Categories
Nyheter

#20 Uppdrag huvudvärks-sjuksköterska. Samtal med Veronica Dalevi

I avsnitt 20 av Migränpodden träffar vi Veronica Dalevi, som är huvudvärkssjuksköterska på Neurologi- och rehabiliteringskliniken i Karlstad. Vi pratar om vinsten med teamarbete och vikten av att se hela livssituationen hos den som lever med migrän. Veronica berättar också om den patient- och närståendeutbildning som ges på mottagningen där hon arbetar.

Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

Veronica Dalevi: Ofta finns det ett behov av att kanske prata igenom sin livssituation i stort. Livsstilsfaktorer, se över det samtidigt som man, nu ska man inte göra allt på en gång, det är jätteviktigt. Också se över medicinering och så, tillsammans lägga upp en planering. Vad börjar vi med? Hur lägger vi upp en plan? Och så gör vi det tillsammans och sen utvärderar vi.

Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 20 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. Det är jag som är Malin.

Leonora: Och det är jag som är Leonora. Och som vanligt så påminner vi om att i den här podden så pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer för den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.

Malin: Just det. Och idag ska vi lyssna på ett samtal med Veronica Dalevi. Hon är huvudvärkssjuksköterska på Neurologi- och rehabiliteringskliniken i Karlstad.

Leonora: Ja, precis. Malin och jag var på ett seminarium om migrän för några månader sedan, och där hörde vi Veronica berätta om hur hon och hennes kollegor arbetar, bland annat då att de jobbar i team.

Malin: Tvärprofessionella team. Jag måste liksom tvångsmässigt inflika att det är tvärprofessionella team, för det är man väldigt stolt över inom vården – när man har det och faktiskt får till det.

Leonora: Jaha, okej, tvärprofessionella team. Det innebär då att det finns personer från olika yrkesgrupper representerade i teamet, antar jag då, eller?

Malin: Jupp, ja.

Leonora: Och vi fick ju också ett smakprov på det vad gäller intervjun, för vi skickade ju grovklippningen av intervjun till Veronica. Och då lyssnade hon tillsammans med kollegorna, och det är ju just då för att intervjun till stor del handlar om hur de arbetar i sitt tvärprofessionella team. 

Malin: Bra. Jag tror att det sitter nu, va?!

Leonora: Ja, men anledningen till att vi tog kontakt med Veronica efter att ha träffat henne på det där seminariet var ju just det att hon berättade om hur de arbetar i team, nu måste jag sluta säga det här ordet, för att kunna se patientens hela livssituation. Och att de till och med har utbildningar för patienter och anhöriga för att även få med det perspektivet.

Malin: Och vi ska ju bara säga att vi är jätteglada över att Veronica tackade ja till att vara med i Migränpodden. För samtalet med henne ledde till en massa nya tankar och funderingar för oss. Det hoppas vi ju förstås att det ska göra för er också.

Leonora: Ja, precis. Men då tar vi och lyssnar. Här kommer samtalet med Veronica Dalevi.

Intervju med Veronica Dalevi 

Malin: Varmt välkommen till Migränpodden, Veronica Dalevi. 

Veronica Dalevi: Tack!

Malin: Leonora och jag träffade dig en fin septembereftermiddag på Danska ambassaden. De hade bjudit in till ett seminarium om framtidens migränvård och du var där tillsammans med en läkare och beskrev ditt arbete som huvudvärkssjuksköterska på Neurologi- och rehabiliteringskliniken i Karlstad. Jag tror att Leonora och jag kanske skrämde dig lite när vi kastade oss över dig efteråt och sa att vi vill att du ska vara med i podden. Du kanske inte var helt sugen sådär i början att vara med, kanske fortfarande inte, men nu är du här och välkommen igen. Och vi brukar göra, eller försöker i alla fall, de här intervjuerna migränvänliga, men vi försöker ju också göra dem vänliga för de vi intervjuar sådär i största allmänhet. För vi vet att du kanske är lite nervös idag.

Leonora: Eftersom att vi är intresserade av dig så tänkte vi att du kanske vill börja med att berätta lite om dig själv, vad du har för utbildning och erfarenhet och varför du valde det här området med neurologi och just huvudvärkssjukdomar kanske?

Veronica: Tack för den fina introduktionen. Jag kan börja med att säga att när ni hoppade på mig blev jag också väldigt smickrad. Men det stämmer att jag är nervös för sånt här. Men jag tycker att det ni gör är så fantastiskt bra. Jag har lyssnat på många avsnitt, så jag vill gärna ställa upp.

Leonora: Vi är jätteglada över det.

Veronica: Lite om mig. Jag kommer från Yxlö som ligger i Nynäshamns kommun. Jag flyttade till Uppsala och läste till sjuksköterska 1993-1995. Där träffade jag kärleken, som det kan bli ibland, och hamnade i Värmland av den anledningen. På den tiden, tro det eller ej, så var det lite svårt att få jobb som sjuksköterska. Det var inte självklart att få en tjänst. Så jag fick två vikariat att välja mellan. Så jag valde ett vikariat på onkologen på natten. Nattjobb kändes inte riktigt som att det fungerade bra för mig. När jag sen fick ett erbjudande om att börja jobba på neurologavdelning så tackade jag ja och trivdes jättebra där. 

Leonora: Mm. 

Veronica: Först jobbade jag med stroke och sen lite med hjärnskador och på allmänneurologi. Sen blev jag gravid 1998 och fick en möjlighet att bli omplacerad till mottagningen. Och när jag kom in där så bara kände jag att “här ska jag vara, det här är mitt jobb”. Och sen har jag blivit kvar. Så på den vägen är det.

Leonora: Gud, vad skönt att känna så, det här är min plats. 

Malin: Så neurologi var din grej, helt enkelt. Och var det här samma klinik som du arbetar på nu, den som heter Neurologi- och rehabiliteringskliniken i Karlstad?

Veronica: Ja, det stämmer, det var på mottagningen. 

