I avsnitt 8 av Migränpodden får vi höra andra delen av intervjun med Kristina Gemzell Danielsson, professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska institutet. Vi pratar om migrän under klimakteriet och hur hormonbehandling kan användas då.
Vi frågar också om menstruationsrelaterad migrän beror på så kallad ”hormonell obalans” eller om det egentligen beror på en välfungerande menscykel? Kristina gläntar även på vad framtidens gynekologi kan erbjuda.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.
Malin: Hej och välkomna till avsnitt 8 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Malin: Leonora, hur har du haft det sen sist?
Leonora: Jo, jag har haft det mycket bättre än jag brukar under jul och nyår.
Malin: Vad härligt!
Leonora: Jag har tillbringat många jul- och nyårsaftnar ensam, med bara migränanfall som sällskap, under de senaste nio-tio åren. Men i år så kunde jag tillbringa både jul och nyår med nära och kära. Inga stora tillställningar utan bara ett fåtal personer som äter middag men jag är väldigt tacksam och glad över det. Över att få känna mig lite “normal”. Jag vet att migrän i själva verket är “normalt” eftersom 1 och en halv miljon svenskar lever med det men jag tror att du förstår vad jag menar.
Malin: Mm, jag anar, jag fattar.
Leonora: Det är ju den här tacksamheten över att kunna göra något som många andra tar för givet. Och sen är jag glad över att vi ska lyssna på andra delen av vårt samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson för jag lärde mig mycket under det samtalet. Hur har du haft det, Malin? Och hur mår du idag?
Malin: Idag är det okej men jag har ju fått skjuta fram den här inspelningen ett par gånger för att hälsan och livet kommit emellan. Jag har kunnat delta i jul- och nyårsfiranden men på sparlåga pga väldigt kraftiga migränanfall och med hjälp av mycket medicin. Jag har tänkt mycket på det vi pratade om i vårt julavsnitt, det känns lite avlägset nu, för jag har legat på gränsen till att behöva ställa in allt under ett par veckor. Jag tänker numera, som du också gör tror jag, att för att inte bli besviken så utgår jag från att inget är självklart. Men i år blev jag ändå överraskad över att det blev så pass illa som det blev. Men jag börjar inte leta efter vilka fel jag gjort, eller vad som triggat längre, jag har skrotat min syndakatalog vid kraftiga migränanfall. Det tjänar inget till, tar bara en massa extra energi. Numera vet jag att just jul- och nyårshelgen är full med sånt som göder migrän. Och mina goda intentioner, mentala redskap och kunskap om mig själv är fantastiska men de kan egentligen inte förväntas rå på en neurologisk sjukdom. De tar mig en bit men ibland får jag tänka att de får bära mig över skoven mer än att de alltid kan förhindra dem.
Leonora: Nej, precis, det här med att tänka att ingenting är självklart kan ju leda till att man uppskattar de bra stunderna extra mycket men det tar inte bort den fysiska eller psykiska smärta som en sjukdom orsakar. Men det gör mig glad att höra att du inte började bläddra i syndakatalogen. Vissa bördor måste vi bära, det finns inget val. Men det här med att mitt under ett anfall fundera på vad man har gjort för fel och klandra sig själv, att själv lägga till den bördan, finns det nog inget positivt med. Du, har du några reflektioner kring det vi ska få höra idag?
Malin: Ja, det här är ju den andra och avslutande delen av samtalet med professor Kristina Gemzell Danielsson. Vår tanke när vi kontaktade henne var ju att få en fördjupning i ämnet hormoners påverkan på migrän, efter att vi började det temat i samtalet med professor Lars Edvinsson. Hans forskning är ju inriktad på orsaken till migrän och efter att vi har hört den sista delen av samtalet med Kristina idag kan vi väl försöka sammanfatta lite av det vi pratade om med Lars och sätta ihop det med det Kristina beskriver.
Leonora: Absolut!
Malin: Men sen idag hör vi bl a Kristina berätta om THX, det behövde jag googla. THX var ett extrakt som togs fram av en läkare, eller han var eg veterinär, på 1950-talet. Det var gjort av kalvbräss och sas kunna bota cancer och tuberkulos hos människor, genom att påverka immunförsvaret. Ni hittar en länk om det på hemsidan och det finns även en bok som släpps nu under januari som heter “Lex THX”. Det som är extra intressant är att förutom att den här veterinären var väldigt omstridd och ansågs ovetenskaplig så mynnade alltihop så småningom ut i en nationell diskussion om betydelsen av bemötande av patienter.
Leo: Ja, just det här med THX har inget med sjukdomen migrän att göra men vi kom in på en diskussion med Kristina om att det finns personer som påstår sig kunna lösa olika hälsoproblem med mer eller mindre tvivelaktiga metoder därför kom vi in på det. Så ni behöver inte googla på migrän och kalvbräss. Tyvärr.
