I avsnitt 28 av Migränpodden träffar vi Linnéa Engman, psykolog och forskare verksam vid Karolinska Institutet och smärtkliniken på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Vi pratar om de centrala delarna i Acceptance and Commitment Therapy (ACT) – som acceptans, psykologisk flexibilitet och värderad riktning – och funderar över hur det är hjälpsamt för oss som lever med smärta. Detta är första delen av två av intervjun med Linnéa Engman.
Här kan du anmäla dig till studien som Linnéa berättar om i intervjun.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 28 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och vi gör den här podden för att vi brinner för att sprida kunskap om migrän.
Leonora: Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Malin: Nu var det ett tag sedan vi spelade in senast. Vi har haft lite otur i våra försök att boka intervjuer. Vi har å andra sidan haft ganska lätt med just det sen vi startade. Men nu har det varit svårt att nå de personer som står på vår önskelista. Vi har ju ett antal ämnen som vi ville avhandla under våren, men skam den som ger sig. Vi har haft en del problem med vår hälsor också, på flera sätt. Där handlar det väl delvis också om att inte ge sig, men att ge det lite tid.
Leonora: Ja, det stämmer verkligen. Starten på 2025 har varit rätt hårdhänt.
Malin: Ja, och podden är ju ett fritidsprojekt även om vi brinner intensivt för det, båda två. Det gör tyvärr att det har blivit ett lite längre uppehåll mellan avsnitten än det var tänkt. Men det har gett oss anledning att träna på det vi ska prata om idag. Vad är det jag tänker på då?
Leonora: Kan det vara ACT, Acceptance and Commitment Therapy? Vi har ju det som en röd tråd i Migränpodden, som ni säkert har märkt under åren, och det är ju under svackor i måendet som man får träna lite extra på ACT. Eller kanske snarare använda sig lite extra av det som man tränar på till vardags.
Malin: Precis.
Leonora: Idag kommer vi att lyssna på en intervju med Linnéa Engman, som är psykolog. Vi presenterar förstås henne mer utförligt i introt till intervjun alldeles strax.
Malin: Det stämmer. Det är del 1 av 2 ni får höra idag. Vi kommer prata om teorier för att lyfta vad ACT handlar om och i nästa avsnitt kommer vi prata kring olika praktiska exempel som inte är det minsta hypotetiska.
Leonora: Ja, precis så. Teori i detta avsnitt och mer praktik i nästa. Här kommer del 1.
Start på intervju med Linnéa Engman
Malin: Välkommen till Migränpodden, Linnea Engman. Du är legitimerad psykolog och forskare verksam vid Karolinska Institutet och Sankt Görans sjukhus i Stockholm. Du är med i Rikard Wicksells forskargrupp på Karolinska och det var via just Rikard Wicksell som vi fick kontakt med dig. Och vi är jätteglada över att du vill vara med i Migränpodden.
Linnéa Engman: Tusen tack, jag är också jätteglad över att få vara med.
Malin: Vill du berätta lite om dig själv?
Linnéa Engman: Ja, du gav ju en ganska omfattande beskrivning. Det som är nytt i det där kanske är att jag från och med i måndags också är universitetslektor vid Örebro universitet och det är ju lite min hemvist om man får säga. Det var där jag läste till psykolog och där jag även disputerade och gjorde min doktorandutbildning. Så nu återvänder jag lite grann. Jag har fortfarande kvar en fot på Smärtkliniken på S:t Görans sjukhus och jag är fortfarande involverad i Rikard Wicksells forskargrupp och jobbar med olika projekt där.
Malin: Och vad är det ni arbetar med i forskargruppen?
Linnéa Engman: I forskargruppen så arbetar vi med beteendemedicin, alltså den här delen av psykologin som överlappar den somatiska vetenskapen eller medicin. Vi fokuserar ju främst på smärta men det ligger också områden runt omkring andra somatiska problem som involveras. De flesta av oss i gruppen är intresserade av klinisk forskning och alltså att försöka utvärdera olika typer av beteendeinterventioner för olika typer av problem men främst smärta. Just nu så håller vi på med ett stort projekt som heter DAHLIA, som vi kallar för DAHLIA, som är en digital beteendeintervention för långvarig smärta. Där får man en behandling genom 1177 i kombination med att man också får träffa en behandlare en gång i veckan. Så man arbetar jättemycket på egen hand men man har vad vi kallar för ett behandlarstöd. Och det kan man ha antingen genom telefon eller video eller bara genom att skriva med varandra. Så det är det jag lägger kanske allra mest av min tid på just nu.
Malin: Och det var så vi lärde känna dig en gång, eller hur?
Leonora: Ja, men precis.
Malin: Genom att prova på den interventionen eller hur?
Linnea: Mm.
Leonora: Men tar ni emot personer till det nu då eller?
