I avsnitt 13 fortsätter vi samtalet med professor Rikard Wicksell. Vi talar om hur smärta och andra symtom påverkar människan, och hur ovissheten det skapar kan bli outhärdlig. Hur kan ACT finnas med här? Vi tar upp kartläggning, beteendeanalys och exponering som viktiga beståndsdelar, men konstaterar också att det i ACT inte handlar om att snacka – det handlar om att göra.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 13 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Malin: Som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring, men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Leonora: Vad kul det är att ses, det var nog några veckor sen nu. Det har ju varit en händelserik period för dig med mycket nytt. Hur känns det och hur mår du?
Malin: Ja, det är intensivt och spännande, särskilt eftersom du och jag valt att delta i en ACT-studie också. Och det gör vi genom att helt enkelt gå en digital behandling. Här fuskas det inte. Hur mår du, Leonora?
Leonora: Jag mår ganska bra, jag känner mig väldigt hoppfull. Även om jag fortfarande har migränanfall nästan varje dag så kan jag se tydligt att anfallen har blivit både mildare och kortare under de senaste åren. Så jag är tacksam för det. Samtidigt är jag beredd på att det kommer att bli sämre nu några månader framöver, det brukar bli så under sommaren. Det är framförallt värmen som jag inte klarar av.
Malin: Och eftersom jag tränar på att ta mig an det här med arbete på ett ACT-värdigt sätt så anar jag att du gör detsamma med den stundande sommaren på samma sätt.
I förra avsnittet lyssnade vi ju på första delen av vår intervju med Rikard Wicksell, som är professor i klinisk hälsopsykologi vid Karolinska institutet. Den handlade om Acceptance and Commitment Therapy, även kallat ACT, och då pratade vi om hur det används, till exempel vid vilka sjukdomar eller tillstånd som det kan vara användbart.
Leonora: Jag vet inte om jag har sagt det men jag fick faktiskt höra av en person, som inte hade hört talas om ACT tidigare, att det var vårt bästa avsnitt hittills.
Malin: Vad roligt! Och en kompis till mig som är socionom reflekterade över att det är det här hon arbetar med i sitt jobb, men då handlar det om acceptans i familjerelationer, det tyckte jag var intressant. Det är användbart på många områden. Och idag kommer det alltså ett avsnitt till, på samma tema, det vill säga ACT.
Leonora: I dagens avsnitt hoppar vi in mitt i intervjun med Rikard Wicksell, och nu går vi in på specifikt migrän och ACT. Ska vi ta och lyssna först, och så tar vi funderingar efteråt?
Malin: Det låter bra. Här kommer andra delen av vårt samtal med Rikard Wicksell.
Leonora: Ska vi kanske säga, för den som tycker sig höra att Rikards ljud låter lite annorlunda mot slutet av avsnittet, att det stämmer. Det är (troligtvis) inte ett begynnande migränanfall som gör att du överreagerar på ljud, utan det är Rikards hörlurar som lägger av mitt i intervjun.
Malin: Precis. Men han hade så mycket klokt kvar att säga, så vi körde på med datorns mick. Vi tar och lyssnar!
INTERVJU MED RIKARD WICKSELL
Leonora: Vi har pratat en del om smärta och migrän är ju så klart en sjukdom som de flesta förknippar med svår huvudvärk och det kan det ju vara, men sen är det det här med ljud-, ljus- och doftkänslighet, det finns kognitiva svårigheter, illamående, kräkningar och yrsel. Kan ACT vara användbart även där när det gäller tillstånd där det liksom inte är enbart smärtan som är funktionsnedsättande och också där det inte är konstant? Alltså där det inte är – nu tar jag ett exempel jag inte vet någonting om – det är inte “jag har ont i ryggen hela tiden, mer eller mindre, och jag är rädd för att det ska bli mer”. Utan det här kan ju vara, från ingenstans, ett anfall som är helt funktionsnedsättande. Så här har vi också, utöver symtomen, oförutsägbarheten.
