I avsnitt 25 av Migränpodden intervjuar vi Bodil Karlsson från forskningsinstitutet RISE. Vi pratar om projektet Migränvänliga ljuskoncept och vikten av inkluderande miljöer som kan anpassas till personer med migrän, men även vara till nytta för andra. Malin och Leonora berättar hur de hanterar ljuskänslighet, och diskuterar om ljus triggar migränanfall eller “bara” orsakar obehag.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Bodil: Så jag tror att man kommer nog aldrig komma i det läget där man säger att lampan är säker och jättebra för alla personer med migrän. Men vi kan hitta lösningar som förmodligen är bra för det stora flertalet med migrän och där finns väl vissa gemensamma riktlinjer. Det man har hittat är att en viss typ av grönt ljus, som är rent grönt ljus då och inga andra färger i, kan vara lite lättare att tåla om man är ljuskänslig på grund av migrän.
Musik
Leonora: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 25 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Malin: Det stämmer bra. Det är jag som är Malin och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Leonora: Ja, så är det. Du, det var länge sen vi spelade in ett avsnitt nu.. Livet kom emellan, kan man säga. Det är jättekul att se dig, det gör mig väldigt glad.
Malin: Detsamma, det är väldigt roligt att äntligen ha möjlighet att få till en inspelning. Hashtagg livet har innehållit mycket den senaste tiden.
Leonora: Vi har faktiskt hållit igång podden under den här tiden, även om ni inte har fått höra så mycket i lurarna eller högtalarna. Och det har vi gjort på varsitt håll, lite grann. Jag tänkte först säga att det känns lite tråkigt men sen kom jag på att det är fel ord. Eller fel inställning, kanske. För vi har helt enkelt anpassat oss till våra egna och varandras förutsättningar och vågat göra saker på egen hand men för podden. Och det gäller i högsta grad för det här avsnittet.
Malin: Just det, vi har ACT:at oss genom även den här perioden och dess innehåll också. Vi har ju också skapat en ny hashtagg med emojisarna bajs och diamant. Så från bajs till diamant. Det blir som en rebus kan man säga.
Leonora: Just det. Men det var ett stickspår. Vi skulle ju börja berätta om dagens avsnitt. Det handlar om ett forskningsprojekt om migränvänligt ljus – eller förhoppningsvis migränvänligt ljus – som pågår i Göteborg. Och då gjorde vi så att jag åkte till Göteborg för att uppleva den här ljusmiljön, och fota och filma lite till våra sociala medier så att ni kan se vad det är vi pratar om idag. Och då åkte jag själv till Göteborg eftersom Malin inte hade möjlighet att följa med.
Malin: Precis, och när det blev dags att intervjua Bodil Karlsson, som är projektledare för projektet Migränvänliga ljuskoncept, så var planen att vi skulle göra det tillsammans men jag gjorde det sen på egen hand eftersom du hade ett migränanfall. Båda gångerna, ska vi säga, så två migränanfall. För vi fick göra den här intervjun två gånger, på grund av teknikstrul.
Leonora: Som vi kommer att få höra i början av intervjun med Bodil så säger Malin att den första inspelningen inte fastnade på “databandet”. Jag skrattade högt när jag hörde det, det är det bästa ord jag har hört på länge. Jag tycker för övrigt att det blev ett jättebra samtal mellan dig och Bodil och jag uppskattar särskilt att du ber henne upprepa teorin bakom det här migränvänliga ljuset. För det är inte alltid lätt, kanske speciellt om man lyssnar på något när man håller på att repa sig efter ett migränanfall, att hänga med i ett samtal om ett ämne som man inte känner till sedan tidigare.
Malin: Jag tänker att det inte är så lätt oavsett man har ett migränanfall eller ej. Det här är klurigt på ett annat sätt än de ämnen vi haft tidigare.
Leonora: Du, innan vi lyssnar på intervjun med Bodil så undrar jag: hur tänker och känner du kring ljus och migrän? Är du ljuskänslig och i så fall när? Upplever du att ljus kan trigga anfall eller är det bara besvärligt och obehagligt?
Malin: Jag är ljuskänslig, allra mest för sånt ljus som kommer från fel vinkel, så blänk, bländningar och blixtrande ljus. Jag behöver byta plats om det hamnar fel, behöver solglasögon med styrka osv. Det kan lätt trigga igång anfall från ingenstans – från att ha varit utan anfall en vecka – om jag hamnar vid en arbetsplats där det kommer sol bakifrån en dataskärm till exempel, annars är ljuskänsligheten värst under pågående anfall. Jag är inte rädd för ljus men jag tänker att det är en sak jag inte ska slarva med, som med starka dofter ungefär, och med slarv menar jag att det är bra att visa omsorg för mig själv. Men jag kan också nämna att jag en gång satt på en konferens med olika patientföreningar och blev så glad för det fanns en del av rummet där det var nedsläckt i taket. Vad skönt, där satte jag mig med min laptop. Men då fick jag veta av ett ombud från elallergikernas förbund att där fick jag inte sitta. För i den delen fick man inte använda några elektriska apparater. Och det borde jag förstå! Så behov kan ju krocka. Det kan vara svårt att visa sig själv omsorg i en grupp. Du då, Leonora?
Leonora: Jag måste … Det här är en parentes, vi kanske får klippa bort det här, men du vet vad jag ska fråga, va?
Malin: Ja, jag tror det. Men fråga ändå.
Leonora: Elallergi?
Malin: Evidens?
Leonora: Att det inte finns evidens för att elallergi existerar, är det vad du säger?