Malin: Men under samtalet så återkommer också ett ord som vi nämnde i förra avsnittet – trombos – och det betyder blodpropp. Det kan ju vara en biverkning till p-piller. Du då, Leonora? Några reflektioner?
Leonora: Ja, det är väl just frustrationen över att få vissa saker bekräftade. När jag började få menstruationsrelaterad migrän så funderade jag på det här som vi har fått flera frågor kring: om det är möjligt att via provtagning få koll på hur hormonerna fluktuerar och kunna anpassa behandlingen. Jag tror att det var i en intervju med Anne MacGregor – hon är en av de ledande experterna inom migrän och hormoner internationellt – som jag lärde mig att det inte fanns någon poäng med provtagning i det här sammanhanget. Och det bekräftar Kristina också, som vi kommer att få höra strax. Det är för övrigt till stor del Anne MacGregors forskning som vi har tagit hjälp av när vi skulle sammanställa frågor till Kristina. Vi tar med några länkar på vår hemsida, migränpodden.se, om ni vill kolla upp Anne MacGregor.
Malin: Ska vi ta och lyssna på samtalet med Kristina och så pratar vi vidare efteråt?
Leo: Det gör vi. Här kommer del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson.
start på intervju
Malin: Sen kommer vi till det här med graviditet och amning som är ett område där en del kvinnor, tycker sig i alla fall ha fått höra, att när du blir gravid, ja men då kommer migränen upphöra. Då kommer du bli bra. Det leder till att en del blir gravida utan att kanske ha pratat igenom det med nån läkare innan – hur ska jag göra? Och en del blir ju bättre och där säger nog neurologerna att de flesta blir bättre, men för en del blir det ju faktiskt sämre. Många har horribla graviditeter och en del vågar faktiskt inte skaffa barn för att de har kronisk migrän innan graviditeten. Och sen sitter en del kvinnor, jag till exempel, och pumpar under amningsperioden och kastar mjölk och har sig, för att det är jättesvårt med mediciner under amningsperioden. Jag tänkte att vi vill jättegärna höra vad du har för erfarenhet av migrän vid graviditet och amning och vad det finns för forskning på det området.
Kristina: Ja, vad det finns för forskning vet jag knappt faktiskt om det finns så mycket forskning just, tyvärr. När det gäller läkemedelseffekter så finns det ju epidemiologiska studier, men annars är det nog väldigt begränsat vad jag känner till i alla
fall.
Malin: Ja, det är ungefär vad neurologerna säger också och det man får göra är i princip att försöka förbereda med sin neurolog då, medicinering, och med Janusinfo och planera vilka anfallsmediciner och förebyggande mediciner som kan användas.
Kristina: Ja, och då är det ju som du sa också bra om man planerar så man vet det.
Malin: Ja, svårt område och så klart svårt att forska på kanske också eftersom det är kvinnor i en speciell situation.
Kristina: Det är ju det. När det gäller gynekologi har vi mycket evidens, men när det gäller obstetrik, alltså under graviditet, har vi inte lika mycket evidens för att det är svårare.
Malin: Sen har vi en annan fråga som har dykt upp och det är provtagning. Och då handlar det om: går det att ta prover på de här hormonförändringarna, alltså hur hormonnivåerna förändras i kroppen, under menscykeln? Och skulle det vara någon vits att
göra, det ska jag lägga till också.
Kristina: Nej, jag tror inte att det skulle vara någon vits att göra det för de individuella variationerna, det är så grovt ändå, jag menar man ser ju hur det fluktuerar under menscykeln. Det är ju mer intressant hur man reagerar på det. Det är ju liksom känsligheten på de här fluktuationerna och det ser man ju inte genom att följa hormonförändringarna under menscykeln, utan det kan ju vara hur man är känslig för olika metaboliter, progesteron till exempel, och sådana saker mer centralt. Och det kan vi ju än så länge inte riktigt mäta så här enkelt.
Malin: Och det finns ingen vits med att titta på hur östrogenet sjunker och rusar i höjden under…
Kristina: Det vet vi ju. Vi vet ju att vi har de här förändringarna så det är ju inte det som är grejen, utan det är ju hur man reagerar på det här, alltså känsligheten för det.
Malin: Så huvudvärksdagboken är egentligen intressantare än blodproverna?
Kristina: Ja, det tycker jag.
Leonora: Men om det kan vara så att, som du sa, att hormonnivåerna då förändras under hela menscykeln, inte bara till exempel när man får själva mensen, blödningen, hur vet man då att det är just det man reagerar på eller inte? Om det också kan vara någonstans mittemellan ägglossning och mens? Om man inte vet att det är någon slags hormonfluktuation. Eller är det bara de här två tillfällena där man kan reagera, så att säga, och som kan trigga det?