Malin: Och har jag förstått det rätt om det är just huvudvärkspatienter du jobbar med. eller är det alla möjliga olika typer av patienter?

Veronica: Vi har ju alla neurologiska patienter hos oss, men vi sjuksköterskor är inriktade mot olika diagnoser och när jag började arbeta här så började jag som MS-sjuksköterska. Men sen 2016 så fick vi sjuksköterskor frågan om vi ville hjälpa till att underlätta lite för läkarna som behövde lite avlastning resursmässigt. Om vi kunde tänka oss att börja ge behandlingar vid kronisk migrän.

Leonora: Jaha.

Veronica: Då nappade jag direkt för jag kände att det här var någonting. Jag såg att det fanns ett behov att bygga någonting framåt också och en möjlighet att på sikt utveckla ett större omhändertagande.

Malin: Och patienterna som kommer till er, om vi snävar in frågorna till huvudvärkspatienter eller migränpatienter, kommer de via remiss till er eller hur kommer de till just er?

Veronica: Antingen remiss från en annan vårdgivare eller också via en egenvårdsremiss. Man kan skriva själv då, patientens egen vårdbegäran. Sen är det klart att i en remiss från en vårdgivare får man ju oftast mer information som man kanske behöver direkt så som man som patient kanske inte tänker att man behöver. Vissa uppgifter som man kanske tänker att man inte behöver ta med eller tänker på överhuvudtaget så att det kan vara en fördel att ta det via vårdgivare ibland.

Malin: Hur stort är upptagningsområdet hos er?

Veronica: Det är ungefär 280 000 invånare, det är Region Värmland.

Malin: När patienterna har kommit till er, hur länge kan de gå hos er? Är det fortlöpande eller är det en viss period?

Veronica: Så länge de står på en avancerad behandling mot sin migrän så går de ju kvar hos oss. För det har inte primärvården möjlighet att ordinera och ge än så länge utan det sker hos oss och då går de kvar hos oss. Men ibland när vi får en remiss så kan det vara att primärvården till exempel behöver hjälp att se är det här rätt diagnos eller är det någonting mer vi behöver titta på. Då kan det ju bli att de bara kommer hit för en bedömning och sen går tillbaka till primärvården om det är något att vi tycker att… När vi har gjort vår utredning så att säga. Så det är lite olika. Men så länge man går på någon avancerad behandling. Sen om behandlingen kan sättas ut och det fungerar bra, då kan de förstås också gå tillbaka till primärvården.

Malin: Ja, just det.

Leonora: Men när du säger avancerad behandling, vad innebär det?

Veronica: Det är främst injektionsbehandlingarna jag tänker på. Men ibland kan vårdcentralen också vilja ha hjälp med att sätta in vissa antiepileptika för att man är osäker, de kan vara lite oroliga för det och vilja att man gör det från oss och så.

Leonora: Just det. 

Malin: Och jag tänker, vilka professioner har ni då som samverkar runt patienten på er klinik?

Veronica: Vi arbetar i team, vilket är väldigt roligt. Vi har utvecklat team successivt och man kan säga egentligen att vi kan kalla oss ett team först efter pandemin faktiskt för vi började lite innan och sen blev ju allt lite på paus. Men nu är vi ett team och då har vi läkare, tre läkare och tre sjuksköterskor är vi. Vi har två fysioterapeuter, en neuropsykolog och en kurator. Vi träffas en gång i veckan och tittar på inkommande remisser från andra vårdgivare och från patienter och går igenom och gör en bedömning tillsammans.

Malin: Vad spännande, det låter ju jätteroligt. 

Veronica: Vi utbildar lite varandra också med varandras kunskap.

Malin: Och i det arbetet, vad ser du för fördelar? 

Veronica: Vi får ju en samlad kunskap i teamet och när vi har de här remissgenomgångarna då har vi även patientfall inom kliniken. Det kan vara, för alla läkare – vi har ju tre läkare som är specialiserade mot huvudvärk, men även de övriga neurologerna eller ST-läkarna har ju huvudvärkspatienter att träffa. Så det är inte bara de läkare som är med i teamet som gör det och då innebär det att de andra som också träffar huvudvärkspatienter kanske behöver lite råd kring något patientfall. Så då kan man komma in på teamet och så går vi igenom tillsammans och ser hur vi skulle kunna hjälpa den här personen med gemensamma resurser ibland eller ändra någon behandling ibland eller så.

Malin: Vad intressant att ni kommer in hela teamet redan på bedömning av remisser. Att det inte bara är när man ska lägga upp behandlingen utan att man faktiskt kommer in redan vid remissbedömningen. Vilken styrka!

Veronica: Sen får vi också ett, alltså det blir ett omhändertagande mer utifrån ett helhetsperspektiv. Där vi också får tillfälle, ibland så har vi teambesök där vi redan från början då när vi går igenom en remiss ser att här finns ett behov av att även träffa fysioterapeut. Kanske även neuropsykolog eller kurator och så. Och då kan vi träffa patienten tillsammans första gången.

Leonora: Jaha. 

Veronica: Eller efter varann. Det är ganska nytt, något år, så vi håller på att ta fram det bästa arbetssättet där för att alla ska tycka att det är så bra som möjligt.

Leonora: Hur kom ni på att ni skulle göra på det här viset? Hur kommer det sig att det utvecklades mot det här? Jag tycker till exempel om man läser de här riktlinjerna som kom att man vill ju gärna att det ska vara multimodalt men i alla fall min erfarenhet är att det existerar mer på pappret än i verkligheten.

Veronica: Ofta finns det ett behov av att kanske prata igenom sin livssituation i stort. Livsstilsfaktorer, se över det samtidigt som man, nu ska man inte göra allt på en gång, det är jätteviktigt. Men också se över medicinering och så, tillsammans lägga upp en planering. Vad ska vi, vad ska patienten, vad ska du fokusera på nu? Vad börjar vi med? Hur lägger vi upp en plan? Och så gör vi det tillsammans och sen utvärderar vi.