Malin: Men nu kanske vi får folk på oss. Det var inte det som var meningen, utan vad jag menar är att om man har ett behov och för fram det kanske man ska försöka göra det och ändå försöka vara ihop med andra. Men det här kommer vi faktiskt in på lite i samtalet med Bodil.
Leonora: Ja, det gör vi. Du, ljus! Jag var väldigt rädd för ljus i fem, sex år efter att jag hade utvecklat kronisk migrän. För jag trodde ju att det triggade migränanfall så om jag gick ut, vi säger att jag gick ut i en grå och regnig dag när solglasögon och keps inte behövdes, och sen blev det soligt så blev jag så himla stressad. Stressad är väl egentligen för lite, jag blev verkligen rädd för att det skulle trigga migränanfall. Så det tog ju flera år för mig innan jag insåg att jag har migränanfall nästan varje dag. Det är inget särskilt som triggar dem utan det är en sjukdom som jag har och den här sjukdomen har tyvärr under åren utvecklats på ett sätt som innebär att jag nästan alltid är i någon av de här migränfaserna som man brukar prata om.
Malin: Mm. Och nu står det inte så här i manus men jag bara frågar, fick du hjälp att komma till den här känslan av att så här är det ändå, att bli av med den rädslan?
Leonora: Mm, ja, på sätt och vis fick jag det, för det här var ju efter att jag hade börjat gå den här smärtrehabiliteringen där jag för första gången fick lära mig Acceptance and Commitment Therapy. Så det hade väl egentligen börjat med rörelse, rörelserädsla, att vara rädd för rörelse, för att det skulle trigga migränanfall. Men jag hade ju ändå migränanfall hela tiden, fast jag inte rörde på mig särskilt mycket. Och så förr eller senare så kopplade jag över det här även till ljus och till ljud och till dofter. Att jag kanske tycker att det är väldigt, väldigt besvärligt, att jag kanske mår illa av dofter och även starka ljud mår jag illa av, men det var ju inte det som triggar anfall för anfallen kommer ändå.
Malin: Du kunde överföra det på flera olika områden.
Leonora: Ja men precis. Så det var så det gick till. Och det var väldigt skönt att inte längre ha ångest över de här sakerna. På riktigt ordet ångest alltså, inte som människor använder det som ett ord som bara slängs runt. Det vet ju du.
Malin: Just det, för det är ett stort arbete, tänker jag.
Leonora: Ja, det var väl därför det tog flera år.
Malin: Ja, och vi pratar ju om det här ofta. Men jag tänker också att det är inget lättvindigt prat, även om det kan låta så.
Leonora: Nej, nej.
Malin: Det är ett arbete liksom.
Leonora: Vi pratar om åratal av små, små, små pusselbitar – riskorn, i mitt fall. Som till slut blev det här då.
Malin: Jättespännande. Tack för att du berättar.
Leonora: Tack för att du frågar.
Malin: Vi har pratat om migränfaserna tidigare men vi kan ta och upprepa dem för det är ganska intressant. Vi har förfasen, det som på läkarspråk heter den prodromala fasen, när man börjar känna att ett anfall är på väg. Den fasen kan pågå ganska länge, och innebära olika saker för olika människor. Det kan vara att man känner sig trött och irriterad, börjar få svårt att koncentrera sig, känner ett sug efter viss mat eller kanske känner nacksmärta. Både det här med att man är sugen på viss mat och att man har ont i nacken kan ju tolkas som utlösande faktorer. Många tror att “ja, men jag åt choklad och sen fick jag ett anfall så det är choklad som triggar anfallet” eller “jag var så spänd i nacke och axlar, det är nackont som triggar mina anfall” – när de sakerna i själva verket är tecken på att anfallet redan har börjat. Jag kan ju också nämna att jag var på ett läkarbesök igår med min son som vi intervjuade i podden i ett avsnitt, han berättade om sin migrän. Då beskrev jag för läkaren att han ofta är sur och irriterad innan ett anfall – nu slår det mig att det är ju förfasen av ett anfall. Det är fint när man lär sig saker! Vilken bra podd det här är!
Leonora: Ja, det kan vara svårt att lista ut vad som är vad för en enskild individ. Vi tar nästa fas och det är aura, för de personer som upplever det. Och det är ungefär en tredjedel av dem som har migrän. Jag trodde länge att aura enbart var synstörningar, till exempel att man ser blixtar och sicksackmönster, ser suddigt eller ser ett hål i synfältet. Men det kan också vara stickningar och domningar i olika delar av kroppen, att man får svårt att prata och att styra kroppen. Aurafasen varar oftast i ungefär fem minuter till en timme.
Malin: Du insåg väl att du har aura först för några år sedan? Då hade ju redan haft kronisk migrän länge.
Leonora: Ja, eller, det var min neurolog som insåg det. Jag hade börjat få symtom som jag själv mest tänkte berodde på vanliga variationer i anfallen. Min migrän har förändrats mycket genom åren. Men det var just att jag började se suddigt och dubbelt i början av anfall och att jag hade svårt att få fram ord, att prata ordentligt. Och som sagt så förknippade jag aura med de här vanligaste sömnstörningarna, typ flimmer och sicksack, så jag kopplade inte ihop mina nya symtom med det.
Malin: Ah, det är ju intressant.
Leonora: Ja, det finns ständigt nya saker att lära sig om den här sjukdomen. Både generellt – vad är det här för sjukdom? – men också hur den påverkar en själv. Men ja, sen har vi den akuta fasen.
