Alla avsnitt

Tag: CGRP

  • #8 Samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson – om migrän och hormoner, del 2

    I avsnitt 8 av Migränpodden får vi höra andra delen av intervjun med Kristina Gemzell Danielsson, professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska institutet. Vi pratar om migrän under klimakteriet och hur hormonbehandling kan användas då.

    Vi frågar också om menstruationsrelaterad migrän beror på så kallad ”hormonell obalans” eller om det egentligen beror på en välfungerande menscykel? Kristina gläntar även på vad framtidens gynekologi kan erbjuda.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Malin: Hej och välkomna till avsnitt 8 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Malin: Leonora, hur har du haft det sen sist?

    Leonora: Jo, jag har haft det mycket bättre än jag brukar under jul och nyår. 

    Malin: Vad härligt!

    Leonora: Jag har tillbringat många jul- och nyårsaftnar ensam, med bara migränanfall som sällskap, under de senaste nio-tio åren. Men i år så kunde jag tillbringa både jul och nyår med nära och kära. Inga stora tillställningar utan bara ett fåtal personer som äter middag men jag är väldigt tacksam och glad över det. Över att få känna mig lite “normal”. Jag vet att migrän i själva verket är “normalt” eftersom 1 och en halv miljon svenskar lever med det men jag tror att du förstår vad jag menar. 

    Malin: Mm, jag anar, jag fattar.

    Leonora: Det är ju den här tacksamheten över att kunna göra något som många andra tar för givet. Och sen är jag glad över att vi ska lyssna på andra delen av vårt samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson för jag lärde mig mycket under det samtalet. Hur har du haft det, Malin? Och hur mår du idag?

    Malin: Idag är det okej men jag har ju fått skjuta fram den här inspelningen ett par gånger för att hälsan och livet kommit emellan. Jag har kunnat delta i jul- och nyårsfiranden men på sparlåga pga väldigt kraftiga migränanfall och med hjälp av mycket medicin. Jag har tänkt mycket på det vi pratade om i vårt julavsnitt, det känns lite avlägset nu, för jag har legat på gränsen till att behöva ställa in allt under ett par veckor. Jag tänker numera, som du också gör tror jag, att för att inte bli besviken så utgår jag från att inget är självklart. Men i år blev jag ändå överraskad över att det blev så pass illa som det blev. Men jag börjar inte leta efter vilka fel jag gjort, eller vad som triggat längre, jag har skrotat min syndakatalog vid kraftiga migränanfall. Det tjänar inget till, tar bara en massa extra energi. Numera vet jag att just jul- och nyårshelgen är full med sånt som göder migrän. Och mina goda intentioner, mentala redskap och kunskap om mig själv är fantastiska men de kan egentligen inte förväntas rå på en neurologisk sjukdom. De tar mig en bit men ibland får jag tänka att de får bära mig över skoven mer än att de alltid kan förhindra dem.

    Leonora: Nej, precis, det här med att tänka att ingenting är självklart kan ju leda till att man uppskattar de bra stunderna extra mycket men det tar inte bort den fysiska eller psykiska smärta som en sjukdom orsakar. Men det gör mig glad att höra att du inte började bläddra i syndakatalogen. Vissa bördor måste vi bära, det finns inget val. Men det här med att mitt under ett anfall fundera på vad man har gjort för fel och klandra sig själv, att själv lägga till den bördan, finns det nog inget positivt med. Du, har du några reflektioner kring det vi ska få höra idag?

    Malin: Ja, det här är ju den andra och avslutande delen av samtalet med professor Kristina Gemzell Danielsson. Vår tanke när vi kontaktade henne var ju att få en fördjupning i ämnet hormoners påverkan på migrän, efter att vi började det temat i samtalet med professor Lars Edvinsson. Hans forskning är ju inriktad på orsaken till migrän och efter att vi har hört den sista delen av samtalet med Kristina idag kan vi väl försöka sammanfatta lite av det vi pratade om med Lars och sätta ihop det med det Kristina beskriver. 

    Leonora: Absolut!

    Malin: Men sen idag hör vi bl a Kristina berätta om THX, det behövde jag googla. THX var ett extrakt som togs fram av en läkare, eller han var eg veterinär, på 1950-talet. Det var gjort av kalvbräss och sas kunna bota cancer och tuberkulos hos människor, genom att påverka immunförsvaret. Ni hittar en länk om det på hemsidan och det finns även en bok som släpps nu under januari som heter “Lex THX”. Det som är extra intressant är att förutom att den här veterinären var väldigt omstridd och ansågs ovetenskaplig så mynnade alltihop så småningom ut i en nationell diskussion om betydelsen av bemötande av patienter.

    Leo: Ja, just det här med THX har inget med sjukdomen migrän att göra men vi kom in på en diskussion med Kristina om att det finns personer som påstår sig kunna lösa olika hälsoproblem med mer eller mindre tvivelaktiga metoder därför kom vi in på det. Så ni behöver inte googla på migrän och kalvbräss. Tyvärr. 

    Malin: Men under samtalet så återkommer också ett ord som vi nämnde i förra avsnittet – trombos – och det betyder blodpropp. Det kan ju vara en biverkning till p-piller. Du då, Leonora? Några reflektioner?

    Leonora: Ja, det är väl just frustrationen över att få vissa saker bekräftade. När jag började få menstruationsrelaterad migrän så funderade jag på det här som vi har fått flera frågor kring: om det är möjligt att via provtagning få koll på hur hormonerna fluktuerar och kunna anpassa behandlingen. Jag tror att det var i en intervju med Anne MacGregor – hon är en av de ledande experterna inom migrän och hormoner internationellt – som jag lärde mig att det inte fanns någon poäng med provtagning i det här sammanhanget. Och det bekräftar Kristina också, som vi kommer att få höra strax. Det är för övrigt till stor del Anne MacGregors forskning som vi har tagit hjälp av när vi skulle sammanställa frågor till Kristina. Vi tar med några länkar på vår hemsida, migränpodden.se, om ni vill kolla upp Anne MacGregor. 

    Malin: Ska vi ta och lyssna på samtalet med Kristina och så pratar vi vidare efteråt?

    Leo: Det gör vi. Här kommer del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson.

    start på intervju

    Malin: Sen kommer vi till det här med graviditet och amning som är ett område där en del kvinnor, tycker sig i alla fall ha fått höra, att när du blir gravid, ja men då kommer migränen upphöra. Då kommer du bli bra. Det leder till att en del blir gravida utan att kanske ha pratat igenom det med nån läkare innan – hur ska jag göra? Och en del blir ju bättre och där säger nog neurologerna att de flesta blir bättre, men för en del blir det ju faktiskt sämre. Många har horribla graviditeter och en del vågar faktiskt inte skaffa barn för att de har kronisk migrän innan graviditeten. Och sen sitter en del kvinnor, jag till exempel, och pumpar under amningsperioden och kastar mjölk och har sig, för att det är jättesvårt med mediciner under amningsperioden. Jag tänkte att vi vill jättegärna höra vad du har för erfarenhet av migrän vid graviditet och amning och vad det finns för forskning på det området.

    Kristina: Ja, vad det finns för forskning vet jag knappt faktiskt om det finns så mycket forskning just, tyvärr. När det gäller läkemedelseffekter så finns det ju epidemiologiska studier, men annars är det nog väldigt begränsat vad jag känner till i alla
    fall.

    Malin: Ja, det är ungefär vad neurologerna säger också och det man får göra är i princip att försöka förbereda med sin neurolog då, medicinering, och med Janusinfo och planera vilka anfallsmediciner och förebyggande mediciner som kan användas.

    Kristina: Ja, och då är det ju som du sa också bra om man planerar så man vet det.

    Malin: Ja, svårt område och så klart svårt att forska på kanske också eftersom det är kvinnor i en speciell situation.

    Kristina: Det är ju det. När det gäller gynekologi har vi mycket evidens, men när det gäller obstetrik, alltså under graviditet, har vi inte lika mycket evidens för att det är svårare.

    Malin: Sen har vi en annan fråga som har dykt upp och det är provtagning. Och då handlar det om: går det att ta prover på de här hormonförändringarna, alltså hur hormonnivåerna förändras i kroppen, under menscykeln? Och skulle det vara någon vits att
    göra, det ska jag lägga till också.

    Kristina: Nej, jag tror inte att det skulle vara någon vits att göra det för de individuella variationerna, det är så grovt ändå, jag menar man ser ju hur det fluktuerar under menscykeln. Det är ju mer intressant hur man reagerar på det. Det är ju liksom känsligheten på de här fluktuationerna och det ser man ju inte genom att följa hormonförändringarna under menscykeln, utan det kan ju vara hur man är känslig för olika metaboliter, progesteron till exempel, och sådana saker mer centralt. Och det kan vi ju än så länge inte riktigt mäta så här enkelt.

