I avsnitt 29 av Migränpodden fortsätter vi samtalet om ACT med psykolog Linnéa Engman, verksam vid Karolinska Institutet och smärtkliniken på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Vi tar upp konkreta exempel på hur det kan vara att leva med migrän, och funderar över hur acceptans, psykologisk flexibilitet och värderad riktning kan hjälpa oss att minska lidandet i livet med smärta. Detta är andra delen av två av intervjun med Linnéa Engman. Lyssna på första delen här.
Här kan du anmäla dig till studien som Linnéa berättar om i intervjun.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Leonora: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 29 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och vi gör den här podden för att vi brinner för att sprida kunskap om migrän.
Malin: Det stämmer ju bra och det är jag som är Malin, och som vanligt så påminner vi om att i den här podden så pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring. Men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Leonora: Just det, och det är jag som är Leonora. Och jag tänkte säga att vi förstår att ni blir trötta på att vi i varje avsnitt upprepar det här, med att vi inte ger medicinska råd och så vidare. Men så insåg jag att det är nog jag själv som blir lite trött på det, faktiskt. Men, samtidigt, det är ju något som vi tycker är jätteviktigt. Att vi inte utger oss för att kunna berätta exakt vad migrän är, eller vad det beror på och hur man kan blir frisk eller så kallat frisk. För sånt finns det tillräckligt av. Så vi fortsätter upprepa att vi inte ger medicinska råd.
Malin: Nej, så är det. Däremot har vi ju, som ni vet, ibland gäster som berättar om aktuell forskning. Och där ingår det också till och från att de pratar om till exempel riktlinjer vad gäller läkemedel. Och det låter vi dem göra.
Leonora: Ja, precis. Och vi är ju väldigt tacksamma, förstås. För att vi har den turen då, att få prata med experter och diskutera migrän utifrån olika perspektiv. Men då är det ju just med experter som vi diskuterar det. Vi sitter ju inte och gissar själva, hoppas jag på.
Malin: Nej. Men du, det slår mig nu också, apropå det där lilla ordet frisk, som flög förbi där.
Leonora: Mm.
Malin: Att ingen av våra gäster, tror jag, du får rätta mig här nu om jag har fel, men jag tror faktiskt ingen av våra gäster som vi har haft under de här två och ett halvt åren som vi har gjort podden, har väl egentligen påstått att man kan bli frisk från migrän.
Leonora: Nej, det stämmer nog.
Malin: De säger ju däremot att det är en neurologisk sjukdom som man kan symtomlindra på olika sätt, kanske minska antalet anfall, man kan lära sig leva med sjukdomen. Och det är ju värt att tänka på. För jag skulle nog säga att många av de där som vill sälja på oss behandlingar av olika slag, de hävdar ju ofta att man blir frisk från migrän.
Leonora: Just det. “Botad” är väl ett ord som ofta förekommer.
Malin: Just det.
Leonora: Men det stämmer alltså inte. Det finns inget botemedel för migrän, i alla fall inte än.
Malin: Nej.
Leonora: Nej, men apropå det du sa, Malin, det här med att lära sig leva med sjukdomen. Idag så ska vi lyssna på andra delen av vår intervju med psykologen och forskaren Linnea Engman.
Malin: Ja.
Leonora: Och det är vi jätteglada för. Vi har fått jättefin respons från er lyssnare efter förra avsnittet med Linnea. Och vi är förstås jätteglada för att ni tyckte om den första delen.
Malin: Verkligen. Och i det här förra avsnittet pratade vi ju om Acceptance and Commitment Therapy, vad det är för något och vad det innebär i vardagen. Och lite av de här grundbeståndsdelarna. Och Linnea Engman berättade ju också om en studie som heter Att leva med smärta. Och den pågår just nu på Karolinska institutet. Och just nu, då kan man ju säga, för de här avsnitten lever ju kvar, att just nu innebär då slutet av mars 2025. De söker faktiskt deltagare fortfarande, så för de som vill veta mer om studien eller anmäla sig så finns det information på vår hemsida migränpodden.se och på våra sociala medier
Leonora: Och här då, i andra delen av samtalet med Linnea, så tar vi upp konkreta exempel på hur det kan vara att leva med migrän och allt det kan medföra i livet. Och då har vi använt sånt som ni lyssnare brukar ta upp när ni skriver till oss om era erfarenheter av att leva med migrän. Och så har vi använt våra egna erfarenheter. Så vi ska lyssna på ett samtal om rädsla och om undvikande, om att köra på för att hinna innan nästa anfall, och så om sorg över att livet, i alla fall för vissa av oss, inte blev som det var tänkt.
Men vi pratar också om återhämtning. Vad är det ens, och hur får man det i sin vardag?
Malin: Alltså, frågar du mig nu, eller?
Leonora: Nej, absolut inte. Det skulle jag aldrig göra.
Malin: Nej, jag tänkte väl det. Då kör vi avsnittet här då med Linnéa. Varsågoda!
Start på intervju med Linnéa Engman
Leonora: Ska vi ta något av våra exempel? Om vi tänker oss en person som får i uppgift av sin läkare att föra huvudvärksdagbok och personen gör det men har migränanfall så ofta att det för den personen verkar som, eller känns som, att allting förvärrar migränen. Alltså det är kyla och det är värme, det är starkt ljus och det är starka lukter. Det är hormoner, mat, alkohol, koffein, att sova för lite, att sova för mycket, att man blir så väldigt rädd att göra något som triggar anfall. Och här är väl parentesen då just att man själv tror att allt det här triggar anfall, för sånt här är ju väldigt svårt att veta. Men om vi säger att det är den personens ingång, hur kan en person som har det så här göra när rädslan tar över?
