I avsnitt 41 av Migränpodden pratar vi om svårigheten med att skatta smärta, särskilt om den är långvarig. Vi diskuterar SVT:s program Sanningen om Sveriges huvudvärk, och vilka frågor vi tycker saknades. Självklart föreslår vi ämnen för en uppföljare! Och så pratar vi om att våga, fastän man är rädd för migränanfall.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Malin – 0:00
Och då skulle det kanske vara intressant att höra kampen för att få vardagen att gå ihop. Försäkringskassans krav eller oron för vad arbetskamrater och arbetsgivare ska säga, om de ska tröttna. Hur påverkas pensionen? Alltså, sådana saker tänker jag. De pratar ju om tretton år, i snitt tar det tretton år för att få diagnos. Men hur ser de tretton åren ut?
Malin – 0:45
Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 41 av Migränpodden. Va? Tänk att vi är här. Och vi som gör podden heter som vanligt Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och vi gör den här podden för att vi brinner för att sprida kunskap om migrän.
Leonora – 1:06
Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden så pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring. Vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom våra samtal, förhoppningsvis, väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Malin – 1:26
Det stämmer fullständigt och det är jag som är Malin. Leonora och jag är glada över att Teva Sverige, Lundbeck Sverige och Pfizer Sverige har valt att annonsera hos oss. På migränpodden.se finns länkar till Tevas patientsida Överlevnadsguide för migrändrabbade, Lundbecks patientsida Allt om migrän och Pfizers patientsida Migränmönstret. Tre källor till kunskap och verktyg för oss som lever med migrän.
Leonora – 1:51
Precis, och länkar till alla tre finns också i avsnittsinfon där du lyssnar på poddar. Och sen för tydlighets skull så vill du betona att varken Teva, Lundbeck eller Pfizer har någon påverkan på ämnesval eller innehåll i Migränpodden. Utan det är vi som är enväldiga.
Malin – 2:08
Ja, så är det.
Leonora – 2:09
Hur är det med dig, Malin? I introt till vårt senaste avsnitt så sa jag så här, och jag läser från manus då: ”Vi passar på att spela in det här avsnittet idag. Dagen innan du ska opereras för diskbråck.”
Malin – 2:23
Ja, tre månader sedan. Det ska ju det vara då. Jag minns faktiskt inte att vi spelade in dagen innan. Gjorde vi det?
Leonora – 2:31
Tydligen.
Malin – 2:31
Hade jag sinnesnärvaro till det?
Leonora – 2:33
Tydligen.
Malin – 2:33
Det är att jag aldrig har sinnesnärvaro som gör att …
Leonora – 2:35
Nej, precis. Jag märker ingen skillnad.
Malin – 2:38
Det går att köra lite på volley.
Leonora – 2:41
Ja.
Malin – 2:41
Du, det känns ju lite overkligt nu. Det var väldigt mycket känslor då. Och jag gick och undrade om jag verkligen behövde operationen. Så att man ångrar sig. Och jag ifrågasatte liksom både kirurgens bedömning. Som om jag vet bättre. Men i alla fall. Men också min egen bedömning. Sen min smärta och alla andra symtom, också domningar och allt sånt där. Ja, det var ju tufft alltså. Och det är ju det här subjektiva med smärta.
Leonora – 3:18
Ja.
Malin – 3:18
Visst finns det skalor från såhär ett till tio. VAS-skalor och sånt där. Vi kan liksom, eller ska, skatta vår smärta och så. Men du och jag och alla andra vet ju …
Leonora – 3:29
Ja.
Malin – 3:31
Vi som har levt länge kanske eller bara kort stund med smärta. Alla har ju olika upplevelser.
Leonora – 3:37
Ja.
Malin – 3:37
Av den och relation till smärta. Jag tror att det betyder också en del faktiskt.
Leonora – 3:43
Jag tror också det.
Malin – 3:44
Och det kommer nog alltid vara så. Och efter fyrtio år med migrän. Som gått liksom in och ut ur att vara kronisk och episodisk. Det är ju sen jag var barn egentligen.
Leonora – 3:53
Ja.
Malin – 3:54
Så kan man ju tänka så här att. Å ena sidan kan man tänka att jag är känsligare för smärta kanske. Man klarar det inte så mycket. Eller så kanske jag är tåligare. Eller så har jag ett helt annat sätt att jämföra olika smärtor med varandra.
Leonora – 4:10
Ja, ja precis. Jag tror ju inte att det handlar om att du inte klarar så mycket, utan det är väl snarare. Ja men vi pratade en del om det här med att hos många av oss som lever med migrän, särskilt om man har migränanfall ofta, eller om man har utvecklat kronisk migrän då, så kan ju hjärnan bli så känslig. Sånt som normalt sett inte anses ska göra ont, det gör ont.
Malin – 4:34
Ja.
Leonora – 4:35
Så det är ju inte att man inte klarar det, utan det är ju att det faktiskt är så. Och jag vet att i något avsnitt av podden [avsnitt 9] så tog Mattias Linde, som är professor i neurologi och verksam på Sahlgrenska, han tog upp exemplet med den här lilla lappen med tvättråd som sitter i kläder.
Malin – 4:48
Ja.
Leonora – 4:50
Det ska ju inte göra ont att ha den mot huden, men det kan göra ont hos personer där hjärnan har blivit väldigt känslig. Och det behöver ju inte vara så att det gör ont hela tiden. Men vissa dagar eller perioder, jag vet att jag har gjort mig av med vissa plagg där sömmarna gör ont. Också då inte alltid, men vissa dagar, till exempel om jag har haft många dagar med anfall i rad och sådär. Att migränens smärta, även här går det tillbaka till det som Mattias sa i avsnitt 9, att migränens smärta skapar ömhet.
Malin – 5:26
Det låter ju liksom poetiskt på något vis. Fast det inte är det.