    Malin: Och det finns ingen vits med att titta på hur östrogenet sjunker och rusar i höjden under…

    Kristina: Det vet vi ju. Vi vet ju att vi har de här förändringarna så det är ju inte det som är grejen, utan det är ju hur man reagerar på det här, alltså känsligheten för det.

    Malin: Så huvudvärksdagboken är egentligen intressantare än blodproverna?

    Kristina: Ja, det tycker jag.

    Leonora: Men om det kan vara så att, som du sa, att hormonnivåerna då förändras under hela menscykeln, inte bara till exempel när man får själva mensen, blödningen, hur vet man då att det är just det man reagerar på eller inte? Om det också kan vara någonstans mittemellan ägglossning och mens? Om man inte vet att det är någon slags hormonfluktuation. Eller är det bara de här två tillfällena där man kan reagera, så att säga, och som kan trigga det?

    Kristina: Nej, men det är då det är mest uttalat. Men alltså, hormonerna förändrar sig ju under hela menscykeln, men jag menar det vet vi ganska väl. Och det är ju liksom där de egentligen – det kan ju vara individuella skillnader, hur långa eller korta cykler
    man har och hur höga peaknivåer man har och sådana saker – men hur själva mönstret ser ut, det vet vi ju ändå. Det varierar inte.

    Leonora: Så att få siffror på det skulle egentligen inte tjäna något till.

    Kristina: Nej. Nej, jag har svårt att se att man skulle kunna utläsa
    någonting av det faktiskt.

    Leonora: Det är intressant eftersom det är så många som skriver till oss om just det här, att man känner frustration över att gynekologen inte vill…

    Kristina: Ta prover?

    Leonora: Men då förstår vi varför. Det är ju väldigt intressant.

    Kristina: Än så länge har vi liksom inga prover som skulle kunna säga någonting om det. Utan jag tror verkligen att huvudvärksdagboken i så fall säger mer, också blödningsdagbok. Det brukar säga mycket mer.

    Leonora: Vi tänkte om vi går vidare till förklimakteriet, eller perimenopausen som det också heter. Och som du sa förut så brukar ju östrogenproduktionen förändras då och de flesta kvinnor brukar väl uppleva en mer oregelbunden mens och den här perioden kan pågå i flera år, om vi förstått det hela rätt. Och vi vet att det är en period där migränen också ofta förvärras. En av våra lyssnare skrev: “Jag är för gammal för p-piller, men för ung för östrogenbehandling och får bara mer migrän av progesteron. Vad finns det för andra behandlingsalternativ för mig?” Och då började vi fundera på: hur länge kan man använda hormonella preventivmedel och vad avgör var den gränsen går?

    Kristina: Ja, så länge man behöver skulle jag säga. Rekommendationen är ju att man använder preventivmedel fram till menopaus och då ett år efter sista mensen. Sen kan man sluta med preventivmedel, för man kan ha enstaka ägglossning sedan också. Och då vilken typ ska man använda? Och då är det ju så här återigen det här “risk-nytta”. Den största, men fortfarande väldigt sällsynta, allvarliga komplikationen med p-piller är ju trombos. Och den risken ökar med ålder och det ökar med vikt. Och sen med andra saker också, men både ålder och vikt är ju sånt som smyger sig på oss. Men om man då inte har andra riskfaktorer och står på kombinerade p-piller med östrogen och trivs med dom, då kan man faktiskt fortsätta med dem. Det är ju lite överbehandling för att fertiliteten minskar ju så man behöver ju kanske inte de doserna som det handlar om. Men om man ändå trivs med dem så kan man ha kvar dem. Om man har gjort ett uppehåll, för det är också så här att det är när man börjar med sina kombinerade metoder som man har störst risk för blodpropp, sen så sjunker det för man ger en skjuts åt levern.

    Leonora: Oberoende av ålder, oberoende av när det är man börjar?

    Kristina: Oberoende av ålder är det alltid största risken de första
    månaderna från att man har börjat. Så har man slutat med sina P-piller då är det tveksamt att sätta in dem igen efter 40 års ålder. Så man får verkligen fundera på: vill jag sluta med dem nu? För då är det ganska definitivt.

    Leonora: Men det du sa då att det kanske är lite överkurs att använda preventivmedel och hormonella preventivmedel ända till menopaus. Men om det är så att man använder dem för att man har menstruationsrelaterad migrän till exempel, ja då kan man ju lika gärna fortsätta med det? Om man upplever, menar jag, att det hjälper?

    Kristina: Många går ju över till någon annan metod för att de kanske får fler riskfaktorer och då, jag menar hormonspiral brukar vara populärt. Just att man kanske har de oregelbundna blödningarna, då slipper man det problemet. Och en del går ju över till piller utan östrogen.

    Leonora: Men allt det här kan man egentligen fortsätta använda om man får hjälp vad gäller sin migrän, ända fram tills efter sista blödningen.

    Kristina: Ja. Och sen det här att vara för ung för östrogen. Om man då skulle vilja, för det är ju en annan typ av östrogen som man sen använder som hormonbehandling i klimakteriet. Men det behöver man inte vara för ung för, det kan man börja använda när man behöver, skulle jag säga. Där är det inte så att man måste vänta till en viss ålder eller till att mensen ska ha upphört, utan tvärtom vet vi att det är bättre att man inte väntar för länge. Ska man ha den positiva effekten av det, för det vet vi, att östrogenet här faktiskt kan motverka hjärt-kärlproblem och att det kan ha positiva kognitiva effekter, alltså för hjärnan. Men då ska man inte vänta för länge. För gör man det, om man redan varit utan mensen, alltså gått in i klimakteriet och börjar med den här behandlingen för sent då får man bara biverkningar. Så det gäller att inte börja för sent utan faktiskt börja i tid. Och då kan man ju börja med låg dos om man fortfarande har enstaka ägglossningar så där, så kan man börja med låg dos för att stötta lite. Sen kanske man behöver höja lite och sen kan man behöva man sänka igen.

    Leonora: Är det det här som är det som kallas för hormonersättningsterapi, hormon replacement therapy? Är det det vi pratar om här?

    Kristina: Ja, fast vi säger inte replacement therapy, innan kallade man det för HRT. Men det är ju inte riktigt replacement, tycker man nu, utan det är HT, hormonal therapy, eller MHT, menopause hormonal therapy, som man har bytt namnet till. Men det är samma sak.

    Malin: Är det samma trombosrisk med östrogenplåster, till exempel?

    Kristina: Nej, då är det ju en helt annan dos det handlar om. Det är
    mycket lägre dos och då kan man ge det här som naturligt östrogen och man kan ge i form av plåster eller gel. Så då behöver man inte vara orolig för det.

    Leonora: Så om man har migrän då och behöver… Kan det här så att säga användas för att lindra migrän under klimakteriet?

    Malin: Även för kvinnor med migrän med aura, eller?

    Kristina: Ja, skulle jag säga. Men här, nu är det ju en läkarbedömning, det är inte en barnmorska som ska förskriva det här.

    Leonora: Beror det på att det är det här naturliga östrogenet som man använder då eller handlar det om att det är lägre doser?

    Kristina: Det är mycket lägre doser och det är en annan typ av östrogen. Det ger inte den här påverkan på levern som i sin tur påverkar risken för blodpropp.

    Leonora: Just det. Och spelar det roll också att det är som du säger gel eller att det är plåster? Just det här med att det inte är en tablett man tar utan att det är på huden. Så alla de här tre sakerna påverkar och minskar risken och därför kan man använda det här även om man har migrän med aura?

    Kristina: Vilken typ av östrogen och hur man tar det påverkar. För när man sväljer en tablett med det här klassiska etinylestradiol, det har en lång halveringstid, det kommer till levern, ja, det har liksom en uttalad effekt i levern. Tar man i stället något som innehåller naturliga östradiolet som har en kort halveringstid och tar det via huden, då hinner det brytas ner innan det når levern.

    Malin: Aha, okej.

    Kristina: Lite grovt, det är därför det har olika effekt.

    Leonora: Okej. Och lokal östrogenbehandling, till exempel vagitorier eller vaginalkräm, har vi fått en fråga om. Kan sådant påverka migrän också?

    Kristina: Den är ju just lokal, så jag har svårt att tro att det skulle räcka. Lite tas ju upp. Det är inte farligt att testa, men det har jag svårt att tro att det skulle räcka.

    Leonora: Vad händer efter sista mensen? Om du tänker – är det stora skillnader från person till person, hur lång tid det tar innan hormonnivåerna stabiliseras? Om det är så, tänker vi, att det skulle göra skillnad för migränen i efterhand.

