I det fjärde avsnittet av Migränpodden fortsätter samtalet med professor Lars Edvinsson. Vi lär oss vad som händer i kvinnans kropp några dagar innan mens och varför det är så svårt att få bukt med menstruationsrelaterad migrän.
Lars svarar också på vad som händer i manskroppen – finns det motsvarande hormonsvängningar där? – och Malin och Leonora berättar om drastiska åtgärder de har varit beredda att ta till för att lindra migränanfallen.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.
Lars: När vi då tittade på det som man har forskat fram inom gynekologi och endokrinologi visade det sig att i samband med menstruationen så sjunker östrogen, progesteron och oxytocin genom golvet … där liksom plasmanivåerna bara går ner genom botten. Aha, det här kan ju vara orsaken till varför menstruationsrelaterad migrän är så vanligt.
Malin: Hej och välkomna till det fjärde avsnittet av Migränpodden. Hur är det med dig idag, Leonora?
Leonora: Jo, jag står upp. Jag kan tänka – typ. Och det är jag tacksam för. I övrigt så har jag … jag har ont i halva ansiktet som jag har så ofta numera. Det är lite Dr. Jekyll och Mr. Hyde: ansiktet tillhör två olika personer, känns det som här hos mig.
Malin: Aj då!
Leonora: Hur mår du?
Malin: Ja, alltså jag är riktigt trött och ganska ledsen. Jag är inne i ett migränbakslag men jag försöker vänja mig vid det där att vara både och. Jag tycker det är svårt, jag har jobbat med det länge. Det vill säga det där att det går att vara både trött och smart.
Leonora: Kanske inte samtidigt, eller?
Malin: Ja, men, eller? Jag försöker. Det där att man kan ha ont ibland och vara välformulerad nästa stund. Det går ju. Det beror lite på varför man har ont. Men det är lite lätt det där, att man liksom reduceras – eller kanske reducerar sig själv – till en liten lort både i egna och andras ögon. Bara för att man har en sjukdom, tänker jag. Så nu är jag ledsen och poddare för det här är det roligaste jag vet just nu. Så jag tänker att vi försöker få ihop det, tycker jag. Eller vad tycker du?
Leonora: Jag håller med.
Malin: Men vi har ju en överenskommelse om att vi avbryter om det inte håller, eller hur?
Leonora: Ja, och som ni hör här på hur Malin och jag mår så är det kanske extra viktigt just idag att påminna om att det här är inte medicinsk rådgivning. Det ska inte ses som medicinsk rådgivning.
Malin: Nej, tack och lov!
Leonora: Vi är personer som själva lever med migrän och i den här podden så pratar vi om sjukdomen migrän. Vi ger inte råd, vi ger inte rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot så kan vi kanske, genom våra reflektioner, väcka tankar och idéer hos er som ni kanske känner att ni vill ta vidare. Till och med till sjukvården, eventuellt. Men det kan vara viktigt att påminna om.
Malin: Det är jättebra. Idag ska vi faktiskt fortsätta där vi slutade förra gången och berätta varför Lars Edvinsson och hans team ville fortsätta forskningen kring CGRP-molekylen. Vi ska ta det vidare, kan man säga. Det var ju nämligen så att 25 % av de kvinnor som prövade CGRP-hämmarna inte fick någon förbättring i sin migrän. Och vad berodde det egentligen på? Det var det som forskningsteamet ville ta reda på.
Leonora: Ja, precis. Och som cliffhanger förra gången, i förra avsnittet, så fick vi höra vad som händer i kvinnokroppen ett par dagar innan mens. Och det forskningsteamet då ville veta var varför det här ökar risken för migrän.
Malin: Ja, och historiskt sett så har ju migrän varit något som vi kvinnor har fått leva med och som liksom har buntats ihop med – och nu generaliserar jag ju verkligen – sånt som traditionellt har hängt ihop med att vara kvinna. Om vi tänker på den kvinnliga migränpatienten så kan hon ju dyka upp på vårdcentralen för att söka hjälp. Men även hos gynekologen med menstruationsrelaterad migrän och hos neurologen om hon har fått remiss från primärvården.
Men sen finns ju också de som år ut och år in behandlar sig själva med mediciner från apoteket. Det finns ju flera sorters kvinnliga migränpatienter, så att säga, och många av dem lider ju i tystnad. Det här kommer in när Lars beskriver sin forskning som berör, förutom hans egen specialitet som ju är neurologi, gynekologi och även endokrinologi. I samtalet återkommer begrepp från förra avsnittet som trigeminus och CGRP men även ett begrepp som är blod-hjärnbarriären och som vi nog inte tog upp i förra avsnittet. Blod-hjärnbarriären finns inuti blodkärlen, i väggen på blodkärlen, och den skyddar hjärnan genom att begränsa vilka kemiska substanser som kan passera genom blodkärlsväggen.