Leonora – 5:32
Nej, precis. Och det kallas ju, för att uttrycka det inte fullt lika poetiskt då, för central sensitisering. Det här med att hjärnan blir överkänslig, det har vi ju pratat om ganska många gånger. Så jag tänker att det här med skalor som används inom vården, det blir väl extra knepigt om smärta ska göras i något objektivt då? Särskilt om man har som du, om det handlar om samsjuklighet till exempel, så hur jämför man? Men du, hur gick operationen? Hur var tiden efteråt?
Malin – 5:59
Ja, alltså operationen gick jättebra och fantastiskt bemötande och allting. Det är ju tre månader sen nu, ja, det sa du ju. Ja, jag får liksom påminna mig om det. Och jag ligger in ett litet tips här. Oombedda tips.
Leonora – 6:16
Ja, kör.
Malin – 6:16
Ja, att det går ju jättebra att be liksom om lite extra omsorg så.
Leonora – 6:22
Just det.
Malin – 6:22
När man blir inlagd eller kommer någonstans. Att man kan ju berätta om sin knepiga migrän. Och den kunskap man faktiskt besitter om sig själv.
Leonora – 6:33
Just det.
Malin – 6:35
Och för min del så fick jag veta att jag skulle få ligga och vänta fastandes. Och då sa jag det, vågade jag, som vi pratar om ibland, ta ställning för mig själv. Och min, på något vis, det jag vet om mig själv. För mig funkar det inte bra att ligga och fasta i många timmar.
Leonora – 6:55
Nej.
Malin – 6:56
Över tolv timmar. Så då sa jag det så här ”Ursäkta, det kommer med stor sannolikhet att trigga ett migränanfall. Kan vi göra någonting med det?”. Och då, jag var lite rädd att det lät som att jag beställde ett dropp. Men då, sköterskan och läkaren var så här ”Självklart, då sätter vi ett vätskedropp” eller vad det var. Glukos. Jag kommer inte ihåg. ”Sätter vi ett dropp, självklart, du ska inte ligga under många timmar. Vi ska ändå sätta en nål, så då gör vi det och kopplar vi upp dig på det sättet”.
Leonora – 7:26
Men gud vad bra.
Malin – 7:28
Jättegulligt. Och de frågade efteråt också ”Hur gick det? Har du migrän eller inte?” och liksom så ”Har du mediciner med dig?”. ”Ja” sa jag, ”Det har jag alltid”, och sådär. Det är så väldigt gulligt och då tänkte jag såhär. Jag är femtiotvå. Tänk att det tar emot ändå.
Leonora – 7:44
Ja. Ja.
Malin – 7:47
Att våga berätta eller fråga eller vad det nu är. Och att visa den självomsorgen på något vis.
Leonora – 7:51
Ja.
Malin – 7:52
Det är ändå den kunskapen jag har om mig själv.
Leonora – 7:54
Ja, precis och det var ju så enkelt.
Malin – 7:56
Som jag kan förmedla. Så enkelt.
Leonora – 7:58
För dem. Och de förstod helt och hållet.
Malin – 8:00
Så det är spännande. Att våga ta ställning för sig själv i den typen av situationer. Där man ju också känner sig ganska utsatt. För det gör man ju.
Leonora – 8:09
Ja, absolut.
Malin – 8:11
Men, nu ska vi se.
Leonora – 8:13
Operationen, hur gick det?
Malin – 8:14
Ja, operationen var det. Ja, operationen, precis. Jag var ju inte bara där för att det var skoj.
Leonora – 8:17
Nej.
Malin – 8:18
Nej. Men alltså det gick jättebra. Men sen har det ju varit en ganska lång liksom rehabilitering. Och det sa de ju också. Det tar sex till tolv månader att nå slutresultatet. Som då förhoppningsvis är någon sorts Malin två komma noll. Jag är inte riktigt säker på att jag tog in att det var upp till tolv månader.
Leonora – 8:38
Nej.
Malin – 8:38
Innan alltså.
Leonora – 8:38
Nej, det förstår jag.
Malin – 8:41
Men det var en väldigt tydlig vårdplan. De första åtminstone två månaderna. Och det var väldigt regelbundna digitala kontakter. ”Tänk på det här idag” eller ”Nu kan du öka på rehabövningarna i belastning” och så vidare. Väldigt konkret, vilket jag gillar. Det passar mig. Och så försökte jag sätta upp mål själv också. I början var det typ gå ett varv runt huset. Och sen var det skolavslutning och det skulle vara på dagen två veckor efter operationen. Och jag var så här, jag vill gå. Killarna slutade sexan och bytte skola, liksom allt sånt. Och jag var verkligen så här, jag ska gå.
Leonora – 9:23
Jag måste erkänna att jag skrattade högt. Och jag läste upp ditt meddelande för min man. Det där där du beskrev hur du och din man, som hade brutit foten …
Malin – 9:36
Två veckor innan operationen.
Leonora – 9:38
Ni hasar er fram med varsin fällstol. För att vara med på avslutningen.
Malin – 9:44
Jajamän, det var mycket planering inför det ska jag säga. Hur ska vi göra och sådär.
Leonora – 9:51
Helt otroligt. Men vi skrattar ju ofta åt vår egen och varandras smärta och kognitiva problem, du och jag.
Malin – 9:57
Ja, och det är ju räddningen. Det var hemskt, det var inte kul alls i klassrummet. Men det roliga var att en av mentorerna var så här ”Jag tycker ni är så fantastiska för det händer er saker hela tiden, men ni tar verkligen det med ro och humor” och jag bara stod och tittade på henne och så bara, gör vi? Och räddningen är ju liksom att skratta på något sätt. Eller kanske att både våga skratta och gråta, jag vet inte.
Leonora – 10:26
Ja, så är det ju. Ja, så är det ju. Under åren när min migrän var som värst så var det ju en räddning verkligen att komma till någon slags stadie där jag kunde skratta åt det hela. Alltså, ibland, såklart. Inte när hjärnan brinner och medan man spyr i och runt toalettstolen. Men det var på något vis ändå så att jag kände att om jag kan skratta åt mig själv. Eller åt min situation på något vis. Så är jag inte helt förlorad som människa.
