I avsnitt 38 av Migränpodden uppmärksammar vi att det just nu tas fram nationella riktlinjer för migränvården. Vi samtalar med Kerstin Tóth Isaxon, som är utredare på Socialstyrelsen. Kerstin beskriver syftet med riktlinjerna och vad de kommer ha för betydelse för oss som lever med migrän.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Kerstin Tóth Isaxon – 0:00
Migrän är ett folkhälsoproblem. Vi ser att det medför ett stort lidande. Det vi jobbar för nu är att förbättra vården, så att du ska kunna få den vård du behöver när du behöver den. Vi hoppas också att det här ska kunna bidra med mer kunskap i samhället kring migrän.
Leonora Mujkic – 0:40
Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 38 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och vi gör den här podden för att vi brinner för att sprida kunskap om migrän.
Malin Östblom – 0:56
Det är jag som är Malin och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring. Men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot så kan vi genom våra samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Leonora Mujkic – 1:16
Precis, och det är jag som är Leonora. Malin och jag är glada över att Teva Sverige, Lundbeck Sverige och Pfizer Sverige har valt att annonsera hos oss. På migränpodden.se finns länkar till Tevas patientsida Överlevnadsguide för migrändrabbade, Lundbecks patientsida Allt om migrän och Pfizers patientsida Migränmönstret. Tre källor till kunskap och verktyg för oss som lever med migrän.
Malin Östblom – 1:42
Ja, och länkar till alla tre finns också i avsnittsinfon där ni lyssnar på poddar. Och för tydlighets skull så vill vi betona att varken Teva, Lundbeck eller Pfizer har någon påverkan på ämnesval eller innehåll i Migränpodden.
Leonora Mujkic – 1:59
Så är det. Du, hur är det med dig, Malin?
Malin Östblom – 2:02
Ja, det har varit några stressiga veckor. Eller månader kanske. Det är påsklov nu när vi spelar in. Väldigt skönt. Jag fick diskbråck innan jul. Eller ja, det var först en inflammation i ena höften. Men det visade sig sen att det också var ett diskbråck. Så det har varit ett par månader med mycket smärta. Fysioterapi, trötthet och ja, migrän också. Sen så är det mycket i skolan för mina killar, för mig på jobbet. Ja, du vet. Alla nivåer liksom. Men påsklov, det var väldigt välkommet. Skönt. Det blev en paus i Hälsingland. Vad gör du just nu?
Leonora Mujkic – 2:48
Ja, jag måste säga att jag blev så glad när du skrev nu under påsk, det var någon dag sedan, att du hade suttit ute i solen och haft det bra. Jag vet att det var välbehövligt för dig.
Malin Östblom – 2:58
Ja.
Leonora Mujkic – 3:01
Jag gör inget särskilt förutom att vara väldigt glad och lite stissig över att jag mår bra just nu och kan spela in med dig. Jag har haft migränanfall varje dag i typ tolv dagar nu. Inte hela dygn som tur är, så jag har ätit och druckit. De flesta dagar har jag kunnat ta en promenad i varierande gångfart. Men just i detta nu när jag mår bra så spelar de tolv dagarna ingen roll. Du sa någon gång till mig att jag är bra på att leva i mellanrummen och så är det. Det har jag lärt mig med åren.
Malin Östblom – 3:35
Men alltså det uttalandet står jag fast vid. Du nyper tag i de där mellanrummen.
Leonora Mujkic – 3:41
Det var bra, nyper. Det gillar jag.
Malin Östblom – 3:46
Men jag tänker också på att du var den enda som på djupet förstod när jag kom hem från Kreta för två år sedan, tre år sedan, och sa att jo, men vi har haft det jättebra. Jag hade migränanfall varje dag. Men det fungerade så bra att åka själv med barnen. Jag kunde gå ut när det var svalare på kvällen och bada i havet.
Leonora Mujkic – 4:07
Just det.
Malin Östblom – 4:08
Just med den här rösten också.
Leonora Mujkic – 4:10
Ja, visst.
Malin Östblom – 4:11
Men alla andra fick något bekymrat i blicken. Och bara, men gud vad tråkigt. Ska du reklamera? Men du sa, vad härligt Malin, du vågade. Och det gick att genomföra utifrån dina förutsättningar. Med migrän.
Leonora Mujkic – 4:28
Ja, jag kommer ihåg det här. Jag tyckte det lät som en succé, den här resan.
Malin Östblom – 4:33
Ja och det är skönt när någon förstår en.
Leonora Mujkic – 4:33
Ja.
Malin Östblom – 4:36
Ja, men du, vi har varit aktiva med migrän, eller hur? Med våra förutsättningar.
Leonora Mujkic – 4:43
Ja.
Malin Östblom – 4:44
Och fast det liksom inte alltid syns i publicerade avsnitt heller ju.
Leonora Mujkic – 4:49
Nej, så är det.
Malin Östblom – 4:50
Till exempel så var vi på något som hette Fokus patient. Och det var något som dök upp på LinkedIn. Och vi anmälde oss just på grund av att det var migrän som skulle lyftas. Det var bland annat ett panelsamtal med professor Lars Edvinsson, som lockade. Han skulle prata tillsammans med ordförande för Huvudvärksförbundet. Och så var det en representant för ett initiativ som heter Huvudsaken. Och så var det en före detta politiker som var aktiv i migränfrågor för några år sedan. Och det där samtalet var intressant. Men stora behållningen var ju att träffa Lars Edvinsson igen. Och han viskade, eller ja, det gör ju inte han, han ropade att han precis har lämnat in en review rörande hormoners påverkan på migränanfall.
Leonora Mujkic – 5:41
Just det.
Malin Östblom – 5:42
Och det här pratade han ju om senast när han var i podden. Nu försökte jag komma ihåg när det var. Det var i början av 2025.
Leonora Mujkic – 5:48
Ja, jag tror det. Vi kan länka till de avsnitten på hemsidan. [Avsnitt 26 och 27]
Malin Östblom – 5:52
Och han sa att han jättegärna är med igen. Det var så han sa faktiskt, vi hade det som avslutande ord tror jag. Och man ska kunna titta också på en inspelning av det här Fokus Patient-samtalet.
Leonora Mujkic – 6:10
Vi länkar till det också.
Malin Östblom – 6:11
Det rörde bland annat det här med, som vi också ska prata om lite grann idag, kostnader för vård i relation till sjukdomsbörda.
Leonora Mujkic – 6:20
Just det.
Malin Östblom – 6:20
Men det var kul att träffa Lars igen.
Leonora Mujkic – 6:22
Ja precis. Och det vi pratade om, den här reviewen han nämnde, det var ju det här med hormoner då. Hormoners påverkan på migrän. Och det är många av er som hör av sig, eller hör av er om det. Och vi funderar ju förstås mycket på det här. Och vi har faktiskt bokat in en intervju med en gynekolog som är duktig på precis det här området, vad vi har hört. För det var nämligen så att Lars Edvinsson tipsade om henne och det gjorde också Helena Backlund Wasling. Helena är ju överfysioterapeut på den regionala migränmottagningen på Sahlgrenska i Göteborg. Och när vi intervjuade henne [avsnitt 22 och 23] så nämnde hon också den här gynekologen. Och vi blir ju ofta lite nojiga för att berätta om saker i förväg. För vi tänker att det kanske inte blir av sådär, men om allt går i lås så kommer nästa avsnitt att innehålla ett samtal med en gynekolog.
Malin Östblom – 7:13
Ja.
