Alla avsnitt

Tag: Preventivmedel

  • #8 Samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson – om migrän och hormoner, del 2

    I avsnitt 8 av Migränpodden får vi höra andra delen av intervjun med Kristina Gemzell Danielsson, professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska institutet. Vi pratar om migrän under klimakteriet och hur hormonbehandling kan användas då.

    Vi frågar också om menstruationsrelaterad migrän beror på så kallad ”hormonell obalans” eller om det egentligen beror på en välfungerande menscykel? Kristina gläntar även på vad framtidens gynekologi kan erbjuda.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Malin: Hej och välkomna till avsnitt 8 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Malin: Leonora, hur har du haft det sen sist?

    Leonora: Jo, jag har haft det mycket bättre än jag brukar under jul och nyår. 

    Malin: Vad härligt!

    Leonora: Jag har tillbringat många jul- och nyårsaftnar ensam, med bara migränanfall som sällskap, under de senaste nio-tio åren. Men i år så kunde jag tillbringa både jul och nyår med nära och kära. Inga stora tillställningar utan bara ett fåtal personer som äter middag men jag är väldigt tacksam och glad över det. Över att få känna mig lite “normal”. Jag vet att migrän i själva verket är “normalt” eftersom 1 och en halv miljon svenskar lever med det men jag tror att du förstår vad jag menar. 

    Malin: Mm, jag anar, jag fattar.

    Leonora: Det är ju den här tacksamheten över att kunna göra något som många andra tar för givet. Och sen är jag glad över att vi ska lyssna på andra delen av vårt samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson för jag lärde mig mycket under det samtalet. Hur har du haft det, Malin? Och hur mår du idag?

    Malin: Idag är det okej men jag har ju fått skjuta fram den här inspelningen ett par gånger för att hälsan och livet kommit emellan. Jag har kunnat delta i jul- och nyårsfiranden men på sparlåga pga väldigt kraftiga migränanfall och med hjälp av mycket medicin. Jag har tänkt mycket på det vi pratade om i vårt julavsnitt, det känns lite avlägset nu, för jag har legat på gränsen till att behöva ställa in allt under ett par veckor. Jag tänker numera, som du också gör tror jag, att för att inte bli besviken så utgår jag från att inget är självklart. Men i år blev jag ändå överraskad över att det blev så pass illa som det blev. Men jag börjar inte leta efter vilka fel jag gjort, eller vad som triggat längre, jag har skrotat min syndakatalog vid kraftiga migränanfall. Det tjänar inget till, tar bara en massa extra energi. Numera vet jag att just jul- och nyårshelgen är full med sånt som göder migrän. Och mina goda intentioner, mentala redskap och kunskap om mig själv är fantastiska men de kan egentligen inte förväntas rå på en neurologisk sjukdom. De tar mig en bit men ibland får jag tänka att de får bära mig över skoven mer än att de alltid kan förhindra dem.

    Leonora: Nej, precis, det här med att tänka att ingenting är självklart kan ju leda till att man uppskattar de bra stunderna extra mycket men det tar inte bort den fysiska eller psykiska smärta som en sjukdom orsakar. Men det gör mig glad att höra att du inte började bläddra i syndakatalogen. Vissa bördor måste vi bära, det finns inget val. Men det här med att mitt under ett anfall fundera på vad man har gjort för fel och klandra sig själv, att själv lägga till den bördan, finns det nog inget positivt med. Du, har du några reflektioner kring det vi ska få höra idag?

    Malin: Ja, det här är ju den andra och avslutande delen av samtalet med professor Kristina Gemzell Danielsson. Vår tanke när vi kontaktade henne var ju att få en fördjupning i ämnet hormoners påverkan på migrän, efter att vi började det temat i samtalet med professor Lars Edvinsson. Hans forskning är ju inriktad på orsaken till migrän och efter att vi har hört den sista delen av samtalet med Kristina idag kan vi väl försöka sammanfatta lite av det vi pratade om med Lars och sätta ihop det med det Kristina beskriver. 

    Leonora: Absolut!

    Malin: Men sen idag hör vi bl a Kristina berätta om THX, det behövde jag googla. THX var ett extrakt som togs fram av en läkare, eller han var eg veterinär, på 1950-talet. Det var gjort av kalvbräss och sas kunna bota cancer och tuberkulos hos människor, genom att påverka immunförsvaret. Ni hittar en länk om det på hemsidan och det finns även en bok som släpps nu under januari som heter “Lex THX”. Det som är extra intressant är att förutom att den här veterinären var väldigt omstridd och ansågs ovetenskaplig så mynnade alltihop så småningom ut i en nationell diskussion om betydelsen av bemötande av patienter.

    Leo: Ja, just det här med THX har inget med sjukdomen migrän att göra men vi kom in på en diskussion med Kristina om att det finns personer som påstår sig kunna lösa olika hälsoproblem med mer eller mindre tvivelaktiga metoder därför kom vi in på det. Så ni behöver inte googla på migrän och kalvbräss. Tyvärr. 

    Malin: Men under samtalet så återkommer också ett ord som vi nämnde i förra avsnittet – trombos – och det betyder blodpropp. Det kan ju vara en biverkning till p-piller. Du då, Leonora? Några reflektioner?

    Leonora: Ja, det är väl just frustrationen över att få vissa saker bekräftade. När jag började få menstruationsrelaterad migrän så funderade jag på det här som vi har fått flera frågor kring: om det är möjligt att via provtagning få koll på hur hormonerna fluktuerar och kunna anpassa behandlingen. Jag tror att det var i en intervju med Anne MacGregor – hon är en av de ledande experterna inom migrän och hormoner internationellt – som jag lärde mig att det inte fanns någon poäng med provtagning i det här sammanhanget. Och det bekräftar Kristina också, som vi kommer att få höra strax. Det är för övrigt till stor del Anne MacGregors forskning som vi har tagit hjälp av när vi skulle sammanställa frågor till Kristina. Vi tar med några länkar på vår hemsida, migränpodden.se, om ni vill kolla upp Anne MacGregor. 

    Malin: Ska vi ta och lyssna på samtalet med Kristina och så pratar vi vidare efteråt?

    Leo: Det gör vi. Här kommer del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson.

    start på intervju

    Malin: Sen kommer vi till det här med graviditet och amning som är ett område där en del kvinnor, tycker sig i alla fall ha fått höra, att när du blir gravid, ja men då kommer migränen upphöra. Då kommer du bli bra. Det leder till att en del blir gravida utan att kanske ha pratat igenom det med nån läkare innan – hur ska jag göra? Och en del blir ju bättre och där säger nog neurologerna att de flesta blir bättre, men för en del blir det ju faktiskt sämre. Många har horribla graviditeter och en del vågar faktiskt inte skaffa barn för att de har kronisk migrän innan graviditeten. Och sen sitter en del kvinnor, jag till exempel, och pumpar under amningsperioden och kastar mjölk och har sig, för att det är jättesvårt med mediciner under amningsperioden. Jag tänkte att vi vill jättegärna höra vad du har för erfarenhet av migrän vid graviditet och amning och vad det finns för forskning på det området.

    Kristina: Ja, vad det finns för forskning vet jag knappt faktiskt om det finns så mycket forskning just, tyvärr. När det gäller läkemedelseffekter så finns det ju epidemiologiska studier, men annars är det nog väldigt begränsat vad jag känner till i alla
    fall.

    Malin: Ja, det är ungefär vad neurologerna säger också och det man får göra är i princip att försöka förbereda med sin neurolog då, medicinering, och med Janusinfo och planera vilka anfallsmediciner och förebyggande mediciner som kan användas.

    Kristina: Ja, och då är det ju som du sa också bra om man planerar så man vet det.

    Malin: Ja, svårt område och så klart svårt att forska på kanske också eftersom det är kvinnor i en speciell situation.

    Kristina: Det är ju det. När det gäller gynekologi har vi mycket evidens, men när det gäller obstetrik, alltså under graviditet, har vi inte lika mycket evidens för att det är svårare.

    Malin: Sen har vi en annan fråga som har dykt upp och det är provtagning. Och då handlar det om: går det att ta prover på de här hormonförändringarna, alltså hur hormonnivåerna förändras i kroppen, under menscykeln? Och skulle det vara någon vits att
    göra, det ska jag lägga till också.

    Kristina: Nej, jag tror inte att det skulle vara någon vits att göra det för de individuella variationerna, det är så grovt ändå, jag menar man ser ju hur det fluktuerar under menscykeln. Det är ju mer intressant hur man reagerar på det. Det är ju liksom känsligheten på de här fluktuationerna och det ser man ju inte genom att följa hormonförändringarna under menscykeln, utan det kan ju vara hur man är känslig för olika metaboliter, progesteron till exempel, och sådana saker mer centralt. Och det kan vi ju än så länge inte riktigt mäta så här enkelt.

    Malin: Och det finns ingen vits med att titta på hur östrogenet sjunker och rusar i höjden under…

    Kristina: Det vet vi ju. Vi vet ju att vi har de här förändringarna så det är ju inte det som är grejen, utan det är ju hur man reagerar på det här, alltså känsligheten för det.

    Malin: Så huvudvärksdagboken är egentligen intressantare än blodproverna?

    Kristina: Ja, det tycker jag.

    Leonora: Men om det kan vara så att, som du sa, att hormonnivåerna då förändras under hela menscykeln, inte bara till exempel när man får själva mensen, blödningen, hur vet man då att det är just det man reagerar på eller inte? Om det också kan vara någonstans mittemellan ägglossning och mens? Om man inte vet att det är någon slags hormonfluktuation. Eller är det bara de här två tillfällena där man kan reagera, så att säga, och som kan trigga det?

    Kristina: Nej, men det är då det är mest uttalat. Men alltså, hormonerna förändrar sig ju under hela menscykeln, men jag menar det vet vi ganska väl. Och det är ju liksom där de egentligen – det kan ju vara individuella skillnader, hur långa eller korta cykler
    man har och hur höga peaknivåer man har och sådana saker – men hur själva mönstret ser ut, det vet vi ju ändå. Det varierar inte.

    Leonora: Så att få siffror på det skulle egentligen inte tjäna något till.

    Kristina: Nej. Nej, jag har svårt att se att man skulle kunna utläsa
    någonting av det faktiskt.

    Leonora: Det är intressant eftersom det är så många som skriver till oss om just det här, att man känner frustration över att gynekologen inte vill…

    Kristina: Ta prover?

    Leonora: Men då förstår vi varför. Det är ju väldigt intressant.

    Kristina: Än så länge har vi liksom inga prover som skulle kunna säga någonting om det. Utan jag tror verkligen att huvudvärksdagboken i så fall säger mer, också blödningsdagbok. Det brukar säga mycket mer.

    Leonora: Vi tänkte om vi går vidare till förklimakteriet, eller perimenopausen som det också heter. Och som du sa förut så brukar ju östrogenproduktionen förändras då och de flesta kvinnor brukar väl uppleva en mer oregelbunden mens och den här perioden kan pågå i flera år, om vi förstått det hela rätt. Och vi vet att det är en period där migränen också ofta förvärras. En av våra lyssnare skrev: “Jag är för gammal för p-piller, men för ung för östrogenbehandling och får bara mer migrän av progesteron. Vad finns det för andra behandlingsalternativ för mig?” Och då började vi fundera på: hur länge kan man använda hormonella preventivmedel och vad avgör var den gränsen går?

    Kristina: Ja, så länge man behöver skulle jag säga. Rekommendationen är ju att man använder preventivmedel fram till menopaus och då ett år efter sista mensen. Sen kan man sluta med preventivmedel, för man kan ha enstaka ägglossning sedan också. Och då vilken typ ska man använda? Och då är det ju så här återigen det här “risk-nytta”. Den största, men fortfarande väldigt sällsynta, allvarliga komplikationen med p-piller är ju trombos. Och den risken ökar med ålder och det ökar med vikt. Och sen med andra saker också, men både ålder och vikt är ju sånt som smyger sig på oss. Men om man då inte har andra riskfaktorer och står på kombinerade p-piller med östrogen och trivs med dom, då kan man faktiskt fortsätta med dem. Det är ju lite överbehandling för att fertiliteten minskar ju så man behöver ju kanske inte de doserna som det handlar om. Men om man ändå trivs med dem så kan man ha kvar dem. Om man har gjort ett uppehåll, för det är också så här att det är när man börjar med sina kombinerade metoder som man har störst risk för blodpropp, sen så sjunker det för man ger en skjuts åt levern.

    Leonora: Oberoende av ålder, oberoende av när det är man börjar?

    Kristina: Oberoende av ålder är det alltid största risken de första
    månaderna från att man har börjat. Så har man slutat med sina P-piller då är det tveksamt att sätta in dem igen efter 40 års ålder. Så man får verkligen fundera på: vill jag sluta med dem nu? För då är det ganska definitivt.

    Leonora: Men det du sa då att det kanske är lite överkurs att använda preventivmedel och hormonella preventivmedel ända till menopaus. Men om det är så att man använder dem för att man har menstruationsrelaterad migrän till exempel, ja då kan man ju lika gärna fortsätta med det? Om man upplever, menar jag, att det hjälper?

    Kristina: Många går ju över till någon annan metod för att de kanske får fler riskfaktorer och då, jag menar hormonspiral brukar vara populärt. Just att man kanske har de oregelbundna blödningarna, då slipper man det problemet. Och en del går ju över till piller utan östrogen.

    Leonora: Men allt det här kan man egentligen fortsätta använda om man får hjälp vad gäller sin migrän, ända fram tills efter sista blödningen.