Malin – 10:58
Jag tror att det är en jätteviktig funktion. Jag tänker vi har pratat om det här med resiliens och med mental flexibilitet och så. Eller psykologisk flexibilitet [bl.a. avsnitt 12 och 28]. Och jag tror att det är ett sätt att man liksom hittar någon spalt. Som skyddar en på något vis. När det är sådär jättejobbigt. Att man ändå kan få någon typ av avstånd. Tror jag i alla fall.
Leonora – 11:24
Jo, men det tror jag också.
Malin – 11:25
Ja, och jag erkänner ju villigt att det har varit jättetunga stunder i sommar. Så att det inte låter för lättvindigt.
Leonora – 11:33
Nej.
Malin – 11:35
Alls. Men det här att ha mera ont efter operationen. Än innan, det var inte roligt. Men då fick jag jättebra stöd och förklaringar från den här kliniken. Och att vara sjukskriven hela sommaren och inte kunna göra något särskilt med familjen. Det var frustrerande, även om jag kan tycka att det var en bra period att göra det liksom. Men det har liksom varit en annan typ av smärta och nedsättning än vad migränsjukdomen medför. Och det tror jag ändå gör skillnad. Det här är ju till exempel inte en systempåverkan i hela kroppen, som migränen har.
Leonora – 12:12
Nej.
Malin – 12:14
Man ska väl kanske inte jämföra smärtor eller tillstånd. Men jag tänker ändå att jag har nog ändå behövt göra det. Ändå, tänka på det så.
Leonora – 12:21
Det sker väl av sig självt också?
Malin – 12:23
Ja, men på något sätt.
Leonora – 12:24
Allting här pågår i ens kropp samtidigt.
Malin – 12:27
Här fanns det också ett förväntat förlopp. När det gäller rehabilitering. Jag försökte hålla mig i det. Ta det i handen, lite så. Sen när jag satte igång att jobba. Förlåt att jag skrattar, det var asjobbigt. Och det blev liksom en tydlig försämring. Både smärt- och trötthetsmässigt. För då gick det ju inte att anpassa belastningen. Eller gå och vila under dagen på samma sätt. Så jag har verkligen gått, försökt. Eller, jag har måst att. Måst att gå tillbaka till det där med självomsorg. Och att inte gå på för fort. Men ändå hålla styrfart och lyfta blicken och titta framåt. Och så måste det ändå funka, det här kortsiktiga. Långt utlägg. Men jag har haft tid att tänka på det här i mitt lilla mellanrum i livet på något vis.
Leonora – 13:21
Inte så litet mellanrum.
Malin – 13:22
Inte så litet, nej. Det har varit ganska stort. Det var någon kollega som sa till mig såhär ”Shit, jag vet inte om du fattade där innan sommaren, att det här var en ganska stor operation”. Jag bara ”Nej, men det fattade jag inte” och det kanske ändå var det som gjorde att jag ändå gjorde den också.
Malin – 13:48
Hur har du haft det? Eller hur har du det?
Leonora – 13:51
Jag har det bra. Jag spelar in med dig. Så det är kul. Du har väldigt fint hår idag. Det har vi pratat om, fluffigt och vackert.
Malin – 13:58
Det pratade vi om innan. Ja, vackert. Viktigt också.
Leonora – 14:02
Men jag har det bra. Som du vet, jag glömmer ju lätt att jag hade migrän för två timmar, eller om jag har tur, för två dagar sedan.
Malin – 14:11
God egenskap.
Leonora – 14:12
Ja, men den är bra. Den är ju inövad kan jag ju säga.
Malin – 14:16
Uppövad kanske.
Leonora – 14:17
Uppövad. Ja, så heter det kanske. Men det är väl det bästa, att man kan lära sig saker som kommer att tjäna en väl. Det bästa med min sommar var att jag, jag kan inte ens säga det högt för jag är så glad, jag uppfyllde drömmen om att få se Nick Cave and the Bad Seeds. Alltså, jag lyckades inte se Nick Cave med band senast de var i Stockholm, för då hade jag förstås ett migränanfall. Men nu så skulle de spela på Way Out West i Göteborg. Och jag har inte varit på festival sedan jag utvecklade kronisk migrän. Alltså, typ 2013. Men nu köpte alltså min man och jag biljetter till en dag på Way Out West. Och min plan var att den dagen se en spelning. Det vill säga Nick Cave.
Malin – 15:04
Det är fantastiskt. Får jag bara lite, lite göra en ordmärkning?
Leonora – 15:08
Ja, ja, ja.
Malin – 15:09
Du säger att du lyckades inte förra gången. Vad skulle Linnéa Engman säga om det? Vår huspsykolog.
Leonora – 15:17
Ja, just det. Att jag inte lyckades se dem i Stockholm. Ja, precis. Linnéa Engman, psykologen vi intervjuade i avsnitt 28 och 29. Ja, det får man gå tillbaka till avsnitten och lyssna på. Men ja, jag förstår vad du menar. Och du fattar vad jag menar.
Malin – 15:34
Ja, ja, ja.
Leonora – 15:35
Men lyckades inte är inte helt korrekt i sammanhanget. Det var inte mitt fel. Det var inte jag som felade, så att säga.
Malin – 15:41
Nej, det var sjukdomen som kom emellan.
Leonora – 15:43
Ja. Precis. Ja.
Malin – 15:45
Men jag håller med. Jag vill bara märka ord. Det var kul.
Leonora – 15:48
Fast jag tycker det var bra att du gjorde det. För det är ju så här man pratar. Och det gör ju också någonting med hur man tänker.
Malin – 15:55
Ja lite. Jag tror ändå det. Att man låter det växa sig fast.
Leonora – 15:59
Jag tror också det. Jag lyckades inte.
Malin – 16:02
Ja, precis.
Leonora – 16:03
Jag tycker det var bra att du märkte ord.