Leonora: Just det. 

Veronica: Man har ju lite olika perspektiv i olika professioner.

Leonora: Exakt, precis. Och för många av oss patienter blir det ju så att som vi också har märkt när personer hör av sig till oss i podden är att man ofta brukar få ett perspektiv och det är ju läkemedel. Och sen så kanske man själv upptäcker något annat och sen något tredje och sen något fjärde och det tar ju ganska lång tid då att kanske förstå det här biopsykosociala perspektivet.

Veronica: Ja. 

Leonora: Om man inte får hjälp med det från början, som man får hos er då.

Veronica: Och det här tycker jag är något av det svåraste i mitt jobb. Det som du säger att ofta de som kommer till oss de har ju svår migrän och har provat väldigt mycket redan. Och sen så ska de prova något nytt. Man kommer med en bra inställning och ofta så hjälper det vi provar. Men när det inte gör det och så ska man börja prova något nytt igen och motivera till det och just det här det tar lite tid, att hitta rätt behandling och man behöver utvärdera över en längre period och ibland också prova olika läkemedel.

Leonora: Just det. Och vilken är din roll på kliniken, är ni fler med samma uppdrag – som du sa, att man kunde välja om man ville inrikta sig på huvudvärk och avlasta läkarna?

Veronica: Vi är tre stycken sjuksköterskor som jobbar med huvudvärkspatienter. Vi ger ju mycket injektionsbehandlingar och i och med det så är det ju en del information kring injektionsteknik och biverkningar och stöttar också under tiden om man får biverkningar eller har frågor eller funderingar eller behöver öka upp medicineringen eller så. Vi är ofta mer tillgängliga än läkarna och i perioder så kanske vissa behöver mer stöttning och då har vi ofta mer möjlighet att ha tätare kontakt, dels på plats men det blir också med huvudvärkspatienterna märker jag att det blir en hel del telefonkontakt med uppföljningar och så.

Malin: Ja.

Veronica: Sen har vi också börjat nyligen med att jag har träffat… lite på försök. Om det kommer hit en patient där det på remissen så ser man att det här är en migrän. Den uppfyller kriterierna för kronisk migrän och har testat flera behandlingar i primärvården och har fyllt i en huvudvärksdagbok. Allting stämmer så. Så kan jag träffa dem på ett första besök.

Leonora: Okej. 

Veronica: Och då spar man ju väntetid för patienten. För i vanliga fall så har vi tyvärr några månaders väntetid innan man kommer och får starta sin behandling. Så då kan jag ta hit patienten för ett första besök och sen efteråt stämma av med läkaren som kan ordinera en behandling

Leonora: Ah, okej. 

Malin: Det kan man ju gissa då ger också en känsla av omhändertagande. Att man inte bara blir avvisad av kliniken. 

Veronica: Men precis. De första gångerna så tänkte jag så här, nu kommer den här patienten bli lite besviken för man har tänkt att jag får ett erbjudande om att komma och träffa en neurolog. Men det är inte alls den reaktionen utan ja vad bra, självklart, jag träffar gärna dig. Så det är roligt.

Malin: Det kan man tänka sig.

Veronica: De är ju trygga i att jag har neurologerna eller vi har neurologerna bakom oss. Men det här är något som vi precis har börjat med då.

Leonora: Spännande. Det skulle bli jättekul att få höra mer om det i framtiden. När ni har lite mer erfarenhet och ser hur det har gått. Jag kan absolut tänka mig att man uppskattar det som patient. Att det känns som att den här kliniken har försökt ändra sitt arbetssätt så att jag ska få komma tidigare. Att ni tar mig på allvar. Jag ska inte sitta och bara vänta i tre månader.

Veronica: Precis.

Leonora: Så jag kan tänka mig att tas emot positivt. Men hur ser en arbetsvecka ut för dig, vad gäller just det här med huvudvärksvården?

Veronica: Det är lite olika och det är kul att det är varierande. Men dels kan det ju vara ett sånt första bedömningsbesök. Det är många behandlingar som vi ger, injektionsbehandlingar. Vi träffar också de som ska lära sig att sticka sig själva och då informerar kring det, telefonuppföljningar, kan vara infusionsbehandling.

Leonora: Just det, den nyaste av CGRP-hämmarna, så att säga. 

Veronica: Precis, precis. Vi får en del meddelanden i 1177 där patienten ber om kontakt för jag har det jobbigt just nu, kan du ringa mig och så. Så det blir en del sånt spontant också. Vi har inga renodlade uppgifter, vi jobbar med allt här. Så även om jag jobbar som huvudvärkssjuksköterska och även som MS-sjuksköterska så jobbar vi med all neurologi och sitter även i telefonrådgivning. Det gör att vi har inga renodlade dagar och det är på gott och ont för det är också väldigt stimulerande. 

Leonora: Jag tänkte på det som du sa förut. Om man har testat mycket och man har kronisk migrän och det kanske har pågått under lång tid att man behöver bli motiverad till att testa ytterligare något nytt eller lägga om sina livsvanor eller vad det nu är. Har ni några särskilda metoder som ni använder som motiverande samtal finns det något som heter?

Veronica: Jag tror att vi alla tre sjuksköterskor har gått MI-utbildning och jag använder det till stor del men inte renodlat. För att om man tittar på vad det går ut på så är det lite så man pratar, man speglar och upprepar och framförallt är tydlig med vad vi tillsammans har kommit fram till. Planeringen tror jag är viktig. Att patienten känner att vi har en gemensam plan. Som även patienten är överens om att det här provar vi, nu gör vi så här. 

Leonora: Vi tänkte också på när vi såg din presentation där när vi var på Danska ambassaden. Malin och jag reagerade båda två på att ni pratade om anhörigperspektivet. Ni har ju något som heter patient- och närståendeutbildning också. Vill du berätta lite om hur ni tänker kring det här med anhörigperspektivet och den utbildningen?