    Kristina: Ja. Och sen det här att vara för ung för östrogen. Om man då skulle vilja, för det är ju en annan typ av östrogen som man sen använder som hormonbehandling i klimakteriet. Men det behöver man inte vara för ung för, det kan man börja använda när man behöver, skulle jag säga. Där är det inte så att man måste vänta till en viss ålder eller till att mensen ska ha upphört, utan tvärtom vet vi att det är bättre att man inte väntar för länge. Ska man ha den positiva effekten av det, för det vet vi, att östrogenet här faktiskt kan motverka hjärt-kärlproblem och att det kan ha positiva kognitiva effekter, alltså för hjärnan. Men då ska man inte vänta för länge. För gör man det, om man redan varit utan mensen, alltså gått in i klimakteriet och börjar med den här behandlingen för sent då får man bara biverkningar. Så det gäller att inte börja för sent utan faktiskt börja i tid. Och då kan man ju börja med låg dos om man fortfarande har enstaka ägglossningar så där, så kan man börja med låg dos för att stötta lite. Sen kanske man behöver höja lite och sen kan man behöva man sänka igen.

    Leonora: Är det det här som är det som kallas för hormonersättningsterapi, hormon replacement therapy? Är det det vi pratar om här?

    Kristina: Ja, fast vi säger inte replacement therapy, innan kallade man det för HRT. Men det är ju inte riktigt replacement, tycker man nu, utan det är HT, hormonal therapy, eller MHT, menopause hormonal therapy, som man har bytt namnet till. Men det är samma sak.

    Malin: Är det samma trombosrisk med östrogenplåster, till exempel?

    Kristina: Nej, då är det ju en helt annan dos det handlar om. Det är
    mycket lägre dos och då kan man ge det här som naturligt östrogen och man kan ge i form av plåster eller gel. Så då behöver man inte vara orolig för det.

    Leonora: Så om man har migrän då och behöver… Kan det här så att säga användas för att lindra migrän under klimakteriet?

    Malin: Även för kvinnor med migrän med aura, eller?

    Kristina: Ja, skulle jag säga. Men här, nu är det ju en läkarbedömning, det är inte en barnmorska som ska förskriva det här.

    Leonora: Beror det på att det är det här naturliga östrogenet som man använder då eller handlar det om att det är lägre doser?

    Kristina: Det är mycket lägre doser och det är en annan typ av östrogen. Det ger inte den här påverkan på levern som i sin tur påverkar risken för blodpropp.

    Leonora: Just det. Och spelar det roll också att det är som du säger gel eller att det är plåster? Just det här med att det inte är en tablett man tar utan att det är på huden. Så alla de här tre sakerna påverkar och minskar risken och därför kan man använda det här även om man har migrän med aura?

    Kristina: Vilken typ av östrogen och hur man tar det påverkar. För när man sväljer en tablett med det här klassiska etinylestradiol, det har en lång halveringstid, det kommer till levern, ja, det har liksom en uttalad effekt i levern. Tar man i stället något som innehåller naturliga östradiolet som har en kort halveringstid och tar det via huden, då hinner det brytas ner innan det når levern.

    Malin: Aha, okej.

    Kristina: Lite grovt, det är därför det har olika effekt.

    Leonora: Okej. Och lokal östrogenbehandling, till exempel vagitorier eller vaginalkräm, har vi fått en fråga om. Kan sådant påverka migrän också?

    Kristina: Den är ju just lokal, så jag har svårt att tro att det skulle räcka. Lite tas ju upp. Det är inte farligt att testa, men det har jag svårt att tro att det skulle räcka.

    Leonora: Vad händer efter sista mensen? Om du tänker – är det stora skillnader från person till person, hur lång tid det tar innan hormonnivåerna stabiliseras? Om det är så, tänker vi, att det skulle göra skillnad för migränen i efterhand.

    Kristina: Det är så svårt det här, för det är så individuellt, ni vet. Med hur det är när man föder barn, med mensvärk, hur mycket man blöder, när man får mens och när man slutar. Det är ju individuellt och det som egentligen kan ge bästa hinten, det är ju att titta på mamma eller systrar, om man nu har den möjligheten, det kan ge bästa vägledningen.

    Leonora: För vi hör ju ofta också att migränen blir lindrigare eller till och med avtar helt efter klimakteriet. Det är ju sånt man får höra. Och för vissa kvinnor blir det ju så att det avtar eller blir mildare. Finns det då något samband? Gäller det här kvinnor som tidigare under livet haft till exempel menstruationsrelaterad migrän där man har sett en tydlig koppling mellan hormoner och migränen?

    Kristina: Ja, de ska ju bli bättre.

    Leonora: De ska bli bättre? Och om man har migrän där man inte har upptäckt något samband egentligen mellan hormoner och menscykeln, då kanske det inte spelar så stor roll egentligen?

    Kristina: Nej, så är det väl.

    Malin: Jag tänker på ett ämne som vi har kommit i kontakt med. Det är någonting som på sociala medier kallas för “hormonell obalans”. Det finns olika personer som på olika sätt jobbar med funktionsmedicin eller olika alternativa behandlingssätt där de pratar om att den här obalansen… Vad ska vi säga, det finns en teori om att den kan leda till många olika besvär och sjukdomar. Det kan vara migrän, det kan vara under- och överfunktion i sköldkörteln och så vidare. Den här hormonella obalansen ska gå att påverka genom funktionsmedicin, livsstil eller kanske kosttillskott. Man ska inte dricka kaffe och man ska äta och träna på ett visst sätt och på olika sätt. Man ska kunna få en stark ägglossning och man ska kunna få allt möjligt. Men det finns läkare och människor som jobbar med det här, det är en hel industri kring det. Vi har en lyssnare som skrev att hon känner sig trött på alla de här tipsen om hur man ska få ordning, som hon skrev, på sina hormoner för att slippa till exempel migrän. Är det inte, undrar hon, i själva verket en naturlig och balanserad menscykel som vi får hormonell migrän av? Och så frågar hon: “Har man verkligen en hormonell obalans om man lider av hormonell migrän?”

    Kristina: Nej, jag tycker hon har helt rätt. Det är ju en naturlig balanserad menscykel som man får migrän av. Och det är ju det jag har försökt säga om det här med fluktuerande hormoner, det är ju det naturliga liksom. Men sen så är det varför man är extra känslig eller varför det triggar migrän, det är ju en annan sak. Och då vet vi att det är fluktuationerna, men det är ju inte menscykeln det är fel på.

    Malin: Och kan vi verkligen påverka vår menscykel? Går det verkligen?

    Kristina: Det kan vi, för vi är ju stresskänsliga och stress kan ju betyda många olika faktorer. Men menscykeln styrs ju centralt ifrån, hjärnan är ju ett sexuellt organ, och den styr ju menscykeln och den påverkas av stress. Så det kan man ju, och man kan ju påverka hur man äter och sover och tränar och mår. Absolut!

    Malin: Men har du stött på de här som lovar guld och gröna skogar? Det kostar mycket pengar. Tror du på det där med en stark ägglossning, till exempel? Det är min, den jag har hakat upp mig på mest.

    Kristina: Nej, men det är ju oseriöst och jag tycker ju det är så viktigt att det vi gör är evidensbaserat. Och sen så finns det områden där vi inte har så mycket evidens men att vi fattar varför. Som att det är svårt att studera läkemedel under graviditet, men att vi ändå försöker komma så långt vi kan. Men det här att tjäna pengar… Men det är lite som det här med THX. Ni är så unga, ni kanske inte kommer ihåg, men att folk har tjänat grova pengar på att sälja helt oseriösa saker. Det är ju så också att placeboeffekten är viktig och också det här liksom, han som sålde THX-preparat, hans patienter upplevde ju att de blev bättre, men sen när hans son tog över då hade det ju inte samma goda effekt. Så det var ju säkert mycket att hans empati eller mötet med honom gjorde en hel del. Visst, det är ju många faktorer som kan påverka, men det här att sälja liksom extrakt eller konstigheter, det är sorgligt. Det är klart, många orkar ju inte. Som jag sa, det kan ju ta tid och komma rätt och få en behandling som fungerar. Och så orkar man inte och vill ha en quickfix och så tänker man att… Man går på den här marknadsföringen.

    Malin: Och det försöker ju vi ha stor respekt för, för dem som har levt som vi själva, som letat lösningar. Vi har båda varit inne på hysterektomi en period i livet, när vi trodde att det skulle vara det som löste vår menstruationsrelaterade migrän. Nej, det har vi ju förstått när vi läste på lite, att det skulle inte vara någon lösning.

    Leonora: Nej, det skulle kanske till och med förvärra migränen, som vi förstod det.

    Kristina: Ja, det är ju liksom sårbara personer som kanske råkar värst ut. Men det är klassiskt också att man vänder sig till cancerpatienter och de som har kroniska besvär på olika sätt, som håller på och tar varenda litet grässtrå av hopp.

    Malin: Men jag tycker vi fick ett klart svar av dig. Det var jättebra. Då kan vi inte få ordning på det här genom att vända oss till de här personerna i alla fall. Utan vi fortsätter att försöka må bra på andra sätt i stället och söker evidensbaserad kunskap. Det tycker jag var
    ett bra svar.

    Kristina: Det är ju faktiskt så att det behövs mer forskning, det gör det.

    Malin: Det är ju så, precis. Mindre vattentäta skott och mer samverkan.

    Kristina: Tvärvetenskaplig forskning är ju jätteviktigt. Sen också i kliniken, att vi samarbetar, och det brukar vi också säga, att man vänder sig till sina kollegor inom andra specialiteter för att stämma av och gemensamma utbildningstillfällen och så. Det är ju jätteviktigt!

    Malin: Vi hade en fråga om samsjuklighet som vi skulle vilja ta och så ska vi avrunda sen. Och det var frågan kring om det finns samsjuklighet mellan migrän och endometrios och/eller migrän och PCOS. Alltså de här diagnoserna som ligger under ditt område.

    Kristina: Migrän och PCOS. Nej, det kan jag inte påminna mig. Har ni sett någonting om det? Frågar jag er då.

    Leonora: Det jag har sett är nog endometrios, framför allt migrän och endometrios.

    Kristina: Ja, endometrios, där finns det ju.

    Leonora: Och då skulle till exempel vissa preventivmedel, som vi pratade om, då skulle de kunna hjälpa båda de sjukdomarna?

    Kristina: Så är det. Och klassiskt har det varit p-piller, det är alltid det lättaste. Kombinerade p-piller, om man får det och man äter långcykel. Det är ju de som absolut inte vill ha uppehåll, för man märker tydligt att då blir de sämre.

    Malin: Och sen så har vi en sista fråga som vi brukar ställa till dem vi intervjuar och det är vad du skulle vilja säga till en person med svår menstruationsrelaterad migrän som har det jobbigt just idag? Tror du att det finns något hopp när det gäller behandling, om du tittar lite framåt i tiden?

    Kristina: Ja, det finns absolut hopp. Vi lär oss mycket hela tiden, skulle jag säga. Det finns ju jättespännande forskning på gång, som ni har tagit upp i ert program också. Och sedan också möjligheten att individualisera mer. Det kommer ju mer och mer faktiskt, så att man inte behöver behandla alla efter samma fyrkantiga riktlinjer.

    Malin: Tack! Och vi vill tacka dig så jättemycket för att du tog dig tid och var med i Migränpodden. Med tanke på hur många som ställde frågor innan så tycker vi att det reflekterar hur viktigt ämnet och din kunskap är. Så varmt tack än en gång Kristina, för att du var med oss idag!

    Slut på intervju

    Malin: Ja, det var del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson. Leonora, vad har du för reflektioner efter att ha lyssnat på det?

    Leonora: En sak som jag märkte nu när vi förberedde det här avsnittet och jag lyssnade på samtalet med Kristina igen är att jag förstår så mycket mer nu kring migrän och klimakteriet. Jag är 36 år så jag är troligtvis inte där än på ett tag men med tanke på vilka problem jag har haft med menstruationsrelaterad migrän så har jag såklart tänkt på att det kanske kommer att bli minst lika jobbigt – och ordet jobbigt är förstås en underdrift här – när jag kommer i förklimakteriet och hormonsvängningarna blir mer oförutsägbara. Men nu efter att ha pratat med Kristina är jag rätt trygg med att jag förstår det mest grundläggande i alla fall. Du då, Malin?

    Malin: Jag tänker spontant att du nog inte måste få det jobbigare, men det kanske inte var så du menade?

    Leonora: Nej, så är det ju, det vet man ju inte. Men vi vet ju att förklimakteriet är en period då migrän ofta blir värre. Inte för alla, förstås.

    Malin: Nej, precis, perimenopausen – förklimakteriet – verkar ju kunna bli riktigt stökigt därför att det blir mycket svängningar och alla blir inte bättre efter klimakteriet, som vi så ofta fått höra. Däremot så menar väl Kristina att efter klimakteriet har den som har haft menstruationsrelaterad migrän chans att faktiskt må bättre i sin migrän just om det har funnits en koppling mellan hormoner och migränen. 

    Leonora: Exakt.

    Malin: Även om vi har sagt att vi inte ska se fram mot klimakteriet så ligger det väl ändå nån sanning där kanske, då?! Själv var jag en av dem som fick blodproppar som satte sig i lungorna, av p-piller när jag var ung. Så jag har aldrig fått använda östrogenpreparat sen dess för att få en jämn cykel. Jag fick ju svar på nu att det borde gå att använda östrogenplåster iaf, trots förhöjd propprisk, men att det krävs en läkarbedömning kring det. Jag närmar mig ju 50 och med Kristinas ord att det är bra att börja med hormonbehandling innan klimakteriet är på gång så känner jag att jag kanske borde sätta fart och kontakta min gynekolog faktiskt och prata kring det här.

    Leonora: Just det, vad bra att du har fått lite mer kunskap kring det det nu. Något jag tänkte på också är att jag är glad över att vi tog upp det här med alla möjliga teorier som florerar, främst det här med “hormonell obalans” som man ska, så att säga, “fixa” på olika sätt. Men som vi hör i samtalet med Kristina, och som vi också hörde i samtalet med Lars Edvinsson i avsnitt 4, så är det – vad gäller just migrän – inte någon obalans det handlar om utan helt naturliga hormonsvängningar. Och dessa upp- och nedgångar ökar risken för migränanfall hos många av oss som har sjukdomen migrän. Men med det sagt; har man märkt att det finns ett samband mellan ens migränanfall och mensen till exempel, och så ser man någon på Instagram som har tiotusentals följare och tips på hur man kan må bättre så är det förståeligt att man kollar upp det. Och många av oss har ju testat mer eller mindre tveksamma grejer, ofta i desperation.