Malin: Vi ska väl säga att det här är väldigt vanligt, för ofta är den första uppgift man får som migränpatient att börja kartlägga.
Linnéa Engman: Ja, och det är lite av det som vi har varit inne på innan. Det här med att sambanden i verkligheten är inte så där orsakssamband som vi lätt har en föreställning om. Att om jag gör X så kommer Y hända. Utan allting påverkar oss hela tiden samtidigt och samma beteende kan ge en konsekvens en dag och en annan en annan dag. På grund av massvis av olika saker som vi kanske inte ens kan förstå. Det är en sak i det, att försöka hjälpa sig själv till den förståelsen. Den andra delen av det handlar om att försöka skifta fokus från att försöka bli av med så många migränanfall som möjligt till att försöka göra så mycket som är meningsfullt som möjligt. Och att lite grann försöka rikta sin uppmärksamhet mot det och därigenom faktiskt kanske våga eller orka prova att göra saker som kan ge en olika saker samtidigt som man har ont.
Malin: Ja, just det.
Leonora: Jag tror att det är en knepig grej eftersom i det här exemplet så är ångest och oro, det är så starka känslor. Och det är nästan inte något annat som existerar. För man har så ont och är jättekänslig för ljud och ljus och man kanske inte kan äta och man kräks. Och så fort det går över så blir man ju rädd för nästa gång. Det är ju det som är grejen: att man lider när man har anfallet och så fort anfallet är slut, då lider man för att man är så rädd för nästa anfall. Så i det här fallet så tänker jag att problemet är nästan att man har nästan inget som man vill göra för allting känns omöjligt ändå. Man är någon annanstans inombords. Hur kommer man ur den här rädslan som det handlar om?
Linnéa Engman: Jag tror jag förstår. För det första så tänker jag att det handlar också om att bekräfta och acceptera den delen av sig själv och att tillåta det att vara så förjävligt som det är. Och att ge sig själv förståelse för att man har mycket oro, man har mycket ångest, man är mycket rädd. Men jag tror ändå att det handlar om att i det där försöka hitta de där pyttesmå sakerna som ändå kan ge en sekund, en minut eller tre minuters njutning eller nöjdhet, eller någonting neutralt eller bara någonting annat som känns viktigt för en. Och vad det där ska vara det kan ju inte jag gissa mig till eller hitta på, men jag tänker att vi också lägger fälleben för oss själva ofta för att vi tänker oss att det räknas bara om jag kan göra den där grejen jag kunde göra innan eller om jag kan göra det i det formatet jag gjorde innan. Det räknas bara om jag går ut på en promenad men om det enda jag orkar är att gå ut utanför dörren och ta ett andetag, då är det skitsamma att göra det, för det spelar ändå ingen roll. Medan det jag menar är tvärtom att det spelar jättestor roll för då har man gjort någonting som ger en någonting annat än att bara vara i det där. Det där andra.
Leonora: Det där som du pratar om, det öppnade dörren till ACT för mig. Det tog nog ett bra tag innan jag fick höra det där eller förstod det. Att det lilla är att det inte handlar om det som jag kunde göra förut och som jag nu inte kan göra. Utan att det kan vara vilka små grejer som helst. Det var så jag började träna. Att typ cykla på en motionscykel hemma i en minut eller vad det nu kunde vara. Och det var ju löjligt.
Linnéa: Nej, du trodde det.
Leonora: Eller, ja, jag trodde det då. För jag tänkte att jag kan inte längre träna och det är hemskt. Sen när jag började med ACT och hade hållit på med det ett tag så var det som att okej men nu har vi en motionscykel hemma. Jag kan cykla en minut, då har jag gjort det idag, i alla fall.
Linnéa Engman: Och då händer någonting.
Malin: Ja, men det gör ju det faktiskt.
Linnéa Engman: För det är det vi har föreställningen om, att det inte ska hända någonting av den där pyttelilla fjantgrejen. Det är lika bra att jag skiter i det för det gör ju ingen skillnad, men det är det som gör skillnaden. Alltså det är alla de här små beteenden vi gör hela tiden under dagen som blir summan av vilka vi är och hur vi mår och vad vi gör. Det är inte de där stora sakerna som definierar oss eller som gör förändringen. Utan det är alla de där pyttesmå sakerna. Det kan vara att tillåta sig själv att tänka en tanke. Det är också ett beteende.
Malin: När jag gick på smärtrehab på Danderyds sjukhus, det är ju länge sen nu, så fick vi uppgift att mindfulness-duscha. Det var att ta en dusch och att välja någon sorts duschkräm som gick att tolerera luktmässigt. Men att sedan duscha och verkligen från topp till tå, nästan avslappningsmässigt, och tvätta håret och att vara närvarande i det. Det blev som en basal kroppskännedom övning – att känna. Och det blev som ett sätt att återknyta också, att sätta ihop kroppen för mig. Och det tar jag till ibland i perioder när det är riktigt jävligt. Att sätta ihop och nästan välja mig själv igen. Så säger jag, just det, här är jag, jag väljer att vara jag. Vi har ju ett uttryck, Leonora och jag, att vi ger livet en chans igen vissa dagar när det är riktigt bökigt. “Ja, men okej vi kör idag också.”
