Tag: Triggers

I avsnitt 13 fortsätter vi samtalet med professor Rikard Wicksell. Vi talar om hur smärta och andra symtom påverkar människan, och hur ovissheten det skapar kan bli outhärdlig. Hur kan ACT finnas med här? Vi tar upp kartläggning, beteendeanalys och exponering som viktiga beståndsdelar, men konstaterar också att det i ACT inte handlar om att snacka – det handlar om att göra.

Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

• Facebook
• Instagram
• Spotify
• LinkedIn

FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 13 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

Malin: Som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring, men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

Leonora: Vad kul det är att ses, det var nog några veckor sen nu. Det har ju varit en händelserik period för dig med mycket nytt. Hur känns det och hur mår du? 

Malin: Ja, det är intensivt och spännande, särskilt eftersom du och jag valt att delta i en ACT-studie också. Och det gör vi genom att helt enkelt gå en digital behandling. Här fuskas det inte. Hur mår du, Leonora?

Leonora: Jag mår ganska bra, jag känner mig väldigt hoppfull. Även om jag fortfarande har migränanfall nästan varje dag så kan jag se tydligt att anfallen har blivit både mildare och kortare under de senaste åren. Så jag är tacksam för det. Samtidigt är jag beredd på att det kommer att bli sämre nu några månader framöver, det brukar bli så under sommaren. Det är framförallt värmen som jag inte klarar av. 

Malin: Och eftersom jag tränar på att ta mig an det här med arbete på ett ACT-värdigt sätt så anar jag att du gör detsamma med den stundande sommaren på samma sätt.

I förra avsnittet lyssnade vi ju på första delen av vår intervju med Rikard Wicksell, som är professor i klinisk hälsopsykologi vid Karolinska institutet. Den handlade om Acceptance and Commitment Therapy, även kallat ACT, och då pratade vi om hur det används, till exempel vid vilka sjukdomar eller tillstånd som det kan vara användbart.

Leonora: Jag vet inte om jag har sagt det men jag fick faktiskt höra av en person, som inte hade hört talas om ACT tidigare, att det var vårt bästa avsnitt hittills. 

Malin: Vad roligt! Och en kompis till mig som är socionom reflekterade över att det är det här hon arbetar med i sitt jobb, men då handlar det om acceptans i familjerelationer, det tyckte jag var intressant. Det är användbart på många områden. Och idag kommer det alltså ett avsnitt till, på samma tema, det vill säga ACT.

Leonora: I dagens avsnitt hoppar vi in mitt i intervjun med Rikard Wicksell, och nu går vi in på specifikt migrän och ACT. Ska vi ta och lyssna först, och så tar vi funderingar efteråt? 

Malin: Det låter bra. Här kommer andra delen av vårt samtal med Rikard Wicksell.

Leonora: Ska vi kanske säga, för den som tycker sig höra att Rikards ljud låter lite annorlunda mot slutet av avsnittet, att det stämmer. Det är (troligtvis) inte ett begynnande migränanfall som gör att du överreagerar på ljud, utan det är Rikards hörlurar som lägger av mitt i intervjun. 

Malin: Precis. Men han hade så mycket klokt kvar att säga, så vi körde på med datorns mick. Vi tar och lyssnar! 

INTERVJU MED RIKARD WICKSELL

Leonora: Vi har pratat en del om smärta och migrän är ju så klart en sjukdom som de flesta förknippar med svår huvudvärk och det kan det ju vara, men sen är det det här med ljud-, ljus- och doftkänslighet, det finns kognitiva svårigheter, illamående, kräkningar och yrsel. Kan ACT vara användbart även där när det gäller tillstånd där det liksom inte är enbart smärtan som är funktionsnedsättande och också där det inte är konstant? Alltså där det inte är – nu tar jag ett exempel jag inte vet någonting om – det är inte “jag har ont i ryggen hela tiden, mer eller mindre, och jag är rädd för att det ska bli mer”. Utan det här kan ju vara, från ingenstans, ett anfall som är helt funktionsnedsättande. Så här har vi också, utöver symtomen, oförutsägbarheten.