Veronica: Det är något som finns med från mitt arbete med MS, där det har funnits en sån patient- och närståendeutbildning i många år. Det är ett koncept som jag tror kommer från Norge. Det är det här att leva med en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning eller vad det kan vara. Det innebär ju en påverkan på hela familjen och på omgivningen. Och när det gäller till exempel barn till dem som har migrän så kan det finnas oro, oro för att är det jag som har orsakat att mamma eller pappa har så ont eller när mamma är så här sjuk och kräks och har så ont, ska hon dö? Så att det är viktigt att uppmärksamma om man ser sådana signaler och det kan vi hjälpa till att lyfta och bara fråga och Finns det ett behov så får barnet gärna komma med på ett besök och man kan utgå ifrån barnets funderingar. Ofta är det bra att säga att det inte är ditt fel och att mamma eller pappa kommer inte att dö. Men sånt här kan de gå och fundera på annars då.

Sen så, patient- och närståendeutbildningen, man har gruppträffar eftermiddag/kväll, så har man tre träffar på ett par timmar. Det får inte vara för länge heller för att det finns ju ofta mer trötthet och många vill ju kämpa på och jobba på dagen. Det kan man tycka vad man vill om ibland men så fungerar många. Då bjuds man in i grupp, jag tror det var sex stycken nu när vi körde senast. Sex patienter och gärna en närstående med och det kan vara en partner, det kan vara en bästa vän, det kan vara ett vuxet barn. Så med någon vuxen närstående. Och så träffas vi då och har bjudit in gäster som alltså sitter med och samtalar. Det blir som en föreläsning men det bygger på ett samtal så vi sitter runt ett bord. Så första gången hade vi neurolog och andra gången så hade vi fysioterapeut med och tredje gången så hade vi neuropsykolog med. Sen på de här träffarna så, om det blir möjlighet och man får känna in gruppen lite grann, om det passar så kan man också dela upp så att närstående är en grupp och patienter är en grupp och så har man ämnen som man diskuterar. Men allting ska ske utifrån vad patienterna och närstående behöver. Och för att säkerställa det här så har vi en erfaren brukare, det är alltså en patient med sjukdom, som är med och planerar och leder hela utbildningen tillsammans med mig och min sköterskekollega som ledde utbildningen senast.

Leonora: Okej.

Veronica: Vi planerar allting tillsammans.

Malin: Och vad är syftet med det? Varför gör man så? 

Veronica: Det är så att vi inte riskerar att vi berättar det vi vill berätta, men att de inte får med sig det de vill få med sig. Det viktiga är ju att det handlar om det patienterna behöver veta och vill veta och undrar över. Och det vet ju en erfaren brukare som själv lever med kronisk migrän och det blir liksom ett ombud. Sen så efter varje tillfälle så skriver man en utvärdering. Och det är för att kanske till och med till gången efter kunna justera någonting. Att jag funderar på det här eller det här kom inte upp och så kan vi återknyta till gången innan och fråga den som var gäst eller ibland kanske man till och med hinner få in någon mer föreläsare eller gäst som vi kallar det för.

Malin: Ja, men vad spännande. För känner du inte också igen den här grejen att man säger att det ska vara ett standardiserat material som vem som helst ska kunna hålla i. Det ska inte spela någon roll om det är Veronica eller Gunvor som leder den här kursen. Det ska vara likadant varje gång. Har inte du också hört den? Det här är ju helt tvärtom.

Veronica: Ja, men det här är ett koncept som faktiskt regionen har anammat, som man har på flera diagnoser. Sen så, vi bjuder även in biblioteket faktiskt, sjukhusbiblioteket, som kan berätta om litteratur som finns att läsa. De pratar lite om hälsolitteracitet, det här med att vi måste ge information så att patienten förstår, källkritik och så. 

Malin: Vad intressant!

Veronica: Det är bra om man bjuder in en patientförening också. Nu har det varit lite svårt här med vår lokala patientförening sista tiden. Men vi vill gärna.

Malin: Och det är ju jättevärdefullt, tänker jag, när patientföreningarna kan delta. Det har ju blivit svårare att driva patientföreningar idag, tyvärr. Så det kan jag tänka mig att det blir lite ostadigt där. Men vad spännande och vilket spännande koncept, för jag har tyvärr varit med om det som är tvärtom alldeles för mycket. Att man säger att det ska vara standardiserat. Jag förstår att man ska måna om vad som ingår och att det är viktigt att det är samma sak och allt det där men inte för långt, utan det är klart att det behöver också ha en personlig touch.

Leonora: Mm

Malin: Man behöver som du säger, de som lyssnar måste ju också få med sig någonting som ger dem

Veronica: Mm. Och utvärderingarna efter den här utbildningen var mycket, om man tittar på ett ord som är återkommande, så var det förståelse. Jag fick en annan förståelse för min egen situation och en annan förståelse för migrän och för migränens faser. Mer kunskap och delad erfarenhet.

Leonora: Otroligt värdefullt.

Veronica: Tyvärr så kanske vi bara hinner ha utbildningen en gång per år, så vi når inte ut till så många som vi skulle önska, men det är ändå en början.

Leonora: Just det. 

Malin: Ja, men man kanske måste tänka kvalitet framför kvantitet. Det kanske inte handlar om att nå jättemånga utan att det är de ni når som är viktiga. Man kanske får tänka så också.

Leonora: Jo, men det finns ju också olika personer, jag tänker på det här att det ska vara patientcentrerat eller om det är det uttrycket man använder. Vissa skulle säkert kunna se en sån föreläsning eller vara med på ett sånt möte digitalt. Om det är så att man till och med har så svår migrän att man inte kan ta sig, man kan inte boka in så skulle det säkert ge mycket att kunna se det vid 1177 eller något sånt.

Malin: Mm.

Veronica: Det är en utvecklingspotential att man även skulle kunna ha nån kurs digitalt. Och sen har vi även pratat om att man skulle kunna spela in små korta filmer till 1177 och så. Sen är det nog svårt att ersätta det här fysiska mötet. Och det är ju så att en del kunde inte delta alla gånger och så får det ju vara.