Rikard Wicksell: Jag var i Dublin för ganska precis ett år sedan och var inbjuden att föreläsa på den europeiska smärtkonferensen. När jag var där så var jag också inblandad i ett väldigt spännande symposium, en workshop, som handlade om just ovisshet eller oförutsägbarhet. Uncertainty, skulle vi säga på engelska. En kollega till mig ville sätta ihop en workshop på det temat. Och när vi hade pratat om det en ganska lång stund så insåg jag att det här är ju sånt som jag har jobbat med i 20 år. Jag har kanske inte använt just den termen så konkret som hon gjorde, men när vi pratade om det så menade vi precis samma sak. Och för mig är det väldigt tydligt att vad som påverkar en person med långvarig smärta är långt mer än bara smärtan. Ovissheten är väldigt ofta en väldigt viktig del, och nu liksom stannar jag inom smärtområdet. Men långvarig smärta är ju oftast ett väldigt komplext problem där ovissheten är en väldigt viktig dimension som påverkar hur jag tänker, hur jag känner, hur jag mår och vad jag gör. Och det kan vara ovisshet [som]:
Varför har jag ont? Vad består den här smärtan av? Vad betyder den? Vad handlar den om? Kommer den att försvinna? Handlar det om någonting som håller på att förvärras? Är det en signal om någonting? Finns det något botemedel? Vad kommer hända i framtiden? Har jag vad som krävs för att göra det alla säger att jag ska göra, leva med smärtan? Hur ska man leva med smärtan? Jag vet inte. Är jag verkligen kompetent att göra det? Om jag inte är det, vad kommer hända med mig då? Kommer jag kunna ha ett jobb? Kommer jag kunna behålla mina vänner? Kommer någon att älska mig? Kommer jag bli ensam?
Den här ovissheten är ju fruktansvärt jobbig för väldigt många människor och är ju någonting som man kan behöva prata om och jobba med och hitta ett sätt att förhålla sig till. Det kanske är som så att det inte finns några svar, vad som ska hända i framtiden har vi oftast inte svaren på. Då betyder ju det att det är en ovisshet som jag kommer behöva leva med och som vi pratade om tidigare så kan ju sådana saker hålla mig tillbaka och få mig att välja att avstå från att göra saker som jag egentligen vet att jag vill göra och som leder till att jag får i mitt liv det som jag behöver för att må bra: socialt umgänge, aktiviteter, kanske jobba, kanske åka på resor. Kanske göra det här som jag har liksom börjat – vad ska man säga – det är som grenar som jag har börjat såga av, för att jag inte känner att jag klarar av det. Och ovissheten kan vara en väldigt viktig aspekt i det här. En viktig faktor som förklarar varför jag har valt att skära av en del av grenarna på mitt livsträd. Så det här är någonting som jag tror att man verkligen behöver uppmärksamma och man behöver ta tag i det och fundera på: vad gör ovissheten med mig, hur mycket styr den mina beslut och mina handlingar? Och från ett ACT-perspektiv så skulle jag jobba med det här på samma sätt som jag pratat om, som en del i problematiken.
Om man flyttar fokus bortanför smärtproblem så har jag också en del kliniska erfarenheter av att jobba med patienter som har epilepsi och det är ju något som kan komma ganska plötsligt. Det kan ibland finnas en del förkänningar, men det kan också komma väldigt plötsligt, och det är inte alltid som det är så förutsägbart eller uppenbart för alla patienter som lever, eller personer som lever med epilepsi ska jag säga, vad som triggar igång anfallen. För en del är det det, men långt ifrån alla. Och ja, ni vet ju att epilepsi kan vara väldigt inverkande på vad man kan göra, så det där kan vara skrämmande. Man vill kanske inte sätta sig och köra bil för att man är rädd att få ett anfall. Man vill kanske inte gå till skolan för att man skäms över att få ett epilepsianfall mitt bland alla klasskompisar. Man kanske inte vågar bada på sommaren för att man är rädd att få ett epilepsianfall när man ska simma ut till bryggan. Så det här är sådana saker som då skapar problem utan att man just nu har ett epilepsianfall. Utan det är den här oron över att kanske få ett epilepsianfall som då kommer att påverka beteendemönstret väldigt, väldigt mycket. Så jag har gjort lite olika insatser med personer som lever med epilepsi. Men en av de sakerna vi har jobbat med är just att titta på hur den här rädslan över att få epilepsianfall har kommit att påverka besluten och skapa en större och större försiktighet som är förståelig men som kanske ibland leder till att jag faktiskt inte alls lever det liv jag vill leva. Och då har vi sett i de kliniska sammanhangen jag jobbar att personen i fråga har fått en ökad livsbubbla, tänkte jag säga metaforiskt. Men innehållet i livet har kommit att växa väldigt mycket när vi har börjat kartlägga “men vad vill jag egentligen göra för någonting?”. Och sedan så gradvis gå utanför den här komfortzonen och tänja på gränserna och utsätta mig för de där riskerna. Det är något som på fackspråk kallas för exponering. Jag utsätter mig för risken att det ska gå åt pipsvängen och då väljer jag att det faktiskt ibland kanske faktiskt går åt pipsvängen och jag väljer att ha obehaget som kommer med risken. Och där har vi acceptansen då.
Malin: Och det där påminner ju mycket om migrän egentligen. Den vi har pratat om, den interiktala sjukdomsbördan, sjukdomsbördan mellan anfallen. Jag pratade med ordföranden för Epilepsiföreningen i Stockholm för ett tag sedan och vi pratade om det att det är ändå någonting liknande i det, det här med att man får en påtaglig påverkan i hjärnan som gör att det nästan svartnar. Personen nästan försvinner. Det är ju två neurologiska sjukdomar som ligger väldigt nära varandra.