Kristina: Nej, men det är då det är mest uttalat. Men alltså, hormonerna förändrar sig ju under hela menscykeln, men jag menar det vet vi ganska väl. Och det är ju liksom där de egentligen – det kan ju vara individuella skillnader, hur långa eller korta cykler
man har och hur höga peaknivåer man har och sådana saker – men hur själva mönstret ser ut, det vet vi ju ändå. Det varierar inte.
Leonora: Så att få siffror på det skulle egentligen inte tjäna något till.
Kristina: Nej. Nej, jag har svårt att se att man skulle kunna utläsa
någonting av det faktiskt.
Leonora: Det är intressant eftersom det är så många som skriver till oss om just det här, att man känner frustration över att gynekologen inte vill…
Kristina: Ta prover?
Leonora: Men då förstår vi varför. Det är ju väldigt intressant.
Kristina: Än så länge har vi liksom inga prover som skulle kunna säga någonting om det. Utan jag tror verkligen att huvudvärksdagboken i så fall säger mer, också blödningsdagbok. Det brukar säga mycket mer.
Leonora: Vi tänkte om vi går vidare till förklimakteriet, eller perimenopausen som det också heter. Och som du sa förut så brukar ju östrogenproduktionen förändras då och de flesta kvinnor brukar väl uppleva en mer oregelbunden mens och den här perioden kan pågå i flera år, om vi förstått det hela rätt. Och vi vet att det är en period där migränen också ofta förvärras. En av våra lyssnare skrev: “Jag är för gammal för p-piller, men för ung för östrogenbehandling och får bara mer migrän av progesteron. Vad finns det för andra behandlingsalternativ för mig?” Och då började vi fundera på: hur länge kan man använda hormonella preventivmedel och vad avgör var den gränsen går?
Kristina: Ja, så länge man behöver skulle jag säga. Rekommendationen är ju att man använder preventivmedel fram till menopaus och då ett år efter sista mensen. Sen kan man sluta med preventivmedel, för man kan ha enstaka ägglossning sedan också. Och då vilken typ ska man använda? Och då är det ju så här återigen det här “risk-nytta”. Den största, men fortfarande väldigt sällsynta, allvarliga komplikationen med p-piller är ju trombos. Och den risken ökar med ålder och det ökar med vikt. Och sen med andra saker också, men både ålder och vikt är ju sånt som smyger sig på oss. Men om man då inte har andra riskfaktorer och står på kombinerade p-piller med östrogen och trivs med dom, då kan man faktiskt fortsätta med dem. Det är ju lite överbehandling för att fertiliteten minskar ju så man behöver ju kanske inte de doserna som det handlar om. Men om man ändå trivs med dem så kan man ha kvar dem. Om man har gjort ett uppehåll, för det är också så här att det är när man börjar med sina kombinerade metoder som man har störst risk för blodpropp, sen så sjunker det för man ger en skjuts åt levern.
Leonora: Oberoende av ålder, oberoende av när det är man börjar?
Kristina: Oberoende av ålder är det alltid största risken de första
månaderna från att man har börjat. Så har man slutat med sina P-piller då är det tveksamt att sätta in dem igen efter 40 års ålder. Så man får verkligen fundera på: vill jag sluta med dem nu? För då är det ganska definitivt.
Leonora: Men det du sa då att det kanske är lite överkurs att använda preventivmedel och hormonella preventivmedel ända till menopaus. Men om det är så att man använder dem för att man har menstruationsrelaterad migrän till exempel, ja då kan man ju lika gärna fortsätta med det? Om man upplever, menar jag, att det hjälper?
Kristina: Många går ju över till någon annan metod för att de kanske får fler riskfaktorer och då, jag menar hormonspiral brukar vara populärt. Just att man kanske har de oregelbundna blödningarna, då slipper man det problemet. Och en del går ju över till piller utan östrogen.
Leonora: Men allt det här kan man egentligen fortsätta använda om man får hjälp vad gäller sin migrän, ända fram tills efter sista blödningen.
Kristina: Ja. Och sen det här att vara för ung för östrogen. Om man då skulle vilja, för det är ju en annan typ av östrogen som man sen använder som hormonbehandling i klimakteriet. Men det behöver man inte vara för ung för, det kan man börja använda när man behöver, skulle jag säga. Där är det inte så att man måste vänta till en viss ålder eller till att mensen ska ha upphört, utan tvärtom vet vi att det är bättre att man inte väntar för länge. Ska man ha den positiva effekten av det, för det vet vi, att östrogenet här faktiskt kan motverka hjärt-kärlproblem och att det kan ha positiva kognitiva effekter, alltså för hjärnan. Men då ska man inte vänta för länge. För gör man det, om man redan varit utan mensen, alltså gått in i klimakteriet och börjar med den här behandlingen för sent då får man bara biverkningar. Så det gäller att inte börja för sent utan faktiskt börja i tid. Och då kan man ju börja med låg dos om man fortfarande har enstaka ägglossningar så där, så kan man börja med låg dos för att stötta lite. Sen kanske man behöver höja lite och sen kan man behöva man sänka igen.