    Kristina: Det är så svårt det här, för det är så individuellt, ni vet. Med hur det är när man föder barn, med mensvärk, hur mycket man blöder, när man får mens och när man slutar. Det är ju individuellt och det som egentligen kan ge bästa hinten, det är ju att titta på mamma eller systrar, om man nu har den möjligheten, det kan ge bästa vägledningen.

    Leonora: För vi hör ju ofta också att migränen blir lindrigare eller till och med avtar helt efter klimakteriet. Det är ju sånt man får höra. Och för vissa kvinnor blir det ju så att det avtar eller blir mildare. Finns det då något samband? Gäller det här kvinnor som tidigare under livet haft till exempel menstruationsrelaterad migrän där man har sett en tydlig koppling mellan hormoner och migränen?

    Kristina: Ja, de ska ju bli bättre.

    Leonora: De ska bli bättre? Och om man har migrän där man inte har upptäckt något samband egentligen mellan hormoner och menscykeln, då kanske det inte spelar så stor roll egentligen?

    Kristina: Nej, så är det väl.

    Malin: Jag tänker på ett ämne som vi har kommit i kontakt med. Det är någonting som på sociala medier kallas för “hormonell obalans”. Det finns olika personer som på olika sätt jobbar med funktionsmedicin eller olika alternativa behandlingssätt där de pratar om att den här obalansen… Vad ska vi säga, det finns en teori om att den kan leda till många olika besvär och sjukdomar. Det kan vara migrän, det kan vara under- och överfunktion i sköldkörteln och så vidare. Den här hormonella obalansen ska gå att påverka genom funktionsmedicin, livsstil eller kanske kosttillskott. Man ska inte dricka kaffe och man ska äta och träna på ett visst sätt och på olika sätt. Man ska kunna få en stark ägglossning och man ska kunna få allt möjligt. Men det finns läkare och människor som jobbar med det här, det är en hel industri kring det. Vi har en lyssnare som skrev att hon känner sig trött på alla de här tipsen om hur man ska få ordning, som hon skrev, på sina hormoner för att slippa till exempel migrän. Är det inte, undrar hon, i själva verket en naturlig och balanserad menscykel som vi får hormonell migrän av? Och så frågar hon: “Har man verkligen en hormonell obalans om man lider av hormonell migrän?”

    Kristina: Nej, jag tycker hon har helt rätt. Det är ju en naturlig balanserad menscykel som man får migrän av. Och det är ju det jag har försökt säga om det här med fluktuerande hormoner, det är ju det naturliga liksom. Men sen så är det varför man är extra känslig eller varför det triggar migrän, det är ju en annan sak. Och då vet vi att det är fluktuationerna, men det är ju inte menscykeln det är fel på.

    Malin: Och kan vi verkligen påverka vår menscykel? Går det verkligen?

    Kristina: Det kan vi, för vi är ju stresskänsliga och stress kan ju betyda många olika faktorer. Men menscykeln styrs ju centralt ifrån, hjärnan är ju ett sexuellt organ, och den styr ju menscykeln och den påverkas av stress. Så det kan man ju, och man kan ju påverka hur man äter och sover och tränar och mår. Absolut!

    Malin: Men har du stött på de här som lovar guld och gröna skogar? Det kostar mycket pengar. Tror du på det där med en stark ägglossning, till exempel? Det är min, den jag har hakat upp mig på mest.

    Kristina: Nej, men det är ju oseriöst och jag tycker ju det är så viktigt att det vi gör är evidensbaserat. Och sen så finns det områden där vi inte har så mycket evidens men att vi fattar varför. Som att det är svårt att studera läkemedel under graviditet, men att vi ändå försöker komma så långt vi kan. Men det här att tjäna pengar… Men det är lite som det här med THX. Ni är så unga, ni kanske inte kommer ihåg, men att folk har tjänat grova pengar på att sälja helt oseriösa saker. Det är ju så också att placeboeffekten är viktig och också det här liksom, han som sålde THX-preparat, hans patienter upplevde ju att de blev bättre, men sen när hans son tog över då hade det ju inte samma goda effekt. Så det var ju säkert mycket att hans empati eller mötet med honom gjorde en hel del. Visst, det är ju många faktorer som kan påverka, men det här att sälja liksom extrakt eller konstigheter, det är sorgligt. Det är klart, många orkar ju inte. Som jag sa, det kan ju ta tid och komma rätt och få en behandling som fungerar. Och så orkar man inte och vill ha en quickfix och så tänker man att… Man går på den här marknadsföringen.

    Malin: Och det försöker ju vi ha stor respekt för, för dem som har levt som vi själva, som letat lösningar. Vi har båda varit inne på hysterektomi en period i livet, när vi trodde att det skulle vara det som löste vår menstruationsrelaterade migrän. Nej, det har vi ju förstått när vi läste på lite, att det skulle inte vara någon lösning.

    Leonora: Nej, det skulle kanske till och med förvärra migränen, som vi förstod det.

    Kristina: Ja, det är ju liksom sårbara personer som kanske råkar värst ut. Men det är klassiskt också att man vänder sig till cancerpatienter och de som har kroniska besvär på olika sätt, som håller på och tar varenda litet grässtrå av hopp.

    Malin: Men jag tycker vi fick ett klart svar av dig. Det var jättebra. Då kan vi inte få ordning på det här genom att vända oss till de här personerna i alla fall. Utan vi fortsätter att försöka må bra på andra sätt i stället och söker evidensbaserad kunskap. Det tycker jag var
    ett bra svar.

    Kristina: Det är ju faktiskt så att det behövs mer forskning, det gör det.

    Malin: Det är ju så, precis. Mindre vattentäta skott och mer samverkan.

    Kristina: Tvärvetenskaplig forskning är ju jätteviktigt. Sen också i kliniken, att vi samarbetar, och det brukar vi också säga, att man vänder sig till sina kollegor inom andra specialiteter för att stämma av och gemensamma utbildningstillfällen och så. Det är ju jätteviktigt!

    Malin: Vi hade en fråga om samsjuklighet som vi skulle vilja ta och så ska vi avrunda sen. Och det var frågan kring om det finns samsjuklighet mellan migrän och endometrios och/eller migrän och PCOS. Alltså de här diagnoserna som ligger under ditt område.

    Kristina: Migrän och PCOS. Nej, det kan jag inte påminna mig. Har ni sett någonting om det? Frågar jag er då.

    Leonora: Det jag har sett är nog endometrios, framför allt migrän och endometrios.

    Kristina: Ja, endometrios, där finns det ju.

    Leonora: Och då skulle till exempel vissa preventivmedel, som vi pratade om, då skulle de kunna hjälpa båda de sjukdomarna?

    Kristina: Så är det. Och klassiskt har det varit p-piller, det är alltid det lättaste. Kombinerade p-piller, om man får det och man äter långcykel. Det är ju de som absolut inte vill ha uppehåll, för man märker tydligt att då blir de sämre.

    Malin: Och sen så har vi en sista fråga som vi brukar ställa till dem vi intervjuar och det är vad du skulle vilja säga till en person med svår menstruationsrelaterad migrän som har det jobbigt just idag? Tror du att det finns något hopp när det gäller behandling, om du tittar lite framåt i tiden?

    Kristina: Ja, det finns absolut hopp. Vi lär oss mycket hela tiden, skulle jag säga. Det finns ju jättespännande forskning på gång, som ni har tagit upp i ert program också. Och sedan också möjligheten att individualisera mer. Det kommer ju mer och mer faktiskt, så att man inte behöver behandla alla efter samma fyrkantiga riktlinjer.

    Malin: Tack! Och vi vill tacka dig så jättemycket för att du tog dig tid och var med i Migränpodden. Med tanke på hur många som ställde frågor innan så tycker vi att det reflekterar hur viktigt ämnet och din kunskap är. Så varmt tack än en gång Kristina, för att du var med oss idag!

    Slut på intervju

    Malin: Ja, det var del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson. Leonora, vad har du för reflektioner efter att ha lyssnat på det?

    Leonora: En sak som jag märkte nu när vi förberedde det här avsnittet och jag lyssnade på samtalet med Kristina igen är att jag förstår så mycket mer nu kring migrän och klimakteriet. Jag är 36 år så jag är troligtvis inte där än på ett tag men med tanke på vilka problem jag har haft med menstruationsrelaterad migrän så har jag såklart tänkt på att det kanske kommer att bli minst lika jobbigt – och ordet jobbigt är förstås en underdrift här – när jag kommer i förklimakteriet och hormonsvängningarna blir mer oförutsägbara. Men nu efter att ha pratat med Kristina är jag rätt trygg med att jag förstår det mest grundläggande i alla fall. Du då, Malin?

