I avsnitt 35 av Migränpodden träffar vi Monika Löfgren, som är docent i rehabiliteringsmedicin vid Karolinska institutet samt sektionschef för smärtrehabiliteringen på Danderyds sjukhus. Vi pratar om vad smärtrehabilitering kan innebära och om det går att anpassa för personer som lever med migrän.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Monika Löfgren – 0:00
När det gäller smärtrehabilitering så är det ju jätteviktigt att det når fram med kommunikation om målsättningen. Och målsättningen med rehabilitering det är ju ökad kunskap, att man ska få nya strategier, ändrat förhållningssätt till smärtan, vilket skapar förutsättningar för förbättrad livskvalitet. Målet är ju att hitta en långsiktig hållbarhet inom områden som är viktiga för personen.
Leonora Mujkic – 0:50
Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 35 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och vi gör den här podden för att vi brinner för att sprida kunskap om migrän.
Malin Östblom – 1:06
Ja, och det är jag som är Malin. Som vanligt påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring. Men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom våra samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta med er vidare.
Leonora Mujkic – 1:27
Just det. Och det är jag som är Leonora. Malin och jag är glada över att Teva Sverige och Lundbeck Sverige har valt att annonsera hos oss. För det innebär ju att vi nu kan lägga lite resurser på att sprida Migränpodden till en större publik. Och på hemsidan Överlevnadsguiden för migrändrabbade har Teva samlat användbara resurser för ett bättre liv med migrän. En länk till Överlevnadsguiden finns i avsnittsbeskrivningen. Det är den här texten under avsnittet i till exempel Spotify och Apple Podcasts.
Malin Östblom – 2:00
Och där finns också en länk till Lundbecks patienthemsida Allt om migrän. Där du kan få ökad kunskap, stöd och verktyg för dig som lever med migrän. För tydlighets skull så vill vi betona att varken Teva eller Lundbeck har någon påverkan på ämnesval eller innehåll i migränpodden.
Leonora Mujkic – 2:21
Självklart är det så. Hur är det med dig, Malin? Det är ju nu början av december. Och det känns som att många tycker att det är en ganska hektisk tid på året.
Malin Östblom – 2:32
Det är det ju. Eller alltså jag är en av de som tycker det. Första året som vi gjorde Migränpodden så gjorde vi ju faktiskt ett julavsnitt. Och sen dess har vi ju tänkt och pratat om varje år att vi ska göra ett nytt. För det finns så många perspektiv på det här med migrän och högtider. Men vi har hittills aldrig hunnit eller kunnat lägga energi på det. Det kanske är lite talande, jag vet inte. Men man får gärna gå in och lyssna på det avsnittet, det är lika aktuellt fortfarande. Men jag tycker att det är en tuff period. Det är otroligt mycket som ska klämmas in i december. Och sen är det som en grand finale. Någon sorts super deadline. När det är som allra mörkast och tyngst. Nu deppar jag ner, men jag tycker det. Att det är så.
Leonora Mujkic – 3:17
Jag tänkte på det nyligen, det var väl i slutet på november kanske, jag träffade två kompisar som har ungefär likadana livssituationer. Den ena känner ungefär som du, hon försvinner ju typ runt Lucia för då är det så mycket inför jul. Och den andra tyckte inte att det var något särskilt med just december. Så det är ju verkligen olika även där, jag tänkte mycket på våra lyssnare och sådär. Det kan vara en jobbig månad av olika anledningar. Men det är inte det vi ska prata om idag.
Malin Östblom – 3:47
Inte alls. Utan vi ska lyssna på samtalet med Monika Löfgren, som är något så coolt som docent i rehabiliteringsmedicin vid Karolinska institutet och sektionschef för smärtrehabiliteringen på Danderyds sjukhus. Och vi kör frågan som vi brukar innan. Har du några tankar innan vi börjar?
Leonora Mujkic – 4:08
Jag tycker ju själv att det här ämnet är jätteintressant, men jag känner mig lite orolig att det kanske. Det skulle kännas exkluderande för vissa lyssnare. Eller att de inte skulle se poängen med det. Eftersom vi pratar om en specifik klinik. Eller heter det mottagning, jag kan inte de här vård-orden riktigt, i region Stockholm just. Men så blev det ju inte. För det blev ett bra samtal där man, så tror jag jag skulle tänka som lyssnare iallafall, att man kan lära sig vad smärtrehab innebär. Och kanske om man tycker att det låter vettigt för en själv eller om man blir nyfiken så kan man ju försöka få komma dit i den region man själv bor. För vi spånar ju lite kring det också, hur man i så fall gör. Så jag landade ändå i att det är någonting som kan vara intressant för de flesta lyssnare.
Malin Östblom – 4:58
Och jag tänker spontant att vi har ägnat ett par avsnitt åt Västra Götalandsregionen och deras verksamhet. Och även åt andra, Värmlands, Region Värmland heter de va? Och även andra. Så jag tänker att det gör ju ingenting egentligen. Att det här är Region Stockholm. Fast jag förstår vad du menar. Men när det är bra grejer så ger det ju bra exempel. Och som du säger, här blev det ju också lite grann inblick ändå i kan det här vara någonting för mig? Vågar jag prova på? Ja. Lite sådär.
Leonora Mujkic – 5:31
Ja, exakt.
Malin Östblom – 5:32
Men ska vi lyssna?
Leonora Mujkic – 5:33
Ja, vi kör.
Start på intervju med Monika Löfgren
Leonora Mujkic – 5:47
Varmt välkommen till Migränpodden, Monika Löfgren. Du är docent i rehabiliteringsmedicin vid Karolinska Institutet. Du leder en forskargrupp inom smärtrehabilitering på Danderyds sjukhus i Stockholm. Du är också sektionschef för smärtrehabiliteringen på Danderyds sjukhus. Det är framförallt ert arbete som vi ska prata om idag. Än en gång, välkommen till Migränpodden.
Monika Löfgren – 6:11
Tack så mycket för det.
Leonora Mujkic – 6:12
Vill du berätta lite om dig själv? Gärna nåt om bakgrund och utbildning och varför du valde just området rehabiliteringsmedicin.
Monika Löfgren – 6:20
Det skulle jag gärna göra. Jag ska bara säga först att jag är ju lite till åren, jag har fyllt 65. Så jag har ju hunnit med ganska mycket.
Leonora Mujkic – 6:30
Vad kul!
Monika Löfgren – 6:31
Men till professionen så är jag sjukgymnast. Och jag började att jobba med långvarig smärta och rehabilitering redan i slutet på 80-talet uppe på det som då hette Reumatikersjukhuset i Östersund. Och där jobbade vi med inneliggande rehabilitering. Och det fanns inte så mycket rehabilitering för smärta på den tiden. Så när det började dyka upp patienter som hade symptom som inte riktigt stämde överens med reumatisk sjukdom, men det var mycket smärta, då kom de till oss och då utkristalliserade det sig så småningom att det var patienter med det som vi idag kallar fibromyalgi. Och i den vevan så hade jag sån tur så att jag träffade en forskare från Göteborg, Lillemor Hallberg, som var hos oss för att göra intervjustudier just med unga med fibromyalgi. Så då kom jag in på banan att jag började tänka på forskning och jag fick pengar för att göra ett ganska stort forskningsprojekt med fibromyalgi i Östersund. Det var jättespännande. Och då hade jag igen sån tur att jag fick jobb på Karolinska sjukhuset.