Rikard Wicksell: Jag var i Dublin för ganska precis ett år sedan och var inbjuden att föreläsa på den europeiska smärtkonferensen. När jag var där så var jag också inblandad i ett väldigt spännande symposium, en workshop, som handlade om just ovisshet eller oförutsägbarhet. Uncertainty, skulle vi säga på engelska. En kollega till mig ville sätta ihop en workshop på det temat. Och när vi hade pratat om det en ganska lång stund så insåg jag att det här är ju sånt som jag har jobbat med i 20 år. Jag har kanske inte använt just den termen så konkret som hon gjorde, men när vi pratade om det så menade vi precis samma sak. Och för mig är det väldigt tydligt att vad som påverkar en person med långvarig smärta är långt mer än bara smärtan. Ovissheten är väldigt ofta en väldigt viktig del, och nu liksom stannar jag inom smärtområdet. Men långvarig smärta är ju oftast ett väldigt komplext problem där ovissheten är en väldigt viktig dimension som påverkar hur jag tänker, hur jag känner, hur jag mår och vad jag gör. Och det kan vara ovisshet [som]:

Varför har jag ont? Vad består den här smärtan av? Vad betyder den? Vad handlar den om? Kommer den att försvinna? Handlar det om någonting som håller på att förvärras? Är det en signal om någonting? Finns det något botemedel? Vad kommer hända i framtiden? Har jag vad som krävs för att göra det alla säger att jag ska göra, leva med smärtan? Hur ska man leva med smärtan? Jag vet inte. Är jag verkligen kompetent att göra det? Om jag inte är det, vad kommer hända med mig då? Kommer jag kunna ha ett jobb? Kommer jag kunna behålla mina vänner? Kommer någon att älska mig? Kommer jag bli ensam?

Den här ovissheten är ju fruktansvärt jobbig för väldigt många människor och är ju någonting som man kan behöva prata om och jobba med och hitta ett sätt att förhålla sig till. Det kanske är som så att det inte finns några svar, vad som ska hända i framtiden har vi oftast inte svaren på. Då betyder ju det att det är en ovisshet som jag kommer behöva leva med och som vi pratade om tidigare så kan ju sådana saker hålla mig tillbaka och få mig att välja att avstå från att göra saker som jag egentligen vet att jag vill göra och som leder till att jag får i mitt liv det som jag behöver för att må bra: socialt umgänge, aktiviteter, kanske jobba, kanske åka på resor. Kanske göra det här som jag har liksom börjat – vad ska man säga – det är som grenar som jag har börjat såga av, för att jag inte känner att jag klarar av det. Och ovissheten kan vara en väldigt viktig aspekt i det här. En viktig faktor som förklarar varför jag har valt att skära av en del av grenarna på mitt livsträd. Så det här är någonting som jag tror att man verkligen behöver uppmärksamma och man behöver ta tag i det och fundera på: vad gör ovissheten med mig, hur mycket styr den mina beslut och mina handlingar? Och från ett ACT-perspektiv så skulle jag jobba med det här på samma sätt som jag pratat om, som en del i problematiken.