    Malin: Ja, så är det ju. Och det får man ha respekt för men man får nog vara försiktig; är råden att träna, äta nyttigt, meditera och liknande så är det ju troligtvis bra för ens allmänna välmående, som Lars bland annat pratade om. Vi har ju fått bekräftat av båda våra professorer att stress påverkar hjärnan och kroppen negativt. Ibland är det ju sådana råd som de här hälsoinfluerarna kommer med men de kanske paketerar dem på ett nytt sätt eller som om det är nyheter. Men när det börjar kosta pengar och ganska mycket pengar och man ska köpa tester dvs provtagningar, det är kurser och produkter och kosttillskott.

    Leonora: Det kan också vara böcker.

    Malin: Också böcker.

    Leonora: Med påståenden de inte har evidens för.

    Malin: Då är det bra att börja fundera lite. Då kanske det är bra att ha några frågor man återkommer till: Vem är den här personen? Vad har den för utbildning eller erfarenhet? Varför används de här testerna, eller vad det nu är, inte inom sjukvården? Eller gör de det? För många gånger kanske de gör det, men det kallas andra saker och ofta är det annorlunda paketerat. Så jag tänker att så fort det börjar kosta pengar ska man fundera över vad lägger man pengarna på. Och det är inte konstigt att man vill och önskar sig bättring och läkning men bara en heads-up det finns personer som vill tjäna pengar på oss, det har vi pratat om förut, oss med kroniska sjukdomar.

    Leonora: Och en annan sak, det minns jag inte om vi har pratat om förut, att det kan vara lite blandat hos vissa av de här personerna att vissa saker de säger är helt korrekta men det är också påståenden som inte stämmer. Då kan kan det bli svårt att avgöra vad som är vad. För om man känner igen vissa av deras påståenden som vettiga och korrekta och det stämmer överens med vad som står på till exempel 1177, då blir det kanske lätt att tänka att resten av det de säger är rätt. Det kan vara svårt att avgöra när det är människor som rör sig både i de legitima teorierna och hittepå. Hur ska man veta vilken del som är vilken?

    Vi tyckte ju också båda två att det var intressant att Kristina nämner placebo. Många av oss tänker att placebo är när man inbillar sig något men så är ju inte fallet. Karin Jensen, som forskar på placebo på Karolinska institutet, hon beskriver det som att “hopp och förväntningar faktiskt kan påverka våra kroppar och leda till placeboeffekter av olika slag”. Så placebo är inte något man ska underskatta.

    Malin: Nej, och här kommer ju även det här med bemötandet in. Och får du en timme med en person, som du i och för sig betalar väldigt mycket, nån som tar reda på allt om dig och gör ett hälsostatus. Det kan du aldrig få i primärvården och då blir förstås kontakten med behandlaren på ett annat sätt. Det här är jätteintressant och vi kommer fortsätta på det här spåret också! Vi säger bara att man ska vara vaksam.

    Leonora: Ja, det är allt!

    Malin: Och titta efter evidens. Jag tänker att vi ska fortsätta och prata om det här i ett annat avsnitt också. Ska vi gå vidare och koppla ihop Edvinssons forskning med det som Kristina berättar för oss i de här två senaste avsnitten. För både Lars i avsnitt 4 och Kristina nu beskriver ju hur hormonerna går upp och ner under menscykeln och att den menstruationsrelaterade migränen kan uppstå både vid mens men även vid andra tillfällen under cykeln. Lars forskningsteam gav sig ju in på hormonområdet när de träffade kvinnor som inte reagerade som väntat på CGRP-hämmarna, dvs de läkemedel som tagits fram ur upptäckten av CGRP-molekylens betydelse vid migränanfall. För dagarna innan mens så sjunker ju östrogen, progesteron och oxytocin i blodet kraftigt, det var det som Lars kallade att migränbromsen släpper. När det händer så såg hans forskningsteam att CGRP-molekylen ökar i blodet. Och just i trigeminusnerven i ansiktet finns ingen blod-hjärnbarriär, som annars skyddar hjärnan, så där tar sig CGRP-molekylen från blodet in i hjärnan. Minns du?

    Leonora: Ja, precis. Det handlar alltså om trigeminusnerven, den stora ansiktsnerven, som delar sig i tre grenar: en ner mot hakan, en mot kinden och en mot pannan och ögat. Och varför pratar vi om alla de här krångliga orden? Jo, det är ju för att vi ska förstå vår sjukdom bättre. Om vi vet att trigeminusnerven förser ansiktet med känsel och att den delar sig i tre delar över hela ansiktet, en på vardera sida av ansiktet alltså, så blir det kanske enklare att förstå varför man ibland kan få ont också i nedre delen av ansiktet under ett migränanfall. Det är t.ex. rätt vanligt att missta migrän för bihåleinflammation. Och så går man länge utan behandling, just för att många inte vet att migrän inte bara är svår, ensidig huvudvärk med illamående. Det är så mycket mer. Och det är därför vi försöker, i den mån det går, att göra den här komplicerade sjukdomen mer begriplig. Utifrån det man vet om migrän idag.   

    Malin: Och enligt Lars Edvinsson är ju just CGRP-molekylen direkt kopplad till migrän och upptäckten av den gav nya läkemedel och det har gett en ny syn på sjukdomen. Vi tänker att allt det här ger en hänvisning om hur svårbehandlad just menstruationsrelaterad migrän är, för den tar sig alltså förbi det här komplicerade systemet och det som sätter igång inne i hjärnan. Det tycker jag både Lars Edvinsson och Kristina Gemzell Danielsson har bekräftat i samtalen med dem. Det visar ju också hur viktigt samarbetet mellan professioner som t ex gynekologer och neurologer är. Nu sa ju Kristina i och för sig att de försöker ha utbildning för neurologer. Samtidigt skulle man ju vilja vända på det och ha mer utbildning för både neurologer, gynekologer och allmänläkare i migränkunskap, om det finns ett sånt ämne. För tyvärr är det inte särskilt många timmar som läggs varken på läkarlinjen eller under specialisttjänstgöringen till neurolog på ämnet migrän. 

    Leonora: Nej, precis. Karolinska institutet har en podd som heter Medicinvetarna och jag hörde att avsnitt om migrän och klusterhuvudvärk, det som tidigare hette Hortons huvudvärk, för ett tag sen. Och där säger forskaren Andrea Carmine Belin att på läkarprogrammet på Karolinska är det bara en och en halv timmes föreläsningar om primär huvudvärk, och i det ingår i både migrän, klusterhuvudvärk och spänningshuvudvärk. Hon jämför det med andra neurologiska sjukdomar som är betydligt ovanligare, som MS och ALS, och som också är en och en halv timmes föreläsningar. Och det här är förstås ingen jämförelse mellan sjukdomar men det är ju 1,5 miljoner svenskar som lever med migrän. Av dem har mellan 200 000-300 000 kronisk migrän. Så förutom den stora påverkan som sjukdomen har på individen så är det ju också en enorm påverkan på samhällsnivå. 

    Malin: Det är ju därför vi gillar att ha trevliga gäster som Kristina och Lars som vill hjälpa oss att sprida den kunskap som faktiskt finns och att sammanföra olika specialiteter. Det har ju varit jätteroligt. Och sen kan ju vi erbjuda oss att sprida den kunskap vi faktiskt besitter, för även om vi inte har medicinsk utbildning så har vi kunskap och erfarenheter som vi gärna delar med oss av. 

    Leonora: Ja, och den kunskapen har vi ju fått genom att försöka sätta oss in i vetenskapen själva, att – mellan anfall – försöka läsa vetenskapliga artiklar och se intervjuer med experter. Till stor del som en konsekvens av att migrän länge har varit underprioriterat inom såväl vård som inom forskning. Det har ju sakta börjat förändras men det tar lång tid innan eventuella förbättringar når patienten. Och då behövs ju alla röster som kan driva på den här positiva utvecklingen.

    Malin: Det är därför vi gärna samlar in alla röster från er som lyssnar också. Så lärosäten och andra som vill veta mer, ni vet var vi finns! Ring eller skriv så delar vi gärna med oss av all vår kunskap! Är det det här du kallar hybris, förresten?

    Leonora: Vet du, förr skulle jag ha kallat det för hybris och sjunkit ihop lite av skam. För bara några månader sedan, när vi startade podden, så skulle jag ha kallat det för hybris. Nu kallar jag det för en nödvändighet. För vi som lever med migrän, vi är väldigt många. Inte minst har vi ju märkt det på alla som hör av sig till oss. Och vi är också väldigt tysta, vi genomlider ofta våra anfall i mörka rum och försöker låtsas som ingenting i den mån det går i vardagen. Men migrän är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen och det är dags att det börjar behandlas därefter.

    Malin: Jag instämmer till fullo och WHO håller med oss! Och vi försöker göra vår del, de stunder vi kan. Vårt första avsnitt av podden hette Det får räcka nu! och det är ju precis det här det handlar om. När vi gjorde det avsnittet hade jag ingen aning om hur otroligt roligt och stimulerande det här skulle vara. Stort tack för att ni lyssnar! Fortsätt skriv till oss. Varmt tack för idag Leonora! 

    Leonora: Detsamma Malin! Tack för idag! Hej då!

  • #7 Samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson – om migrän och hormoner, del 1

    I avsnitt 7 av Migränpodden får vi höra första delen av intervjun med Kristina Gemzell Danielsson, professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska institutet. Vi pratar bland annat om vad gynekologen kan göra för en patient med menstruationsrelaterad migrän och vad som gäller vid förskrivning av hormonella preventivmedel till kvinnor som har migrän med aura.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är så om man har den här menstruationsrelaterade migränen, då triggas den av att hormonerna fluktuerar under menscykeln. Östrogen och även gulkroppshormon går ju upp och ner flera gånger, framför allt så sjunker nivåerna innan mens. Men det är inte bara då utan det är ju vid flera tidpunkter under menscykeln så går det upp och ner och det här kan trigga. Så det klassiska är ju att man får migrän i samband med menstruationen, men det kan ju också vara under andra tillfällen.

    Leonora Mujkic: Hej och välkomna till avsnitt sju av Migränpodden! Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.

    Malin Östblom: Och i den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runtomkring sjukdomen. Vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.

    Leonora Mujkic: Precis! Malin, hur har du haft sen sist?

    Malin Östblom: Jo tack, jag känner av den här “slutet-av-året”-stressen med allting som ska avslutas. Förutom då jul och december som vi pratade om sist. Så det är jag uppe i. Och sen så har hela familjen fallit som käglor omkring mig i magsjuka en efter en de senaste två veckorna, så jag är ganska slut vid det här laget. Min sömn rubbas väldigt lätt och när jag väl är ur den här sömnrytmen så tar det tid att hitta tillbaka. Och för min del är dålig sömn en direkt inkörsport, kan man säga, till migrän. Man kan väl sammanfatta det med att jag hade goda intentioner i slutet av november, när vi sist spelade in, att den här december skulle bli annorlunda. Men vi kan väl säga att jag får verkligen användning av ACT i år eftersom det kommer in sånt som jag inte alls kan påverka utan bara försöker acceptera. Hur är det med dig?

    Leonora Mujkic: Jo, men i detta nu är det ju ganska bra. Vi brukar ju passa på att spela in när vi mår bra(-ish) du och jag. Eller i alla fall när vi tror att vi mår bra(-ish), sen ibland visar det sig att det här gick ju inte att hålla på med. Jag mår bra just nu men nyligen blev jag ju påmind om att mina migränanfall har förändrats en del under åren, för vi intervjuade ju Kristina Gemzell Danielsson nyligen. Hon är professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska Institutet och det är ju det vi ska få höra i dagens avsnitt, den första delen av intervjun med Kristina. Men efter den intervjun så fick jag ett migränanfall som varade i tre dagar. Det var ett anfall av en sort som jag inte har så ofta längre. Även om jag fortfarande har migränanfall nästan varje dag så är de oftast inte på den här nivån numera. Jag föll tillbaka in i det här med att försöka förstå varför det blev så här just den gången. Var det intervjun som gjorde det? Det var ju jättekul att göra intervjun, men jag förstod redan innan att det här skulle kräva mer tankekraft än vad jag har. Kanske var det att jag överansträngt mig så? Det var ju funderingar som snurrade runt hos mig och samtidigt så satt min man och funderade högt. “Ja, men kanske är det temperaturförändringar? Det blev ju väldigt kallt rätt plötsligt, kanske är det det?” Och jag tänkte: “blev det väldigt kallt? Jag trodde det hade blivit ganska varmt plötsligt.” Och så börjar vi skratta liksom åt varandra och åt oss själva. Och jag skrattade fastän det gjorde ont i hela ansiktet att använda musklerna, så där som det kan göra ibland när man har ett anfall. För både han och jag, vi har ju ältat och gissat och försökt kartlägga mina anfall i många år. Varför ett anfall just nu? Vad har jag gjort? Vad har jag missat att göra? Bla, bla, bla. Ja, varför? För att jag har en hjärnsjukdom. Det kanske inte är så mycket mer än det, att ibland behöver man påminna sig själv om saker som man redan vet.

    Malin Östblom: Det är ju jätteintressant. Jag tror många känner igen det där. Och det var ju flera av de här dagarna när du skrev att du ville skära bort en del av huvudet. Det är intressant när det liksom känns lindrigare än själva smärtan i sig. Men den där varför-frågan är ju intressant och den kanske hade en betydelse en gång i tiden när du eller jag försökte lära känna vår sjukdom. Vi ska ju inte helt trivialisera den heller. Det är ju lätt att man så här, när man är årtionden in i sin migränsjukdom, börjar raljera över den. Men någonstans, om man tänker sig en person som bryter ett ben efter att hoppat från en höjd, den personen behöver ju lära sig och inte fortsätta hoppa från höjden. Det är ju någonstans en konsekvensinlärning. Och på samma sätt så finns det förstås en vits med att lära känna sin migrän. Men det här med att fastna i triggerkartläggning, som vi pratar om ibland, det riskerar ju att stjälpa mer än att hjälpa. För i grund och botten så håller ju sjukdomen också igång sig själv efter hand, bland annat, vi har pratat om det där och nu får du hjälpa mig med ordet…

    Leonora Mujkic: Central sensitisering.