Malin – 16:05
Ja, jag fortsätter med det. Det är bra. Men jag kommer ihåg när vi var med i Fråga doktorn på SVT. Är det tre år sen?
Leonora – 16:14
Ja, jag tror det är något sånt.
Malin – 16:17
Aslänge sedan känns det. Och så fick du frågan om vad du drömmer om att göra i framtiden. Kommer du ihåg det? Och då sa du ”Gå på konsert”. Och hur gick det då?
Leonora – 16:31
Jo, jag började ju den här utflykten då med att ha ett migränanfall, hela bilresan från Stockholm till Göteborg. Nu är ju inte mina migränanfall så som de brukade vara liksom förr, så att, apropå det vi brukar prata om, att såhär, migrän är olika i olika perioder i livet och sådär. Men jag däckade i hotellrummet när vi kom fram. Och dagen efter, på självaste Nick Cave-dagen, så fick jag ett anfall igen. Så jag låg där på hotellrummet en varm dag i augusti. Jag hade inte min vanliga ispåse, den här gelépåsen som man har i frysen, med mig, för det finns ju ingen frys på hotellrum va. Men det finns en minibar.
Malin – 17:14
Så du tog dig en grogg? Du knäckte en flaska famous grouse eller något sånt där?
Leonora – 17:19
Ja, det gjorde jag. Då gick allt över. Alltså, jag önskar att det var så väl. Det fanns ju läsk, va. Så jag tog en sån. Tyvärr ingen burk, utan flaska. Så jag låg där på rygg och försökte balansera en kall glasflaska 7 Up. Så att den skulle täcka både ögonbrynet, för där satt det en kniv liksom. Och kinden där nerverna brann, det var liksom lava under huden. Den här kalla 7 Up flaskan då.
Malin – 17:51
Okej. Men och nu då? Gick du på konserten eller inte?
Leonora – 17:55
Ja men så här då. Det blev liksom bättre under kvällen. Och jag tänkte att om jag klarar av att liksom ta mig upp. Alltså, resa på mig ur sängen. Och klä på mig, och det här tog ett par timmar, men jag gjorde det. Då testar jag att gå ut, liksom. Gå ner för trapporna, gå utomhus och ta en taxi till festivalområdet. Det låg typ fem minuter bort med taxi. Så tänker jag såhär, blir det värre så får jag väl vända. Och jag har formgjutna öronproppar som jag haft i alla de här åren. Så man kan byta filter i dem och välja hur många decibel de ska sänka ljudet med. Så efter några timmar så stod jag där på festivalområdet, framför scenen. Jag hade lite dålig balans, jag hade lite ont fortfarande. Jag mådde lite illa fortfarande. Men jag stod där och jag var på konsert. Alltså, det var ju nästan en religiös upplevelse. Ett väckelsemöte.
Malin – 18:47
Det är fantastiskt! Och vad häftigt!
Leonora – 18:50
Ja, jag vet.
Malin – 18:51
Jag blir tyst och rörd. Tänk vilket mål, liksom ändå. Och hur gick det sen då? Alltså, det spelar ju egentligen ingen roll, för du sitter ju här. Jag ser dig, så jag vet ju att du är tillbaka i Stockholm och så. Men jag blir ändå lite nyfiken. Vad hände sen?
Leonora – 19:05
Jag var ju superglad förstås, det var ju helt otroligt. Och sen fick jag ett anfall igen under natten. Eller, alltså ett anfall. Du vet ju hur det är när man har kronisk migrän. Det går liksom i vågor snarare än att vara distinkta anfall. Men jag blev sämre och väldigt dålig under natten. Men sen dagen efter när vi skulle åka hem så sa jag till min man ”Alltså, vilken underbar semester vi har haft. Det här är helt fantastiskt!”. Han bara ”Ja men vad kul! Vad kul att du tycker det. För du låg ju liksom mest på hotellrummet”. Men grejen är såhär, ja det är inte hotellrummet eller kniven i hjärnan eller glasflaskan med 7 Up. Det är inte det jag kommer komma ihåg. Utan det är känslan av den här konserten. Den lever ju i mig.
Malin – 19:51
Ja. Din värderade riktning.
Leonora – 19:54
Ja, min värderade riktning.
Malin – 20:09
Du, det är ju i dagarna ganska exakt fyra år sedan vi släppte vårt allra första avsnitt av Migränpodden. För det var precis i början av september. Och sen dess har det blivit 40 avsnitt. Det här är nummer 41. Sexton gäster, om jag har räknat rätt. En del har ju varit med flera gånger. Drygt 73 300 lyssningar.
Leonora – 20:33
Ja.
Malin – 20:35
Och vi har för tillfället tre stycken företag som annonserar hos oss. Vilket har ju gett nya möjligheter för oss att växa och skaffa lite bättre teknik och program och sådär. En retorisk fråga kanske, men hade du kunnat gissa det här? När vi började?
Leonora – 20:52
Jag drar till med ett nej. Hade du?
Malin – 20:56
Nej, inte jag heller. Jag tänkte några avsnitt kanske. Men det har ju varit så oerhört, om man säger, inspirerande. Väldigt inspirerande resa. Allt har ju känts så häftigt, även om det var svårt också ju. Men att göra en podcast, tycker jag, på så många sätt. Vi hade ju ingen aning om hur man gjorde, det var ju en grej. Men vi började ju ändå med att sätta upp ett ganska tydligt syfte. Det som var det viktigaste. Att vi ville sprida evidensbaserad kunskap om migrän på ett lättillgängligt sätt. Det var ju där som vi började. Alla våra dokument vi har skrivit om, vad vi ska göra och hur vi ska göra allt det där. Så är det ju det som ändå står högst upp. Och det har vi verkligen hållit fast vid. Sen var vi ju inte helt säkra på om det var människor som skulle lyssna.
Leonora – 21:47
Nej, nej, nej.
Malin – 21:48
Nej, men det var ju nästan sekundärt.