Om man flyttar fokus bortanför smärtproblem så har jag också en del kliniska erfarenheter av att jobba med patienter som har epilepsi och det är ju något som kan komma ganska plötsligt. Det kan ibland finnas en del förkänningar, men det kan också komma väldigt plötsligt, och det är inte alltid som det är så förutsägbart eller uppenbart för alla patienter som lever, eller personer som lever med epilepsi ska jag säga, vad som triggar igång anfallen. För en del är det det, men långt ifrån alla. Och ja, ni vet ju att epilepsi kan vara väldigt inverkande på vad man kan göra, så det där kan vara skrämmande. Man vill kanske inte sätta sig och köra bil för att man är rädd att få ett anfall. Man vill kanske inte gå till skolan för att man skäms över att få ett epilepsianfall mitt bland alla klasskompisar. Man kanske inte vågar bada på sommaren för att man är rädd att få ett epilepsianfall när man ska simma ut till bryggan. Så det här är sådana saker som då skapar problem utan att man just nu har ett epilepsianfall. Utan det är den här oron över att kanske få ett epilepsianfall som då kommer att påverka beteendemönstret väldigt, väldigt mycket. Så jag har gjort lite olika insatser med personer som lever med epilepsi. Men en av de sakerna vi har jobbat med är just att titta på hur den här rädslan över att få epilepsianfall har kommit att påverka besluten och skapa en större och större försiktighet som är förståelig men som kanske ibland leder till att jag faktiskt inte alls lever det liv jag vill leva. Och då har vi sett i de kliniska sammanhangen jag jobbar att personen i fråga har fått en ökad livsbubbla, tänkte jag säga metaforiskt. Men innehållet i livet har kommit att växa väldigt mycket när vi har börjat kartlägga “men vad vill jag egentligen göra för någonting?”. Och sedan så gradvis gå utanför den här komfortzonen och tänja på gränserna och utsätta mig för de där riskerna. Det är något som på fackspråk kallas för exponering. Jag utsätter mig för risken att det ska gå åt pipsvängen och då väljer jag att det faktiskt ibland kanske faktiskt går åt pipsvängen och jag väljer att ha obehaget som kommer med risken. Och där har vi acceptansen då.

Malin: Och det där påminner ju mycket om migrän egentligen. Den vi har pratat om, den interiktala sjukdomsbördan, sjukdomsbördan mellan anfallen. Jag pratade med ordföranden för Epilepsiföreningen i Stockholm för ett tag sedan och vi pratade om det att det är ändå någonting liknande i det, det här med att man får en påtaglig påverkan i hjärnan som gör att det nästan svartnar. Personen nästan försvinner. Det är ju två neurologiska sjukdomar som ligger väldigt nära varandra.

Rikard Wicksell: Det finns ju också en stor individuell variation i hur kraftiga anfall man får.

Malin: Enormt.

Rikard Wicksell: Så jag tycker att det är klart att jämförelsen haltar, det finns naturligtvis stora skillnader, men det finns också likheter som vi pratar om. Det finns en problematik som är återkommande, den är inte konstant, men även mellan de här episoderna så kan det påverka hur jag mår och påverka vad jag gör och därmed påverka livet.

Leonora: Det är, som du sa också, om vissa personer med epilepsi kanske vet vad som eventuellt triggar eller inte. Inom migrän, och något som Malin och jag pratar mycket om, är det här med triggers. Det är ju en väldigt stor och känslig fråga för att för många går ju livet med migrän ut på att undvika saker som man tror triggar migränanfall. Och det är inte nödvändigtvis så att sakerna faktiskt triggar migränanfall. Det är inte något man vet ofta, utan man har varit med om det en gång eller två gånger att jag har ätit choklad och sedan fått ett migränanfall. Då tar man bort chokladen, sen tar man bort vinet, sen tar man bort att träna, så tar man bort att vistas utomhus när det är väldigt ljust och sen så blir livet snävare och snävare för att det här som är – eller som man tror är – triggers … Det är ju till slut kanske värre än vissa av anfallen till och med.

Rikard Wicksell: Du beskriver det väldigt väl och därför så tycker jag att den här kartläggningen är så avgörande och otroligt viktig. Man kan naturligtvis jobba med att ändra på det här förhållningssättet, men det är också viktigt att göra en noggrann kartläggning och bli lite detaljerad där. För som du är inne på så har man ju en tendens att lära sig väldigt fort vad som är hot. Det här tror jag är evolutionärt. Vi är drillade evolutionärt att hålla oss undan alla faror, det är liksom en överlevnadsmekanism. Våra hjärnor är skapta så att vi är otroligt snabba på att identifiera hot och då är vi inte så precisa utan då kör vi breda kategorier. Jamen, jag käkade något och jag mådde pyton efteråt och då så låter man det bli kategorin och så håller man sig undan det. Där kan det ju bli som så att man faktiskt kommer in i ett beteendemönster som leder till att man undviker saker som egentligen är i onödan, i någon bemärkelse. Men det åker med lite annat på köpet, liksom. Och då, för att få klarhet i det här, så måste man ju röra sig mot hotets epicentrum. Man måste liksom röra sig mot faran och börja vända på stenarna och titta på vad som faktiskt triggar och vad som jag kanske bara trodde skulle trigga. Och det är ju läskigt och svårt och jobbigt, och det leder ju till att jag gärna avstår från det för att jag är livrädd. Och ju starkare negativa erfarenheter jag har, desto svårare är det ju naturligtvis att närma sig det här hotet.