Rikard Wicksell: Det finns ju också en stor individuell variation i hur kraftiga anfall man får.
Malin: Enormt.
Rikard Wicksell: Så jag tycker att det är klart att jämförelsen haltar, det finns naturligtvis stora skillnader, men det finns också likheter som vi pratar om. Det finns en problematik som är återkommande, den är inte konstant, men även mellan de här episoderna så kan det påverka hur jag mår och påverka vad jag gör och därmed påverka livet.
Leonora: Det är, som du sa också, om vissa personer med epilepsi kanske vet vad som eventuellt triggar eller inte. Inom migrän, och något som Malin och jag pratar mycket om, är det här med triggers. Det är ju en väldigt stor och känslig fråga för att för många går ju livet med migrän ut på att undvika saker som man tror triggar migränanfall. Och det är inte nödvändigtvis så att sakerna faktiskt triggar migränanfall. Det är inte något man vet ofta, utan man har varit med om det en gång eller två gånger att jag har ätit choklad och sedan fått ett migränanfall. Då tar man bort chokladen, sen tar man bort vinet, sen tar man bort att träna, så tar man bort att vistas utomhus när det är väldigt ljust och sen så blir livet snävare och snävare för att det här som är – eller som man tror är – triggers … Det är ju till slut kanske värre än vissa av anfallen till och med.
Rikard Wicksell: Du beskriver det väldigt väl och därför så tycker jag att den här kartläggningen är så avgörande och otroligt viktig. Man kan naturligtvis jobba med att ändra på det här förhållningssättet, men det är också viktigt att göra en noggrann kartläggning och bli lite detaljerad där. För som du är inne på så har man ju en tendens att lära sig väldigt fort vad som är hot. Det här tror jag är evolutionärt. Vi är drillade evolutionärt att hålla oss undan alla faror, det är liksom en överlevnadsmekanism. Våra hjärnor är skapta så att vi är otroligt snabba på att identifiera hot och då är vi inte så precisa utan då kör vi breda kategorier. Jamen, jag käkade något och jag mådde pyton efteråt och då så låter man det bli kategorin och så håller man sig undan det. Där kan det ju bli som så att man faktiskt kommer in i ett beteendemönster som leder till att man undviker saker som egentligen är i onödan, i någon bemärkelse. Men det åker med lite annat på köpet, liksom. Och då, för att få klarhet i det här, så måste man ju röra sig mot hotets epicentrum. Man måste liksom röra sig mot faran och börja vända på stenarna och titta på vad som faktiskt triggar och vad som jag kanske bara trodde skulle trigga. Och det är ju läskigt och svårt och jobbigt, och det leder ju till att jag gärna avstår från det för att jag är livrädd. Och ju starkare negativa erfarenheter jag har, desto svårare är det ju naturligtvis att närma sig det här hotet.
Så när vi pratar om att göra kartläggningen så ska vi också komma ihåg att det kan vara påfrestande. Det blir en sorts exponering där jag närmar mig det som jag uppfattar är hotet. För att där börja rota lite grann i det här och förstå mer vad jag egentligen bör undvika och vad jag kanske skulle kunna utsätta mig för utan att det är så farligt. Och då ändras ofta min uppfattning om saker och ting och jag kan lugna ner mig lite grann, för att jag är inte längre lika rädd för en del av de här sakerna. För jag har nya erfarenheter som pekar på att det gick bra att käka det där och det där. Nu har jag provat det 17 gånger och det gick bra, men det är inte förrän jag provat den 17:e gången som jag känner mig trygg med att utsätta mig för det här. 16 gånger då var det väldigt svårt och jobbigt. Det var som när jag och min dotter pratade om när hon skulle cykla som treåring. Och tyvärr så hamnade vi där för att pappa köpte en för stor cykel. Men hon tyckte det var jättesvårt och jätteläskigt och det var ju inte så konstigt. Men då frågade jag henne vad hon ville.
– Pappa, jag vill cykla, sa hon.
– Hur ska vi göra då? sa jag.
– Vi måste nog träna på att cykla, men det är ju så läskigt och det är ju så svårt.
Och så landade hon och jag i att det som är läskigt och det som är svårt, det behöver vi göra många gånger. Och när vi gör det många gånger så förändras saker och ting och det är inte säkert att det tar bort allt som är jobbigt. Och det är inte säkert att det aldrig kommer att gå åt pipsvängen. Men genom att göra det många gånger så brukar hotvärdet bli lite svagare så att det börjar kännas mer okej och jag börjar bli mer kompetent i att faktiskt genomföra det. Så det är egentligen samma sak som vi jobbar med med de personer som vill träna upp sin förmåga att ta del av livet mer än vad de gör idag.