    Malin Östblom: Tack så mycket! Nu tappade jag bort det. Det kanske låter som att vi raljerar, men det är ju viktigt.

    Leonora Mujkic: Och det är ju inte meningen att göra det. Det är ju verkligen som du säger sannolikt att, i alla fall om man har anfall ofta eller om man till och med har kronisk migrän, det är så att sjukdomen håller i gång sig själv delvis. Däremot så kan jag ju absolut tänka mig att det finns en poäng med att fundera över vad som ökar risken för migränanfall om man har episodisk migrän med anfall som kommer mer sällan.

    Malin Östblom: Men om vi återgår till någonting mer positivt och mer här och nu kan vi väl säga, så ska vi gå in på och introducera vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson. Och idag ska vi lyssna på det som är den första delen av det. Det blev ett långt och intressant samtal så vi har valt att dela upp det i två delar och vi hoppas att ni kommer tycka att det är lika intressant som vi tyckte att det var när vi pratade med Kristina. Och då vill jag börja med att fråga, Leonora, är det något särskilt du vill ta upp innan vi lyssnar?

    Leonora Mujkic: Ja, vi pratade ju bland annat om det här som många av oss känner igen. Att man ibland blir skickad fram och tillbaka mellan neurologen och gynekologen eftersom den ena inte har tillräcklig kunskap om den andres område. Så jag blev positivt överraskad av det som Kristina sa, att man kan kontakta gynekologernas eller barnmorskornas respektive föreningar. Så även om man kommer till en gynekolog eller barnmorska som inte kan så mycket om migrän så kan den personen kontakta respektive organisation och ställa frågor för att kunna hjälpa sin patient. Och Kristina betonade det, efter att vi hade spelat in, just att det bästa är ju om ens gynekolog eller barnmorska är den som kontaktar respektive förening men man kan ju förstås kontakta dem själv som patient. Det tyckte jag var intressant. Du då Malin, är det något särskilt som du vill ta upp?

    Malin Östblom: Ja, men jag tänker på det här, för vi pratar ganska ingående och ställer många frågor till Kristina om riktlinjerna för förskrivning av hormonella preventivmedel, och då kanske vi ska förklara vad det är. Dels finns det en länk till dem på vår hemsida så man kan gå in och läsa de här riktlinjerna. Och kort kan man väl säga att det är som ett förskrivningsstöd som gynekologer och barnmorskor använder när de ska förskriva hormonella preventivmedel. Och som Kristina beskriver så är grunden för de här riktlinjerna utformade av WHO, Världshälsoorganisationen, och sen anpassas riktlinjerna av respektive land. Och i riktlinjerna tas bland annat olika sjukdomar upp som man behöver ta hänsyn till vid förskrivning. Och det är till exempel migrän, diabetes och stroke. Och vi hade ju läst de här innan vi intervjuade Lars Edvinsson för att få prata lite närmre om det här med stroke och migrän med aura. Och hans kommentar kring de här riktlinjerna, och det kan man lyssna mer på i avsnitt fyra av podden när vi pratade om migrän och hormoner, det var att han tyckte att de här riktlinjerna för migrän med aura är lite “yxiga”, som han sa. Det tar vi upp och ställer mer frågor om till Kristina och ni kommer få höra hennes svar. Hon menar att det går att anpassa efter individen hur man gör, det vill säga beroende på om de hormonella preventivmedlen ska användas främst som just preventivmedel – för då finns det alternativ – eller om det är till exempel som behandling för till exempel menstruationsrelaterad migrän eller som behandling för nån annan sjukdom. Och det tycker jag att vi får en bra förklaring kring av Kristina – och hon använder begreppet “risk eller nytta” och pratar om vikten av en gynekologs bedömning. Och det är också värt att komma ihåg att när det gäller preventivmedel överlag så är det ju både barnmorskor och gynekologer som har förskrivningsrätt, vilket innebär att de här riktlinjerna ska användas av båda yrkesgrupperna. Och jag tycker vi får en bra djupdykning i hur förskrivning av preventivmedel går till, helt enkelt.

    Leonora Mujkic: Ja, precis. Innan vi börjar lyssna på samtalet med Kristina så tänkte vi också förklara två begrepp som förekommer där och som, för de flesta av oss i alla fall, inte tillhör vardagsspråket. Det ena ordet, det är “inducera” och vi pratar bland annat om att hormonella preventivmedel kan inducera migrän för vissa personer och då menar man alltså att preventivmedlen kan framkalla migrän. Och sen så pratar vi om risken för “trombos” och ordet trombos, det betyder blodpropp.

    Malin Östblom: Precis. Men vad säger du? Ska vi ta och sätta igång samtalet och lyssna? Så kan vi fortsätta prata litegrann efteråt.

    Leonora Mujkic: Det gör vi! Här kommer alltså första delen av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson.

    Start på intervju

    Malin Östblom: Varmt välkommen till Migränpodden, Kristina Gemzell Danielsson! Du är professor i gynekologi och obstetrik på Institutionen för kvinnors och barns hälsa på Karolinska Institutet i Stockholm. Vill du börja med att presentera dig själv lite närmre?

    Kristina Gemzell Danielsson: Tack för att jag får vara med, det känns jätteroligt! Det stämmer som du säger att jag är gynekolog och obstetriker. Jag är också prefekt vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, så jag leder den här institutionen, vilket jag tycker är väldigt kul. Sedan är jag ju engagerad i olika sammanhang, inte minst med WHO, så vi har ett WHO-samarbetscenter som ligger här på KI och Karolinska Universitetssjukhuset.

    Malin Östblom: Idag har du varit vänlig nog och kommit med här i podden för att prata om, vi sammanfattade det litegrann som vad gynekologen kan göra för migränpatienten egentligen. Och inför den här intervjun så bad vi våra lyssnare skicka in frågor och det har kommit in mängder, vilket har varit jätteroligt. Vi har försökt sammanställa dem och vi hittade ett par olika teman. Någonting som återkom flera gånger var svårigheten att få hjälp med just menstruationsrelaterad migrän och även migrän under klimakteriet. Flera lyssnare beskriver till exempel att neurologen hänvisar till gynekolog och gynekologen hänvisar tillbaka till neurologen eller att man efter hänvisning från neurolog kommer till en gynekolog, men att den personen inte har så stor kunskap eller erfarenhet om just migrän och hormoner. Har du några reflektioner kring det?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, dels ska jag väl säga att jag är inte specialfokuserad på migrän egentligen, men däremot är jag ju gynekolog. Och det vi gör, för jag håller med om att det är väldigt olyckligt att det blir så här vattentäta rör på något sätt mellan specialiteter. Så jag är ju ansvarig för väldigt mycket utbildning av gynekologer, blivande gynekologer och barnmorskor. Och det vi försöker göra är att vara lite gränsöverskridande så vi bjuder in neurologer till våra utbildningar så att vi försöker jobba tillsammans. För det ser jag som ett viktigt sätt att försöka öka kunskapen om det här. För det är ju som du säger att att många av våra patienter har ju de här problemen och har liksom inte riktigt hittat rätt eller kunnat få hjälp.

    Malin Östblom: Nej, det känns som det och som du beskriver just de där vattentäta skotten, att det är synd att det inte är mer kunskapsöverföring åt båda håll, att det kanske skulle behövas. Och om du uppskattar: hur mycket får en blivande gynekolog eller barnmorska lära sig om migrän under sin utbildning? Känner du till det?

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är svårt att säga exakt för det beror lite på var man gör sin utbildning. Men Sverige är ju rätt så litet så att våra utbildningar, vi kan väl säga att alla brukar ju gå våra utbildningar, så lite lite borde man få i alla fall, om man utbildar sig nu eller om man fortbildar sig. Så att det på något sätt ingår i utbildningen nu för tiden – ja! Men exakt hur mycket, det är svårt att säga.

    Leonora Mujkic: Finns det något sätt att, jag tänker om man har det här problemet och skulle vilja hitta en gynekolog som kan just den här frågan, eller barnmorska för den delen, som kan just den här frågan och som är intresserad av migrän? Finns det något sätt som man, finns där ibland hos gynekologer, intressen för det ena eller andra området?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, så är det ju och det man alltid kan göra som vi brukar uppmuntra till det är att man kan, vi har en förening som heter Svensk Förening för obstetrik & gynekologi (SFOG) som är vår specialitetsförening och barnmorskorna har Svenska Barnmorskeförbundet. Så man kan ju alltid vända sig till sina specialitetsföreningar för att lotsas vidare. Och då har vi något som heter Arbetsgruppen för familjeplanering (FARG) som ligger under SFOG och där vi bjuder in gynekologer, barnmorskor och blivande gynekologer och så. Och det är i FARG:s regi som vi ordnar mycket av utbildningarna. Det är också så att man kan mejla till oss och ställa frågor och då svarar vi. Så det kan man göra var man än bor i landet.

    Leonora Mujkic: Om vi börjar med de här riktlinjerna som finns för förskrivning av preventivmedel: de publicerades 2014 och du var ju med och tog fram dem. Där såg vi att där ingår bland annat ett avsnitt om preventivmedel vid migrän. Så vi tänkte om vi skulle kunna gå igenom det som står där och kolla med dig om den informationen fortfarande är aktuell. Det var ju ändå ett tag sedan de riktlinjerna kom. Vi tänkte om vi börjar med den här första raden då, där står det faktiskt att kombinerad hormonell antikonception kan både inducera eller förvärra migrän och förbättra migrän. Vi börjar med att ställa frågan: Vad är kombinerad hormonell antikonception?

    Kristina Gemzell Danielsson: Jag kan bara börja med att säga att de här riktlinjerna är sedan 2014 och de bygger på WHO:s riktlinjer, Världshälsoorganisationen, och de håller precis nu på att uppdatera sina riktlinjer, så vi kan ju hoppas att vi också kanske gör det sen. Det är ju också FARG som jag nämnde som jobbar med de här frågorna. Men jag ska börja med att svara på frågan och kombinerad hormonell antikonception, det är kombinerade hormonella preventivmedel och det betyder att de innehåller både östrogen och ett gulkroppsliknande hormon. Så att p-piller, de vanliga klassiska p-pillren, det är en kombinerad hormonell metod, men sedan finns det ju p-ring och p-plåster…

    Leonora Mujkic: Vad är det som gör att kombinerade preventivmedel kan förbättra migrän? Vi börjar med förbättringsdelen, vad är det som händer i kroppen?

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är så om man har den här menstruationsrelaterade migränen då triggas den av att hormonerna fluktuerar under menscykeln. Östrogen och även gulkroppshormon går ju upp och ner flera gånger, framförallt så sjunker nivåerna innan mens. Men det är inte bara då utan det är ju flera, vid flera tidpunkter under menscykeln, så går det upp och ner och det här kan trigga. Så det klassiska är ju att man får migrän i samband med menstruationen, men det kan ju också vara under andra tillfällen då, under menscykeln när man har det här. Så det beror också på hur känslig man är för de här upp- och nedgångarna.

    Leonora Mujkic: Men vet man varför det är så stora skillnader mellan personer? För det står ju i de här riktlinjerna då, och det vet vi ju att många med migrän upplevt också, att för vissa kan det förvärra migrän – eller inducera till och med, som det står där – och för andra förbättrar det. Vad beror det på?

    Kristina Gemzell Danielsson: Alltså exakt… Dels beror det på vilken typ av migrän man har då, men sen exakt vilka som förbättras och försämras, man får ju försöka komma fram till det genom huvudvärksdagbok eller på något sätt se i relation till menstruationscykeln när man får sina attacker. Sen kan det ju vara annat som triggar också, så det är ju kanske inte så lätt. Men vi har ju inget annat verktyg egentligen än så länge att vi kan säga att det här är den typen du mår bra av, den här behandlingen, mer skräddarsytt. Det har vi inte än. Det tror jag ju, det går väl i den riktningen förhoppningsvis, att det kan bli mer individuell behandling. Men än så länge så är det ju tyvärr mycket trial and error, att man testar och blir det bättre så är det bra. Men det vi vet och de som är känsliga för de här hormonförändringarna, för det är också i klimakteriet så faller ju östrogennivåerna kraftigt och då mår man ju ofta bättre av den här hormonella stabiliteten att det inte håller på upp och ner utan att det ligger lite jämnt.

    Leonora Mujkic: Okej, men jag tänkte på det här som stod i riktlinjerna, att hormonella preventivmedel också kan inducera migrän. Om man då till exempel som en ung tjej kommer till barnmorska och ska ha p-piller till exempel för första gången, frågar man då, ställer man den frågan om hon har migrän i familjen till exempel?

    Kristina Gemzell Danielsson: Det ska man göra. Det ingår i det basala inför förskrivning av hormonella metoder att man tar reda på det – och framför allt metoder som innehåller östrogen. Då ska man alltid ställa den frågan.

    Leonora Mujkic: Ja, och så har vi fått in många lyssnarfrågor också om migrän med aura. Det är ett stort område och i riktlinjerna från 2014 så står det ju att migrän med aura innebär en riskökning för ischemisk stroke och därför bör kvinnor som har migrän med aura avrådas från kombinerad hormonell metod. För några veckor sedan, någon månad sedan, så intervjuade vi Lars Edvinsson som är professor i experimentell kärlforskning. Hans forskargrupp tittar just nu på sambandet mellan migrän och hormoner och den här länken lägger vi också på vår hemsida för de lyssnare som vill som vill se den här forskningen. Men när vi frågade Lars Edvinsson om kombinerade preventivmedel och migrän med aura så sa han att det borde inte var något problem om inte patienten har flera riskfaktorer. Alltså att den har flera aura-anfall i månaden, den är överviktig, röker eller har en genetisk disposition, som han sa, för blodpropp. Så han tyckte att rekommendationen som den ser ut idag är lite, som han uttryckte det, “yxig”. Hur ser du på det?