Leonora Mujkic – 7:13
Och det ska bli jättespännande att äntligen få ställa frågor om hormoners påverkan på migrän. Och försöka skapa lite klarhet, det som går, kring det här som påverkar så många av oss.
Malin Östblom – 7:25
Superspännande, så håll tummarna. Och som sagt, det var en rolig dag det där på Fokus Patient. Vi kanske inte är de vanaste nätverkarna, men jag tycker att vi blir bättre.
Leonora Mujkic – 7:36
Ja, men jag håller med.
Malin Östblom – 7:38
Och sen har du varit med i en massa olika intressanta sammanhang. Vill du berätta någonting om det?
Leonora Mujkic – 7:45
Ja, alltså typ två, men för mig är det mycket. Ja, men det vill jag gärna göra. Det är så att Uppsala universitet och Karolinska Institutet, de har startat ett projekt som ska sträcka sig över ganska många år och där fokus är kvinnors hälsa under hela livsförloppet. Speciellt i relation till mental hälsa och smärta. [Läs mer här: WHOLE]
Malin Östblom – 8:10
Fantastiskt. Vad roligt. I manus skrev jag att det låter ju magiskt. Det låter som att man pratar om en enhörning. Men det här låter lite som en enhörning på något sätt. Faktiskt. För att det känns som att det är saker som borde finnas. Men som inte finns.
Leonora Mujkic – 8:28
Ja, precis. Verkligen. Och det ska ju vara tvärvetenskapligt då. Så det är människor från, det är forskare från många olika områden som ska förenas i det här då. Och då är jag en av flera personer, så det är inte bara jag som är med där för att lyfta patientperspektivet. Och det jag tänker på då är ju de erfarenheter som ni lyssnare delar med er av när ni hör av er till Malin och mig, att jag ska liksom försöka samla ihop dem och förvalta dem på ett bra sätt.
Malin Östblom – 8:59
Göra det generaliserbart på något vis.
Leonora Mujkic – 9:02
Ja.
Malin Östblom – 9:02
Eller hur? Och för er som skriver och berättar och så, era namn och uppgifter är förstås alltid trygga hos oss. Det handlar ju bara om att föra vidare era upplevelser och erfarenheter.
Leonora Mujkic – 9:15
Ja, ja, självklart. Ja, jag tänker att jag ska försöka lyfta de ämnen som återkommer ofta. Alltså när ni skriver till oss och när Malin och jag diskuterar ämnen som är viktiga för många av oss. För det är klart att vi är individer och vi har våra egna upplevelser av sjukdom, men vissa ämnen har vi ju gemensamt. Som det här med hormoner och hur det påverkar migränen till exempel. Det är ju gemensamt för så många av oss. Och vi får se hur det går. Vill forskare lyssna på patienter? Jag vet inte, än.
Malin Östblom – 9:47
Paus.
Leonora Mujkic – 9:48
Vi får se.
Malin Östblom – 9:49
Ja, och faktiskt om man nu bara så här.: Det blir ju tydligare ändå idag att patientmedverkan står inskrivet för de som forskar, eller de som gör kvalitetsarbeten och så.
Leonora Mujkic – 10:02
Ja, men vad är patientmedverkan?
Malin Östblom – 10:04
Exakt, vad är det? Hur ska det utformas?
Leonora Mujkic – 10:06
Var kommer man in?
Malin Östblom – 10:07
Ja. Väldigt, väldigt viktigt. Idag ska vi lyssna på ett samtal med Kerstin Tóth Isaxon. Hon är utredare på Socialstyrelsen. Och just nu så jobbar hon med framtagandet av nationella riktlinjer för migränvården.
Leonora Mujkic – 10:24
Ja.
Malin Östblom – 10:25
Och det här är viktigt och intressant. Vill du säga någonting om det innan vi lyssnar?
Leonora Mujkic – 10:35
Ja, alltså jag vill ju säga att vi är glada att vi fick möjlighet att göra den här intervjun. Liksom mitt under pågående arbete hos dem. Men om någon undrar varför det här är viktigt och intressant, som du verkligen betonade det, vad säger du då?
Malin Östblom – 10:50
För att det vi pratar om, de nationella riktlinjerna för migränvård som tas fram, de kommer bli styrande för hur vården ska utformas i framtiden. Och av den anledningen så blir ju ämnet intressant. Och du som har för ont eller är för ledsen för att tro eller hoppas att det här kommer leda till någon förändring. Du behöver inte lyssna på samtalet eller hoppas för den delen just idag. För det kan kännas väldigt tröttsamt. Men vi går här bredvid och vi bär ditt hopp en liten stund. För det kommer bli bättre, trots att det inte känns så just idag.
Leonora Mujkic – 11:27
Det var väldigt fint sagt, och sant också. Här kommer samtalet med Kerstin Tóth Isaxon.
Start på intervju med Kerstin Tóth Isaxon
Leonora Mujkic – 11:50
Varmt välkommen till Migränpodden, Kerstin Tóth Isaxon. Du är utredare på Socialstyrelsen och just nu arbetar du med att ta fram nationella riktlinjer för migränvården. Det är just det här som vi ska prata om idag. Ännu en gång, välkommen till Migränpodden.
Kerstin Tóth Isaxon – 12:06
Tack så mycket, kul att vara här.
Leonora Mujkic – 12:08
Vad kul. Vill du börja med att berätta lite om dig själv? Gärna något om utbildning och kanske vilka andra områden än migrän du har arbetat med på Socialstyrelsen.
Kerstin Tóth Isaxon – 12:18
Ja, absolut. Jag är utredare, precis som ni sa, på Socialstyrelsen och min utbildningsbakgrund är samhällsvetare. Sociologi främst, är det jag har studerat. Innan jag jobbade med nationella riktlinjer för migrän så har jag också jobbat med nationella riktlinjer för bäckenbottendysfunktion. Vilket jag tänker har vissa likheter. Det är också ett utbrett hälsoproblem, folkhälsoproblem, i stort. Och något som då drabbar både män och kvinnor, men fler kvinnor än män och som har varit lite underprioriterat i relation till hur viktigt och allvarligt det är. Så jag ser flera likheter.
Malin Östblom – 13:01
Kanske också hur mycket det påverkar den personen som har det. Alltså vilken funktionsnedsättning, om man nu säger så, eller sjukdomsbörda som vi pratar om ibland.
Kerstin Tóth Isaxon – 13:12
Ja, det skulle jag hålla med om och att det drabbar hela livet och hela personen i många fall, så.
Leonora Mujkic – 13:16
Just det.
Malin Östblom – 13:20
Just det. Du nämnde för oss förut också att du har jobbat på RFSU. Var det i form av utredare?
Kerstin Tóth Isaxon – 13:27
Där var min jobbtitel sakkunnig i sexualupplysning. Så där har jag jobbat med sexuell reproduktiv hälsa.
Leonora Mujkic – 13:35
Okej, vad spännande.
Malin Östblom – 13:37
Idag ska vi prata om arbetet med att ta fram de här nationella riktlinjerna för migränvården. Något som vi har sett fram emot, det arbetet och att du skulle komma hit. Skulle du vilja börja med att berätta vad nationella riktlinjer egentligen innebär eller kommer att innebära?