Linnéa Engman: Vi tar jättegärna emot personer. Vi har under processens gång varit superintresserade också av själva processen och av utveckling av interventionen. Vanligtvis när man provar behandling så utvecklar man en behandling och så tänker man att nu är den klar och sen så trycker man på play och så kör man. Och så upptäcker man hundra saker i efterhand som man hade velat göra annorlunda eller som deltagarna reagerar på. Så i den här behandlingen så ingår det i projektet att vi också försöker utvärdera och optimera under vägens gång. Det betyder att vi har gjort själva studien, ja, man kan säga att vi har gjort samma studie fast många gånger. Och nu är vi inne på fjärde omgången där vi då både har uppdaterat själva innehållet men också alla de här tråkiga sakerna runt omkring. Alltså procedur och hur går rekrytering till och bedömning och sådär. Men nu känner vi oss ganska nöjda med de här optimeringarna och därför så ska vi nu gå in i nästa fas och då ska vi prova behandlingen i en randomiserad, kontrollerad studie. En RCT och därför behöver vi och önskar oss jättegärna deltagare [anmälan till studien].
Leonora: Men du, får jag fråga. Hur gör man en randomiserad, kontrollerad studie? Då ska man ju inte veta om man får en behandling eller inte. De som inte får den, vad får de?
Linnéa Engman: Ja, det är ju så här att psykologin är en lite speciell vetenskap eftersom vi inte kan göra saker blinda till exempel. Det är väldigt svårt att ge en behandling utan att personen förstår att den får den specifika behandlingen. Så i psykologiska RCT så är det vanligt att man inte har blindning som det kallas som man kan ha i medicinska studier. Man har fortfarande en kontrollgrupp så man har fortfarande randomiseringen till två olika grupper där den ena får behandling och den andra får, man kan säga att det är en kombination av väntelista och sedvanlig vård. Så den andra gruppen får det som de vanligtvis skulle få när de kommer till kliniken. Och sen när de har väntat under lika lång tid som de andra får behandlingen så får de också behandling.
Malin: Okej, det är jätteintressant. Och om vi tar ner det till att jobba med personer med smärta. Hur ser du på det? Vilka är utmaningarna och fördelarna?
Linnéa Engman: Ja, jag tror att jag har dragits till området just för att det är det här på något sätt gränslandet eller överlappningen mellan psykologin och det medicinska. Det är ett område som gör det tydligt, man kan inte blunda för att vi inte går att dela upp i två olika konstrukt. Vi kan inte dela upp oss själva i kropp och psyke eller psykologi och biologi. Nu generaliserar jag men generellt tänker jag att vi gärna har en tendens att göra det. Att vi vill försöka förenkla genom att tänka att det där är psykologi och det där är medicin. Och i det här området så tvingas man till att göra en mer komplex analys. För vi kan inte dela upp det, det är omöjligt. Vi behöver titta på smärta precis så som det är. Det ingår både psykologi och biologi och också sociala faktorer. Och det är det jag tycker är det allra mest positiva med det här området, för jag tänker att det är egentligen så, vi borde behöva titta på alla andra våra problem också. Vi gynnas inte av att göra den här uppdelningen helt enkelt. Vi gynnas inte av enkelheten i den analysen.
Malin: Tycker du att det är skillnad på smärta beroende på var i kroppen den sitter, om man säger?
Linnéa Engman: Både ja och nej. Mitt forskarjag vill nog säga nej för om man tänker på det lite mer teoretiskt och mekanistiskt så tänker jag att smärta fungerar på ungefär samma sätt psykologiskt, oavsett var i kroppen man har ont. Jag har ju haft mitt huvudfokus tidigare och under min doktorandtid på vulvodyni eller underlivssmärta hos kvinnor. Och en stor drivkraft i det handlade om just att försöka översätta det vi vet om annan typ av långvarig smärta, alltså typ ryggsmärta och nacksmärta, till det området som traditionellt sett eller tidigare väldigt mycket hade tittats på mer som ett kvinnoproblem eller ett sexuellt problem eller ett relationellt problem. Så min avhandling handlade väldigt mycket om att försöka applicera generell smärtpsykologi på det området, vilket går att göra relativt sömlöst. Det är ungefär samma mekanismer som pågår oavsett om vi har ont i vårt underliv eller om vi har ont i våra axlar. Ungefär så ser jag också på annan typ av smärta. Sen är det klart att kliniskt, som psykolog när jag träffar personer med smärta, så är det klart att det kan finnas en skillnad i till exempel att ha ont i underlivet och den väldigt sköra slemhinnan, det är ungefär samma slemhinna som vi har inne i munnen. Om man har ett sår inne i munnen så är det väldigt svårt att distrahera sig från det. Mot om man har ont i bara ett knä eller om man har ont över hela kroppen och smärtan flyttar sig och man har många olika smärtområden så är det klart att det kliniskt representeras på lite olika sätt.
Malin: Mm, jag tänker, vi pratar ju mycket om också vilka konsekvenser det får, alltså smärtan, på samma sätt som att olika smärtor kan vara, eller sjukdomar kan ju vara stigmatiserande på olika sätt och där blir det ju ändå, jag tänker, smärta är ju sällan bara på ett ställe den förflyttas ju ut i olika delar av livet.