Leonora: Men det Lars säger här i intervjun, och vi nämner det här redan nu eftersom det är ju ändå rätt knepigt att hänga med i de här grejerna ibland. Det är ju att den här trigeminusnerven som vi pratade om i förra avsnittet … Det är alltså den som delar sig i tre grenar: en ner mot hakan, en mot kinden och en mot pannan och ögat. Det är ju troligtvis den nerven för övrigt som är så känslig som gör att jag har ont i ansiktet dag, kan man tänka sig. Jo, där finns inte den här blod-hjärnbarriären.
Så apropå migrän och mens då, så säger Lars att det som händer i blodet när hormonnivåerna förändras i samband med mens, det påverkar trigeminusnerven eftersom den här barriären just inte finns där och skyddar den från att det här ska komma in från blodet.
Malin: Ja, så det blir ju extra viktigt här kan man säga. Det är lite värt att notera när vi går in och lyssnar på intervjun. Och i den här delen av intervjun så pratar Lars om menstruationsrelaterad migrän, långt begrepp. Och vi tänkte att vi ska berätta lite mer om det. Det finns lite olika begrepp för det här, vilket kanske gör det lite extra förvirrande.
Vi har sett en del frågor kring det här med migrän och mens i olika grupper, på till exempel sociala medier. Och det är alltså så att de flesta som har menstruationsrelaterad migrän – alltså migränanfall i samband med mens, det som Lars pratar om i intervjun – också får migränanfall under resten av månaden. Det här är ju väldigt vanligt. Och sen finns det de som, och det här är en väldigt liten grupp, enbart får migränanfall i samband med mens. Och det, i sin tur, är ovanligt.
Leonora: Mm precis. Och varför ta upp det här då? Jo, för att vi har sett kvinnor skriva i de här olika grupperna att deras migränanfall nog inte har samband med menscykeln eftersom de får anfall under resten av månaden också. Men det är alltså det här som är det vanliga: att man får migrän runt mens och har andra migränanfall. Och då kan man ju, om man hittar rätt behandling, kanske ändå lyckas förebygga eller i alla fall kanske lindra de anfall som kommer runt mensen. För, precis som Lars säger då, så brukar de anfallen vara mer funktionsnedsättande än de som kommer under resten av månaden. Så om det är möjligt att förebygga eller lindra dem så kan det göra stor skillnad.
Malin: Ja, just det. Om man tänker på det här med central sensitisering, som vi har pratat om, så kan man ju också tänka sig att får man bukt med någon typ av anfallen så kanske man också kan lindra den andra typen av anfallen.
Leonora: Precis, det kanske gör att det inte är lika stor risk att det utvecklas frekvent, eller kronisk kanske till och med, migrän.
Malin: Ja, kanske. Men ska vi göra som vi gjorde senast, eller i förra avsnittet, att vi lyssnar på intervjun och låter Lars förklara på egen hand? Och så tar vi lite reflektioner efteråt.
Leonora: Ja, det låter jättebra. Så gör vi.
Samtal med Lars Edvinsson
Malin: Nu ska vi ge oss in på det här med hormonerna, så vi hinner med det också. För det är ju det som ni håller på med idag. Vad var det som gjorde att du och forskningsteamet gav er in på hormoners effekt på migränen?
Lars: Ja, det är ju så att de som kommer in genom min dörr här på kontoret, det är mest kvinnor. Och varför det? Det är en stor skillnad liksom, neurologen behandlar huvudet och gynekologen tar hand om hormoner och de två pratar inte med varandra. Men orsaken till det egentligen det var – du har gett referenser här till som man kan läsa här i podden. Och vi har ju en review ute nu i Nature reviews neurology, release 2021. Den handlar ju om sex hormones och förstaförfattaren på den artikeln är Diana Krauss från Kalifornien, UCI. Och hon har tillbringat hela sitt liv med att forska på könshormon. Och vi är ju kompisar och har jobbat samman länge och så jag har ett annat projekt också där vi kommer in på hormoner, det har ju effekt på stroke också. Det var där vi började och sen så med hennes kunskaper så blev man lite klokare och så men nu får vi faktiskt – det här med CGRP det är kul – men vi får väl se om det här med hormoner kan relateras här.
Och sen är det ju så typiskt, kvinnorna beskriver ju ofta menstruationsrelaterad migrän. Det vill säga det är alltså två dagar innan menstruationen och sedan några dagar in i menstruationen, det är menstruationsrelaterad migrän. Så därför så skaffade vi fram lite antikroppar och då visade det sig då att trigeminusgangliget är ju fullt med östrogenreceptorer och oxytocinreceptorer och de sitter på de här cellerna som har CGRP och CGRP-receptorer. Jaha. Och sen visade jag i några studier också att hjärnan den är ju skyddad av blod-hjärnbarriären så läkemedel inte kan komma in. Men trigeminusgangliget har ingen blod-hjärnbarriär. Så det som händer i blodet med hormoner kan hur lätt som helst komma in i trigeminusgangliget och påverka de cellerna. Ah, det blir ju spännande det här.