Kerstin Tóth Isaxon – 13:57
Absolut. Den korta beskrivningen är att det är ett stöd för resursfördelning i hälso- och sjukvården och det är en del av det som kallas för kunskapsstyrningen av hälso- och sjukvården. Och kunskapsstyrning tänker jag är något som kanske inte alla har hört talas om tidigare. Men vad det egentligen innebär, det är en arbetsmodell eller ett system för att på ett systematiskt sätt utveckla, använda och följa upp kunskap i vården. Alltså att se till att vi utgår ifrån bästa tillgängliga kunskap i svensk vård. Och det görs av flera olika aktörer på flera nivåer. Och Socialstyrelsens nationella riktlinjer är en del av det. Och målet med kunskapsstyrningen är att vård ska vara effektiv, säker, både kunskaps- och individbaserad, alltså utgå ifrån dina egna behov och ditt tillstånd, med de variationer som finns, och att den ska vara tillgänglig och jämlik, men också att resurserna, som är våra gemensamma offentliga medel, att de används på ett effektivt sätt. Så det nationella riktlinjer gör är att vi genom rekommendationer beskriver vad som, för regionerna då, vad som är prioriterat att utveckla eller avveckla inom ett visst vårdområde eller för ett visst tillstånd då.
Leonora Mujkic – 15:27
Så det är rekommendationer till regionerna, det här är ingenting som regionerna behöver följa?
Kerstin Tóth Isaxon – 15:31
Precis, regionerna har ju självstyre, så vi tar fram rekommendationer om vad kunskapsläget är, vad vet vi är en effektiv insats att göra för ett visst tillstånd. Det kan vara till exempel vilken behandling är mest effektiv vid kronisk migrän, till exempel. Och så rekommenderar vi att resurser tillgängliggörs för att kunna ge den vården eller genomföra den insatsen. Sen själva implementeringen, alltså att omsätta det här i praktik, det ansvarar regionerna själva för, på vilket sätt de använder riktlinjerna och rekommendationerna.
Malin Östblom – 16:11
Så det blir liksom ett övergripande, men då är det en inventering vad som är här och nu?
Kerstin Tóth Isaxon – 16:16
Ja, det kan man ju säga.
Malin Östblom – 16:17
Hur många områden, om vi tittar större, hur många områden finns det sådana här riktlinjer för? Ungefär.
Kerstin Tóth Isaxon – 16:24
Bra fråga. Jag kan titta det och återkomma kanske.
Malin Östblom – 16:29
Ja, för det skulle vara spännande att veta, både hur många områden och vilken skillnad det har gjort.
Leonora Mujkic – 16:34
Jag tror vi kanske är nyfikna på, är det vanligt att ta fram nationella riktlinjer för många, alla sjukdomar och diagnoser, eller gör man det när det är extra komplexa områden?
Kerstin Tóth Isaxon – 16:45
Man gör det snarare när det är mer komplexa områden, alltså om vi ska ta fram nationella riktlinjer eller när det beslutas att nationella riktlinjer ska utvecklas, då grundas det på att det finns ett behov av nationell vägledning, och det brukar vara områden där, eller det är områden där det till exempel finns ojämlikheter mellan hur regionerna arbetar och vilken vård de erbjuder, där vårdprofessionen inte är överens om vad som är bäst, där det är kanske oklart vad kunskapsläget är, där det kanske finns effektiva insatser som inte används, eller där ineffektiva insatser faktiskt ges men borde avvecklas, eller där det inte är kostnadseffektivt idag. Så ett vårdområde som fungerar toppen och inte har utmaningar, där tar vi inte fram nationella riktlinjer.
Malin Östblom – 17:48
Jag vet till exempel att det kom riktlinjer för sjukskrivning och rehabilitering, tror jag, 2022 eller 2023. Och där har man gjort nu en mätning av hur många regioner som följer upp. Och det är jättefå som följer upp de där riktlinjerna.
Leonora Mujkic – 18:12
Som tanken är.
Malin Östblom – 18:12
Som tanken är.
Leonora Mujkic – 18:14
Ja, jag förstår.
Kerstin Tóth Isaxon – 18:16
Just det. Jag förstår, det materialet där är egentligen ett försäkringsmedicinskt beslutsstöd. Så det är inte samma sak som nationella riktlinjer, men det ger ju fortfarande också stöd och vägledning till vården.
Malin Östblom – 18:32
Men det kom ju ett kunskapsstöd, om vi då. Men för migränvård, för ungefär, är det två år sedan? Två och ett halvt, kanske?
Kerstin Tóth Isaxon – 18:41
Två, tre år sedan.
Malin Östblom – 18:42
Och många hurrade. Men då sades det också att det här är bara vägledande. Det är inget tvingande i det där. Men hur skiljer sig då kunskapsstödet från de här nationella riktlinjerna som ni tar fram? Vad är skillnaden?
Kerstin Tóth Isaxon – 19:02
Bra fråga. Det förstår jag att det blir, är lite klurigt och snårigt. Då kommer vi tillbaka till det här med kunskapsstyrningen. Det är ett helt system med flera aktörer. Det kunskapsstöd som finns idag eller togs fram för några år sedan, det togs fram av regionernas del av kunskapsstyrning och är behandlingsriktlinjer. Det beskriver alltså vad som ska göras när i vårdkedjan. Och går inte in i de frågor som vi gör när vi tar fram nationella riktlinjer, alltså resursfördelning och prioriteringar av hur resurserna ska fördelas. Så det kunskapsstödet och våra kommande nationella riktlinjer är en del av samma system och kompletterar varandra kan man säga.
Leonora Mujkic – 19:49
Är de överlappande?
Kerstin Tóth Isaxon – 19:51
Det vet inte vi riktigt ännu, för våra rekommendationer är inte klara. De är som sagt del av ett gemensamt system och ska peka i liknande riktning liksom. Sen, våra riktlinjer då beskriver ju inte alla insatser i en hel vårdkedja, i en hel behandlingsresa för en person som har migrän. Utan vi tittar på i vilka frågor är det då de här faktorerna som jag nämnde innan. Ojämlikt, att man gör på olika sätt i olika regioner, behandlingar som inte erbjuds i tillräckligt stor utsträckning, arbetssätt som borde införas mer eller liknande. Finns det behov av nationell vägledning att vi tittar på. Vad säger forskningsläget eller den samlade yrkeskåren är bra? Och i de frågorna gör vi specifika nedslag och tar fram en rekommendation.
Malin Östblom – 20:48
Okej. Men om man ska vara konkret, att det blir inte, hos er finns det inte de här, vilka läkemedel, alltså läkemedelstrappan och sådana där grejer. Det är inte något som ni går in på, till exempel?
Kerstin Tóth Isaxon – 20:59
Det är möjligt att vi kommer gå in i enskilda läkemedelsfrågor, alltså någon specifik läkemedelsbehandling, det är möjligt. Men vi kommer inte beskriva hela behandlingstrappan.
Malin Östblom – 21:14
Ja, jag förstår. Det tycker jag var ändå en inriktning i det här kunskapsstödet, det var ju väldigt uppräkning av, eller genomgång av. Vilka förebyggande läkemedel ska användas när? Vissa tog de bort och avfärdade som att det här var inte effektivt.
Kerstin Tóth Isaxon – 21:31
Det är också olika mottagare kan man säga av deras behandlingsriktlinjer och våra nationella riktlinjer. Det som kom för några år sedan vänder sig till vårdpersonal, de som ger behandlingarna. Vi kommer vända oss till de som bestämmer eller beslutar över resurser i regionerna. Det kan vara politiker, tjänstepersoner, chefer.
Malin Östblom – 21:56
Men då är ju frågan, det här när man tar fram nationella riktlinjer, Är det en politisk fråga? Får ni direktiv från riksdagen? Kommer beslutet därifrån att det ska tas fram?