Linnéa Engman: Ja, precis och det är ju en viktig poäng också i vad olika typer av smärta får för olika konsekvenser för fungerandet. Och det är ju generellt för smärta tänker jag att ett av problemen är att man blir så otroligt ensam i det för det syns inte på en. Man behöver liksom berätta om och om igen att man har det här problemet för annars vet folk inte om det. Men där finns också vad ska man säga nyansskillnader i, det får jag ju höra jättemycket med med patienter som har vulvodyni, att de uttrycker saker som att det vore så lätt om jag bara hade ont i benet istället. Då hade det varit så mycket enklare att prata om det än det här väldigt intima.
Men på samma sätt så får det ju olika konsekvenser för fungerandet. Alltså hur mycket kan man röra sig? Vad är det för olika saker man kan göra eller inte göra? Det som är med smärta, oavsett hur mycket eller lite den påverkar ens faktiska funktion, så har den en tendens att liksom smyga sig in i alla vrår i livet ändå för att den påverkar ju inte bara vad vi kan göra utan den påverkar också våra tankar, känslor och synen vi har på oss själva som personer som är kapabla eller inte och som kan klara av saker eller inte. Många har ju en tendens att bli självkritiska över att man behöver vara en person som behöver anpassa sig mycket eller vila eller inte klara av. Så även fast det bara skulle handla om att det är en specifik aktivitet jag inte klarar av längre på grund av min smärta så kan det ändå få jättevittomfattande konsekvenser för vem man är och hur man känner för sig själv och vem man är i livet.
Leonora: Ja precis. Det var väl därför vi kontaktade dig egentligen för våra lyssnare skriver ofta till oss med funderingar kring balans i livet, och det är ju ett stort ämne, och särskilt då det här behovet av att göra prioriteringar i vardagen som du pratar om. Så vad man kan och inte kan göra eller på vilket sätt man kan göra det när man lever med kronisk sjukdom. Och vi tänkte att vi ska dra nytta av din expertis här och komma in på något som du arbetar med och som Malin och jag har haft och har stor nytta av i vardagen och det är nämligen ACT. Så jag undrar om du vill beskriva vad ACT står för och vad det innebär?
Linnéa Engman: ACT står ju för Acceptance and Commitment Therapy och är en del av vad vi kallar för tredje vågens KBT så det går under paraplybegreppet KBT. Och jag skulle säga att kärnan i ACT, eller det som skiljer ut ACT från vanlig KBT, är att man fokuserar på att orientera sig i sin tillvaro kring vad som är viktigt, vad som faktiskt spelar roll och vad som ger en mening. Och att man hittar en, vi kallar det för värderad riktning. Alltså: vad är det jag vill att min tillvaro ska innehålla? Vad skulle göra att den känns meningsfull? Det skulle jag säga är den stora kärnan i det. Men sen finns det också det här elementet av acceptans. Och acceptans kan vara lite provocerande, speciellt tänker jag för personer med långvarig smärta eller annan kronisk problematik eller långvarig problematik. Jag har blivit mött ofta med att betyder det bara att jag ska ge upp, att man bara ska släppa taget och lite grann lägga sig ner på golvet och sträcka upp händerna inför all skit? Och på ett sätt så, ja, men på ett sätt så, nej.
Det handlar liksom om att man ska acceptera alla delar av sina upplevelser, bra och dåliga. Och varför man ska göra det är för att vi som människor har en tendens som är otroligt stark och evolutionär att till egentligen vilket pris som helst försöka undvika obehagliga saker. Så de delar av oss, alltså både våra tankar och känslor och beteenden, som är obehagliga försöker vi mota bort, kan man säga. Och resultatet av det blir att vi lägger otroligt mycket energi på det här borttryckandet eller borthållandet. Och vi lägger otroligt mycket tid och energi på att försöka hitta lösningar och förändringar på sådana saker som kanske inte går att förändra. Så acceptansen handlar om en medveten handling i att faktiskt göra det där annorlunda.
Leonora: Just det, något som vi ofta har stött på när vi läser om ACT, det är psykologisk flexibilitet. Vad är det för något och vad kan det innebära i vardagen? Det är ju ett begrepp som egentligen inte säger så mycket konkret.
Linnéa Engman: Nej, och det kan man väl säga generellt om psykologin som ämne eller skrå, att vi har en tendens att hitta på nya ord och begrepp för olika saker. Det finns en slags förkärlek för att, vad ska vi nu kalla det här? Men om man inte skämtar bort det så tänker jag att psykologisk flexibilitet handlar om motsatsen till det där jag precis beskrev. När vi mår dåligt på olika sätt eller har olika problem så hamnar vi väldigt ofta i onda cirklar eller spiraler där vi gör väldigt mycket av samma sak. Vi använder liksom samma strategi på ett väldigt inflexibelt sätt som jag försökte beskriva innan, att vi liksom håller bort eller stretar emot eller försöker undvika saker. Och så gör vi det gång på gång på gång på gång på ett väldigt inflexibelt eller rigit sätt eller vad man vill kalla det.
Psykologisk flexibilitet handlar om motsatsen, alltså att klara av att hålla den här värderade riktningen eller gå mot det som är meningsfullt eller viktigt, samtidigt som det är utmanande och tufft och vi kanske har negativa känslor och tankar på samma gång. Och att kunna göra, liksom anpassa beteendet efter situationen eller efter det som händer inuti, på ett flexibelt sätt. Så att använda andra och nya strategier. Att tänka, – ja, idag är en sån här dag, jag känner mig lite sorgsen och låg. Vad kan jag göra då för att gå mot det som är viktigt och meningsfullt? Och nästa dag kanske är en mer positiv dag och man känner sig lite bättre och man har alla de känslorna i sig. Och man tänker ändå, -okej vad kan jag göra idag för att gå mer i den här värderade riktningen eller mot meningsfullhet?