Leonora: Är det det här som är det som kallas för hormonersättningsterapi, hormon replacement therapy? Är det det vi pratar om här?
Kristina: Ja, fast vi säger inte replacement therapy, innan kallade man det för HRT. Men det är ju inte riktigt replacement, tycker man nu, utan det är HT, hormonal therapy, eller MHT, menopause hormonal therapy, som man har bytt namnet till. Men det är samma sak.
Malin: Är det samma trombosrisk med östrogenplåster, till exempel?
Kristina: Nej, då är det ju en helt annan dos det handlar om. Det är
mycket lägre dos och då kan man ge det här som naturligt östrogen och man kan ge i form av plåster eller gel. Så då behöver man inte vara orolig för det.
Leonora: Så om man har migrän då och behöver… Kan det här så att säga användas för att lindra migrän under klimakteriet?
Malin: Även för kvinnor med migrän med aura, eller?
Kristina: Ja, skulle jag säga. Men här, nu är det ju en läkarbedömning, det är inte en barnmorska som ska förskriva det här.
Leonora: Beror det på att det är det här naturliga östrogenet som man använder då eller handlar det om att det är lägre doser?
Kristina: Det är mycket lägre doser och det är en annan typ av östrogen. Det ger inte den här påverkan på levern som i sin tur påverkar risken för blodpropp.
Leonora: Just det. Och spelar det roll också att det är som du säger gel eller att det är plåster? Just det här med att det inte är en tablett man tar utan att det är på huden. Så alla de här tre sakerna påverkar och minskar risken och därför kan man använda det här även om man har migrän med aura?
Kristina: Vilken typ av östrogen och hur man tar det påverkar. För när man sväljer en tablett med det här klassiska etinylestradiol, det har en lång halveringstid, det kommer till levern, ja, det har liksom en uttalad effekt i levern. Tar man i stället något som innehåller naturliga östradiolet som har en kort halveringstid och tar det via huden, då hinner det brytas ner innan det når levern.
Malin: Aha, okej.
Kristina: Lite grovt, det är därför det har olika effekt.
Leonora: Okej. Och lokal östrogenbehandling, till exempel vagitorier eller vaginalkräm, har vi fått en fråga om. Kan sådant påverka migrän också?
Kristina: Den är ju just lokal, så jag har svårt att tro att det skulle räcka. Lite tas ju upp. Det är inte farligt att testa, men det har jag svårt att tro att det skulle räcka.
Leonora: Vad händer efter sista mensen? Om du tänker – är det stora skillnader från person till person, hur lång tid det tar innan hormonnivåerna stabiliseras? Om det är så, tänker vi, att det skulle göra skillnad för migränen i efterhand.
Kristina: Det är så svårt det här, för det är så individuellt, ni vet. Med hur det är när man föder barn, med mensvärk, hur mycket man blöder, när man får mens och när man slutar. Det är ju individuellt och det som egentligen kan ge bästa hinten, det är ju att titta på mamma eller systrar, om man nu har den möjligheten, det kan ge bästa vägledningen.
Leonora: För vi hör ju ofta också att migränen blir lindrigare eller till och med avtar helt efter klimakteriet. Det är ju sånt man får höra. Och för vissa kvinnor blir det ju så att det avtar eller blir mildare. Finns det då något samband? Gäller det här kvinnor som tidigare under livet haft till exempel menstruationsrelaterad migrän där man har sett en tydlig koppling mellan hormoner och migränen?
Kristina: Ja, de ska ju bli bättre.
Leonora: De ska bli bättre? Och om man har migrän där man inte har upptäckt något samband egentligen mellan hormoner och menscykeln, då kanske det inte spelar så stor roll egentligen?
Kristina: Nej, så är det väl.