Malin: Ja, det låter som en riktig rysare.
Lars: När vi då tittade på det man har forskat fram inom gynekologi och endokrinologi så visade det sig att i samband med menstruationen så sjunker östrogen, progesteron och oxytocin genom golvet, liksom plasmanivåerna bara går ner till botten. Jaha, det här kan ju vara liksom orsaken till varför menstruationsrelaterad migrän är så vanligt. Och ja, det var ju en rätt så god början.
Malin: Och det skulle då förklara varför det var en viss mängd kvinnor som inte blev hjälpta av CGRP-hämmarna? Den typen av läkemedel?
Lars: Om du träffar neurologer som har många migränpatienter säger de att menstruationsrelaterad migrän är väldigt svår att få bukt med. Och, nu börjar vi liksom förstå litegrann mekanismerna. Och givetvis när man pratar med kliniker i största allmänhet så tror de att jaha, men då kan vi väl bara sniffa lite oxytocin eller ditten eller datten. Men då säger jag stopp, det är inte så enkelt, vi måste liksom ta oss ner och förstå mekanismerna. Det går inte bara att ta på hyllan någonting och tro att det här funkar. Det är där vi befinner oss nu och försöker fatta. För de här hormonerna de är lite grann vad man kan säga nukleära targets också och det sitter till exempel östrogenreceptorer i kärnan på en cell, i nervcellen, så det påverkar transkriptionen, översättningen av olika händelser. Så man får liksom försöka komma på djupet för att kunna begripa hur man ska kunna angripa det så småningom?
Ovariska hormon är ju östrogen och progesteron, så just nu sitter jag på labbet och jobbar med progesteron för att förstå. Var finns det uttryckt? Finns det könsskillnader och har de effekter på frisättningen av CGRP? Vi har gjort det redan för östrogen och dess receptorer. Det är den ena, den andra är oxytocin. Det bildas i celler i hypotalamus som sprider sig dels till hypofysen och så ut i blodet, men också via nervtrådar till olika delar av hjärnan. Och en släkting till oxytocin som skiljer bara på två aminosyror och bildas på samma ställe, det är vasopressin som har enorma cirkulatoriska effekter så att vi håller på med det också. Vi har precis skickat in en jättestor artikel på detta. Och sen är det prolaktin som är ett annat hormon. Så plötsligt så ska man börja bli lite endokrinolog också.
Du får liksom ingen riktig ordning på vad jag säger för att vi försöker liksom ta reda på – vi måste ha fakta innan vi kan börja formera en hypotes.
Malin: Det hörs!
Lars: Men när jag håller en föreläsning om sex hormones, jag var i London på Migraine Trust för någon vecka sedan. Då skulle jag hålla invigningsföreläsningen en timme om sex hormones och migrän. Då går man genom litteraturen. Jaha, du har sett kurvan. Den ser ut så här: 10 % på männen ungefär och sen är det en stor puckel på kvinnorna i ålder 15 till 50. Det är uppenbart att det är precis efter puberteten och till menarche, det är då det händer. Jaha.
Tittar man på de här genstudierna som är gjorda. Är det någon skillnad mellan män och kvinnor genetiskt? Ja, det vet vi förstås, men så har de hittat att 123 olika loci korrelerar med migränpatienterna och migrän, men de här 123 sitter på alla kromosomerna. Hade det varit så att menstruationsmigränen är på X, det hade ju, då förstår man övervikten av kvinnor, Nej, det är spritt över hela kartan. Så idag tänker jag, det ärftliga det är alltså 10%: män och kvinnor lika. Sen kommer hormonerna in i bilden och det är det som gör den stora skillnaden.
Malin: Men finns det hos män, jag tänker, liknande liksom hormonsvängningar under och genom livet?
Lars: Nej vi är så himla trista, vi är bara grå grå grå, va.
Malin: Så det finns inga ingenting som påverkar mäns migrän?
Lars: Det är alltså en jämn kurva. Vi har tänkt oss att titta på testosteron också, förstås. Men det är inget så där uppenbart.
Malin: Nej men jag tänker du pratar om det där med migrän med och utan aura och det har man ju olika råd när det gäller preventivmedel, till exempel för kvinnor. Att kvinnor med aura ska ju inte äta kombinerade p-piller till exempel. För att man tror att det finns en ökad risk för stroke. Men jag tänker, utifrån din forskning, tror du att den rekommendationen kommer finnas kvar?
Lars: När det gäller kvinnor och migrän med aura är det att man ska ha flera auraanfall per månad. Det är inte ett anfall som gjort det så flera anfall per månad. Man ska gärna vara, vad ska man säga, man ska vara överviktig och röka och ha en genetisk disposition för blodpropp. Då är det farligt. Men rent allmänt sett så, migrän med aura, är det inget problem.