Kerstin Tóth Isaxon – 22:08
Det är olika. I det här fallet så har vi fått ett regeringsuppdrag att ta fram nationella riktlinjer. Och det är det vanligaste för Socialstyrelsen när vi tar fram nationella riktlinjer. Att det kommer från ett regeringsuppdrag. Men vi gör också egna behovsinventeringar och analyser och kan på eget initiativ starta projekt med nationella riktlinjer. Antingen att ta fram nya eller att uppdatera existerande där det har gått så pass lång tid att de inte är aktuella längre eller där man behöver titta på det området igen.
Leonora Mujkic – 22:48
Just där ni själva ser att det finns ett behov?
Kerstin Tóth Isaxon – 22:50
Precis.
Leonora Mujkic – 22:51
Men hur går arbetet till? Vad gör ni konkret när ni ska ta fram riktlinjer?
Kerstin Tóth Isaxon – 22:56
Vi börjar väl egentligen med att vi hittar några av de främsta experterna i Sverige på migrän i det här fallet. Och då är det personer som dels har forskat och som har lång klinisk erfarenhet av att behandla migrän. I det här projektet så jobbar vi närmast med Mattias Linde [Migränpodden avsnitt 9, 10, 30 och 31 ], Helena Wasling [Migränpodden avsnitt 22 och 23] och Gürdal Sahin. Som alla är väldigt kunniga. Neurologer är ju Gürdal och Mattias, och Helena är fysioterapeut.
Leonora Mujkic – 23:31
Vi har intervjuat Mattias och Helena i podden. Dem känner vi till, de är ju superduktiga. Okej, så de är med därifrån så att säga. Vad bidrar de med? De personerna?
Kerstin Tóth Isaxon – 23:47
De bidrar ju med sin djupa sakkunskap om migrän. Vad är utmaningarna idag, vad är bra behandling, hur behöver vården utvecklas för att bättre möta behoven hos personer med migrän? Och de bidrar också med att de har koll på forskningsläget. Så tillsammans med dem så är det jag och mina, vi är också två forskarkollegor från Socialstyrelsen, och vi har jurist, och vi har hälsoekonomer, och vi är ett helt team som jobbar med det här.
Leonora Mujkic – 24:24
På Socialstyrelsen?
Kerstin Tóth Isaxon – 24:27
På Socialstyrelsen ja. Så tillsammans med de här tre experterna och andra experter, till exempel barnneurologer och psykologer och arbetsterapeuter, andra delar av vården, så tar vi reda på var är behoven av utveckling och vägledning. Och formulerar en rekommendationslista då, en preliminär rekommendationslista.
Leonora Mujkic – 24:51
Var det några patienter med i det här arbetet?
Kerstin Tóth Isaxon – 24:54
Ja, det har det varit. Vi har haft ganska mycket dialog med Huvudvärksförbundet. För att få, genom deras kontakt med medlemmar och deras erfarenhet, höra vad de ser. Vad de ser från ett patientperspektiv, behoven.
Leonora Mujkic – 25:11
Har det varit att de skickar ut enkäter eller att det är just de personerna ni möter från Huvudvärksförbundet? På vilket sätt tar ni till er den kunskapen?
Kerstin Tóth Isaxon – 25:21
De har deltagit i hearings och enskilda möten. Deras roll och ansvar blir då att representera sina medlemmar och berätta vad de ser för behov och också tycka till om vad vi föreslår och där vi befunnit oss i olika steg av arbetet.
Leonora Mujkic – 25:53
Du nämnde hälsoekonom också, som är en kollega på Socialstyrelsen. Vad gör en hälsoekonom?
Kerstin Tóth Isaxon – 26:02
Hälsoekonomer bidrar med underlag om vad det här kan få för ekonomiska konsekvenser för regionerna, kan man säga, att införa, att implementera riktlinjerna. Vad kan det här komma att kosta? Vad kan det innebära för organisatoriska förändringar? När vi har vår rekommendationslista, eller vår preliminära rekommendationslista, då behöver vi, då blir nästa steg att vi tittar på vad säger forskningen om det här? Om vi vill föreslå ett arbetssätt eller en specifik behandling, då behöver vi titta på, kan vi säga från forskningen att det här har den effekt vi tror att det har? Eller den effekt vi vill att det har, till exempel färre migrändagar. Så då söker vi i forskningsdatabaser och värderar den forskningen. Är det tillräckligt pålitliga resultat? Kan vi säga att det här är rätt sak att rekommendera. I de fall där det inte finns tillräckligt mycket forskning, så får vi istället gå till att fråga vården, vårdpersonalen, som har erfarenhet av att behandla migrän. Säger din samlade erfarenhet att det är, om vi tar till exempel bäckenbottendysfunktion som exempel, eftersom där var rekommendationerna klara, då fick vi fråga vården.
Kerstin Tóth Isaxon – 27:26
Är det, leder gynekologisk undersökning till en bättre diagnos för personer med bäckenbottendysfunktion? Och då kunde de säga, ”Ja, det gör det”. Och då kan vi säga, ”Här har vi beprövad erfarenhet som säger att om du gör en gynekologisk undersökning av en person som har symptom på bäckenbottendysfunktion, då får du en bättre diagnos, en mer specifik diagnos”, till exempel.
Malin Östblom – 27:50
En grej som, jag tänker, vi pratar ju ofta om hur individuell migrän är. Att det är en sjukdom som slår väldigt individuellt. Det är 1,5 miljoner personer i Sverige som har migrän. En sak som, jag bara tänker så här, om man ska göra en undersökning. Vi kan kalla det bäckenbottendysfunktion istället om det är bättre. Men, fast jag tänker att det är lättare att säga migrän. Men, om man säger att man så här, ja, nu ska vi fråga forskare om hur det blir framåt. Alltså hur mycket kostar det här om vi inför det. Kommer det bli bättre? Leder det till förbättring? En sjukdom som migrän är ju ganska dåligt beforskad här och nu. Så finns det verkligen tillräckligt med material att jämföra med? Jag tänker att det är ju det som har varit svårigheten hittills. Att när det kom nya bättre mediciner. Att de var ju så vansinnigt dyra. Som man sa, ”Nej, men det där går inte. Det måste bara vissa grupper få” och sådär. Och det handlade ju om att det fanns inte tillräckligt med fakta eller underlag för att säga, titta så här mycket kostar ni oss, ni som har migrän, här och nu.
Malin Östblom – 29:04
Så här mycket kan det faktiskt ändå ge effekt i. Och då är det ju verkligen ekonomisk kostnad. Och jag tänker Mattias, pratar gärna om sjuknärvaro och sjukfrånvaro och alla de här effekterna. Jag blir lite konfunderad när man säger att man ska undersöka vilka effekter kan den här behandlingen få. Jag förstår att det är så man måste göra. Men jag hoppas också att det tas hänsyn till att det kostar ju redan fruktansvärt mycket. Förutom i lidande så är det ju liksom en ekonomisk. Där var ju Huvudvärksförbundet med och gjorde en utvärdering. Eller en stor studie, stor, det blir ju aldrig särskilt stora, men en studie 2018 eller 2017, där man räknade vad en migränpatient kostar. Du förstår kanske?
Kerstin Tóth Isaxon – 29:53
Jag tror jag förstår vad du menar. De här, när vi ska. Vi tar ju, våra rekommendationer grundar sig då i första hand på vad vet vi, vet vi att det här hjälper? Om vi vet att någonting hjälper och har den effekt vi hoppas och det kan vara olika effekter, kan vara förbättrad livskvalitet, det kan vara färre migrändagar, det kan vara kortare tid till diagnos till exempel. Då säger vi så här, det här är en bra rekommendation. Sen blir nästa steg att ge den här rekommendationen en prioriteringssiffra. Så man kan säga att våra rekommendationer har två budskap i ett. Det ena är erbjud den här insatsen, för den är effektiv. Nästa budskap är hur viktigt det är att prioritera att lägga resurserna där, för att möjliggöra det.