Malin: Jag tänker på ett ämne som vi har kommit i kontakt med. Det är någonting som på sociala medier kallas för “hormonell obalans”. Det finns olika personer som på olika sätt jobbar med funktionsmedicin eller olika alternativa behandlingssätt där de pratar om att den här obalansen… Vad ska vi säga, det finns en teori om att den kan leda till många olika besvär och sjukdomar. Det kan vara migrän, det kan vara under- och överfunktion i sköldkörteln och så vidare. Den här hormonella obalansen ska gå att påverka genom funktionsmedicin, livsstil eller kanske kosttillskott. Man ska inte dricka kaffe och man ska äta och träna på ett visst sätt och på olika sätt. Man ska kunna få en stark ägglossning och man ska kunna få allt möjligt. Men det finns läkare och människor som jobbar med det här, det är en hel industri kring det. Vi har en lyssnare som skrev att hon känner sig trött på alla de här tipsen om hur man ska få ordning, som hon skrev, på sina hormoner för att slippa till exempel migrän. Är det inte, undrar hon, i själva verket en naturlig och balanserad menscykel som vi får hormonell migrän av? Och så frågar hon: “Har man verkligen en hormonell obalans om man lider av hormonell migrän?”
Kristina: Nej, jag tycker hon har helt rätt. Det är ju en naturlig balanserad menscykel som man får migrän av. Och det är ju det jag har försökt säga om det här med fluktuerande hormoner, det är ju det naturliga liksom. Men sen så är det varför man är extra känslig eller varför det triggar migrän, det är ju en annan sak. Och då vet vi att det är fluktuationerna, men det är ju inte menscykeln det är fel på.
Malin: Och kan vi verkligen påverka vår menscykel? Går det verkligen?
Kristina: Det kan vi, för vi är ju stresskänsliga och stress kan ju betyda många olika faktorer. Men menscykeln styrs ju centralt ifrån, hjärnan är ju ett sexuellt organ, och den styr ju menscykeln och den påverkas av stress. Så det kan man ju, och man kan ju påverka hur man äter och sover och tränar och mår. Absolut!
Malin: Men har du stött på de här som lovar guld och gröna skogar? Det kostar mycket pengar. Tror du på det där med en stark ägglossning, till exempel? Det är min, den jag har hakat upp mig på mest.
Kristina: Nej, men det är ju oseriöst och jag tycker ju det är så viktigt att det vi gör är evidensbaserat. Och sen så finns det områden där vi inte har så mycket evidens men att vi fattar varför. Som att det är svårt att studera läkemedel under graviditet, men att vi ändå försöker komma så långt vi kan. Men det här att tjäna pengar… Men det är lite som det här med THX. Ni är så unga, ni kanske inte kommer ihåg, men att folk har tjänat grova pengar på att sälja helt oseriösa saker. Det är ju så också att placeboeffekten är viktig och också det här liksom, han som sålde THX-preparat, hans patienter upplevde ju att de blev bättre, men sen när hans son tog över då hade det ju inte samma goda effekt. Så det var ju säkert mycket att hans empati eller mötet med honom gjorde en hel del. Visst, det är ju många faktorer som kan påverka, men det här att sälja liksom extrakt eller konstigheter, det är sorgligt. Det är klart, många orkar ju inte. Som jag sa, det kan ju ta tid och komma rätt och få en behandling som fungerar. Och så orkar man inte och vill ha en quickfix och så tänker man att… Man går på den här marknadsföringen.
Malin: Och det försöker ju vi ha stor respekt för, för dem som har levt som vi själva, som letat lösningar. Vi har båda varit inne på hysterektomi en period i livet, när vi trodde att det skulle vara det som löste vår menstruationsrelaterade migrän. Nej, det har vi ju förstått när vi läste på lite, att det skulle inte vara någon lösning.
Leonora: Nej, det skulle kanske till och med förvärra migränen, som vi förstod det.
Kristina: Ja, det är ju liksom sårbara personer som kanske råkar värst ut. Men det är klassiskt också att man vänder sig till cancerpatienter och de som har kroniska besvär på olika sätt, som håller på och tar varenda litet grässtrå av hopp.
Malin: Men jag tycker vi fick ett klart svar av dig. Det var jättebra. Då kan vi inte få ordning på det här genom att vända oss till de här personerna i alla fall. Utan vi fortsätter att försöka må bra på andra sätt i stället och söker evidensbaserad kunskap. Det tycker jag var
ett bra svar.
Kristina: Det är ju faktiskt så att det behövs mer forskning, det gör det.
Malin: Det är ju så, precis. Mindre vattentäta skott och mer samverkan.
Kristina: Tvärvetenskaplig forskning är ju jätteviktigt. Sen också i kliniken, att vi samarbetar, och det brukar vi också säga, att man vänder sig till sina kollegor inom andra specialiteter för att stämma av och gemensamma utbildningstillfällen och så. Det är ju jätteviktigt!
Malin: Vi hade en fråga om samsjuklighet som vi skulle vilja ta och så ska vi avrunda sen. Och det var frågan kring om det finns samsjuklighet mellan migrän och endometrios och/eller migrän och PCOS. Alltså de här diagnoserna som ligger under ditt område.