Så när vi pratar om att göra kartläggningen så ska vi också komma ihåg att det kan vara påfrestande. Det blir en sorts exponering där jag närmar mig det som jag uppfattar är hotet. För att där börja rota lite grann i det här och förstå mer vad jag egentligen bör undvika och vad jag kanske skulle kunna utsätta mig för utan att det är så farligt. Och då ändras ofta min uppfattning om saker och ting och jag kan lugna ner mig lite grann, för att jag är inte längre lika rädd för en del av de här sakerna. För jag har nya erfarenheter som pekar på att det gick bra att käka det där och det där. Nu har jag provat det 17 gånger och det gick bra, men det är inte förrän jag provat den 17:e gången som jag känner mig trygg med att utsätta mig för det här. 16 gånger då var det väldigt svårt och jobbigt. Det var som när jag och min dotter pratade om när hon skulle cykla som treåring. Och tyvärr så hamnade vi där för att pappa köpte en för stor cykel. Men hon tyckte det var jättesvårt och jätteläskigt och det var ju inte så konstigt. Men då frågade jag henne vad hon ville.

– Pappa, jag vill cykla, sa hon.
– Hur ska vi göra då? sa jag.
– Vi måste nog träna på att cykla, men det är ju så läskigt och det är ju så svårt.

Och så landade hon och jag i att det som är läskigt och det som är svårt, det behöver vi göra många gånger. Och när vi gör det många gånger så förändras saker och ting och det är inte säkert att det tar bort allt som är jobbigt. Och det är inte säkert att det aldrig kommer att gå åt pipsvängen. Men genom att göra det många gånger så brukar hotvärdet bli lite svagare så att det börjar kännas mer okej och jag börjar bli mer kompetent i att faktiskt genomföra det. Så det är egentligen samma sak som vi jobbar med med de personer som vill träna upp sin förmåga att ta del av livet mer än vad de gör idag.
Så därför blir det ju så med de här problemen, som epilepsi och migrän, som är återkommande snarare än konstanta … Att vi behöver också titta på hur ser beteendemönstret ut mellan de där gångerna och ser vi att det finns en försiktighet som kanske har blivit överdriven, vilket är lätt att förstå … Det är inga problem alls att förstå det, men bara för att vi förstår det så betyder inte det att det är motiverat. Och där någonstans så kan vi börja liksom rota i det här. Och det är det som man som terapeut kan hjälpa till med och göra den här kartläggningen, eller som jag kallar det beteendeanalys. För att hitta fokus för det som jag skulle kalla för exponering. Genom exponering kan vi träna upp en förmåga att göra det som vi vill kunna göra för att leva det livet vi vill kunna leva. Eller i ACT-termer: att röra oss i värderad riktning. Även i närvaro av obehag som tidigare har styrt mig mot en försiktighet och ett undvikande som har lett till att jag betalat ett väldigt högt pris, i form av att jag inte lever det liv jag vill leva.

Malin: Och under den här kartläggningen som du nämner så fick både Leonora och jag göra listor där vi fick skriva ner, eller i grupp då, alla läkemedel vi har provat under alla år, alla undersökningar vi hade provat, det var alla behandlingar vi provat. Och jag vet att åtminstone i min grupp så fick vi skriva ner, vi fick göra en uppskattning av hur mycket pengar vi hade lagt ner på dessa behandlingar och sådant. Varför utsattes man för det här? Vad är poängen med det?