Monika Löfgren – 7:55
Och just i det team som jobbade med långvarig smärta. Och där fanns det också samtidigt mycket forskning. Det var ju Karolinska institutet som var där också. Det jag hade med mig från Östersund var att jag hade ett väldigt stort intresse för patienternas perspektiv. Så en stor del av min avhandling var intervjustudier där vi utforskade hur patienterna upplevde olika aspekter av rehabiliteringen och också hur det gick i livet efter rehabiliteringen. Och sen så hade jag möjlighet att fortsätta min forskning inom kliniken och kunde så småningom bygga upp den här forskargruppen som vi har då. Så här på vår rehabiliteringsmedicinska klinik, det är ju Stockholms universitetsklinik just för rehabilitering. Så här är vi ju i dagsläget många forskare som finns inom olika områden: hjärnskador, rehabilitering, kognition, också olika typer av neurologisk rehabilitering. Och vi har också en omfattande forskning runt postcovid.
Malin Östblom – 9:06
Vad spännande!
Monika Löfgren – 9:07
Ja, jättespännande. Så det är ju en väldigt väldigt dynamisk och kreativ forskningsmiljö här. Vi har ju också många, eller vi har ju, på grund av att vi har ju både patienten och forskningen. Och nu då i samband med de stora förändringarna i Stockholm så har jag tillsammans med andra här på kliniken då jobbat mycket för att vi skulle få del av den här nya utredningsenheten som jag tänker att jag ska prata om mer sen.
Malin Östblom – 9:37
Och när du säger förändringar, är det då den här förändringen som skedde med den multimodala smärtrehabiliteringen?
Monika Löfgren – 9:46
Ja, precis.
Malin Östblom – 9:47
Vill du säga någonting om det?
Monika Löfgren – 9:49
Vårdval med speciell rehabilitering för långvarig smärta och utmattningssyndrom, det infördes ju redan 2014. Under åren som följde där så innebar ju det, jag tror att till slut så var det någonstans nästan 15 kliniker, som öppnade upp och bedrev rehabilitering för den här patientgruppen.
Malin Östblom – 10:15
Just det, och då pratar vi Region Stockholm, eller hur?
Monika Löfgren – 10:17
Ja, det här är Region Stockholm. Men det som hände så småningom, det var ju att det blev så otroligt många enheter, så kostnaderna skenade. Och man såg också att de som framförallt fick rehabilitering, det var patienter med stressproblematik. Och de som hade långvarig smärta fick inte så mycket del av den här rehabiliteringen. Så då bestämde sig regionen. Då kom det ett utlåtande i början på 2023. Att man helt enkelt inte hade råd med det här. Att man skulle avveckla och ta tillbaka pengarna framförallt till primärvården. Det man också gjorde klart i det här utlåtandet var att man ville se istället för en mängd rehabiliteringsenheter så ville man säkerställa att patienterna skulle bli ordentligt utredda, för det hade primärvården signalerat om att just de här utredningarna haltade. Att det var många som fick rehabilitering. Men sen kom patienterna tillbaka till primärvården och primärvården blev inte så mycket klokare då. Så att regionen ville istället satsa på stora utredningsenheter.
Monika Löfgren – 11:33
Och då tyckte vi att ja, men det här, här har vi ju god kompetens för att regionen ville också att utredningarna skulle vara psykosociala. Att det skulle vara de olika hälsoprofessionerna som jobbade tillsammans runt patienten och utredde patientens problematik från många olika perspektiv. Och här tänkte vi då som rehabklinik att det här är vår specialitet. Det här kan vi göra någonting bra av. Och då blev det. Då fick Danderyds sjukhus det här uppdraget. Också i uppdraget där så ingår det att man ska ha en god samverkan, både med rehabiliteringsenheterna, primärvården, men också smärtmottagningen som vi också har här på Danderyds sjukhus.
Malin Östblom – 12:24
Det du nämner är att det både finns en smärtrehabilitering och så har ni en utredningsenhet och så en smärtmottagning också. Ja. Vart kommer patienten först?
Monika Löfgren – 12:34
Patienten kommer oftast först, skulle jag säga, vanligen till utredningsenheten först och sedan vidare till rehabilitering.
Leonora Mujkic – 12:42
När patienter kommer till er, oberoende av vilken del de kommer till, vad händer?
Malin Östblom – 12:49
Ja, från remissen liksom.
Leonora Mujkic – 12:52
Ja, från remissen. Vad får de vara med om? Vad får de lära sig? Och hur påverkar det deras liv, det som de får göra hos er? Vad det nu är?
Monika Löfgren – 13:00
Ja, när det gäller remissen, om vi nu säger utredningsenheten så när remissen kommer, då sitter det ju en grupp och tittar på remisserna och avgör. Är det här en patient för oss eller är det inte det? Och det som är så viktigt där, det är att innan patienten skickas, oavsett var det är hos oss, så ska patienten först ha provat adekvata åtgärder inom primärvården. Så vi ska ju inte ha patienter som, där rehabiliteringen klaras av i primärvården. Så vi vill ju dels att de ska ha i alla fall en första smärtutredning. Att man har tittat på smärtan. Vad är det för smärta? Att man har försökt adekvata åtgärder. Ofta kan det vara fysioterapi. Det är olika former, framförallt fysisk aktivitet. Men även andra saker. Och att man ska ha fått grundläggande information om smärta. Och där då ser man att det kommer ingenstans här. Man har försökt med det här i ett halvår. Utvärderar att nej, det blir inte bättre, det kanske till och med blir sämre, då är det läge att skicka en remiss till utredningsenheten.
Monika Löfgren – 14:12
Och här är det också viktigt att komma ihåg att förutom att vi tar emot patienter så ska utredningsenheten också vara till stöd för primärvården. Så om primärvården sitter där och inte har riktigt klart för sig hur ska vi hantera den här patienten så kan man ta telefonen och ringa till utredningsenheten. Och nu måste jag bara säga så att jag inte glömmer det också, att vi har också en utredningsenhet i Södertälje, så att det är Danderyds sjukhus och Södertälje, där finns de här utredningsenheterna.
Malin Östblom – 14:42
Men så någon typ av fråge-, nästan, eller konsultationer, frågeremisser, fast på telefon, det går bra att ställa?
Monika Löfgren – 14:49
Ja, absolut. Vi har konsultationstelefoner. Och då när man kommer till utredningsenheten, då är det ett, beroende på remiss, så är det ett team som träffar patienten. Oftast är det en läkare, psykolog och fysioterapeut som träffar patienten och gör en ordentlig, grundlig smärtutredning. Där man tittar både på själva smärtan, hur den ter sig i kroppen, vad det är för typ av smärta, men också det biopsykosociala. Hur ser det ut runt omkring patienten och hur har patienten det med med en mängd olika faktorer som vi vet påverkar smärtan väldigt mycket.
Leonora Mujkic – 15:32
Som till exempel?
Monika Löfgren – 15:33
Som till exempel hur man har det socialt. Om man har möjlighet att ta hand om sig själv eller om man är fullt upptagen med att jobba och ta hand om sina barn så att man inte hinner tänka på någonting annat. Eller om man har en väldigt stressig livssituation eller om man har med sig stressande händelser tillbaka i livet eller man har varit med, ja vad man har varit med om helt enkelt tidigare i livet. Olyckor, svåra, till exempel så har vi ju många personer som har kommit hit till Sverige från andra länder och som har med sig väldigt svåra upplevelser på vägen hit. Och då måste vi väga in hur det påverkar smärtan. Och det här ska ju då tillsammans ge en bild av patientens smärta så att man så gott som det är möjligt ska kunna förklara patientens smärta, så att patienten har en adekvat förklaring av sin smärta. Efter utredningen, om utredningsenheten ser att här skulle det hjälpa med några kortare insatser, då har man möjlighet att få insatserna på utredningsenheten om det inte är någonting som primärvården kan göra.
Monika Löfgren – 16:54
Och om det bedöms att det behövs mer omfattande och långvarigt. Då kan patienten remitteras vidare direkt till oss på rehabiliteringen.
Malin Östblom – 17:03
Så det är lite som en sluss, att man gör det och så. Men kan resultatet också bli då till exempel, nu nämnde du med det här med erfarenheter kanske av krig eller så, kan en sak vara att gå vidare till traumabehandling?