Kristina: Migrän och PCOS. Nej, det kan jag inte påminna mig. Har ni sett någonting om det? Frågar jag er då.
Leonora: Det jag har sett är nog endometrios, framför allt migrän och endometrios.
Kristina: Ja, endometrios, där finns det ju.
Leonora: Och då skulle till exempel vissa preventivmedel, som vi pratade om, då skulle de kunna hjälpa båda de sjukdomarna?
Kristina: Så är det. Och klassiskt har det varit p-piller, det är alltid det lättaste. Kombinerade p-piller, om man får det och man äter långcykel. Det är ju de som absolut inte vill ha uppehåll, för man märker tydligt att då blir de sämre.
Malin: Och sen så har vi en sista fråga som vi brukar ställa till dem vi intervjuar och det är vad du skulle vilja säga till en person med svår menstruationsrelaterad migrän som har det jobbigt just idag? Tror du att det finns något hopp när det gäller behandling, om du tittar lite framåt i tiden?
Kristina: Ja, det finns absolut hopp. Vi lär oss mycket hela tiden, skulle jag säga. Det finns ju jättespännande forskning på gång, som ni har tagit upp i ert program också. Och sedan också möjligheten att individualisera mer. Det kommer ju mer och mer faktiskt, så att man inte behöver behandla alla efter samma fyrkantiga riktlinjer.
Malin: Tack! Och vi vill tacka dig så jättemycket för att du tog dig tid och var med i Migränpodden. Med tanke på hur många som ställde frågor innan så tycker vi att det reflekterar hur viktigt ämnet och din kunskap är. Så varmt tack än en gång Kristina, för att du var med oss idag!
Slut på intervju
Malin: Ja, det var del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson. Leonora, vad har du för reflektioner efter att ha lyssnat på det?
Leonora: En sak som jag märkte nu när vi förberedde det här avsnittet och jag lyssnade på samtalet med Kristina igen är att jag förstår så mycket mer nu kring migrän och klimakteriet. Jag är 36 år så jag är troligtvis inte där än på ett tag men med tanke på vilka problem jag har haft med menstruationsrelaterad migrän så har jag såklart tänkt på att det kanske kommer att bli minst lika jobbigt – och ordet jobbigt är förstås en underdrift här – när jag kommer i förklimakteriet och hormonsvängningarna blir mer oförutsägbara. Men nu efter att ha pratat med Kristina är jag rätt trygg med att jag förstår det mest grundläggande i alla fall. Du då, Malin?
Malin: Jag tänker spontant att du nog inte måste få det jobbigare, men det kanske inte var så du menade?
Leonora: Nej, så är det ju, det vet man ju inte. Men vi vet ju att förklimakteriet är en period då migrän ofta blir värre. Inte för alla, förstås.
Malin: Nej, precis, perimenopausen – förklimakteriet – verkar ju kunna bli riktigt stökigt därför att det blir mycket svängningar och alla blir inte bättre efter klimakteriet, som vi så ofta fått höra. Däremot så menar väl Kristina att efter klimakteriet har den som har haft menstruationsrelaterad migrän chans att faktiskt må bättre i sin migrän just om det har funnits en koppling mellan hormoner och migränen.
Leonora: Exakt.
Malin: Även om vi har sagt att vi inte ska se fram mot klimakteriet så ligger det väl ändå nån sanning där kanske, då?! Själv var jag en av dem som fick blodproppar som satte sig i lungorna, av p-piller när jag var ung. Så jag har aldrig fått använda östrogenpreparat sen dess för att få en jämn cykel. Jag fick ju svar på nu att det borde gå att använda östrogenplåster iaf, trots förhöjd propprisk, men att det krävs en läkarbedömning kring det. Jag närmar mig ju 50 och med Kristinas ord att det är bra att börja med hormonbehandling innan klimakteriet är på gång så känner jag att jag kanske borde sätta fart och kontakta min gynekolog faktiskt och prata kring det här.
Leonora: Just det, vad bra att du har fått lite mer kunskap kring det det nu. Något jag tänkte på också är att jag är glad över att vi tog upp det här med alla möjliga teorier som florerar, främst det här med “hormonell obalans” som man ska, så att säga, “fixa” på olika sätt. Men som vi hör i samtalet med Kristina, och som vi också hörde i samtalet med Lars Edvinsson i avsnitt 4, så är det – vad gäller just migrän – inte någon obalans det handlar om utan helt naturliga hormonsvängningar. Och dessa upp- och nedgångar ökar risken för migränanfall hos många av oss som har sjukdomen migrän. Men med det sagt; har man märkt att det finns ett samband mellan ens migränanfall och mensen till exempel, och så ser man någon på Instagram som har tiotusentals följare och tips på hur man kan må bättre så är det förståeligt att man kollar upp det. Och många av oss har ju testat mer eller mindre tveksamma grejer, ofta i desperation.