Leonora: Mm, precis. Så är det. 

Malin: Ja och det är ju den här oförutsägbarheten i den här sjukdomen vilket gör att det blir så. 

Leonora: Precis men det är väl just det om det i framtiden blir så inom vården med att saker går att göra digitalt också, att man kan ta det lite i sin egen takt. Och inte missa kanske något som man skulle ha lärt sig mycket på.

Leonora: Nu har du ju berättat om massor med saker som ni gör. Men vi undrar, vad tycker du är det roligaste och mest tillfredsställande i ditt arbete?

Veronica: Ja men det är när man hör någon som har till exempel börjat en ny behandling och säger att jag har fått ett helt nytt liv, nu kan jag planera saker och jag kan hänga med tjejerna ut på stan eller jag kan åka på en semesterresa med mina barn och utgå ifrån att det kommer att fungera istället för att utgå ifrån att det inte kommer att fungera. Det är helt fantastiskt. Också de som man har pratat igenom lite livssituation och någon har känt att jag har faktiskt resurser att kanske se över mitt arbete eller min utbildning och prova på ett annat sätt. Och så har det fallit väldigt väl ut. Det är också jättekul att höra.

Leonora: Och motsatsen då, vad tycker du är det svåraste eller det mest utmanande?

Veronica: Det är nog det här att motivera och stötta. Det som du var inne på Leonora, att det tar tid och det kan vara att man måste prova många olika läkemedel och just det här att det blir över en lång tidsperiod. Det kan vara biverkningar och sådär som gör att det inte fungerar och det kanske också är att man har en läkemedelsöveranvändning och behöver se över det. Det är jättesvårt när man får den frågan “men Veronica, vad ska jag göra då?”. Att vara stöttande i det och också förmedla kunskap om varför man inte ska ta för mycket.

Leonora: Att man på något vis måste gå igenom en svårare period, som jag kan tänka mig att det blir, för att någon gång komma fram till en bättre period sen. Svårt att motivera när man redan har det svårt. 

Veronica: Ja

Leonora: Vad skulle du säga skiljer en huvudvärkssjuksköterska från en “vanlig” sjuksköterska?

Veronica: Dels är det väl kunskap då, att man har fördjupad kunskap i huvudvärk, men också tror jag ett fördjupat intresse. Om man ska liksom hårddra det lite så kan en del kanske tycka, eller jag hoppas att det inte är så nu, att eftersom det inte är någon livshotande eller sjukdom på det sättet att man inte tycker det är lika spännande och roligt. Jag tror att det kräver att man har ett intresse att hela tiden hålla sig uppdaterad och känner en vilja att utveckla huvudvärksvården.

Leonora: Just det.

Malin: Om vi knyter an till det lite grann, jag tänker att om vi spånar lite grann. För er som arbetar inom huvudvärkssjukvården och den delen av neurologin eller smärtvården, för det tangerar ju varandra också. Vad tänker du, hur ser framtiden ut de närmsta fem åren eller något sånt? Vad står ni inför tänker du?

Veronica: Vi här på Neurologkliniken?

Malin: Ja, eller i stort. Det kan vara både och. Det kanske inte finns några svar utan det kanske mest är att vi kan spåna.

Veronica: Jag hoppas ju på ett utökat samarbete med primärvården till exempel. Vi börjar faktiskt se ett litet intresse och en ökad kunskap redan ute i primärvården och att omhändertagandet där kan bli lite mer strukturerat, det är en förhoppning. Jag skulle vilja se ett ökat samarbete med gynekologkliniken också kring det här med hormoner och så, en enkel kontaktväg. Jag menar, sedan vi började jobba i team har jag en helt annan kommunikation med andra professioner och jag tänker att det skulle kunna vara möjligt även över klinikgränser. Att man har en enkel kontaktväg och bara kan slänga ut en fråga och så för att kunna hjälpa patienten. Och sen så tror jag också att det kommer, för det pågår mycket forskning och det är väldigt kul, och det kommer förhoppningsvis fler läkemedel också.

Leonora: Just det. 

Malin: Just det, det är ju på gång verkligen. Men hur ser det ut hos er? Du nämner gynekologin, det är ju jätteintressant och du nämner samarbete med primärvården. Hur ser kontakten ut till exempel med psykiatrin? Har ni sånt samarbete också?

Veronica: Nej, men vi har börjat faktiskt diskutera detta med samsjuklighet och depression och så och att vi skulle behöva ha ett samarbete med dem också. Men det är ingenting som vi har utöver det vanliga så att säga som man alltid har över klinikgränser och så. Vi har inga extra vägar till psykiatrin idag. Vi har ju en remissmall som vi använder när man skickar remiss till oss från andra vårdgivare som vi önskar att man använder. Där finns det en fråga också om annan problematik som depression eller så, så man har screenat och tänkt igenom det även i primärvården innan då.

Malin: Det känns ju som att migrän befinner sig verkligen, det finns många, vad ska man säga, specialiteter det tangerar. Förutom neurologi är det psykiatri, gynekologi osv. Det är ju som att migränpatienten kan hamna hos så många, men det är samtidigt som om migränen behöver input från flera olika specialiteter på något vis. Kanske särskilt när man har utvecklat kronisk migrän. Att slippa då det där att själv bära kunskapen också, eller svaren man får hos alla dessa läkare hela tiden. Utan istället, hur kan vi jobba med det här tillsammans? Det är kanske det jag menar.

Leonora: Mm. Mm. 

Veronica: Nej, utan det är väl det som behöver utvecklas. Vi har haft föreläsning för primärvården eller presenterat teamet och hur vi jobbar. Och berättat vad som är hjälp för patienten och för oss när man skriver en remiss till oss och sådär. Sen så är jag otroligt ödmjuk inför hur mycket primärvården har också. Så jag förstår att det är svårt och det är så, men när det gäller kontaktvägar så är det något jag hoppas kan utvecklas. Och sen så hoppas man ju på sikt kanske också att vissa behandlingar kan sättas in redan i primärvården och kan hjälpa många många fler tidigare så småningom. Det är en förhoppning.