Malin: För idag, om man tittar i förskrivnings… Nu har jag läst den här antikonceptions… preventivmedelsrekommendationerna, då står det ju att kvinnor med aura ska inte äta kombinerade p-piller.
Lars: Ja, det är lite grovt.
Malin: Ja, det låter lite yxigt, eller hur? Tror du att råden kring preventivmedel kommer förändras framöver, utifrån den forskning som görs just nu?
Lars: Det är yxigt det också. (skratt) Jag har en patient som har sånt här och det hon gör … Om det är preventivmedel eller inte, det har varit … Man ger patienterna det, det hjälper hos någon och inte hos andra. Och hon gör så att hon tar de första tre veckorna och river av resten. De inaktiva pillren, kastar den veckan och går in på nästa karta och det kan hjälpa för då får hon lite högre nivå på östrogen. Att försöka, att den där dippen, att hålla den lite högre.
Malin: Just det ja, och det är väl ganska vanligt att man håller någon sorts nivå. Vi kommer bjuda in en gynekolog längre fram här som ska hjälpa oss att reda lite i de här råden som har skrivits. Vi letade fram en studie kring nässpray med oxytocin och den nämnde du också nu? Tror du att det är någonting som kommer innebära någon skillnad för migränpatienter. Är den intressant, studien, tycker du?
Lars: Ja, det är ju spännande. Vi använder ju oxytocin den vägen för att få ut barnet och för att få igång mjölkproduktion och annat och det kan bevisligen ta sig in i hjärnan. Så att vi får vänta på att de studierna blir gjorda och men det var ju liksom redan 2017 tror jag det var. Och det har inte hänt så mycket på de här fem åren. Man misstänker att det kanske inte var så lyckat. Vi får väl se.
Malin: Ja, okej, nu ska jag slänga in en liten fråga här som har varit aktuell för Leonora och mig de senaste dagarna. Och det är ju att runt omkring oss med migrän – och med andra sjukdomar som är smärta och andra som är svårbehandlat och svårförstått – så finns det olika former av kompletterande och alternativ vård. Jag vet inte hur mycket du hänger med i den svängen?
Lars: Nej, jag hänger inte med så mycket, jag har stött på … Det har varit mer aktuellt förr, skulle jag vilja säga, när vi inte hade så effektiva och bra mediciner som nu.
Malin: Sant. Och nu finns det mer man kan förklara också, bland annat med hjälp av dig. Men det finns fortfarande det som kallas för funktionsmedicin till exempel, och olika former av medicinsk yoga och så där. Där finns det ju olika förespråkare som, för de här inriktningarna, som pratar om det som de kallar för hormonell obalans och det här då skapar sjukdomar. Och den hormonella obalansen säger de då att man ska kunna påverka genom vissa typer av kost eller att man får sin tarmflora i balans? Hur ser du på det?
Lars: Alltså…
Malin: Kan man påverka hormonell obalans genom tarmfloran? Vad man äter?
Lars: Alltså det är ett gigantiskt stort projekt nu för tiden, speciellt i Amerika där man gör jättemycket studier på tarmfloran och alltså där är någonting men… Men de här andra grupperingarna som du är inne på, åka på spa och allt det här. Ja visst det är ju anti-stress, allt det här är anti-stress, och stress är den väsentligaste triggern. Om jag skulle ha ett sånt allmänt råd så är det liksom: ingen dator, inga paddor, inga telefoner i sovrummet.
Malin: Det är ett väldigt bra råd.
Lars: Det har förstört, det förstör mycket för unga och äldre människors liv. Så antistress är bra. Alla de här, yoga och allt. Det är bra. Och allmänt välbefinnande. Men jag tror inte det har… Det är klart, tar man ner stressen så minskar ju ketakolaminnivåer och annat så det är klart att det ger någonting. Det är inte farligt!
Malin: Nej, just det. Nä, men det är ju en sak. Man kanske också, och det försöker vi också trycka på, att man kan skilja på det som är symtomlindrande men det handlar inte om att bota. För bota sjukdomen är en helt annan sak. Så man får också skilja på det. Vi ska avsluta med en fråga som är en återkommande fråga till de som vi intervjuar. Och det är vad skulle du, Lars, vilja säga till någon som just i dag har det riktigt besvärligt med sin migrän? Finns det någon ljusning?
Lars: Ja, i högsta grad då! Då ska de ju först och främst göra en sån migrändagbok, tre månader och sen ska de träffa en doktor som begriper det hela och kan sätta in de rätta medicinerna, för de finns. Och sen ska de påverka sina politiker att sluta tramsa sig och se till så att vi har en god vård över hela landet. Vi har, vi har ju medlen, vi har kunskapen och den enskilt stackars människan ska förstås leta upp någon som kan hjälpa dem. Det ska inte vara så att – i medeltal så är det alltså 6-7 år för en migränpatient att hitta någon. Men det måste ju kunna finnas i varje region folk som är kunniga och kan hjälpa.