    Malin: Jag tänker spontant att du nog inte måste få det jobbigare, men det kanske inte var så du menade?

    Leonora: Nej, så är det ju, det vet man ju inte. Men vi vet ju att förklimakteriet är en period då migrän ofta blir värre. Inte för alla, förstås.

    Malin: Nej, precis, perimenopausen – förklimakteriet – verkar ju kunna bli riktigt stökigt därför att det blir mycket svängningar och alla blir inte bättre efter klimakteriet, som vi så ofta fått höra. Däremot så menar väl Kristina att efter klimakteriet har den som har haft menstruationsrelaterad migrän chans att faktiskt må bättre i sin migrän just om det har funnits en koppling mellan hormoner och migränen. 

    Leonora: Exakt.

    Malin: Även om vi har sagt att vi inte ska se fram mot klimakteriet så ligger det väl ändå nån sanning där kanske, då?! Själv var jag en av dem som fick blodproppar som satte sig i lungorna, av p-piller när jag var ung. Så jag har aldrig fått använda östrogenpreparat sen dess för att få en jämn cykel. Jag fick ju svar på nu att det borde gå att använda östrogenplåster iaf, trots förhöjd propprisk, men att det krävs en läkarbedömning kring det. Jag närmar mig ju 50 och med Kristinas ord att det är bra att börja med hormonbehandling innan klimakteriet är på gång så känner jag att jag kanske borde sätta fart och kontakta min gynekolog faktiskt och prata kring det här.

    Leonora: Just det, vad bra att du har fått lite mer kunskap kring det det nu. Något jag tänkte på också är att jag är glad över att vi tog upp det här med alla möjliga teorier som florerar, främst det här med “hormonell obalans” som man ska, så att säga, “fixa” på olika sätt. Men som vi hör i samtalet med Kristina, och som vi också hörde i samtalet med Lars Edvinsson i avsnitt 4, så är det – vad gäller just migrän – inte någon obalans det handlar om utan helt naturliga hormonsvängningar. Och dessa upp- och nedgångar ökar risken för migränanfall hos många av oss som har sjukdomen migrän. Men med det sagt; har man märkt att det finns ett samband mellan ens migränanfall och mensen till exempel, och så ser man någon på Instagram som har tiotusentals följare och tips på hur man kan må bättre så är det förståeligt att man kollar upp det. Och många av oss har ju testat mer eller mindre tveksamma grejer, ofta i desperation.

    Malin: Ja, så är det ju. Och det får man ha respekt för men man får nog vara försiktig; är råden att träna, äta nyttigt, meditera och liknande så är det ju troligtvis bra för ens allmänna välmående, som Lars bland annat pratade om. Vi har ju fått bekräftat av båda våra professorer att stress påverkar hjärnan och kroppen negativt. Ibland är det ju sådana råd som de här hälsoinfluerarna kommer med men de kanske paketerar dem på ett nytt sätt eller som om det är nyheter. Men när det börjar kosta pengar och ganska mycket pengar och man ska köpa tester dvs provtagningar, det är kurser och produkter och kosttillskott.

    Leonora: Det kan också vara böcker.

    Malin: Också böcker.

    Leonora: Med påståenden de inte har evidens för.

    Malin: Då är det bra att börja fundera lite. Då kanske det är bra att ha några frågor man återkommer till: Vem är den här personen? Vad har den för utbildning eller erfarenhet? Varför används de här testerna, eller vad det nu är, inte inom sjukvården? Eller gör de det? För många gånger kanske de gör det, men det kallas andra saker och ofta är det annorlunda paketerat. Så jag tänker att så fort det börjar kosta pengar ska man fundera över vad lägger man pengarna på. Och det är inte konstigt att man vill och önskar sig bättring och läkning men bara en heads-up det finns personer som vill tjäna pengar på oss, det har vi pratat om förut, oss med kroniska sjukdomar.

    Leonora: Och en annan sak, det minns jag inte om vi har pratat om förut, att det kan vara lite blandat hos vissa av de här personerna att vissa saker de säger är helt korrekta men det är också påståenden som inte stämmer. Då kan kan det bli svårt att avgöra vad som är vad. För om man känner igen vissa av deras påståenden som vettiga och korrekta och det stämmer överens med vad som står på till exempel 1177, då blir det kanske lätt att tänka att resten av det de säger är rätt. Det kan vara svårt att avgöra när det är människor som rör sig både i de legitima teorierna och hittepå. Hur ska man veta vilken del som är vilken?

    Vi tyckte ju också båda två att det var intressant att Kristina nämner placebo. Många av oss tänker att placebo är när man inbillar sig något men så är ju inte fallet. Karin Jensen, som forskar på placebo på Karolinska institutet, hon beskriver det som att “hopp och förväntningar faktiskt kan påverka våra kroppar och leda till placeboeffekter av olika slag”. Så placebo är inte något man ska underskatta.

    Malin: Nej, och här kommer ju även det här med bemötandet in. Och får du en timme med en person, som du i och för sig betalar väldigt mycket, nån som tar reda på allt om dig och gör ett hälsostatus. Det kan du aldrig få i primärvården och då blir förstås kontakten med behandlaren på ett annat sätt. Det här är jätteintressant och vi kommer fortsätta på det här spåret också! Vi säger bara att man ska vara vaksam.

    Leonora: Ja, det är allt!

    Malin: Och titta efter evidens. Jag tänker att vi ska fortsätta och prata om det här i ett annat avsnitt också. Ska vi gå vidare och koppla ihop Edvinssons forskning med det som Kristina berättar för oss i de här två senaste avsnitten. För både Lars i avsnitt 4 och Kristina nu beskriver ju hur hormonerna går upp och ner under menscykeln och att den menstruationsrelaterade migränen kan uppstå både vid mens men även vid andra tillfällen under cykeln. Lars forskningsteam gav sig ju in på hormonområdet när de träffade kvinnor som inte reagerade som väntat på CGRP-hämmarna, dvs de läkemedel som tagits fram ur upptäckten av CGRP-molekylens betydelse vid migränanfall. För dagarna innan mens så sjunker ju östrogen, progesteron och oxytocin i blodet kraftigt, det var det som Lars kallade att migränbromsen släpper. När det händer så såg hans forskningsteam att CGRP-molekylen ökar i blodet. Och just i trigeminusnerven i ansiktet finns ingen blod-hjärnbarriär, som annars skyddar hjärnan, så där tar sig CGRP-molekylen från blodet in i hjärnan. Minns du?

    Leonora: Ja, precis. Det handlar alltså om trigeminusnerven, den stora ansiktsnerven, som delar sig i tre grenar: en ner mot hakan, en mot kinden och en mot pannan och ögat. Och varför pratar vi om alla de här krångliga orden? Jo, det är ju för att vi ska förstå vår sjukdom bättre. Om vi vet att trigeminusnerven förser ansiktet med känsel och att den delar sig i tre delar över hela ansiktet, en på vardera sida av ansiktet alltså, så blir det kanske enklare att förstå varför man ibland kan få ont också i nedre delen av ansiktet under ett migränanfall. Det är t.ex. rätt vanligt att missta migrän för bihåleinflammation. Och så går man länge utan behandling, just för att många inte vet att migrän inte bara är svår, ensidig huvudvärk med illamående. Det är så mycket mer. Och det är därför vi försöker, i den mån det går, att göra den här komplicerade sjukdomen mer begriplig. Utifrån det man vet om migrän idag.   

    Malin: Och enligt Lars Edvinsson är ju just CGRP-molekylen direkt kopplad till migrän och upptäckten av den gav nya läkemedel och det har gett en ny syn på sjukdomen. Vi tänker att allt det här ger en hänvisning om hur svårbehandlad just menstruationsrelaterad migrän är, för den tar sig alltså förbi det här komplicerade systemet och det som sätter igång inne i hjärnan. Det tycker jag både Lars Edvinsson och Kristina Gemzell Danielsson har bekräftat i samtalen med dem. Det visar ju också hur viktigt samarbetet mellan professioner som t ex gynekologer och neurologer är. Nu sa ju Kristina i och för sig att de försöker ha utbildning för neurologer. Samtidigt skulle man ju vilja vända på det och ha mer utbildning för både neurologer, gynekologer och allmänläkare i migränkunskap, om det finns ett sånt ämne. För tyvärr är det inte särskilt många timmar som läggs varken på läkarlinjen eller under specialisttjänstgöringen till neurolog på ämnet migrän. 