Malin: Så lite mer av exponering eller att våga prova? Att ha någon sorts utrymme för att göra tvärtemot ibland kanske också mot vad man tänker sig.
Linnéa Engman: Precis, och det är bra att du nämner det för att exponering tänker jag är en av kärnorna i ACT och det är bara ett annat ord för att säga egentligen att våga göra, alltså agera – det vi kallar för beteende – trots eller med obehag och negativa känslor. Att kunna tänka att jag har skitmycket ångest just nu och jag kan ändå göra det där som jag tycker är viktigt eller jag har jätteont idag och jag kan ändå göra det här som betyder väldigt mycket för mig.
Malin:Det är ju intressant att du nämner trots eller med, de där två orden.
Leonora: De håller vi på med mycket.
Malin: Ja, men vi håller på mycket med dem och vi har på något sätt laborerat lite med det där och funderat dels på om liksom ord. Om ord har betydelse när vi försöker leva våra liv. Vad tror du? Tror du att ord har betydelse när vi försöker leva med (säger jag då) smärta?
Linnéa Engman: Det tror jag absolut att det har ganska stor betydelse, utan att bli nördig i språk och i språkets betydelse, så är det ju verkligen en kontext som vi är i hela tiden och även med oss själva. Vår inre kontext är ju också fylld av prat, språk och hur vi pratar till oss själva. Och där tänker jag att man kan göra mycket bara i det och jag tänker att det finns en stor skillnad i att säga trots eller med, där de implicerar väldigt olika saker eller väldigt olika utgångslägen. Att säga trots smärta låter som att det är en ständig kamp och på ett sätt så är det ju det. Men det måste inte vara det, det är inte det hela tiden, det är inte det varje dag. Det är det ibland och det behöver vi också se såklart men det är som att man försätter sig i en position där utgångsläget hela tiden är en kamp. Och jag tänker att det är samma sak, jag försökte säga det nu när jag gav de här olika exemplen att vi ofta säger men istället för och. Att vi säger jag skulle så gärna vilja göra den där grejen men jag har så mycket ont. Att bara skilja det där men eller byta ut det till ett och gör väldigt stor skillnad i både hur det känns att säga det men också hur det tas emot. Alltså jag skulle jättegärna vilja göra det där och jag har väldigt ont.
Malin: För det här dök upp bland annat för oss förra sommaren när jag bestämde mig för att åka på semester själv med mina två barn till Grekland. Och då pratade vi om det här och jag sa att ja, jag ska åka på semester nästan så här med barnen och med migränen. För lite så här jag vet ju, den följer ju med. Alltså det vet jag ju, det är en neurologisk sjukdom, jag har den med mig. Sen kan den ju leva sitt liv, men jag gör det med, för om jag bestämmer mig för att åka trots migränen då blir det en annan, som du säger, det blir lite av den där kampen i det. Det blir liksom redan krig när man bokar flygbiljetterna på något sätt. Så vi fastnar ju ibland i språk och är lite ordnördar kanske eller språknördar, men på något sätt känns det som att det har faktiskt betydelse.
Linnéa Engman: Jag tror det och jag tror att det betyder mest hur man pratar med sig själv. Jag tror det absolut har betydelse att vi sitter och pratar om det så här och i hur vi pratar med våra nära runt omkring och sådär, men jag tror mest av allt det har betydelse hur vi pratar med oss själva för det gör vi så himla mycket. Alltså den exponeringen är ju högst under en dag och om vi kan få till en nyansskillnad i det pratet så tror jag också att det kan få en ganska stor effekt.
Malin: Ja, men det känns ju så.
Leonora: Om man säger med, jag tänkte på det när jag, Malin, förlåt mig nu återkommer jag till när jag gjorde en meditation nyligen. Det var i alla fall en meditation som man skulle göra när man har smärta. Och då handlar det om att känna sin smärta, var den är och hur den känns och hur den förändras, mer som en flod än som en sten. Just att den är flytande då och inte fast, men också känna vad som händer i resten av kroppen. Och det var ju apropå det här med att, ja det gör jätte-, jätteont här i vänstra sidan av ansiktet just nu, någonting håller på att gå sönder här men det är ganska skönt för ryggen att ligga här i sängen för det mjukt. Och jag lyckas slappna av i låren och där känns det skönt och avslappnat. Och det är klart att det här känner jag kanske en sekund, men tanken är att det inte är enbart hundra procent smärta utan det finns även andra saker som pågår.
Linnéa Engman: Exakt så. Även om vi upplever smärta i vår kropp så upplever vi också andra saker i vår kropp. Och även om vi då upplever smärta i allt vad vi är så kan vi också samtidigt uppleva andra saker och till och med positiva saker parallellt.