    Kristina Gemzell Danielsson: Rekommendationer blir ju lätt lite yxiga för att de ska kunna fungera globalt så WHO:s rekommendationer är ju väldigt yxiga och sedan ska man anpassa dem till landet. Och då har vi så i Sverige att barnmorskor ska ju ta hand om friska kvinnor. Men våra riktlinjer är för att de ska fungera både för barnmorskor och gynekologer, det är ju framför allt vi som förskriver preventivmedel. Och om det finns några riskfaktorer eller om det är någon som som inte är helt frisk då ska det egentligen göras en läkarbedömning och då gör man den här “risk-nytta”-värderingen. Men migrän med aura är ju åtminstone en kontraindikation än så länge när det gäller kombinerade hormonella metoder. Men jag håller med om att det är flera faktorer som bidrar till och avgör hur stor risken blir så man gör sedan en sån “risk-nytta”-värdering. Men det är ju så att p-piller i sig kan ju öka risken för stroke och nu pratar vi om väldigt små ökningar. Där beror det på vilken typ av p-piller och det är p-piller med östrogen. Så det beror på hormon- eller östrogendosen och typen, för det finns ju lite olika typer nu också. Så det är det ena. Och sen har vi de här andra faktorerna som ålder, rökning och sen migrän med aura och det kan liksom adderas.

    Malin Östblom: Men som du sa nu när du säger “risk-nytta”, då är det det du är inne på att i vissa fall skulle det kunna ha nytta och då skulle en läkare, då en gynekolog, kunna bedöma till exempel om man har en väldigt svår migrän med aura men inte några andra riskfaktorer till exempel?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, för då är det en annan sak, då är det ju inte att man förskriver bara som preventivmedel.

    Malin Östblom: Nej just det, för då kanske det finns något annat.

    Kristina Gemzell Danielsson: Då blir det att jämföra med medicinsk behandling och då blir det en annan sak. Men då kan inte barnmorskorna göra det längre så det är därför vi har det kanske yxigare än i andra länder.

    Malin Östblom: Jag förstår hur du menar.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är därför vi separerar det här med preventivmedel till friska eller det som kanske är en medicinsk behandling där man också då har nyttan av att det är ett preventivmedel.

    Leonora Mujkic: Men finns någon risk då att man, om man inte vet det här… Att det kanske finns personer som skulle kunna ha nytta av det här, som inte får det för att man kanske inte förstår att man skulle behöva gå vidare – till exempel då från barnmorska – för att bli utredd mer? Utan man får det här svaret att “nej, men du har ju migrän med aura så då går det här bort för dig” och så kanske man går runt med svår menstruationsrelaterad migrän.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det finns det kanske fast vi jobbar ju väldigt mycket i team ändå. Så förhoppningsvis så lyfts ju frågan då ändå till en gynekolog så att man kan antingen kan ställa frågan och diskutera och barnmorskan kan säga beskedet eller att patienten går vidare till gynekologen. Så teoretiskt så ska det ska fungera i alla fall.

    Malin Östblom: Men det är kanske viktig information att lyfta ändå, att det är som du säger: att det är den “risk-nytta”-aspekten.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det finns ju andra tillstånd också där man kan ha väldigt stor nytta faktiskt av en hormonell behandling, men att det då inte gäller enbart preventivmedel längre och då blir det en läkarbedömning.

    Leonora Mujkic: Som om man har endometrios eller PCOS?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, exakt!

    Leonora Mujkic: Och en annan fråga vi har fått som också handlar om migrän med aura, det är det här med bioidentiskt östrogen som du gärna får berätta lite mer om vad det är. Vi har också fått frågan om det innebär lika stor risk med det om man har migrän med aura eller om det är ett behandlingsalternativ?

    Kristina Gemzell Danielsson: Alltså bioidentiskt östrogen eller ibland säger man naturligt östrogen. Det östrogen som finns i preventivmedel, de klassiska p-pillren, etinylestradiol. Det är syntetiskt östrogen med lång halveringstid och som man använde framförallt för att det gav en hög effektivitet och ett bra blödningsmönster. Sen, i strävan att försöka sänka östrogendosen, för man vet ju att högre doser är förknippade med mer eller större risk för allvarliga komplikationer som blodpropp och stroke… Trenden har varit att man försöker sänka dosen östrogen och då blir den här balansen att då blir kanske blödningsmönstret blir sämre. Så det är en balansgång. Sen har man börjat titta på det naturliga östrogenet och eftersom man nu har möjlighet att kombinera med nya gulkroppsliknande hormon så har man lyckats. Innan gick det inte för att det blev för trassligt blödningsmönster. Men nu har man lyckats utveckla metoder som innehåller naturligt östradiol, ett av de egna östrogenerna som är det som man har högst nivå av under den fertila perioden. Och nu på senare tid har det kommit ytterligare ett som innehåller estetrol, som är ett östrogen som bara finns under graviditet. Det är jättespännande för det bildas av fostret under graviditet och då går det över till mamman som har höga nivåer. Sen finns det inte efter födseln så kan man inte producera det här längre och varför det är så vet vi inte, man kan bara spekulera. Är det för att skydda kvinnan från de här höga nivåerna av av det andra östrogenet och de negativa effekterna av det? Kanske. Vi vet inte, men i alla fall så att de är så pass nya. De ser lovande ut på olika sätt och förhoppningen är ju att de ska innebära mindre risker och komplikationer men ändå kunna vara säkra och effektiva. Men vi vet ju inte än så det är för tidigt att säga. Det kommer få visa sig.

    Leonora Mujkic: Och är det här på forskningsstadiet eller pratar vi om något läkemedel som finns?

    Kristina Gemzell Danielsson: De finns ute på marknaden som preventivmedel. Men hur det ser ut när det gäller behandling av olika tillstånd eller om det nu verkligen är mindre risk för trombos och så… För det är så sällsynta komplikationer så det behövs så extremt stora material om man säger, så många människor för att kunna visa det. Så därför det går inte att göra studier där man rekryterar så enormt många människor utan då måste man göra registerstudier i stället. Så att man väntar och ser vad som händer verkliga livet när man använder det. Men det är väldigt spännande för framtiden i alla fall.

    Leonora Mujkic: Verkligen, jättekul att höra!

    Malin Östblom: Om vi återgår till de här riktlinjerna igen så, till sist, så står det att migrän som inträffar cykliskt i samband med menstruationen, det som kallas för menstruell migrän utan aura kan förbättras genom användning av monofasisk kombinerad hormonell antikonception utan uppehåll eller av kontinuerlig gestagen metod. Och då finns det personer som säger att det är viktigt att ha blödningar och att man inte ska använda kombinerade preventivmedel utan uppehåll. Och då undrar vi vad forskningen säger i den här frågan?

    Kristina Gemzell Danielsson: Alltså forskningen eller evidensen är ju helt tydlig att det är bättre ju mindre man blöder. Och det här med menstruation, alltså egentligen är det ju någonting ganska nytt genom historien, för att tidigare var ju kvinnor gravida och födde barn och ammade, vilket gjorde att man ju inte blödde så mycket. Så det här att vi nu inte föder så många barn och inte ammar så långa perioder, det gör ju att vi blöder väldigt mycket mer än för några hundra år sedan.

    Malin Östblom: Och får jag sticka in med då: är det någon skillnad mellan menstruation och blödning, har vi funderat på? Är det olika saker?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, blödning kan ju vara vad som helst och det kan ju också vara något som inte är friskt. Menstruation, det är ju under en normal menscykel till följd av att ha ägglossning och just de här fluktuationerna i hormonnivåer som vi pratar om som leder till att livmoderslemhinnan byggs upp för att kunna ta emot ett befruktat ägg. Och allting förbereds ju för graviditet och blir det ingen implantation eller graviditet så stöts den bort igen och så kommer menstruationen och sen så börjar cykeln igen.

    Leonora Mujkic: Men om man använder hormonella preventivmedel och man gör inte så att man fortsätter på kartan, det vill säga att man skippar sockerpillren, utan man får den här veckan med blödning. Då är inte det mens utan det är en blödning, det är något annat?

    Kristina Gemzell Danielsson: Då är det bortfallsblödning kallas det för man stöter bort. Men det är ju inte mens, man har inte haft ägglossning.

    Malin Östblom: Och det är en gammal föreställning menar du att det här att det…

    Kristina Gemzell Danielsson: Att det skulle vara nyttigt att blöda. Många tror ju att det är giftigt blod som måste lämna kroppen för att annars går man upp i vikt eller att det är ett ruttet ägg. Man hör ju mycket föreställningar och så där och det stämmer inte. Men faktum är att när p-pillren utvecklades på 50-talet och kom ut i klinik på 60-talet – det var ju förbjudet, den forskningen var ju egentligen förbjuden. Och Pinkus som var professor på Harvard och drev det här, han kastades ju ut från från Harvard. När p-pillren sen kom ut på marknaden, då var det ju inte som preventivmedel utan det var ju för menstruationsrelaterade problem som mensvärk och rikliga blödningar men med biverkan att det hämmade ägglossningen. Så det blev en kioskvältare där och det var på grund av den här biverkan att det blev så. Så egentligen det här med p-piller då, att man gör en veckas uppehåll, det är egentligen helt onödigt för man behöver inte göra det. Ofta så blöder man ju ändå mindre när man använder p-piller så det blir ändå kanske mindre blödning. Men problemet är att då får man de här fluktuationerna i hormonerna ändå, så att de som mår bättre av att slippa det har ju upptäckt ganska snabbt att, men det är ju som med endometrios med smärtorna eller med migrän med huvudvärken då, att man mår mycket bättre om man inte gör det här uppehållet och fortsätter.

    Malin Östblom: Just det. Och de här PCOS-patienterna som har fått höra att man får cancer om man inte blöder då och då, de behöver inte tänka så heller?

    Kristina Gemzell Danielsson: Nej, för det är en annan mekanism. De har en annan anledning till att de inte blöder. Det är inte för att de äter p-piller, alltså om de äter p-piller hela tiden är det inte något farligt, men för dem är det ju en annan sak att de inte har regelbunden ägglossning och att deras livmoderslemhinna byggs upp och att de då kan riskera livmodercancer men det är en helt annan sak. Man blandar ihop de här och jag förstår att man gör det för det är inte så enkelt att förstå vad som är vad. Att inte ha blödning på grund av att slemhinnan är tunn – det är helt ofarligt. Och den blir tunn om man hämmar den då genom sitt hormonella preventivmedel. Då behöver man inte stöta bort den och blöda.

    Malin Östblom: Jättebra. Vilken bra förklaring! Om vi går till det här med kontinuerlig gestagen metod, vad är för något och på vilket sätt skulle det kunna hjälpa vid menstruationsrelaterad migrän om man nu inte kan ta östrogenpreparat till exempel?

    Kristina Gemzell Danielsson: Egentligen på samma sätt, så att det ena är att man har både östrogenet och gestagenet i sin kombinerade metod och att man äter det utan uppehåll och med en jämn nivå. Om man plockar bort östrogenet, som en del då måste göra eller vill göra, då har man fortfarande sin jämna nivå med gestagenet om man bara har en tillräcklig dos, för då får man också hämning av ägglossningen och behöver inte heller blöda.

    Malin Östblom: Och det kan då vara till exempel en hormonspiral? Är det samma sak?

    Kristina Gemzell Danielsson: Inte riktigt samma sak. Hormonspiralen hämmar slemhinnan, alltså livmoderslemhinnan, så att den blir ju tunn och den behöver inte stötas bort och därför så minskar blödning och kan upphöra helt. Så det är ju en positiv effekt. Däremot är effekten så lokal att man har så höga nivåer i livmodern men faktiskt hämmar den inte alltid ägglossningen för att ute i cirkulationen har man väldigt låga nivåer av det gulkroppsliknande hormonet, gestagenet. Så de allra flesta fortsätter att ha ägglossning. Och det gör att man frånkopplar liksom ägglossningen från livmoderslemhinnan och blödningen. Annars kan man använda blödningen som mått på om man har ägglossning eller ej. Men där kan man inte det, utan då blir det två separata så man har ägglossningscykeln och endometriecykeln. Och eftersom man då fortsätter att ägglossa så kan man ändå ha de här fluktuationerna i sina egna hormoner och kanske ändå ha att man får migrän eller får vad det nu är, PMS eller de här besvären. Om man har tur så att man också hämmar ägglossningen, då kan det fungera men inte alltid.

    Malin Östblom: Då förstår jag bättre. Men om man tänker ett piller som till exempel Cerazette, ligger det inom den gestagena metoden?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, det är ett sånt här mellandoserat piller, ibland säger man östrogenfritt p-piller för att det fungerar ju faktiskt som ett kombinerat p-piller. Det hämmar ägglossningen. Men det ger de här jämna nivåerna, det kan fungera.

    Malin Östblom: Och där säger en del att det kan ge oregelbundna blödningar.

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, det är ju det och det är därför det är så svårt egentligen. Det är ju det som var den stora vinsten med att ha östrogenet. Sen finns ju andra positiva effekter av östrogen också. Men en stor vinst är att man kan få bättre koll på blödningarna. Ja, antingen blödningsfritt eller regelbundna. Med de gestagena metoderna eller pillrena i alla fall, så är det risk att blödningarna blir lite hur som helst om man har otur.

    Malin Östblom: Och då läste vi och hänvisade till en studie där man skriver om det här med menstruationsrelaterad migrän. Och just i den här studien var det utan aura och där man på nåt sätt tittade på att det verkade som att blödningarna behövde upphöra för att migränen skulle lindras. Tycker du att det stämmer eller är det något du känner igen? Verkar det som att migränen hör ihop med blödningarna?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, delvis skulle jag säga, jag känner igen det. Jag tror att det idealiska är om man kan uppnå att man hämmar både ägglossningen och blödningarna. Då brukar det bli bästa effekten.