Monika Löfgren – 17:21
Absolut, absolut. PTSD-behandling. Det kommer ju också in läkemedel. Det kan ju finnas sådana som har så mycket läkemedel att det förhindrar möjligheten att ta till sig behandling eller rehabilitering. Då kan de ju behöva skickas till en beroendeenhet så att de får hjälp med sina mediciner. För att sedan komma tillbaka för att ta del av rehabilitering eller behandlingar. Många patienter har neuropsykiatrisk samsjuklighet eller psykiatrisk samsjuklighet. Det kan ju vara en svår depression som behöver behandlas. Det kan ju vara en svår ångestproblematik som överskuggar smärtan. Så det finns ju hur många olika problem som helst, ungefär allt som vi människor kan råka ut för. Det som är viktigt i utredningen. Och det man framförallt gör, eller en av de viktigaste syftena med smärtutredningen är ju också när man klarlägger hur ser den här personens smärtproblematik ut. Så det är jätteviktigt att se till att det inte finns somatiska kroppsliga åkommor som kan behandlas. För då ska ju patienten skickas vidare för behandling av de åkommorna eller sjukdomarna.
Malin Östblom – 18:51
Just det, inte missa det. Vi har läst att ni ska ta fram en kunskapsbank också, att det är en del av uppdraget. Vad innebär det?
Monika Löfgren – 18:59
Det vi har börjat med är att vi ska ta fram korta faktablad om smärta som patienterna ska kunna få med sig. Det är ju väldigt viktigt för att, jag tänker som ni själva har beskrivit, ni har gått i smärtrehabilitering och ni har lärt er mycket om ACT, så är det ju otroligt viktigt att man förstår och får tydliga budskap om att smärtan inte längre signalerar att det är något farligt. Där gäller det ju som vårdgivare att vara glasklar om det. Om man säger att patienten träffar 20 vårdgivare och en av vårdgivarna ens andas om att det är någonting farligt, då kommer ju patienten att ta fasta på det naturligtvis. För det är ju så i våra hjärnor att vi är ju inriktade på att identifiera faror. Så det här att vi i Stockholm ska ha ett enhetligt sätt att beskriva långvarig smärta när patienten väl är utredd, så vi vet att det inte är någonting farligt, så att patienten kan komma vidare i sitt förhållningssätt till smärta.
Leonora Mujkic – 20:20
Men hur gör man det och samtidigt visar att man förstår hur svårt och tungt det är, även om det inte är farligt? Jag tänker att man inte, vad ska man säga, bara puttar undan patientens svårigheter ändå?
Monika Löfgren – 20:36
Ja, och det här är ju egentligen vårt viktigaste uppdrag, vi som jobbar med långvarig smärta. För patientens lidande och hur stark smärtan är har ju ingenting med farlighetsgraden att göra. Det här är verkligen vårt viktigaste uppdrag. Och det är vi som jobbar med rehabilitering eller utredning av smärta, det är ju det som vi behöver träna oss i och utveckla oss i hela hela tiden.
Malin Östblom – 21:09
Det var väldigt väl uttryckt, tycker jag. Liksom, bekräfta lidandet men att på något sätt ha ett hållande i att det är inte farligt. Det hotar inte existensen, men vi ser ditt lidande.
Leonora Mujkic – 21:26
Det kanske inte är hot om död, men det är hot om liv på något vis.
Monika Löfgren – 21:30
Ja, men precis. Jag brukar beskriva det för patienterna som att smärta är ju en av de starkaste varningssignaler vi har. Och vi kan tänka oss att har vi smärta, då har vi som en saftblandare, blåljus, inne i hjärnan som hela tiden signalerar fara, fara, fara, fara, fara, fara, fara. Och det här sätter igång alla våra beredskapssystem i kroppen. Att vi är beredda på att det här är livsfarligt. Och att komma igenom det blåljuset och kunna förmedla att ja, det känns så här. Det är så, hjärnan reagerar så, kroppen reagerar så, upplevelsen är den. Men vi måste vara trygga i att det inte är farligt. Det är vårt uppdrag.
Leonora Mujkic – 22:30
Vi tänkte om du kanske skulle kunna ge oss exempel på vilka patienter som kommer till er. Vad de har för bakgrund och problematik till exempel. Om det finns någon typisk patient.
Monika Löfgren – 22:39
Jag kan berätta lite om våra patienter, men det är verkligen alla möjliga. Det som är typiskt är ju att man har så svår smärta med så svåra konsekvenser i det vardagliga livet, så att livet inte fungerar och att det här inte kan hanteras inom primärvården. Ja, det är grunden. Och sen när man har så svår smärta, då är ju i regel så har ju smärtan, oberoende av vad det är för typ av smärta, så har ju smärtan gett konsekvenser i livet. Ofta man har svårt att vara närvarande i familjelivet, man orkar inte med sina vänner, den här sociala personen som man var tidigare, det klarar man inte av. Väldigt många har ju inverkan i arbetslivet, även om de kan fortsätta att kämpa på och jobba. En del klarar att jobba deltid eller heltid. Många klarar av att jobba deltid, men det är till priset av att de nästan inte klarar någonting annat. Och sen så vet vi också att det har ju allvarliga hälsokonsekvenser när man har långvarig smärta, eftersom kroppen är i det här ständiga försvar-/flyktläget, så får vi också lite andra …
Monika Löfgren – 24:03
Det blir lätt att man äter sämre, att man inte rör på sig så mycket. Och det vet vi också, att man sover sämre, så att hela livet påverkas ju så otroligt mycket. Så att det är liksom grunden, oavsett vilka diagnoser man har. Sen kan jag väl säga att, före vårdval så hade vi väldigt många patienter här som hade whiplashskador. På den tiden var det också vanligare med patienter med migrän. Vi ser inte så ofta patienter med migrän. Även om jag hoppas att den här podden kanske kan öppna upp för migrän igen. Ja, värdet av rehabilitering.
Malin Östblom – 24:43
Vad tror du det beror på?
Monika Löfgren – 24:45
Ja, jag har pratat runt lite med medarbetarna här. De har förstått det som att patienter med migrän går på neurologmottagningar till stor del, där man behandlas medicinskt. Eftersom det kommer ju fler och fler mediciner och botoxbehandling och allting. Och de här neurologerna är inte så. Jag tror att de glömmer bort rehabilitering. Och så tänker man också att det är, ja, när man får ett skov, ja men då kan man inte göra någonting, ja då kan man inte gå på rehabilitering. Men där skulle jag vilja höra, vad tror ni? När ni pratar med era lyssnare?
Malin Östblom – 25:30
Många efterfrågar ju, jättemånga som frågar. Och det är ju den vanligaste frågan vi har fått inför, eftersom vi efterlyste frågor.
Leonora Mujkic – 25:37
Till dig.
Malin Östblom – 25:38
Ja, till dig, från lyssnarna. Så har ju den vanligaste frågan varit, hur kommer man till smärtrehabilitering? Finns det över hela Sverige? Kan man gå digitalt? Snälla, berätta för oss. Så jag tänker att det är jätteviktigt att lyfta.
Monika Löfgren – 25:55
Verkligen, verkligen.
Malin Östblom – 25:57
För det har ju kommit bättre och nyare mediciner, högprofilerade. Men det är ju en gnutta patienter som får tillgång till dem. För man ska ha provat så mycket innan.