Malin: Jag tänker också att verkligen förnimma de positiva sakerna. Det låter ju fånigt. Men jag tror att om man helt och hållet bara är i smärtan hela tiden, för det är jättelätt att fastna i det ju. Den där perioden med 25, eller jag har haft flera sådana perioder, med 25 migränanfall i månaden, då är man ju bara i smärtan. Då får man ju tvinga sig till de där meditationerna och känna att jo, men vänta här nu, sängen är fortfarande mjuk eller jo, rumpan den är tung. Verkligen åk ner i madrassen. Om man gör det då fem minuter på en dag då har man ändå fått de fem minuterna och så kanske försöka fullfölja nästa dag eller sätta ett alarm på telefonen för att komma ihåg att man har gjort det, då bygger man ju den flexibiliteten.
Linnéa Engman: En viktig detalj här är också att det där ofta eller för många är en övningssak. Det är relativt främmande för oss för det är meningen att vi ska bli upptagna av våran smärta evolutionärt, vi är konstruerade så. Vi ska inte, vi är inte byggda för att försöka ignorera det där brandlarmet utan det är meningen att vi ska bli upptagna av det. Så det krävs väldigt mycket av oss att träna oss i att inte bli det och det krävs väldigt upprepad träning i det. Och jag tror att det du beskriver Malin är precis den typen av träning. Att också göra det när det är som svårast också bygger på en erfarenhet av att säga okej, ja men jag kan också någonting annat. Jag har också tillgång till någonting annat. Och bara den vetskapen kan också bli lite grann en lättnadskänsla när det är som tuffast. Och det är precis det här som psykologisk flexibilitet handlar om. Att kunna, eller att våga eller att inse att jag kan styra och kontrollera mitt beteende. Jag kan inte jättemycket styra och kontrollera mina tankar och känslor. Så att lägga min kraft och energi på att styra och kontrollera mina tankar och känslor är kraft som bara går ner i the drain. Medan den kraft och energin jag lägger på att faktiskt kontrollera mitt beteende, det är ändå kraft jag kan få någonting positivt ur. Och jag kan faktiskt styra och kontrollera mitt beteende trots innehållet i mina tankar och känslor. Även fast de är väldigt negativa så kan jag göra någonting annat.
Malin: Ja, och jag kan göra det med smärta.
Linnéa Engman: Jag kan ta med de där negativa tankarna och känslorna och upplevelserna som smärta och ändå gå på den där fjantiga promenaden som jag har bestämt mig för att gå på för min hälsas skull.
Malin: Det här är ju du jättebra på, Leonora.
Leonora: Det handlar väl lite om det här med, jag tror vi pratade med Rikard Wicksell om, att ibland kan det vara så att man gör någonting som man vet kommer göra smärtan lite värre men som kommer göra något annat, till exempel ens mentala mående bättre. Och det är ju inte alltid lätt att avgöra. Jag har ju ibland gått ut för att försöka ta en promenad och gjort allting värre. Och det var fel den gången. Men någon annan gång har jag fått kanske lite mer ont men ändå mått bättre psykiskt. Och jag vet inte, pratat med mig själv på ett snällare sätt inombords efteråt.
Linnéa Engman: Otroligt viktigt. Man vet inte. Och det är ytterligare en viktig del i det här tänker jag. Och det är liksom en fälla som vi alla som människor går i. Att vi tänker oss, eftersom vi kan tänka på framtiden och har förmågan att tänka på vad som ska hända sen och så, som skiljer oss lite grann från andra arter. Så har vi också en föreställning om att vi på något sätt kan förutse framtiden eller predicera utfallet av våra beteenden. Vilket vi egentligen verkligen inte kan, alltså vi är ganska kassa på att förutse framtiden eller predicera utfallet av olika saker. Precis som du säger så kan samma beteende ge lite olika konsekvenser beroende på massa olika saker. Det är liksom väldigt komplext. Man kan göra en aktivitet och få mer ont, man kan göra samma aktivitet och få mindre ont. Men det som är det knepiga i det eller det trixiga i det är att den där gången när man får mer ont av att göra ett beteende, den sätter sig väldigt starkt i minnet. Och den ökar då rädslan för att göra samma aktivitet, även om det inte nödvändigtvis är så att om vi gör samma aktivitet igen så får vi mer ont.
Malin: Vad spännande, ja det har inte jag tänkt på men gud vad vi lägger mycket tid på att verkligen tänka att jag kan nästan styra, kontrollera framtiden och man fastnar ju otroligt lätt i det där negativa och att bygga på den upplevelsen att jag vet att det här var dåligt sist.
Linnéa Engman: Precis, och det är ju samma mekanism tänker jag evolutionärt då som är att smärtsignalen är sådär väldigt – vi ska reagera på den. Det är samma mekanism på något sätt som gör att de här gångerna när det blir dåligt eller vi får mer ont av att göra en specifik sak, de ska vi verkligen komma ihåg, evolutionärt, för att nästa gång kunna försöka undvika dem. Och det är ju funktionellt om det är på liv eller död och vår överlevnad hänger på det. Men det blir ju inte funktionellt eller flexibelt när vi lever med långvarig smärta eftersom det ju inte handlar om den typen av hotvärde utan att det handlar om ett system som är lite ur fas.