    Leonora: Nej, precis. Karolinska institutet har en podd som heter Medicinvetarna och jag hörde att avsnitt om migrän och klusterhuvudvärk, det som tidigare hette Hortons huvudvärk, för ett tag sen. Och där säger forskaren Andrea Carmine Belin att på läkarprogrammet på Karolinska är det bara en och en halv timmes föreläsningar om primär huvudvärk, och i det ingår i både migrän, klusterhuvudvärk och spänningshuvudvärk. Hon jämför det med andra neurologiska sjukdomar som är betydligt ovanligare, som MS och ALS, och som också är en och en halv timmes föreläsningar. Och det här är förstås ingen jämförelse mellan sjukdomar men det är ju 1,5 miljoner svenskar som lever med migrän. Av dem har mellan 200 000-300 000 kronisk migrän. Så förutom den stora påverkan som sjukdomen har på individen så är det ju också en enorm påverkan på samhällsnivå. 

    Malin: Det är ju därför vi gillar att ha trevliga gäster som Kristina och Lars som vill hjälpa oss att sprida den kunskap som faktiskt finns och att sammanföra olika specialiteter. Det har ju varit jätteroligt. Och sen kan ju vi erbjuda oss att sprida den kunskap vi faktiskt besitter, för även om vi inte har medicinsk utbildning så har vi kunskap och erfarenheter som vi gärna delar med oss av. 

    Leonora: Ja, och den kunskapen har vi ju fått genom att försöka sätta oss in i vetenskapen själva, att – mellan anfall – försöka läsa vetenskapliga artiklar och se intervjuer med experter. Till stor del som en konsekvens av att migrän länge har varit underprioriterat inom såväl vård som inom forskning. Det har ju sakta börjat förändras men det tar lång tid innan eventuella förbättringar når patienten. Och då behövs ju alla röster som kan driva på den här positiva utvecklingen.

    Malin: Det är därför vi gärna samlar in alla röster från er som lyssnar också. Så lärosäten och andra som vill veta mer, ni vet var vi finns! Ring eller skriv så delar vi gärna med oss av all vår kunskap! Är det det här du kallar hybris, förresten?

    Leonora: Vet du, förr skulle jag ha kallat det för hybris och sjunkit ihop lite av skam. För bara några månader sedan, när vi startade podden, så skulle jag ha kallat det för hybris. Nu kallar jag det för en nödvändighet. För vi som lever med migrän, vi är väldigt många. Inte minst har vi ju märkt det på alla som hör av sig till oss. Och vi är också väldigt tysta, vi genomlider ofta våra anfall i mörka rum och försöker låtsas som ingenting i den mån det går i vardagen. Men migrän är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen och det är dags att det börjar behandlas därefter.

    Malin: Jag instämmer till fullo och WHO håller med oss! Och vi försöker göra vår del, de stunder vi kan. Vårt första avsnitt av podden hette Det får räcka nu! och det är ju precis det här det handlar om. När vi gjorde det avsnittet hade jag ingen aning om hur otroligt roligt och stimulerande det här skulle vara. Stort tack för att ni lyssnar! Fortsätt skriv till oss. Varmt tack för idag Leonora! 

    Leonora: Detsamma Malin! Tack för idag! Hej då!

  • #3 Samtal med professor Lars Edvinsson – om migrän och CGRP

    I tredje avsnittet av Migränpodden träffar vi den svenske professorn som inledningsvis var ointresserad av migrän men vars forskning resulterade i ny kunskap och därmed helt nya migränläkemedel. Hur påverkar dessa framsteg statusen för sjukdomen migrän?

    Vi gör vårt bästa för att förklara begrepp, anatomi och varför det är så viktigt att få kunskap om vad som händer i hjärnan under ett migränanfall. Och så får vi en cliffhanger som leder in i nästa avsnitt.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Malin: Hej och välkomna till avsnitt tre av Migränpodden. I dagens avsnitt kommer vi att höra en intervju med professor Lars Edvinsson. Det hans forskargrupp har arbetat med i flera decennier ledde rätt nyligen fram till utvecklingen av de första läkemedel som är till specifikt för att förebygga migrän. Det handlar alltså om monoklonala antikroppar – det vi brukar kalla för CGRP-hämmare. Sedan några år tillbaka finns de här läkemedlen tillgängliga i Sverige. Och ännu fler är på väg. Flera läkemedel av den sort som kallas för gepanter befinner sig i olika stadier av ansökningsprocessen och väntas bli tillgängliga i Europa inom kort. 

    Leonora: Ja, precis. Vi har pratat med Lars Edvinsson om vad CGRP är för något och hur det påverkar migrän. I intervjun pratade vi också om den forskning på migrän och hormoner som hans forskargrupp arbetar med just nu – men den delen av intervjun sparar vi till nästa avsnitt. Vår ambition är ju att den här podden ska vara så lättillgänglig som möjligt och därför så kommer Malin och jag att ta upp olika begrepp från intervjun och prata mer kring vissa ämnen. Det är för att det förhoppningsvis ska bli både lättare och roligare för er som lyssnar att hänga med. För det är ju svåra frågor, det här, om en komplex neurologisk sjukdom. Men vi tror verkligen att ju mer man själv förstår om sin sjukdom, desto bättre. 

    Malin: Ja, precis. Dels kan man då vara mer involverad i den vård man får och dels så kan man ta bättre beslut kring olika livsstilsfaktorer. Det är vad vi tror. Just nu är migrän en sjukdom som det inte finns något botemedel för men trots det, eller kanske på grund av det, kan det vara viktigt att se de möjligheter som finns för att förbättra sin livskvalitet i den mån det är möjligt.

    Eftersom vi har den här tanken med podden om att vara mer med i sin egen sjukdom och behandling har vi valt att, som Leonora sa, dela upp intervjun med Lars i två delar. Den första delen blir Lars beskrivning av vad migrän är och beror på. Det är intressant att höra hur lite som var känt i början av 1980-talet och hur mycket mer man vet idag. 

    Ska vi lyssna på intervjun då? Är det något vi behöver ta upp eller förtydliga innan vi börjar lyssna?

    Leonora: Ja, vi kanske kan nämna att Lars Edvinsson pratar om att hans forskning på migrän började när han fick en inbjudan från den brittiska välgörenhetsorganisationen The Migraine Trust. De finns kvar. Vi länkar till dem på vår hemsida, för är det så att man inte har något emot att läsa på engelska så finns det väldigt mycket bra information där. 

    Malin: Sen hörs det lite dåligt när Lars beskriver vad man förr trodde att migrän var för slags sjukdom. Det han säger är alltså ordet “kärlsjukdom”. Och tyvärr är det så som Lars säger att det även idag är många som tror att migrän är en kärlsjukdom. Och vilka kärl är det då? Jo, då pratas det om kärlen i en av hinnorna som omsluter hjärnan. Då är det skallbenet, tre stycken hinnor och sen hjärnan. I en av de hinnorna är det blodkärl. Det var det poppis att prata om på 1990-talet. Att det var här migränen utspelade sig. Visst stämmer det att blodkärlen påverkas under ett migränanfall men det är inte det som startar anfallet. Ett migränanfall startar i hjärnan.  

    Leonora: Det minns inte jag, då var jag ett barn. Även personer som arbetar inom vården tror att det är så här.

    Malin: Ja, det är det Lars nämner att han får ofta börja sina föreläsningar med att dementera det här.

    Leonora: Vad mer kan vara bra att nämna? Jo, Lars säger ju att man med hjälp av funktionell magnetröntgen kan se vilka delar av hjärnan som påverkas av migrän. Det är inte den magnetröntgen som finns tillgänglig på sjukhus, det är alltså inget man kan be att få på remiss av sin läkare. Utan funktionell magnetröntgen är något som görs inom forskning. Vi har ju i tidigare avsnitt sagt att man inte ser migrän på röntgen. Och det stämmer, man kan inte avgöra på det viset att någon har sjukdomen migrän. Men i studier där man använder funktionell magnetröntgen så kan man se hur vissa delar av hjärnan hos en person med migrän reagerar på t.ex. syn- och doftintryck och vad som händer under eller mellan migränanfall.   

    Malin: Ja, det är bra att veta. Sen är det ordet “trigeminus”, som återkommer flera gånger i den här intervjun som också är ett begrepp som ofta nämns när man pratar om migrän. Enkelt förklarat kan man säga att trigeminusnerven utgår från hjärnstammen, som är kopplingen mellan storhjärnan och ryggmärgen. Trigeminusnerven delar sig i tre grenar som går mot olika delar av ansiktet: en mot hakan, en mot kinden och en upp mot pannan och ögat. Likadant på båda sidor av ansiktet. Det här är relevant för jag tror säkert att många innan, under och efter migränanfall känt av att de är känsliga för beröring i ansiktet. Eller kanske, som jag, märkt att bihåleinflammationer triggar migrän. Men det finns en länk på vår hemsida migränpodden, så man kan se hur det ser ut i hjärnan och i ansiktet.