Rikard Wicksell: Det är en väldigt bra fråga. Det där är nånting som, när vi började göra de här, de första ACT-insatserna 2001-2002, då fanns det ganska lite erfarenhet av att jobba med ACT. Det fanns inte så många att vända sig till att fråga så vi fick prova oss fram. Och så jobbade vi med barn och ungdomar och det var ju också något som inte hade gjorts – så man hade inte tillämpat ACT för smärta, inte tillämpat det på barn och ungdomar, så det var liksom lite sådär … Ja men vi fick prova oss fram. En av de saker som vi då gjorde var att landa problemet och då fick de berätta om sin smärta naturligtvis, men också på vilket sätt det har påverkat tillvaron. De fick berätta vad de vill egentligen – om de inte hade haft ont, vad hade de gjort då för något? – för att få en förståelse för hur mycket smärtan påverkat tillvaron. Sedan pratade vi också om “vad har du gjort för att hantera din smärta?”. Då är en av de frågor som jag ställde som introduktion till det, var “vad har du haft för målsättning själv när du har kommit till sjukvården med din smärta?”. Då säger ju naturligtvis alla “att bli av med den, förstås, eller åtminstone minska den”. Och så kan man säga “ja, men jag vill förstå vad den handlar om” eller “jag vill veta varför det gör ont, jag vill ha en diagnos”. Och sedan ställer man följdfrågan “varför då?”. Jo, i slutändan så blir det ju “jo, men jag vill bli av med smärtan, förstås”. Då kan man ju ställa följdfrågan: “Vad har du gjort?”

Då brukar jag dela in det i tre olika:
– Vad har sjukvården gjort?
– Vad har din omgivning gjort för att hjälpa dig? Mamma eller pappa eller maken eller någon anhörig, vänner kanske.
– Och vad har du själv gjort?

Och då är det ju på temat vad har gjorts för att uppnå det som du själv har satt upp som mål, nämligen då att minska smärtan. Då brukar den listan då kunna växa och bli ganska lång. Det kan ju handla om att jag käkar lite läkemedel, jag har gjort en operation, jag har provat TENS-apparat, jag har gått till fysioterapeuten, jag har köpt en sådan här bettskena och så vidare. Och sen, när man har en 20-30 grejer på den här listan, så blir nästa fråga:

– Okej, och hur har det här funkat då?

Och då brukar jag säga … Det här växte ju fram, den här modellen, naturligtvis. I början så var det lite svårt. Man visste inte riktigt hur man skulle fråga för att få fram det här, för det finns en pedagogik i det här naturligtvis, att jag vill hjälpa någon att förstå sitt problem. Att jag förstår deras problem är ju inte samma sak som att man själv förstår. Jag vill ju göra dem autonoma.

Malin: Men vi skulle bara vilja höra, vad får du för respons från dina patienter? Hur går det?

Rikard Wicksell: Det som ofta händer faktiskt när man då har jobbat igenom det här, det finns inga riktmärken egentligen, det kan gå fort och det kan ta lång tid. Om det går i den riktning som vi hoppas så kan det vara så att livet faktiskt fylls med mer innehåll. Så det vi uppnår är kanske inte riktigt det de kom till oss för att få, men det jag har sett är att de uppskattar det när de väl har förstått sin möjlighet att leva det livet. Och det är något som vi ibland pratar om tidigt också. Om det är som så att du skulle kunna leva ett mer aktivt och meningsfullt liv, men om det livet medför att du har lika ont, eller till och med då och då ännu mer ont, skulle du ändå vilja ha det? Och då så säger de allra flesta: “Ja, det skulle jag vilja”. Så när man funderar på vad smärta gör med människor så tror jag att vad smärtan gör med människor kan ibland vara ännu värre än smärtan i sig själv.

Malin: Absolut. Och det känns ju också som att det krävs ett förtroende också, mellan patient och behandlare, för att det ändå ska kunna gå. Att man lägger sitt liv eller sin smärta i, alltså att man får förtroende för den behandlare man träffar.