Leonora Mujkic – 26:08
Och alla blir ju inte hjälpta av dem heller, måste vi ju säga. Men jag kan ju berätta utifrån min erfarenhet att leva med kronisk migrän hur det var tidigare, när det fortfarande fanns vårdval. Då fick ju jag ringa runt själv – och mina anhöriga, eftersom jag inte orkade så mycket – till de som hade smärtrehab, just de här multimodala behandlingarna. Och då var det, nu kommer jag inte ihåg hur många de var, men det var ett ställe som kunde tänka sig att ta emot mig. För de andra sa antingen att migrän ingår inte i vårt uppdrag, eller, det här var det knäppaste tyckte jag, du kommer att vara sjuk så mycket så du kommer inte kunna delta. Och eftersom du inte kommer kunna delta fullt ut, då finns det inget värde av dig att gå det här. Så jag var för sjuk för att få komma dit. Och det enda stället som tog emot mig, vi bestämde innan, jag kommer vara borta mycket. Men avtalet mellan oss var, jag är enbart borta om jag har så svåra migränanfall att jag inte kan resa på mig. Och inte komma iväg till dem. Annars gör jag mitt bästa för att komma dit, förstås.
Leonora Mujkic – 27:08
Och sen så, jag gick ju mycket längre än övriga eftersom jag var tvungen att ta igen hela tiden. Men det var ett ställe av alla de här som jag ringde runt till som gick med på att någon som är så sjuk och kommer vara borta så mycket, ens får komma till dem.
Malin Östblom – 27:20
Ja, ens får försöka, precis. Och det där har vi ju lyssnare också som har skrivit om. Och det var ju innan vårdvalet stängde. Faktiskt med samma intryck. Och jag gick ju hos er då på smärtrehab. Och då är det, jag tror att det var 2011. Och då var jag ju den enda i en grupp med migrän. Och de andra hade fibromyalgi. Och jag hade ju önskat att man hade fått gå i en grupp med personer med migrän. Då hade det ju varit mycket lättare kanske att förstå varandra. Nu var det en jättefin grupp och så där. Så det var ju väldigt bra. Men det är klart att det hade ju varit fint att få träffa andra med samma typ av inskränkningar i vardagen. Den här oförutsägbara smärtan som slog ner helt plötsligt. Det är ju en annan aspekt av det. Men jag tänker att vi var ju med nu, Rikard Wicksell, när han håller på att utveckla den här digitala smärtinterventionen, heter det va? DAHLIA. Och då fick vi vara med och försöka utveckla en del av den som ska vara riktad till migränpatienter. Och med vilka frågor kan vara relevanta och hur kan man …
Malin Östblom – 28:34
Han vill ju göra undergrupper för olika diagnosgrupper. Så det har ju varit väldigt roligt. Men det är ju den enda vi har hört talas om som ska ligga på 1177 och sådär. Men det vi kan göra. Det vi kan göra är ju liksom här, eftersom vi har fått så många frågor om det, det är ju mer så här att instruera våra lyssnare i hur de vänder sig till sina primärvårdsläkare eller specialistläkare. Därför att alla har ju rätt att påverka sin egen vård. Och bor man i Region Stockholm och önskar gå rehabilitering i kombination med sin medicinska behandling så ska man ju ha rätt att göra det.
Monika Löfgren – 29:14
Verkligen. Och där kan jag säga att vi har remisskrav, så man behöver gå till sin primärvårdsläkare. Sen har vi, jag frågade om vi avslår remisser för migrän, men det gör vi inte, utan vi tittar på varje person med hur behovet och rehabpotentialen ser ut. Sen har vi, som första del i vår rehabilitering, så har vi ett digitalt program där man får dels får man titta på olika avsnitt om långvarig smärta, då är det ju inte utvecklat för migrän, utan det handlar ju om den långvariga smärtan. Men jag tänker att det skulle ju fungera för migrän också, för jag tänker att ni som har migrän är ju väl medvetna om de här mekanismerna som handlar just om migrän, utan det är mer det andra som behövs. Men då går man det här digitala programmet, man har uppföljning av andra professioner individuellt. Och sen efter det så får man ha ett samtal med läkaren där man diskuterar hur det har gått, hur man ser på det och om man har möjlighet att delta i ett fördjupat program. Och då har vi ju rehabprogram både här och i Huddinge.
Monika Löfgren – 30:35
Och vi har ju, alla har ju en gemensam grund i programmen, men vi har ju väldigt stora möjligheter att också individualisera. Så det är inte så att alla dras över en kam, så att säga, utan det är olika övningar. Det kan se olika ut för olika personer.
Leonora Mujkic – 30:57
Just det.
Monika Löfgren – 30:58
Sen, för det var jag och en av våra medarbetare, då pratade vi om möjligheten att just göra ett program enbart för personer med migrän. Men i dagsläget är ju det lite svårt, för då skulle vi ju behöva ha tillräckligt många remisser för det.
Malin Östblom – 31:15
Det måste finnas ett inflöde och ett underlag.
Leonora Mujkic – 31:17
Det kan vi hjälpa till med. Det där löser vi, tror jag.
Monika Löfgren – 31:24
Då pratade vi också om att man kanske skulle kunna göra någon uppsamling, att vi har det någon gång om året om det inte kommer så jättemånga remisser. Men om det skulle börja komma remisser, då får vi ju titta på det. Vi är ju regionansvariga, så vi har i uppdrag att ta hand om de patienterna.
Malin Östblom – 31:43
Och jag tänker, ni har ju en stor neurologmottagning på Danderyds sjukhus.
Monika Löfgren – 31:47
Ja, o ja, o ja.
Malin Östblom – 31:49
Med väldigt prominenta neurologer som jobbar där.
Monika Löfgren – 31:53
Det har vi.
Malin Östblom – 31:54
Liksom namnkunniga. Men jag tänker också att det borde ju gå att sprida det. Det ska jag göra. Jag jobbar ju på vårdcentral. Det borde ju gå att lyfta både där och på primärvårdsrehab. Att det ändå liksom finns den här typen av möjligheter. Som du säger, när det har ett genomslag i hela livssituationen så är det klart att då är det ju viktigt att få ta hand om det och göra något med det istället för det här att stoppa huvudet i sanden och kötta.
Monika Löfgren – 32:33
Ja, men verkligen. Och det handlar ju om både ergonomi, sysselsättningsaktivitet, till att man sköter om sig själv. Det är så många aspekter man kan påverka, även om man inte kan få bort själva migränen.
Malin Östblom – 32:49
Ja, verkligen. Allt det där runt omkring, som vi brukar prata om, att minska oron och ångesten. Verkligen.
Leonora Mujkic – 32:57
Ja, men det är också. Jag tänker på, vad gäller migrän, det är så många andra symtom men det är det väl, kan jag tänka mig, vid många andra typer av smärtproblematik också, vad gäller kognitiva symtom. Hur man processar saker och ting, tänkande, att kunna ta beslut eller att kunna fungera med sinnesintryck och så. Och det tänker jag att ni har erfarenhet av ändå, även om det inte är just migrän.
Monika Löfgren – 33:24
Ja, absolut.
Leonora Mujkic – 33:26
Och det här kanske att kunna anpassa, som sagt, efter att, som Malin sa, att det är så oförutsägbart. Man vet ju inte om det om fem minuter kommer ett migränanfall och man var på väg ut genom dörren till rehaben. Ja, vi har ju fått, det här har nog inte kommit som en fråga till oss, men vi har ju sett det Malin, att personer som har gått smärtrehab säger att ja men de ville ju bara att jag skulle göra saker som gör att jag får ännu mer ont. Och jag har fortfarande smärta, så det hjälpte inte.