    Leonora Mujkic: Och om man inte kan göra det? Om vi säger att man inte kan ta kombinerade preventivmedel och om man inte lyckas hämma blödningarna med en gestagen metod som Cerazette, vad finns det kvar då för alternativ?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ibland är det ju krångligt och man kan få prova, det finns ju lite olika gestagena metoder som man kan testa. En del har ju tur, kan hitta något snabbt och för andra tar det ju längre tid, så är det ju och man kan få prova sig fram. Det finns ju också möjlighet i det som heter GNRH-agonister att man hämmar det som frisätter allting här uppe i hjärnan och då blir det ju en total hämning. Så har man någonting menstruationsrelaterat eller hormonellt relaterat då fungerar det för då har man verkligen hämmat. Risken är bara att man också får för låg nivå av östrogen så då får man ge lite add-back med östrogen.

    Leonora Mujkic: Så om vi säger att man märker att det inte blir… Att det blir kanske bättre men att man inte lyckas bli av med blödningarna ändå trots att det, vad det nu är för metod man använder, då kan man ändå gå vidare om man ser att det finns ett samband mellan migränanfallen och de här genombrottsblödningarna? Då kan man ändå gå vidare även efter det och testa ytterligare någonting. Det var intressant!

    Kristina Gemzell Danielsson: Det kan man!

    Slut på intervju

    Malin Östblom: Ja, det här var alltså första delen av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson och vi är jätteglada över att ni skickade in så många frågor inför intervjun med Kristina och vi hoppas att ni har fått svar på i alla fall vissa av dom frågorna. Och om ni tycker att någonting saknas så kan det vara så att det kommer i nästa avsnitt.

    Leonora Mujkic: Ja, och som Kristina säger så är det ju helt enkelt så att vissa frågor finns det inte svar på än. Som vanligt så kommer vi att lägga ut det här avsnittet som text med länkar på vår hemsida. Så om ni kommer att tänka på något särskilt som ni vill kolla upp igen eller kanske ta med till vården för att diskutera vidare så finns hela samtalet utskrivet på migränpodden.se.

    Malin Östblom: Och i nästa avsnitt så kommer vi och lyssna på del två av samtalet med Kristina och det kommer handla bland annat om huruvida det finns någon poäng med provtagning för att undersöka hormonnivåer under menscykeln. Det tycker vi var en intressant fråga som vi fick till vår mailbox.

    Leonora Mujkic: Från flera personer faktiskt.

    Malin Östblom: Vi pratar också om migrän i klimakteriet och hur man kan använda hormoner då. Och vi diskuterar även om menstruationsrelaterad migrän beror på det populära begreppet hormonell obalans eller om det egentligen beror på en välfungerande menscykel.

    Leonora Mujkic: Just det. Väldigt intressant!

    Malin Östblom: Och sen så frågade vi också Kristina hur hon ser på behandlingsmöjligheterna i framtiden.

    Leonora Mujkic: Och som vanligt så tycker vi att det är jättekul om ni hör av er och berättar vad ni tyckte om avsnittet och vilka funderingar som dök upp hos er efter att ha hört samtalet med Kristina. Tack för idag!

  • #4 Samtal med professor Lars Edvinsson – om migrän och hormoner

    I det fjärde avsnittet av Migränpodden fortsätter samtalet med professor Lars Edvinsson. Vi lär oss vad som händer i kvinnans kropp några dagar innan mens och varför det är så svårt att få bukt med menstruationsrelaterad migrän.

    Lars svarar också på vad som händer i manskroppen – finns det motsvarande hormonsvängningar där? – och Malin och Leonora berättar om drastiska åtgärder de har varit beredda att ta till för att lindra migränanfallen.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Lars: När vi då tittade på det som man har forskat fram inom gynekologi och endokrinologi visade det sig att i samband med menstruationen så sjunker östrogen, progesteron och oxytocin genom golvet … där liksom plasmanivåerna bara går ner genom botten. Aha, det här kan ju vara orsaken till varför menstruationsrelaterad migrän är så vanligt.

    Malin: Hej och välkomna till det fjärde avsnittet av Migränpodden. Hur är det med dig idag, Leonora?

    Leonora: Jo, jag står upp. Jag kan tänka – typ. Och det är jag tacksam för. I övrigt så har jag … jag har ont i halva ansiktet som jag har så ofta numera. Det är lite Dr. Jekyll och Mr. Hyde: ansiktet tillhör två olika personer, känns det som här hos mig.

    Malin: Aj då!

    Leonora: Hur mår du?

    Malin: Ja, alltså jag är riktigt trött och ganska ledsen. Jag är inne i ett migränbakslag men jag försöker vänja mig vid det där att vara både och. Jag tycker det är svårt, jag har jobbat med det länge. Det vill säga det där att det går att vara både trött och smart.

    Leonora: Kanske inte samtidigt, eller?

    Malin: Ja, men, eller? Jag försöker. Det där att man kan ha ont ibland och vara välformulerad nästa stund. Det går ju. Det beror lite på varför man har ont. Men det är lite lätt det där, att man liksom reduceras – eller kanske reducerar sig själv – till en liten lort både i egna och andras ögon. Bara för att man har en sjukdom, tänker jag. Så nu är jag ledsen och poddare för det här är det roligaste jag vet just nu. Så jag tänker att vi försöker få ihop det, tycker jag. Eller vad tycker du?

    Leonora: Jag håller med.

    Malin: Men vi har ju en överenskommelse om att vi avbryter om det inte håller, eller hur?

    Leonora: Ja, och som ni hör här på hur Malin och jag mår så är det kanske extra viktigt just idag att påminna om att det här är inte medicinsk rådgivning. Det ska inte ses som medicinsk rådgivning.

    Malin: Nej, tack och lov!

    Leonora: Vi är personer som själva lever med migrän och i den här podden så pratar vi om sjukdomen migrän. Vi ger inte råd, vi ger inte rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot så kan vi kanske, genom våra reflektioner, väcka tankar och idéer hos er som ni kanske känner att ni vill ta vidare. Till och med till sjukvården, eventuellt. Men det kan vara viktigt att påminna om.

    Malin: Det är jättebra. Idag ska vi faktiskt fortsätta där vi slutade förra gången och berätta varför Lars Edvinsson och hans team ville fortsätta forskningen kring CGRP-molekylen. Vi ska ta det vidare, kan man säga. Det var ju nämligen så att 25 % av de kvinnor som prövade CGRP-hämmarna inte fick någon förbättring i sin migrän. Och vad berodde det egentligen på? Det var det som forskningsteamet ville ta reda på.

    Leonora: Ja, precis. Och som cliffhanger förra gången, i förra avsnittet, så fick vi höra vad som händer i kvinnokroppen ett par dagar innan mens. Och det forskningsteamet då ville veta var varför det här ökar risken för migrän.

    Malin: Ja, och historiskt sett så har ju migrän varit något som vi kvinnor har fått leva med och som liksom har buntats ihop med – och nu generaliserar jag ju verkligen – sånt som traditionellt har hängt ihop med att vara kvinna. Om vi tänker på den kvinnliga migränpatienten så kan hon ju dyka upp på vårdcentralen för att söka hjälp. Men även hos gynekologen med menstruationsrelaterad migrän och hos neurologen om hon har fått remiss från primärvården.

    Men sen finns ju också de som år ut och år in behandlar sig själva med mediciner från apoteket. Det finns ju flera sorters kvinnliga migränpatienter, så att säga, och många av dem lider ju i tystnad. Det här kommer in när Lars beskriver sin forskning som berör, förutom hans egen specialitet som ju är neurologi, gynekologi och även endokrinologi. I samtalet återkommer begrepp från förra avsnittet som trigeminus och CGRP men även ett begrepp som är blod-hjärnbarriären och som vi nog inte tog upp i förra avsnittet. Blod-hjärnbarriären finns inuti blodkärlen, i väggen på blodkärlen, och den skyddar hjärnan genom att begränsa vilka kemiska substanser som kan passera genom blodkärlsväggen.

    Leonora: Men det Lars säger här i intervjun, och vi nämner det här redan nu eftersom det är ju ändå rätt knepigt att hänga med i de här grejerna ibland. Det är ju att den här trigeminusnerven som vi pratade om i förra avsnittet … Det är alltså den som delar sig i tre grenar: en ner mot hakan, en mot kinden och en mot pannan och ögat. Det är ju troligtvis den nerven för övrigt som är så känslig som gör att jag har ont i ansiktet dag, kan man tänka sig. Jo, där finns inte den här blod-hjärnbarriären.

    Så apropå migrän och mens då, så säger Lars att det som händer i blodet när hormonnivåerna förändras i samband med mens, det påverkar trigeminusnerven eftersom den här barriären just inte finns där och skyddar den från att det här ska komma in från blodet.

    Malin: Ja, så det blir ju extra viktigt här kan man säga. Det är lite värt att notera när vi går in och lyssnar på intervjun. Och i den här delen av intervjun så pratar Lars om menstruationsrelaterad migrän, långt begrepp. Och vi tänkte att vi ska berätta lite mer om det. Det finns lite olika begrepp för det här, vilket kanske gör det lite extra förvirrande.

    Vi har sett en del frågor kring det här med migrän och mens i olika grupper, på till exempel sociala medier. Och det är alltså så att de flesta som har menstruationsrelaterad migrän – alltså migränanfall i samband med mens, det som Lars pratar om i intervjun – också får migränanfall under resten av månaden. Det här är ju väldigt vanligt. Och sen finns det de som, och det här är en väldigt liten grupp, enbart får migränanfall i samband med mens. Och det, i sin tur, är ovanligt.

    Leonora: Mm precis. Och varför ta upp det här då? Jo, för att vi har sett kvinnor skriva i de här olika grupperna att deras migränanfall nog inte har samband med menscykeln eftersom de får anfall under resten av månaden också. Men det är alltså det här som är det vanliga: att man får migrän runt mens och har andra migränanfall. Och då kan man ju, om man hittar rätt behandling, kanske ändå lyckas förebygga eller i alla fall kanske lindra de anfall som kommer runt mensen. För, precis som Lars säger då, så brukar de anfallen vara mer funktionsnedsättande än de som kommer under resten av månaden. Så om det är möjligt att förebygga eller lindra dem så kan det göra stor skillnad.

    Malin: Ja, just det. Om man tänker på det här med central sensitisering, som vi har pratat om, så kan man ju också tänka sig att får man bukt med någon typ av anfallen så kanske man också kan lindra den andra typen av anfallen.

    Leonora: Precis, det kanske gör att det inte är lika stor risk att det utvecklas frekvent, eller kronisk kanske till och med, migrän.

    Malin: Ja, kanske. Men ska vi göra som vi gjorde senast, eller i förra avsnittet, att vi lyssnar på intervjun och låter Lars förklara på egen hand? Och så tar vi lite reflektioner efteråt.

    Leonora: Ja, det låter jättebra. Så gör vi.

    Samtal med Lars Edvinsson

    Malin: Nu ska vi ge oss in på det här med hormonerna, så vi hinner med det också. För det är ju det som ni håller på med idag. Vad var det som gjorde att du och forskningsteamet gav er in på hormoners effekt på migränen?

    Lars: Ja, det är ju så att de som kommer in genom min dörr här på kontoret, det är mest kvinnor. Och varför det? Det är en stor skillnad liksom, neurologen behandlar huvudet och gynekologen tar hand om hormoner och de två pratar inte med varandra. Men orsaken till det egentligen det var – du har gett referenser här till som man kan läsa här i podden. Och vi har ju en review ute nu i Nature reviews neurology, release 2021. Den handlar ju om sex hormones och förstaförfattaren på den artikeln är Diana Krauss från Kalifornien, UCI. Och hon har tillbringat hela sitt liv med att forska på könshormon. Och vi är ju kompisar och har jobbat samman länge och så jag har ett annat projekt också där vi kommer in på hormoner, det har ju effekt på stroke också. Det var där vi började och sen så med hennes kunskaper så blev man lite klokare och så men nu får vi faktiskt – det här med CGRP det är kul – men vi får väl se om det här med hormoner kan relateras här.

    Och sen är det ju så typiskt, kvinnorna beskriver ju ofta menstruationsrelaterad migrän. Det vill säga det är alltså två dagar innan menstruationen och sedan några dagar in i menstruationen, det är menstruationsrelaterad migrän. Så därför så skaffade vi fram lite antikroppar och då visade det sig då att trigeminusgangliget är ju fullt med östrogenreceptorer och oxytocinreceptorer och de sitter på de här cellerna som har CGRP och CGRP-receptorer. Jaha. Och sen visade jag i några studier också att hjärnan den är ju skyddad av blod-hjärnbarriären så läkemedel inte kan komma in. Men trigeminusgangliget har ingen blod-hjärnbarriär. Så det som händer i blodet med hormoner kan hur lätt som helst komma in i trigeminusgangliget och påverka de cellerna. Ah, det blir ju spännande det här.

    Malin: Ja, det låter som en riktig rysare.

    Lars: När vi då tittade på det man har forskat fram inom gynekologi och endokrinologi så visade det sig att i samband med menstruationen så sjunker östrogen, progesteron och oxytocin genom golvet, liksom plasmanivåerna bara går ner till botten. Jaha, det här kan ju vara liksom orsaken till varför menstruationsrelaterad migrän är så vanligt. Och ja, det var ju en rätt så god början.

    Malin: Och det skulle då förklara varför det var en viss mängd kvinnor som inte blev hjälpta av CGRP-hämmarna? Den typen av läkemedel?

    Lars: Om du träffar neurologer som har många migränpatienter säger de att menstruationsrelaterad migrän är väldigt svår att få bukt med. Och, nu börjar vi liksom förstå litegrann mekanismerna. Och givetvis när man pratar med kliniker i största allmänhet så tror de att jaha, men då kan vi väl bara sniffa lite oxytocin eller ditten eller datten. Men då säger jag stopp, det är inte så enkelt, vi måste liksom ta oss ner och förstå mekanismerna. Det går inte bara att ta på hyllan någonting och tro att det här funkar. Det är där vi befinner oss nu och försöker fatta. För de här hormonerna de är lite grann vad man kan säga nukleära targets också och det sitter till exempel östrogenreceptorer i kärnan på en cell, i nervcellen, så det påverkar transkriptionen, översättningen av olika händelser. Så man får liksom försöka komma på djupet för att kunna begripa hur man ska kunna angripa det så småningom?