Leonora: Mm. Ska vi ta nästa exempel? Här har vi nästan motsatsen.
Linnéa Engman: Jag skulle bara vilja säga någon grej till om det där. Jag tänker att för ett av problemen i den där situationen när allting har blivit väldigt skrämmande är ju också att det ofta känns otroligt övermäktigt att ta vilket steg som helst. Man vill bara stå still och undvika och liksom skärma av.
Malin: Mm, gömma sig.
Linnéa Engman: Och jag tänker att det här sättet att ändra perspektiv lite grann kanske kan hjälpa med den där känslan av övermäktighet. Att vilken liten sak jag än gör så är det någonting annat än att vara kvar i det där. Det kan vara ett sätt att våga börja öppna den där dörren lite grann. Och våga ta små pyttesteg. Jag kan tänka en gång om dagen på min underbara mormor som jag liksom hade så kul med. Jag tänker att det är såhär – till skillnad från tankarna som är hur ska jag komma ur den här situationen, jag måste börja träna, jag måste komma tillbaka till jobbet, jag måste vara en bra kompis – alla de här sakerna, det är klart att det blir övermäktigt. Om vi istället klarar av att försöka tänka att det är alla små saker som gör förändring, då är det tillräckligt att bara göra en liten sak, det är liksom fullgott. För nästa dag så kommer man känna såhär ja, just det, det var okej att göra en liten sak, och tredje dagen så kanske man gör två små saker. För då får du också erfarenhet av att det gav någonting annat. Risken är ju att om man är kvar i det där väldigt låsta läget att man ändå har lika mycket ont och att man ändå har lika många migränanfall även om man då undviker allting. Bara det att man då också har en tillvaro som är fylld av väldigt mycket mindre.
Malin: Ja, det blir ju att man undviker livet till slut också och kanske undviker sig själv på köpet.
Leonora: Det krymper ju mycket. Allt gott försvinner ju också. Och det som är ont, det stannar.
Malin: Ett annat icke-hypotetiskt läge det är ju att hamna i då förnekelse fast på ett annat sätt. Och det är ju lite grann kanske då att säga att jag har ofta migrän men jag försöker att bara köra på. Och det är ju då tvärtom, kan man säga. Istället för att prata med min chef till exempel så tar jag ut semesterdagar, vabbar eller jobbar hemifrån när jag har migrän. Trots att jag egentligen har all rätt och framförallt skulle behöva ta en eller flera sjukdagar. Det kanske växer upp en känsla av att jag är rädd att vara svag. Så jag nämner inte ens ordet migrän. Det kanske är så stigmatiserat i mitt liv. Vad tänker du kring det? Går det att bli sams med sin sjukdom? Är det i så fall lättare att berätta för sin omgivning om man blivit det först?
Linnéa Engman: Ja, jag tänker att jag vill börja lite teoretiskt. Att jag tänker även på känslomässiga beteenden där vi gör någonting för att slippa en känsla också som ett undvikande. Ett undvikandebeteende. Det är funktionerna av beteendet som är det som definierar om det är undvikande eller inte. Så även att göra jättemycket saker kan vara undvikande, men då är undvikande mer av en känslomässig karaktär. Att man vill undvika känslorna av att känna sig svag eller bli sedd på ett visst sätt. Och det är lika kraftfullt som det här som vi precis pratade om innan. Och det får ju också väldigt negativa konsekvenser för att det som händer är att man kör över sig själv gång på gång. Och liksom inte prioriterar upp sitt eget värde i grund och botten.
Och där tänker jag att det handlar om att jobba på samma sätt. För det som är knepigt i den situationen är att utifrån sett så kan det se väldigt enkelt ut och bara liksom säga så här, men gör bara lite mindre. Alltså det känns enklare än att be någon som undviker väldigt mycket börja göra saker. Det känns stort och övermäktigt. Men att någon som gör väldigt mycket ska göra lite mindre, det känns liksom på ytan mycket enklare. Men det man glömmer då är ju den här känslomässiga aspekten i den. Det kan kännas lika svårt och övermäktigt som för den som ska börja ta små tassande steg ut i livet. Att våga börja prioritera sig själv, avstå saker, säga högt till andra hur man mår, hur man har det. Säga ordet “migrän” högt som i det här exemplet. Det är lika läskigt som att gå utanför porten.
Det är det man måste ha med sig och där behöver man tänka på samma sätt, såhär, okej men vad är viktigt i min tillvaro. Det är där man alltid måste börja. Vad är viktigt i min tillvaro och hur vill jag att den ska se ut och vad finns det för ministeg jag kan ta för att börja gå ditåt? Och igen, tänka i ministeg! Liksom inte bara, men jag måste sluta med det här. Utan kan jag våga berätta för någon som det känns tryggt med, till att börja med? För att sen våga berätta för andra när man har fått med sig en erfarenhet av att det var okej och det gav mig olika saker att faktiskt göra det.
Och det där med att bli sams med sin sjukdom, det tänker jag är någonting som man blir längs vägen. Det är kanske inte någonting man kan bestämma sig för att bli och så, bara nu ska jag bli det eller acceptera det. Jag tänker att det också kommer i de här små stegen man tar där man får erfarenhet av att det blev okej, jag klarade det, jag fick någonting annat med mig. Jag kan vara hela jag och ha ont. Jag kan ha ont och vara glad. Jag kan ha ont och vara nyfiken. Jag kan ha ont och vara ledsen. Jag är inte bara ledsen för att jag har ont, jag är också ledsen för andra saker. Alltså det här breddandet av vem man är som person.
