Alla avsnitt

Tag: Svensk migränvård

  • #26 Samtal med professor Lars Edvinsson – om att lägga hormonpusslet

    I avsnitt 26 av Migränpodden träffar vi återigen professor Lars Edvinsson. Vi diskuterar den senaste forskningen om hormoners påverkan på migrän och varför så många fler kvinnor lever med sjukdomen. Lars berättar också om var i hjärnan migränanfallet faktiskt startar, och om Svenska huvudvärkssällskapets förslag för en bättre migränvård.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Lars Edvinsson: Så då kan jag väl säga min spontana hypotes på detta det är att pojkar, män och kvinnor har lika mycket genetiska markörer. Medan då kvinnorna har det här med hormonerna som går upp och ner under menstruationscykeln. Och det är ju just då när man kommer upp i 14-15 årsåldern och börjar menstruera som det liksom blir en jättestor ansamling av så många fler kvinnor som har migränanfall. Och då, jaha, men vad kan det då vara?

    Musik

    Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 26 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: Det stämmer bra. Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. 

    Malin: Ja, och det är jag som är Malin. I det här avsnittet där vår gäst är professor Lars Edvinsson, vilket vi är både glada och stolta över, kommer vi nämna en del läkemedel och aktiva substanser i läkemedel. Det betyder inte att vi avviker från det vi nyss sa att vi inte ger medicinska råd. Utan det är ju för att dagens gäst är just läkare och professor. Det är fortfarande så att ni lyssnare ska vända er med frågor och funderingar kring er behandling till er egen läkare.

    Leonora: Ja, självklart. Som stöd i samtal kring behandling finns det ju olika bra saker som vi ofta nämner i podden som till exempel huvudvärksdagbok och annat. I det här avsnittet nämner vi bland annat läkemedelstrappan och Svenska huvudvärkssällskapets pyramid som de har gjort för att visa var i sjukvården de anser att migränpatienter bör tas om hand. Och till annat från den här intervjun som vi tror att ni kanske kan vara intresserade av. Precis som vi brukar göra, med andra ord. 

    Malin: Ja. Och kort om läkemedelstrappan är ju att den visar på vilka förebyggande läkemedel mot migrän som finns och i vilken ordning de bör sättas in. I en del regioner styr det också när remiss skickas till neurologmottagning.

    Leonora: Just det. Vår tanke med att intervjua Lars Edvinsson igen, han var nämligen vår allra första gäst när vi startade Migränpodden, var att vi var nyfikna på den senaste forskningen vad gäller migrän och hormoner. Och det pratar vi förstås om. Jättespännande eftersom det visade sig att Lars med kollegor, dagen innan vårt samtal, precis skickat in en ny vetenskaplig artikel om det här. Så det pratar vi förstås om. 

    Malin: Och värt att nämna här är kanske att om man är intresserad av just migrän och hormoner så finns det två avsnitt [7 och 8]av Migränpodden där vi pratar med Kristina Gemzell Danielsson, som är professor i gynekologi och obstetrik.  

    Leonora: Så är det. Rekommenderas! Malin, har du något särskilt du vill ta upp innan vi lyssnar på intervjun? Jag funderar till exempel om det är några svåra ord som kanske skulle vara bra att gå igenom, till exempel trigeminusnerv. Det är något som vi förklarar ganska ingående i vår förra intervju med Lars, i avsnitt tre, men vi kan ju nämna det även här, kanske.

    Malin: Det gör vi. Trigeminusnerven utgår från hjärnstammen. Den delar sig i tre grenar som går mot olika delar av ansiktet: en mot hakan, en mot kinden och en upp mot pannan och ögat. Likadant på båda sidor av ansiktet. Vi tar med en länk på hemsidan så att ni kan få en bild av vad det är Lars beskriver. Om man vill kan det vara en bra idé att lyssna på de två första avsnitten med Lars innan man går på dagens avsnitt, men det är förstås inget måste.

    Leonora: I intervjun som vi ska få höra pratar Lars om en studie där han och kollegor har använt intrakraniella blodkärl. Det är alltså blodkärl som kommer från hinnor mellan hjärnan och skallbenet. Vad har det med migrän att göra? Jo, det handlar om att migrän länge har ansetts vara en vaskulär sjukdom, alltså en kärlsjukdom. Och i intervjun hör ni hur Lars ser på den teorin idag. 

    Malin: I övrigt så går vi in på och pratar om olika hormoner, nämligen östrogen, oxytocin, prolaktin och progesteron. Dem beskriver Lars väldigt bra på egen hand. Han beskriver ju hur svårt det här arbetet är när det gäller att försöka kartlägga hur svängningarna påverkar migrän. Sen pratar vi också en hel del om påverkansarbete. Vi kan kort nämna att TLV står för Tandvårds- och Läkemedelsverket. Ska vi ta och lyssna på intervjun och låta Lars prata själv en stund?

    Leonora: Det gör vi! Och det här är alltså den första delen av två. 

    Start på intervju med Lars Edvinsson

    Leonora: Välkommen tillbaka till Migränpodden, Lars Edvinsson. Du är professor i experimentell kärlforskning vid Lunds universitet och ordförande i Svenska Huvudvärkssällskapet. Vi tror dock att de flesta av våra lyssnare förknippar dig med de nya läkemedel, CGRP-hämmare, som har kommit under de senaste åren och som har förändrat livet för många människor med migrän. Du har ju varit med i Migränpodden tidigare [avsnitt 3 och 4], du var faktiskt den första person som vi intervjuade.

    Lars Edvinsson: Ja.

    Malin: Förra gången vi sågs så talade vi om CGRP-molekylens del i migränanfallet, ett område som du har arbetat med under många år. Vi pratade också om det forskningsområde som du arbetar med nu, nämligen hur hormoner påverkar migrän. Fast egentligen blev det mest kvinnliga könshormoner vi pratade om för du beskrev att när det gäller män så är era hormoner ganska tråkiga och påverkar inte migrän så mycket genom livet. Så i den här intervjun återkommer vi till kvinnliga könshormoner och deras påverkan på migrän. Det är också något vi får många frågor om från våra lyssnare. Så välkommen återigen, Lars Edvinsson!

    Lars Edvinsson: Tack så mycket! Sen sist så har min kunskap ökat mycket inom detta område, kan jag säga. 

    Malin: Ah, vad härligt.

    Leonora: Åh, vad roligt! Vill du berätta lite kort om vem du är och en kort repetition av CGRP och hur det påverkar migrän? Vi har fått en hel del nya lyssnare sen sist så det kanske kan vara bra med repetition av det.

    Lars: Ja, CGRP är en signalsubstans i de känselnerver som försörjer hela huvudet och intrakraniellt och till hjärnans blodkärl. Det är detta system som CGRP frisätts ifrån i samband med ett migränanfall. Det som har ändrat sig lite grann för mig är var kommer migränet ifrån? För det är väl väldigt många som undrar.

    Leonora: Mm.

    Lars: Vår forskning pekar mer och mer mot att det startar i hypotalamus. Och Arne May som är professor i Berlin har gjort många fina studier, som publicerats nyligen, där han har gjort mätningar med sådana här imaging-metoder på patienter som har migrän. De har fått komma varje dag under en månad, till exempel. Och då kunde han se att redan under den första fasen, alltså prodromalfasen en eller två dagar innan anfallet, då är det aktivitet i hypotalamus. Det är ju spännande, tycker jag.

    Malin: Mm.

    Lars: För om vi då länkar in det till migrän så, vad finns det då för ämnen som är intressanta hormonellt i hypotalamus? Jo, oxytocin till exempel. Det är det här glädjehormonet, det frigörs ju till exempel när babyn ska komma ut från mamman och när man ska få igång mjölkproduktionen. Och detta är så att säga, man kan säga ett kärlekshormon, man blir lycklig och man blir glad utav detta. I Amerika så har de då sett att hos en del patienter så kan man då få detta som en nasal sniff och då kan detta hjälpa mot migrän. Så där har de ett forskningsområde som pågår. De här oxytocincellkropparna i hypotalamus, de har utlöpare som löper ner till hjärnstammen. Där finns trigeminuskärnan och den kopplas sen till trigeminusgangliet och alla de här sensoriska nerverna som går ut. Det är väl ungefär så som vi tänker nu för tiden att det här länkar till migränet. Där är någon sorts motor som tickar igång och sen så kan detta ge olika synvinklar, jag menar det kan kan till exempel i hjärnan då se till så man blir ljus- och ljudkänslig, det kan se till så man kan få aura och de här connectar i hjärnstammen till illamående- och kräkcentrum också. Så det är så här som jag och Peter Goadsby och andra försöker få ihop den här historien.

    Malin: Ja och vad var bakgrunden? Jag vet att vi pratade om det förra gången, men vad var det som gjorde att du valde att gå in i den här delen som handlar mer om hormoner? Ni hade hittat CGRP-molekylen, men ni fortsatte med forskningen kring hormonerna.

    Lars: Ja, om vi tar det så här så CGRP var ju den enda signalsubstansen som frisätts vid migränanfallet. Så det var väl okej men sen har vi ju det här bekymret att det är tre kvinnor som har migrän och bara en man. Och nuvarande så har det gjorts sedan en massa genetiska studier. Alltså man tar blodprover och så ser man om det är så att de som har migrän har en annan genetisk bild än andra. Och det har man inte kommit fram till att det skulle vara någon större skillnad. Man har hittat till exempel 200 gener som kan vara kopplade till migrän. Då tänkte vi så här att det vore väldigt enkelt om det var så att de här generna som är kopplade till migrän sitter på X-kromosomen, för kvinnor har ju två X-kromosomer och männen har en X och en Y. Då hade vi sett den här könsskillnaden genetiskt. Men det gör vi inte, de här 200 generna sitter på alla kromosomerna. Så det var inget svar och då kan jag väl säga min spontana hypotes på detta det är att pojkar, män och kvinnor har lika mycket genetiska markörer. Medan då kvinnorna har det här med hormonerna som går upp och ner under menstruationscykeln. Och det är ju just då när man kommer upp i 14-15 årsåldern och börjar menstruera som det liksom blir en jättestor ansamling av så många fler kvinnor som har migränanfall. Och då, jaha, men vad kan det då vara? Då tittade vi på hormonerna och då fann vi då att östrogen och progesteron, detta är ovariehormoner, de kommer från ovarierna dvs äggstockarna och de skickas ju ut för menstruationscykeln och ägglossning och hela det här kittet. De nivåerna är på sin lägsta nivå strax innan man ska menstruera. Samma gäller oxytocin så alla tre av de här hormonerna de droppar till sin lägsta nivå någon dag innan man börjar menstruationen. 

    Leonora: Just det.

    Lars: Jaha, det var ju intressant. Men eftersom det är hormon som kommer någonstans ifrån då ställde vi frågan, -hur är det med receptorer, mottagarceller? Finns det då i trigeminussystemet? Och det har vi ju jobbat med nu de senaste åren. Ja, visst, alla de här ämnena har sina receptorer i trigeminussystemet. Det gör då att även om det är hormon som cirkulerar så när de kommer med blodbanan till trigeminussystemet så kan de komma dit och påverka CGRP-systemet och se till att man får mer smärta eller ‘whatever’.

    Malin: Du var med och skrev en ny review i år, och där går ni in, du och flera andra forskare, och går igenom ett antal hormoner och deras påverkan på migrän. Det är bland annat östrogen, progesteron och oxytocin som du nämnt nu. Vad kommer ni fram till i den här artikeln och vad är det senaste som ni har upptäckt?

    Lars: Ja, den allra senaste artikeln vi skickade in var igår.

    Malin: Okej, då skippar vi den andra.

    Lars: Då kan vi säga så här att hormonen de kan verka på trigeminusnervcellerna, neuronen. Men vad vi gjorde igår det var att vi har tagit ut intrakraniella blodkärl från patienter som har opererats på neurokirurgen och så har vi testat de här hormonerna på de här kärlen och då ger de inte någon sorts förändring av kärltonus.

    Malin: Aha.

    Lars: Vilket ju eller mindre talar om att det är inte de här intrakraniella blodkärlen genom sin diameterförändring som startar migränanfallet.

    Leonora: Pratar vi då om att det här som man tidigare har sagt, att det handlar om kärl som dras ihop och utvidgas att det inte längre, den tesen är död.

    Lars: Ja, den tesen är död. Det är den i mina ögon i alla fall men det är ju den bärande hypotesen för många forskare i världen än idag. Och det får vi säkert leva med ett bra tag till, men detta var liksom från mitt hjärta – så här tror jag det hänger samman.

    Malin: Mm.

    Leonora: Just det. Apropå det du sa då om vad olika forskare tror när det gäller migrän, men kanske framförallt då ämnet idag som är hormoner och migrän; råder det konsensus i forskarvärlden kring det här?