Monika Löfgren – 33:56
Och det är ju viktigt, när det gäller smärtrehabilitering så är det ju jätteviktigt att det når fram med kommunikation om målsättningen. Och målsättningen med rehabilitering är ökad kunskap, att man ska få nya strategier, ändrat förhållningssätt till smärtan, vilket skapar förutsättningar för förbättrad livskvalitet. Målet är att hitta en långsiktig hållbarhet inom områden som är viktiga för personen. Arbete, studier, fritid, familjeliv. Sen om vi tittar på, vi följer ju hela tiden hur resultatet ser ut på vår rehabilitering. Men om vi tittar på gruppnivå så ser vi ju att patienterna blir bättre även i sin smärta. Även om jag nu inte har data på migrän då. Så att man blir ju lite bättre. Men man blir ju inte av med sin smärta. Och alla blir ju inte bättre. Och det kan ju också vara så att det tar tid. Och jag tänker, ni som känner att smärtrehabilitering främst hjälpte på sikt. Jag tror att det är en ganska vanlig reflektion som patienterna gör. Vi ser ju att resultaten, de håller i sig. När vi gör ettårsuppföljningar och vi har även gjort treårsuppföljningar så håller resultaten i sig och kanske snarare åt det ännu bättre hållet. Då gäller det både smärta men olika kroppsliga problem, vad man orkar och hur man mår.
Malin Östblom – 35:48
Det är ju så spännande, jag kan ju verkligen återkomma till det. Att jag kan citera fortfarande vad psykologen sa. Nu är det här länge sedan, det är 14 år sedan. Jag kan citera läkaren Lisa och psykologen Cecilia. Ja, jag kommer ihåg den där gruppen och vi fick lista allt vi hade provat. Och nu var vi där och satt i den här gruppen. Var det bra med de här grejerna vi hade provat mot smärtan? Nej, det var det inte. Vi fick räkna upp hur mycket pengar vi hade lagt på de här konstiga sakerna vi hade provat på smärtan. Och samtidigt göra det med omsorg om oss själva. Jag tycker det är jättehäftigt att det gav någon sorts gnista för vad ska jag göra nu? Vad är värt för mig att testa just nu? Är det vettigare med medveten närvaro eller att prova och meritera på en konstig liten stol? Och att göra det. Jag är fascinerad över att den perioden satte sådana spår och hade sådan effekt.
Leonora Mujkic – 36:57
Tändes gnistan då?
Malin Östblom – 36:58
Ja, då tändes gnistan.
Leonora Mujkic – 37:02
Så du vet det? Jag tyckte bara att de var dumma i huvudet allihopa på den här smärtrehabiliteringen. Ni är sjuka i huvudet. Ni vill ju att jag ska lägga mig ner och dö. Och ni vill inte att jag ska försöka bli bättre, utan ni vill bara att jag ska acceptera att så här kommer jag vara för alltid. Vad är det för fel på er?
Malin Östblom – 37:19
Vi kanske var i olika faser av vår sjukdom. Vi var olika gamla. För min del var det mer så här, jag hade gett upp för länge sedan. Så för mig var det mer så här, det var människor som pratade med mig på ett helt annat sätt än vad jag någonsin hade blivit tilltalad under liksom hela livet med den här förbaskade sjukdomen. Och mina andra sjukdomar. Och det var så mycket jag hade tryckt undan i så många år. Och där kom det personer och en grupp där vi pratade på ett helt annat sätt. Faktiskt.
Leonora Mujkic – 37:56
Vad intressant. Absolut. För mig var det också några som pratade på ett helt annat sätt. Det var de första som sa typ du kommer aldrig bli bättre, du får bara acceptera läget. Men de sa ju inte så. Det var ju inte så de uttryckte det. Men för mig blev det ju så. Och droppen tror jag var den här psykologen som var så här: Men om du inte mådde så här, om du mådde bra, om du inte hade migränanfall varje dag, vad skulle du göra då i livet? Och jag kommer ihåg att jag började gråta och skrek åt henne. Att jag skulle väl inte sitta här med dig, eller hur? Jag skulle ju arbeta. Jag räknade upp allting jag skulle göra. Men grejen var att jag mejlade henne två år senare. Jag hittade hennes mejladress. Och mejlade henne och sa att tack vare dig har jag skrivit om migrän och fått ge ut en bok på ett förlag. Men apropå det jag frågade dig om gnistan, den tändes inte då. Utan jag kom på det i efterhand, de här sakerna. Men då kände jag bara att är det här vård? Ni vill ju bara att jag ska försvinna, typ. Men de sa att det här var evidensbaserat. Då tänkte jag, apropå det du sa, att man hade fått göra listor med allt man hade gjort under åren innan. Då tänkte jag, jag har ju uppenbarligen ingenting kvar. Det här var evidensbaserat, jag hänger med på det här då.
Monika Löfgren – 39:19
Vad bra att du gjorde det.
Malin Östblom – 39:21
Ja, verkligen.
Leonora Mujkic – 39:22
Men just att de sa ju inte de här sakerna som jag säger, för så lät de bara i mitt huvud. Och det tänker jag är en svår grej säkert, om den personen som går behandlingen nästan inte hör vad som sägs. Som jag inte gjorde. Hur jobbar man med det, att anpassa efter det?
Monika Löfgren – 39:51
Åh, det var en svår fråga. Nej, men det är ju så viktigt att vara öppen för de olika personernas läge. Allting är ju en process. Och om man själv inte är i närheten av att ha tänkt tanken att det här. Det här är utgångspunkten. Nu måste jag göra någonting härifrån. Utan jag bara vill få bort det. Då är det ju det man får jobba med. Och ibland så går det inte. Ibland så är ju motståndet hos den enskilda individen, som du beskriver, är ju så stort så att man kommer inte igenom. Men psykologerna och teamet, det jag tänker är att det här att teamet och samtalet, att alla säger samma sak, men med lite olika perspektiv. Det är väl någonting som jag har fått höra i mina intervjustudier, att det hjälper väldigt mycket. Men om det är för, jag minns också personer som jag har varit med och intervjuat, som aldrig tog till sig det här. Utan det var bara för vidrigt. Så man når ju inte alla.
Malin Östblom – 41:08
Det kanske inte heller ska vara målsättningen, utan man får väl mer servera då, det här är vad vi har. Och så får ni ta till er det ni kan. Kanske mejlar ni oss om två år.
Monika Löfgren – 41:21
Ja, precis. Man hoppas ju alltid det, att det kommer ett frö efteråt.
Malin Östblom – 41:26
Men om du vill beskriva ett behandlingsprogram då, vad är det som möter patienterna? Om vi säger, nu har patienten gått via utredningsenheten, den kommer till att det är dags att att sätta igång behandlingsprogrammet.
Monika Löfgren – 41:40
Rehabiliteringen.
Malin Östblom – 41:42
Ja, förlåt, rehabiliteringen. Den är vagt positiv. Men den kommer. Vad är det som möter?
Monika Löfgren – 41:49
Det första som möter då är ju att man får vara med på det här digitala programmet som jag pratade om. Och då får man, och då, det här programmet uppskattas mycket av våra patienter. Man har möjlighet att individualisera det väldigt mycket. Om man ska åka bort så kan man göra det om man är borta. Eller man kan dra ut på tiden. Eller man kan ta det lite tajtare. De här uppföljningarna med de olika personalgrupperna här, de är digitala. Så man kan göra det var som helst. Och sen så har man, när man är färdig med det, fått en grundläggande kunskap om de olika delarna i rehabilitering. Fysisk aktivitet, det vi kallar för psykoedukation, så att man får kunskap om hur smärta och stress påverkar och vad man kan göra åt det lite grann. Också ergonomi, lite om hälsa och kost. Och sen så får man också en smärtfysiologiföreläsning av läkare, som man får diskutera. Ja, och lite kunskap om vad det innebär rehab.
Leonora Mujkic – 43:15
Men under tiden man går den här digitala delen, har man också kontakt med de olika professionerna då? Så det är inte så att man bara ska sitta och läsa på en massa helt själv?
Monika Löfgren – 43:26
Nej, utan efter varje film så får man ett videobesök med en, beroende på vad det är för profession som har haft den här digitala filmen.
Leonora Mujkic – 43:33
Okej.
Monika Löfgren – 43:39
Ja, vi tycker det är bra. Och patienterna tycker också det är bra.
Leonora Mujkic – 43:42
Det låter toppen.