Malin: Att känna att man lever då med migränen och har ett liv utöver det.
Linnéa Engman: Ja, jag tror det är i den processen man blir vän med sin sjukdom. Samtidigt som jag vet inte om jag skulle vilja kalla det att bli sams eller bli vän, men absolut att hjälpa mig själv att sluta ha den här kampen emot den. Det tror jag är viktigt.
Leonora: De här sakerna vi pratar om känns ju, teoretiska är väl fel ord, men det är ändå så att de flesta människor har ju en vardag där många olika saker ska göras. Vi tänkte att vi går in på de här frågorna lite mer vardagsnära. När man tänker att det här är en person som säger att det finns inget annat utrymme för något annat än jobb, migrän och familj i mitt liv, det löper bara på, jag bestämmer ingenting. Och det här då med livspusslet som ska läggas, och då är vi kanske inne på det som du sa, att man kan inte bara säga till någon, men gör färre saker. Så hur kan man återhämta sig under dagen istället för att känna så här att jag tar det sen och sen är det ju, ja då är man kanske redan helt slut.
Linnéa Engman: Ja, och jag tänker att den här frågan handlar om alla, även de som inte har migrän.
Leonora: Absolut. Självklart.
Linnéa Engman: Inte för att förminska det på något sätt men att det här är en kamp som vi alla håller på med hela tiden. Och jag tänker att vi återigen måste börja i att på riktigt faktiskt orientera oss i vår tillvaro och fråga oss själv, vad är viktigt för mig? Jag tänker att varför den frågan är viktig är för att vi också blir påverkade av alla de här bilderna över vilka delar det är som ska få plats i livspusslet. Och kan ha en massa föreställningar om att alla andra klarar av att ha tio olika delar i det. Men att det också kan vara okej om man frågar sig själv vad som är viktigt i ens tillvaro – att för mig är det jobbet och familjen.
Att man kan börja där med att inte ha några förväntningar kring vilka delar det är man faktiskt tycker är viktiga. Utan att fråga sig själv det ärligt. Och sen när man har kommit fram till vilka delar det är som är viktiga, då kan man ju börja göra något med det. Men det finns absolut ett vanligt mönster som man hamnar i där, alltså många personer med långvarig smärta, lite grann lever för att hålla för att orka jobba. Där fritiden mest blir det här att liksom hålla ihop vardagen och göra det man måste och så. Och sen så vila så att man orkar med nästa arbetsdag. Och så håller man ihop på jobbet och liksom gör sitt bästa och liksom gör ett bra jobb, men sen så är fritiden väldigt, väldigt, väldigt slut liksom. Och så har vi en tanke om återhämtning och där har vi också en automatisk tanke, tänker jag, om att återhämtning också är någonting som sker på fritiden. Så det är liksom det där lilla rummet vi har där vi måste fixa allt, äta mat och ta hand om våra barn och också återhämta oss. Och det är ju otroligt, jag tänker att det är en ekvation som inte går ihop. Om vi istället tänker oss att min fritid är också viktig och jag vill att den ska innehålla olika saker, då behöver en del av återhämtningen förläggas till den delen som handlar om arbetet.
Leonora: Och finns det något som är rätt eller fel vad gäller vad som är återhämtande aktiviteter?
Linnéa Engman: Jag tänker verkligen att svaret på den frågan är nej. Där tänker jag också att vi har en massa föreställningar om vad återhämtning är och ska vara och att det alltid är sådana här saker som är väldigt hälsosamma och lugna och så där. Men där vill jag verkligen slå ett slag för att återhämtning kan vara precis vad som helst för en. Alltså det viktiga med återhämtning är ju att man får liksom en vila i hjärnan och att man får en vila i kroppen. Och man kan få vila både genom att ligga ner och ligga stilla eller att ta ut sin kropp så mycket så att den blir så slut efteråt. Och man får massa goa ämnen i kroppen och sådär. Och den här vilan för hjärnan kan ju vara precis vad som helst som man uppskattar eller går in i eller blir uppslukad av.
Leonora: Kan det vara både att vara med andra och att vara själv?
Linnéa Engman: Ja, precis. För vissa av oss så är social interaktion någonting som tar ganska mycket energi. Medan för andra av oss så är social interaktion någonting som ger väldigt mycket energi. Det är otroligt olika. Och även om man är en person som får väldigt mycket energi av att vara med andra så kan man i perioder ändå vara en person som behöver vara ensam. Så det är inte heller så att vi är statiska över tid utan det varierar också i olika perioder i livet. Och jag tänker att det kan vara lika återhämtande att gå på ett skogsrave och vara uppe till fem på natten som att meditera eller liksom åka på yoga-retreat.
För vissa är det återhämtande att gå i affärer och se vackra ting och för andra är det återhämtande att titta på ett hav. Alltså det behöver inte bara vara de här delarna som är så väldigt associerade med någon slags wellness-kultur. Återhämtning kan vara att spela tv-spel eller lyssna på hårdrock eller vad det nu kan vara.
Malin: Det är ju lätt att det skjuts på framtiden om det ska vara något storslaget också.
Linnéa Engman: Ja precis. Det behöver vara något som man kan göra i sin vardag.
Leonora: Får vi fråga, vad gör du för att få återhämtning under arbetsdagen?