Kerstin Tóth Isaxon – 30:51
Det finns inga hinder för att ta fram en rekommendation om en insats som är väldigt dyr, om den har god effekt. Så det som styr vilken prioritet någonting får, då är det en siffra mellan ett till tio, där ett är att det är jätteviktigt att ni prioriterar, tio säger, den här insatsen gör ingen skada, men det är inte så viktigt att ni prioriterar att lägga pengarna på det här. Den siffran bestäms genom att man tittar på hur kunskapsunderlaget är för det här, hur allvarligt, hur hög svårighetsgrad har det här, och principerna för prioritet grundas på människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen. Det är de två viktigaste. Den tredje är kostnadseffektivitet. Den finns med. Men är minst viktig i att avgöra hur angeläget det är att regionerna lägger pengar på att kunna erbjuda en viss behandling. Och någonting kan vara kostnadseffektivt även om det är dyrt. Om det har god effekt.
Leonora Mujkic – 32:05
Men du nämnde ju också det här med livskvalitet. För en sak som, nu tar jag ett ganska konkret exempel för att det är enklare så att säga. Men när de här mest moderna läkemedlen kom till exempel, då var det ju, så är det ju med övriga insatser också man gör som är just medicinska, det är ju att man räknar antalet migrändagar. Det vill säga hur har antalet dagar med migränanfall minskat och om de har minskat med så här många procent, då får man fortsätta med behandlingen. Och annars räknas det då som att det inte har lyckats så att säga. Men där ingår ju inte livskvalitet överhuvudtaget. Hur ser ni på det? Hur man gör sådana avvägningar? För jag menar, dagar kan man ju kanske räkna, livskvalitet kan man inte räkna. Antal timmar ett migränanfall varar, kan man ju också räkna. Man kan ju ha lika många dagar men färre timmar. Eller mindre ont eller inte kräkas. Men det är lika många dagar. Hur ser man på sånt?
Kerstin Tóth Isaxon – 33:04
Vi frågar ju bland annat då. Det är en av frågorna vi ställer till, eller ställer till patientrepresentanter, vilken effekt är viktigast för er? Och vi tittar på flera effekter samtidigt när vi ser vilken forskning vi ska räkna in eller leta efter, där vi i många fall har både färre migrändagar och förhöjd livskvalitet till exempel, eller minskad sjukdomsbörda. Som ju är lite bredare då än bara antalet dagar.
Leonora Mujkic – 33:37
Ja, exakt, exakt. Och den här sjukdomsbördan kan ju innehålla olika symtom för olika personer. De kan ju variera med tid också. Det är väl någonting som vi pratar mycket om i podden, och som känns väldigt viktigt. Just för att det vi i alla fall har varit med om mest hittills, eller enbart hittills, det är ju faktiskt att man pratar antal migrändagar. Och det behöver ju inte säga särskilt mycket egentligen.
Malin Östblom – 34:02
Nej, lite så. Utan det kanske är det där hur, vad kan du göra som du vill göra? Alltså hur påverkar det din möjlighet att faktiskt delta i livet? Eller jag tänker som, kan jag göra det jag vill med mina barn? Alltså orkar jag tänka tanken att fullfölja min dröm att bli förälder? Alltså försöka bli förälder. Det är ju många saker. Någonstans så tänker jag att det är så viktigt, vilka frågor man ställer till de som ska representera patienterna. Det är nästan så att man behöver vara med och formulera frågorna. Därför att det är viktigt vilka patienter såklart som får representera patientgruppen. Alltså personer med migrän. Men det blir också viktigt på något vis. Vad är angeläget för personer med migrän? Och det är klart, då får man ju 1,5 miljoner olika svar förstås. Men jag tänker ändå att det är inte som ländryggssmärta. Det här är ju också en sjukdom som man lever med oftast hela livet. Den slår hårdast när man ska vara som mest produktiv i livet. Men jag tänker så här, för sen vände jag på det i huvudet: Vad bra, då, att det är riktlinjer som ska tas fram.
Malin Östblom – 35:34
För jag tänker också att vi är ganska bortskämda som bor i Stockholm. Vi kan tycka att det är svårt att ta oss fram i vårddjungel och så. Men i Norrbotten är det ännu svårare. Och det är klart att vi behöver få en likvärdighet över landet. Så jag tänker att jag ska vara där en stund. Nu ska jag. Jag kände att jag blev negativ.
Leonora Mujkic – 36:01
Får jag bara återkomma till en sak som du sa Malin, apropå det här med om personer som lever med migrän bara får svara på frågor som ni har tagit fram eller får de vara med och faktiskt ta fram frågorna? För det är så man får veta vad som är viktigt.
Kerstin Tóth Isaxon – 36:14
Vi har ju haft olika typer av forum med patientrepresentanter där vi har gett möjlighet att beskriva. Vad är er bild av nuvarande migränvård? Vad finns utmaningar? Problem, utvecklingsområden. De har fått se våra preliminära rekommendationer. Och säga var pekar vi åt rätt håll? Vad saknas? Finns det något här som inte representerar det som ni ser behov av eller det ni tar del av från era medlemmar? Vad vill ni att det här ska leda till? Och vi kommer också fortsätta ha dialog med patientrepresentanter.
Leonora Mujkic – 37:07
Hur stor påverkan får de reflektionerna från de patientrepresentanterna i ert arbete och i det slutgiltiga?
Kerstin Tóth Isaxon – 37:16
Det är en viktig del av arbetet och av de kunskapskällor vi utgår ifrån. De kommer också finnas med i den grupp som bedömer rekommendationsförslagen och beslutar om vilken prioritet de ska ha, till exempel. Så de är med löpande genom processen.
Malin Östblom – 37:37
Du sa att ni också hade träffat barnneurolog va? Har ni med barn, för det ökar ju, migrän och huvudvärk ökar ju hos barn, åtminstone i Stockholm. Har ni med det också?
Kerstin Tóth Isaxon – 37:49
Ja, vi kommer att ha rekommendationer för alla åldrar.
Leonora Mujkic – 37:52
Det är jättebra, för även för äldre personer kan det ju vara svårt, till exempel vad gäller läkemedel och sådär. Eftersom det inte forskas lika mycket då på äldre personer och hur de reagerar. Så det är väl jättebra. Och sen hade vi en fråga här också, men det har vi nog pratat om tror jag, vilka riktlinjer riktar sig till? Och då sa du de som beslutar om resurser, eller hur?
Kerstin Tóth Isaxon – 38:12
Ja, det kan vara chefer inom vården, alltså politiker i regionerna, tjänstepersoner i regionerna.
Malin Östblom – 38:20
Och du pratade om patientinflytande, men hur blir det om, jag tänker så här, för jag vet att kunskapsstödet – vi har ju läst det där och nött det där och tyckte att det var spännande. Och också vet jag att en del av våra lyssnare har läst det där. Och tagit med sig till sina läkare. Och tyckt, titta vad jag har läst här, kan inte jag få prova det här? Och så, faktiskt. Men då låter det som att de här nationella riktlinjerna. Det hamnar inte i samma katalog, så att säga. Det är inte något man tar med sig till sin doktor. Eller, har jag missuppfattat det?