Malin: Men du, vi nämnde lite snabbt det biopsykosociala perspektivet alldeles nyss och vi pratar ofta om det här. Vill du beskriva lite närmare vad det innebär för hur man kan se på det i relation till fysiskt och psykiskt mående?
Linnéa Engman: Ja, som psykolog så tänker jag att det biopsykosociala perspektivet är liksom grundvalen i hur jag ser på verkligheten och liksom mänskligt fungerande. Och lite det jag var inne på varför jag intresserar mig just för smärta handlar ju om att det är ett område där vi tvingas vara i ett biopsykosocialt perspektiv Det går inte att arbeta med smärta och bara hålla på med en av de delarna. För det är en förenkling som inte gynnar någon.
Alltså det biopsykosociala perspektivet handlar ju om att ta in hela den komplexiteten i att vi påverkas av och består i alla de här olika delarna. Och vi vet ju jättemycket om vad smärta är fysiologiskt men den förklaringen är ju liksom inte tillräcklig för att beskriva upplevelsen av smärta. Samtidigt som den psykologiska delen av smärta inte är tillräcklig för att beskriva vad smärta är. Och den delen som vi pratar kanske minst om är den sociala delen av modellen som ju har en enorm betydelse, för vi är ju människor i en social kontext. Vår bakgrund och vår omgivning influerar ju oss ständigt både i hur vi förhåller oss till smärta men också hur andra runt omkring oss förhåller sig till smärta.
Och det finns mängder av studier som tittar just på det där hur bemötande eller andras beteende faktiskt korrelerar med smärtintensitet. Om jag tar ett exempel från underlivssmärta eller vulvodyni så har man gjort studier till exempel på hur olika aspekter inuti partnern korrelerar med kvinnans egna smärtintensitet och tittat på till exempel smärtkatastrofiering eller katastrofierande oro. Alltså att man har en tendens att tänka det värsta tänkbara scenariot.
Och då har man till exempel sett en korrelation mellan en väldigt hög grad av smärtkatastrofiering i partnern, att det också korrelerar med en högre smärtintensitet i kvinnan.
Malin: Och vad kan det då vara?
Linnéa: Ja, alltså då är det ju inget orsakssamband så det är inte att om det är så så blir det så här. Men det kanske ändå säger någonting om vad det är som händer i den här relationen för man har också tittat på olika sätt att bemöta och delat in i olika kategorier. Och då tittar man vanligtvis på om man har en negativ respons till smärta och kanske säger så här. -Äsch, sjåpa dig inte, lägg av, det är väl inte hela världen. Eller om man har en, vi kallar det på engelska solicitous, och det är ett lite grann vad ska man säga, ett överdrivet omsorgsfullt bemötande. Alltså att man är sådär oj och nej, vi ska sluta och du ska bara vila och vi ska inte göra någonting mer nu och ta det bara lugnt. Den där lite nästan ängsliga omsorgen. Och så har man en kategori som man kallar för faciliterande bemötande som handlar mer om att validera känslan att oj vad tufft det här är för dig nu men du klarar det, det kommer bli bra. Så stöttande men också peppande.
Malin: Och det här skulle då påverka smärtupplevelsen hos den som har smärtan, så det här är då partnerns respons på smärtan.
Linnéa Engman: Ja, så man kan tänka sig då att en person som själv har väldigt mycket katastroftankar och är orolig för smärtan har en tendens att hamna i det här lite överdrivet omsorgsfulla bemötandet. Alltså min poäng är att det som händer i oss själva också påverkar hur vi bemöter en annan, vilket inte då i längden blir hjälpsamt för den andra.
Malin: Nej, så om jag har jättemycket migrän och min man säger, åh, katastrof, det här kommer aldrig någonsin försvinna, vad ska vi göra nu? Vi måste, ja men jag vet inte, hugga av mitt huvud, här får du en yxa. Då kan man ju föreställa sig att det blir värre.
Linnéa Engman:Det skulle inte bli bättre för dig i det långa loppet kan vi tänka oss.
Malin: Nej.
Linnéa Engman: Det är inte heller statiska sanningar. Men om vi tänker att du blir bemött på det sättet över lång tid så skulle konsekvensen för dig kanske vara att du känner dig mer orolig.
Malin: Ja, eller att jag skulle dölja min migrän kanske, att jag måste tona ner min egen upplevelse. Därför att jag nästan måste tona ner då, jag vill verkligen säga nu att min man inte är sån här. Det är en disclaimer här. Men absolut.
Linnéa Engman: Och det här är bara för att ge ett väldigt konkret exempel på det här vi menar med det sociala för ofta så blir den delen av den biopsykosociala modellen väldigt generellt beskriven Men vi tänker ju att det faktiskt också händer i beteende mellan personer. Och de personerna är ju också vårdgivare och patienter.
Malin: Just det. Och det här har ju vi faktiskt ändå varit inne på, Leonora. Vi har pratat om det här att partnern inte har fått något stöd under perioder av, liksom kanske total misär på ett sätt. Där det inte har tagits in det perspektivet. Vi har ju nu mött på några sådana här migränmottagningar. Där man jobbar mer i team och där även relationen till familjen plockas in. Och det är samtalsgrupper och sånt. Men det…
Leonora: …är nytt. Visst har du gjort med kollegor en studie som handlar om kvinnor med endometrios? Och det handlar väl också om de här sociala bitarna. Hur de påverkas av sin kommunikation med människor i sin närhet. Kan du berätta lite om det? Om du tror att det är relevant för det vi pratar om.