Malin: Precis, och det är väl den som de flesta förknippar med ett migränanfall: smärta, illamående, kräkningar, känslighet för ljud, ljus och dofter, ångest. Olika för olika personer förstås, och kan även skilja sig åt från anfall till anfall. Det är ju ofta bara detta som beskrivs när man försöker läsa sig till vad migrän är.
Leonora: Så är det. Och så efterfasen, det som heter den postdromala fasen, då själva anfallet har klingat av men man fortfarande har svårt att fokusera, är känslig för sinnesintryck och upplever en trötthet som inte går att vila bort. Men man ska inte glömma den interiktala fasen, det vill säga fasen mellan migränanfall, för har man migränanfall ofta så kan man också ha symtom mellan anfallen. Alltså att man även då är känslig för ljud, ljus och dofter. Att man har svårt att fokusera och är väldigt trött. Känner oro och rädsla för nästa anfall, vilket ju är en enorm börda som man ibland inte tänker på. Det här med att ständigt vara på sin vakt, att vara rädd, att ha en plan B och C och D för att ta sig igenom vardagen. Men det var ju ljuset jag skulle komma till. Det blev en lång omväg genom migränens faser. Att till slut så insåg jag att ja, jag är väldigt känslig för ljus även mellan migränanfall, under den interiktala fasen, men ljuset är inte något som triggar anfallen.
Malin: Ah, just det.
Leonora: Jag tycker att ljus kan vara väldigt besvärligt och obehagligt men jag är inte rädd för det längre, utan det går mest ut på att jag försöker göra min miljö så behaglig som möjligt. Och det är nog det som är så spännande med det här projektet, att det handlar om att försöka skapa en miljö där ljus kan vara positivt och inkluderande istället för något negativt och exkluderande för personer som är känsliga för det. Och det behöver förstås inte enbart vara personer som har migrän.
Malin: Nej, det tycker jag var så bra. Det är nog viktigt om man ska kunna gå vidare med det här också, alltså om det ska nå ut, att det går att visa att det är just inkluderande.
Leonora: Men du, ska vi ta och lyssna på intervjun med Bodil? Och vill ni se några exempel på vad det är för slags ljus som Bodil beskriver så kan ni kolla våra sociala medier: vi finns på Instagram, Facebook och Linkedin.
Malin: Så är det. Då så, här kommer en intervju med Bodil Karlsson.
Start på intervju med Bodil Karlsson
Malin: Välkommen till Migränpodden, Bodil Karlsson. Du är psykolog i grunden och arbetar på RISE som står för Research Institutes of Sweden, och där är du projektledare för projektet Migränvänliga ljuskoncept. Ena halvan av Migränpodden, Leonora, har varit hos er i Göteborg och testat det förhoppningsvis migränvänliga ljuskonceptet på plats och det ska vi prata om lite senare Vi har pratat om det en gång förut men då fastnade det inte på databandet. Nu gör vi ett nytt försök och det är jättetrevligt att träffa dig igen på det här sättet och du får jättegärna börja med att berätta lite grann om dig själv.
Bodil: Tack så mycket och tack för att jag får vara med här. Det känns jätteroligt att få prata om detta viktiga ämne. Jag har ju läst psykologi som sagt och inte varit behandlande psykolog utan har läst teknik och psykologi. Och sen har jag jobbat som forskare på RISE och gör det med människa-/teknikfrågor och, däribland det här projektet som vi har om migränvänliga ljuskoncept.
Malin: Och om vi blir lite mer personliga sådär för att ge lyssnarna en bakgrund, ungefär hur gammal är du och var bor du någonstans?
Bodil: Jag är ju 50 år och bor i Göteborg.
Malin: Och hur hamnade du inom just det här området?
Bodil: Jag har ju alltid varit nyfiken på mänsklig perception och skillnader i mänsklig perception av färg och ljus och den typen av frågor. Samtidigt som jag har arbetat. När jag började på RISE så arbetade vi just med upplevelse av belysning och då hittade vi en artikel som beskrev att vissa typer av färgat ljus kan vara bättre för människor med migrän. Och då tänkte vi att det här verkar ju spännande. Var finns det här att få tag på om man vill ha dem? Då fanns det ju inte riktigt, så då tänkte vi att det kanske man kan ändra på.
Malin: Och om vi går tillbaka till RISE. Vi beskrev vad det står för men vad är RISE för någonting?
Bodil: RISE är ju ett svenskt forskningsinstitut som jobbar med hållbarhet i samhälle och näringsliv i Sverige. En otroligt viktig del av hållbarhet är ju den sociala hållbarheten och där tänker jag att det här arbetet som vi gör med migrän är en del av det eftersom det är så otroligt många som är drabbade och man kan på detta sätt arbeta för inkludering genom den fysiska miljön.Vem som kan vara och vistas och trivas i olika typer av miljöer och kunna vara sitt bästa jag i olika miljöer.
Malin: Just det, så det blir som ett uppdrag på gruppnivå nästan fast det egentligen är den enskilde som har sjukdomen, kan man säga så?
Bodil: Det kanske man kan, faktiskt.
Malin: Nej, men på något sätt att det gagnar en hel grupp.
Bodil: Ja, det gör det. Vi har ju sett också med de ljuskoncepten som vi har tagit fram att det gagnar ju inte bara personer med migrän utan när man designar någonting med principen universell design där man tänker att man designar för en speciell grupp som har ett visst problem så kan det också vara till nytta för andra som inte har det problemet. Och det tänker vi är något positivt att man kan använda en svårighet till att bli någonting bra istället.
Malin: Just det. Och när ni började det här arbetet, du sa att ni märkte att den här belysningen fanns egentligen inte tillgänglig, varifrån kom idén att börja undersöka det?