Så därför blir det ju så med de här problemen, som epilepsi och migrän, som är återkommande snarare än konstanta … Att vi behöver också titta på hur ser beteendemönstret ut mellan de där gångerna och ser vi att det finns en försiktighet som kanske har blivit överdriven, vilket är lätt att förstå … Det är inga problem alls att förstå det, men bara för att vi förstår det så betyder inte det att det är motiverat. Och där någonstans så kan vi börja liksom rota i det här. Och det är det som man som terapeut kan hjälpa till med och göra den här kartläggningen, eller som jag kallar det beteendeanalys. För att hitta fokus för det som jag skulle kalla för exponering. Genom exponering kan vi träna upp en förmåga att göra det som vi vill kunna göra för att leva det livet vi vill kunna leva. Eller i ACT-termer: att röra oss i värderad riktning. Även i närvaro av obehag som tidigare har styrt mig mot en försiktighet och ett undvikande som har lett till att jag betalat ett väldigt högt pris, i form av att jag inte lever det liv jag vill leva.
Malin: Och under den här kartläggningen som du nämner så fick både Leonora och jag göra listor där vi fick skriva ner, eller i grupp då, alla läkemedel vi har provat under alla år, alla undersökningar vi hade provat, det var alla behandlingar vi provat. Och jag vet att åtminstone i min grupp så fick vi skriva ner, vi fick göra en uppskattning av hur mycket pengar vi hade lagt ner på dessa behandlingar och sådant. Varför utsattes man för det här? Vad är poängen med det?
Rikard Wicksell: Det är en väldigt bra fråga. Det där är nånting som, när vi började göra de här, de första ACT-insatserna 2001-2002, då fanns det ganska lite erfarenhet av att jobba med ACT. Det fanns inte så många att vända sig till att fråga så vi fick prova oss fram. Och så jobbade vi med barn och ungdomar och det var ju också något som inte hade gjorts – så man hade inte tillämpat ACT för smärta, inte tillämpat det på barn och ungdomar, så det var liksom lite sådär … Ja men vi fick prova oss fram. En av de saker som vi då gjorde var att landa problemet och då fick de berätta om sin smärta naturligtvis, men också på vilket sätt det har påverkat tillvaron. De fick berätta vad de vill egentligen – om de inte hade haft ont, vad hade de gjort då för något? – för att få en förståelse för hur mycket smärtan påverkat tillvaron. Sedan pratade vi också om “vad har du gjort för att hantera din smärta?”. Då är en av de frågor som jag ställde som introduktion till det, var “vad har du haft för målsättning själv när du har kommit till sjukvården med din smärta?”. Då säger ju naturligtvis alla “att bli av med den, förstås, eller åtminstone minska den”. Och så kan man säga “ja, men jag vill förstå vad den handlar om” eller “jag vill veta varför det gör ont, jag vill ha en diagnos”. Och sedan ställer man följdfrågan “varför då?”. Jo, i slutändan så blir det ju “jo, men jag vill bli av med smärtan, förstås”. Då kan man ju ställa följdfrågan: “Vad har du gjort?”
Då brukar jag dela in det i tre olika:
– Vad har sjukvården gjort?
– Vad har din omgivning gjort för att hjälpa dig? Mamma eller pappa eller maken eller någon anhörig, vänner kanske.
– Och vad har du själv gjort?
Och då är det ju på temat vad har gjorts för att uppnå det som du själv har satt upp som mål, nämligen då att minska smärtan. Då brukar den listan då kunna växa och bli ganska lång. Det kan ju handla om att jag käkar lite läkemedel, jag har gjort en operation, jag har provat TENS-apparat, jag har gått till fysioterapeuten, jag har köpt en sådan här bettskena och så vidare. Och sen, när man har en 20-30 grejer på den här listan, så blir nästa fråga:
– Okej, och hur har det här funkat då?
Och då brukar jag säga … Det här växte ju fram, den här modellen, naturligtvis. I början så var det lite svårt. Man visste inte riktigt hur man skulle fråga för att få fram det här, för det finns en pedagogik i det här naturligtvis, att jag vill hjälpa någon att förstå sitt problem. Att jag förstår deras problem är ju inte samma sak som att man själv förstår. Jag vill ju göra dem autonoma.
Malin: Men vi skulle bara vilja höra, vad får du för respons från dina patienter? Hur går det?
Rikard Wicksell: Det som ofta händer faktiskt när man då har jobbat igenom det här, det finns inga riktmärken egentligen, det kan gå fort och det kan ta lång tid. Om det går i den riktning som vi hoppas så kan det vara så att livet faktiskt fylls med mer innehåll. Så det vi uppnår är kanske inte riktigt det de kom till oss för att få, men det jag har sett är att de uppskattar det när de väl har förstått sin möjlighet att leva det livet. Och det är något som vi ibland pratar om tidigt också. Om det är som så att du skulle kunna leva ett mer aktivt och meningsfullt liv, men om det livet medför att du har lika ont, eller till och med då och då ännu mer ont, skulle du ändå vilja ha det? Och då så säger de allra flesta: “Ja, det skulle jag vilja”. Så när man funderar på vad smärta gör med människor så tror jag att vad smärtan gör med människor kan ibland vara ännu värre än smärtan i sig själv.