Kerstin Tóth Isaxon – 38:58
Det kan man absolut göra. Det finns ju tillgängligt för alla. När de publicerats, vilket kommer bli mest sannolikt i februari [2027], om ett år ungefär, då finns det tillgängligt för alla att ta del av. Och det skickar ju signaler om vad säger Socialstyrelsen att bästa tillgängliga kunskap visar. Sen är det ju igen det här då att vi kommer inte beskriva en hel behandlingstrappa, men vi välkomnar absolut att personer som lever med migrän också läser och tar del av det här. Det finns ju öppet och tillgängligt för alla att ta del av, även om de som ansvarar för att implementera det här, det är ju varken läkare, psykoterapeuter, arbetsterapeuter, psykologer och så vidare, eller patienter. Utan det ansvaret där ligger ju på dem som arbetar med att planera och besluta om resurser i vården.
Malin Östblom – 40:07
Men vitsen är ju att det ska styra resurserna, eller hur? Eller att det ska vara ett stöd?
Kerstin Tóth Isaxon – 40:12
Eller ge vägledning, ge stöd och vägledning för hur resurser bör fördelas och prioriteras.
Malin Östblom – 40:18
Precis.
Leonora Mujkic – 40:18
Du sa att riktlinjerna skulle vara klara om ett år ungefär, februari 2027. Finns det någon slags delredovisning som äger rum innan dess, eller så att man visar hur långt man har kommit och hur det går?
Kerstin Tóth Isaxon – 40:32
Nej, inte egentligen. Vi håller på för fullt nu och formulerar de här rekommendationerna, tittar på forskningen, ser till att vi har alla sakkunniga på plats och så vidare. Och de är klara för att visa upp, kan man väl säga, när vi publicerar. Vi har en ganska, det är ett högt arbetstempo.
Malin Östblom – 40:55
Det är spännande ju. Och det jag funderar på, går den liksom ut för betänkande eller någonting? När den är färdig, går den liksom till några remissinstanser? Och sen så justerar ni och sen är det klart? Är det så det går till eller hur gör man på slutet?
Kerstin Tóth Isaxon – 41:09
I februari 2027 så lanseras vad vi brukar kalla för version ett. Och då finns det sen en, precis som du är inne på, en tid för att komma med synpunkter på det. Och det brukar ju främst då vara regionerna, professionsföreningar, stora kliniker eller mottagningar som jobbar med det tillståndet, som kommer med synpunkter. Men det finns öppet för vem som helst att göra det. Patientföreningar brukar också tycka till såklart. Så då skickar man sina synpunkter till oss som vi tittar på och bedömer och så gör vi ofta någon form av revidering. Det kan vara mindre eller det kan vara större beroende på synpunkten. Och sen kommer en uppdaterad version. Brukar komma ungefär ett halvår senare.
Malin Östblom – 42:00
Alltså det låter ju jättespännande. Är det kul? Får man ställa en sån fråga? Går det?
Kerstin Tóth Isaxon – 42:04
Det får man absolut. Det är jätteroligt. Det är väldigt spännande att jobba med ett område som påverkar så många människor. Som också kan slå så hårt. Jag träffade ju er också på en workshop där i vintras. Och då kommer jag ihåg hur både ni och Huvudvärksförbundet pratade mycket om hur migrän är någonting som påverkar hela livet och hela personen. Inte bara att det gör ont i huvudet utan att det här är någonting som slår både på längden och på tvären. Och det gör ju det här väldigt, det känns ju väldigt fint att få vara med och bidra till vad vi då tror och hoppas i förlängningen ska leda till att du som har migrän, att efter att de här riktlinjerna har släppts och fått lite tid att implementeras, att det kan vara så att du, när du vänder dig till din primärvård, din vårdcentral till exempel, att du då blir bemött med mer förståelse än idag, med mer kunskap och trygghet, så att du får rätt diagnos i tid och att du får någon som vet vilken behandling som bör inledas.
Kerstin Tóth Isaxon – 43:20
Vad testar man om det inte funkar? När är det läge att få remiss till specialist? Det vi hoppas på att kunna få igenom med de här riktlinjerna är ju ett enklare liv för den med migrän. Och det känns ju jättefint och spännande att få vara en del av det arbetet.
Malin Östblom – 43:38
Väldigt, väldigt fint uttryckt. Jag tänker att det är lätt, vi hamnar ju lätt i det där stridbara läget. Därför att det är ingen som ser det här. Det är ingen som ser att när man har migrän 25 dagar i månaden, att det faktiskt är så. Det finns ju inte. Det är ingen manual som säger att det kan vara på det sättet, utan det är ju lite så här, så kan det inte vara.
Leonora Mujkic – 44:05
”Ett anfall varar 3-72 timmar.” Och det är nog det vanligaste, men det är ju många som har det på ett helt annat vis.
Malin Östblom – 44:15
Precis. Jag tänker att det är ju den där totala sjukdomsbördan. Och då får man ju kämpa själv med att det inte ska förstöra så mycket, påverka så mycket och sådär. Men då hamnar man i en annan cirkel. Som är att nästan förneka eller trycka undan eller så. Och det blir inte heller bra. Då har man gjort fel där också. Och sen så.
Leonora Mujkic – 44:42
Om det är möjligt att förneka och trycka undan.
Malin Östblom – 44:45
Man kanske kan göra det ett tag liksom.
Leonora Mujkic – 44:46
Ett tag.
Malin Östblom – 44:47
Det är för mycket anfallsmediciner och så har man utvecklat läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Det är ett evigt svängande på ett sätt. Sen har vi hittat saker som hjälper, men det tar ju inte bort det.
Leonora Mujkic – 44:58
Nej, det gör det inte. För vissa gör det ju nästan det numera och det är ju alldeles, alldeles underbart. Att höra om sånt också. Men följs det upp på något vis, de här nationella riktlinjerna?
Kerstin Tóth Isaxon – 45:10
Ja, det gör det. Utöver rekommendationerna och med den prioritet som det då ges. Vi kan också ta fram negativa rekommendationer, alltså någonting som man bör avveckla, behandlingar som inte har effekt eller så. Så att man inte lägger tid för patienten, att hon, får du en behandling som vi vet inte hjälper, då tar det ju längre tid för dig att bli bättre. Och så kostar det såklart onödiga pengar. De skulle kunna läggas på det som hjälper istället då. Vi kan ta fram rekommendationer som säger gör inte det här, men gör det här. Det är kärnan. Men utöver det så tar vi också fram vad som kallas för indikatorer. Som är sätt att mäta och följa upp ifall man har använt rekommendationerna om de får bra effekt, kan man säga. Och vi tar fram vad vi också kallar för stöd för implementering. Det är då olika typer av material som ska göra det lättare för regionen och vårdpersonal att använda riktlinjerna, att använda den kunskap som finns i riktlinjerna. Och det kan vara olika saker. Det har vi inte bestämt vad det blir i det här fallet ännu.
Kerstin Tóth Isaxon – 46:25
Men det kan vara webbinarium, checklistor, manual. Det kan vara olika typer av stödmaterial.
Malin Östblom – 46:33
Något som jag kommer på rent spontant nu bara. En grej som skulle vara är ju att i primärvården till exempel. Jag jobbar ju då på vårdcentral. Tänk om det gick att liksom implementera någon sorts journal, alltså en sökord och mall. Att när det kommer en huvudvärkspatient. Att de får vägledning, doktorerna, vilka frågor de ska fråga. Lite så. Vi jobbar mycket med sånt. Och det kanske inte alls. Jag vet inte om det kommer från er. Men lite grann kring en urval. Vilka frågor ställer man? Vad är det man vill veta när man träffar en huvudvärkspatient? Det finns ju vissa klassiska: Hur ofta tar du Alvedon eller läkemedel per månad till exempel. Det är ju en klassisk sån. Det ska ju primärvården kunna fånga. Jag har sett ett par sådana patienter som kommer sen. Och där det inte förrän hos neurologerna uppdagats att den här patienten äter ju paracetamol varje dag i månaden. Då vet man ju att det är läkemedelsutlöst. Det hade egentligen primärvården kunnat. Det hade inte behövts remiss till neurolog då.