    Lars: Alltså det som jag har sagt om var de finns, var de har sina receptorer och allt detta, det har vi ju gjort och vi har publicerat i fina tidningar och det är ju ingen som ifrågasätter detta. Vad vi också gjorde det var att se om det är skillnad i responserna mellan män och kvinnor i de här nya arbetena, det är det i stort sett inte. Sen får man ta tillbaka lite grann det här med de här kvinnliga hormonerna. Östrogen, finns det hos män? Ja, det gör det. Det bildas då inte i ovarierna för det har vi inte, men det bildas i till exempel endotelcellerna, alltså i blodkärlsväggen. 

    Malin: Just det. 

    Lars: Så oxytocin? Ja, visst, det finns även hos män. Nu har vi inte någon bebis som vi ska påverka men det har säkert andra funktioner som är väsentliga. 

    Leonora: Men om detta finns även hos män då, de här hormonerna, är det att svängningarna inte finns på samma sätt som gör att …

    Lars: Ja, det är inga svängningar, därför är det bara, du vet, raka linjer.

    Malin: Just det, det var det du kallade tråkigt senast, tror jag. 

    Lars: Precis.

    Leonora: Men ibland ser vi ju, jag vet inte om du har tänkt på det Malin, men jag såg rätt nyligen i någon Facebookgrupp om migrän, tror jag, en person som frågade, och det är många sådana frågor, jag vill gå till en gynekolog och mäta mina hormonnivåer. Det måste ju vara någonting som det är brist på eller någonting som det är för mycket av eller så. Men här säger ju du då att det inte är det som är grejen, du har inte för lite eller för mycket av något, utan det är att det går upp och ner. Det är variationen.

    Lars: Det tror jag. Men det är ju samma, vad kan man göra för dem som har besvärande menstruell migrän? Det är ju ett tips som gynekologer och andra säger att okej tar ni p-piller så ta bort den sista veckan eller kartan, för det är ju placebo. Då tar man tre veckor och sen slänger man nästa bit och så börjar man på en ny karta. Hos en del hjälper detta men det är inte något som hjälper till alla. En del provar också ibland, det finns patches man klistrar på östrogenplåster, det är också ett som man kan testa men det gäller inte för alla. Så vi vet liksom inte riktigt alla nycklarna i den här soppan.

    Leonora: Men du känner att ni har kommit framåt i att lista ut de viktigaste hormonerna, det sker en utveckling i kunskapen? 

    Lars: Absolut!

    Leonora: Ni nämnde någonting om prolaktin också, kan det stämma, i er review?

    Lars: Ja, det är ju det andra hormonet som också kommer från ovarierna, som har med mognaden av äggceller och så vidare att göra. Men det tycks vara östrogen som är nyckeln, so far. Det är ett pussel som inte blir färdigt. 

    Malin: Inom forskningen, och vi försöker klura ut det här och har ställt den här frågan till många. Man talar väl om både menstruationsrelaterad migrän, vilket är ganska vanligt, och menstruell migrän, vilket är väldigt ovanligt. Vad är det för skillnad egentligen mellan de här två?

    Lars: Jag skulle gärna vilja passa på den frågan, jag kan inte den definitionen riktigt men det kvittar ju liksom, det är ju när sänkningarna sker.

    Malin: Mm. 

    Lars: Är det huvudvärk med stort H eller med litet h? Det kvittar nog.

    Malin: Följdfrågan var, kan det ovanstående försvåra när man söker vård för migrän som man upplever har samband med mens? Och ja, det kan det väl då uppenbarligen, kanske eller kanske inte. För det borde ju vara så att man kan få hjälp med sin migrän oavsett var den än har sitt ursprung kanske.

    Lars: Vad vi har missat är att det är många gynekologer som nu har börjat att höra av sig. Nu har de blivit uppmärksamma på att när kvinnorna söker för sina menstruella problem och associerad huvudvärk så ser de sambanden också och vill diskutera vad man kan göra.

    Malin: Det är ju jättepositivt att de hör av sig.

    Lars: Ja, visst, jag har hållit föreläsningar för några sådana här gynekologsammanslutningar, så de blir medvetna i alla fall.

    Leonora: Men du, vad roligt, för du vet vi ville ju jättegärna prata med en gynekolog som är intresserad av migrän i podden. Vi gjorde en efterlysning och vi fick tips om en massa duktiga gynekologer, det är ju ingen snack om den saken, men vi fick faktiskt inte ett enda svar från någon som sa att jag är intresserad av just migrän och är gynekolog. 

    Lars: Ja, nu kommer jag inte ihåg förnamnet men det är en överläkare här nere som jobbar i Lund eller Malmö. Det är samma klinik. 

    Leonora: Ja, henne har vi kontaktat men hon hade faktiskt inte tid.

    Lars: Nej, för hon är ju jättebra. 

    Leonora: Är det så? Vi gör ett nytt försök. Vad kul. 

    Lars: Hälsa från mig!

    Malin: Det vore roligt med någon som också skulle kunna bli en förebild för andra gynekologer. För egentligen tror jag att det här skulle kunna vara något man också har möjlighet att lära sig. Om man är intresserad. Det är klart att det är ett svårt område. Det vet ju vi som har försökt hitta gynekologer som är duktiga. Alltså, du vet, när man har letat vård själv. Att det är ju svårt.

    Lars: Alltså det är så komplicerat det här. Ni presenterade mig som professor i experimentell kärlforskning. Men, alltså jag är professor i internmedicin och jag har varit chef för medicinkliniken i 20 år och gjort hela min gärning där.

    Leonora: Då får du be Lunds universitet uppdatera sin hemsida. 

    Lars: Ja, ja det är liksom, det bryr jag mig inte om.

    Leonora: Vad bra!

    Lars: Det är så mycket sånt där. Så att, nej jag skulle säga det, som internmedicinare alltså så har man ju hela kroppen att förhålla sig till. En sektion på internmedicin, det är ju endokrinologi. Då kommer det in ganska bra att försöka förstå hormonerna också. Men det är kämpigt, det finns ju liksom de som är specialister bara i endokrinologi. Och det är mycket svårt bara det området.

    Leonora: Det är väl lite som patient att det är så pass stuprörsformat för att använda ett slitet begrepp i vården. Att vi vet inte hur vi ska bryta oss i ett annat område när vi tänker att om neurologen säger att jag kan inte så mycket om hormoner – du får gå till en gynekolog och gynekologen säger att fast jag vågar inte hålla på med migrän – du får gå till din neurolog. Och så står man lite och är ingenstans som patient.

    Lars: Alltså jag kan säga, lite äldre läkare typ undertecknad har ju fått en helt annan bredd i den kliniska tjänstgöringen och så vidare. Det har ju liksom nu blivit ännu mer stuprör än någonsin, tyvärr. Det är inte lätt.

    Malin: Om vi fortsätter på spåret sjukvård, hur ser du på migränvården i Sverige idag? Vad är bra och vad behöver förbättras i ditt tycke?

    Lars: Ja, det mesta höll jag på att säga.

    Malin: Bra, eller förbättras?

    Leonora: Ja, precis.

    Lars: Förbättras. Neurologerna är de som egentligen borde ha hand om detta. Som jag beskrev i början här så är migrän en neurologisk sjukdom eftersom det startar mitt inne i hjärnan i hypotalamus, så det är ju ingen tvekan. När vi samlade alla Sveriges neurologer i Tylösand i våras, då har vi liksom en neurologvecka. Då ingår liksom en halvdag med bara migrän. Och det var ju flera hundra som var närvarande. Och förra veckan så var det motsvarande i Helsingfors i Finland för de finska neurologerna, så de börjar ju bli medvetna. Men då är det så att det finns alldeles för många neurologiska sjukdomar, alltså hjärnsjukdomar av alla sorter och det finns alldeles för få neurologer. Och sen finns det alldeles för många som har olika huvudvärksproblem. Då har vi ju försökt i Svenska Huvudvärkssällskapet, ni har kanske sett den där pyramiden. Det vill säga att 90% borde kunna tas om hand av primärvården, 9% av neurologerna och sen 1% av de som har det jättejobbigt av någon som är huvudvärksspecialist. Primärvården tar för det mesta inte hand om någon. Det behövs ju ofantligt mycket utbildning. Och sen ett annat problem är ju kostnaden för de här medicinerna, de kostar mycket fortfarande. Jag vet inte om ni har erfarenhet av de här, ni vet ju att antikropparna kostar en bra slant, de nya tabletterna som har kommit, CGRP-tabletterna kan vi kalla dem.

    Leonora: Ja. 

    Lars: De godkändes ju vid årsskiftet ungefär. De är lika bra som sprutorna, det är bara det att man måste ta dem mer regelbundet, då har de givetvis satt upp kostnaderna till samma nivå.

    Malin: Just det.

    Leonora: Men om vi tänker att … en och en halv miljon svenskar har migrän, ungefär, kanske något sådant. Du säger, vi tänker på den här pyramiden som både Malin och jag har sett, och vi kan lägga upp den på vår hemsida så kan våra lyssnare se vad det är du pratar om. Och så sa du att 90% borde primärvården ta hand om, men det gör de inte.Vad är det i ditt tycke som de borde göra? Vad ingår där så att säga i hur primärvården ska ta hand om de nittio procenten? 

    Lars: Alltså jag har varit på möte med TLV, det är de som bestämmer om de här medicinerna. Och då la vi fram ett förslag att det vore ju väldigt bra om, låt oss säga någon specialist, neurolog eller huvudvärksspecialist, ställer diagnosen och nu är det bara det att patienten ska ha den här medicinen fortsatt. Då kan väl primärvården få skriva ut recepten och följa detta. Och sen då om det förändras så kan de höra av sig tillbaka till neurologen och säga att nu har det blivit något annat, nu har det blivit si och så. Problemet är då att regionerna de har ju gjort någonting att varje vårdcentral har ju sin egen läkemedelsbudget. Får de in tio stycken migränpatienter på sin läkemedelsbudget så har hela läkemedelsbudgeten för det året kapsejsat.

    Leonora: Det där känner jag igen. Man har ju själv kapsejsat en viss avdelningsbudget, om jag säger så.

    Lars: Ja, men det ville de inte. De ville inte att vi skulle få lov att skicka patienterna ut till primärvården. För att få bara liksom itererat medicinerna när det var behov.

    Malin: Och då kan man ju tänka om man tänker från andra hållet gissar jag då att som ni la fram det var att har man en större kostnad initialt så blir kostnaden mindre för samhället i stort. Att kostnaden förflyttas väl bara egentligen patienterna slipper utveckla läkemedelsöveranvändningshuvudvärk eller gå dåligt behandlade vilket kommer att skapa kronisk migrän till slutändan och så.

    Lars: Ja, absolut. Räknar man på detta, totalkostnaden, så tjänar samhället. Om man investerar en krona i rätt medicin så tjänar de kanske hundra kronor på detta. För då behöver man inte vara hemma och vara sjukskriven och inte producera, inte betala skatt.

    Malin: Mm, och förlora sitt jobb och den nedåtgående spiralen. 

    Leonora: Samsjuklighet kanske som tillkommer med det. När ni presenterade det här, när ni pratade med TLV bland annat, är tanken då att, idéen, att läkemedelsstrappan ser ut som den gör nu? Det vill säga, det tar ju ändå ett bra tag att testa sig igenom de äldre läkemedlen. Det kan ju vara så att man under tiden faktiskt utvecklar kronisk migrän till och med. Är tanken att CGRP-hämmare skulle komma in tidigare då i förloppet, eller vad?

    Lars: Alltså det har ju europeiska guidelines föreslagit. Och i Tyskland har de ju, vi har ju ett läkemedel här, vad heter det? Ja, det är ett gammalt anti-epilepsimedel som man…

    Leonora: Ja, typ topiramat?

    Lars: Det var det jag menade, topiramat, ja. Så de har varit lite olyckliga i Tyskland. Så läkemedelsnämnden i Tyskland bad klinikerna att göra en studie och jämföra en stycken monoklonal antikropp mot topiramat. Det är publicerat nu och då visade det sig att CGRP-hämmaren hade en stor effekt och väldigt lite biverkan medan den andra hade liten effekt och stor biverkan. Så de har strukit topiramat nu på sin rekommendationslista. 

    Leonora: Jaså?

    Lars: Och det är fler länder i Europa som har gjort samma. Men alltså jag tycker nog ändå att vi ska ha kvar lite grann den här trappan, att här är akutmedicin och vi testar det. Och sen betablockare och Candesartan. Det är ju liksom snälla medel så får man se om det har effekt, eller inte.

    Leonora: Mm.

    Lars: Sen har vi då Saroten som vi har kvar. Sen är det ju inte mycket. Sen börjar vi ramla in på CGRP.

    Slut på intervju med Lars Edvinsson

    Malin: Så, vad tycker du om samtalet med Lars, fick du med dig någonting särskilt?