Leonora: Just det. Jag tänkte på, du pratade om att ni har en neuropsykolog. Vad innebär det egentligen? Vad gör en sån person och vad har den för funktion inom huvudvärksvården?

Veronica: Hon brukar börja med ett bedömningssamtal där man ser över livssituationen tillsammans med patienten. Finns det någonting man kan ändra på? Finns det någonting man kan göra mindre av? Eller någonting man behöver göra mer av? Finns det någonting man kan hjälpa till med? Och sen så har hon möjlighet med KBT och ACT.

Leonora: Acceptance and Commitment Therapy. 

Malin: Alltså hon liksom har den specialiteten liksom. Jag tycker alltid det är svårt att veta vad som skiljer neuropsykologer från vanliga psykologer? Men jag tror att neuropsykologer har mer utbildning i neurologi. Är det inte så? Ja. 

Veronica: Man kan säga att de är ju psykologer med en specialistutbildning.

Malin: Ja.

Veronica: Jättebra, en otrolig resurs i teamet.

Leonora: Malin frågade ju hur du ser på det som är på gång inom professionen men om man tar samma fråga med en annan vinkel om hur du ser på den framtida huvudvärksvården, vad tror du är på gång för patienterna?

Veronica: Det var ju lite det där med forskning och så att jag hoppas på att det kommer nya läkemedel, ny kunskap och att man kanske kan ha bättre behandlingar tidigare i förloppet så att migränen inte behöver bli kronisk utan man redan vid episodisk kan få den hjälpen. 

Leonora: Just det och finns det något sätt att få ut information till de som inte är patienter än, som har migrän och som kanske märker att de blir sämre, att hälsan försämras? Vi har ju ofta pratat om att det hos personer som har migrän ofta är ganska dålig kunskap vilket gör att man inte reagerar i tid för att man inte vet att man borde reagera.

Veronica: Precis, och där har vi pratat lite om det här just med 1177-filmerna att man skulle kunna nå ut till fler om man har filmer där. Kanske neuropsykologen spelar in en och fysioterapeut och läkare och sjuksköterska, där man pratar lite om migrän och migränens faser och avslappningsövningar och lite olika inriktning som når ut till många fler om man slår på migrän på 1177 om det skulle kunna vara något.

Malin: Men jag bara blir så här, skulle man inte kunna konkretisera det? Och då tänker jag till exempel med sådana filmer, eller lite som de gör i den här Migränappen, att de ändå är ganska tydliga med det. Och även om det kanske inte finns jättetydligt i forskning, det här vet vi exakt gör att man inte utvecklar kronisk migrän, så finns det ju ändå en hel del saker som man vet 

Leonora: Ökar risken.

Malin: Ja, att man vänder på det. Det här ökar risken för att utveckla kronisk migrän. Jag menar varken du eller jag, Leonora, vi hade ju ingen aning om, jag visste inte att det fanns något som hette kronisk migrän. Det fanns inte när jag började min migränkarriär.

Leonora: Nej, jag visste inte ens att det kunde förändras genom livet. 

Malin: Idag känns det ju som, nu vet vi det.

Leonora: Ja, men då gäller det ju också på något vis att nå fram till personer som inte vet att de behöver den här informationen. För när man väl är på den nivån att man har laddat ner Migränappen då är det ju…

Malin: Jo, då har man kommit en bit.

Leonora: Jag vill inte säga att det är för sent för det är det ju inte. Men jag menar bara att då har man inte förstått att här finns ett riktigt problem, så att säga. Är det någon som vill sponsra oss för reklam på bussar och tunnelbana?

Malin: Det här säger vi nu, det här står inte Veronica för. Jag blir bara lite frustrerad, men så måste ju du känna dig ibland Veronica också.

Veronica: Ja, det är jätteviktigt det du säger och jag kan också känna frustration över att vi når ju inte ut till den stora massan så att säga och inte i tid heller. Vi kan hjälpa ett antal här men det är väldigt många som ni säger som vi inte når ut till. Och det var ju en bra tanke, lite som stroke-kampanjer eller sådär, när det sitter på reklampelare att – “tänk på det här”. Det var en intressant tanke!

Leonora: Det kanske är vårt uppdrag för 2024, Malin.

Malin: Jag blev så trött bara för jag förstår inte hur jag ska vara på alla bussar samtidigt. Men jag tänker att det är jättespännande att det kommer ännu mer högspecialiserade behandlingar och läkemedel. Jag tycker det är så himla viktigt, men jag tänker också att det är så viktigt det som ni gör ju, Veronica, alltså det här att verkligen ta in anhöriga i det hela, att ta in hela människan. Holistiskt utan att vara flummigt, om man nu får säga så. Och källkritik går jag ju igång på, men någonstans också så här, ja, och sen måste vi också börja fundera på hur vi får människor att slippa hamna där du jobbar egentligen. 

Leonora: Så att de inte behöver träffa dig.

Malin: Även om vi alla vill flytta till Värmland nu, förstås. 

Leonora: Men hur är det, är det så att varje region uppfinner hjulet gång på gång? Att om ni har det här väldigt bra samarbetet, teamidén och allting hos er, så sprids inte det till någon annan region, utan de hittar på själva hur de vill göra. Det här med bra idéer, är det någonting som man försöker samverka kring, eller?

Veronica: Lite så är det att regionerna jobbar som små öar faktiskt tyvärr men det finns ju interna kontaktvägar och jag tror att det gäller även mina intresserade huvudvärkssjuksköterskekollegor runt om i landet. De är ju ofta väldigt drivna. Så jag har ibland kontakt med en del via mail och sådär där vi utbyter erfarenheter. Vi har messengertrådar och allt möjligt för att fråga varandra och ta tips av varandra och det är fantastiskt roligt.