Bodil: Det fanns ju lite ska jag säga, lite i USA. Idén kom ju från amerikansk forskning på Harvard där man har tittat på hur människor reagerar på olika typer av ljusfrekvenser eller ljusfärger och även tagit fram en sorts lampa som finns att köpa, men man får beställa den då från USA. Sen tänker vi att det räcker inte med bara en sorts lampa utan man behöver olika typer av belysningslösningar för olika tillfällen. Kanske behöver man något hemma, något på kontoret, ett för möten och ett för att läsa framför skärmen eller så.
Malin: Det var där ni började egentligen, att det fanns forskning man hade tagit fram en lampa som du säger som fanns att beställa, men ni ville titta på det närmare, hur man kunde utveckla det.
Bodil: Ja men precis och se vad vi kunde göra här i Sverige för det här var ju väldigt svårtillgängligt här för om du går till affären så är det inte så att du hittar en migränvänlig lampa. Och det gör vi fortfarande inte heller men vi hoppas komma en bit på vägen och har gjort det kanske med armaturlösningar i alla fall.
Malin: Och vad krävs för att en lampa ska anses vara migränvänlig? Eller ett ljuskoncept?
Bodil: Det är en jättebra fråga då. Det första är att man ska tänka på, tänker jag, är sin egen upplevelse och vad man själv mår bra av och vara lyhörd inför sin egen kropp och respektera det. Det finns individuella skillnader och det ska man verkligen tänka på. Så jag tror att man kommer nog aldrig komma i det läget där man säger att den här lampan är säker och jättebra för alla personer med migrän. Men vi kan hitta lösningar som förmodligen är bra för det stora flertalet med migrän och där finns det väl vissa gemensamma riktlinjer. Det handlar om, det man har hittat är att en viss typ av grönt ljus, som är rent grönt ljus då och inga andra färger i, kan vara lite lättare att tåla om man är ljuskänslig på grund av migrän. Och sen handlar det också om ljusets placering och form i rummet. Att man vill gärna ha en lite dämpad belysning, kunna reglera intensiteten själv och inte synlig ljuskälla. Sen interagerar ju belysningen med rummet också att man kan jobba med lite mer dämpade material, inte så mycket reflexer och blänk och högblanka ytor. För då kan man också bli bländad eller uppleva för mycket ljus. Så att det är ett samspel mellan belysningen och rummet som man får tänka på.
Malin: Just det.
Bodil: Men kärnan kan man väl säga är att jobba med färgen och ljusstyrkan och sen reflexer.
Malin: Du pratade om, när vi pratades vid förra gången, om det här med smalspektrumljus.
Bodil: Ja, men precis, monokromt ljus man ju kalla det då. Och monokromt betyder, mono är en och krom är färg, så enfärgsljus. När vi har vitt ljus som finns i glödlampor eller inte glödlampor nu utan LED-lampor så är det ju inte egentligen vitt utan det är alla regnbågens färger som tillsammans blir vitt. Så att där finns ju också grönt ljus i det. Och när de flesta färgade lampor har lite spår av andra färger i sig, man kan säga att det är liksom som spår av nötter i en chokladkaka.
Malin: Ja, just det.
Bodil: Så kan innehålla spår av nötter. Men här ska man alltså ha ett rent ljus som inte innehåller spår av andra färger kan man säga och poängen är att man ska skala ner så att det blir bara grönt då och är smalspektrum ljus.
Malin: Och finns det liksom, vet du om de gjorde det på Harvard eller så gjorde man magnetröntgen eller någonting för att se hur hjärnan påverkades av det här ljuset eller är det överkurs?
Bodil: Det är absolut inte överkurs och det har gjorts sådana studier där man har lagt människor i magnetröntgen och sedan sett vilka hjärnområden som aktiveras. Jag känner inte till om man har gjort det med migränpatienter men det man har sett i vissa studier är ju att olika typer av hjärnområden aktiveras beroende på vilken ljusfärg eller ljusfrekvens som du strålas med. Ja, jag glömde en viktig sak och det är ju flimmer också. Lampan ska vara flimmerfri.
Malin: Just det! Tänk vad intressant att få en märkning på lampor.
Bodil: Ja, visst vore det!
Malin: Ja, innehåller inte spår av andra färger än grön. Eller flimmer.
Bodil: Ja.
Malin: Det måste ju vara andra än personer med migrän som har nytta av det här, som personer med epilepsi eller personer med NPF. Vissa personer med autism kan ju vara väldigt känsliga för intryck.
Bodil: Ja, men visst, jag tror verkligen att det här är något som man behöver gräva djupare i. Flimmer är ju något som kan störa väldigt många men också ljusets färg påverkar mycket mer än vad man hittills har trott.
Malin: Och hur ser, nu snöar jag in lite på det här med magnetröntgen, men hur ser evidensen ut? Hur presenterar man det här vidare?
Bodil: Precis. Det har ju gjorts både studier för akut lindring och för förebyggande.
Malin: På migrän då, pratar vi?
Bodil: Ja, på migrän. I en studie så lät man folk exponeras för det här gröna ljuset då två timmar om dagen i sex veckor medan en kontrollgrupp fick exponeras för annat ljus då, vitt ljus, i sex veckor. Och så fick de skatta hur de mådde och så vidare och sen så bytte man. Då visade det sig att de som fick det gröna ljuset upplevde bättre livskvalitet och mindre smärta och så. Men det är en liten studie.
Malin: Hur många får man att ställa upp på det?
Bodil: Nu minns jag faktiskt inte exakt hur många det var i den studien men det var inte hundratals i alla fall utan det var färre.