Malin: Ja, så är det ju. Och det får man ha respekt för men man får nog vara försiktig; är råden att träna, äta nyttigt, meditera och liknande så är det ju troligtvis bra för ens allmänna välmående, som Lars bland annat pratade om. Vi har ju fått bekräftat av båda våra professorer att stress påverkar hjärnan och kroppen negativt. Ibland är det ju sådana råd som de här hälsoinfluerarna kommer med men de kanske paketerar dem på ett nytt sätt eller som om det är nyheter. Men när det börjar kosta pengar och ganska mycket pengar och man ska köpa tester dvs provtagningar, det är kurser och produkter och kosttillskott.
Leonora: Det kan också vara böcker.
Malin: Också böcker.
Leonora: Med påståenden de inte har evidens för.
Malin: Då är det bra att börja fundera lite. Då kanske det är bra att ha några frågor man återkommer till: Vem är den här personen? Vad har den för utbildning eller erfarenhet? Varför används de här testerna, eller vad det nu är, inte inom sjukvården? Eller gör de det? För många gånger kanske de gör det, men det kallas andra saker och ofta är det annorlunda paketerat. Så jag tänker att så fort det börjar kosta pengar ska man fundera över vad lägger man pengarna på. Och det är inte konstigt att man vill och önskar sig bättring och läkning men bara en heads-up det finns personer som vill tjäna pengar på oss, det har vi pratat om förut, oss med kroniska sjukdomar.
Leonora: Och en annan sak, det minns jag inte om vi har pratat om förut, att det kan vara lite blandat hos vissa av de här personerna att vissa saker de säger är helt korrekta men det är också påståenden som inte stämmer. Då kan kan det bli svårt att avgöra vad som är vad. För om man känner igen vissa av deras påståenden som vettiga och korrekta och det stämmer överens med vad som står på till exempel 1177, då blir det kanske lätt att tänka att resten av det de säger är rätt. Det kan vara svårt att avgöra när det är människor som rör sig både i de legitima teorierna och hittepå. Hur ska man veta vilken del som är vilken?
Vi tyckte ju också båda två att det var intressant att Kristina nämner placebo. Många av oss tänker att placebo är när man inbillar sig något men så är ju inte fallet. Karin Jensen, som forskar på placebo på Karolinska institutet, hon beskriver det som att “hopp och förväntningar faktiskt kan påverka våra kroppar och leda till placeboeffekter av olika slag”. Så placebo är inte något man ska underskatta.
Malin: Nej, och här kommer ju även det här med bemötandet in. Och får du en timme med en person, som du i och för sig betalar väldigt mycket, nån som tar reda på allt om dig och gör ett hälsostatus. Det kan du aldrig få i primärvården och då blir förstås kontakten med behandlaren på ett annat sätt. Det här är jätteintressant och vi kommer fortsätta på det här spåret också! Vi säger bara att man ska vara vaksam.
Leonora: Ja, det är allt!
Malin: Och titta efter evidens. Jag tänker att vi ska fortsätta och prata om det här i ett annat avsnitt också. Ska vi gå vidare och koppla ihop Edvinssons forskning med det som Kristina berättar för oss i de här två senaste avsnitten. För både Lars i avsnitt 4 och Kristina nu beskriver ju hur hormonerna går upp och ner under menscykeln och att den menstruationsrelaterade migränen kan uppstå både vid mens men även vid andra tillfällen under cykeln. Lars forskningsteam gav sig ju in på hormonområdet när de träffade kvinnor som inte reagerade som väntat på CGRP-hämmarna, dvs de läkemedel som tagits fram ur upptäckten av CGRP-molekylens betydelse vid migränanfall. För dagarna innan mens så sjunker ju östrogen, progesteron och oxytocin i blodet kraftigt, det var det som Lars kallade att migränbromsen släpper. När det händer så såg hans forskningsteam att CGRP-molekylen ökar i blodet. Och just i trigeminusnerven i ansiktet finns ingen blod-hjärnbarriär, som annars skyddar hjärnan, så där tar sig CGRP-molekylen från blodet in i hjärnan. Minns du?