Malin: Ska vi börja sammanfatta eller snöra ihop säcken? Jag vill börja med att säga att jag är jätteglad att du ville vara med eller att vi kunde övertala dig, Veronica. Jag tycker det här är jättevärdefullt. Och jag tänker att vi går ju emot att teamarbete är så man kommer framåt. Det är ju så det är. Neurologerna och huvudvärksspecialisterna, det handlar ju inte om att ställa er emot varandra. Men de är inte så många. Det vet vi ju. Och då behöver man ju se till att jobba tillsammans.

Leonora: Men det är inte bara det. Det är också att migrän är en komplex sjukdom.

Malin: Det med, som behöver olika saker. Och omhändertagande, det vet vi ju också är en stor sak i det. Verkligen. Vi brukar ju avsluta med en fråga som vi ställer till alla i våra intervjuer. Det är om du träffade en patient idag eller om det är någon som lyssnar idag som har det extra kämpigt i sin migrän eller sin livssituation. Jag tänker att du är ju van vid att ta hand om personer där man ser till helheten. Så undrar jag lite, eller vi undrar, vad du skulle säga till den personen eller hur du bemöter den personen.

Veronica: Jag skulle nog säga att all migrän blir bättre. Men det kan ta tid. Men under tiden så finns det oftast något mer att prova ändå och få hjälp med. 

Malin: Det tycker jag blev ett jättefint avslut. Tack för idag och vi tackar dig så jättemycket för att du gav av din tid till oss. Så här, den här ganska gråa tisdagseftermiddagen, förmiddagen, förlåt, jag vet inte ens vilken tid det är.

Leonora: Ja, det är mörkt hela tiden. 

Veronica: Inte i Karlstad.

Malin: Nej, inte i Karlstad, där skiner alltid solen.

Leonora: Nu ska vi packa våra väskor och flytta till Karlstad. Tack så jättemycket, Veronica!

Veronica: Tack snälla! 

slut på intervju med veronica dalevi

Malin: Ja, det där var vårt samtal med Veronica Dalevi. Det var ett par veckor sedan vi spelade in det nu. Vad tänker du Leonora nu när du hör det igen? Har du förresten träffat någon huvudvärkssjuksköterska på någon mottagning där du har varit patient?

Leonora: Jag har träffat exakt noll huvudvärkssjuksköterskor på de mottagningar jag varit patient.

Malin: Exakt noll, inte cirka noll?

Leonora: Nej, exakt noll, på de väldigt specialiserade mottagningar där jag har varit patient. På en av mottagningarna kunde man få prata med en huvudvärkssjuksköterska i telefon och det gjorde jag ibland när jag hade frågor om läkemedel och biverkningar och sånt. Jag hade alltid känslan att hon var spindeln i nätet på något vis och att henne kunde man använda sig av på ett bättre sätt. Men nej, det var bara det. Du då?

Malin: Det låter som 0,5 huvudvärkssjuksköterska då, eller?

Leonora: Du sa “träffat”. 

Malin: Ah, okej. Ja, jo det har jag faktiskt. Men det kan ju vara intressant att veta att det inte finns någon specialistutbildning i neurologi för sjuksköterskor i Region Stockholm-Gotland. Åtminstone inte senast jag uppdaterade mig i frågan förra våren.

Leonora: Mm. 

Malin: Vi arbetade hårt för det i Huvudvärksföreningen tillsammans med andra patientföreningar inom det neurologiska området.

Leonora: Just det.

Malin: Vi arbetade för att det skulle inrättas en sån, just bland annat för att det skulle avlasta neurologerna. Men det var inte det du frågade.

Leonora: Nej, men det var intressant.

Malin: Ja, eller hur? Jag har, eller jag, vi patienter på Huddinge sjukhus neurologmottagning har kontakt med fina huvudvärkssjuksköterskor där. Men det är egentligen, skulle jag säga, kanske de senaste tre åren som det liksom har blivit tydligt att det finns just huvudvärkssjuksköterskor där. Och de har blivit tydligare med namn och så också. 

Leonora: Just det. Ja, men det är ju efter att jag slutade där och hade kontakt med 0,5 sköterska. Så det förklarar det då. 

Malin: Men, och sen, för länge sen gick, alltså nu tänker vi ju i början av min migränkarriär så gick jag på en neurologmottagning i Vällingby och där fanns det faktiskt både sjuksköterska och kurator kopplat till. Så de hade ju sitt eget mini-tvärprofessionella team faktiskt på den mottagningen. Det var väldigt bra.

Leonora: Men det är lite… Apropå din fråga om hur tänker jag nu när jag hör avsnittet igen. Det är just det här med det tvärprofessionella teamet. Även om man troligtvis inte gör en massa förändringar samtidigt när man kommer till en sån mottagning… 

Malin: Man – tänker du på patienten då?

Leonora: Ja, även om man som patient inte gör en massa förändringar samtidigt – då vet man ju inte vad som är vad – så om man får träffa personer i olika yrkesgrupper, och också samtidigt som Veronica pratade om, så får man som patient redan där en större förståelse för hur komplex den här sjukdomen är. Jag tror att det säkert leder till olika insikter för olika människor om vad man kan och inte kan förändra i sitt eget liv. Nu gissar jag ju bara i efterhand, men om jag hade fått träffa ett sånt team då hade jag kanske förstått att det här inte bara är jakten på den perfekta medicinen och sen kommer jag att bli som jag var förr. Det handlar om en massa andra saker också. Istället för att det tar åratal att själv pussla ihop det där.

Malin: Jag har för mig att när vi lobbade för den här neurologiutbildningen för sjuksköterskor i den här Neurogruppen som den heter inom Funktionsrätt Stockholms län så pratade vi bland annat om att det skulle vara en bra möjlighet att ha en huvudvärkssjuksköterska på vårdcentralerna, alltså inom primärvården. Tänk som vi har på min vårdcentral. Diabetessköterskor, det finns hjärtsviktsköterskor har jag för mig. Det finns olika specialiteter inom primärvården idag. Tänk om det fanns en huvudvärkssjuksköterska som kunde fånga upp dem som är i riskgruppen för att utveckla frekvent migrän och huvudvärk, till exempel.