Malin: Man förstår ju om människor å ena sidan såklart brinner för att hjälpa till och hjälpa forskare att lösa det här, å andra sidan kanske inte vill försämra sin migränssjukdom.
Bodil: Men de här upplevde som bättre och ville behålla belysningen efteråt.
Malin: Men det är ju fantastiskt.
Bodil: Det var inte med i rapporten men vi hörde det informellt av forskarna som hade gjort det och det är väldigt positivt, tänker jag.
Malin: Det är väl det bästa resultatet man kan få, är det inte det? Det blir ju så intressant det känns ju så viktigt att just göra det på det här sättet, att det görs på riktigt om man säger så. Så det inte blir det här som – Leonora och jag har ju lite av ett korståg gentemot geschäftet inom migränbranschen. Och då blir det ju ännu viktigare med – då menar jag inte er – jag tänker det här som säljs. Människor som vill tjäna pengar på oss med migrän tänker jag, med alla de här flumprodukterna, det alternativa. Men då är det här ännu viktigare som det faktiskt finns evidens för, det är viktigt att framhålla det. Och det är det vi försöker sprida kunskap om, det som görs som är bra.
Bodil: Ja, det är fantastiskt fint att ni sprider den här kunskapen. Sen tänker jag att den viktigaste evidensen är ju du själv. Det vi forskare kan göra är att se vad som funkar på gruppnivå, men var och en har sin egen resa att göra och det kan finnas individuell variation, tänker jag.
Malin: Så är det ju men jag tänker att det måste mätas någonstans kanske också.
Bodil: Det måste det.
Malin: Men ert team på RISE består ju av flera olika professioner, eller hur? Det är lite intressant. Vill du berätta, vilka är ni som arbetar tillsammans?
Bodil: Ja, det är dels jag och kollegor på RISE och då är vi beteendevetare, arkitekt och också samhällsvetare. Så de mjuka områdena. Sen jobbar vi ju tillsammans med belysningsföretag också i detta projektet för att få fram verkliga produkter då. Vi har jobbat med Fagerhult för armaturlösningar och med Monochrom för att hitta mer privata lösningar som du kan ha hemma. Och sen även med Lunds universitet och professor Thorbjörn Laike som har jobbat med belysning mycket länge och upplevelse av ljus och miljöpsykologi.
Malin: Just det och när du pratar om armatur, det är ju då lampor, eller hur?!
Bodil: Ja, en armatur är ju en lampa som är integrerad i byggnaden som ofta publika byggnader köper, skolor och företag och den typen av, som man hittar i taket där.
Malin: Och har du någon spaning, hur långt är ni ifrån att det finns färdiga armaturer eller mindre lampor att köpa?
Bodil: Ja, men det är nära. Armaturer finns att köpa för där har vi faktiskt tagit en lösning som fanns i ett annat sammanhang som används på sjukhus vid operationsbelysning som är färgad då som man kan ställa in. Så den lösningen finns, det är bara att vi tillämpar den inom det här området och såg att den kan vi ha här, så den finns på marknaden idag.
Malin: Är det någon som har köpt den?
Bodil: Ja, då får man prata med Fagerhult, jag håller mig utanför det, jag är forskare på detta.
Malin: Jättebra. Jag blir bara nyfiken om det har börjat säljas. .
Bodil: Ja men det säljs för andra tillämpningar och skulle kunna säljas till denna tillämpningen också om man vill.
Malin: Spännande!
Bodil: Ja det är jätteroligt. När det gäller de andra typerna av lösningar så finns det ju på marknaden också. Som vi kanske inte känner till också ska jag säga. Jag har inte hundra procent insyn i det. Men det vi har där är prototyper av en bordslampa och en läslampa. Och även ett par glasögon med ljus i som man kan prova. Sen har vi en slags ljusdom med ett enfärgat ljus i som man, hur ska vi beskriva den så att man kan se den framför sig? Det är som en slags hårtork, en sån 70-tals hårtork som man tar på sig över ansiktet så man badar i ljus och det blir ett slags ljus-spa.
Malin: Men är det den som Leonora provade?
Bodil: Ja, den provade Leonora.
Malin: Ja, oj förlåt, nu boxar jag till här för att jag blir exalterad, som, ja men den har vi bilder på på vårt Instagram tror jag, hon ligger som i ett bowlingklot.
Bodil: Ja, ett bowlingklot kan det se ut som utifrån. Och i den då upplever man, då ser man ju inte något rum eller är man ju en värld av ljus och kan då välja exakt den färg man vill ha. Och den tänker vi vara då en förebyggande åtgärd och där vill vi fortsätta och undersöka hur människor upplever det här på ett mer strukturerat sätt. Att vara i den här ljusdomen.
Malin: Och då ställer jag frågan, utifrån då om man tänker så här, nu tänker vi att man är en migränperson som är ljuskänslig, det är ju många. Om man då tänker så här, hur kan man få för sig att göra ett bowlingklot av ljus till personer med migrän? Vad är meningen egentligen? Hur kan det vara förebyggande?
Bodil: Ja, det var ju en liknande lösning som man hade haft i en amerikansk studie, ett GANS-fält kallar man det, ett homogent fält av ljus. Man hade då tagit in migränpatienter och de hade fått prova på de här olika sorternas ljus. Då hade man upplevt smärtlindring i det gröna ljuset, GANS-fältet. Så det är ganska mycket ljus som de patienterna hade fått, trots allt då.
Malin: Trots allt, det är jätteintressant.