Linnéa Engman: Den studien handlar om något som vi kallar för validering eller validerande kommunikation. Och det har också gjorts massvis av studier kring det vid annan typ av smärta. Men man tänker sig ändå att endometriosområdet är viktigt att titta på just för att det finns jättemycket kvalitativa studier. Alltså berättelser från kvinnor med endometrios som beskriver just, man kan säga en tillspetsad version om vad många med smärta på andra delar i kroppen också berättar. Alltså att man kommer till vården. Men man blir inte trodd, man får höra att det sitter i huvudet, man får höra saker som att det är en del av att vara kvinna att ha menssmärta. Det är inte så farligt. Kvinnor med endometrios har ju ofta många erfarenheter av att behöva söka akutvård och sen bli hemskickade. Att söka akutvård och bli hemskickade. Och en känsla av att verkligen få kämpa för att få sin diagnos. Och med det sagt så är det också en upplevelse som många med långvarig smärta på andra delar av kroppen delar. Tyvärr så är det så att man har en känsla av att jag har fått söka med ljus och lykta tills jag hittade en person som liksom trodde på mig eller tog in mig och lyssnade. Istället för att avfärda eller inte tro på. Vilket ju i sin tur kan skapa en känsla i sig själv av att tvivla på sin egen upplevelse och är det verkligen så illa och klagar jag bara väldigt mycket och sådär.
Och det är ju hjärtskärande, tycker jag, att det ska få den typen av konsekvens. Men i den här specifika studien så tittade vi då på kvinnor med endometrios och deras upplevelse av validerande kommunikation. Och validerande kommunikation handlar om att bli bekräftad känslomässigt i kommunikation. Det handlar alltså inte om att bara bli bekräftad rakt över innehållsmässigt eller bekräfta allting en annan säger även om det är osanningar eller även om det är något helt tokigt. Utan det handlar om att bekräfta det känslomässiga innehållet.
Alltså att saker känns tuffa eller svåra eller att man är orolig eller den typen av saker. Och skillnaden mot validerande kommunikation är invaliderande kommunikation och det är då motsatsen Alltså att bli bemött så som jag beskrev att det är väl inte så farligt och att inte riktigt bli betrodd eller trodd på, att det inte är viktigt det den andra säger. Och i den här studien så tittade vi på den typen av kommunikation i tre olika kontexter. Vi frågade alltså kvinnor med endometrios om de upplevde validerande kommunikation eller invaliderande kommunikation i den privata sfären med vänner och familj, på jobbet med chefer och kollegor och i vårdkontexten, alltså med dem de mötte i vården.
Och dels så jämförde vi då de här olika kontexterna mot varandra och tittade på hur mycket validerande kommunikation upplever de och hur mycket invaliderande kommunikation upplever de. Och det som är slående där är att det väldigt tydligt är så att de upplever mest validerande kommunikation i den nära sfären av vänner och familj. Och minst validerande kommunikation av vårdpersonal. Och tvärtom då mer invaliderande kommunikation av vårdpersonal. Och minst invaliderande kommunikation av vänner och familj. Och lite anmärkningsvärt då att man upplever mer validerande kommunikation på jobbet med chefer och kollegor än vad man gör i vårdkontexten.
Malin: Det blir… Ja precis.
Leonora: Du ser chockad ut, Malin.
Malin: Ja, men är inte det lite anmärkningsvärt? Snurrade jag till det nu? Jag är lite trött. Men många pratar ju ändå hos oss, som skriver till oss, att arbetsgivare och medarbetare förstår ingenting. Man skickas runt och det krävs förstadagsintyg och Företagshälsovården förstår ingenting och det görs inga anpassningar. Jag tänker det hör man ju mycket.
Linnéa Engman: Och i den här studien så, det är ju bara en studie och det är en enkätstudie och det är bara tvärsnittsdata så man ska inte dra alldeles för stora växlar på det. Men vi tittade också på det här med upplevelsen av validerande kommunikation i relation till hälsorelaterad livskvalitet. Och vi tittade på hur stor betydelse det verkar ha i relation till det för att vi vet att ångest och depression också hänger ihop med livskvalitet. Så vi hade med det i samma modell och tittade på det samtidigt som vi tittade på validerande kommunikation. Och då visade det sig att hög grad av validerande kommunikation i den här nära sfären och bland vårdpersonal var högt relaterat till hälsorelaterad livskvalitet och till och med mer så än graden av ångest- eller depressionssymptom. Så det verkade vara viktigare att man blir bemött bra eller validerande av vårdpersonal och i ens personliga sfär. Det verkade då i den här analysen vara viktigare än ångest- eller depressionssymptom för hälsorelaterad livskvalitet. Så den sociala sfären spelar verkligen roll.
Malin: Ja, jättestor roll, och den får säkert inte så ofta plats till exempel på läkarbesök eller så heller. Jag tänker att man kanske inte tar in det eller hinner med det på 20 minuter uppföljning eller så.