    Ovariska hormon är ju östrogen och progesteron, så just nu sitter jag på labbet och jobbar med progesteron för att förstå. Var finns det uttryckt? Finns det könsskillnader och har de effekter på frisättningen av CGRP? Vi har gjort det redan för östrogen och dess receptorer. Det är den ena, den andra är oxytocin. Det bildas i celler i hypotalamus som sprider sig dels till hypofysen och så ut i blodet, men också via nervtrådar till olika delar av hjärnan. Och en släkting till oxytocin som skiljer bara på två aminosyror och bildas på samma ställe, det är vasopressin som har enorma cirkulatoriska effekter så att vi håller på med det också. Vi har precis skickat in en jättestor artikel på detta. Och sen är det prolaktin som är ett annat hormon. Så plötsligt så ska man börja bli lite endokrinolog också.

    Du får liksom ingen riktig ordning på vad jag säger för att vi försöker liksom ta reda på – vi måste ha fakta innan vi kan börja formera en hypotes.

    Malin: Det hörs!

    Lars: Men när jag håller en föreläsning om sex hormones, jag var i London på Migraine Trust för någon vecka sedan. Då skulle jag hålla invigningsföreläsningen en timme om sex hormones och migrän. Då går man genom litteraturen. Jaha, du har sett kurvan. Den ser ut så här: 10 % på männen ungefär och sen är det en stor puckel på kvinnorna i ålder 15 till 50. Det är uppenbart att det är precis efter puberteten och till menarche, det är då det händer. Jaha.

    Tittar man på de här genstudierna som är gjorda. Är det någon skillnad mellan män och kvinnor genetiskt? Ja, det vet vi förstås, men så har de hittat att 123 olika loci korrelerar med migränpatienterna och migrän, men de här 123 sitter på alla kromosomerna. Hade det varit så att menstruationsmigränen är på X, det hade ju, då förstår man övervikten av kvinnor, Nej, det är spritt över hela kartan. Så idag tänker jag, det ärftliga det är alltså 10%: män och kvinnor lika. Sen kommer hormonerna in i bilden och det är det som gör den stora skillnaden.

    Malin: Men finns det hos män, jag tänker, liknande liksom hormonsvängningar under och genom livet?

    Lars: Nej vi är så himla trista, vi är bara grå grå grå, va.

    Malin: Så det finns inga ingenting som påverkar mäns migrän?

    Lars: Det är alltså en jämn kurva. Vi har tänkt oss att titta på testosteron också, förstås. Men det är inget så där uppenbart.

    Malin: Nej men jag tänker du pratar om det där med migrän med och utan aura och det har man ju olika råd när det gäller preventivmedel, till exempel för kvinnor. Att kvinnor med aura ska ju inte äta kombinerade p-piller till exempel. För att man tror att det finns en ökad risk för stroke. Men jag tänker, utifrån din forskning, tror du att den rekommendationen kommer finnas kvar?

    Lars: När det gäller kvinnor och migrän med aura är det att man ska ha flera auraanfall per månad. Det är inte ett anfall som gjort det så flera anfall per månad. Man ska gärna vara, vad ska man säga, man ska vara överviktig och röka och ha en genetisk disposition för blodpropp. Då är det farligt. Men rent allmänt sett så, migrän med aura, är det inget problem.

    Malin: För idag, om man tittar i förskrivnings… Nu har jag läst den här antikonceptions… preventivmedelsrekommendationerna, då står det ju att kvinnor med aura ska inte äta kombinerade p-piller.

    Lars: Ja, det är lite grovt.

    Malin: Ja, det låter lite yxigt, eller hur? Tror du att råden kring preventivmedel kommer förändras framöver, utifrån den forskning som görs just nu?

    Lars: Det är yxigt det också. (skratt) Jag har en patient som har sånt här och det hon gör … Om det är preventivmedel eller inte, det har varit … Man ger patienterna det, det hjälper hos någon och inte hos andra. Och hon gör så att hon tar de första tre veckorna och river av resten. De inaktiva pillren, kastar den veckan och går in på nästa karta och det kan hjälpa för då får hon lite högre nivå på östrogen. Att försöka, att den där dippen, att hålla den lite högre.

    Malin: Just det ja, och det är väl ganska vanligt att man håller någon sorts nivå. Vi kommer bjuda in en gynekolog längre fram här som ska hjälpa oss att reda lite i de här råden som har skrivits. Vi letade fram en studie kring nässpray med oxytocin och den nämnde du också nu? Tror du att det är någonting som kommer innebära någon skillnad för migränpatienter. Är den intressant, studien, tycker du?

    Lars: Ja, det är ju spännande. Vi använder ju oxytocin den vägen för att få ut barnet och för att få igång mjölkproduktion och annat och det kan bevisligen ta sig in i hjärnan. Så att vi får vänta på att de studierna blir gjorda och men det var ju liksom redan 2017 tror jag det var. Och det har inte hänt så mycket på de här fem åren. Man misstänker att det kanske inte var så lyckat. Vi får väl se.

    Malin: Ja, okej, nu ska jag slänga in en liten fråga här som har varit aktuell för Leonora och mig de senaste dagarna. Och det är ju att runt omkring oss med migrän – och med andra sjukdomar som är smärta och andra som är svårbehandlat och svårförstått – så finns det olika former av kompletterande och alternativ vård. Jag vet inte hur mycket du hänger med i den svängen?

    Lars: Nej, jag hänger inte med så mycket, jag har stött på … Det har varit mer aktuellt förr, skulle jag vilja säga, när vi inte hade så effektiva och bra mediciner som nu.

    Malin: Sant. Och nu finns det mer man kan förklara också, bland annat med hjälp av dig. Men det finns fortfarande det som kallas för funktionsmedicin till exempel, och olika former av medicinsk yoga och så där. Där finns det ju olika förespråkare som, för de här inriktningarna, som pratar om det som de kallar för hormonell obalans och det här då skapar sjukdomar. Och den hormonella obalansen säger de då att man ska kunna påverka genom vissa typer av kost eller att man får sin tarmflora i balans? Hur ser du på det?

    Lars: Alltså…

    Malin: Kan man påverka hormonell obalans genom tarmfloran? Vad man äter?

    Lars: Alltså det är ett gigantiskt stort projekt nu för tiden, speciellt i Amerika där man gör jättemycket studier på tarmfloran och alltså där är någonting men… Men de här andra grupperingarna som du är inne på, åka på spa och allt det här. Ja visst det är ju anti-stress, allt det här är anti-stress, och stress är den väsentligaste triggern. Om jag skulle ha ett sånt allmänt råd så är det liksom: ingen dator, inga paddor, inga telefoner i sovrummet.

    Malin: Det är ett väldigt bra råd.

    Lars: Det har förstört, det förstör mycket för unga och äldre människors liv. Så antistress är bra. Alla de här, yoga och allt. Det är bra. Och allmänt välbefinnande. Men jag tror inte det har… Det är klart, tar man ner stressen så minskar ju ketakolaminnivåer och annat så det är klart att det ger någonting. Det är inte farligt!

    Malin: Nej, just det. Nä, men det är ju en sak. Man kanske också, och det försöker vi också trycka på, att man kan skilja på det som är symtomlindrande men det handlar inte om att bota. För bota sjukdomen är en helt annan sak. Så man får också skilja på det. Vi ska avsluta med en fråga som är en återkommande fråga till de som vi intervjuar. Och det är vad skulle du, Lars, vilja säga till någon som just i dag har det riktigt besvärligt med sin migrän? Finns det någon ljusning?

    Lars: Ja, i högsta grad då! Då ska de ju först och främst göra en sån migrändagbok, tre månader och sen ska de träffa en doktor som begriper det hela och kan sätta in de rätta medicinerna, för de finns. Och sen ska de påverka sina politiker att sluta tramsa sig och se till så att vi har en god vård över hela landet. Vi har, vi har ju medlen, vi har kunskapen och den enskilt stackars människan ska förstås leta upp någon som kan hjälpa dem. Det ska inte vara så att – i medeltal så är det alltså 6-7 år för en migränpatient att hitta någon. Men det måste ju kunna finnas i varje region folk som är kunniga och kan hjälpa.

    Malin: Tack så jättemycket för att du tog av din tid idag, den är värdefull! Vi är jättejätteglada att du ville vara med i Migränpodden.

    Lars: Tack själva! Det är viktigt med sådana här uppgifter.

    Slut på samtalet med Lars Edvinsson

    Malin: Ja, det var vår intervju med Lars Edvinsson. Leonora, vad har du för tankar kring det som vi har hört nu?

    Leonora: Jag tänkte börja fokusera på något som vi inte har hört och det är ju att i den här intervjun så pratar vi om … Lars pratar om det som händer dagarna kring mens och på vilket sätt det påverkar migrän. Men det kan ju vara viktigt att påpeka också att hormoner påverkar ju migrän under andra tider i livet också.

    Perimenopaus heter till exempel den fas som leder fram till menopausen och det är då menscykeln blir alltmer oförutsägbar och det är också en period i livet då migränanfallen kan öka. Och senare, då när menstruationen har upphört och östrogennivåerna blir stabila då uppger ungefär 2/3 av kvinnorna att migränen lindras. Så det är inte alla, till skillnad från det man brukar få höra, att efter klimakteriet blir alla av med sin migrän. Och även hos dem då där det händer så är det inte något som sker över en natt. Att nu, nu har sista blödningen varit och då har jag inte migrän längre utan den här utvecklingen eller förändringen den tar ju tid.

    Malin: Och det är väl lite en del av problemet också att det är väldigt mycket “så här kommer det vara i den här perioden” och ofta stämmer inte det utan det är väldigt individuellt.

    Leonora: Ja, absolut, absolut.

    Malin: Och för många så påverkas ju migränen även under t.ex. graviditet och perioden efter förlossningen och under amningen. Alla de här perioderna innebär ju stora förändringar i hormonnivåerna i kroppen. Det är väldiga gungningar, svängningar kan man säga. Och apropå perioder i livet så nämner Lars också perioden efter pubertet och till menarche och då händer något. Och menarche det betyder alltså menstruationsdebut. Lite ovanligt ord.

    Leonora: Verkligen. Men Malin, vad har du för reflektioner kring intervjun eller kring ämnet? Stort ämne, men kring ämnet i övrigt?

    Malin: Ja, ja, verkligen. Jag tänker att det här berör ju alla kvinnor egentligen och en fråga som vi har sett dyka upp då och då, till och med ofta, är skulle det hjälpa att göra en hysterektomi? Det är något som jag tänkt på själv. Jag vet att du har tänkt på det också. Och skulle det då göra att man blir av med sin menstruationsrelaterade migrän? En hysterektomi är ju en operation där man tar bort livmodern och i vissa fall även äggledarna och äggstockarna. Vet inte, visst har du tänkt på det?

    Leonora: Ja, jo, men jag har ju det. Det är något som jag funderade på att göra och kollade upp för några år sedan. Och tyvärr så fanns det ju inget stöd för att det skulle hjälpa vid just migrän. Det är ju nämligen så att det är hjärnan som reglerar menscykeln och det är snarare så att beroende på vilken typ av hysterektomi man gör att migränen kan förvärras. Så om man behöver göra ett sånt här ingrepp på grund av något annat tillstånd, då är det viktigt att ta reda på vad ingreppet innebär så att man kan planera för hur migränen ska behandlas på bästa sätt.

    Malin: Och det låter ju som en väldigt drastisk åtgärd för att bli av med migränen. Men jag har ju som sagt haft samma tankar. Men hur tänkte du kring att göra en hysterektomi och varför kändes det som rätt lösning just då?

    Leonora: Ja, det var några år efter att jag hade utvecklat kronisk migrän och mina migränanfall började bli väldigt regelbundna. Det var 4-5 dagar vid ägglossning och sen 8-9 dagar kring mens. Jag hade haft långa och svåra anfall ofta under de här åren. Men de här var i en klass för sig, verkligen. De var otroligt tuffa och min neurolog kände sig inte tillräckligt säker på det här med hormoner och tyckte att jag skulle träffa en gynekolog. Men den här tiden hos gynekologen, den låg ett par månader fram i tiden och så började jag, jag minns inte hur det kom sig, men jag började tänka på idén med en hysterektomi.

    Jag tror att många som lever med svår migrän eller andra sjukdomar kanske som påverkar livet så mycket känner igen känslan – eller är det bara jag som är konstig, jag vet inte – känner igen den här känslan av eufori när man kommer på något som man tror ska ge lindring.

    Malin: Absolut!

    Leonora: Och nästan stressen över att ta reda på så mycket som möjligt om den här idén så fort som möjligt för att kunna få den här hjälpen. Och som parentes vill jag bara säga att jag är väldigt glad över att jag har lärt mig vilken komplex sjukdom migrän är. För jag jagar inte det där stora miraklet längre, det där som ska göra mig frisk. Och jag tror så här i efterhand att den där jakten, den den tog nog mer än vad den gav.

    Men jo, jag fick den här idén om hysterektomi. Det är klart att jag insåg att ett sådant ingrepp skulle göra att jag inte skulle kunna få barn i framtiden. Men det här var ju en period då jag var hemma hos mina föräldrar under mina migränanfall för att jag inte klarade av någonting själv. Hur skulle jag kunna ta hand om ett barn när jag inte ens kan ta hand om mig själv? Och jag visste inte hur jag skulle orka leva med de här svåra anfallen ändå. Så i det sammanhanget så kändes det helt rimligt att få en idé om att operera bort livmodern, äggledarna, äggstockarna, vad som än krävs. Men ja, det visade sig ganska snart att det här var en helt orealistisk tanke.