Bodil: Ja, det är spännande, så vi tänker att man kan prova. Och sen är man ju olika ljuskänslig också i olika faser av sjukdomen Det här är ju inte tänkt att man ska komma när man har riktigt ont och mår illa och så. För då kan det ju bli besvärligt. Utan när man känner sig kanske ganska bra. Och se om man kanske kan få en ökad självkännedom om det är vissa färger som jag reagerar på mer än andra och så.
Malin: Ja, att man kanske då kan välja.
Bodil: Ja, man kan välja helt själv vad man vill se. Och det kan ju bara den idén att man kan välja, tror jag kan vara väldigt bra. För personer med migrän kan ju annars intrycken vara överväldigande och komma lite invasivt så. I den här miljön så styr du helt och exakt vad du vill se och det är bara ljus då och du kan välja vilken färg det är. Så det är väldigt, väldigt kontrollerat och den här upplevelsen av kontroll kan kanske också vara terapeutisk.
Malin: Ja, just det, bara det, att välja själv.
Bodil: Ja, att få en paus från de här ostrukturerade intrycken till något som är väldigt, väldigt styrt då.
Malin: Och tanken, om du bara berättar igen. Färgen ska, vad gör den i hjärnan?
Bodil: Ja, man vet nog inte exakt men man tror att den går in genom ögat, in genom näthinnan och de receptorer som finns där. Och sen in i hjärnan och följer en väg så att man inte registrerar det som ett synintryck, eller det gör man också, men det finns också en väg som är osynlig som går bak till smärtcentrum och påverkar det. Så tror man att det här gröna ljuset fungerar.
Malin: Fortsätt, det är jättespännande.
Bodil: Ja, det är spännande. Sen ser man ju också att det är grönt och ett synintryck skickas ju då från ögat och sen bak till de bakre delarna i hjärnan och sen fram igen till frontalloben och det är där man blir medveten om att man ser. Ja, då ser man att det här var grönt eller att det här var ett äpple eller vad det nu kan vara. Sen finns det också sådana icke-visuella vägar i hjärnan där alltså synintryck går in genom ögat men vi ser dem inte i klassisk bemärkelse men vi känner dem i kroppen.
Musik
Malin: Du nämnde lite kort tidigare det här med att ni jobbar med olika typer av lösningar.
Bodil: Mm.
Malin: Att det ska finnas både armaturer till taket som du sa, men även till exempel arbetsbordslampor. Vill du utveckla det lite grann?
Bodil: Ja, men precis, vi tänker oss att man behöver flera olika lösningar till olika personer, till olika tillfällen. Om man tittar just på det här migränvänliga – man kan se ljuset som mat för hjärnan. Människor kan ha lite olika kostpreferenser. Personer med migrän behöver kanske en specialkost och då har vi en speciell ingrediens som vi kan kalla potatis. Och den potatisen består av ett visst frekvensinnehåll, flimmerfritt och lite dämpat och reglerbart. Och sen kan man servera den här potatisen på lite olika sätt. Man kan ha en potatisgratäng om det ska vara lite finare och så kan man ha potatismos till vardags. Och det är så jag tänker att vi behöver olika ljuslösningar också. Vi behöver en lösning hemma när du sitter och läser, en när du är på jobbet och har möte, en när du sitter med datorn. Så att det behövs olika lösningar för olika tillfällen och också att det ska kunna passa med andra personer när man är i sociala sammanhang så kanske inte alla tycker om den här typen av lösningar utan att det då kan finnas möjlighet att ställa in och anpassa så att man kan mötas.
Malin: Ja, apropå det där med om det nu ska vara en lösning på gruppnivå eller inte så är det klart att det måste passa gruppen/samhället som man säger. Man kan ju inte knuffa bort människor heller.
Bodil: Nej, det kan man inte och det där är ju en utmaning hur man ska lösa det. Just i vårt konceptrum som man gärna får besöka, ska jag säga. Det finns på Chalmersområdet på AWL, Active Working Laboratory, så har vi gjort en lösning där det är rent grönt ljus i en sida av rummet och sen så lite dämpat ljus i andra sidan av rummet. För att man ska kunna vara i samma rum men ha olika behov. Det blir ju en kompromiss, det blir inte det här rena ljuset som man egentligen behöver. Men kanske bättre än en traditionell lösning. Och sen har vi också jobbat med vanlig ljusdesign eller vad man ska säga, att man riktar ljuset uppåt och belyser väggar och textilier och inte direkt ner på människan. Och då blir det lite lättare stämning i rummet. Och det här har ju varit uppskattat även av andra. Och när jag säger vi här så skulle jag väl egentligen säga Kjell Wallin på Fagerhult, för det han som har designat rummet. Och sen har vi arbetat en del också med att fixa inredning och så.
Malin: Men är det några arbetsgivare eller företag som har visat intresse för att komma och titta eller att kanske implementera en del av det här på sina arbetsplatser?
Bodil: Där är vi faktiskt inte än, ska jag säga. Men där har vi ju ett arbete att göra, att berätta om att det här finns. Och det vi gör idag är ju ett led i det. För att visa intresse för något så måste man ju veta att det över huvud taget finns och jag tror att okunskapen är ganska stor än så länge. Om man visste att det fanns lösningar som kan vara bra så kanske man väljer dem men där vi är nu är att vi ska jobba med att berätta att det finns alternativ.
Malin: Just det, precis, för ibland upplever jag att det kanske också hamnar ganska mycket på den enskilde att berätta. Jag har de här behoven, jag mår dåligt på grund av det här. En del, och särskilt migränpatienter, är ganska duktiga på att hitta lösningar eller idéer. Men att börja slåss gentemot en arbetsgivare eller någon annan, det tar ju också ganska mycket energi. Det skulle ju vara intressant ändå att tänka hur lyfter man det vidare, ge det som förslag eller göra det möjligt.