Linnéa Engman: Det är en bra fråga. Jag tror också att det varierar. Ibland är det att gå till kaffemaskinen och hämta en kopp kaffe och snickesnacka med någon i personalrummet. Ibland är det att gå en promenad och ibland är det att spela ett hjärndött mobilspel eller att ringa en kompis eller lägga sig ner på golvet och sträcka ut.
Leonora: Många konkreta exempel.
Malin: Ja, och så har vi ett till scenario här då. En person som äntligen mår bättre i migränen efter år av smärta och hen har äntligen luft under vingarna men hittar liksom ingen styrsel på livet. Och kraven från olika håll känns ändliga och att lyssna inåt funkar inte för där är det kaos. Det är nog bättre att bara köra på och hoppas att allting håller. Men vilken trötthet. Bäst att inte bry sig om det utan fortsätta att passa på för snart kommer nästa migränanfall. Ja, hur lär vi oss egentligen att hitta rätt när det kommer till att skilja på broms- och gaspedalen? Och hur slutar vi att passa på när det gäller fram till nästa migränanfall och på vägen mellan soffan och tvättstugan?
Linnéa Engman: Ja, det är en sån här million dollar question. Jag tänker att det handlar om att hitta ett förhållningssätt som mer återigen handlar om acceptans och som handlar om att så här – ja, det kommer högst troligen bli sämre igen. Det kommer högst troligen komma ett migränanfall och jag kommer högst troligen inte kunna påverka det jättemycket. Jag ska liksom använda den här tiden på det bästa möjliga sättet i relation till vad som är viktigt för mig men lite grann oberoende av om jag får ett anfall eller inte eller om jag får mer ont eller inte.
För återigen så är det inte ett ett-till-ett samband med att vi kan kontrollera utfallet av vad vi gör eller inte. Så en del i det tänker jag är så här, ja det är klart man ska passa på att njuta men det låter i exemplet som att det är ganska inflexibelt eller rädslostyrt även det.
Malin: Mm.
Linnéa Engman: Och jag tänker att baksidan av det är ju sen när det blir sämre eller det kommer ett anfall så blir fallhöjden också mycket högre. Då är det förknippat med en besvikelse eller en sorg över att nu blev det så här igen och dessutom så kanske man då inte har varit så snäll mot sig själv i processen. Som det beskrivs i exemplet att man är väldigt trött och man kanske inte riktigt tar in det. Då kanske också fallet blir högre rent biologiskt eller fysiskt och pendlingarna blir från väldigt högt till väldigt lågt, från väldigt högt till väldigt lågt och det blir ju väldigt utmattande att leva på det sättet såklart. Där man kanske istället kan föreställa sig en våg som får vara lite mer flack och kanske klara av att ha med sig perspektivet av att det kommer komma dåliga perioder. Oavsett vad, även om det inte är migrän, så kanske någonting händer i livet. För det gör det.
Malin: Så att våga känna inåt och inte bara ha smärtan som barometer på något vis. Utan att faktiskt ha ett levande känsloliv på något vis utöver smärtan.
Linnéa Engman: Mm, och lite grann mer kanske stå i det man är i snarare än att försöka springa ifrån någonting som det låter lite som den här personen gör.
Malin: Det var väldigt bra.
Leonora: Vi har en till fråga som handlar om det här med sorgen. Det har vi ju pratat mycket om i podden också. Det kan vara sorgen över en konsert som får ställas in eller en semester som blir förstörd. Eller att man har haft en hel månad med migränanfall. Det är väl, det är väl sorgen över ett liv som inte blev som man tänkt sig. Det är klart att, som du säger, det kan finnas många olika anledningar till det. Men det vi pratar om just i den här podden är ju ofta att man har den här sjukdomen. Och att den kanske har gått från att man har anfall några gånger i månaden till att man kanske inte kan arbeta eller plugga eller sådana saker. Eller att sjukdomen i alla fall gör det väldigt svårt att göra sådant. Och det kan ju vara lite det här att man kan tillåta sig att vara sorgsen, men samtidigt så blir man lite rädd. För om man tillåter sig att vara sorgsen över det, särskilt nu när man har lärt sig acceptans till exempel – tänk om man fastnar i sorgen?
Man blir nästan arg på sig själv om man är sorgsen. Och det är väl lite det vi funderar kring. Hur gör man med sorgen? Mitt i allt det här?
Linnéa Engman: Jag tänker det är jätteviktigt att ni tar upp det. För att jag tänker att det är precis så här det är för så många som lever med både migrän och långvarig smärta på andra sätt. Det är en del i det. Precis som du säger, sorgen över att inte kunna leva på det sätt man vill. Men också ofta sorgen över att det har varit som det har varit. Och den här processen som har varit fram till den punkten man är nu. Det finns ofta jättemycket sorg förknippat med hela vårdprocessen. Eller att ha fått kämpa så mycket. Eller att inte ha blivit bemött väl. Och sådär. Och jag tänker att vi återigen behöver koppla det tillbaka till det här med acceptans och att det handlar om att våga ta in det i sin helhet och att våga få låta det finnas och få plats. Vi kan inte ta bort delar av vår upplevelse. Hur mycket vi än vill eller försöker. Utan det som ofta händer då är att vi istället lägger jättemycket energi på att försöka hålla det borta och lägga undan och trycka bort det. Och det som är ytterligare ett lager i det är att sådana saker som är läskiga och jobbiga att tänka på eller känna och vara i. Om vi håller dem borta ifrån oss och inte plockar fram dem i ljuset. Då får de ofta leva sitt eget liv lite grann i det tysta. Och ibland blir det till ganska stora skrämmande saker som förstärker det här att man inte vill plocka fram det. Medan om man istället plockar fram det och lägger det på bordet och tittar på det och tar in det då försvinner lite av det där hotvärdet som finns runt det. Alltså som du är inne på, tänk om jag fastnar i det, tänk om jag känner så för alltid. Om man väl vågar titta på det rakt i ansiktet, då ser man det lite mer för vad det är och då behöver det inte vara lika läskigt. Det är lite grann igen det här med exponering.