Malin: Tack så jättemycket för att du tog av din tid idag, den är värdefull! Vi är jättejätteglada att du ville vara med i Migränpodden.
Lars: Tack själva! Det är viktigt med sådana här uppgifter.
Slut på samtalet med Lars Edvinsson
Malin: Ja, det var vår intervju med Lars Edvinsson. Leonora, vad har du för tankar kring det som vi har hört nu?
Leonora: Jag tänkte börja fokusera på något som vi inte har hört och det är ju att i den här intervjun så pratar vi om … Lars pratar om det som händer dagarna kring mens och på vilket sätt det påverkar migrän. Men det kan ju vara viktigt att påpeka också att hormoner påverkar ju migrän under andra tider i livet också.
Perimenopaus heter till exempel den fas som leder fram till menopausen och det är då menscykeln blir alltmer oförutsägbar och det är också en period i livet då migränanfallen kan öka. Och senare, då när menstruationen har upphört och östrogennivåerna blir stabila då uppger ungefär 2/3 av kvinnorna att migränen lindras. Så det är inte alla, till skillnad från det man brukar få höra, att efter klimakteriet blir alla av med sin migrän. Och även hos dem då där det händer så är det inte något som sker över en natt. Att nu, nu har sista blödningen varit och då har jag inte migrän längre utan den här utvecklingen eller förändringen den tar ju tid.
Malin: Och det är väl lite en del av problemet också att det är väldigt mycket “så här kommer det vara i den här perioden” och ofta stämmer inte det utan det är väldigt individuellt.
Leonora: Ja, absolut, absolut.
Malin: Och för många så påverkas ju migränen även under t.ex. graviditet och perioden efter förlossningen och under amningen. Alla de här perioderna innebär ju stora förändringar i hormonnivåerna i kroppen. Det är väldiga gungningar, svängningar kan man säga. Och apropå perioder i livet så nämner Lars också perioden efter pubertet och till menarche och då händer något. Och menarche det betyder alltså menstruationsdebut. Lite ovanligt ord.
Leonora: Verkligen. Men Malin, vad har du för reflektioner kring intervjun eller kring ämnet? Stort ämne, men kring ämnet i övrigt?
Malin: Ja, ja, verkligen. Jag tänker att det här berör ju alla kvinnor egentligen och en fråga som vi har sett dyka upp då och då, till och med ofta, är skulle det hjälpa att göra en hysterektomi? Det är något som jag tänkt på själv. Jag vet att du har tänkt på det också. Och skulle det då göra att man blir av med sin menstruationsrelaterade migrän? En hysterektomi är ju en operation där man tar bort livmodern och i vissa fall även äggledarna och äggstockarna. Vet inte, visst har du tänkt på det?
Leonora: Ja, jo, men jag har ju det. Det är något som jag funderade på att göra och kollade upp för några år sedan. Och tyvärr så fanns det ju inget stöd för att det skulle hjälpa vid just migrän. Det är ju nämligen så att det är hjärnan som reglerar menscykeln och det är snarare så att beroende på vilken typ av hysterektomi man gör att migränen kan förvärras. Så om man behöver göra ett sånt här ingrepp på grund av något annat tillstånd, då är det viktigt att ta reda på vad ingreppet innebär så att man kan planera för hur migränen ska behandlas på bästa sätt.
Malin: Och det låter ju som en väldigt drastisk åtgärd för att bli av med migränen. Men jag har ju som sagt haft samma tankar. Men hur tänkte du kring att göra en hysterektomi och varför kändes det som rätt lösning just då?
Leonora: Ja, det var några år efter att jag hade utvecklat kronisk migrän och mina migränanfall började bli väldigt regelbundna. Det var 4-5 dagar vid ägglossning och sen 8-9 dagar kring mens. Jag hade haft långa och svåra anfall ofta under de här åren. Men de här var i en klass för sig, verkligen. De var otroligt tuffa och min neurolog kände sig inte tillräckligt säker på det här med hormoner och tyckte att jag skulle träffa en gynekolog. Men den här tiden hos gynekologen, den låg ett par månader fram i tiden och så började jag, jag minns inte hur det kom sig, men jag började tänka på idén med en hysterektomi.
Jag tror att många som lever med svår migrän eller andra sjukdomar kanske som påverkar livet så mycket känner igen känslan – eller är det bara jag som är konstig, jag vet inte – känner igen den här känslan av eufori när man kommer på något som man tror ska ge lindring.
Malin: Absolut!
Leonora: Och nästan stressen över att ta reda på så mycket som möjligt om den här idén så fort som möjligt för att kunna få den här hjälpen. Och som parentes vill jag bara säga att jag är väldigt glad över att jag har lärt mig vilken komplex sjukdom migrän är. För jag jagar inte det där stora miraklet längre, det där som ska göra mig frisk. Och jag tror så här i efterhand att den där jakten, den den tog nog mer än vad den gav.