    Leonora: Absolut. Bland annat att Lars beskriver migrän, och sambandet mellan hormoner och migrän, som ett pussel som man försöker lägga bit för bit. Och att det är motsatsen till mycket man får höra och se idag: på sociala medier, på löpsedlar och från självutnämnda experter. Det är klart att det är frustrerande att personer som har forskat på migrän i decennier säger att det är så mycket – kanske det mesta – som är oklart. Vi som lever med migrän vill ju veta, vill lära oss något konkret, för att må bättre. Och samtidigt tycker jag att det han säger – att det är ett pussel och att väldigt mycket är okänt – kan fungera lite som ett skydd. Ett skydd mot förslag och enkla förklaringar som vi får från höger och vänster. Men också att skydd mot den här tanken som man kanske har ibland, att det är jag själv som inte har gjort något åt min, som det ofta heter på sociala medier, hormonella obalans, eller vad det nu är. Jag har inte slutat med kaffe, testat det här tillskottet eller den där träningsformen. Problemet här är ju att det är just det som är naturligt – det är för övrigt ett ord som många försäljare av alla möjliga idéer använder – som gör att många fler kvinnor än män har migrän. Du då, vad fick du med dig?

    Malin: Ja, först och främst så är jag ju alltid skeptisk när någon är tvärsäker. Så jag tycker om den här rättframheten med att det är ett pussel och att så mycket är oklart. Sen blir jag berörd av att den person som ligger bakom upptäckten av cgrp-molekylen, som har en avgörande betydelse vid migränanfall, något man inte vetat under större delen av min migränkarriär, tar sig tid att bli intervjuad av oss. Den forskning som han har varit med och drivit har varit revolutionerande för behandlingen av den neurologiska sjukdomen migrän. I det kommande avsnittet kommer vi få lyssna ännu mer på när Lars Edvinsson beskriver hur viktigt det är att hjälpa oss som har migrän och jag blir verkligen berörd när jag hör det.

    Leonora: Samma här. Och lite full i skratt, för han säger ju en del roliga grejer i nästa del av intervjun. Ska vi ta och avrunda för idag?

    Malin: Det gör vi. Som ni kanske vet så gör Leonora och jag Migränpodden helt ideellt. För att kunna göra det så har vi ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader vi har för de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida och så vidare. För att hitta mer information om det och annat får ni gärna gå in på just hemsidan, våra sociala medier [Facebook och Instagram] eller Linkedin där vi också finns.

    Leonora: Så om man har lust och kan så får man gärna swisha en slant till podden. På hemsidan migränpodden.se ligger också alla avsnitt och som vi sa tidigare en massa bra länkar till artiklar, inte minst i det här avsnittet..

    Malin: Exakt. Vi är jätteglada över att ni lyssnar och över att ni hör av er till oss. Och tusen tack till er som har nominerat oss till Årets podd och Årets hälsopodd i Guldpodden 2024. Vi länkar till omröstningen också på vår hemsida, och hoppas att ni vill rösta på oss och hjälpa oss att sprida kunskap om migrän.

    Leonora: Ja, kunskap och gemenskap också, om man nu kan säga så om en podd. Men jag kan tycka att det känns så med våra lyssnare.

    Malin: Jag håller med! Vi är väldigt glada för det. Då så, vi hörs snart igen och då lyssnar vi på den andra delen av vår intervju med Lars Edvinsson. Hej då

    Leonora: Hej då!

  • #14 Ett samtal om migrän och stigma

    I avsnitt 14 pratar vi om stigman och stereotyper. Finns det ett stigma kopplat till migrän, och påverkar det i så fall alla som lever med sjukdomen? Blir vi som individer påverkade av de stereotyper som finns om vem som har migrän, eller vad sjukdomen innebär? Och att fundera över och prata om stigmatisering – är det något som hjälper eller stjälper?

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 14 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Malin: Och då är det jag som är Malin, eller hur?! Jag börjar med att fråga hur du mår, Leonora. Det var alldeles för länge sen vi sågs och hördes så här i podden! Jag har saknat dig!

    Leonora: Detsamma! Jo, som jag sa i förra avsnittet så har jag det ganska svårt med värmen och ljuset nu under sommaren. När vi spelar in det här är det bara början av juni och för min del så har det redan funnits dagar då jag har gömt mig inomhus för att hjärnan, som det känns, inte ska rinna ut genom öronen. Hur mår du?

    Malin: Det är så tråkigt att höra att det blir så för dig och sen vill jag gärna poängtera att vi behöver den där hjärnan. Det intressanta är, nu kommer en av mina parenteser, att automatiskt öppnas dammluckorna för den här tipsströmmen inom mig. Den som vi inte alltid är så förtjusta i. “Har du testat vätskeersättning, har du beställt den här mirakelkylhatten från Långtbortistan eller kylvästen som busschaufförerna i Göteborg hade, och så vidare?” Jag känner att det nog är en mänsklig faktor det där, som bygger på att vilja hjälpa, men istället ska jag sansa mig och säga – kan jag göra något för dig, Leonora?

    Leonora: Du gör alldeles tillräckligt genom att vi gör den här podden! Jag kan ju sitta inomhus i ett mörkt, luftkonditionerat rum och fundera på poddämnen. Och ja, du har nog rätt. Man vill ju bara hjälpa till. Men det här med kylväst har jag faktiskt funderat på flera somrar i rad, så vi får se. Okej, men jag frågar igen: hur mår du, Malin?

    Malin: Oj, jag missade att svara, förlåt. Jo, när jag inte är tvångsmässig tipsautomat så har jag det ganska okej. Jag tränar på aktivitetsbalans och försöker alltså att både varva vila hemma med arbetsdagar men även se till att ta pauser under arbetsdagarna, vilket ju nästan är svårare än det första. Jag har börjat en tjänst som rehabkoordinator inom primärvården. Det känns både roligt och spännande. Hittills går det bra men jag behöver arbeta med balans, så är det helt klart.

    Leonora: Ja, det är så himla kul – och jag är jätteglad över det du säger om aktivitetsbalans och pauser under arbetsdagarna. Jag vet att det kräver arbete att inte falla tillbaka i gamla mönster. 

    Du, vi har ju pratat en del om stigma och stigmatisering i podden. Och så har vi tänkt att vi ska göra ett avsnitt om just migrän och stigma. Men vad betyder det ordet? Vad menar vi med det när vi kopplar det till migrän? Och menar vi ungefär samma sak, du och jag? 

    När jag kollade på stigma och stigmatisering på Svenska akademins hemsida så beskrivs stigma bland annat som ett “negativt socialt kännetecken”. Att stigmatisera är då att peka ut något som avvikande. Så om man ska koppla det till migrän så handlar det inte om sjukdomen i sig, utan det handlar om hur samhället ser på sjukdomen och då alltså på oss som lever med den. Och jag tänker att det då också färgar av sig på hur vi ser på oss själva. Vad säger du?

    Malin: Ja, jag säger att här tar vi oss an ett stort och viktigt ämne som är något av en utmaning, tycker jag. Men så har det ju egentligen känts inför alla våra avsnitt. En sak som jag tänkte på när vi började skvalpandet inför det här avsnittet … 

    Leonora: Haha, vill du berätta vad “skvalpande” betyder i vår lilla poddvärld?

    Malin: Ja, så gärna! Skvalpande i Migränpoddens värld betyder att vi hittar ett ämne vi vill göra ett avsnitt om, någon av oss börjar skriva i ett digitalt dokument och sen fortsätter vi fram och tillbaka, upp och ner. Dokumentet blir ramen där våra tankar möts, vi slänger in studier, artiklar, ifrågasättande, trötthet, allt får plats. Det kan ju låta fyrkantigt men det är som vågor som bär fram och tillbaka och successivt växer avsnittet fram. Ett otroligt stimulerande sätt att arbeta. Oftast finns en röd tråd men nu har jag nog tappat den lite …

    Leonora: Du skulle börja prata om det stora ämnet stigma men jag tyckte att det var värt att förklara vad skvalpande betyder hos oss! Fortsätt!

    Malin: Just det, tack! Jo, vi har ju faktiskt tagit oss an ämnet stigma redan när vi startade Migränpodden, alltså hela podden. Då sa vi att ett av syftena med podden var att bryta stigmat som omger sjukdomen. Vi beskrev att vi ville göra det genom att lyfta evidensbaserad kunskap och föra fram den i lättillgängliga samtal. Det här känner nog de flesta som har lyssnat på tidigare avsnitt igen, för det är ju på något sätt vår grund. Vi ville helt enkelt prata om forskning på ett sätt så det går att förstå. Vi tänkte när vi började att det behövs mer kunskap om migrän både för oss som lever med migrän och för människor runt i samhället som på olika sätt påverkas av migrän, vilket är de flesta med tanke på hur många som har sjukdomen. 

    Leonora: En och en halv miljon svenskar.

    Malin: Precis. Kunskap är ett sätt att komma ifrån att saker uppfattas som avvikande, det var vår tanke. Och det har bekräftats att det stämde ganska bra. Jag upplever inte att migrän i sig automatiskt behöver leda till stigmatisering, det vill säga en person som får en migrändiagnos märks inte ut som avvikande, däremot kan personen känna sig ensam, att den inte lever upp till samhällets krav, att den fungerar på ett annat sätt. Det kan finnas ett stigma som omger sjukdomen, men långt ifrån alla upplever det. Det beror bland annat på i vilken grad migränsjukdomen påverkar personen och också vilken förståelse eller just kunskap omgivningen har. 

    Leonora: Ja, det är lite knepigt det där för man kan ju påverkas även av sådant som man inte märker eller tänker på själv. Det finns många inom migränforskningen som menar att de strukturella problemen vad gäller migrän och andra primära huvudvärkssjukdomar delvis kan förklaras med det stigma som är kopplat till de här sjukdomarna.  Då menar man att de här diagnoserna inte får tillräckligt med forskningsfinansiering och sjukvårdsresurser sett till sjukdomsbördan, alltså hur vanliga de är och hur mycket de påverkar individ och samhälle. 

    Men apropå det som du sa nyss, om vi återgår till individer: det här med att känna sig ensam, känna att man inte lever upp till samhällets krav, att man fungerar på ett annat sätt – är inte det att man känner sig just som avvikande? Och det är något som ibland benämns som internaliserat stigma: det vill säga att man själv tar till sig och påverkas av de stereotyper och fördomar som finns i samhället. Och nu pratar vi i vår podd om just migrän men det här gäller ju förstås inom många olika områden och olika grupper.

    Malin: Jo, det stämmer ju absolut. Men det är här jag ryggar lite. Det är ju en skillnad att prata om stigma på gruppnivå och just individnivå. 

    Leonora: Det är det absolut. Det är väl därför man delar upp det i olika begrepp i de här studierna vi har tittat på, till exempel socialt stigma och internaliserat stigma. 

    Malin: Att det finns ett stigma kring sjukdomen migrän, det känns för mig självklart och det får effekter på till exempel den vård individen kommer att få och den forskning som bedrivs. Men jag tror det kan stjälpa mer faktiskt att på grund av det tänka att “jag är avvikande på grund av att det är migrän jag har”. Alla som är sjukskrivna på grund av smärta, depression, utmattning och så vidare kommer någon gång känna sig avvikande på grund av att de inte lever upp till samhällets krav eller fungerar som andra. En person som inte talar svenska i Sverige eller en person som är hörselskadad känner sig också avvikande. 

    Leonora: Precis. Jag tror också att det kan stjälpa, för att man kan se det som en sanning. Det vore väl skönt om vi lite oftare kunde vara så pass medvetna att vi inser att “det här som jag tänker nu, det är tankar som inte nödvändigtvis är sanna”. Men i alla fall, kan det vara så att det vi säger egentligen, du och jag, är ungefär samma sak?

    Malin: Det tror jag absolut! Men jag tror att jag blir lite som en sådan där häst som vägrar vid ett hinder och som måste ta om och testa igen. För det är många begrepp i de här studierna vi har läst som är oerhört värdefulla att fånga upp och sammanfatta på gruppnivå men kanske är de inte jätteverksamma på individnivå alla dagar. Saken är den att det är viktigt att lyfta att det är fel att diskriminera personer som har hög sjukfrånvaro från arbetet, vi behöver se till att Försäkringskassan har bättre kunskap om migrän och andra huvudvärkssjukdomar, vi måste ha en bättre sjukförsäkring och så vidare. Men jag vet inte om det gagnar mig att vakna och tänka att “jag har migrän”, en sjukdom som gör att samhället ser mig som socialt avvikande”. 

    Leonora: Ja, där kan det förstås också vara olika från person till person. Mig har det gagnat, till slut,  ju mer jag har lärt mig om sjukdomen och samhällets syn på den. För det har ju fått mig att engagera mig på det sätt som är möjligt i stunden. Och den här podden är ett exempel på det.

    Leonora: Jag tror att migrän är stigmatiserat delvis på grund av att det inte finns några biomarkörer. Det vill säga att det inte finns något blodprov eller andra tester som kan bekräfta att man har sjukdomen. Och det som inte syns, eller går att bevisa, anses ofta inte vara lika trovärdigt. 