Monika Löfgren – 43:44
Ja, så det har fallit väldigt väl ut. Vi satte ihop det här under pandemin, när vi inte fick träffa patienter.
Leonora Mujkic – 43:59
Och vad händer sen då?
Monika Löfgren – 44:01
Ja, sen så får man tillsammans med läkaren diskutera, då har ju alla i teamet rapporterat till läkaren hur det har gått, hur patienten ser på framtiden. Och sen så får patienten och läkaren diskutera, ja men hur ser vi på fortsättningen? Och då är ju en del patienter helt nöjda, tack jag har fått det jag behöver. Andra säger att ja men tyvärr jag har ingen barnomsorg eller jag får inte ledigt från jobbet. Men de allra flesta vill fortsätta till det fysiska rehabiliteringsprogrammet. Och då så får man komma hit och så får man träffa gruppmedlemmarna och börja i en grupprehabilitering. Och då har vi, som vi har det nu, så har vi lite olika inriktning på programmen, även om vi alltid tar emot patienter. Om man inte tillhör någon av de här grupperna så får man alltid komma ändå, men vi har lite specialstuk då. Ett team där vi har mycket fokus på överrörlighet. Ett annat program där vi har fokus på unga som är under 30. Så får man vara i grupper med folk som är under 30. Sen så har vi ett program där vi, om man inte pratar svenska så att man behöver språktolk, så har vi ett program som har specialiserat sig på det. Sedan så har vi ett program där vi gör väldigt mycket individuella anpassningar. Patienter som har så svår smärta att de ofta kommer in och söker på akuten. Att det blir det vi kallar för smärtgenombrott.
Malin Östblom – 45:45
Vad kan det vara för diagnoser?
Monika Löfgren – 45:48
Till exempel endometrios, ganska vanligt.
Leonora Mujkic – 45:52
Men det finns anpassningar hur som helst och även om man inte tillhör någon av de grupperna så kan man ändå, vi säger då det vi pratade om förut, om man skulle komma in och ha migrän och ha svårt att vara med i någonting organiserat så att säga, på grund av det oförutsägbara i sjukdomen. Man skulle ändå få komma och vara med på sitt sätt?
Monika Löfgren – 46:11
Alltså, som vi tänker, vi har väldigt svårt att låta patienter ta igen missade tillfällen, som det ser ut nu. Utan i dagsläget som våra program ser ut så tänker jag att har man migrän skulle man nästan behöva ha ett individuellt spår. Eller att man har individuell anpassning. Där tänker jag, nu spånar jag fritt här, att om man skulle starta program för personer med migrän så kanske det skulle vara lite längre. Men att man upprepar vissa saker. De viktigaste sakerna, så att om man missar så har man möjlighet att ta igen.
Malin Östblom – 46:52
Just det. Vad smart!
Monika Löfgren – 46:53
Ja, jag bara spånar med er.
Malin Östblom – 46:56
Det är det här man måste göra, tänker jag. Och det är inte som att uppfinna hjulet. Utan om man tänker i att man kan göra det på ett lite annat sätt. Då är ju allt möjligt. Och det här med, när jag gick då så hade vi jättemycket utbyte av varandra i vår, jag vet inte om man kallar det för studiegrupp eller så. Men har man det även under de här programmen?
Monika Löfgren – 47:18
Oh ja. Det är ju, vi gör ju utvärderingar efter, och det är det alla lyfter fram.
Malin Östblom – 47:27
Det är ju fantastiskt.
Monika Löfgren – 47:29
Ja, men det är en super-, superviktig grej just med rehab. För man behöver ju, dels behöver man ju få vara en bland alla, vi som människor behöver ju det. Men sen också det här med att man kan ge så mycket till varandra. Och stötta varandra. Och också det här att alla vet och förstår. Så det är verkligen på många olika plan.
Leonora Mujkic – 47:55
Ja, det känner vi ju också igen. Många av våra lyssnare skriver ju, sen vi började med podden, att nu känner jag mig äntligen som att jag inte är ensam. Och det var så underligt, tyckte Malin och jag, att höra det. De flesta som har migrän har ju det ganska sällan och inte lika svårt förstås. Men även vi som har kronisk migrän, vi är ju väldigt, väldigt många. Vi är flera hundra tusen. Hur skulle det kunna vara så att man känner sig ensam? Men det är ju så för att man blir så isolerad. Och det är som du säger att kunna vara i en grupp där människor förstår. Det gör väldigt mycket, även om det handlar om olika sjukdomar. Jag förstår att när du ser ut så där, du är väldigt låg och du har väldigt ont. Jag hämtar ett glas vatten till dig på rasten.
Malin Östblom – 48:40
Vet du om det forskas någonting på det, Monika? Betydelsen av samtalsgrupper eller patientskolor eller så där?
Monika Löfgren – 48:50
Det skulle jag tro att det säkert görs. Jag har väl haft med lite sånt i min kvalitativa forskning. Och sen har jag också varit med och gjort sammanställningar av just intervjustudier. Det här visar ju sig att det är samma över hela världen, där man har gjort kvalitativa intervjuer av patienter som har gått i grupp. Att just den här tryggheten och stödet i gruppen är en jätteviktig ingrediens. Så det har vi som vetenskapligt underlag till att vi har patientgrupper.
Malin Östblom – 49:28
Ja, jättespännande.
Leonora Mujkic – 49:43
Jag tänkte på det här som en av våra lyssnare skrev, vi har ju lyssnare överallt i Sverige, och det vi har pratat om nu är ju Region Stockholm förstås. Vet du hur det ligger till på andra ställen i landet? Eller finns det någon, som Malin sa förut, digital smärtrehab eller tanke om något sådant? Ja, människor har ju samma problem överallt så att säga.
Monika Löfgren – 50:03
Precis, det största digitala projektet jag känner till är ju Rikard Wicksells projekt [DAHLIA]. Sen så finns det ju, pågår det ju arbete och jag tror att i Västra Götaland så finns det digital smärtskola. Man har ju provat digitala smärtskolor också i forskning men det man har sett, problemet är ju just det här som ni frågar om. Att om man bara skickar ut fyra eller fem avsnitt men man inte får prata med någon, det ger inte så mycket. Och man har också sett att de som ska gå igenom det här fullföljer inte. Det passar en liten grupp men det passar inte särskilt många. Man behöver ju ha den här interaktionen.
Leonora Mujkic – 50:48
Det är ju så. Och det hade vi ju i det här, när vi deltog i det här Dahlia då. Nu var ju vi med till stor del för att säga till vad vi tyckte inte funkade vad gäller migrän. Man fick dagliga frågor och sådär. Då var det ju som att vissa var ju helt, vad ska man säga, inte irrelevanta men inte helt anpassade till att ens kunna, ja, de skulle inte få ut så mycket av våra svar. För att det blir annorlunda om man har oförutsägbara anfall. Men hur som helst så hade vi ju samtal emellan hela tiden. Och det var ju det som gjorde att man kom vidare vecka för vecka, upplevde jag det som.
Monika Löfgren – 51:24
Ja, jag tänker det också. Att bara sitta och få kunskap till sig, det rinner av.
Leonora Mujkic – 51:29
Ja, men det gör ju det.
Monika Löfgren – 51:30
Ja, men sen så vet jag ju att det pågår en mängd projekt. Jag tänker att det kommer säkert ganska snart att komma sådana möjligheter på många ställen i landet.
Leonora Mujkic – 51:42
Om man som patient vill kolla upp sånt här, man bor på olika ställen i landet, hur – ni jobbar ju båda inom vården – hur skulle man göra? Om jag bor i Örebro, säger vi?
Monika Löfgren – 51:54
Det som regionen har, det ska finnas på 1177 och Viss, tänker jag.
Malin Östblom – 52:00
Just det, det tänker jag också.
Monika Löfgren – 52:02
Ja, där ska det finnas beskrivet vad som finns i regionen.