Malin: Absolut. Och det känns ju också som att det krävs ett förtroende också, mellan patient och behandlare, för att det ändå ska kunna gå. Att man lägger sitt liv eller sin smärta i, alltså att man får förtroende för den behandlare man träffar.
Rikard Wicksell: Jag tror det eller jag tror att det är så, att det som händer är ju att man börjar tappa tilltron till sin egen förmåga att hantera saker. Ironiskt nog så tror jag att det enda sättet att få tillbaka den tilltron till sig själv, det är att utsätta sig för sånt man inte tror att man klarar av och upptäcka att det gick bättre än vad man hade kunnat förvänta sig. Så att man genom erfarenheter, genom nya erfarenheter så börjar man gradvis öka sin tilltro till sig själv. Man måste gå emot det som man instinktivt känner. Jag vill inte försöka en gång till för jag kommer bli besviken. Och genom att inte försöka igen så kanske man inte blir besviken men det urholkar ens tilltro till sin förmåga och det urholkar ens självkänsla. Så här handlar det om att faktiskt välja att göra det som går emot instinkten. Man liksom vill fly från det. Som jag brukar säga bland att intuitionen leder oss inte alltid rätt. Vi ska följa vår intuition, säger vi ibland – men jag vet inte jag – intuitionen kan ju då styra mot försiktighet och dra mig undan och skydda mig från risker och hot. Och de hoten kan handla om besvikelser och misslyckanden. Jag vill inte, jag vill inte känna mig dålig en gång till. Men, det kanske är precis det priset jag måste betala. Jag måste ge mig utanför min komfortzon. Jag måste riskera att känna mig dålig för att få nya erfarenheter som säger mig att jag faktiskt inte är så dålig. Jag måste göra det där jag inte vågar, jag måste göra det där jag inte tror att jag klarar av och upptäcka att jag klarar det. Och då gradvis ökar jag, jag bygger liksom ett självförtroende eller ett förtroende för, tilltro till min förmåga att klara av det. Så när vi pratar om exponering så handlar det ju om att gå utanför den där gränsen, den där trygga zonen. Lämna den, göra det som jag inte tror att jag klarar. Det är hårt arbete och därför så är det viktigt att understryka att ACT handlar inte om att snacka, det handlar om att göra. Så att det kommer ingenting om man inte gör annorlunda. De nya erfarenheterna, det är de som ger de nya lärdomarna. Och lärdomarna handlar om att bygga en väg framåt, bygga en tydlighet kring vad jag vill, bygga en tydlighet kring hur jag kan hantera det och bygga en tydlighet kring vad jag är kapabel att åstadkomma. Så man bygger sin egen framgång och det är ju otroligt viktigt att understryka det: att ACT handlar om att jobba med sig själv, jobba med förändring, där man får stöd i den processen. Man blir autonom, man blir självständig. För i slutändan så är det inte behandlaren som gör jobbet och det är därför jag sällan använder ordet behandling för det låter som om det är någon annan som gör jobbet.
Malin: Ja, men verkligen. Och jag tänker, vi har konstaterat flera gånger, Leonora och jag, att det är ingen quick-fix heller. Jag gick smärtrehab 2011 och jag måste säga att det kanske är först nu jag fattar vad det handlar om. För sådär ett år sedan som poletten ramlade ner och jag skulle försöka prata om det med någon annan. Och jag började liksom jamen, ja just det. Någonstans går ju livet i cykler, det vill säga att man kommer tillbaka till saker om och om igen, och man tar fram sin bok igen och läser, och läser någon artikel och träffar någon smart kompis plötsligt som man lär känna på en föreläsning och sen så får den ett ljus att tändas. Ja, det var hon. Så jag tänker också att man kan få påfyllning faktiskt, i saker som man har varit med om tidigare, och det är rätt häftigt också.
Rikard Wicksell: Absolut, absolut. Och jag tänker ibland att det vi gör när vi jobbar med människor på det här viset det är att vi jobbar med livet, vi jobbar inte mot livet. Om jag sitter hemma och inte träffar så många eller om jag är ute och rör mig bland andra och får input från olika håll, är ju liksom olika förutsättningar som ger upphov till olika tankar och reflektioner. Så det som jag tänker att vi gör är att vi hjälper människor att komma till livets fors, på något sätt, där det händer massa saker och sen så får de erfarenheter som de kan förvalta. Så egentligen, jag som behandlare bygger ingen förändring utan jag stöttar personen i att bygga sin egen förändring. Och hur den ska se ut, i vilken riktning den ska gå, det måste den personen hitta själv, men där kan vi hjälpas åt för att klargöra.