    Malin: Jag vill gärna sticka in där att det finns många andra sjukdomar som det inte heller finns några röntgen- eller laboratoriefynd för, så att vi inte låter som att vi bara har ögonen på migrän. Vi har vidvinkelseende. Det finns både många smärttillstånd och sjukdomar, trötthetssyndrom, och så vidare som har samma problem som vi.

    Leonora: Ja precis, vi gör ju en migränpodd så vi fokuserar på migrän, men självklart är det som du säger. Ett exempel är att Försäkringskassan fram till nyligen krävde “undersökningsfynd” i sjukintyg för att kunna få sjukpenning. Men i slutet av förra året slog Högsta förvaltningsdomstolen fast att Försäkringskassan inte får ställa det kravet och att läkarens bedömning av det som patienten berättar är tillräckligt. I det specifika fallet, som drevs till högsta instans, handlade det om diagnosen utmattningssyndrom. Jag vet inte vad den här domen kommer att innebära i praktiken men mitt intryck är att den i alla fall på pappret gör patientens berättelse och läkarens bedömning av den berättelsen lika legitim som om det hade handlat om till exempel provresultat. Vi länkar till en artikel ur Läkartidningen på vår hemsida migränpodden.se, om ni vill läsa mer om den domen.

    Malin: Jätteviktig dom och alla domar av den typen bygger prejudikat men hittills har den inte gjort någon större skillnad tyvärr i det jag har följt, men man ska absolut hänvisa till den om man överklagar beslut för det kan ta ett tag innan saker vinner mark. Och det här med “objektiva fynd” har ju diskuterats länge. Men tyvärr handlar det väldigt mycket om hur läkarintygen är skrivna. Vi ska överklaga beslut, som vi har pratat om tidigare så behöver både Förvaltningsrätten och Hovrätten “utbildas” och det gör vi genom att våra ärenden behandlas i domstolarna. Och vill man läsa statistik till exempel om överklagande av sjukpenningärenden kan man gå in på www.funktionsrattsbyran.se och läsa mer.

    Leonora: Jag tror också – här spekulerar jag bara och jag vet inte riktigt hur jag ska uttrycka mig på ett bra sätt – att stigmatisering av personer med migrän inte bara handlar om hur de som inte har sjukdomen ser på den utan också om hur personer som lever med migrän ser på varandra. Att om man själv har anfall som går att avbryta eller lindra med effektiv akutmedicin, så ser man det kanske inte som något mer än en jobbig huvudvärk. Och kanske har man svårt att förstå varför den där kollegan är hemma i flera dagar för samma sak eller varför familjemedlemmen inte hjälper till med något hemma utan, så att säga, “skyller” på migrän. För själv tar man sin medicin och skärper till sig, ungefär. 

    Malin: Ja, det känns onödigt att inom gruppen personer med migrän jämföra sig sinsemellan och kritisera varandra. Det är bra att du tar upp det här för vi är alla olika, det finns ju ingen “normalmigrän” utan vi har ju alla olika styrkor och varianter, det såg vi ju inte minst när vi träffade Mattias Linde. Han pratade ju också om att de allra flesta migrän- och huvudvärkspatienter har flera diagnoser. Sen är ju tanken att vi ska ta hand om varandra, om inte vi kan visa förståelse för varandra, vilka ska då göra det?

    Leonora: Ja, jag håller med. Och kanske handlar det inte om kritik, utan snarare om okunskap och att den okunskapen leder till en brist på förståelse?

    Malin: Ja, vi är 1,5 miljon med migrän i Sverige och vi har det alla olika. Det gäller ju i samhället i stort men kanske särskilt på arbetsplatser för det är där vi möts och de vi möter är människor vi egentligen inte valt att vara så nära. Tyvärr, tror jag, när det gäller just arbetslivet, att det många gånger handlar om att tempot är väldigt pressat idag. Det kanske har varit neddragningar på en arbetsplats, man arbetar med krav på hög produktionstakt och lönsamhet. Men det är faktiskt så att vi är individer och vi har rätt att fungera utifrån det. Eller så här: vi har rätt att fungera utifrån våra förutsättningar för det är ju då det blir bra. Så om vi koncentrerar oss på oss själva istället och våra egna förutsättningar så blir det lättare. Och roligare. Och eventuellt gnäll tas alltid med närmaste chef som får ordna upp för låg bemanning, vikarier vid sjukfrånvaro, schemaläggning och så vidare. Vi pratar inte bakom ryggen på dem som är borta mycket, då är det mindre risk att någon pratar om mig när jag är borta.

    Leonora: Och så fortsätter vi med kunskapsspridning. Migränanfall kan ju variera från gång till gång hos samma person, de kan skilja sig åt väldigt mycket i symtom och intensitet mellan olika personer och under olika perioder i livet. Om någon hade berättat för mig när jag var 17 och fick mitt första rejäla migränanfall hur mina migränanfall skulle se ut och kännas när jag blir 27, så skulle jag ha trott att det senare handlar om en helt annan sjukdom. 

    Malin: Ja, det är jätteviktigt. Och det är ju både en, vad säger man, frälsning och förbannelse, med migrän att det kan variera så mycket. För mig har det gått upp och ner och upp igen flera gånger om. Väldigt märkligt och ibland tänker jag att min omgivning borde ha tröttnat. Sen stannar jag upp och tänker vilken tur att jag själv inte tröttnat längs vägen. Tänk vilken tur att jag inte tröttnade i den första rejäla dippen med dagliga migränanfall när jag var 25 år eller den andra när jag var 35 och så vidare. Jag förstod inte när jag började få migränanfall i 12-årsåldern att det fanns ett stigma kring migrän. Men successivt upplevde jag att det fanns okunskap och en enorm trångsynthet. Risken med att inte lyfta stigmatiseringen av den här sjukdomen är att forskningen minskar igen, att vården blir sämre, att tillgången på neurologer minskar och att Försäkringskassan fortsätter att diskriminera oss patienter med migrän. Så vi kan konstatera att det finns ett stigma men vi stannar inte där utan vi kan väl fokusera på vad vi gör åt det. Var behövs det att vi belyser bristerna? Är Försäkringskassan okunnig – då utbildar vi på det sätt det går. Möter du okunskap eller oförståelse på en arbetsplats – då tar du dit skyddsombudet, företagshälsovården, facket, utbildar chefen. Monteras den neurologiska vården ner där du bor? Kontakta media! Sök lösningar, fokusera inte på problemet!

    Leonora: Ja, allt det är ju välbehövligt men det är ju också ett stort ansvar som läggs på individen för något som är ett strukturellt problem. Men jag håller med, jag tycker att vi alla ska göra det vi klarar av just nu. Och även det som verkar som små steg – som att inte dölja att man har migrän eller, om man behöver sjukanmäla sig en dag, faktiskt säga att det är på grund av ett migränanfall – gör ju skillnad. Just eftersom det är så många som lever med sjukdomen. 

    Malin: Jo, och då menar vi egentligen samma sak. Jag är bara rädd för att om vi sätter en etikett, “Migrän – en stigmatiserande sjukdom”, så gräver vi oss ännu längre ner med ännu tyngre sjukdomsbörda. Jag tror inte att det är särskilt fruktbart. 

    Leonora: Nej, jag håller med, vi ska inte sätta etiketter – däremot ska vi lyfta olika perspektiv – vilket vi ju sysslar med precis i detta nu när vi diskuterar det här.

    Malin: Det som också kommer upp i de här studierna om stigma, alltså som sökord, det är ju orden stereotyper eller fördomar. Finns det någon koppling mellan det här med stigma och fördomar, tror du? Jag tänker kopplat till det du sa nyss att man kanske väljer att inte berätta att man har migrän. Vad är man rädd för?

    Leonora: Man kan kanske prata om stereotyper? Det kom en studie för några år sedan där man tittade på vad för slags foton som dyker upp på två av de största bildsökningstjänsterna på nätet, om man söker på ordet migrän. Och då såg man att majoriteten av fotografierna föreställer en kvinna som är vit och smal, som blundar och ofta håller händerna kring tinningarna. Det de forskarna tyckte var mest bekymrande var det här med hur beteendet vid akut smärta framställs – att blunda och hålla sig för tinningarna – för de tyckte inte att det stämde med deras erfarenhet av patienter med migrän. Så de beskrev det ungefär som att det sättet att avbilda ett migränanfall kanske både baseras på stereotyper och förstärker stereotyper ytterligare. För den som vill se ett exempel på ett typiskt migränfoto så lägger vi till en länk till en insändare jag skrev för ett tag sedan och som Dagens Nyheter bildsatte med exakt en sådan bild som vi pratar om.

    Malin: På vilket sätt är det angeläget att prata om stigma kring migrän? Ska vi försöka avsluta med att på nåt sätt sammanfatta dagens samtal? Har vi någon hjälp av att prata om stigma kring sjukdomen migrän? Ja, det är klart att det är bra att prata om allt vi spontant känner att vi vill gömma. Jag har tänkt på exemplet, vi får frågan ibland, “ska jag berätta för min nya arbetsgivare att jag har migrän?” I den frågan finns det ju egentligen två frågor: den ena är “ska jag berätta om sjukdomen migrän?” och den andra är “ska jag berätta att det finns risk för frånvaro?”. Eftersom sjukdomen migrän är så varierad kan ju arbetsgivaren egentligen inte veta hur den här individens migrän kommer se ut – då är det hens bild eller erfarenhet av migrän som styr. Det kan ju vara en stereotyp bild eller en mer självupplevd. Det andra är en eventuell risk för frånvaro, då kan det ju vara en ekonomisk fråga, handla om bemanning och så vidare. Det jag har svarat dem som frågat oss är att det beror helt på hur just din migränsjukdom ser ut, om du känner att du ska berätta, men jag tror att det ofta minskar risken för att migränen ska förvärras. Men det är som sagt individuellt. 

    Leonora: Ja, det är ju oftast du som svarar när lyssnare hör av sig till oss. Du är väldigt bra på det, tycker jag, att se kärnan – jag vet inte om man kan säga så – i vad det är personen funderar på. Vad gäller om man ska berätta för en ny arbetsgivare eller inte så är det ju en svår fråga. Men till sist handlar det kanske om att bestämma sig för vilket val, att berätta eller inte berätta, som är enklare att leva med på lång sikt, i vardagen. 

    Malin: Tack! Ja, och man kanske kan säga att på kort sikt kan det skava att berätta att jag har en sjukdom, det är jobbigt att någon ser (enligt vad jag tycker) annorlunda på mig, jag vill vara som alla andra. Men på längre sikt så kanske det innebär att jag kan tillåta mig själv en extra paus under dagen och därmed hålla hela veckan, jag vågar säga att de där blommorna triggar verkligen migrän hos mig, kan vi flytta dem. Att äga vår sjukdom mer än att vi känner oss utsatta, tror jag är bra i längden. Och det här gäller ju i andra sammanhang också!

    Leonora: Så är det. Du, ska vi knyta ihop stigmasäcken för tillfället? Och vila hjärnan från svåra ämnen. Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. 

    Malin: Precis. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att spela in podden och publicera avsnitten, för att kunna ha en hemsida och så vidare. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack återigen till er som redan har swishat, det betyder väldigt mycket för oss.

    Leonora: Det gör det verkligen! Tack för allt er stöd och uppmuntran. Och tack för idag, Malin! 

    Malin: Tack för idag, vi hörs snart igen!

  • #10 Samtal med professor Mattias Linde – om fysisk träning och svensk migränvård

    I avsnitt 10 av Migränpodden får vi höra andra delen av intervjun med professor Mattias Linde, en av de främsta huvudvärksspecialisterna i Sverige.

    Vi pratar bland annat om fysisk träning; hur ska man träna för att förebygga migrän om träning kan utlösa migränanfall? Mattias berättar också om hur svensk migränvård ser ut idag och vad som är på gång i framtiden.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Malin: Hej och välkomna till avsnitt tio av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.

    Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen. Vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer, för den rollen är det ju sjukvården som har. Däremot så kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.

    Malin: Och det är jag som är Malin och jag vill gärna kommentera, jag börjar med att avbryta här. Det jag sa i början om att vi brinner för att sprida kunskap, för det gör vi ju, men vi försöker ju också jobba med att brinna lagom fort och intensivt, så vi inte brinner upp.

    Leonora: Just det.

    Malin: Jag kom på det när jag satt och skrev i morse. Därför kommer ju våra avsnitt inte så där med liksom exakt två eller tre veckors förutsägbart intervall för hela våra liv är ju en övning i det här fina som heter aktivitetsbalans, eller borde vara i alla fall. För vi lever ju med kronisk migrän, som vi sa, båda två. Men om ni följer oss på Instagram och Facebook så är det lätt att hänga med i när nya avsnitt kommer. Det var bara en lång, men dock, en parentes och nu vill jag gärna höra hur du mår i dag, Leonora.