    Du då? Det är ju rätt absurt att vi båda har tänkt att någonting så drastiskt har verkat vara det rimliga. Hur tänkte du? Var det också på grund av migrän?

    Malin: Ja, men jag måste ju bara reflektera kring att det säger ju nånting om kraften i anfallen och den desperation som det medför. Tänker att det säger väldigt mycket om sjukdomen. Men för min del så är … Jag har också haft menstruationsrelaterad migrän i många år och när jag blev gravid med enäggstvillingar så förstod ju min man och jag att – vi närmade oss 40 – vi tänkte ju att vi skulle ju absolut inte ha fler barn. Så vi tyckte ju båda två att det vore en jättebra lösning. Det är ju ganska troligt att en tvillinggraviditet slutade med kejsarsnitt så vi tänkte att det var jättebra att försöka övertala en kirurg att även ta bort livmodern när man ändå gjorde ett kejsarsnitt. Men det där innebar ju ändå att sätta igång och börja läsa och försöka sätta sig in i, för jag insåg ju också att jag måste läsa mig till – innebär ett kejsarsnitt eller en hysterektomi att att man blir av med migränen eller inte? Jag förstod ju också att det innebär ju en massa stödmedicinering efteråt med olika hormoner och så där. Så man förstår ju att det ändå är ett stort ingrepp.

    Men sen blev graviditeten kort för barnen föddes för tidigt så jag hann aldrig göra mina studier, övertala en kirurg och hela den där grejen. Utan det slutade ju med att jag sen efteråt förstod att, då hann jag läsa studier i efterhand, att det hade inte gjort någon skillnad. Därför att en hysterektomi gör ingen större skillnad, snarare som du sa att det kan göra att man blir sämre i migränen och det hade ju varit hemskt.

    Jag tillhörde ju också den gruppen då där min neurolog innan hade sagt “oh vad spännande det ska bli att se om du blir bättre under graviditeten med migränen!”. Nästan så att jag hade blivit lovad tyckte jag, men så var det ju inte. Jag blev mycket sämre i migränen så jag tänker att … Nu hoppar vi in i tipslådan här. Om man planerar en graviditet så tänker jag att: se till att prata med din neurolog innan om vad det finns för förebyggande mediciner du kan använda under graviditeten, vilka anfallsmediciner du kan använda och likaså under amningsperioden. Nu vart det, du vet, “oh tips man inte har bett om”. Men för det där som sägs att man ska bli så bra under graviditet och så när man ammar, det stämmer inte för alla.

    Leonora: Nej.

    Malin: Men det är intressant att vi båda två har övervägt en så drastisk operation för att bli av med vår migrän. Jag fick också höra när jag fick migrän i början, när jag var tolv, att det kommer bli bättre när du kommer i klimakteriet. Det är ju ganska illa att säga till en tolvåring, tycker jag.

    Leonora: Mm, det är det. Jag har hört samma sak, men jag var ju 25 så jag menar då hade jag ju lite närmare till det.

    Malin: Du var ju lastgammal.

    Leonora: Visst, visst. När jag väl fick höra det så hade jag ju närmare till klimakteriet i alla fall.

    Men du, ska vi försöka reda ut det här med hormonerna som Lars pratar om och vad det är han säger egentligen? Alltså på ett enkelt sätt. Vad är det som han och hans forskargrupp just nu tror påverkar migrän? Vad är det som händer som ökar risken för migränanfall?

    Malin: Absolut, Vi försöker, tycker jag. Enkelt uttryckt kan man säga att 2-3 dagar innan mensen så sjunker nivåerna av östrogen och oxytocin i blodet och när de gör det så ökar i sin tur nivåerna av CGRP i trigeminusnerven. För blodkärlen i trigeminusgangliget, de saknar den här blod-hjärnbarriären som förhindrar kemiska ämnen från att passera. Och då kommer ju migränsmärtan för CGRP-molekylen hör ju ihop med migränen, som vi lärde oss i förra avsnittet.

    En del kallar det för att migränbromsen släpper eftersom östrogen och oxytocin annars minskar risken för migrän. Så om man tänker att kvinnokroppen på något sätt i vanliga fall har ett smart system som skyddar mot migrän i form av östrogen och oxytocin som liksom håller emot så är det som att det systemet släpper taget 2-3 dagar innan mens och då kan CGRP-molekylerna flöda fritt från trigeminus. För just där saknas den här blod-hjärnbarriären. Blir det enkelt? Jag vet inte. Vad säger du?

    Leonora: Kanske lite enklare i alla fall när man får höra en gång till som man fick nu. Ja, jo, men så är det. Och sen om vi ska fortsätta med saker som är krångliga som vi försöker göra mer begripliga utan att själva begripa till 100 %.

    Så de här genstudierna som Lars pratar om, han säger att man har hittat 123 loci som korrelerar med migrän. Det är ju många knepiga ord i det där resonemanget. Men poängen, så som vi förstår vad det är han säger, att gener inte är det som gör den här stora skillnaden mellan hur många män respektive kvinnor som har migrän, utan det är där hormonerna kommer in. Och det är det som gör att så många fler kvinnor än män har migrän.

    Malin: Så det är inte bundet till bara könskromosomer, eller?

    Leonora: Som jag förstår det menar han att det skulle varit ungefär lika för kvinnor och män, baserat på bara genetiken, om det inte hade varit för att kvinnor också har de här hormonsvängningarna som du berättade om tidigare. Men det här är så som jag har förstått det här, jag vet inte om du har förstått det på samma sätt?

    Malin: Jo, det är tur att Lars också får lyssna på avsnittet innan vi publicerar det. Det är vi glada för. Och något mer som vi tyckte var spännande var ju det här att han kommenterade de preventivmedelsråden som vid det här laget är ganska gamla och de kommer vi också ta vidare till en gynekolog. Så ska vi ta ett avsnitt längre fram med en gynekolog där vi ska också prata vidare kring hur mycket kan gynekologen om migrän? Det blir spännande. Det får vi prata vidare om, ja, men hur tänker man kring preventivmedel när man har en patient med migrän?

    Leonora: Men ska vi sammanfatta på något sätt tycker du?

    Malin: Det tycker jag.

    Leonora: Lars fick själv sammanfatta och sa det här med att stress kanske är den viktigaste triggern. Vad tänker du kring det?

    Malin: Jag tänker dels att det finns olika typer av stress, det finns ju yttre stress och inre stress. Jag tror att det där att springa till bussen har aldrig varit någon någon triggerfaktor för mig. Det har aldrig varit någon jobbig triggerfaktor för mig men den där inre stressen att känna att man inte hinner med och inte får ihop livspusslet kanske och så, det tycker jag kan vara en jobbig faktor. Men, jag förstår vad han menar. Och mitt i alla de här viktiga forskningsfynden som vi har pratat om i det här avsnittet så är det förstås viktigt att försöka hitta utrymme för ro och återhämtning. Jag pratar ju gärna om det, men har själv jättesvårt för det och där får man gärna komma och knacka mig i pannan och säga hur går det för egen del då?

    Leonora: Det brukar jag göra i sms-form.

    Malin: Du är bra på det, det är jag tacksam för. Vad tycker du?

    Leonora: Nej, jag vet inte. Jag tycker att det här är väldigt svårt för att det är just så, det här med att säga det viktigt att sova bra, det är viktigt att inte stressa. Det är ju, jag vet inte, stora ord på nåt sätt, särskilt det här med stress som du säger. Det kan ju också vara så att man inte är medveten om vad det är som som man är stressad över och det kanske inte är så att man är stressad över någonting i stunden utan har en väldigt, väldigt orolig, är en orolig person som har mycket oro och ångest och det är sådana saker också. Så det är sånt kommer vi prata om vad gäller samsjuklighet i framtida avsnitt också.

    Jag tänkte, ska vi berätta varför vi ställde den här frågan till Lars om hur vi ens kom in på det där med att han började prata om anti-stress och yoga och sånt?

    Malin: Du tänkte på det här med mer holistisk hälsa och så?

    Leonora: Ja, men precis. Anledningen till att vi ens kom in på det där var ju att, vi har väl sett det i sociala medier, det finns ju en hel del påståenden om olika saker. Att genom den här och den här metoden så kan du påverka dina hormoner och då kommer du bli frisk från det ena och det andra och ja, många såna saker. Men det kändes ju som att Lars i sin vardag var rätt befriad från att ha sett många såna här påståenden.

    Malin: Det tror jag också, medan jag tror att vi som lever kanske en stor del av våra liv på sociala medier och i det där letandet efter hälsa och vad ska man säga?

    Leonora: Lindring.

    Malin: Lindring. Så slås man ju av konstant människor som ska pracka på en lösningar för hur man blir av med diverse sjukdomar eller obalanser eller vad det nu kan vara.

    Leonora: Obalanser som inte existerar, till exempel. För jag tänker det som Lars pratar om här är ju helt naturliga hormonsvängningar, sånt som händer i kroppen, och sånt kan ju vara svårt att veta om man som du och jag … vad betyder det där när människor säger att du har en hormonell obalans till exempel? Vet de själva vad det är? Vad det betyder eller vad de säger? Ja, jag vet inte. Man ska vara försiktig helt enkelt.

    Malin: Jag tänker så här. Vi som har kroniska sjukdomar kommer alltid vara fritt villebråd när det gäller människor som kommer vilja tjäna pengar. Och jag tänker att om man börjar samla ihop alla pengar som man har lagt på att försöka må bättre, då tänker jag att jag i alla fall direkt mår mycket, mycket sämre när jag tänker på den mängden pengar och hålet det har gjort i ekonomin.

    Och där tänker jag ändå, nu kommer det låta klyschigt, men att gå ut i skogen kostar inte några pengar om man har den möjligheten rent rörlighetsmässigt. Eller, jag höll på att säga, sätta sig vid en förskola och lyssna på när barn skrattar. Men då kan man verka jättesuspekt.

    Leonora: Oh, det vill inte jag göra.

    Malin: Men, vad jag menar är att det finns så många saker som man kan göra som inte kostar pengar. Vi har en jättebra statligt subventionerad sjukvård i Sverige som är fantastisk även om vi kan ha mycket som vi är kritiska till. Men man ska vara otroligt försiktig när man ser sig omkring, för det är jättestor risk att folk tar, drar nytta av en.

    Leonora: Å ena sidan, å andra sidan så, och det beror väl på om det är de som pratar om bot och att man ska bli så mycket bättre eller frisk eller nåt sånt och har sig själv som exempel så är det väl en grej. Men det finns ju också, jag har lagt en hel del pengar på sånt som har gjort otroligt stor skillnad för mig senaste åren. Jag har till exempel formgjutna öronproppar, jag har haft dem i nästan tio år. Och de öronpropparna är, jag hade ju inte kunnat gå och handla mat under vissa perioder om det inte hade varit för de öronpropparna. Jag har en meditationsapp som jag betalar för men använder den nu 2-3 gånger om dagen och den betyder väldigt mycket för mig. Men det är liksom någonting som får en att må bra, generellt, eller bättre. Det är något annat än att någon eller något företag påstår sig kunna bota ens sjukdom.

    Malin: Absolut! Jag har en sån avlastande nackkudde till exempel, tycker jag är suveränt för mig. Men det är inte heller, den är inte såld till mig under någon sorts löfte att nu kommer du bli av med din migrän för all framtid. Nej, det är ju det som är skillnaden. Jag gick en period med full vetskap om att det här säkert inte kommer göra någon skillnad, men det var ändå så här, ja det här gör jag nu för jag är desperat och gick hos en kvinna och fick så här älggräs-droppar och när hon skulle börja skicka iväg grejer till USA för att ta test och kolla om jag led av oxidativ stress, då satte jag stopp, för då kände jag nu räcker det.

    Leonora: Ja, fattar, man har gjort en del grejer.

    Malin: Ja, man har gjort det.

    Leonora: Mot bättre vetande.

    Malin: Absolut! Men också med den här känslan, ungefär som med hysterektomin, att man känner så här “men tänk om det funkar, då är det ju fantastiskt”. Jag var beredd en period och börja prova elchocker för jag var så djupt deprimerad. Och det är ju också så här så man bara … Men då förstår man ju också var man var någonstans den perioden. Men det säger nånting liksom.

    Leonora: Det säger någonting om hur den här sjukdomen kan påverka allt. Allt som har med livet, vardagen, vare sig man sover eller är vaken, ensam eller med familj eller vänner. Den kan påverka allt för vissa och för andra är det ett anfall per år. Eller vad det nu kan vara. Så ska vi lämna det där?

    Malin: Det tycker jag vi gör, för jag tycker samtidigt att det finns hopp. Och det är ju där. Där får man väl ändå vara också: i att det finns hopp. Här har vi pratat två avsnitt med en forskare, en vetenskapsman som har ägnat sitt liv åt att faktiskt komma framåt. Och det gör han.

    Leonora: Och det finns många fler sådana. Och det ger hopp.

    Malin: Och där kan vi väl tipsa om att gå in på vår hemsida och faktiskt läsa. Om man har lust att läsa studier av olika slag så finns det en del hänvisningar till sådana.

    Leonora: Och vill man köpa en mirakelkur så finns också det på vår hemsida på migränpodden.se

    Malin: Haha, och jag ba “Va? Vadå? Vad är det för nåt?”.

    Leonora: “Vad pratar du om, vilket mirakel?”

    Malin: Ska vi avrunda och säga tack så mycket och säga att nästa avsnitt blir det ingen intervju? Nästa avsnitt blir det lite mer prat. Vi kommer plocka upp lite frågor från sociala medier. Det är det vi har tänkt oss.

    Leonora: Ja, precis. Men ska vi säga att om man har något särskilt, någon särskild fråga eller något, så får man höra av sig?

    Malin: Till migranpodden@gmail.com får ni jättegärna höra av er. Ställ frågor, kom med tankar, funderingar, reflektioner.

    Leonora: Ris och ros.

    Malin: Ris och ros är vi jätteglada för. Så tackar vi för idag! Ha det så bra!