Malin: Men som behandlare då, om vi vågar använda det ordet, så vågar du ändå visa att personen du möter är värd att ställa frågan till. För jag tror att många som lever med kronisk smärta tror nog att livet är slut och att det finns inte en värderad riktning för den personen längre.
Rikard Wicksell: Det är precis så det är. Jag menar, ett väldigt, väldigt vanligt svar när jag frågar “vad vill du med ditt liv?”, det är “jag vet inte”.
Leonora: Jag kommer ihåg att jag inte förstod frågan … “Varför frågar du det här? Du vet ju att jag inte kan någonting, varför frågar du vad jag vill göra? Varför skulle jag sitta här om jag kunde göra det jag vill göra?”
Rikard Wicksell: Nej, precis. Det är ju liksom tyvärr massa krassa, trista erfarenheter. Man har provat och misslyckats och så har man provat igen och misslyckats. Och så blir man jätteledsen, jättebesviken. Man känner sig jättedålig. Det är liksom inte så, det kommer inte så naturligt att spänna bågen och tänka stort. Därför att varenda gång jag gjort det har det gått fullständigt åt pipsvängen. Så att det har på något sätt formats ett beteendemönster som handlar om att inte sikta högt. Och det där är också lite oroväckande därför att i vården så har vi en tendens att också värna om patienten i bemärkelsen att vi inte vill att de ska känna sig ledsna och besvikna och misslyckade. Så då säger vi åt dem att vi ska sätta realistiska mål och då ifrågasätter jag det lite för jag tycker att det kanske inte är vår uppgift. För oftast när man skrapar lite på ytan så handlar det om att vi har personer i vården som naturligtvis vill väl, men som är livrädda över att personen ska känna sig besviken och misslyckad.
Så vi måste våga ta risken att bli besvikna. Vi måste våga ta risken att misslyckas för att kunna drömma. Vi måste kunna drömma för att kunna sätta upp långsiktiga mål och vi måste kunna sätta upp långsiktiga mål för att kunna sätta upp kortsiktiga mål, och för att kunna känna motivationen att göra det som vi vet kommer vara jobbigt. Så jag tänker att livsvärdena är så viktiga för oss när det gäller att navigera i livet. Men det är svårt att formulera sina livsvärden när man har ett decennium som är präglat av misslyckanden och besvikelser och erfarenheter som pekar på att det här är inget för mig, jag klarar inte det här. Så att det här med att ha förtroende för sin behandlare är en viktig fråga. Och samtidigt så det som du säger, det vi gör eller som jag hoppas att man lyckas med, är att förmedla att det är inte förtroendet för mig som är det centrala, utan det är förtroendet för dig själv och din förmåga och det måste du bygga steg för steg genom hårt arbete. Så ibland så kan det vara som så att patienten sätter sig lite grann i baksätet och vill att man ska peka med hela handen och säga “spring i den där riktningen så blir allt bättre”. Då säger jag ja, jag vet inte jag. Då brukar jag ibland säga att:
– Vet du vad, vad jag säger, tro inte ett ord på vad jag säger. Utforska själv, ta reda på vad du vill och hur du ska göra så att vi tillsammans – och jag kan hjälpa dig med det – men tillsammans kan vi bygga en väg framåt där du gradvis får en ökad tilltro till din förmåga att agera i riktning mot dina livsvärden. Också i närvaro utav smärta, illamående, rädsla för misslyckanden, ångest eller vad det nu är.
Leonora: Vi har ju en fråga som vi brukar ställa till personer vi intervjuar, och det är: Vad skulle du vilja säga till någon som kämpar med sin migrän just nu? Kanske är den i ett skov, kanske är det en extra tuff dag då den inte har kunnat gå till jobbet eller skolan och ovissheten är hemsk. Vad säger du till en person en sådan dag?
Rikard Wicksell: Ja, vad säga till en person en sån dag?
Leonora: Om det finns något att säga i en sådan situation?
Malin: Vi brukar väl säga också att det kanske inte behöver vara den värsta dagen man man lyssnar, då kan man få säga stick och brinn!
Rikard Wicksell: Precis! Nej men, mår man dåligt så klart att det kommer ta sig många olika uttryck och man kan bli både frustrerad och ledsen och arg. Men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att livet inte bara handlar om här och nu. Det kan vara fruktansvärt jobbigt just nu. Men det finns en morgondag och jag måste fundera också över hur jag vill att den ska vara så att jag fattar beslut i dag som handlar om i dag, men som också faktiskt har betydelse för imorgon. Och kanske finns det något jag kan göra idag, finns det vissa beslut att fatta som båda innebär att jag tar hand om mig själv i dag, men också som handlar om att jag tar hand om mig själv i framtiden.