Leonora: Just det, att man låter ångesten toppa. För när den väl gjort det, då måste den dala. Den har ingen annanstans att ta vägen.
Linnéa Engman: Precis. Vi kan absolut känna oss sorgsna under en lång stund men vi kommer inte känna det för alltid. Vi kommer känna det igen, men det kommer heller inte då att pågå för alltid. Så att försöka sluta, kämpa emot och pressa undan det och lägga sin energi på det tänker jag minska risken för att fastna i det. För jag tänker fastnandet är det där att kämpa emot. Medan alternativet är att plocka fram det och se på det och ha det där. Och samtidigt komma ihåg att man har kontroll över sitt beteende och över sitt agerande så att man också kan röra sig i sin riktning eller göra saker som är meningsfulla samtidigt som man är ledsen.
Malin: Ja, just det. Och det har ju gått över tidigare. Man har ju varit ledsen förut och arg förut. Men det har gått att leva med det.
Leonora: Ibland är det att man kommer in … eller så kan jag känna i alla fall att jag borde ha kommit över det här. Jag har levt med det här så länge nu och jag har lärt mig så mycket, så jag borde ha kommit över att bli såhär ledsen liksom. Är jag inte bättre än såhär, har jag inte kommit längre i Super Mario-spelet, eller vad det nu är?
Linnéa Engman: Och så otroligt vanligt, det är inte som att det är tillräckligt då att man ska få känna sig såhär ledsen över den pissiga situationen man är i, utan man ska också bli liksom dubbelt bestraffad genom en massa självkritik. Som kommer över de upplevelser och känslor man har. Vad dålig du är som känner sig så här. Du borde ha kommit längre. Man kan liksom bli arg på sig själv för att man blir ledsen. Alltså det blir ju som verkligen en dubbel bestraffning.
Malin: Nej, det blir ju inget bra.
Linnéa Engman: Och samtidigt så är det också förståeligt att man känner så. Och återigen det här med acceptans, målet är någonstans att acceptera hela sig och alla sina upplevelser. Och att också acceptera att jag är en person som pratar sådär med mig själv, jag har också den där sidan i mig. Undrar vad den här sidan i mig med sorgen behöver? Är det något jag kan ge mig själv? Alltså igen: kan jag röra mig mot någonting som är meningsfullt och samtidigt vara hela jag?
Leonora: Så bra! Ska vi avrunda Malin med sista frågan?
Malin: Ja, vi ska ställa den fråga som vi brukar ställa till dem vi intervjuar här i podden. Och det är vad skulle du vilja säga till någon som har det riktigt, riktigt kämpigt med sin migrän idag?
Linnéa Engman: Jag skulle vilja säga att jag är ledsen över att du har kämpigt. Det är förståeligt att det är tufft. Jag skulle vilja säga att det finns hjälp att få. Det du är i precis just nu behöver inte vara för alltid. Det kommer andra tillstånd att vara i. Det finns hjälp att få att ta sig vidare i det där. Och öka sannolikheten att vara i något annat, större delar av tiden.
Malin: Tack så jättemycket Linnéa att du tog av din tid idag! Och att du ville vara med i podden, det var jättevärdefullt. Vilket fint samtal!
Leonora: Tusen tack för att du ville vara med!
Linnéa Engman: Tack så jättemycket själva!
Slut på intervju med Linnéa Engman
Leonora: Ja, men sådär då, vad har du för reflektioner så här efter att ha lyssnat på samtalet med Linnea Engman några veckor är det väl nu efter att vi spelade in det?
Malin: Jag tänker och känner jättemycket. Och samtidigt så blir det ganska tomt av någon anledning. Det är liksom lite svårt att beskriva. Delar av det som vi pratar om låter ju så lätt eller kanske självklart. Och samtidigt så behöver man ju återkomma till att det är ju lite som att flytta berg i det här med att ändra beteenden egentligen.
Leonora: Absolut.
Malin: Bara jakten på triggers är ju en sån som man återkommer till så ofta, både här i podden men också du och jag.
Leonora: Absolut,
Malin: Å ena sidan så tänker jag varje dag att jag har lagt ner att tänka på vad som utlöser att jag mår dåligt eller får anfall. Och samtidigt så är vi ju skapta så att vi vill ta reda på vad var det som gjorde att jag fick migrän nu. Det är ju också enda sättet att lära sig egentligen, att få till någon förändring.
Leonora: Ja, precis. Men, det är ju svårt att veta i vilka sammanhang eller situationer som det sättet att tänka fungerar och ger någonting och inte fungerar och inte ger någonting.