Leonora: Ja, precis. Det handlar alltså om trigeminusnerven, den stora ansiktsnerven, som delar sig i tre grenar: en ner mot hakan, en mot kinden och en mot pannan och ögat. Och varför pratar vi om alla de här krångliga orden? Jo, det är ju för att vi ska förstå vår sjukdom bättre. Om vi vet att trigeminusnerven förser ansiktet med känsel och att den delar sig i tre delar över hela ansiktet, en på vardera sida av ansiktet alltså, så blir det kanske enklare att förstå varför man ibland kan få ont också i nedre delen av ansiktet under ett migränanfall. Det är t.ex. rätt vanligt att missta migrän för bihåleinflammation. Och så går man länge utan behandling, just för att många inte vet att migrän inte bara är svår, ensidig huvudvärk med illamående. Det är så mycket mer. Och det är därför vi försöker, i den mån det går, att göra den här komplicerade sjukdomen mer begriplig. Utifrån det man vet om migrän idag.
Malin: Och enligt Lars Edvinsson är ju just CGRP-molekylen direkt kopplad till migrän och upptäckten av den gav nya läkemedel och det har gett en ny syn på sjukdomen. Vi tänker att allt det här ger en hänvisning om hur svårbehandlad just menstruationsrelaterad migrän är, för den tar sig alltså förbi det här komplicerade systemet och det som sätter igång inne i hjärnan. Det tycker jag både Lars Edvinsson och Kristina Gemzell Danielsson har bekräftat i samtalen med dem. Det visar ju också hur viktigt samarbetet mellan professioner som t ex gynekologer och neurologer är. Nu sa ju Kristina i och för sig att de försöker ha utbildning för neurologer. Samtidigt skulle man ju vilja vända på det och ha mer utbildning för både neurologer, gynekologer och allmänläkare i migränkunskap, om det finns ett sånt ämne. För tyvärr är det inte särskilt många timmar som läggs varken på läkarlinjen eller under specialisttjänstgöringen till neurolog på ämnet migrän.
Leonora: Nej, precis. Karolinska institutet har en podd som heter Medicinvetarna och jag hörde att avsnitt om migrän och klusterhuvudvärk, det som tidigare hette Hortons huvudvärk, för ett tag sen. Och där säger forskaren Andrea Carmine Belin att på läkarprogrammet på Karolinska är det bara en och en halv timmes föreläsningar om primär huvudvärk, och i det ingår i både migrän, klusterhuvudvärk och spänningshuvudvärk. Hon jämför det med andra neurologiska sjukdomar som är betydligt ovanligare, som MS och ALS, och som också är en och en halv timmes föreläsningar. Och det här är förstås ingen jämförelse mellan sjukdomar men det är ju 1,5 miljoner svenskar som lever med migrän. Av dem har mellan 200 000-300 000 kronisk migrän. Så förutom den stora påverkan som sjukdomen har på individen så är det ju också en enorm påverkan på samhällsnivå.
Malin: Det är ju därför vi gillar att ha trevliga gäster som Kristina och Lars som vill hjälpa oss att sprida den kunskap som faktiskt finns och att sammanföra olika specialiteter. Det har ju varit jätteroligt. Och sen kan ju vi erbjuda oss att sprida den kunskap vi faktiskt besitter, för även om vi inte har medicinsk utbildning så har vi kunskap och erfarenheter som vi gärna delar med oss av.
Leonora: Ja, och den kunskapen har vi ju fått genom att försöka sätta oss in i vetenskapen själva, att – mellan anfall – försöka läsa vetenskapliga artiklar och se intervjuer med experter. Till stor del som en konsekvens av att migrän länge har varit underprioriterat inom såväl vård som inom forskning. Det har ju sakta börjat förändras men det tar lång tid innan eventuella förbättringar når patienten. Och då behövs ju alla röster som kan driva på den här positiva utvecklingen.
Malin: Det är därför vi gärna samlar in alla röster från er som lyssnar också. Så lärosäten och andra som vill veta mer, ni vet var vi finns! Ring eller skriv så delar vi gärna med oss av all vår kunskap! Är det det här du kallar hybris, förresten?
Leonora: Vet du, förr skulle jag ha kallat det för hybris och sjunkit ihop lite av skam. För bara några månader sedan, när vi startade podden, så skulle jag ha kallat det för hybris. Nu kallar jag det för en nödvändighet. För vi som lever med migrän, vi är väldigt många. Inte minst har vi ju märkt det på alla som hör av sig till oss. Och vi är också väldigt tysta, vi genomlider ofta våra anfall i mörka rum och försöker låtsas som ingenting i den mån det går i vardagen. Men migrän är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen och det är dags att det börjar behandlas därefter.
Malin: Jag instämmer till fullo och WHO håller med oss! Och vi försöker göra vår del, de stunder vi kan. Vårt första avsnitt av podden hette Det får räcka nu! och det är ju precis det här det handlar om. När vi gjorde det avsnittet hade jag ingen aning om hur otroligt roligt och stimulerande det här skulle vara. Stort tack för att ni lyssnar! Fortsätt skriv till oss. Varmt tack för idag Leonora!
Leonora: Detsamma Malin! Tack för idag! Hej då!