Det kan ju finnas stunder när man helt enkelt inte har, man har ingen fighting spirit, man orkar inte ta tjuren vid några horn. Men jag tror att även de dagarna så kan man fundera över vad som är viktigt i livet. Och man kan se om det finns små saker man kan göra, om det finns någonting man kan göra lite annorlunda än vad man har gjort tidigare. Och det vi ibland pratar om med smärtpatienter är att det handlar faktiskt allra mest om att jobba med sin förmåga att agera konstruktivt de dåliga dagarna. För de bra dagarna när solen skiner, när kroppen känns lätt och bra och stark, då är det inte så svårt. Då är det inte så svårt att fundera över vad man vill med livet och det är inte så svårt att ta initiativ och det inte så svårt att säga ja till saker och ting som man skulle kunna tänkas vara lite orolig över. Man kan bli förförd av livet och det kan liksom finnas nästintill ett litet rus som gör att nu har jag energi, nu orkar jag, nu vågar jag. Och så kan det vara för de som har långvarig smärta också. Men det som är riktigt svårt är ju att att hålla sin kompasskurs de dagarna när det blåser motvind och det känns jobbigt och det är mörkt och dystert och det gör ont överallt och jag känner mig deppig och trött som tusan och illamående. Det är ju de dagarna som som kanske är mer utmanande och de dagarna när jag har en större tendens att hamna ur kurs. Så jag brukar tänka att, och brukar säga också, att det kanske handlar om att försöka hålla kompasskursen även om man just idag inte har orken att springa framåt, men att försöka hålla kursen.
Men sen komma ihåg att att vi behöver träna på att hantera bra dagar. Men vi behöver också träna på att hantera dåliga dagar så att vi kan försöka ha en sån liksom jämn fördelning som möjligt av dagar i vårt liv. Så att när man mår jättebra ska man naturligtvis tuta och köra och göra allt. Jag tror inte att man behöver hålla igen de dagarna, det tror jag faktiskt inte. Men de här dipparna, det är kanske de dagarna där jag har störst utvecklingspotential. Det är kanske där jag skulle kunna göra förändringar som gör att jag inte behöver dippa så mycket. Och sen gradvis kanske kan träna upp en förmåga att dippa mindre och mindre så att jag till slut kommer till ett läge där jag ibland har en väldigt hög kapacitet och ibland har en halvhög kapacitet, så att jag rör mig i det övre spannet. Men jag tror att man ska vara respektfull och man ska respektera att det går lite i cykler och cyklerna kan vara ganska snabba. Det kan vara bra dagar och dåliga dagar om vart annat och jag tror att man behöver reflektera över hur man agerar både de bra dagarna och de dåliga dagarna. Och jag tror att det ofta finns saker man kan jobba med även de dåliga dagarna. Men vad det är, det måste komma från personen själv och det måste finnas en tydlig anledning till att göra annorlunda. Så därför tror jag inte så mycket på pekpinnar och glasklara råd om hur man borde göra. Utan snarare, ställ dig själv frågan: Vad vill du med ditt liv? I dag och i framtiden? Och försök att hitta ett sätt att agera i nuet som går i linje med det liv som du vill leva och den personen du vill vara.
Malin: Det får bli slutorden i dag. Tack så jättemycket Rikard Wicksell för att du gav så frikostigt av din tid. Vi beklagar teknikstrul, jamande katter och diverse barn i olika åldrar, men det har gått bra ändå.
Leonora: Vi är väldigt glada över att du ville vara med.
Rikard Wicksell: Verkligen jättetrevligt! Och som sagt, när det är något som är viktigt, meningsfullt och trevligt så … Då kan man stå ut med en del obehag i form av teknikstrul och jamande katter.
Malin: Och vi kanske, vi kanske faktiskt tar chansen att höra av oss till dig igen. För som sagt, lite påfyllning kan man behöva ibland.
Rikard Wicksell: Det får ni så gärna göra!
SLUT PÅ INTERVJU
Leonora: Det var andra delen av vår intervju med Rikard Wicksell. Nu var det ju ganska länge sen vi spelade in den här intervjun så jag är faktiskt väldigt nyfiken på vad du har för reflektioner nu när du hör den här delen av samtalet.
Malin: När jag satt och transkriberade den här delen insåg jag att något av det viktigaste i hela den här intervjun, kanske i podden hittills, det fångas i en enda mening. Det är när Rikard säger att “vad smärtan gör med människor kan ibland vara värre än smärtan själv”. Jag tror att det ibland förbises och underskattas, därför är det viktigt att stanna upp vid det. Jag upprepar kanske det jag sa förra gången men jag tar mig den friheten, för jag tycker det är viktigt och det här är ju faktiskt vår podd – ACT får verkligen fatt i och har möjlighet att lindra sjukdomsbördan som byggs upp mellan migränanfallen. Jag tycker att det är så viktigt att sätta ord på dels hur jäklig den bördan kan bli och dels att den här möjligheten till behandling finns, men att den förstås kräver mycket av personen med migrän. Du då, Leonora?