Leonora – 21:50
Ja, men det var ju. Det kändes ju som att det här var någon slags, en idé för oss och typ våra vänner och familjer som tyckte att det var kul att vi orkade och ville liksom framåt, uppåt, framåt.
Malin – 22:04
Och så har vi liksom fortsatt. Och valt ämnen som du och jag tycker är intressanta och som vi vill veta mer om. Det tror jag ändå har varit en såhär bra grej.
Leonora – 22:12
Det tror jag med.
Malin – 22:13
Det har kunnat ta in vår entusiasm och vår nyfikenhet och så.
Leonora – 22:16
Ja, ja, absolut.
Malin – 22:17
Men om du får välja. Vad tycker du har varit mest intressant eller spännande eller överraskande. Eller typ vad har varit news eller vad man nu säger. Av det vi har fått ta del av under de här fyra åren.
Leonora – 22:33
Jag vet inte, men kanske att vi lär oss. Vi lär oss så mycket att det alltid dyker upp nya frågor och ingångar. Och det är väl för att alla vi har intervjuat har varit otroligt generösa med sin tid och med sin kunskap. Jag känner att vi har blivit överösta med generositet. Av intervjupersonerna och våra lyssnare, som delar med sig av sina liv och sina frågor och funderingar. Och som peppar oss. Så det är väl det. Den otroliga generositeten och liksom välviljan på något vis som gör en väldigt glad. Du då?
Malin – 23:09
Jag håller med. För mig personligen så var det lite av en så här life changer, eller vad man säger. Det vi pratade om tror jag under första året. Vi hann med så mycket då, så många djupdyk, både med våra första professorer, Mattias Linde [avsnitt 9 och 10] och Lars Edvinsson [avsnitt 3 och 4]. Och att få prata med dem om de här olika sakerna, central sensitisering, som du nämnde förut. När hjärnan blir överkänslig för smärta och börjar generera. Det, att det inte bara var någonting som jag upplevde. Utan att det fanns. Det stämmer. Alltså, det, för mig, det var verkligen så här.
Leonora – 23:54
Det är på riktigt.
Malin – 23:54
Ja, det är på riktigt! Det har verkligen, det var en ögonöppnare för mig. Och andra såna här saker: allodyni. Nu minns inte jag exakt beskrivningen på det. Men det var det här med att man blir öm i hårbotten och så va?
Leonora – 24:09
Ja men bland annat. Det är väl just det här med att beröring gör ont.
Malin – 24:13
Ja just det. Just det. Det som för andra inte gör ont men som för mig kan göra ont. Där man gått med en tofs hela dagen. Eller som den där lappen som du …
Leonora – 24:21
Ja precis.
Malin – 24:23
Kommer du ihåg när han berättade om den där studien. När de satt och strök varandra med penslar gjorda av ekorrhår.
Leonora – 24:30
Va? Nej. Hittar du på det här?
Malin – 24:31
Nej. Varför skulle jag hitta på det? Nej, det var ju en del av deras studier de gjorde. Ja, därför att de skulle se och då var det ju folk som tyckte att det gjorde ont.
Leonora – 24:44
Okej.
Malin – 24:45
Då kunde de jämföra liksom. Ja, det är med i något av de där första avsnitten.
Leonora – 24:49
Okej, om du säger det så.
Malin – 24:50
Jag säger det. Men liksom, så alla de där begreppen som Mattias förklarade. Och den där statistiken som han plockat fram, jag tycker det är helt otroligt. Och sen så när vi fick med Helena Strevens [avsnitt 39 och 40], gynekologen. Var ju också liksom fantastiskt. Men även Kristina Gemzell Danielsson [avsnitt 7 och 8], gynekologen.
Leonora – 25:10
Ja, ja visst.
Malin – 25:10
Det var jättebra för mig. Och sen det här med ACT. Som vi har pratat så mycket om [bl.a. avsnitt 12 och 28]. Att leva med migrän. Hur gör man det?
Leonora – 25:20
Ja, men jag instämmer i allt det. Förstås.
Malin – 25:23
Det måste du inte.
Leonora – 25:26
Då kommer du väl med någon ekorrfjäder och …
Malin – 25:30
Ja, jag vet. Ja. Men om man tänker igenkänningsbiten som också lyssnarna pratar om. Men även den igenkänningsbiten som är att man själv upplever det. Och liksom ökar kunskapen hos oss.
Leonora – 25:43
Ja, det har man ju gjort för varje avsnitt ju.
Malin – 25:45
Ja, men eller hur. Och att lyssnarna som skriver till oss säger ju också att de känner sig stärkta på något vis i sjukdomen och livet. Hade du på något vis tänkt på det? För jag hade inte tänkt på det. Innan vi startade, hur starkt skulle det kännas för dig?
Leonora – 26:00
Nej, men jag tror att tankarna när vi väl bestämde oss för att starta, i alla fall hos mig, mest handlade om det praktiska. Alltså, hur man spelar in, eller så är det bara den förvirringen jag minns i efterhand. Vi visste ju inte om vi ens skulle vara anfallsfria nog för att kunna genomföra inspelningen. Så jag tror liksom det låg mest på de akuta.
Malin – 26:17
Hur-biten. Vi visste att vi ville, men sen var det hur ska vi göra.
Leonora – 26:21
Ja, kan man?
Malin – 26:22
Går det ens?
Leonora – 26:23
Ja, går det ens, exakt. Ja, men du vet. Kan jag tänka? Och vågar jag det? Om jag tänker för mycket, får jag ett migränanfall?
Malin – 26:31
Just det. Vad händer då?
Leonora – 26:33
Vad händer då?
Malin – 26:34
Och jag kände mycket så här, går det att knyta upp tid till det här? Vågar man lova?
Leonora – 26:39
Ja, precis. Lova någon annan.
Malin – 26:41
Ja, eller hur.
Leonora – 26:42
Och sen svika. Det som jag idag inte skulle se som svika, utan att jag har en sjukdom.