    Här blir det lätt att förvilla sig i neuroanatomi. Jag blir sugen på att lägga upp en lista med begrepp och ord som används. 

    Leonora: Det vet jag att du vill!

    Malin: Men vad säger du om att vi tar och lyssnar på intervjun? Och så tar vi lite reflektioner efteråt?

    Leonora: Ja, det blir jättebra. Vi tar och lyssnar. 

    Samtal med Lars Edvinsson

    Malin: I de två första avsnitten av Migränpodden har vi flera gånger återkommit till hur lite vi egentligen vet om migrän. Men idag ska vi träffa en person som har vigt sitt liv åt att ta reda på vad orsaken till migrän är. När det, utifrån hans fynd, började utvecklas ny medicin mot migrän gav han sig inte utan tog steget vidare och lyssnade på de 25 procent som inte fick någon förbättring av medicinerna. Vad berodde det på?

    Lars Edvinsson är professorn som säger att de bästa råden för att slippa migrän är att inte stressa och att inte vara kvinna. Han säger också att det faktiskt inte finns någon forskning som visar att rödvin ger migrän. 2021 tilldelades han och hans forskningsteam, som bland annat består av vår favorit Peter Goadsby, The brain prize; världens största pris för hjärnforskning. Ja, hjärnforskningens motsvarighet till Nobelpriset, kan man säga. Vi är stolta över att få välkomna dig, Lars Edvinsson, till Migränpodden!

    Jag börjar med att fråga dig: Var i världen befinner du dig, Lars?

    Lars: På mitt kontor på lasarettet i Lund. Jag jobbar inom akut- och internmedicin och har gjort så länge. Intill mig ligger BMC, biomedicinskt centrum, där jag har mitt laboratorium och där vi har gjort det mesta av den här forskningen. 

    Malin: Du blev läkare en gång i tiden och sen valde du att specialisera dig till neurolog, hur kom det intresset?

    Lars: Nej, det var ju alltså så här att jag började läsa medicin och jag var ju väldigt glad att få den där biljetten från Högskoleverket och spatsera in på Anatomen. Och redan efter ett år gick jag till professorn på Anatomen och sa “du, dina föreläsningar om neuroanatomi var jättespännande, kan man inte göra lite forskning här?”. Så tittade han på mig och sa “du, allt är redan upptäckt så du kan glömma det”.

    Malin: Oj, oj, oj!

    Lars: Och det … “Jaha”, sa jag, och så backade jag ut genom dörren. Fast på nästa institution på Histologen, där har de kommit på en ny fantastisk metod för att studera molekyler i olika typer av nerver. Det var faktiskt där som Olle Lindvall och Anders Björklund forskade. Så jag fick ju vänta ett halvår och sen så när jag var färdig med den kursen så knackade man på där och så “sure, kom du bara så får man se vad som händer”. Och efter några terminer till så hoppade jag av läkarprogrammet och forskade på heltid i fem år. Och gjorde bakgrunden till mycket av den här forskningen om hur autonoma och sensoriska nerver reglerar blodflödet till hjärnan. Och att jag kom in på migrän var att Migraine Trust hörde av sig och sa att “det du håller på med är väldigt spännande för oss, kan du komma till London och berätta om dina fynd?”. Då åkte jag till London och var med på Migraine Trust. Då fick man så att säga gratis utbildning i migrän och samtidigt fick man en massa kontakter och så har jag hängt på lite där.

    Malin: Men hade du något mer personligt intresse för migrän? Kände du någon med migrän?

    Lars: Sanningen att säga så var jag inte intresserad av migrän. Jag var intresserad av de här nerverna och deras signalsubstanser som så småningom kunde ta två vägar. Den ena var hur de reglerar blodflödet till hjärnan vid olika tillfällen. Då letar man ju lite grann efter … För sen efter de fem åren utbildade jag mig till läkare och forskade vidare samtidigt. För det man håller på med vid grundforskning ska ju helst passa in i verkligheten också. Då blev ju det kontakter med det här migränsamfundet också, kan man säga. De hade ju inte någon aning om någonting och då var ju det här något att hålla fast vid. Då blev det så och migrän kunde det ju passa.

    Malin: Jag förstår. Och när i tiden är det här?

    Lars: Detta är 1970-talet.

    Malin: Och då hade inte migränforskningen kommit särskilt långt.

    Lars: Nej, nej, jag kommer aldrig glömma på det första mötet då var det en neurokirurg – han kom med översta biten av skallen och sa att “titta, här är fördjupningar och det är nog så att kärlen har rört vid här och det gör migränen”. Så han visste vad det kom ifrån. Så det var väldigt obskyrt. 

    Malin: Ja, jag förstår. Men idag vet man mer, kan man väl säga.

    Lars: Absolut.

    Malin: Hur skulle du beskriva – egentligen – vad är orsaken till migrän? Eller hur skulle du beskriva ett migränanfall?

    Lars: Ja, det är ju flera frågor du kommer med. Den ena är …  Jag kan beskriva vad ett migränanfall är, javisst. Samtidigt ska jag berätta hur jag tror det ser ut idag. På den tiden sa man att det var en kärlsjukdom och det tror neurologer än idag. Det brukar jag inleda mina föreläsningar med att säga att “så här står det i böckerna”, och så nickar alla som lyssnar, “men glöm det, nu ska jag berätta hur det är”.

    Funktionell magnetkamera visar att dagen innan migränanfallet känner patienten att något är på gång. Då ser man på en sån här funktionell magnetröntgen att det är aktivitet i hypothalamus, det har flera oberoende grupper sett. Hos de med migrän utan aura, vanlig migrän, att dagen efter kommer anfallet. Då bygger det sig upp litegrann i ena sidan i huvudet då kan man också se att det är olika centra i hjärnan som är aktiverade, typiskt är då t.ex. thalamus och olika centra i hjärnstammen som involverar ökad lukt, ökad … Ja, olika såna här som involverar illamående och kräkning, då är det i hjärnstammens centra för detta, nucleus tractus solitarius och andra såna här områden. Så småningom är det kopplat också till huvudvärken och då är det längre ner i trigeminuskärnan som då aktiverar de här sensoriska nerverna och då man får den här blixtrande huvudvärken. Man får ökad känsel, ökad sensitisering, när man petar någonstans, t.ex. kammar håret. Så där är en koppling hela tiden med aktiviteter i olika delar av hjärnan. Sen efter att anfallet är över så kan man då, så säger patienterna att “det känns ju som om jag är dagen efter” ungefär. Och då ser man också områden i hjärnan som fortfarande inte har normaliserats helt. 

    Malin: Och det ser man på magnetröntgen?

    Lars: Ja, det ska vara en funktionell magnetröntgen, lite speciell så. För dem som har migrän med aura, precis i början av själva huvudvärken, så har de ofta symtom från synfältet. Att ett litet område, det ser ut som om man var blind på det och så ökar det i omfång och så kommer huvudvärken. Då är det ett annat område i hjärnan, i synbarken, som är påverkat. Detta är dagens synsätt hos de flesta, men det är många som lever kvar i det gamla.

    Malin: I det gamla, ja. Och var kommer din forskning kring CGRP in i det här? När frisätts CGRP-molekylen?

    Lars: I samband med smärtan.

    Malin: Den som kommer från trigeminus?

    Lars: Ja, precis. För det här CGRP, det är ju nervceller som finns i trigeminusnervknuten och jag tänker att när man kör igång migränanfallet aktiveras den och det är den som är associerad med smärtan. När det systemet är aktiverat. Fyndet var ju att vi hittade CGRP i trigeminusgangliet.

    Malin: Och er forskning då i teamet, ni är ju många som forskar tillsammans idag, det ledde då till de läkemedel som kan förskrivas till patienter med kronisk migrän. Kan, säger jag, för det är inte i alla svenska regioner de kan förskrivas. Men hur har responsen sett ut på de här CGRP-hämmarna? Nu ska vi säga att det finns flera olika grupper av läkemedel och det är andra mediciner på väg ut. Men om vi tänker på den första gruppen av CGRP-hämmare?