Men jo, jag fick den här idén om hysterektomi. Det är klart att jag insåg att ett sådant ingrepp skulle göra att jag inte skulle kunna få barn i framtiden. Men det här var ju en period då jag var hemma hos mina föräldrar under mina migränanfall för att jag inte klarade av någonting själv. Hur skulle jag kunna ta hand om ett barn när jag inte ens kan ta hand om mig själv? Och jag visste inte hur jag skulle orka leva med de här svåra anfallen ändå. Så i det sammanhanget så kändes det helt rimligt att få en idé om att operera bort livmodern, äggledarna, äggstockarna, vad som än krävs. Men ja, det visade sig ganska snart att det här var en helt orealistisk tanke.
Du då? Det är ju rätt absurt att vi båda har tänkt att någonting så drastiskt har verkat vara det rimliga. Hur tänkte du? Var det också på grund av migrän?
Malin: Ja, men jag måste ju bara reflektera kring att det säger ju nånting om kraften i anfallen och den desperation som det medför. Tänker att det säger väldigt mycket om sjukdomen. Men för min del så är … Jag har också haft menstruationsrelaterad migrän i många år och när jag blev gravid med enäggstvillingar så förstod ju min man och jag att – vi närmade oss 40 – vi tänkte ju att vi skulle ju absolut inte ha fler barn. Så vi tyckte ju båda två att det vore en jättebra lösning. Det är ju ganska troligt att en tvillinggraviditet slutade med kejsarsnitt så vi tänkte att det var jättebra att försöka övertala en kirurg att även ta bort livmodern när man ändå gjorde ett kejsarsnitt. Men det där innebar ju ändå att sätta igång och börja läsa och försöka sätta sig in i, för jag insåg ju också att jag måste läsa mig till – innebär ett kejsarsnitt eller en hysterektomi att att man blir av med migränen eller inte? Jag förstod ju också att det innebär ju en massa stödmedicinering efteråt med olika hormoner och så där. Så man förstår ju att det ändå är ett stort ingrepp.
Men sen blev graviditeten kort för barnen föddes för tidigt så jag hann aldrig göra mina studier, övertala en kirurg och hela den där grejen. Utan det slutade ju med att jag sen efteråt förstod att, då hann jag läsa studier i efterhand, att det hade inte gjort någon skillnad. Därför att en hysterektomi gör ingen större skillnad, snarare som du sa att det kan göra att man blir sämre i migränen och det hade ju varit hemskt.
Jag tillhörde ju också den gruppen då där min neurolog innan hade sagt “oh vad spännande det ska bli att se om du blir bättre under graviditeten med migränen!”. Nästan så att jag hade blivit lovad tyckte jag, men så var det ju inte. Jag blev mycket sämre i migränen så jag tänker att … Nu hoppar vi in i tipslådan här. Om man planerar en graviditet så tänker jag att: se till att prata med din neurolog innan om vad det finns för förebyggande mediciner du kan använda under graviditeten, vilka anfallsmediciner du kan använda och likaså under amningsperioden. Nu vart det, du vet, “oh tips man inte har bett om”. Men för det där som sägs att man ska bli så bra under graviditet och så när man ammar, det stämmer inte för alla.
Leonora: Nej.
Malin: Men det är intressant att vi båda två har övervägt en så drastisk operation för att bli av med vår migrän. Jag fick också höra när jag fick migrän i början, när jag var tolv, att det kommer bli bättre när du kommer i klimakteriet. Det är ju ganska illa att säga till en tolvåring, tycker jag.
Leonora: Mm, det är det. Jag har hört samma sak, men jag var ju 25 så jag menar då hade jag ju lite närmare till det.
Malin: Du var ju lastgammal.
Leonora: Visst, visst. När jag väl fick höra det så hade jag ju närmare till klimakteriet i alla fall.
Men du, ska vi försöka reda ut det här med hormonerna som Lars pratar om och vad det är han säger egentligen? Alltså på ett enkelt sätt. Vad är det som han och hans forskargrupp just nu tror påverkar migrän? Vad är det som händer som ökar risken för migränanfall?
Malin: Absolut, Vi försöker, tycker jag. Enkelt uttryckt kan man säga att 2-3 dagar innan mensen så sjunker nivåerna av östrogen och oxytocin i blodet och när de gör det så ökar i sin tur nivåerna av CGRP i trigeminusnerven. För blodkärlen i trigeminusgangliget, de saknar den här blod-hjärnbarriären som förhindrar kemiska ämnen från att passera. Och då kommer ju migränsmärtan för CGRP-molekylen hör ju ihop med migränen, som vi lärde oss i förra avsnittet.
En del kallar det för att migränbromsen släpper eftersom östrogen och oxytocin annars minskar risken för migrän. Så om man tänker att kvinnokroppen på något sätt i vanliga fall har ett smart system som skyddar mot migrän i form av östrogen och oxytocin som liksom håller emot så är det som att det systemet släpper taget 2-3 dagar innan mens och då kan CGRP-molekylerna flöda fritt från trigeminus. För just där saknas den här blod-hjärnbarriären. Blir det enkelt? Jag vet inte. Vad säger du?