Malin – 26:47
Ja. Och det bestämde vi oss också på något sätt, att vi får spela in när det går.
Leonora – 26:52
Ja.
Malin – 26:53
Vi spelar in i våra små mellanrum.
Leonora – 26:55
Ja, precis.
Malin – 26:56
Mellan besvär eller anfall eller vad det nu är. Och ibland tänker jag, eller jag vet inte om det är så, men att vi kanske kan verka ganska högfungerande i våra migränsjukdomar. Jag vet inte om vi är det eller inte. Men jag tänker att vi kanske, som vi pratade om förut, vi kanske har övat mycket på att ändå ta tillvara på tiden.
Leonora – 27:12
Ja, men …
Malin – 27:13
När vi inte har migränanfall.
Leonora – 27:14
Så tror jag att det är. Och sen, som allting som man ser utifrån, så liksom, här kommer ett ihopklippt samtal.
Malin – 27:22
Ja, just det.
Leonora – 27:23
Alltså, det är ju redigerat och tillrättalagt. Såklart.
Malin – 27:27
Såklart.
Leonora – 27:28
Annars skulle det vara outhärdligt att lyssna på.
Malin – 27:30
Ja, ja, men det med. Absolut.
Leonora – 27:32
Och det har tagit tre månader sen vi gjorde det senast. Så jag tänker, det säger väl sig självt.
Malin – 27:37
Återhämtning. Men i sommar har vi också pratat om att vi har övat på att göra saker med migrän.
Leonora – 27:42
Ja.
Malin – 27:44
Eller mellan anfall eller med anfall.
Leonora – 27:48
Att vara mindre rädda, helt enkelt. Eller, helt enkelt är det ju inte.
Malin – 27:51
Nej, men det är ju ändå det vi har gjort. Gå på konsert. Ta en drink kanske. Boka resa med vänner. Det kräver också lite mod.
Leonora – 27:58
Det gör det. Så är det.
Malin – 27:59
Det är ju lite coolt ändå när du säger att det är sakerna du gör som du kommer ihåg. Och jag hade en period när vi reste mer, innan vi fick barn. Då var jag så här ”Ja men kanske hellre migrän i New York än i Stockholm”. Det är ändå liksom lite så här, att våga ta det steget.
Leonora – 28:15
Det beror såklart på hur man mår, om det ens går att komma iväg. Alltså det är liksom var man är i sjukdomen. Men jag tänker att om man vet, som i mitt fall, så vet jag att det är så här ändå. Jag har liksom inga, det finns inga triggers. Det finns inte, det bara är. Då vill jag ju försöka i alla fall göra så mycket som möjligt. Och då kan det ju en dag vara så att jag tänker att jag är på ett hotellrum i Göteborg. Jag tänker att om jag kan ta mig upp så kan jag också gå på oväsen. Det kunde jag ju den gången, men det finns ju också dagar där jag tänker att om jag bara kan ta mig upp, så kan jag gå ut och gå på migränstigen här utanför huset där jag bor, men det kan jag ju inte. Så att också kunna anpassa sig.
Malin – 28:51
Ja, precis.
Leonora – 28:53
Och vi har jobbat intensivt för att hamna där vi är, vare sig det för någon låter att vi har kommit jättelångt eller att vi inte har kommit någonstans alls. Men för att hamna där vi är idag har vi i alla fall jobbat båda intensivt med våra respektive beteenden och tankar.
Malin – 29:09
Och vi har också fått en, tror jag, inblick i varandras liv med migrän.
Leonora – 29:13
Ja.
Malin – 29:13
Och det är ett tydligt exempel också på hur individuellt det är.
Leonora – 29:18
Ja, verkligen.
Malin – 29:19
Och hur individuellt det slår liksom.
Malin – 29:35
Du, vi såg ju det här programmet som kom nu den här veckan i Sveriges Television, ”Sanningen om Sveriges huvudvärk”. Ja, jag har tänkt säga, hade du några tankar om det, men jag säger istället: Vad har du för tankar kring det? Jag vet att du har tankar.
Leonora – 29:51
Tack, tack. Jag har tankar. Ja, alltså vi fick ju ett mejl från SVT när de skulle göra det här programmet. Och jag tar för givet att vi inte var de enda som fick frågor. Men vi fick i alla fall ett mejl från dem och de ville dels ha tips på personer att intervjua och dels så hade de några förslag på ämnen. Och med tanke på att ett av förslagen var typ ”Vi vill ha personer som har jobb där det går riktigt illa om de får migrän, typ en pilot eller en kirurg” så tycker jag att de gjorde ett jäkligt bra jobb med att ta ner det hela på jorden nu. Jag har ingen aning om det finns piloter med kronisk migrän. Har du fått ett migränanfall nu? Varför har du hela huvudet i händerna?
Malin – 30:44
Jag insåg plötsligt att en trigger för mig är det här.
Leonora – 30:48
När du är pilot?
Malin – 30:49
Ja, nej, bara att jag blir. Ja, fortsätt. Ja, jag blir irriterad.
Leonora – 30:55
Jag bara undrar vad det var som hände när du sjönk ihop där.
Malin – 30:58
Jag förstår.
Leonora – 30:59
Jag har ingen aning om det. Det kanske finns piloter med kronisk migrän.
Malin – 31:02
Antagligen.
Leonora – 31:02
Men jag vill inte flyga med en sån. Ja. Men det var en parentes. I huvudsak så tycker jag att de gjorde ett jättebra program.
Framförallt när de tog upp myter om migrän och skillnaderna mellan olika regioner i Sverige vad gäller vad man får för vård. Jätteviktigt. Ja, du då?
Malin – 31:22
Alltså, så här va. Ja, jag håller med. Det är ju förstås svårt att på 19 minuter greppa allting som rör den här folksjukdomen som drabbar, vad det nu är, 15 procent av befolkningen va? Och fokus var väl då historik och myter, precis som du sa. Och regionala skillnader som du sa. Svensk forskning lyfte de ju också jättebra. Och nationella skillnader jämfört med grannländer. Och det var ju också spännande liksom.