    Lars: Alltså, om du nu ska få lite story runt detta så när det blev år 2000 så började man att forska och få fram små molekyler som idag heter gepanter. De testades i mitt laboratorium och också av Läkemedelsverket. Det var jättebra, det var tabletter. De gick hela vägen till Fas 3 och skulle i princip lanseras 2009 men då hade man gett 2 tabletter om dagen i 3 månader och då var det några som fick leverbiverkningar så då frös man detta. Och de molekylerna som man då hade tagit fram, de kommer ut nu, 10 år senare. De kommer som gepanter, de kommer och bedöms nu av EMA. De finns i USA och fungerar bra. Då är det till akut migrän eller mindre attacker. Men efter mitten av 2000-talet var det någon som tittade på det och sa “kan vi inte använda antikroppar?”. Då var det experimentella studier fram till 2010. För när då de här gepanterna så att säga frös ner så tänkte man att vi kanske kan gå en annan väg. Och då var den första som kom fram var ju Aimovig som Amgen i Kalifornien tog fram. Det var en antikropp som fäster på CGRP-receptorn. Parallellt med detta så kom det då tre stycken andra antikroppar som binder CGRP-molekylen. Och alla dessa fyra finns nu på marknaden i Sverige. Det var väl 2018 som Aimovig kom till Sverige. Det är en revolution i fältet. Det är fantastiskt. De patienter jag har, jag har en del patienter här, jag har ingen gigantmottagning utan lite grann för på ett sånt här sjukhus är det många som har migrän och kan man hjälpa dem så kan de ju jobba vidare…

    Malin: Ja, just det, arbetsmiljö…

    Lars: De flesta kan man få att bli av med sin kroniska migrän.

    Malin: Och hur ser rapporteringen av biverkningar ut där, apropå, jag tänker du nämnde de här första tabletterna.

    Lars: Så om vi skippar de första tabletterna, det är antikropparna du tänker på? I de här kliniska studierna så fanns det nästintill inga biverkningar på antikropparna överhuvudtaget, så det var jättefint. I praktiken så är det väl så att en del får lite förstoppning, det finns givetvis CGRP och CGRP-receptorer i tarmen. Oftast säger patienten att det klarar vi av, blir vi av med kronisk migrän så lite förstoppning, det kan vi fixa. Sen vid något enstaka tillfälle kan man få ett ökat blodtryck, men då är tanken att neurologen får faktiskt bemöda sig att ta en blodtrycksmätning och checka så det är okej. Men det är väldigt trevligt att träffa folk som beskriver 20-30 år med väldigt mycket huvudvärk och så …

    Malin: … har det påverkat livet på ett positivt sätt, det är klart. Jag har också läst att när man gjorde studierna beskrevs nästan inga biverkningar men sen när det släpptes för förskrivning så kom biverkningsbeskrivningen igång på ett annat sätt. Liknar det när andra läkemedel släpps?

    Lars: Nu är jag inte riktigt med. Men när man forskade fram de nya gepanterna, så har inte de den retande effekten på levern.

    Malin: Så man fortsatte liksom. Hur ser man på långtidseffekterna på CGRP-hämmarna? Har man tittat på det?

    Lars: Ja, det har gjorts 5-årsuppföljningsstudier. Nu är jag givetvis överoptimistisk men tanken är att i många länder gör man efter ett eller tre år en paus för att kolla om migränen har försvunnit och om medicinen har effekt. Och det kan väl vara rimligt. Bakgrunden är förstås lite priset på medicinerna så man vill se att pengarna man satsar är till nytta. Och i långtidsuppföljningarna så ja, det fungerar fortfarande. Många patienter, jag kan nog inte ge dig nån siffra, att det går inte ner utan det håller sig.

    Malin: Så effekten kvarstår fast man sätter ut läkemedlet?

    Lars: Nej, redan efter nån månad efter att man satt ut läkemedlet säger patienten att den börjar få tillbaka sin migrän och vill ha det tillbaka. Jag vet inte om ni har intervjuat Peter Goadsby?

    Malin: Nej, inte än.

    Lars: Han brukar säga att patienterna blir väldigt arga på honom när han vill sätta ut medicinen. Och väldigt ofta får de tillbaka sin migrän.

    Malin: Det diskuteras ju mycket i migräncommunities det här. Att det kommer upp då och då, “måste jag verkligen, och varför kräver neurologen att jag ska sätta ut?” och det är förstås känslomässigt. Om jag har blivit så här bra av medicinen varför måste jag då sluta?

    Lars: Det är inte neurologerna som kräver, det är alltså politiken. Då får man … Man ska ju föra lite register eller journal över patienterna, hur det går, och så kan de kolla att man har följt riktlinjerna och då är det ingen som kan bråka med en.

    Malin: Jag tänkte, när vi träffades i våras pratade vi om något som en del av patienterna som behandlas med CGRP-hämmarna beskriver, det som en del kallar för de “tysta migränanfallen”. Att man upplever att smärtan försvinner men att många av de andra symptomen finns kvar. Du gav mig en förklaring på det som jag tycker är värd att föra fram till en större grupp, minns du den?

    Lars: Nej.

    Malin: (skratt) Nej, men vad är dina tankar kring det?

    Lars: Ja, om vi tänker oss att … Nu tänker jag rent vetenskapligt, att migränen startar i hjärnan och det är först när det har kontakt med det här sensoriska systemet. Kan man då få bort CGRP:s effekter i trigeminussystemet, då kan vi få bukt med smärtan och de andra symptomen de brukar också lägga sig. Men det är ju inte tvunget för CGRP-hämmarna de passerar inte in i hjärnan. De passerar inte blod-hjärnbarriären. Så om där fortsätter vara lite aktivitet, om där är aktivitet i 1-2 dagar … Om man då kan ta bort smärtan, så kan man leva livet men man kan ändå känna att det finns nåt kvar där. Alltså, det är så jag tänker lite på det.

    Malin: För mig var det en väldigt bra förklaring. Det beskrev att ett migränanfall är inte bara smärtan, det är så många delar. Och jag tänker att det vi försöker beskriva i podden, det är att migrän är en neurologisk sjukdom och att man ska inte förringa … Din beskrivning var en ögonöppnare för mig i våras, trots att det var något jag redan visste, att den här medicinen är ingen bot. Vi botar inte migränen, vi symtomlindrar.. Vi ska inte springa på utan sätta oss ner och få återhämtning, vila i den förbättring som skett. Det är viktigt.

    Lars: Det är väldigt bra beskrivet.

    Malin: Det var du som beskrev det för mig, faktiskt. Och gav mig en tankeställare just där och då. Det tackar jag dig för! De tysta migränanfallen ger också en bild av att vi kanske kan ta bort ett eller två symptom ibland och sen kan ett annat anfall bestå av andra symptom.

    I vårt förra avsnitt pratade vi om central sensitisering. Har du några tankar kring det?

    Lars: Alltså själva mekanismen är ju att att man stimulerar en sensorisk nerv och så upprepar och upprepar man det. Men då på något sätt så blir det ett ökat svar. Men jag vet inte i vilket sammanhang ni pratade om det.

    Malin: Nej, vi pratade om det när det gäller kronisk migrän och personer som liksom fastnar i tillstånd av upprepade migränanfall. Det är nästan som att migränanfallen ger mer migränanfall. 

    Lars: Ja. 

    Malin: För många har ju CGRP-hämmarna inneburit ett slut på det. Det är som att när migränanfallen blir färre så blir de också färre, om man säger så. 

    Lars: Den centrala sensitiseringen är att det sker en accentuerad aktivitet i trigeminussystemet; trigeminuskärnan i hjärnstammen. När man då kan lugna ner nerven med CGRP-hämmarna så blir det ju också reducerat där. Ett exempel är att många har ju överförbrukningshuvudvärk. De tar ju alltså Treo och andra tabletter under varje dag och det är ju väldigt svårt att bryta. Men det visade sig att med hjälp att antikropparna så får man ner migränen och de slutar ta tabletterna självmant. För då har man lugnat ner de här mekanismerna. Jag tror att det har att göra med att vi då lugnar trigeminussystemet och så följer det andra med. 

    Malin: Intressant. Eftersom allt prat om triggers – det var det vi nämnde i förra avsnittet – det blir helt irrelevant eftersom migränanfallen håller igång sig själva. 

    Lars: Javisst.    

    Malin: Och då kommer de här CGRP-hämmarna och liksom stänger av det. 

    Lars: Javisst, det är en revolution de har gjort för alla de här migränpatienterna.

    Slut på första delen av samtalet med Lars Edvinsson

    Malin: Ja, det var första delen av vår intervju med Lars Edvinsson. Den andra delen, som handlar om migrän och hormoner, kommer som sagt i nästa avsnitt. Leonora, vad tänker du kring det vi har hört?

    Leonora: Jo, jag tänkte på det här med biverkningar när man testar läkemedel i studier jämfört med sen, i verkliga livet. Det är ju inte vem som helst som får vara med i en klinisk studie för ett nytt läkemedel. Du och jag har ju t.ex. inte uppfyllt kraven för att få delta i någon sådan. Vilka är det som får delta i sådana här studier, då? Generellt kan man säga att det är de friskaste personerna. Nu pratar vi specifikt om migrän så då är det t.ex. personer som har episodisk migrän, personer som har få eller inga andra sjukdomar, som tar få eller inga andra läkemedel. 