Malin Östblom – 47:40
Så en bra journalmall för huvudvärk som migränpatienter, tänker jag. Borde inte vara så svårt. Det finns sökord och mallar.
Kerstin Tóth Isaxon – 47:47
Vi har ju sett, när vi tittar på det här området, att primärvården behöver mer stöd och resurser för migrän på olika sätt. Det kan handla om kompetenslyft eller kunskapslyft, och det kan handla om mer tid och personal och så. Så det har vi sett också, att det är ett utvecklingsområde, så, primärvården.
Malin Östblom – 48:12
Nej, men det är ju liksom förvånande lite, eller låg kunskap. Och jag tror egentligen att alla tänker så här, att det kan väl alla, huvudvärk. Men det kan man inte. Primär huvudvärk är faktiskt ganska svår. Sekundär huvudvärk är lite lättare, men primär huvudvärk är ganska svår. Men lite så här 20 minuters akutbesök med en patient som kommer första gången. Men utredningsbesöket, men det får man ju inte direkt i primärvården idag. Det var en fundering. Jag hoppar mellan roller.
Leonora Mujkic – 48:44
Det är inte så konstigt.
Kerstin Tóth Isaxon – 48:46
Man är ju en hel person. Med olika roller i sig.
Malin Östblom – 48:49
Lite så.
Leonora Mujkic – 48:50
Man är ju det. Vi tänkte på, Kerstin, om det är något du vill tillägga. Som vi inte har berört idag.
Kerstin Tóth Isaxon – 48:57
Ja, men. Vi ser ju att migrän är ett folkhälsoproblem. Vi ser att det här medför ett stort lidande för dig som har migrän. Att det drabbar yrkesliv, studier, privatekonomi, det sociala livet, dina anhöriga, dina relationer. Och vi vill ju, det vi jobbar för nu är att förbättra vården kring migrän. Så att du ska kunna få den vård du behöver när du behöver den. Vi hoppas också att det ska kunna bidra med mer kunskap i samhället kring migrän. Att vi kan bidra till att, i alla fall lite grann, minska det stigma som finns och den oförståelse som finns kopplat till migrän. Så att man ska kunna få känna sig lite mer förstådd. Och att vården ska finnas där när man behöver den helt enkelt. Och vi hoppas att det här kommer vara en pusselbit i det.
Leonora Mujkic – 50:00
Tusen, tusen tack för att du ville vara med i Migränpodden och berätta om ert arbete. Vi är jätteglada för det. Och för att du berättar så pedagogiskt.
Kerstin Tóth Isaxon – 50:09
Tack för att jag fick komma. Det var jätteroligt.
Slut på intervju med Kerstin Tóth Isaxon
Leonora Mujkic – 50:25
Okej då, Malin. Vad tycker du? Känns det här lika spännande som allt annat vi har gjort avsnitt om?
Malin Östblom – 50:31
Ja, det tycker jag. Om inte brinnande spännande kanske så tycker jag att det känns i alla fall väldigt viktigt. Vad tycker du?
Leonora Mujkic – 50:38
Ja. Nej, men det var roligt för som du sa då, så Kerstin trodde nog inte riktigt att det skulle vara av allmänintresse. Och med allmänintresse menar jag våra lyssnare.
Malin Östblom – 50:49
Nej, men jag vet. Vi har ju dels lyssnare som faktiskt har ett väldigt brett såhär, intressespektrum, kan man säga så?
Leonora Mujkic – 50:57
Tycker vi säger så.
Malin Östblom – 50:58
Ja, eller allmänintresserade i alla fall. Men sen är det ju en högst relevant fråga för oss alla. Sen kan det ju självklart vara så att mår man jättedåligt en dag då orkar man inte lyssna på just det här. Det köper jag alla gånger.
Leonora Mujkic – 51:11
Ja, det känns som för långt bort.
Malin Östblom – 51:14
Men vad tycker du? Var det liksom någonting som fick kinderna att glöda extra mycket?
Leonora Mujkic – 51:21
Ja, men apropå patientperspektivet som vi pratade om, så skulle jag gärna vara en fluga på väggen för att se exakt hur patienter är delaktiga i det här arbetet. Liksom i vilket skede, på vilket sätt. Du fattar. Du då, vad säger du?
Malin Östblom – 51:36
Alltså verkligen, det här med patientföreträdare känns ju som en så viktig sak. Jag fastnar också i det. Men sen en sak som jag började fundera över efteråt, tyvärr, vad jag hade velat fråga. Det var om de har funderat över det här med sjukskrivning, alltså behov av sjukskrivning, vem ska sjukskriva och så vidare. Generellt så brukar neurologerna tycka att primärvården ska sjukskriva. Men har patienten utvecklat kronisk migrän så är det ofta på neurologklinik som behandlingen utförs. Och då tycker primärvården ofta att det är där behandlingarna utförs som sjukskrivningarna ska göras. För då är det där uppföljningarna kan följas genom rehabplaner och så vidare. Och här skulle det varit intressant om det i de här riktlinjerna förs någon försäkringsmedicinsk diskussion?
Leonora Mujkic – 52:30
Nu utgår jag ifrån vad man själv har varit med om, men också vad många av våra lyssnare skriver. Just det där som du sa att neurologerna tycker att primärvården ska sjukskriva och primärvården kanske tycker neurologerna. Jag tycker att det känns som, det kanske inte är lika vanligt längre, men vi har ju hört många historier om att neurologerna säger ”ja, men det finns ingen poäng för Försäkringskassan kommer aldrig godkänna det här, att man blir sjukskriven på grund av migrän”. Och det tycker jag är fullkomligt bisarrt att säga så innan man har provat.
Malin Östblom – 53:00
Ja, och där kommer ju ändå det här, alltså Försäk-. Och här tror jag hon blandade ihop det också. För det här med försäkringsmedicinska beslutsstödet som kom 2024 eller 2023, där kom ju ändå ett annat tänk in. Där finns det ett beslutsstöd för läkarna på ett annat sätt och det kom de här nya diagnoskoderna för komplicerad migrän och sådär. Så den biten finns ju ändå idag. Så det är lättare liksom att bli sjukskriven på grund av migrän och särskilt om det finns en samsjuklighet. Däremot den delen som är, alltså specialisterna hävdar att primärvården har fått mer pengar för att sköta sjukskrivningarna. Men primärvården hävdar fortfarande att om behandlingen helt och hållet sköts av en specialistmottagning, då borde sjukskrivningen ligga där. Därför att primärvården har inte insyn i mer än via journalanteckningar vilken behandling som utförs.
Leonora Mujkic – 54:02
Just det, just det.
Malin Östblom – 54:03
Så det är där det blir en schism.
Leonora Mujkic – 54:05
Nu förstår jag. Okej, för som du säger. Jag förstod det på Kerstins svar att det här är en helt annan avdelning om man kan säga så. Och det tänkte jag, det lät ju rimligt om det är så att deras riktlinjer eller rekommendationer handlar om resurser. Men så som du förklarade, du jobbar ju ändå inom vården, så om det här också är en fråga om resurser så hänger det ju ihop då med riktlinjerna. Men vi återkommer till det här när riktlinjerna har presenterats.