Leonora Mujkic – 52:06
Just det. För jag tänker om någon lyssnar på det här, som kanske inte ens har tänkt att det här är ju faktiskt någon sån här typ av behandling eller intervention skulle faktiskt kunna vara relevant även för migrän. Man kanske aldrig själv har tänkt på det och som sagt, ens läkare kanske mest är inne på läkemedel och så.
Malin Östblom – 52:23
Jag skulle söka på, jag tror att man kan söka smärtrehabilitering på 1177 och då blir man hänvisad till att söka på sin region. Alltså som en start, tror jag. Man ska ju kunna fråga sin läkare och sådär också, men det kanske är svårare. Jag tänker att det man kan göra är ju också att man kan ringa.
Monika Löfgren – 52:44
Jag tänker att rehabkliniker och smärtkliniker har ju möjlighet till telefonkontakt eller att man skriver till dem. Så att man kan ju alltid fråga och vi hos oss har ju många patienter som ringer till oss och frågar. Ja men jag skulle vilja gå rehabilitering, hur ska jag bära mig åt? Och så har vi en sjuksköterska som svarar och beskriver. Det är en bra kontakt skulle jag säga.
Malin Östblom – 53:09
Ja, verkligen.
Monika Löfgren – 53:12
I många fall så är det ju den specialiserade vården som driver smärtrehabilitering. Så det är ju inte alltid att husläkarna har full koll.
Malin Östblom – 53:25
Nej, precis. Det var så jag tänkte också, att de vet ju inte alltid hur de ska remittera. Men sen finns ju också primärvårdsrehab. Jag jobbar både på vårdcentral och rehab. Och vi har ju smärtskola också på primärvårdsrehab. Som är utformad av regionen. Sen kan jag tycka att den är ganska begränsad. Men det kan också vara ett steg ändå att man gör det. För det är nog också det som ni efterfrågar, Monika. Att man har gjort det innan man får komma vidare också. Det är 3 tillfällen à 60 minuter. Men det är många ändå som får just med sig det här att man träffar andra med smärta. Man får ändå veta att det är hjärnan som håller igång smärtupplevelsen efter när den har pågått en viss tid. Det är inte alltid det är benet som är trasigt, utan smärtupplevelsen fortsätter. Även när det inte kanske finns någon skada längre. Det finns möjligheter men man ska också tänka att utanför region Stockholm så är möjligheterna mindre.
Monika Löfgren – 54:38
Ja, och nu finns det ju. Nu har vi ett nationellt vårdförlopp för långvarig smärta. Och de olika regionerna håller ju på att jobba med det här. Vi har kommit lite olika långt. Längst har man väl kommit i Skåne och Göteborg. Men Stockholm är på gång och vi hade, det var en stor smärtkonferens nere i Jönköping, Smärtforum, här bara för en vecka sedan. Och han som är ledare för hela vårdförloppet, Marcelo Rivano från Lund, han berättade, och glädjande nog så är det ju väldigt många regioner i alla fall som har börjat. Så man har ju fått upp ögonen för det och ser att man behöver ha en struktur på det här. Det känns lovande för framtiden, även om det tar sin lilla tid.
Leonora Mujkic – 55:24
Just det.
Malin Östblom – 55:24
Verkligen. En sak bara, vi har nästan tagit alla våra frågor tror jag, men jag funderar på, vi pratade lite grann om patienternas förväntningar och hur de ändå kanske styr eller påverkar resultatet och sådär. Och då funderar jag ändå igen lite på det där med hur, jag läser mycket remisser och journaler, men det där med hur remisserna är skrivna, påverkar det någonting? För jag tänker många patienter läser ju sina journaler och kanske kommer då med en upplevelse från läkaren innan. För jag har för mig att Rikard Wicksell sa det också, att det är så tråkigt när det här med ACT och smärtrehab ses ungefär som att vi har gjort allt, den här patienten är hopplös, det finns ingenting kvar, nu får ni ta över, ungefär.
Monika Löfgren – 56:17
Ja, det är ju jättetråkigt, särskilt för den patienten eftersom hade de fått komma tidigare så hade det blivit mycket bättre. Det är ju inte så att vi inte tar emot patienter som är i det läget, men …
Malin Östblom – 56:30
Nej, det blir ingen bra start.
Monika Löfgren – 56:32
Man känner sig som ett hopplöst fall. Det är fruktansvärt. Jag håller med Rikard. Jag propagerar för att man ska få komma tidigare. Man ska ha testat adekvata saker. Men man ska inte hålla på och snurra runt i vården i onödan. Är det något som behövs till utredning och så vidare så ser vi det också.
Malin Östblom – 56:57
Och kanske att man hellre pratar upp möjligheten att gå på rehab.
Monika Löfgren – 57:00
O ja, o ja, o ja.
Malin Östblom – 57:03
Ja, hur känner du? Är det någonting som du vill tillägga? Är det något vi inte har berört? Något som du tycker är viktigt att vi har med?
Monika Löfgren – 57:12
Nej, jag vill liksom inge hopp att smärtrehabilitering hjälper de allra, allra flesta. De flesta mår mycket bättre, både i kroppen och i det psykiska måendet. Och de allra flesta får mindre ont, även om det inte är några stora, det sker inga stora revolutionerande saker. När man kommer på rehabilitering så är det viktiga att man har med sig att det är man själv som gör jobbet. Så det är man själv som rehabiliterar sig. Här kan vi ge lite puffar och lite information. Så här kan du göra, så här kan du tänka, det här är en bra metod. Men personen som kommer är ju den som gör jobbet.
Leonora Mujkic – 57:53
Det är en viktig del. Jag tänker själva det här, vad är det man säger, self-efficacy, självförmåga, att man återfår tron på sig själv, att jag kan faktiskt förändra, även om jag inte kan ta bort det som gör ont.
Monika Löfgren – 58:06
Verkligen, och det tycker jag våra patienter visar gång efter gång efter gång. Vi har alltid, vi som är chefer som inte jobbar så aktivt i rehabiliteringen, vi intervjuar patientgrupper regelbundet på slutet för att höra hur det varit och hur det har gått. Det är någonting som vi får till oss, att ja men det gick ju och jag har lärt mig det här och nu har jag börjat göra det här. Verkligen, man kan. Man kan.
Malin Östblom – 58:36
Ja, det är ju fantastiskt. Och det är såklart inte så mätbart. Det är inte så här på en skala 1-10. Hur mycket bättre är det nu? För det är en ganska svår sak att fånga. Det kanske är så att den känslan fångas bäst efter tre år, som du sa.
Monika Löfgren – 58:53
Ja, så kan det mycket väl vara.
Malin Östblom – 58:56
Men det är ju fantastiskt. Vilken rolig sak att få jobba med ändå.
Monika Löfgren – 59:01
Ja, vi som jobbar här älskar ju vårt jobb. Det är verkligen väldigt, väldigt givande.
Malin Östblom – 59:06
Rörande.
Leonora Mujkic – 59:07
Vad kul.
Malin Östblom – 59:08
Och tänk då vad ofta vi pratar om att det här har vi gjort.
Leonora Mujkic – 59:13
Ja, vi pratar ju om det här nästan varje avsnitt faktiskt.
Malin Östblom – 59:16
Om smärtrehab.
Leonora Mujkic – 59:17
Det biopsykosociala. Så det är jättekul att det var ett ord som dök upp även här förstås.
Monika Löfgren – 59:23
Ja. Oh ja, oh ja, det är vår ledstjärna.
Leonora Mujkic – 59:26
Du, en fråga som vi ställer till alla intervjupersoner i Migränpodden. Vad vill du säga till någon som har det riktigt kämpigt med migrän idag?
Monika Löfgren – 59:38
Jag skulle nog vilja säga det som jag sa nyss. Misströsta inte, du är inte ensam och det kan bli bättre.