Leonora: Kanske lite enklare i alla fall när man får höra en gång till som man fick nu. Ja, jo, men så är det. Och sen om vi ska fortsätta med saker som är krångliga som vi försöker göra mer begripliga utan att själva begripa till 100 %.
Så de här genstudierna som Lars pratar om, han säger att man har hittat 123 loci som korrelerar med migrän. Det är ju många knepiga ord i det där resonemanget. Men poängen, så som vi förstår vad det är han säger, att gener inte är det som gör den här stora skillnaden mellan hur många män respektive kvinnor som har migrän, utan det är där hormonerna kommer in. Och det är det som gör att så många fler kvinnor än män har migrän.
Malin: Så det är inte bundet till bara könskromosomer, eller?
Leonora: Som jag förstår det menar han att det skulle varit ungefär lika för kvinnor och män, baserat på bara genetiken, om det inte hade varit för att kvinnor också har de här hormonsvängningarna som du berättade om tidigare. Men det här är så som jag har förstått det här, jag vet inte om du har förstått det på samma sätt?
Malin: Jo, det är tur att Lars också får lyssna på avsnittet innan vi publicerar det. Det är vi glada för. Och något mer som vi tyckte var spännande var ju det här att han kommenterade de preventivmedelsråden som vid det här laget är ganska gamla och de kommer vi också ta vidare till en gynekolog. Så ska vi ta ett avsnitt längre fram med en gynekolog där vi ska också prata vidare kring hur mycket kan gynekologen om migrän? Det blir spännande. Det får vi prata vidare om, ja, men hur tänker man kring preventivmedel när man har en patient med migrän?
Leonora: Men ska vi sammanfatta på något sätt tycker du?
Malin: Det tycker jag.
Leonora: Lars fick själv sammanfatta och sa det här med att stress kanske är den viktigaste triggern. Vad tänker du kring det?
Malin: Jag tänker dels att det finns olika typer av stress, det finns ju yttre stress och inre stress. Jag tror att det där att springa till bussen har aldrig varit någon någon triggerfaktor för mig. Det har aldrig varit någon jobbig triggerfaktor för mig men den där inre stressen att känna att man inte hinner med och inte får ihop livspusslet kanske och så, det tycker jag kan vara en jobbig faktor. Men, jag förstår vad han menar. Och mitt i alla de här viktiga forskningsfynden som vi har pratat om i det här avsnittet så är det förstås viktigt att försöka hitta utrymme för ro och återhämtning. Jag pratar ju gärna om det, men har själv jättesvårt för det och där får man gärna komma och knacka mig i pannan och säga hur går det för egen del då?
Leonora: Det brukar jag göra i sms-form.
Malin: Du är bra på det, det är jag tacksam för. Vad tycker du?
Leonora: Nej, jag vet inte. Jag tycker att det här är väldigt svårt för att det är just så, det här med att säga det viktigt att sova bra, det är viktigt att inte stressa. Det är ju, jag vet inte, stora ord på nåt sätt, särskilt det här med stress som du säger. Det kan ju också vara så att man inte är medveten om vad det är som som man är stressad över och det kanske inte är så att man är stressad över någonting i stunden utan har en väldigt, väldigt orolig, är en orolig person som har mycket oro och ångest och det är sådana saker också. Så det är sånt kommer vi prata om vad gäller samsjuklighet i framtida avsnitt också.
Jag tänkte, ska vi berätta varför vi ställde den här frågan till Lars om hur vi ens kom in på det där med att han började prata om anti-stress och yoga och sånt?
Malin: Du tänkte på det här med mer holistisk hälsa och så?
Leonora: Ja, men precis. Anledningen till att vi ens kom in på det där var ju att, vi har väl sett det i sociala medier, det finns ju en hel del påståenden om olika saker. Att genom den här och den här metoden så kan du påverka dina hormoner och då kommer du bli frisk från det ena och det andra och ja, många såna saker. Men det kändes ju som att Lars i sin vardag var rätt befriad från att ha sett många såna här påståenden.
Malin: Det tror jag också, medan jag tror att vi som lever kanske en stor del av våra liv på sociala medier och i det där letandet efter hälsa och vad ska man säga?
Leonora: Lindring.
Malin: Lindring. Så slås man ju av konstant människor som ska pracka på en lösningar för hur man blir av med diverse sjukdomar eller obalanser eller vad det nu kan vara.
Leonora: Obalanser som inte existerar, till exempel. För jag tänker det som Lars pratar om här är ju helt naturliga hormonsvängningar, sånt som händer i kroppen, och sånt kan ju vara svårt att veta om man som du och jag … vad betyder det där när människor säger att du har en hormonell obalans till exempel? Vet de själva vad det är? Vad det betyder eller vad de säger? Ja, jag vet inte. Man ska vara försiktig helt enkelt.