Malin: Nej, men verkligen. Och det blir svårt att se om det blir liksom ett sätt att nästan prygla sig själv. Eller om det är ett sätt att skapa någon sorts erfarenhet och inlärning liksom. Och det är ju så vi lär våra barn också, på nåt vis, att inte titta för mycket på skärm till exempel. Det är ju en dialog jag har med min son som har migrän. Att någonstans försöka lära honom, eller hjälpa honom, att erfarenhetsmässigt förstå vad man ska göra för att må bra.
Leonora: Just det.
Malin: Och det är ett sätt liksom för att lära oss själva också, att till exempel inte jobba för mycket eller vad det
Leonora: Ja.
Malin: Ja. Så jag tänker att det är dubbelt. Vad tänker du?
Leonora: Jag håller med om det. Jag uppskattar det här samtalet med Linnéa, att bli påmind om det stora värdet i det lilla ordet lite. Alltså som i lite grann eller som i små steg. För jag tror ju verkligen, eller för egen del, om jag bara ska utgå från mig själv, så vet jag ju faktiskt att det är de små stegen, de små beteendeförändringarna som spelar roll. Och som sagt, om jag återigen då utgår från mig själv, så för min del har det ju varit så, både vad gäller den fysiska och psykiska hälsan. Och sen i vilken riktning de där små stegen går, det får man ju välja själv utifrån det man värdesätter i livet. Det är ju olika saker. För några år sedan så vågade jag mig på att lyssna på musik igen, som jag inte hade gjort på länge. Det kunde ju handla om bara några låtar i taget, och på ganska låg volym. Men alltså, jäklar vad bra jag mådde av det. Och det kanske låter som ett litet steg, eller helt onödigt för någon. Men för mig var det enormt. Det kändes som att hela världen öppnades. Och jag var fri. För det här var ju någonting som hade förbjudit mig själv av rädsla för att ljud triggar migränanfall. När det i själva verket var att jag nästan hela tiden hade migränanfall. Och då var känslig för ljud. Så det var ett litet steg, att lyssna på musik. Men för mig var det helt ovärderligt. Har du tagit något litet steg sådär i värderad riktning som du kommer ihåg, som gjorde stor skillnad för dig?
Malin: Ehm, jag måste fundera. Vi kanske kan ta bort funderingstiden.
Leonora: Det kan vi göra.
Malin: Alltså, jag tänker nog att det där att till exempel, ja, men våga drömma om saker.
Leonora: Just det.
Malin: Nu har jag ju haft så många svängningar upp och ner. Men att våga drömma och någonstans sätta ord på saker som är viktigt för mig. Så bara det har ju varit svårt ibland. Det kan ju också vara en sådan sak som att ta steg tillbaka till att arbeta. Det var inte så självklart en period och försöka fundera över hur gör jag det här? Just nu handlar det ju mycket för min del att hitta liksom balansen jobb och vila eller återhämtning. Och den tycker jag är svår. Och då är det jag jobbar med nu är ju egentligen så här hur får jag en balanserad fritid. Alltså hur, det låter ju kanske konstigt att man tänker att det är arbete eller fritid, men en balanserad fritid där jag har tid för mig själv och där delar av fritiden också kan bli vilsam och återhämtande. Jag vet inte, det är kanske någon som känner igen sig i det, men det är ju också en, liksom, jag tänker att det finns många värderade riktningar, men där den på något sätt övergripande känslan blir ju ändå någonstans att må bra.
Leonora: Jag tror många känner igen sig det du säger. Men samtidigt också, apropå det du sa, att även en del av fritiden ska innehålla återhämtning, som vi pratade med Linnéa om. Det ska väl även arbetet göra. För all återhämtning får du ju inte in på fritiden.
Malin: Nej, men så är det ju. Jag kan tänka så varje morgon när jag vaknar, att jag ska inte leva som om varje dag är den sista. Och då handlar det ju inte om så att man åker turnébuss och lever nåt sorts punkliv. Utan då är det ändå att driva en familj och ett arbetsliv framåt. Men att komma ihåg att ett vardagsliv, ska inte vara som om varje dag är den sista. För jag kan känna så ibland och det tänker jag – att det ska inte kosta så mycket. Alltså, i slutet av dagen så ska det inte vara känslan av sätta sig själv på spel. Och det kan ju vara då både med och utan migrän
Leonora: Ja, gud, ja. Det där är väl, det gäller väl för många människor. Särskilt, jag tänker, om man har familj eller någon sjukdom, eller kanske har föräldrar som man tar hand om, eller ja, vad det nu kan vara. Många har ju alla de sakerna plus sjukdom.
Malin: Ja, men precis. Men, och där har jag funderat på det också, för jag tänker och kan ibland känna att, jag har ju inte lika många migrändagar längre, att jag blir så ledsen när jag får anfall. Men att även där tänka, försöka vara i, hålla fast i det där att förankra blicken framåt och tänka att det är en liten, vad kallar man det? Bump in the road. Alltså, jag är på min väg ändå. Men det är klart att det blir små knölar ibland, liksom på vägen.
Leonora: Ja, precis. Och det är väl det långa loppet som man ser, eller det är väl liksom, vad ska man säga, maraton. Och inte, här kom jag med sportord, sprint kanske. Eller, jag vet inte vad det heter.
Malin: Nej, inte jag heller.
Leonora: Ja, men det var väldigt bra. Olika typer av små och stora steg som vi båda har tagit.