    Leonora: Ytterligare en parentes då, att man kan ju också följa oss, har jag sett, där man nu lyssnar på oss; på Spotify eller om man lyssnar på Apple. Då kan man ju följa podden där också, då får man en notifikation. Ja, hur jag mår? Vi pratade ju i förra avsnittet om det här med kristallklara dagar och en sådan har jag ju inte och en sådan brukar jag inte ha särskilt ofta heller. Men jag mår tillräckligt bra för att sitta här, titta på datorskärmen och prata med dig. Så för min del, just nu så är det toppen! Hur mår du?

    Malin: Ja, bra fråga. Det där, just det begreppet väckte ju mycket känslor.

    Leonora: Kristallklara dagar, ja.

    Malin: Vi fick mycket kommentarer kring det. Ja och vi hörs ju fnysa lite i bakgrunden när Mattias nämner det. Och vi har sen efteråt kommenterat lite grann kring ACT och lite grann hur vi förhåller oss kring det där begreppet.

    Leonora: ACT, alltså som i Acceptance and Commitment Therapy.

    Malin: Och jag vet att jag i någon kommentar skrev att det där begreppet nog används alltså utifrån att Mattias ställer det till sina patienter, frågan kring hur många kristallklara dagar patienten har och att det då är mer liksom i diagnostiskt syfte, tror jag … Nu rynkar du på pannan.

    Leonora: Ja, det gör jag faktiskt. Det är för att min neurolog – som tyvärr har gått i pension nu och som jag saknar – han använde det faktiskt varje gång man kom in. Att jag kunde komma in och tycka att men “kolla här, många dagar som var en åtta är nu sjua”, att till exempel det var det jag skulle säga. Men redan när jag kom in i rummet, eftersom han har min kurva så att säga uppe på datorn, kunde han säga “det här ser ju förjävligt ut – två dagar bara har du kryssat grönt”. Så den grejen använde han liksom tvärtom hela tiden. Det tyckte jag var bra.

    Malin: Och då menar jag, okej, inte diagnostiskt då i form av sätta diagnos kanske, men lite mer i form av en barometer för hur patienterna mår.

    Leonora: Åt vilket håll det går.

    Malin: Ja, det var så jag tänkte. Men jag tänker mer på, då har vi pratat om ACT och kanske har vi lärt oss mer att ja, att inte då sitta och vänta in de kristallklara momenten och att man då gör saker. Utan att ha fått ett förhållningssätt där det kanske mer är att ta, och det låter så peppigt, smärtan i handen och ta sig an livet ändå eller göra saker i alla fall. Det var ju det vi pratade om lite efter förra avsnittet.

    Leonora: Men det finns ju det här, men du vet hur det kan vara ibland, man får frågan om beskriv liksom smärtan, 1 till 10 brukar det vara.

    Malin: VAS-skalan?

    Leonora: Ja, och det är ju för det första handlar det inte bara om smärta för många av oss, utan det är många andra symptom. Så redan där känner man ju att det faller. Men när jag har kollat på Migraine World Summit så är det flera neurologer som har nämnt trafikljussystemet. Så att man liksom pratar inte om bara smärta eller bara det ena eller andra, utan man tänker så här men grönt då är det att jag har några symptom men jag kan köra dagen som den skulle vara ändå. Att gult är: jag har lite mer symptom jag kan göra vissa saker idag men med begränsningar. Jag får liksom ta bort vissa grejer och anpassa andra. Och rött är: jag kan inte göra någonting överhuvudtaget. Och det tycker jag är ganska bra. För då, då blir det liksom helheten. Hur mår du idag och vad klarar du av idag? Istället för siffror som kan vara olika för olika personer. Och också det här med att till exempel hur ont har jag idag. Jag kanske inte har särskilt ont, men jag kanske inte kommer ihåg mitt eget personnummer för att jag är så virrig.

    Malin: Ja men precis och jag tänker, jag är ju arbetsterapeut som sagt, och vi är ju väldigt förtjusta i att prata om: “Hur begränsad är jag i mitt dagliga liv? Kan jag utföra mina aktiviteter så som jag behöver?” Och då att inte bara prata om sitt arbete utan det kan ju vara andra aktiviteter också. Det här har jag ju lite svårt för när det gäller när man får sådana här skattningsskalor och så där, att det bara handlar om arbete. Där kan det ju också bli så att ja, jag kanske kan utföra mitt arbete för då går jag all in för att göra det. Men sen när jag kommer hem kan jag inte göra någonting mer, det vill säga jag klarar inte av att handla eller ta hand om barnen eller sköta mitt hushåll. Sen kan det också vara så att ens familjeliv eller sociala situation ser ut på helt olika sätt. Här är det ju också, jag tänker vi har ju höjt det här med smärtrehab om man hamnar på ett bra ställe, att vi har tyckt att det varit bra. Men att få hjälp med sådana saker, att tillsammans med någon faktiskt reda i det är ju väldigt bra. Och då det som jag pratade om, det här med aktivitetsbalans att faktiskt få hjälp då med att någonstans öva, öva, öva på det här med hur mycket energi lägger jag på olika saker? Det här blev en jättelång parentes. Jag skulle svara på frågan hur jag mår. Det var det du frågade.

    Leonora: Ja, men så här då. Är du grön, är du gul eller röd? För jag antar att du inte är trafikljuslös så att säga.

    Malin: Är det kristallklar?

    Leonora: Ja, då är man utan trafikljus, ja.

    Malin: Då är jag gul idag.

    Leonora: Vad bra! Det är ju det bästa. Det är ju det bästa vi har.
    Nej, gul sa du, ja. Grön, trodde jag du sa. Nej, det var ingenting.

    Malin: Jag är jättenöjd med gul.

    Leonora: Gul är också ganska bra, för det kan ju vara röd. Det här var en väldigt lång parentes, men var var vi nu då?

    Malin: Gul. Punkt. Nu går vi vidare. I det här avsnittet kommer vi nämligen att lyssna på… Det var en bra övergång. I det här avsnittet kommer vi att lyssna på den andra delen … Och du vågar inte klippa i det här. Jag vet att du sitter här och tänker “det här kan jag redigera”.

    Leonora: Ja, det var precis det jag tänkte.

    Malin: Jag vet, jag läser dina tankar. Nu kommer vi lyssna på andra delen av vår intervju med Mattias Linde och som ni hörde i första avsnittet så är han en av de främsta huvudvärksspecialisterna i Sverige och vi har fått så fin respons på den första delen av intervjun. Tack så jättemycket för det! Så det känns så roligt att vi kan bjuda på ännu mer från samtalet med Mattias. Jag vågar nästan inte fråga; Leonora, är det någonting du vill ta upp innan vi börjar lyssna på intervjun?

    Leonora: Ja, Malin, jag har saker jag vill ta upp. Jag är faktiskt väldigt glad över att Mattias i intervjun sätter ord på det här som så många av oss upplever mellan migränanfallen. Det kan vara rädsla, det kan vara oro och ångest inför nästa anfall. Det kan vara anpassningar i vardagen som man behöver göra. Och så förstås de här symptomen som många av oss har mellan anfall. Och Mattias säger att man har mätt sjukdomsbördan. Och även om det inte är ett begrepp som man själv kanske kommer på att använda i vardagen när man pratar om sin sjukdom, så tycker jag att det är en bekräftelse på att det många av oss upplever – att det faktiskt existerar. Att migrän är en sjukdom som man lever med hela tiden och inte bara under ett anfall, även om det förstås är olika från person till person och även mellan olika perioder i livet hur tung den här sjukdomsbördan är. Så för mig betyder det mycket att en person i Mattias position tar den här delen på allvar. Vad säger du om dagens samtal?

    Malin: Jag håller med dig och jag stannar också upp i det här att tänk vad viktigt det är att få höra det här från någon med hans kunskapsnivå. Och erfarenhet, skulle jag säga också. Jag tänker, eller jag hoppas, att om man möter någon som kanske då inte utstrålar samma, kanske både medkänsla och kunskap, som Mattias har … Det kan ju vara till exempel en läkare någon annanstans, det kan vara en specialist men det kan också vara någon på en vårdcentral till exempel, eller någon annanstans inom primärvården. Eller det kan vara våra favoriter, handläggare inom Försäkringskassan, eller någon annan – så kan man ju tipsa om de här avsnitten av podden, alternativt att man skriver ut något avsnitt. De finns ju transkriberade, i text, på vår hemsida och då kan man ta med dem som en bilaga och jag hoppas att den ska kunna användas på det sättet. Jag tycker det vore jättebra.

    Leonora: Det låter som en bra förhoppning, tycker jag. Något som kan vara värt att nämna här är att nu när vi kommer in i del två av samtalet med Mattias Linde så är vi i full färd med att prata om ett begrepp som ni kanske känner igen eftersom det är något som Malin och jag ofta nämner och det är central sensitisering. För i förra avsnittet så avslutades samtalet med att Mattias pratade om att personer med migrän ofta är mer känsliga för stimuli som till exempel ljud, ljus och dofter. Och så berättade han om begreppet allodyni och det är alltså när sådant som normalt inte ska göra ont ändå gör det. Mattias sa att migränens smärta skapar mer smärta. Eller, vad sa han egentligen? Nej, migränens smärta skapar ömhet. Något liknande. Och där tar samtalet vid från förra gången. Det är där vi hoppar in nu.

    Malin: Precis. Så varsågoda, här kommer del två av samtalet med Mattias Linde.

    Start på intervju

    Leonora: Vi vet inte riktigt om vi har beskrivit det rätt. Men så som Malin och jag har förstått, eller när vi brukar prata om det, så tänker vi att det kanske är något i stil med att ”ju mer migränanfall du har – desto fler migränanfall kommer du att få”. Eftersom hjärnan så att säga blir mer och mer känslig, eller mer och mer avhämmad, eller vad ordet nu är.

    Mattias Linde: Mm, så är det.

    Malin: För oss har det på något sätt också bekräftat en känsla, att den stämmer. Att det inte bara är en uppfattning som vi har gått omkring med som är bara knäpp, utan att det faktiskt stämmer att så här är det. Det har ju varit ganska skönt.

    Mattias Linde: Och detta påbörjas redan inför ett migränanfall också, och det kallas ju då för den premonitoriska fasen. Man ska snart ha migrän tycker folk, men jag tycker ju att de redan har det då. Men det är liksom stadium ett då att man är kanske gäspig, lite irritabel, sötsugen, säger vi och så. Så där börjar ofta sensitisering också. Och vad händer då? Jo, men då kanske man känner att man börjar eller man kanske har lite artros i nacken. Det är många som har det, men det känner man normalt sett inte förrän man kanske är 70 år eller något. Men när en människa i min ålder på 55 ska ha migrän, då plötsligt känner de av värk i nacken och då tror de “aha, migränen kommer från nacken!” Men det gör den inte utan det är den centrala sensitiseringen som spelar dem ett spratt.

    Leonora: Men också, kan det ha något att göra med … Ibland brukar man ju få höra, och det står ju också i de här, nu ska jag inte säga de nationella riktlinjerna, men i den riktlinje som nu har tagits fram. Migrän beskrivs ju ofta som en sjukdom där man mår bra mellan anfallen, men många personer med migrän har ju också symptom mellan anfall och det är väl det man ibland kallar för den interiktala fasen, jag vet inte om man säger så på svenska, men vad beror det på? Och är det något som vi behöver mer kunskap om, tycker du? Att migrän, det vill säga att symptom, kan finnas även mellan anfall.

    Mattias Linde: Absolut, låt oss introducera det begreppet. Jag tänker att man behöver inte alltid tänka som på 1177 att det måste vara skrivet för de minst läskunniga, för då missar man ju ofta att kunna tala om de lite mer komplexa sakerna. Interiktal betyder “mellan slagen” och då menar man att ett migränanfall är som att få ett slag då, ictus. Jag har jobbat i något som heter Global Campaign Against Headache för att mäta sjukdomsbördan och då har vi ett slags mått på hur påverkad man är även interiktalt. Och det är inte noll utan där finns det en börda också. Den kan ju vara till exempel psykologiskt så tillvida att man tackar nej till en middag för att man vet att man inte kan gå på den när man också har mens till exempel, om vi nu tar det igen. Det kan vara att man kanske har åkt hemifrån och glömt sin nässpray och så vänder man bilen för att springa in, hämta den och så åker man igen. Såna små nyanser. Eller en oro för att ens barn ska få det. Eller sorg för att man inte vågade hoppa på en högskoleutbildning på grund av det. Det är den interiktala bördan av att ha migrän. Och när det gäller symptomen där, i det läget, då är det nog väldigt mycket detta med överkänslighet mot saker och ting. Och det är jättesvårt, återigen, att säga vad som är orsak och verkan. Men en del gillar ju uttrycket High Sensitive Person och det förekommer ju lite oftare hos människor med migrän.

    Leonora: Men det är väl det här att man ofta får höra just det, att man mår bra mellan: “status är normalt”. Eller som min neurolog, min förra, som jag tyckte mycket om … Men han sa ju att “det kan inte bara vara migrän, då skulle du må som en prins mellan anfallen”. Och jag mår inte som en prins mellan anfallen, kan jag säga.