Malin: Jag tänker så här. Vi som har kroniska sjukdomar kommer alltid vara fritt villebråd när det gäller människor som kommer vilja tjäna pengar. Och jag tänker att om man börjar samla ihop alla pengar som man har lagt på att försöka må bättre, då tänker jag att jag i alla fall direkt mår mycket, mycket sämre när jag tänker på den mängden pengar och hålet det har gjort i ekonomin.
Och där tänker jag ändå, nu kommer det låta klyschigt, men att gå ut i skogen kostar inte några pengar om man har den möjligheten rent rörlighetsmässigt. Eller, jag höll på att säga, sätta sig vid en förskola och lyssna på när barn skrattar. Men då kan man verka jättesuspekt.
Leonora: Oh, det vill inte jag göra.
Malin: Men, vad jag menar är att det finns så många saker som man kan göra som inte kostar pengar. Vi har en jättebra statligt subventionerad sjukvård i Sverige som är fantastisk även om vi kan ha mycket som vi är kritiska till. Men man ska vara otroligt försiktig när man ser sig omkring, för det är jättestor risk att folk tar, drar nytta av en.
Leonora: Å ena sidan, å andra sidan så, och det beror väl på om det är de som pratar om bot och att man ska bli så mycket bättre eller frisk eller nåt sånt och har sig själv som exempel så är det väl en grej. Men det finns ju också, jag har lagt en hel del pengar på sånt som har gjort otroligt stor skillnad för mig senaste åren. Jag har till exempel formgjutna öronproppar, jag har haft dem i nästan tio år. Och de öronpropparna är, jag hade ju inte kunnat gå och handla mat under vissa perioder om det inte hade varit för de öronpropparna. Jag har en meditationsapp som jag betalar för men använder den nu 2-3 gånger om dagen och den betyder väldigt mycket för mig. Men det är liksom någonting som får en att må bra, generellt, eller bättre. Det är något annat än att någon eller något företag påstår sig kunna bota ens sjukdom.
Malin: Absolut! Jag har en sån avlastande nackkudde till exempel, tycker jag är suveränt för mig. Men det är inte heller, den är inte såld till mig under någon sorts löfte att nu kommer du bli av med din migrän för all framtid. Nej, det är ju det som är skillnaden. Jag gick en period med full vetskap om att det här säkert inte kommer göra någon skillnad, men det var ändå så här, ja det här gör jag nu för jag är desperat och gick hos en kvinna och fick så här älggräs-droppar och när hon skulle börja skicka iväg grejer till USA för att ta test och kolla om jag led av oxidativ stress, då satte jag stopp, för då kände jag nu räcker det.
Leonora: Ja, fattar, man har gjort en del grejer.
Malin: Ja, man har gjort det.
Leonora: Mot bättre vetande.
Malin: Absolut! Men också med den här känslan, ungefär som med hysterektomin, att man känner så här “men tänk om det funkar, då är det ju fantastiskt”. Jag var beredd en period och börja prova elchocker för jag var så djupt deprimerad. Och det är ju också så här så man bara … Men då förstår man ju också var man var någonstans den perioden. Men det säger nånting liksom.
Leonora: Det säger någonting om hur den här sjukdomen kan påverka allt. Allt som har med livet, vardagen, vare sig man sover eller är vaken, ensam eller med familj eller vänner. Den kan påverka allt för vissa och för andra är det ett anfall per år. Eller vad det nu kan vara. Så ska vi lämna det där?
Malin: Det tycker jag vi gör, för jag tycker samtidigt att det finns hopp. Och det är ju där. Där får man väl ändå vara också: i att det finns hopp. Här har vi pratat två avsnitt med en forskare, en vetenskapsman som har ägnat sitt liv åt att faktiskt komma framåt. Och det gör han.
Leonora: Och det finns många fler sådana. Och det ger hopp.
Malin: Och där kan vi väl tipsa om att gå in på vår hemsida och faktiskt läsa. Om man har lust att läsa studier av olika slag så finns det en del hänvisningar till sådana.
Leonora: Och vill man köpa en mirakelkur så finns också det på vår hemsida på migränpodden.se
Malin: Haha, och jag ba “Va? Vadå? Vad är det för nåt?”.
Leonora: “Vad pratar du om, vilket mirakel?”
Malin: Ska vi avrunda och säga tack så mycket och säga att nästa avsnitt blir det ingen intervju? Nästa avsnitt blir det lite mer prat. Vi kommer plocka upp lite frågor från sociala medier. Det är det vi har tänkt oss.
Leonora: Ja, precis. Men ska vi säga att om man har något särskilt, någon särskild fråga eller något, så får man höra av sig?
Malin: Till migranpodden@gmail.com får ni jättegärna höra av er. Ställ frågor, kom med tankar, funderingar, reflektioner.
Leonora: Ris och ros.
Malin: Ris och ros är vi jätteglada för. Så tackar vi för idag! Ha det så bra!