Bodil: Ja, det är jätteviktigt att få ut detta på olika sätt. Genom att skriva genom att göra det vi gör idag jag. Och sen så händer det ju väldigt mycket nu i och med att lysrör förbjuds och många fastigheter kommer att behöva byta belysning. Så just nu finns det ett window of opportunity på väldigt många platser för att man ändå ska byta och då blir det ju ändå en kostnad.
Malin: Ja, men verkligen, sen hoppas jag i mitt stilla sinne att man kanske börjar ta steg från dessa förbaskade kontorslandskap. Att vi kan få våra egna små bås eller arbetsrum igen för att lugna ner stressnivåer, ljudnivåer och sånt. Då kanske det är lättare att få igenom att man kan få en arbetslampa eller en bättre belysning anpassad för den enskilde också om man har den typen av jobb där man sitter på kontor. Men det är ju också så att det är väldigt olika var vi jobbar.
Bodil: Ja, det kan ju också finnas väldigt många olika villkor där som kan vara svåra att styra med belysningslösningar. Men sen finns det ju också armatursystem som är mer individanpassade, där man kan styra varje armatur för sig.
Malin: Just det.
Bodil: Men sitter man i ett stort öppet rum, då spiller ju ljuset över, så är det ju. Och även dagsljus kommer in. Man får tänka kreativt och utanför boxen ibland och kanske skapa boxar för dem när det behövs.
Malin: Och jag funderade på om skulle vilja hälsa på hos er, anmäler man, ringer man till er? Eller hur gör man?
Bodil: Men då tar man kontakt med mig via min mail bodil.karlsson@ri.se så tar jag emot i mån av tid och möjlighet
Malin: Jag ville också fråga om den här lampan vi har sett. Jag funderade på också, apropå det här att vi försöker uppmärksamma att man kanske inte ska igång och köpa allt som det säljs i handeln som sägs att man botar migrän och så. Har du sett den lampan som heter Allay lamp som sägs att den är grönt ljus för migrän på sociala medier. Är det samma typ av lampa som ni har eller samma typ av ljus som ni har? Eller skiljer den sig? Håller den vad den lovar, det kan du inte svara på förstås. Men jag tänker om det är samma typ av lampa?
Bodil: Jag kan inte uttala mig om det för jag vet inte hur den är byggd men jag vet att den är byggd med syftet med samma teoretiska grund. Sen kan jag inte uttala mig om själva lösningen men jag gissar att den är bra. Det är ju professor Rami Bernstein som står bakom den här som har gjort de här studierna. Och lampan var ju en följd av att han såg att det här verkar funka. Vi behöver göra någonting. Så att det är forskningen som ligger till grund för utvecklingen av det. Sen kan man laborera såklart med formen på ljuset tänker jag för olika tillfällen. Den har ju formen av en cylinder och då sprids ju ljuset cylindriskt ut från lampan. Det kan ju vara lämpligt i vissa situationer. I andra situationer kanske man vill ha mer av ett omfältsljus eller en riktad belysning så att det beror på situationen, tänker jag, om den passar. Om man vill läsa en bok kanske man vill ha ett mer riktat ljus men jag tänker att man får prova sig fram där. Jag tycker det verkar bra men jag kan inte uttala mig om det.
Malin: Ja, men den har alltså samma vetenskapliga grund.
Bodil: Ja, det har den.
Malin: En annan fråga är, vad har ni fått för reaktioner på projektet? Hur tas det emot av migränvärlden, så att säga?
Bodil: De reaktioner vi har fått tycker jag är väldigt positiva Att det här är ett nytänk. Det finns ju människor som inte kan mediciner till exempel eller inte vill ta mediciner och det är bra om det finns alternativ. Vi har även fått höra kommentarer som att man kanske tycker att det här kan vara bra från tiden man har tagit sin medicin till att den kickar igång. Så i ett litet mellanrum där man kanske är extra känslig och behöver en lösning. Och då kan ett sånt här rum vara väldigt bra att gå till om det finns på arbetsplatsen till exempel. Man känner sig ändå ganska bra, det är inte så att man behöver gå hem, men kanske behöver det lite lugnare. Sen är vi också väldigt tacksamma för Pfizers pris i samarbete med Huvudvärksällskapet som vi har fått för att skriva om detta, för att beskriva forskningen om grönt ljus och migrän. Så det har uppmärksammats positivt och det är vi jätteglada för att det har blivit så.
Malin: Och ni samarbetar med Migränmottagningen på …
Bodil: … på Sahlgrenska, ja, med Mattias Linde där som gör ett fantastiskt arbete. Och han har ju varit ett otroligt stöd i detta.
Malin: Mm, vad roligt. Men Bodil då tackar jag så jättemycket din tid idag. Och för din tid för två veckor sedan.
Bodil: Tack!
Malin: Jag har ett strulande wi-fi här hemma, jag får ringa någon leverantör tror jag. Men vi är jätteglada att du ville vara med och jättespännande att få ta del av ert viktiga arbete på RISE. Och vi ser fram emot att höra hur det går framåt också.
Bodil: Ja, och tack för att vi fick vara med och tack för att ni vill hjälpa oss att sprida den här kunskapen som vi hoppas ska bli till nytta för någon. Att få livet att bli lite, lite bättre.
Malin: Absolut, det tror jag säkert.
Slut på intervju med Bodil Karlsson
Leonora: Ja, det var vår intervju med Bodil Karlsson på forskningsinstitutet RISE. Malin, har du några tankar kring samtalet med Bodil såhär i efterhand?