    Mattias Linde: Nej, verkligen. Och de som söker vård har ju väldigt ofta högfrekvent eller kronisk migrän och då är det så fel som det kan bli att skriva det. Jag hade faktiskt inte sett att det står så här i kunskapsstyrningsdokumentet. Det är inte optimalt, verkligen.

    Leonora: Nej. Vi ska fråga lite om det här med träning om en stund. Men en liten off-topic grej som jag har funderat på som Malin inte kände igen, så jag vet inte hur väl det stämmer … Men vi har sett, eller jag har sett, amerikanska studier som visar att personer ofta tror att de har bihåleinflammation när de i själva verket har migrän och att bihåleinflammation är den vanligaste feldiagnosen vid migrän. Och då undrar jag, det här var ju amerikanska studier, tror du att det är så i Sverige också? Och i så fall varför? Finns det likheter som gör att folk blir förvirrade? Eller läkare kanske blir förvirrade och sätter fel diagnos?

    Mattias Linde: Det finns kvar, det fenomenet, i Sverige – det gör det absolut. Orimligt många av mina patienter har innan de kommer till mig varit hos en öron-, näs- och halsspecialist på något sätt. Om man har så ont i huvudet så tänker många att det måste vara något fel på ögonen, bihålorna, bettet eller nacken och de går som katten kring het gröt och kring den stora klumpen – hjärnan – som ligger där. Det är ju den som är boven i dramat. Men man har varit medveten om detta nu i International Headache Society och därför säger man nu att man ska inte ens tänka på bihåleorsakad huvudvärk om det inte rinner typ grönt snor ur näsan eller om man har feber eller är väldigt öm när man knackar där på. Och det tycker jag faktiskt har nått ut.

    Leonora: Men kan det vara också att man, jag tänker innan man kommer till läkare, att om man till exempel har väldigt ont i ansiktet när man har migränanfall som – så att säga mitten av ansiktet, nedre delen av ansiktet? Att man antar kanske själv då, att det måste ju vara bihålorna. Men i själva verket kan väl det lika gärna vara migrän?

    Mattias Linde: Helt klart. Och förr i tiden, vi har ju talat idag om olika migräntyper som man inte erkänner då, som hormonell/menstruell migrän och vestibulär migrän och så där. Och en gång i tiden så fanns det också något som man kallade för ansiktsmigrän. Det tycker jag inte att jag ser fullt så ofta, bukmigrän är i så fall mer känt. Och det är också erkänt: att man har ont i magen och inte i huvudet och i övrigt precis som migrän.

    Malin: Men säger man det fortfarande om barn? Jag har enäggstvillingar och den ena hade bukmigrän som har gått över i migrän.

    Mattias Linde: Ja, exakt, och det ingår i de här 13 migräntyperna som jag sa, som är helt accepterade. Det ingår i en liten familj som man kallar för cykliska syndrom som kan vara föregångare till migrän, kallar man det för. Och det som däremot är lite mindre säkert, men som jag tror, är att kolik också borde tillhöra det.

    Malin: Och det är ju med i det där appendixet nu, där ligger Infant Colic, såg vi igår.

    Mattias Linde: För varför är det så att vissa ungar då anses ha så himla ont i magen och sen så försvinner det, liksom? Och varför har inga barn migrän? Det kan ju inte bara dyka upp från ingenstans vid fyra års ålder när de börjar prata.

    Malin: Vi ska prata lite grann om träning. Du har ju varit inblandad i ett par studier kring fysisk träning och dess betydelse för migrän. Någonting som man kan tänka kring träning det är ju det här att faktiskt ett av kriterierna för migrän är ju att det är en typ av huvudvärk som förvärras av fysisk aktivitet. Vilket ju gör att många, tror jag, dels kanske drar sig för att röra på sig och kanske har erfarenheter av att det blir så mycket värre, jag mår så dåligt av att röra på mig. Så vi är jätteintresserade av att höra: vad var det ni kom fram till i de här studierna och hur har kunskapsläget förändrats sedan dess?

    Mattias Linde: Jättebra att du tar upp detta, Malin, för det är kanske egentligen det jag brinner mest för utav den forskning som vi har gjort i min grupp. Man kan börja med att upprepa lite av vad du sa. I migrändiagnosen så ingår det som ett kriterium att huvudvärken blir värre av att röra på sig. Så att träna finns ju inte ens på kartan under tiden som ett migränanfall pågår. Därför att då kanske det är en stor prestation att överhuvudtaget ta sig ur sängen. Dessutom är det så att var fjärde person med migrän anger träning, eller kanske mest avslappningen efteråt, som en potentiell migränutlösande faktor. Dock så kan det vara så här att det i praktiken slutar vara ett problem eftersom de då slutar att träna. Det var det vi såg då i Göteborg på tidigt 00-tal, att våra patienter var i väldigt dålig fysisk form. Och senare har jag gjort studier också i Trondheim som visar att människor med migrän har sämre syreupptagningsförmåga än andra personer i befolkningen och att det finns helt enkelt till och med en negativ koppling mellan ju mer migrän du har, desto sämre syreupptagningsförmåga har du. Sannolikt som ett resultat av att inte ha tränat, då.

    Malin: Förlåt, det var kopplingen alltså, på grund av att inte ha tränat?

    Mattias Linde: Det var vår hypotes att det var kopplingen. Men som sann vetenskapsman så ska man ju också ha tanken öppen att det kanske är genetiskt orsakat, att någonting med deras röda blodkroppar eller så gör att de tar upp syre sämre. Och då hade jag på den tiden en anställd fysioterapeut för att hjälpa mina patienter med akupunktur och kroppskännedomsträning och TNS och sådana där saker. Så tyckte jag det var roligt om hon skulle forska. Så jag sa det, ska du inte forska, Emma? Och hon var väl inte jättebegeistrad vid den tanken. Vad skulle det handla om i så fall, sa hon då. Och jag sa det kan du bestämma själv om du vill. Det skulle i så fall vara konditionsträning, sa hon, och så skrattade vi väl litegrann och tänkte hur skulle det se ut om man börjar konditionsträna våra patienter som får migrän av att träna. Men så tänkte vi att: låt oss göra det, låt oss testa det. Så då tog vi kontakt med en professor i fysioterapi som hette Jane Karlsson. Och så köpte vi spinningcyklar, byggde upp ett labb som vi kallade det och så sökte vi då frivilliga personer till en första pilotstudie för att se om det ens går att träna otränade människor med väldigt mycket migrän. Och det gick och de fick bättre syreupptagningsförmåga, det var roligt att se. Än så länge var ju inte Nobelpriset inom räckhåll. Det var ju liksom inte jättegroundbreaking men ändå. Vi tyckte det varit en liten delseger och då tänkte vi nu gör vi, nu slår vi till och gör den riktiga stora första studien i världen på detta. Och då var det en så kallad trearmad studie där vi jämförde konditionsträning tre gånger i veckan med dåtidens bästa förebyggande läkemedel i tablettform. Och den tredje armen i studien var avslappning med samma person som höll i spinningklasserna. Och nu kommer svaret på din fråga, vad kom vi fram till då? Jo, att människor som började träna fick efter hand mindre migrän – givet att de inte tränade till utmattningens gräns därför att då triggade de ju igång det istället. Så här handlar det väldigt mycket om att hjälpa dem att dosera sin träning och det gjorde vi med hjälp av en så kallad Borgskala. Jag sa till dem att “ligg inte är på gränsen till utmattning, du ska inte se stjärnor och planeter utan det ska vara hårt liksom men ingen blodsmak och så måste det vara regelbundet”. Då skulle de komma till vårt träningslabb två gånger i veckan och så hade de en tredje gång när de tränade själva hemma. Och det presenterades och togs väl emot faktiskt av forskningsvärlden. Och det blev det årets mest citerade artikel från Sahlgrenska akademin. Det gick runt jordklotet och de skrev om det i Indien och allting. Och jag tycker det briljanta med detta, eller nu kanske man inte ska säga briljant om sin egen forskning då, men, det härliga med det var ju att detta kan man göra även i fattiga länder bara man har mat och äta efteråt.

    Malin: Ja men precis. Men såg ni några skillnader? Har ni gjort studier också på olika typer av träning, har ni varit inne på det också?

    Mattias Linde: Det har vi gjort. Det är ju så att när en forskargrupp kommit fram till någonting, då har det trots allt ganska låg evidensgrad. Det kan ju vara så att vi hade fejkat våra data, eller vi kanske hade ett egenintresse av att fuska. Så det är ju först när det kommer en ytterligare grupp, oberoende, och gör det. Och det har sedan gjorts, den var väl helt oberoende för jag var involverad i det också, i Köpenhamn och då verifierade vi att detta hjälpte. Sedan har andra grupper tittat på roddmaskin och så vidare och på något sätt så tyckte vi oss se ett mönster – att vilken konditionsträning du än gör så hjälper det. Så då gick vi ut och rekommenderade konditionsträning. Men det som nu har hänt de senaste åren är att nu tittar man även på styrketräning och frågan är om inte det är väl så effektivt.

    Malin: Och vad tror du är framgångsnyckeln? Du pratar om det här med att man inte ska ta ut sig själv, hur ser man till att inte göra det som migränpatient?

    Mattias Linde: Jag tänker att det påminner litegrann om när vem som helst börjar träna. Vi kan ta en lite äldre person som kanske har risk för att få artros i knäna. Den personen lär sig ganska snabbt att tre kilometers joggning går bra, men inte fem. Så man får liksom testa; var går gränsen? Och så lägger man sig hela tiden under den gränsen och att inte ge upp då, liksom. Jag ville ju själv föregå med gott exempel så jag deltog i spinningen och fick migrän med aura första gången. Och då fattade jag ju att det där var ju löjligt, man behöver inte hålla på och vara så tuff att man liksom ska cykla snabbast i gruppen utan man får ha sig själv som ett mått. Så då är våra rekommendationer med i något som heter FYSS. Det är en bok som finns i Sverige som trycks av Läkartidningens förlag där man har olika kapitel som handlar om att använda fysisk aktivitet som en behandling och kända exempel är depression, till exempel. Då har vi skrivit kapitlet om migrän och då rekommenderar vi att träna 30 minuter, ganska intensivt men inte superintensivt, 3 gånger i veckan om möjligt. Och så frågar ju många “men räknas en promenad?” Ja, det kan det göra om man är i dåligt skick och kanske har fetma. Då blir man ofta svettig av att gå en promenad och flåsig när man ska gå sista backen hem, kanske. Det är absolut träning. Men sen så är det ju ofta rimligt att höja insatserna lite grann och kanske komma i gång och springa eller köra crosstrainer eller vad man nu trivs med. Men jag tror också att du använde ordet nyckelfaktor nyss Malin, jag minns det som så, och jag tror att en nyckelfaktor är att det ska vara roligt också.

    Malin: Och är det samma rekommendationer oavsett om det är kronisk eller episodisk migrän?

    Mattias Linde: Nej, bra fråga, därför att vi kan inte riktigt med gott samvete gå ut med de här rekommendationerna vid kronisk migrän och det är av två skäl. Dels deltog inga sådana personer i våra studier, vi saknar evidens. Och dels så blir det bara outhärdligt att höra att du ska ut och jogga, för att deras liv kanske är ödelagt för närvarande, utan det kommer senare i förloppet. Jag brukar ofta säga till dem att “vi kan ju börja fuska litegrann med sprutor eller någonting och sen så när du är mycket bättre så kanske träningen kan ta över och så kan vi sätta ut injektionsbehandlingen”. Sen är ju drömmen du har som migränforskare att förebygga migrän, så att en person inte får det, så att man liksom kan stoppa sjukdomen innan den har inträffat. Och då har jag en idé om att barn till personer med migrän kanske borde vara lite extra flitiga med att ha en fysisk aktivitet på fritiden.

    Malin: Faktiskt en tanke som flög genom mitt huvud nu när du pratade om det. Jag tänkte på mina tvillingpojkar.

    Mattias Linde: Ja, för vi gjorde nämligen en studie på det som blev enkel att publicera eftersom den var så enormt stor och det gällde då värnpliktiga ungdomar, mönstringsdata helt enkelt, från Sverige. Då var vi några forskare på Sahlgrenska akademin som tittade på de som mönstrade och deras prestationsförmåga fysiskt. Kunde det på något sätt predikera, förutsäga, vilka som skulle utveckla migrän senare i livet? Och det kunde det, så att de som presterade dåligt fysiskt som ungdomar, de hade större risk att senare i livet utveckla migrän.

    Leonora: Det är väl lite också, den andra delen av det här med träning, kanske särskilt kronisk migrän, är väl också det här med rörelserädsla. Vi såg ju att det var någon i någon migrängrupp på Facebook som hade frågat: “Jag har haft ett anfall länge nu, flera dagar. Jag skulle så gärna vilja komma ut och ta lite frisk luft och det är inte helt jättehemskt just nu. Men får man göra det eller kommer jag bara göra allting värre?”