Leonora: Med tanke på hur vanligt det är.

Malin: Ja, med tanke på hur vanligt det är. Det skulle ju vara en möjlig funktion till exempel. Att man inte bara har huvudvärkssjuksköterskorna på neurologmottagningarna, då har ju patienten redan passerat ett par steg utan att man till och med flyttar ut funktionen i primärvården.

Leonora: Ja, det är väl det man pratar om att man vill göra. Och det är väl där de flesta som har migrän och andra typer av huvudvärk ska behandlas. 

Malin: Ja, och apropå det här som vi pratade med Veronica om, hur gör vi för att fånga upp människor tidigare? Det jag tänkte på också, det var någonting annat jag skulle vilja lyfta. Det var ju det här att Veronica gjorde ju verkligen någonting i den här intervjun som vi brukar propagera för: hon tog med sig sitt obehag, i det här fallet sin nervositet. För hon var rätt nervös inför det här och genomförde intervjun med nervositeten. Och det var storartat, tycker jag. Och det märks ju inte ens att hon var nervös.

Leonora: Jag håller verkligen med. Hon är ett föredöme för oss alla. Vi vet ju idag att undvikandebeteenden gör mer skada än nytta. Det leder ju bara till att man undviker mer och mer och mer. Även om man vet det i teorin så kan det vara jättesvårt i praktiken när man är väldigt rädd för någonting, till exempel. Då kan det handla om att man är nervös under en intervju eller så kan det handla om att man är rädd för att någonting ska till exempel trigga ett migränanfall. Så jag håller med. 

Malin: En annan sak jag funderade över var det här att som patient och behandlande läkare så är det ju viktigt att ha ett bra underlag att prata kring när det gäller alla sjukdomar, men i det här fallet då migrän. Och en huvudvärksdagbok är bra. Det kan ju vara bara papper och penna. Eller det kan vara en app som Migränappen som vi har pratat om förut. Men när PER kom, kommer du ihåg? Det är ju en förkortning av patientens egen registrering som är en del av, och nu får du hjälpa mig, heter det Neuroregistret?

Leonora: Om jag minns det rätt så, ja.

Malin: Då upplevde jag plötsligt att det fanns ett mer handfast underlag för den där kommunikationen som man skulle göra.

Leonora: Just det.

Malin: Något som var väldigt bra var att det fanns även registrering för sömn, ångest och depression. Det var inte bara smärta och det där med vad var intensiteten, hur mycket medicin har du tagit, utan det var mer. Det är också relevant för läkaren och sjuksköterskorna att följa upp. Jag tycker att det blev mycket tydligare och lättare när min läkare och hennes sjuksköterska läste det och gjorde uppföljningar med registreringarna som stöd. Bland annat så märkte jag att jag skickade in registreringarna, skrev en notis, jag vill bli uppringd till exempel via 1177. Och så fick jag en notis tillbaka, din doktor ringer dig torsdag nästa vecka, jag har tagit del av registreringarna, det ser ut som att du har haft ett tufft uttag nu, till exempel.

Leonora: Mm.

Malin: Eller vad skönt att det verkar som att det har lättat lite. Eller någonting.

Leonora: Det var en människa som har sett det. Ja. Ja, jag använde det där ett tag. Jag minns det bara som något väldigt trubbigt, det här PER. Men det var ju för att min läkare redan hade ett system där jag förde dagbok som han följde upp. Och sen när jag, jag tror att det var med CGRP-hämmarna, om jag minns rätt, då skulle man ju fylla i även det här PER, en viss period. Och då hade jag helt plötsligt två olika dagböcker med olika frågor och olika skalor som bara blev en slags röra i en redan rörig hjärna. Så det hade ju mest med det att göra. 

Malin: Det är ändå lite kul att du säger att det var lite trubbigt. Och att jag ändå gillade det. Det här är nog första gången som jag har gillat något som du har tyckt har varit trubbigt. Det brukar vara väldigt mycket tvärtom att du gillar det trubbiga och jag gillar det lite mjukare.

Leonora: Ja, du menar så. Men du, vi har väl utvecklats? 

Malin: Det låter farligt. 

Leonora: Men hade vi inte utvecklats under tiden vi har haft den här sjukdomen hade vi nog gått under.

Malin: Helt sant.

Leonora: Och nu fortsätter vi göra det när vi mår bättre för att vi inte ska hamna där igen. 

Malin: Verkligen. Och så ska vi flytta till Karlstad.

Leonora: Ja, gud vad trevligt det blir. Vi kan köpa snygga matchande glajer. Eftersom det alltid är sol, tänkte jag. 

Malin: Absolut, självklart. Ska vi samla ihop oss?

Leonora: Du, jag vill bara säga tack till lyssnare som hör av sig med tips på intervjupersoner. Det har vi fått några stycken senaste tiden som har varit jättespännande som vi ska kolla upp. Så det känns väldigt roligt. Och jag skulle tro att även vårt nästa avsnitt ett intervjuavsnitt. För vi har ett sånt inplanerat. 

Malin: Men vi tackar för idag. Vi tackar Veronica extra mycket för att hon tog sig över nervositetsberget och till slut tyckte att det var ganska trevligt att vara med i podden, tror jag. Vi tackar också de som har swishat pengar, tack så mycket! Alla detaljer finns på våra sociala medier och på vår hemsida.

Leonora: Ja, och det är alltså för de här olika tjänsterna vi behöver för att göra podden; för att spela in och klippa och ha en hemsida där vi lägger upp transkriberingar. Allt som behövs för att det ska bli en migränpodd.

Malin: Det stämmer. Ska vi säga någonting mer?

Leonora: Hejdå och vi hörs snart!

Malin: Det låter väl alldeles lysande. Då säger vi tack så mycket. Tack till dig, Leonora.

Leonora: Tack Malin, tack alla som lyssnar. Vi hörs snart igen.