Leonora: Ja, jag håller förstås med om det du säger. Sjukdomsbördan mellan anfallen kan ju vara enorm och påverka livet på sätt som man till slut börjar tycka är normalt, eftersom man anpassar sig så mycket efter sjukdomen. Jag tycker att det är bra att du tar upp det igen.
Jo, för min del var det flera tillfällen under samtalet med Rikard, den delen vi lyssnade på idag, där jag mest tänkte att jag inte får börja gråta. Sådär som det kan bli ibland när man känner igen sig lite för mycket. Men jag tyckte att det blev så tydligt att han har jobbat med människor med smärta och andra långvariga symtom och att han faktiskt har hört vad de har sagt. Den här uppräkningen med allt man undrar mitt i den här ovissheten, allt man är rädd för: Varför jag, vad är det som händer, kommer det att bli värre, hur ska jag kunna försörja mig? Det är ju så pass, jag vet inte vad man ska använda för ord här men kanske “olyckligt”, att ju värre migränen blir – med fler eller svårare anfall – desto värre blir ovissheten och den oro och ångest den för med sig.
Malin: Det stämmer verkligen. Tänk vad viktig den valideringen eller bekräftelsen är. Men också viktigt att se att bördan och symtomen liksom ökar exponentiellt eller vad man säger, alltså i kvadrat, säger man så? För här minskar inte bördan bara för att tiden går utan delar bygger på varandra: migränens kraftfulla symtom, ovissheten inför framtiden, när kommer nästa anfall, rädsla för triggers, kommer jag kunna bli förälder, vad säger Försäkringskassan, och så vidare.
Här kan ju ACT komma in och hjälpa oss när det gäller att åtminstone klä av det vi kan påverka. Vi kanske åtminstone kan minska oron inför sådant vi inte kan påverka, som när nästa anfall kommer, vad som händer nästa månad, om jag kommer kräkas under nästa migränanfall och så vidare. För om jag är mer här och nu så kanske jag hinner upptäcka saker att njuta och må bra av. Att ta en dusch och faktiskt känna vattnet på huden, att äta en glass och känna kylan i gommen, dricka ett glas Pepsi och njuta av att idag använda ett vinglas och lägga i en citronskiva. Vi kan öva på att ha det bra i korta stunder mitt i allt det svåra. Vi kan sänka axlarna och vänta med att öppna brev från Kivra. Men är jag hela tiden insmetad i oro är det svårt.
Leonora: Och det låter kanske inte som något stort, det här med att verkligen uppskatta att dricka Pepsi Max i ett vinglas eller känna hur axlarna, som annars sitter uppe vid öronen, sänks när vattnet strilar från duschen. Men om det enda man har lagt märke till eller känt under lång tid, kanske många år, är smärta och sorg och ovisshet – då betyder de här stunderna mycket.
Men det är ju också lättare för oss att säga det nu, just i den här stunden när vi mår rätt bra och kan spela in det här. För min del – när det väl är juli och jag har haft anfall på anfall som är svårare och längre än de är nu och där jag känner mig så trängd av värmen och ljuset att jag inte vet vart jag ska ta vägen – så är det svårt att röra sig framåt. Så jag uppskattar verkligen det Rikard sa om de svåra dagarna, de svårare dagarna, att kanske orkar man inte med några steg framåt då – men att i alla fall försöka hålla kompasskursen och ta beslut idag som också kommer att hjälpa en imorgon. Det kommer jag ta med mig från den här intervjun.
Malin: Vi tar och avrundar för idag. För som Rikard sa så handlar ACT inte om att snacka så vi ska inte snacka sönder det här. Det har varit intressant och omvälvande att intervjua Rikard, tycker jag. Vi har båda satt igång en digital behandlingsomgång med ACT som en del av en studie som vi nämnde. Vi hoppas kunna finnas till hands för den institutionen för att se om det går att göra några anpassningar av materialet så det passar personer med migrän ännu bättre. Förhoppningsvis är det på gång behandlingsmaterial som ska finnas på 1177 och då är det på diskussionsstadiet att det ska finnas olika diagnosgrupper, som subgrupper av smärta där. Och migrän kan komma att bli en. Mycket intressant!
Leonora: Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är digitala tjänster för att spela in podden, för att transkribera den, för hemsidan där vi lägger upp texten och länkar och för att kunna publicera podden. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack till er som redan har swishat, det betyder mycket för oss.
Malin: Tack för idag!