    Mattias Linde: Väldigt bra fråga! Och jag tror kanske att det är så att man kan börja med att säga att det finns absolut ingen misstanke om att anfallet förlängs av att bete sig på det viset. Det är väldigt svårt att påverka längden på ett anfall – med akuta läkemedel så bara görs hack i förloppet. Det är liksom bestämt att det ska hålla på i kanske 72 timmar. Triptaner bara gör det lite uthärdligare under resans gång. Och på samma sätt så är det nog också väldigt svårt att bete sig så att det läggs till en fjärde dag i anfallet. På något sätt så kokar det nog ner till: vad känner man att man har lust med? Vad skulle man må bäst av? Och det kanske är som de som har drabbats av covid-19; att de kanske fortfarande är hostiga och lite febriga men de kanske ändå väljer att ta en promenad efter två veckor bara för att det blir så fruktansvärt hemskt att ligga inne i soffan hela tiden. Så då tycker jag man ska göra det. För det kan lika gärna vara så att det snarare är gynnsamt för förloppet. Det kan vara det. Vi har lekt med tanken på att kanske, möjligen, testa en träning som akut behandling på vissa, men vi har aldrig riktigt gjort det. Men det finns spridda, sällsynta patienter som berättar att när de känner att det är på gång så kan de testa att sticka ut och jogga och går det, så går det.

    Leonora: Det har man ju hört.

    Malin: Det har jag hört talas om också, men de människorna vill man ju slå.

    Mattias Linde: Ja, jag vet, jag vet.

    Leonora: Tänkte på en annan del av det här med, nu är ju träning en del i hur man kanske förhoppningsvis kan förebygga migrän. Vi undrar också lite över vad är det här som heter biopsykosocialt angreppssätt? Och på vilket sätt kan det användas i vården? Det är också ett begrepp, om jag inte minns fel, som är med i den här nya riktlinjen.

    Mattias Linde: Det är ett ord som har figurerat i olika sammanhang och gärna just när det gäller smärttillstånd. Jag tror att det kanske framför allt vann mark när det gäller ryggsmärta en gång i tiden. Det är väldigt mycket ryggsmärta som inte syns på röntgen och som inte alltid har en matchande fysisk förklaring. Det förekommer oftare hos människor som mår dåligt, antingen på grund av mental ohälsa och då är det det här psyko i ordet. Men också de som kanske har en otillfredsställande arbetsmiljö till exempel, och då har vi då social. Och bio syftar på kroppen, att man kanske då – om vi nu försöker leda in detta på huvudvärk istället – då kan det vara bio i det här fallet. Det kan ju vara generna till exempel eller att du är en kvinna. Och psyko då? Det kan ju vara att du har en depression, det vet vi är en riskfaktor för att utveckla migrän även hos tonåringar. Och social kan ju vara kanske då att du är, om vi nu tar ett extremfall, mobbad till exempel Och för att nå hela vägen fram så måste vi bli mycket bättre på att beakta alla de här faktorerna i livet samtidigt. Därför att bara jobba med en av dem blir inte bra.

    Leonora: Du tänker inom vården alltså, att beakta …

    Mattias Linde: Ja, inom vården. Och när jag säger att det inte blir bra så menar jag att det inte alltid blir bra i alla fall.

    Leonora: Det räcker inte alltid till, så att säga.

    Mattias Linde: Nej, helt riktigt.

    Malin: Är det något i det som ni tänker er på Sahlgrenska?

    Mattias Linde: Ja, det är det verkligen. Jag kan väl egentligen berätta rakt ut som det är, att det finns en stor oro hos regionen för kostnader för läkemedel. Det drar iväg och kostar mer än personal och lokaler, så det är risk att det till slut bara blir en himla massa sprutor som skattepengarna går till och så har man ingenting annat. Och då har vi litegrann utnyttjat det genom att berätta för våra uppdragsgivare att vi tror att vi faktiskt kan spara pengar genom att ha mer, lägga mer energi, på de här icke-farmakologiska behandlingarna som man kan kalla dem: fysioterapi och psykologiska behandlingsmetoder. Och även samtal om livet och med hjälp av till exempel en arbetsterapeut och att det förhoppningsvis – idealiskt i alla fall – leder till ett minskat behov av läkemedel.

    Malin: Är det en huvudvärksklinik, en specialiserad klinik, ni bygger? Vill du berätta lite?

    Mattias Linde: Ja, det är det. Ja, gärna. Det är ju så att man kan börja med att liksom rita upp kartan: hur är det egentligen med vård av personer med migrän? Ja, grunden i det hela måste vara egenvård, eller måste, men det är väldigt rimligt att det är egenvård. Vi har talat nu om träning och att inte ta för mycket akutläkemedel och så där. Det behöver man egentligen inte en vårdcentral ens för, utan det är något som man gärna ska lära ut till personer med migrän och annan huvudvärk att det kan ju i enstaka fall räcka. Det finns de som menar att det kan räcka för 40% av människor som har migrän och då är det ju de som kanske har ett migränanfall i månaden. Det kanske räcker att gå till den receptfria hyllan på apoteket. De sköter sig själva och blir därmed inte patienter ens. Sen då är det ju så att sex av tio behöver bli patienter och då ska de i första hand söka sig till primärvården och där är tanken att det mesta ska kunna handläggas. Det fungerar inte i dag, men det ska vi försöka ändra på med start i den här regionen. Jag ska jobba med det i något som heter regionalt processteam för migrän. Det kommer ta sina år att åka runt och föreläsa på 200 vårdcentraler. Sen då är det ju så att vissa saker kan inte hanteras där, det krävs neurologisk vård eller kontakt med en smärtläkare till exempel, och då remitteras de vidare. Då kan det kanske handläggas på länssjukhus och det finns inte minst i Stockholm en väldig massa privata mottagningar också som kan göra mycket nytta där. Det har vi även i Göteborg. Det är sämre med det i resten av landet där de flesta svenskar faktiskt bor. Och nu kommer då svaret på frågan att så finns det de som inte kan hanteras där heller. Alltså det räckte inte med neurologen på Capio eller vart man nu har kommit. Då måste man kunna remittera till ett högspecialiserat centrum, man brukar säga att det är 1% av de drabbade som behöver komma dit.

    Leonora: Det är du och jag Malin, tyvärr.

    Mattias Linde: Ja, men verkligen, ni nämnde ju Ingela Nilsson-Remahl förut – hon jobbar ju på ett högspecialiserat centrum på Karolinska och det är väl just nu det enda stället som kan påminna om en högspecialiserad mottagning, tycker jag. Jag kan vara helt ärlig och säga det att det är bedrövligt här i Västra Götalandsregionen och har varit så i över 20 år. Det finns inte en enda doktor som är migrän- eller huvudvärksspecialiserad på vårt sjukhus och det är norra Europas största universitetssjukhus. Det är helt otroligt. Hur lyckas man att ha ett universitetssjukhus som inte tar hand om den viktigaste sjukdomen för kvinnor under 50 års ålder?

    Malin: Jag skulle vilja höra med dig … Du var med och gjorde en studie för ett par år sedan som hette Burden and costs of migraine in a Swedish defined patient population.

    Mattias Linde: Just det.

    Malin: Och jag har sett en föredragning när du berättade om den. Skulle du vilja berätta mer om den? Lite kort bara. Hur har den använts efter det?

    Mattias Linde: Jomen absolut. Vi började egentligen några år tidigare att jag gjorde en studie med hjälp av kollegor i tolv europeiska länder där vi mätte då de monetära förlusterna som betyder hur mycket pengar som försvinner ur samhället på grund av migrän. Och då visade vi att det är väldigt mycket, det är 50 miljarder euro per år i EU och det är en svindlande mängd pengar. Och då kunde vi se att det mesta förklarades av så kallade indirekta kostnader som betyder att det är minskad produktion helt enkelt då. Antingen för att vederbörande inte kan jobba, det kallar man för absenteeism, alltså frånvaro från jobbet, men också ett fenomen som inte är så känt, nämligen presenteeism. Och det är att man man släpar sig till jobbet trots att man har migrän och kanske efteråt upptäcker att det där som jag skrev den där dagen det ser helt knasigt ut, jag får justera det. Alltså, man tappar ju tempo då. Och när man tappar mer än 50% av sin kapacitet, då kallas det för presenteeism. De sakerna är jättedyra för samhället eftersom det är så många som har migrän och det utgör 92 % av kostnaderna. Så allt det här som man är så rädd för – det här med kostnaden för läkemedel och magnetkamera och ett högspecialiserat huvudvärkscentrum – det är bara 8% av kostnaderna. Så det var liksom bakgrunden. Men i den studien då så var inte Sverige med och då tänkte vi några stycken, bland annat några forskare på Institutet för Hälsoekonomi i Lund, att vi gör detta i Sverige också. Och så gör vi det lite mer detaljerat att vi också tittar på hur är kostnaden och livskvalitetsförlusten relaterad till migränens frekvens. Och det var nog de graferna tror jag som du såg Malin, som jag presenterade en gång på en dag med Sveriges Kommuner och Regioner. För då fann vi det att genomsnittskostnaden för migrän är inte riktigt rättvis att använda därför att de flesta har inte så himla farlig migrän utan det som är värt att titta på, det är den undergruppen, nämligen en fjärdedel av alla som har migrän. De har ju de flesta migränanfallen i landet och där är kostnaderna långt, långt, långt högre än för en vanlig människa med migrän. Och kronisk migrän kommer ju automatiskt på jumboplatsen som det värsta och mest kostnadskrävande, om man bara ser det ur en beslutsfattares perspektiv alltså. Eller skattebetalarnas perspektiv, där finns det en massa pengar som vi skulle kunna spara genom att hjälpa dem.

    Malin: Mattias, vi ska avsluta med en fråga som vi brukar ställa till de som vi intervjuar. Och det är: vad skulle du vilja säga till en person med migrän som har det extra jobbigt just idag och som kanske inte har kunnat gå till jobbet eller kunnat gå till sin skola? Finns det något hopp om bättring? Vad ser du fram runt om hörnet?

    Mattias Linde: Det scenariot upplever jag ju en gång i timmen, fem dagar i veckan, absolut. Och då är det ju att jag säger då att det finns absolut mer att göra än vad de har upplevt. Många säger “jag har prövat allt” men när man ber dem att berätta vad de har prövat så är det väldigt ofta en handfull alternativmedicinska behandlingsmetoder och så kanske lite saker som har erbjudits i primärvården. Men alldeles för få har prövat då de här cirka tio förebyggande läkemedlen som finns och sedan då tagit tag i det här med icke-farmakologiska behandlingar, nämligen träningen då, kanske akupunktur, avslappningsövningar och så. Så det finns verkligen hopp. Nästan varje månad, gott och väl varje år, så kommer det ju nya behandlingar nu här och det är ju helt unikt. Senast det hände var ju för 30 år sedan när triptanerna kom. Det kallade man ju för triptanboomen då, eller revolutionen, och det är ju sorgligt länge sedan. Men nu är vi inne i en boom när det gäller förebyggande läkemedel, både sprutor och nu då munlösliga tabletter också, och det kommer att fortsätta så. Och det är väldigt, väldigt roligt.

    Malin: Det får bli slutorden för idag. Tack så jättemycket för att du ville ge oss så mycket av din tid och din kunskap och tack för att du ville vara med i Migränpodden, Mattias!

    Leonora: Tusen tack!

    Mattias Linde: Tack så jättemycket för att ni lyssnade och hade så bra frågor! Jättetrevligt!

    Slut på intervju

    Leonora: Det var del två av vår intervju med Mattias Linde. Malin, vad har du för reflektioner nu när du hör samtalet i efterhand så här?

    Malin: Ja, en sak som jag slås av, det är att vi missade alla våra smarta följdfrågor som vi skulle ställa. Vi var så trötta i slutet av den här intervjun, men det var liksom så spännande samtal så vi missade att pausa som vi brukar göra. Det är svårt att be en engagerad professor ta tio för att vi behöver stänga av en stund. Men vi lär oss, eller hur?

    Leonora: Du har rätt, vi lär oss.

    Malin: Jag hade till exempel velat utveckla och prata mer om det här med kostnaderna för en migränpatient. Jag ska bara säga att första gången jag hörde att man kunde räkna på kostnaderna för en migränpatient så tyckte jag att det var hemskt, jag kan bara nämna det, men det är ju intressant och det är viktigt. Det som egentligen är viktigt är ju hur resultaten av den här studien som vi nämner i intervjun, hur de har använts. Och studien som vi nämnde då heter “Burden and costs of migraine in a Swedish defined patient population” och om jag inte minns helt fel så användes den bland annat när CGRP-hämmarna introducerades på den svenska marknaden. De var ju vansinnigt dyra då och nya läkemedel är ju alltid väldigt dyra i början för att patenten är nya då. Så det blir ju dyrt om patienterna ska få läkemedlet inom läkemedelsförmånen, alltså på högkostnadsskyddet. Att då ha den här typen av studier betyder jättemycket när man tittar på de faktiska kostnaderna istället – för akutsjukvård, sjukfrånvaro, sjuknärvaro och så vidare – och jämför det med kostnaderna för ett läkemedel för en viss patientgrupp. Och det man i alla fall fick fram här var ju att läkemedel och sjukvård kostar egentligen väldigt mycket mindre i jämförelse med vad migränpatientens produktionsbortfall gör. Och då gäller det framför allt en patient med kronisk migrän. Och det är ju just för att man har tagit med att en person med kronisk migrän inte är kristallklar, som vi pratade om både nu och i förra avsnittet, mellan sina anfall. Det vill säga i den här interiktala fasen. Utan de patienterna – vi alltså – har symptom hela tiden som påverkar vår aktivitetsförmåga och vad vi presterar. Det hade varit intressant att höra mer om det, för jag tror studien används i fler sammanhang och med fler syften. Ja, du då Leonora?