Leonora – 31:57
Ja.
Malin – 31:58
Och så la de till då några patientporträtt. Och även alla de här frågorna var ju sånt de frågade om då i början av sommaren, när de mejlade oss. Jag tänker att de har tagit med mycket av de idéer som vi hade. Det framgår ju inte av programmet att de frågade runt.
Leonora – 32:17
Nej. Men det är sånt där som förväntas av patienter, att de ska göra saker ideellt.
Malin – 32:22
Det är väl så. Kände du att det fattades någonting? Var det något mer du hade velat ha med?
Leonora – 32:28
Ja, men det är klart. Men det skulle inte vara rimligt att få med så mycket mer på 19 minuter. Och som sagt, jag tycker det blev ju jättebra. Men jag tänker, vi kan väl önska ett uppföljande program. Eller hur? För vad tyckte du?
Malin – 32:44
Ja, men det jag. Anledningen till att jag lägger mig ner här lite grann.
Leonora – 32:50
Ta med dig micken om du ska ner på golvet.
Malin – 32:53
Alltså, dels så här. Ja, å ena sidan absolut, det var mycket bra och de politiska bitarna och sådär, jättebra. Men jag tycker att det blev lite pajigt med den här mannen som visst, han hade fått jättebra hjälp men nu var han för pigg sexuellt för sin fru. Där känner jag att, va, vem valde det spåret? Hur var det det som väljs? Nej, vad?
Leonora – 33:19
Nej, det där, det där, jag har inga …
Malin – 33:21
Varför tar man med det liksom?
Leonora – 33:22
Jag vet inte.
Malin – 33:23
Och sen tänker jag, kanske.
Leonora – 33:26
Men jag bara, parentes, alltså jag är så glad för den mannen.
Malin – 33:29
Ja!
Leonora – 33:30
Jag menar, sexlivet, relationer generellt är liksom, jag bara säger att jag är jätteglad för honom. Det är fan i mig underbart. För sex är ju inte det första man tänker på när man har väldigt mycket migrän. Så jag är jätteglad för hans skull. Så, det var bara en parentes.
Malin – 33:52
Absolut. Men ihop med att det kändes som att. Nu valde de ändå att intervjua patienter. Och då tänker jag ändå kanske att man, jag vet inte. Kanske något lite mer för den genomsnittliga migränpatienten. För varken den här Nilla Fischer eller han är ju någon genomsnittlig migränpatient egentligen. Och då skulle det kanske vara intressant att höra kampen för att få vardagen att gå ihop. Försäkringskassans krav eller oron för vad arbetskamrater och arbetsgivare ska säga, om de ska tröttna. Hur påverkas pensionen? Alltså, sådana saker tänker jag. De pratar ju om tretton år. I snitt tar det tretton år för att få diagnos. Men hur ser de tretton åren ut? Det kunde man väl kanske ha lyft. Varför ses migrän som en av de mest funktionsnedsättande diagnoserna eller sjukdomarna?
Leonora – 34:46
Eller vadå ses. Är. Varför är migrän?
Malin – 34:48
Ja, det skattas som det, eller uppskattas. Och vad gör vi för att överleva? Den biten. Jag fattar att det inte är lika uppseendeväckande som en kåt man och en superstar fotbollsspelare som kan betala medicin och vård ur egen ficka. För de har ju sökt privat vård. Och så var det ju för den här tjejen också. Jag vågar inte säga om Nilla Fischer. Men den andra tjejen, de har ju sökt privat vård. Så de betalar ju för sig själva. Och jag förstår, det blir inte lika häftigt som någon som har sökt eller försökt på vårdcentralen och sen försöker komma till neurolog och så.
Leonora – 35:25
Fast det har ju de också. De har ju inte fått hjälp.
Malin – 35:28
Nej.
Leonora – 35:28
Det var ju det som var grejen. Jag förstår precis vad du menar om det här med alla de här sakerna om att få vardagen att gå ihop. Försäkringskassans krav. Alltihopa. Och jag tror att, jag tycker, fulklippt är väl, så långt ska jag väl kanske inte dra det. Men jag tänker att den här mannen, det där var väl en av många saker han sa som var positiva. Och så tog de väl det där för att det är liksom lite kul. För de hade ju redan en ung flicka, eller en ung flicka var det inte, hon var väl en ung flicka när hon blev dålig, den yngre tjejen som grät. Så det var väl något sånt, jag tänker ändå att …
Malin – 36:00
Jo men statistiskt sett så är det klart, de fick en man och två kvinnor. Så statistiskt sett så blir det ju bra.
Leonora – 36:07
Ja. Sen är det en superstjärna, fotbollsspelare. Och man förstår även det, för det är så här, ja okej, det får väl mer uppmärksamhet än om alla hade varit helt vanliga människor. Så, men det var ju väldigt intressant att de, ja jag vet inte, det är svåra avväganden. Men jag håller med dig om allt du säger och samtidigt tycker jag att helheten var bra. Jag skulle vilja ha ett uppföljande program.
Malin – 36:27
Ja.
Leonora – 36:28
Om mer vardagsnära saker.
Malin – 36:29
Ja, tack. Men jag undrar ju också, för de, nu kanske jag inte kommer ihåg rätt, men hon, fotbollsspelaren, Nilla. Pratade hon någonting om, ja men hur gjorde jag då? Var det någon del, jag kommer inte ihåg. Var det så här ”Ja då när jag hade det här migränanfallet i den här” eller du vet, den auran, fotbollsplanen och sådär. Blev det någon liksom, behövde hon vara sjukskriven från fotbollsspelarlivet? Eller blev hennes karriär kortare? Eller hur gjorde hon på planen när hon fick …
Leonora – 37:03
Det vet jag inte.
Malin – 37:04
Nej, för det hade ju också varit intressant. Hur gjorde hon då?