Linnéa Engman: Ja och det är också svåra saker att prata om tänker jag. De här problemen är ju svåra att prata om i grunden och under ett läkarbesök eller ett besök hos mig så är det också svårt att prata om vad man har för typ av relationer och känner man sig ensam eller inte och pratar man om sina problem. Det är väldigt intima saker på något sätt och även där hamnar vi kanske i en social förväntanssituation där man vill visa upp vissa delar av sig själv men kanske inte andra.
Leonora: Också att man själv kanske inte förstår sambandet. I alla fall i början kanske, nu pratar jag enbart utifrån mig själv, jag vet inte hur många det gäller för men jag kände när jag kom till vården att jag ville få hjälp med den här sjukdomen jag har. Så att du håller på att fråga mig massa omkringsaker, det slösar ju bara tid från de här 25 minuterna, eller vad vi nu har, max. Och vi ska gå igenom medicinlistan och hur kan jag kombinera de här läkemedlen och de här funkar inte, kan vi byta till nästa? Ja men du har säkert hört allt det. Och det är ju också att man själv, jag förstod ju inte heller sambandet.
Linnéa Engman: Exakt. Och där tänker jag att vi som vårdpersonal har ett ansvar i att förklara varför vi ställer frågor. Jag kan tänka att vi lätt hamnar i att vi måste fråga om alla de här grejerna. Och att vi ibland glömmer bort att vi också kanske behöver sätta kontexten för frågorna. Och det kan vara enklare och svårare att komma ihåg i vissa sammanhang.
För att dra ett tydligare exempel så, med vulvodynipatienter så gör jag det ganska ofta. För då ställer jag ganska mycket frågor om sexualiteten och sexlivet och så. Och det är ju en typ av frågor eller saker som man inte pratar om så mycket. Så där känner jag att det är viktigare att hela tiden markera att jag frågar det här för att. Men vi har ju generellt ett ansvar för att göra det oavsett vad det är vi frågar om. För vi har ju alltid en baktanke eller ett syfte med de frågor vi ställer. Det är ju en viss information vi är ute efter för att vi känner till olika samband och vet hur saker hänger ihop och sådär.
Leonora: Ja, och som man själv inte gör då.
Slut på intervju med Linnéa Engman
Malin: Vill du lyfta något så här efter intervjun?
Leonora: När vi gör de här intervjuerna i podden så är vi så inne i samtalet, vi har ju frågor som vi har förberett och så dyker det såklart upp spännande svar på dem som leder till följdfrågor. Så det är först efteråt, när vi klipper intervjun och lyssnar på den, som jag egentligen hör vad som sägs. Så den här gången insåg jag att jag också är en av Migränpoddens lyssnare. Och som lyssnare uppskattade jag särskilt det Linnéa säger om att vårt mående påverkas av både psykologi och biologi, men också sociala faktorer. Jag uppskattade att bli påmind om det på ett så empatiskt sätt.
Malin: Jag är så glad över att Linnéa är så ödmjuk. Det hon beskriver är så lätt att ta till sig, mycket tack vare det. Jag minns första gången jag kom i kontakt med KBT och då handlade det om att stänga av bandspelaren med den dåliga inre dialogen jag hade med mig själv. Jag var livrädd. Det här är en helt annan sak. Jag ges möjlighet att bestämma vad som är viktigt för mig, jag får träna på hur jag kan komma närmre dit, jag utbildas i vad smärtsignalerna är och att de inte fyller nån funktion längre och att mina känslor och tankar finns men beteendet är det jag kan påverka.
Leonora: Nästa del av intervjun kommer alltså gå in på mer praktiska exempel. Det är dels frågor som vi har fått inskickade från er och det kanske kan vara från våra egna liv, vem vet. Men gemensamt är att vi får tillfälle att höra hur man kan använda ACT i de konkreta situationerna. Och det är faktiskt i nästa avsnitt som ni får höra Linnéa säga en sak som jag har burit med mig sedan vi pratade med henne. Och det handlar inte ens om ACT utan bara om att möta människor i den situation de är i just nu.
Malin: Leonora och jag gör Migränpodden helt ideellt. För att kunna göra det så har vi ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader vi har för de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden. För att hitta mer information om det och annat får ni gärna gå in på migränpodden.se, våra sociala medier eller Linkedin där vi också finns.
Leonora: Vi har ju också startat en Patreon! Det är som ett abonnemang där man kan donera en slant regelbundet och förstås avsluta det när man vill. Vi funderade ju på om vi skulle starta ett Patreon-konto eller inte, och kom fram till att det kanske skulle kännas krångligt för lyssnarna, om jag minns rätt? Men så började jag stötta – är det rätt ord? – en frilansjournalist där. Det dras 25 kronor från mitt konto varje månad så vi insåg att det ändå verkar rätt smidigt om man vill donera en mindre slant regelbundet.
Malin: Inget bidrag är för litet och används som sagt till de tjänster vi behöver för att kunna göra Migränpodden.
Leonora: Så är det. Tusen tack för idag och vi hörs snart igen! Då med andra delen av vår intervju med Linnéa Engman.