    Leonora: Jag håller med om det. Men med tanke på att vi har fått så mycket uppskattning för det första avsnittet med Mattias Linde och att vi vet att Mattias är väldigt engagerad så tänker jag att vi kanske kommer på ytterligare frågor i framtiden och kan bjuda in honom igen.

    Malin: Precis, Jag har faktiskt tänkt samma tanke.

    Leonora: Och säger till innan att “vi tycker det är så kul att prata med dig men vi kommer behöva ta en paus i mitten”. Jo, vad jag har tänkt på … Det är väl det här med träning och du och jag har ju pratat om hur vi ska ta upp det på rätt sätt. För vi vill uppmuntra våra lyssnare till att träna, av de anledningar som Mattias nämner. Samtidigt som vi inte vill skuldbelägga om man inte tränar eller rör på sig särskilt mycket på grund av täta anfall eller rörelserädsla eller kanske en kombination av de båda. På så vis är det ju ett svårt ämne att diskutera.

    Malin: Det är det verkligen. Och här tänker vi ju ändå att när vi pratar om det så försöker vi göra det ur det här vi-med-migrän-perspektivet som vi har. Det var ju också så som jag försökte ställa frågan om träning till Mattias, för att säga att det här är ju inte lätt. Och jag kan ju outa mig själv som den som absolut aldrig har hittat ett bra eller balanserat sätt att träna. Jag sprang en del när jag var i tonåren men hatade det. Jag gillade inte idrott i skolan för jag tyckte inte om saker jag var dålig på. Och sedan varje gång när jag försökt börja på gym eller träna något, och det här gäller ju från ungdomsåren och i vuxen ålder, så har ju jag varje gång satsat allt och då menar jag verkligen allt, vilket alltid gett migrän. Som Mattias och spinningen. Den enda gången jag har lyssnat på kroppen när jag har tränat eller rört på mig, det var faktiskt när jag gick på gravidyoga. Då gick det ju inte, då var det en så tydlig gräns för vad som gick att göra. Så för mig är träning, nästan all rörelse faktiskt, numera detsamma som migrän. Så nu bjuder jag in här. Nu kan du ställa frågan till mig, Leonora: “Hur blir det för dig att höra Mattias prata om de studier han har varit inblandad i, Malin?”

    Leonora: Ja, Malin, om du lägger dig på divanen här – ursäkta, du får flytta lite på katterna – så frågar jag: hur känns det här för dig?

    Malin: Alltså min logiska, förnuftiga sida, vi kan kalla det mitt överjag då om jag nu ligger på divanen, säger: “Tack för alla insikter! Och nu är det förstås viktigt att jag i lugn och försiktig takt kommer igång och rör mig.” Det där är min överjagsröst.

    Leonora: Den låter som en röst man får migränanfall av.

    Malin: Mitt överjag har nog alltid migrän. Nu snurrar vi in här i min psykoanalys. För om jag nu vet och förstår det här intellektuellt så borde ju det räcka som bränsle för den här livsstilsförändringen. Och min mer känslomässiga sida är ju lika rädd och trött fortfarande. Eller hur? För vi vet ju egentligen att det räcker ju inte med en intellektuell insikt, egentligen, för en förändring. På samma sätt som vi pratade om innan jul, kommer du ihåg du berättade om de här studierna som har gjorts kring livsstilsförändringar eller förändringar av vanor, vad som krävs för att förändra en vana.

    Leonora: Jag har inget minne av det här, men du har säkert rätt. Så man kan lyssna på det avsnittet.

    Malin: Ja, det är julavsnittet. Och den här känslomässiga sidan är också glad att Mattias ändå nämnde att råden inte är samma för personer med episodisk migrän och kronisk migrän, utan personer med kronisk migrän ska ta det lite mer lugnt. Så min ambition får väl bli att försöka komma ut på promenader med gott samvete då. Och det vill jag men jag är ju så vansinnigt trött. Så jag försöker att inte ha skuldkänslor för det. Överhuvudtaget, hela den här röran. Du hör ju hur rörigt det blir. Bara för att vi börjar prata träning så blir det så här rörigt i mig. Det är ju vansinnigt. Men summan är väl att det räcker inte med piska och studier för att jag ska komma igång och röra på mig. För det sitter så kraftigt i mig att rörelse och träning betyder att jag får vansinniga migränanfall. Och visst, jag har ont hela tiden och det gör ju också ännu mer att, för jag kan inte ens tänka att “jag har ont hela tiden, det gör ingenting om jag får ännu mera ont”. För allt som gör ont skyr jag. Så jag förstår att jag ännu mer behöver det. Alltså gå ut, sitt på en pall en stund, tant. Och sen får jag väl försöka gå runt huset. Men så här rörigt blir det i mig när vi pratar träning.

    Leonora: Ja, jag förstår vad du menar för jag börjar gråta så fort man börjar prata om jobb och arbete, som du vet, så man har ju vissa saker som är liksom känsligare än annat. Där det är mer av en öm punkt. Men jag tänkte på det som du sa om att “det räcker inte med piska även om man vet kanske vad som behöver göras”. Men jag funderar på om man kanske behöver kombinera piskan med en morot. Det vill säga att hitta ett sätt att röra på sig som man tycker är kul och givande och inte nödvändigtvis då utgå ifrån att det behöver vara ett gym man ska gå till. Att det är det som är träning. Eller ut och springa, att det är det som är träning. Om man inte tyckte om det, inte tyckte det var kul oberoende av ifall man var sjuk eller inte, tidigare, då lär man ju inte tycka att det är givande nu.

    Malin: Nej, precis. Nu är det ju inte ens på kartan.

    Leonora: Så där tänker jag att moroten får vara att fundera på: vad funkar för min del? Och det behöver ju inte gå fort. För mig så tog det de första sju-åtta åren faktiskt med kronisk migrän, att hitta träning som funkar för mig. Och jag gjorde många försök och det var svårt att våga träna. Till slut hade jag samlat på mig massa saker som inte funkade – som jag provat men som inte funkade. Det gick inte att ta i som jag brukade göra tidigare, innan kronisk migrän. Det funkade inte att gå till fysioterapeut för då behövde jag vara där en viss tid. Jag skulle åka dit med tunnelbana eller buss, bland en massa dränerande intryck. Och väl framme då så skulle jag träna på ett gym där det var ljust och mängder av störande ljud, klonkande från maskiner. Det är ju inte optimalt med migrän. Och så här i efterhand så kan jag väl tänka att det var ju ett konstigt förslag av fysioterapeuten.

    Malin: Alltså, det är ju ett jättemärkligt förslag. Och jag tänker att det osar ju av dålig insikt på något sätt om sjukdomen och vad det handlar om.

    Leonora: Ja, och det förstod ju inte jag då. Det var länge sedan och jag tänkte att “jaha, det är så här man får börja, då gör jag det”. Och jag fick ju betala för det varje gång. Men jag lärde mig något också. Att det här är inte sättet som funkar för mig. Men så köpte min man en motionscykel. Det var ju han som skulle använda den då. När jag till slut, efter lång tvekan, bestämde mig för att också testa så tänkte jag att om jag cyklar fem minuter i lugn takt … Men du vet, när man håller händerna på styret så ser man pulsen på cykelns display och även om jag cyklade långsamt så gick ju pulsen upp och jag blev jätterädd då. För jag hade varit med om så många gånger att jag hade fått migränanfall under eller efter ansträngning. Så då började jag täcka över displayen. Jag tänkte att jag måste lära mig att gå på känsla och känna vad kroppen klarar. Och så har jag fortsatt så. Det som gjorde träning möjligt för min del är att träna hemma så att jag kan passa på när jag inte har anfall och att anpassa omgivningen. Så ibland cyklar jag i mörkret och ibland cyklar jag i dagsljus med P1 på i bakgrunden. Och sen för min del är det så att jag har migränanfall de flesta dagar i månaden ändå. Det spelar ingen roll vad jag gör så jag kan lika gärna försöka träna utifrån de förutsättningar jag har i stunden. För det gör mig glad att träna, helt enkelt.

    Malin: Och det är ju jättebra, då du har du hittat glädjen och det är ju fantastiskt! Och så har du gjort anpassningar utifrån vad som funkar för dig.

    Leonora: Men som sagt, det tog ju sju-åtta år. Så jag tänker att om man hör de här sakerna om träning och hit och dit, det är så bra … Ja, det kanske tar lång tid med olika saker att prova sig fram och det finns ingen anledning att känna skuld för det eller dåligt samvete för det. För man går ju framåt också genom de här bakslagen, på något vis, så då kan man ändå tänka “okej, jag kan inte gå på gym” och då få stryka den grejen.

    Malin: Sen också att våga skölja lite fram och tillbaka. Det är väl det också, att våga hålla i det. Och jag tänker för en del säger ju “ja, men pulsklocka är jättebra för då kan jag hålla koll på om pulsen går upp och då vet jag att då ska jag stanna”. Men för din del till exempel, det är ju ett jättebra exempel på att pulsklockan blev skrämmande. Och att i stället känna av. För oftast känner man ju om pulsen går upp och att våga känna då. Och då handlar det, jag tänker på med gravidyoga för min del, det handlar om att lära känna sin kropp, att känna kroppens gränser på något sätt. Vad klarar min kropp av? Och det tror jag ändå är A och O om man har en kronisk sjukdom.

    Leonora: Särskilt om man innan har försökt trycka bort sjukdomen för att kunna fungera i vardagen. Då har man ju ingen aning om hur saker … Vad som är normalt, hur det ska kännas. Vad är avslappning, till exempel?

    Malin: Verkligen. Jag tror att vi har speglat i alla fall hur svårt ämnet träning för personer med migrän är. Jag har för mig att det under samtalet med Mattias hörs att jag säger att jag vill slå personer som säger att de joggar bort migrän. Det är förstås ingen uppmaning. Det här är alltså en disclaimer kan man säga, kallas det väl. För det är ingen uppmaning att det är så vi beter oss mot människor som faktiskt tränar vid migränanfall, utan det speglar ju mer min bristande impulskontroll eller brist på filter vid poddinspelning kanske.

    Leonora: Men det är svårt att vilja men inte kunna. Och när man lever med svår migrän så är det ju inte bara inom ett område i livet som det blir så. Så jag tycker inte att det är konstigt att det är din spontana tanke. Jag känner igen det. När jag hör grannarna låsa dörren och gå till jobb eller studier på morgnarna så känner jag likadant. Apropå att det är min ömma punkt, att inte kunna arbeta. Men det ger ju inte så mycket att tänka så, vad man inte kan göra eller att vara missunnsam. Men jag är väldigt glad över att vi har den här podden där vi och lyssnarna både kan känna att vi inte är ensamma och kanske försöka inspireras av hur andra lever med migrän.

    Malin: Det är klokt sagt och jag är också glad att du balanserar mina känslosamma impulser.

    Leonora: Att jag klipper bort dem.

    Malin: Ja, just det, det är ju det du gör! Det är jättebra. Du, vi går mot slutet här. Det har varit så roligt att träffa Mattias tycker jag och intervjua honom. Vi kan väl bara nämna vårt Swishkonto igen. Vi har öppnat ett konto som sagt och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Kostnaderna vi har är alltså för digitala tjänster för att spela in podden och för att transkribera den, för hemsidan där vi lägger upp texten och för att kunna publicera podden.

    Leonora: Och om du vill stötta oss för att du, som vi, tycker att det är viktigt att sprida fakta och evidensbaserad kunskap om den neurologiska sjukdomen migrän, så skänk gärna valfri summa till podden. Alla uppgifter om hur du gör det finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och såklart: dela gärna och sprid ordet om att vi finns! Det har vi sett ibland att ni gör och det gör oss jätteglada.

    Malin: Verkligen! Och vi är så glada att ni fortsätter att lyssna på oss. Det tycker vi är jättekul. Och att ni skriver. Och stort tack för dag Leonora!

    Leonora: Tack för idag!

    Fler nyttiga länkar:

    Kronisk daglig huvudvärk – ett folkhälsoproblem

    Låg till måttlig evidens för fysisk aktivitet vid behandling av migrän