Leonora – 37:08
SVT, ni har säkert spelat in jättemycket intressanta saker. Vad sägs om en förlängd version? En timme? Det hade vi ju inte haft något emot. Men det här handlar väl också om att, hur medielandskapet ser ut generellt.
Malin – 37:23
Absolut.
Leonora – 37:23
Men också, som vi båda pratade om. Mattias Linde briljerade ju som vanligt. Och vi skrev ju till honom sen. Dels för att säga att han var så himla bra i programmet. Men dels också att han är så jäkla bra i allmänhet. Han jobbar så stenhårt för oss som har migrän.
Malin – 37:37
Ja.
Leonora – 37:38
Och jag vet att både du och jag uppskattar verkligen det här att han tog upp att Sverige faktiskt inte är så ledande inom migränforskning eller migränvård som vi tror. För det känns liksom som att det ofta har framställts som det. Som det är på löpsedlar och sådär, sedan CGRP-hämmarna kom. Alltså, det är banbrytande läkemedel. Du och jag skulle väl inte ha kunnat sitta här och podda utan dem. Dina barn bad ju dig tacka Lars Edvinsson för att de har fått tillbaka sin mamma. Så det är inte så. Och Edvinsson och hans kollegor förtjänar all uppmärksamhet. Och alla hyllningar. Men forskning och vård handlar om strukturer.
Malin – 38:15
Ja.
Leonora – 38:17
Att det finns förutsättningar att bedriva forskning och vård, att det finns finansiering. Och att det som finns i form av behandling når ut till patienterna, främst inom primärvården. För det är ju där de flesta av oss ska få hjälp. Det är ju det som är poängen. Och där ligger Danmark och Norge långt före oss. Nu upprepar jag ju bara vad Mattias sa, men det är ju så himla viktigt.
Malin – 38:36
Jätteviktigt. Och jag tänker också att här kommer det ju också så här rapport efter rapport om de här stuprören inom sjukvården, hur det påverkar sen diagnostisering, det har vi också hört i flera år. Vi har pratat om bristen på neurologer jättelänge. Det händer ju ingenting rent praktiskt. Så som du sa, vi hoppas på en uppföljare av programmet. För så här, vi fattar. Det gäller att väcka uppmärksamhet för den här neurologiska sjukdomen migrän. Jätteviktigt. Men det gäller också att uppmärksamma att vi är så många som lever med migrän. Och vi måste ges förutsättningar att göra det. Då minskar ju sjukdomsbördan och med den funktionsnedsättningen.
Leonora – 39:21
Ja. Men du, vill du berätta lite om vad vi har för idéer för kommande avsnitt?
Malin – 39:25
Det kan jag göra. Vi ska ju intervjua en dansk forskare. På engelska. För vi klarar inte av danska.
Leonora – 39:32
Och han klarar inte av svenska. Så vi har enats om detta tillsammans.
Malin – 39:35
Ja, mycket bra. Det är fantastiskt bra i alla fall. Vi får hoppas att det blir så ren engelska som möjligt.
Leonora – 39:43
Vi kommer ju ha vårt försnack och eftersnack, där vi går igenom knepiga ord och sådär. Det blir väl extra mycket så kanske eftersom det är på engelska. Men apropå det här med att våga testa nya saker.
Malin – 39:55
Ja, precis.
Leonora – 39:56
Så kan man ju säga att det är det vi gör nu.
Malin – 39:58
Ja, precis. Vi har ju också en skotsk gynekolog som vi gärna skulle vilja intervjua, som vi kanske vågar då efter det här faktiskt.
Leonora – 40:08
Kanske.
Malin – 40:09
Ja. Ja, här kan det bli liksom en ny trampolin för oss.
Leonora – 40:13
Men du, vi har ju också, nu är vi inte så långt bort geografiskt, men en norsk forskare som vi skulle prata om migrän och kost med. Och hon var ju intresserad men hade lite fullt upp just nu. Så vi ska ligga på där, vi är duktiga på det. Vi lärde oss efter Helena Strevens, så att …
Malin – 40:29
Man kan tjata.
Leonora – 40:30
Är man tillräckligt envis så.
Malin – 40:32
Ja.
Leonora – 40:33
Så finns det en lucka i kalendern till slut.
Malin – 40:35
Till slut. Så det är här vi jobbar med just nu, hittar luckor och mellanrum framåt. Sen så har vi en tanke här med ungdomar och migrän. För det ökar. Det tycker vi inte alls är roligt. Så vi tänkte att vi skulle höra oss för lite där. Och kanske plocka in några gamla stjärnor igen från våra tidigare, som har varit gäster förut. Som jobbat med det också.
Leonora – 41:01
Men du, ska vi avrunda för idag? Vi behöver ju läsa på och skriva frågor inför vår nästa intervju. Som alltså, om allt går vägen, kommer att vara på engelska. Med en dansk forskare och kommer att handla om det som just nu verkar vara en lovande framtida, hoppas vi, behandling för migrän.
Malin – 41:20
Ja. Ska vi hälsa till alla att det är ganska roligt att våga göra saker?
Leonora – 41:27
Ja, men det tror jag ju, det tycker väl de flesta.
Malin – 41:31
Jag är jätterädd, men jag försöker våga ändå.
Leonora – 41:34
Ja, men man är ju samtidigt. Man är rädd samtidigt.
Malin – 41:38
Ska det vara slutorden?
Leonora – 41:40
Det tycker jag.
Malin – 41:41
”Kolla vad vi vågar” brukar vi skriva till varandra ibland, du och jag.
Leonora – 41:45
Ja, jag vet.
Malin – 41:46
Kolla vad vi vågar!
Leonora – 41:48
Kolla vad vi vågar.
Malin – 41:48
Vi vågar ha en podd och går in på femte året.
Leonora – 41:52
Det är häftigt.
Malin – 41:52
Ha det så bra.
Leonora – 41:53
Kul att se dig och ditt fina hår. Vi hörs snart igen.
Malin – 41:56
Ja, det gör vi. Hej då!