Malin: Ja, jag tycker att det var jätteintressant att få fördjupa mig i det här och roligt att få intervjua Bodil. Vi gillar ju båda när det finns en vetenskaplig grund och det gör det här. Underlaget i den svenska studien är inte jättestort men så är det ofta i starten av något. Det är ju spännande med ett komplement, om man kanske särskilt då tänker förebyggande behandling, till läkemedel. Vi har ju fått låna en lampa och får försöka utvärdera den. Jag tycker också att man ska ta chansen, om man är intresserad, att kontakta Bodil. Det kanske är någon som vill göra ett studiebesök. Du då, Leonora?
Leonora: Jo, jag hade ju rejäla migränanfall både de gångerna då du intervjuade Bodil. Och i min blåslagna hjärna tänkte jag att “varför gör vi det här avsnittet”? Vad spelar ett sådant här projekt för roll för mig eller för den lyssnare som ligger helt utslagen och illamående just idag och kämpar med att försöka få i sig vätska? Det är ju, tycker jag i alla fall, svårt att se helheten och att tänka långsiktigt – ja, att tänka överhuvudtaget – under migränanfall. Men när jag inte är i den där akuta fasen så tänker jag tvärtom, att vad glad jag är att det görs saker inom olika områden. Bodil nämner i intervjun att RISE jobbar med hållbarhet i samhälle och näringsliv i Sverige och att den sociala delen av hållbarhet är så viktig. Och där kommer det här projektet in genom att försöka anpassa fysiska miljöer för att inkludera den väldigt stora grupp människor som har migrän. Det visar på ett intresse och ett engagemang och det ger mig hopp om framtiden.
Malin: Ja, Bodil och jag hade ett sidospår efter intervjun där vi diskuterade mer kring arbetsplatser och försökte komma med idéer vilka de borde kontakta för att nå ut bredare. Kanske kan fackförbund, skyddsombud, Arbetsmiljöverket vara intresserade. Det handlar ju om vilka som ska bekosta armaturer och lampor. Eller om man går över på individen började vi fundera på om det skulle kunna upphandlas och förskrivas som ett hjälpmedel. Det här var ju verkligen bara tankar och brainstorming men jag tror att man måste börja nånstans.
Leonora: Jag såg förresten att Myndigheten för arbetsmiljökunskap gör en kunskapssammanställning just nu, om hur man kan göra arbetsplatser och arbetsuppgifter mer hjärnvänliga. Kognitiv ergonomi, kallas det. Du känner säkert till det begreppet, men jag har inte hört det tidigare. Det kanske kan vara intressant att hålla koll på det, för den som kanske vill uppmuntra sin arbetsplats att se över den fysiska miljön.
Malin: Ja, det är ju jättebra, även om det väl inte handlar om just migrän, utan om en hjärnvänlig miljö generellt, eller hur?
Leonora: Ja, precis. Och tanken är att kunskapssammanställningen ska kunna användas på ett praktiskt sätt.
Malin: Det är där man måste vara, tror jag. Det är det praktiska som blir av. Vi behöver koppla kunskapen till rent praktiska, konkreta åtgärder eller insatser. Och det hjärnvänliga är ju migränvänligt många gånger. Sen är inte alla lösningar rätt för alla, men det vet vi ju redan.
Leonora: En sak som Bodil sa flera gånger och som jag har tänkt på är det här med att man behöver olika sorters ljus, eller olika sorters ljuskällor kanske, för olika situationer. Och att det är individuellt, att man ska känna efter vad man själv tycker är behagligt.
Malin: Ja, just det.
Leonora: När jag var i RISE:s lokaler där i Göteborg så tyckte jag till exempel att mötesrummet där man kunde ha grönt ljus i hela rummet – alltså upplyst som vilket rum som helst fast grönt – var väldigt behagligt att vara i. Men jag har också en sån där lampa som ni pratade om som redan finns på marknaden, i USA i alla fall, Allay lamp. Där gillar jag också ljuset men jag har inte hittat något användningsområde för lampan i min vardag.
Malin: Okej, varför inte? Vad är det som inte funkar där?
Leonora: Jo, det är ju typ en bordslampa. En ljuskälla. Och när jag har ett anfall så vill jag ha det helt mörkt, då använder jag inte lampan. Och om jag mår bra och vill läsa eller laga mat så räcker ju inte en bordslampa för att man ska se. Då får jag ju tända den vanliga belysningen plus ha den här lampan, och det ser jag inte poängen med. Men så är det väl med allt man vill testa, vare sig det är träning, mindfulness eller till och med läkemedel i vissa fall kanske …
Malin: … att det behöver passa i ens vardag och hur man lever sitt liv?
Leonora: Ja, exakt.
Leonora: Ska vi avrunda för idag?
Malin: Det gör vi.
Leonora: Som ni kanske vet så har vi ett swishkonto och vi tar gärna emot emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Så om man har lust och framför allt förstås, möjlighet, så får man gärna swisha en slant till podden.
Malin: Ja, precis. Alla donationer är välkomna och används till de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida där vi lägger ut alla avsnitt i textform och länkar till sånt vi pratar om i avsnitten som ni kan tänkas vilja kolla upp.. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida migränpodden.se och på våra sociala medier.
Leonora: Exakt. Vi är jätteglada över att ni lyssnar och över att ni hör av er till oss och säger att ni ser fram emot nästa avsnitt.
Malin: Ja, det betyder mycket.
Leonora: Det gör det. Det var allt för idag. Hör gärna av er med tankar om avsnittet, frågor, ris eller ros.
Malin: Och så hörs vi snart igen! Hej då!