Malin: Och jag tänker bara så här sen vi började med podden. Så brukar vi ju konstatera ibland att vi har tagit väldigt stora steg när det gäller vår aktivitetsnivå eller vad vi ägnar oss åt. Och att vi har vågat ta ut en väldigt tydlig värderad riktning i var vi är, vad vi gör och hur vi lever med vår smärta och så. Det brukar jag tänka på, att att alla människor hade en Leonora och liksom gå med som parhäst och ta sig framåt med. Jag tänker att om man hjälps åt i livet så kommer man en bit till liksom.
Leonora: Det är väl också, jag tänker, och där innebär det väl både att lyssna. Att validera, som Linnéa pratade om i, om det var förra avsnittet, men också att kunna säga ifrån, att säga men du det här som du gör nu, är det verkligen det rimliga utifrån var du är på väg, liksom? Det kan ju vara svårt ibland. Jag tänkte på det som Linnéa sa faktiskt, att jag har ju ofta sagt till dig, men du får ta bort någonting. Du får göra mindre, färre saker. För jag har inte förstått att det inte är så enkelt. Och jag förstod verkligen det när hon pratade om det. För att jag har inte förstått riktigt att jag har sagt så till dig, förrän man hör det liksom, förrän man hör någon annan prata om det på en inspelning och hör sig själv ungefär. Känner igen någonting man har sagt och känner att det där var inte det smartaste uppenbarligen, så dum ska jag inte vara längre. Jag ska öva på något annat att säga. För en sak, nej men allvarligt, för en sak som fastnade hos mig när vi pratade med Linnea. Det var, jag ställde en fråga till henne, nu kom jag inte ens ihåg vad frågan var eller vad svaret var. Förutom att hon svarade i början där – jag tror att jag förstår. Och de orden liksom gav mig en bekräftelse på att hon lyssnade och att hon insåg att det här är inte ett enkelt ämne.
Malin: Nej.
Leonora: Och att kanske har hon missförstått men hon har lyssnat och hon tror att hon förstår ungefär vad det är jag är ute efter. Jag tänker att jag ska försöka göra det här. Ta med mig de orden och använda dem jag också när det passar. Att liksom bekräfta den person jag pratar med helt enkelt. Jag kommer inte säga dem till dig, för jag, i många fall, liksom våra vardagsliv är så olika. Så oftast är det så att jag inte förstår vad du menar med familjeliv och så, så det vore ju dumt att säga det. Men ändå, själva tanken att jag har hört vad du säger.
Malin: Ja, just det,
Leonora: Och jag vill gärna liksom lyssna, även om jag inte är helt hundra på att jag förstår.
Leonora: Det kanske var rörigt.
Malin: Nej, men jag tror jag förstår hur du menar. Ha, ha.
Leonora: Så bra.
Malin: Men det där är man nog lite drillad i när man jobbar inom sjukvården. Att man, och gärna spegla …
Leonora: Det kanske man är, men det är inte många som använder det i praktiken, ska jag tala om för dig. Och du har säkert varit med om det också, på andra sidan som patient.
Malin: Sant. Men jag försöker säga till mina patienter. Jag försöker spegla istället. Om jag säger så här, har jag förstått dig rätt då?
Leonora: Det är fint.
Malin: Det var väldigt fint, tycker jag, att prata med Linnéa. Och jag tycker att det var intressant att göra det på det här sättet. Att lägga upp att vi gjorde konkreta exempel och fick prata runt dem.
Leonora: Ja.
Malin: Och ja, jag kommer bära med mig det här samtalet länge. Jag kände att jag växte med det på något vis och fick med mig något viktigt.
Leonora: Jag håller med.
Leonora: Jag håller med, samma här. Hoppas att ni lyssnare också fick med er någonting. Jag går en kurs nu där jag fick kommentarer av en lärare på något jag hade lämnat in, och så avslutade hon med “ta av det som är hjälpsamt och lämna resten”.
Malin: Perfekt.
Leonora: Man ju känna med den här podden också. Ni kan väl ta det som är hjälpsamt, hoppas att något är det, och så kan ni lämna resten.
Malin: Och det är ju så det blir, tänker jag. Vi kanske har anledning att återkomma till Linnéa längre fram också. Vi gör ju den här podden helt ideellt. Och för att kunna göra det så har vi ett swishkonto. Och vi tar gärna emot donationer för de kostnader vi har för de digitala tjänsterna som vi behöver för att göra podden. Och om ni vill hitta mer information om Swishkontot eller annat så får ni gärna gå in på migränpodden.se eller våra sociala medier eller LinkedIn där vi också finns.
Leonora: Ja, precis. Men nu glömde du ju säga att vi har en Patreon också, för det är ju ganska nytt. Så även där kan man ju stötta oss. Men även där då, all information finns ju på migränpodden.se och på våra sociala medier. Och så får ni såklart, det vet ni ju, ni får jättegärna höra av er också och mejla oss.
Och då är det info@migränpodden.se som är mejladressen.
Malin: Just det. Strålande, och bidrag är för litet. Och vi är så glada, framförallt för att ni lyssnar och mejlar och kommenterar. Det är jätteroligt. Jag tror vi har poddvärldens bästa lyssnare, det känns så.
Leonora: Det tror jag också. Tusen tack Malin och tusen tack till er som lyssnar och som fortsätter göra det nu när vi är inne på avsnitt 29, tror jag att det är?
Malin: Nästa blir 30, förstår du?
Leonora: Nästa blir 30.
Malin: Galet!
Leonora: Ja, underbart.
Malin: Tusen tack till dig också!
Leonora: Hej!
Malin: Hejdå!