    Så när läkemedlet blir godkänt och sedan börjar användas av personer med kronisk migrän, som kanske också har andra sjukdomar och använder en hel del andra läkemedel, så är ju förutsättningarna annorlunda än de var i de kliniska studierna. 

    Malin: Men det är ju självklart inte enbart det utan även att ju längre tid som läkemedlet finns på marknaden, desto fler människor använder det och rapporterar de biverkningar som de upplever att de har fått av medicinen. Det här utreds, och det är så vi lär oss mer. För den CGRP-hämmare som kom ut på marknaden först är ju förstoppning och högt blodtryck biverkningar som har lagts till efter att den hade börjat skrivas ut. Så det är alltid viktigt att rapportera biverkningar!

    Leonora: Och apropå det här med uppehåll i behandlingen med CGRP-hämmare … Jag har sett några studier på det här med uppehåll och de visar, som Lars säger, att de flesta blir sämre igen under uppehållet och får börja använda medicinen igen. Och visst är det så som Lars säger; att det till stor del handlar om ekonomi. Det är ju dyra läkemedel, det här. Men det handlar väl också om att vi faktiskt inte vet något om hur de här läkemedlen påverkar oss på lång sikt. Det längsta perioden som har studerats är väl fem år. Men vad händer på 10-15 års sikt?

    Malin: Så det är en säkerhetsaspekt, eller en studieaspekt också, kan man säga? Men hur tänker du, för du fick göra ett uppehåll i din medicinering? Vad är viktigt att tänka på om man ställs inför att man ska göra ett uppehåll?

    Leonora: Nu i efterhand tycker jag att det verkar mer rimligt än jag tyckte då, när medicinerna var nya. Då tänkte jag att “nu kommer något som ska göra mig så himla mycket bättre och om jag tvingas sluta med det här så kommer jag att gå under”. Så jag har haft ett uppehåll, jag har börjat med medicinen igen, och jag har en mycket mer balanserad bild av det hela. 

    Men jag skulle väl säga att det viktiga är att vara noga med att föra migrändagbok, både under behandlingen och under uppehållet. På vilket sätt du än brukar föra dagbok på. Så att man kan se vad som händer. 

    Och visst är det så att de flesta blir sämre och då får de ju också tillbaka sin medicin. Och här tänker jag att det positiva är att vi i Sverige har ändå tillgång till de här läkemedlen. Och det, tänker jag, är något som man ska vara väldigt tacksam för. Men migrän är ju en sjukdom som förändras under livets gång. Så det finns ju också de, även om det är en mindre grupp, som faktiskt inte behöver återgå till att använda läkemedlen. De kanske har fått hjälp med att komma ur den kroniska migrän som hjärnan har fastnat i och de behöver inte CGRP-hämmarna längre. Just nu. Men det är klart: det här är en sjukdom vi lever med och den kommer att förändras under livets gång. Kanske behöver de här personerna medicinen igen om fem år? Vad tänker du, Malin, kring det här?

    Malin: Jag tänker som du och jag tänker att det är lätt för oss att sitta här och prata sansat och snyggt om det här – och samtidigt tänker jag att det är lätt att bli helt panikslagen inför att “nu ska de ta bort det här läkemedlet som har gjort att jag äntligen har ett normalt liv”.

    Leonora: Och jag har ju varit där, ska jag säga. 

    Malin: Ja, du har ju det. Jag har inte det, tack och lov. Men jag tänker att be om, eller begära, eller kräva, regelbunden uppföljning från den klinik man tillhör. För att inte känna att man hänger i luften. För jag tänker att den ångest det skapar att göra det här uppehållet kommer att skapa minst lika mycket problem som den smärta det orsakar att göra uppehållet. Men jag tänker att om symtomen ökar så har man rätt att få tillbaka läkemedlet. 

    Leonora: Där kommer vi tillbaka till, igen, att föra dagbok.

    Malin: Dokumentation är A och O. Kommunikation med sin klinik eller mottagning. Och sen någon typ av tillförsikt att man kommer att få tillbaka sitt läkemedel om man blir sämre. För det tror jag att man kan lita på. 

    Leonora: Det tar jag för givet att man kan göra. 

    Malin: Och så varmt lycka till till den som behöver göra ett uppehåll.

    Leonora: Absolut. Vi är många som är eller har varit i en liknande situation. Även om det känns som att man är ensam så är det inte så. 

    Malin: Var det något mer du tänkte på?

    Leonora: Jag uppskattade att Lars sa att han är överoptimistisk när det gäller CGRP-hämmarna. Jag uppskattar självinsikten. För han säger att CGRP-hämmarna är revolutionerande. Och det är de ju, för de patienter som mår så mycket bättre. Men det är också revolutionerande på så sätt att det nu finns en förklaring, en delförklaring, för vad migrän är. Att det finns en förklaring och ett läkemedel specifikt för att förebygga migrän gör att migrän får mer legitimitet som sjukdom. Vad tänker du, Malin, har du några fler reflektioner?

    Malin: Lars tar ner vetenskapen och knyter den till min vardag. Det känns viktigt att prata med en forskare, en professor, på det sättet. I samtalet om de tysta migränanfallen, som Lars inte kom ihåg men som gjorde stort intryck på mig, är det viktiga att lyfta just detta att migrän är fortfarande en sjukdom som finns kvar. Vi har CGRP-hämmarna som symptomlindrar men själva sjukdomen finns kvar och vi behöver visa respekt för den. Det är en förbättring vi behöver vara rädda om och många beskriver också t.ex. en kvarstående trötthet som är jättestor. 

    Jag tänker att vi har levt med en aktiv, kronisk sjukdom i många år som har satt sina spår. Det behövs vila och återhämtning. Olika mycket för olika personer. Symtomlindring är inte anledning att hitta ny kraft att köra över oss själva, det är anledning att orka ta hand om oss själva lite bättre. Det tänker jag blir viktigt för mig, det blir viktigt utifrån samtalet med honom.

    Leonora: Precis. Och Lars säger ju tydligt också att CGRP frisätts i samband med smärtan. Viktigt att komma ihåg att det är smärtan det handlar om och det är bara ett av symtomen vid migrän. För vissa är det det mest funktionsnedsättande symtomet och för andra är det inte det. 

    Det kan vara livsomvälvande att smärtan minskar men också en stor besvikelse om man har förväntat sig att bli botad från migrän. Och så kan det vara förvirrande också, förstås; jag har många gånger tänkt att jag inte har lika ont och därför så borde jag klara det ena eller andra. Och visst, jag kanske inte ligger dubbelvikt i sängen med ena sidan av ansiktet tryckt mot en påse frysta ärtor, eller haricots verts. Men jag har fortfarande ett migränanfall nästan varje dag. Jag kanske kan ta en promenad under anfallet men benen är gjorda av cement och jag kan inte tänka. Kan inte mitt eget personnummer i vissa stunder. Men det är viktigt att komma ihåg att när smärtan minskar så kan ju också andra symtom lindras antingen då eller med tiden, apropå det vi pratar om med central sensitisering. 

    Malin: Och det kan ge utrymme för läkning! Kom att tänka på att för min del har ju migränanfallen, de vanliga, minskat men tröttheten försvann inte. Jag fick gå till vården med den istället. Den utreddes och jag fick diagnosen ME/CFS. Vi har pratat om att göra ett avsnitt längre fram om samsjuklighet för migränen kommer sällan ensam. Centralt här, oavsett sjukdom och diagnos, är ju att visa sig själv respekt och ta sig själv i handen och skapa utrymme för vila och återhämtning. 

    Leonora: Ja. Och det måste vi ju lära oss själva, det finns det inget läkemedel för. Även om det är så himla svårt.

    Malin: Nästa avsnitt handlar om hormonsvängningarna i kvinnokroppen vid framför allt mens och ägglossning och hur det påverkar migränsjukdomen. Vad var det som gjorde att Lars och hans forskningsteam valde att gå vidare med sin forskning om CGRP-molekylen?

    Lars: När vi tittade på det som man har forskat fram inom gynekologi och endokrinologi så visade det sig då att i samband med menstruation så sjunker östrogen, progesteron och oxytocin genom golvet. Plasmanivåerna bara går ner till botten. Aha, det kan ju vara orsaken till att menstruationsrelaterad migrän är så vanligt.

    Leo: Missa inte nästa spännande avsnitt av Migränpodden! Det kommer när våra hjärnor säger okej till att göra ett nytt avsnitt.

    Malin: Tack för idag!