Malin Östblom – 54:35
Det är då vi ser vad som har gjorts. Och då vet vi mer då. Men jag tror att det är en fråga. Och det kan vara så att det är en fråga som är såhär, det här rör inte själva vården av migränpatienter, men det borde göra det, kan jag tycka. Men det är utifrån min profession.
Leonora Mujkic – 54:51
Ja. Men du, apropå profession då. Kerstin nämnde ju flera professioner som är med och tar fram de här riktlinjerna. Till exempel neurolog, fysioterapeut och psykolog. Men vi glömde ju ställa frågan till henne om det finns någon gynekolog med där.
Malin Östblom – 55:06
Exakt. Så vi hörde av oss till henne efter intervjun. Och fick svaret att de har inte alla sakkunniga klara än. Men att det än så länge inte finns någon gynekolog som har tackat ja till att delta. Jag ska säga det här utan att låta lite vass. Men jag undrar lite grann över det här med gynekologer. Och det verkar ju svårt att hitta några med intresse för migrän. Nu ska vi snart träffa en. Nu har vi outat det. Det känns ju jättebra. Men det verkar lite svårt att hitta. Nu har vi ju sett det under de här åren också. Svårt att knyta ihop de här stuprören.
Leonora Mujkic – 55:43
Ja, precis. Det är klart att det finns jätteduktiga gynekologer. Vi har bland annat haft med Kristina Gemzell Danielsson [avsnitt 7 och 8].
Malin Östblom – 55:52
En av de bästa liksom.
Leonora Mujkic – 55:54
Ja, verkligen. Som är professor på Karolinska. Men det vi syftar på är någon som, vad ska man säga, har ett verkligt intresse just för migrän. Som säger att det här är mitt specialintresse och som har en vilja att sprida kunskapen om just detta inom sin specialitet. Och här har vi ju funderat på i många år, dels för oss själva innan vi ens startade podden och kände varandra, och sen förstås många gånger i olika poddavsnitt. Men vi bad i alla fall Kerstin att höra av sig när de har en gynekolog som tackar ja, för vi är såklart nyfikna på vem det är. Är det någon vi har missat?
Malin Östblom – 56:34
Precis. Och sen om vi går vidare, och vi var inne på det här med patientmedverkan och så. Men en sak som jag ändå ser som svår. Och jag orkar inte ens säga utmanande.
Leonora Mujkic – 56:47
Nej.
Malin Östblom – 56:47
I det här skedet. Utan jag säger som det är. Jag tycker att det här känns svårt. Och det är ju ändå att migränsjukdomen, om man säger så, är oerhört varierande för olika människor. Det är bara att titta på dig och mig. Det är ju olika bara för oss. Det är inte bara episodisk migrän och kronisk migrän som är olika. Nej, det är olika.
Leonora Mujkic – 57:09
Nej, det är symtomen.
Malin Östblom – 57:10
Och det kändes som att vi var inne och grottade lite grann i det i det här samtalet med Kerstin. Vi gav oss inte riktigt i alla fall. Och vi har nämnt det många gånger här. Vi är 1,5 miljoner personer i Sverige med migrän. Och det är en siffra som verkar också globalt hålla.
Leonora Mujkic – 57:31
Andel av befolkningen? Ja, absolut.
Malin Östblom – 57:34
Ja. Många är ju inte ens så kallade patienter, för de behöver inte söka vård. Och det är ju jätteskönt. Och vi har jätteolika sjukdomsbörda. Vi är olika åldrar, män och kvinnor och så vidare.
Leonora Mujkic – 57:44
Barn.
Malin Östblom – 57:46
Barn, tack. Och så känner jag att jag blir lite trött i det här. Fångar de det här liksom? I de här riktlinjerna.
Leonora Mujkic – 57:54
Jag vet inte, vi får se.
Malin Östblom – 57:56
Och jag vet att vi ska hålla huvudet högt och blicken fäst i skyn eller vad det nu heter. Men jag blir liksom lite så här. Jag fixar barrikaderna sex dagar i veckan kanske. Men jag vet inte, jag tar en paus en stund alltså. Jag kommer tillbaka sen. För jag kände ändå under det här samtalet med henne att det ger hopp. Man blir glad och sen så blir jag nog ganska trött ändå alltså.
Leonora Mujkic – 58:22
Ja, jag förstår precis vad du menar. Jag tycker du föregår med ett gott exempel när du tar en paus. Så är det. Och innan jag också gör det så ska vi bara nämna att vi frågade Kerstin hur många områden det finns riktlinjer för ju. Hon hörde av sig sen och svarade att det idag finns nationella riktlinjer från Socialstyrelsen för 28 tillstånd eller områden. Då kan man se listan och läsa de riktlinjerna på Socialstyrelsens hemsida. Vi tänkte att det kanske kan vara intressant för er för att man kanske har ytterligare någon sjukdom eller något tillstånd än migrän.
Leonora Mujkic – 59:29
Men du, det var nog allt vi hade för idag va? Ska vi ta en paus? Jag kände också att jag var så peppad när vi spelade in. Men nu har det gått 24 minuter. Nu är jag alldeles.
Malin Östblom – 59:44
Och där tog det slut. Men samtidigt ska vi sluta med att vad viktigt det är att de här riktlinjerna görs.
Leonora Mujkic – 59:54
Ja, det är väldigt många professioner och områden i samhället eller vad ska man säga, som har kämpat för att det här ens ska hända.
Malin Östblom – 1:00:04
Ja, just. Och? När jag började min migränkarriär för 40 år sedan, då fanns det inte ens någon som pratade om riktlinjer för vården. För det fanns inte ens någon vård av migränpatienter. Det var ingen ens som pratade om migrän som en sjukdom. Och då är jag bara, ändå, liksom snart 52. Det låter som att det är medeltiden. Det var inte som Lars Edvinsson som pratade om de här keramiksköldpaddorna som folk satte på huvudet. Det var inte riktigt så. Men det var ju fortfarande knasmediciner och sånt där.
Leonora Mujkic – 1:00:41
Ja, det har ju hänt mycket bara under de senaste, vi säger fem, tio åren. Så man ska inte glömma det. Men ibland så. Till exempel när man börjar mumla och har svårt att prata eller när man har haft migränanfall tolv dagar i sträck. Då kan det ju kännas lite jobbigt. Eller ganska mycket jobbigt. Men samtidigt händer det väldigt mycket, saker och ting går framåt. Vi lär oss väldigt mycket. Och det här var nog allt vi hade, nu tar vi paus.
Malin Östblom – 1:01:09
Tack för att du finns, Leo.
Leonora Mujkic – 1:01:10
Tack för att du finns. Och lyssnarna, tack för att ni lyssnar och hör av er. Vi uppskattar verkligen det jättemycket. Man önskar ju att ingen av oss skulle behöva ha det här. Men samtidigt så, om vi kan hjälpas åt är det ju toppen.
Malin Östblom – 1:01:23
Och imorgon ger vi det en chans till.
Leonora Mujkic – 1:01:25
Ska vi ge det en chans till i eftermiddag?
Malin Östblom – 1:01:27
Det kan vi göra. Vi vilar först.
Leonora Mujkic – 1:01:28
Nu är klockan, ja vi vilar en stund och sen. Nu är klockan kvart över elva. Om vi försöker ge livet en chans. Framåt eftermiddagen någon gång.
Malin Östblom – 1:01:35
Jättebra.
Leonora Mujkic – 1:01:36
Ja, kör på det. Vi hörs snart.
Malin Östblom – 1:01:38
Ja, tack.
Leonora Mujkic – 1:01:38
Hej då.
Malin Östblom – 1:01:39
Hej då.