Malin Östblom – 59:47
Mycket bra, jag blir alldeles rörd. Tack så jätte Monika Löfgren, mycket! Jag kan inte ens prata.
Leonora Mujkic – 59:55
Är du trött nu i hjärnan?
Malin Östblom – 59:57
Nej, men jag blev rörd. Tack så jättemycket, Monika Löfgren, för att du gav så frikostigt av din kunskap och din tid idag.
Monika Löfgren – 1:00:06
Och tack så jättemycket för att jag fick vara med.
Leonora Mujkic – 1:00:08
Tusen tack.
Slut på intervju med Monika Löfgren
Malin Östblom – 1:00:22
Och så här efteråt, har du några tankar eller funderingar?
Leonora Mujkic – 1:00:27
Jag tyckte det var intressant det som Monika sa, att de får ju väldigt få remisser angående patienter med migrän. Och samtidigt så får ju du och jag så många frågor om möjliga, eller om de är omöjliga, vägar till smärtrehabilitering. Och det känns ju väldigt märkligt, väldigt motsägelsefullt.
Malin Östblom – 1:00:49
Ja, alltså man blir ju förvånad på något vis. Ändå. Väldigt, väldigt konstigt måste man säga. Och samtidigt har både du och jag gått på smärtrehab. Det är också konstigt. Men vi är inget statistiskt underlag.
Leonora Mujkic – 1:01:02
Nej, det är vi inte. Men jag berättade också om min labyrint.
Malin Östblom – 1:01:07
Ja, det är sant. Det var inte lätt. Men en fundering är väl om det nu med nya spännande mediciner blir en känsla av att nu är jag frisk. Om man blir förbättrad av medicinerna. Men då behöver man ju verktyg att ta hand om sin förbättring. För sjukdomen finns ju kvar.
Leonora Mujkic – 1:01:26
Vissa kanske inte gör det. Alltså nu pratar vi om de här super-responders. De är ju inte så många faktiskt.
Malin Östblom – 1:01:30
Nej, det är det jag tänker. Och blir man inte bättre då kanske möjligtvis den här individen är för sjuk, och tänker att man inte kan tillgodogöra sig smärtrehab. Om vi tänker biopsykosocialt, som vi gärna gör, vore väl ändå det optimala att få kanske få både medicin och smärtrehab. Om man ska på något vis förbättra chanserna till att må bättre.
Leonora Mujkic – 1:01:58
Just det.
Malin Östblom – 1:02:00
Men jag hoppas att de då inte säger så här, nej, man måste kunna utvärdera vilken insats det är som hjälper.
Leonora Mujkic – 1:02:06
Ja, precis. Och hjälper för vad? Det är också frågan. Vad är det som spelar roll för patienten? För vi hörde ju det nyligen av en neurolog, från en region som vi inte ska namnge.
Malin Östblom – 1:02:18
Nej.
Leonora Mujkic – 1:02:18
Att, om vi fattar det rätt, i den regionen tycker man att man inte kan få både medicinsk behandling för migrän och gå på smärtrehab. För i den regionen anser man att det inte finns evidens för att smärtrehab har effekt vid just migrän. Och det är så intressant tycker jag, för mer eller mindre alla experter vi har talat med under de här tre åren vi har haft podden, alla de har ju pratat om det biopsykosociala perspektivet. Även om alla inte använt just det ordet. Hur lever vi med migrän? Vad har vi för livskvalitet? Hur hanterar vi symptom, överkänslighet för intryck eller kanske ångest som kan förekomma dagarna mellan anfall? Så där kommer ju annat än läkemedel in. Till exempel ACT, Acceptance and Commitment Therapy. Att hålla riktningen långsiktigt. För det är ju inte enbart antal dagar med migränanfall som är sjukdomen migrän.
Malin Östblom – 1:03:17
Och det är ju också det där som Monika också sa, att förbättringen kan ju kanske upptäckas, som man säger, tre år senare. Alltså, de gjorde ju uppföljningar. Det kanske inte är så att när man går ut därifrån efter nio veckor, eller deras behandlingsprogram var, eller tolv, det kanske inte är den dagen man går därifrån, som man känner, åh halleluja, jag slänger mina kryckor. Alltså migrän är ju inte den typen av sjukdom. Men man kanske kan se långsiktigt att man har kunnat göra förändringar eller förbättringar. Men sen är det ju också frågan vad man mäter. Är det återgång i arbete? Hur mycket kan man jobba? Och hur länge håller den förbättringen i sådana fall? Eller är det att man kan lämna sina barn på förskolan? Eller är det mindre medicin? Ja, jag var inte imponerad. Av den där regionen. Men om vi då ska vända oss istället och ta bra saker. Då tycker jag att det var så himla fint, eller bra, det som Monika formulerade om den viktigaste delen av uppdraget. Som hon formulerade som att bekräfta patientens lidande och hur stort det var, samtidigt som de arbetar med att tona ner farlighetsgraden i smärtan.
Malin Östblom – 1:04:35
Eller som du sa, det är inte hot om död, det vill säga pågående våld, eller vad det heter så. Men det är hot om liv för patienterna. Ja, för det är ju så det känns. Ja. Livet är under attack.
Leonora Mujkic – 1:04:51
Ja, precis.
Malin Östblom – 1:04:52
Och det tycker jag var så himla. När man hör en enhetschef säga en sån sak. Så tänker jag att då är det en bra klinik.
Leonora Mujkic – 1:05:01
Jag blev också jätteglad när hon sa det. Och också, jag blev väldigt glad över att hon hade hört sig för hos sina kollegor. Om olika perspektiv för att kunna prata om just migrän. Att ta just det på allvar och förbereda sig. Jag uppskattar det så himla mycket.
Malin Östblom – 1:05:19
Jag med. Det är så kul med de här personerna som vi intervjuar. Som både tar sig tid för att göra intervjun. Och också göra research innan. Det är väldigt roligt och superlyxigt. Att få göra det här. Och särskilt när det är personer som tar sig så mycket tid.
Leonora Mujkic – 1:05:37
Och engagerar sig.
Malin Östblom – 1:05:38
Men tänk vad kul det hade varit. Om du och jag hade mötts. I den där, som patienter. I samma grupp. På smärtrehab. Jag ser den där bilden av jag som får någon sorts gnista. Det tänds något. Och du som är jättearg och tycker att det här är det värsta du har gjort. Jag är inte helt säker på att det hade varit en perfect match då. Även om det är det nu.
Leonora Mujkic – 1:06:02
Det är det nu. Och det säger väl någonting om att man kan utvecklas som människa. Även under svåra tider.
Malin Östblom – 1:06:11
Kanske på grund av svåra tider. Alltså att man liksom. Men vi vill säga tusen tack för idag. Ja, tack för att ni lyssnar. Och hör av er. Och skriv gärna om ni försöker att få remiss till någon smärtrehab. För det skulle vara lite roligt att höra hur det går. Kommer ni igenom remissfiltret? I olika delar av Sverige.
Leonora Mujkic – 1:06:36
Ja, absolut.
Malin Östblom – 1:06:37
Det skulle vara spännande att höra hur det går. Jag vill också säga nu att. Inget av de här olika sätten att reagera på smärtrehab är ju bättre än något annat. Jag bara säger att jag tycker att det är väldigt intressant.
Leonora Mujkic – 1:06:49
Ja, men det är väl som med människor generellt, tänker jag. Och också, som sagt, i olika perioder. Idag ser jag ju det som en av de bästa sakerna jag har gjort. Och det hade jag ju inte kunnat räkna ut då, för några år sedan.
Malin Östblom – 1:07:03
Fatta vad häftigt. Tack för att jag får göra det här med dig, Leo. Jag tycker att det här är helt strålande.
Leonora Mujkic – 1:07:09
Tack detsamma. Hörru du, vi hörs snart igen då.
Malin Östblom – 1:07:13
Det gör vi. Hej då!