Rikard Wicksell: Jag tror det eller jag tror att det är så, att det som händer är ju att man börjar tappa tilltron till sin egen förmåga att hantera saker. Ironiskt nog så tror jag att det enda sättet att få tillbaka den tilltron till sig själv, det är att utsätta sig för sånt man inte tror att man klarar av och upptäcka att det gick bättre än vad man hade kunnat förvänta sig. Så att man genom erfarenheter, genom nya erfarenheter så börjar man gradvis öka sin tilltro till sig själv. Man måste gå emot det som man instinktivt känner. Jag vill inte försöka en gång till för jag kommer bli besviken. Och genom att inte försöka igen så kanske man inte blir besviken men det urholkar ens tilltro till sin förmåga och det urholkar ens självkänsla. Så här handlar det om att faktiskt välja att göra det som går emot instinkten. Man liksom vill fly från det. Som jag brukar säga bland att intuitionen leder oss inte alltid rätt. Vi ska följa vår intuition, säger vi ibland – men jag vet inte jag – intuitionen kan ju då styra mot försiktighet och dra mig undan och skydda mig från risker och hot. Och de hoten kan handla om besvikelser och misslyckanden. Jag vill inte, jag vill inte känna mig dålig en gång till. Men, det kanske är precis det priset jag måste betala. Jag måste ge mig utanför min komfortzon. Jag måste riskera att känna mig dålig för att få nya erfarenheter som säger mig att jag faktiskt inte är så dålig. Jag måste göra det där jag inte vågar, jag måste göra det där jag inte tror att jag klarar av och upptäcka att jag klarar det. Och då gradvis ökar jag, jag bygger liksom ett självförtroende eller ett förtroende för, tilltro till min förmåga att klara av det. Så när vi pratar om exponering så handlar det ju om att gå utanför den där gränsen, den där trygga zonen. Lämna den, göra det som jag inte tror att jag klarar. Det är hårt arbete och därför så är det viktigt att understryka att ACT handlar inte om att snacka, det handlar om att göra. Så att det kommer ingenting om man inte gör annorlunda. De nya erfarenheterna, det är de som ger de nya lärdomarna. Och lärdomarna handlar om att bygga en väg framåt, bygga en tydlighet kring vad jag vill, bygga en tydlighet kring hur jag kan hantera det och bygga en tydlighet kring vad jag är kapabel att åstadkomma. Så man bygger sin egen framgång och det är ju otroligt viktigt att understryka det: att ACT handlar om att jobba med sig själv, jobba med förändring, där man får stöd i den processen. Man blir autonom, man blir självständig. För i slutändan så är det inte behandlaren som gör jobbet och det är därför jag sällan använder ordet behandling för det låter som om det är någon annan som gör jobbet.

Malin: Ja, men verkligen. Och jag tänker, vi har konstaterat flera gånger, Leonora och jag, att det är ingen quick-fix heller. Jag gick smärtrehab 2011 och jag måste säga att det kanske är först nu jag fattar vad det handlar om. För sådär ett år sedan som poletten ramlade ner och jag skulle försöka prata om det med någon annan. Och jag började liksom jamen, ja just det. Någonstans går ju livet i cykler, det vill säga att man kommer tillbaka till saker om och om igen, och man tar fram sin bok igen och läser, och läser någon artikel och träffar någon smart kompis plötsligt som man lär känna på en föreläsning och sen så får den ett ljus att tändas. Ja, det var hon. Så jag tänker också att man kan få påfyllning faktiskt, i saker som man har varit med om tidigare, och det är rätt häftigt också.

Rikard Wicksell: Absolut, absolut. Och jag tänker ibland att det vi gör när vi jobbar med människor på det här viset det är att vi jobbar med livet, vi jobbar inte mot livet. Om jag sitter hemma och inte träffar så många eller om jag är ute och rör mig bland andra och får input från olika håll, är ju liksom olika förutsättningar som ger upphov till olika tankar och reflektioner. Så det som jag tänker att vi gör är att vi hjälper människor att komma till livets fors, på något sätt, där det händer massa saker och sen så får de erfarenheter som de kan förvalta. Så egentligen, jag som behandlare bygger ingen förändring utan jag stöttar personen i att bygga sin egen förändring. Och hur den ska se ut, i vilken riktning den ska gå, det måste den personen hitta själv, men där kan vi hjälpas åt för att klargöra.

Malin: Men som behandlare då, om vi vågar använda det ordet, så vågar du ändå visa att personen du möter är värd att ställa frågan till. För jag tror att många som lever med kronisk smärta tror nog att livet är slut och att det finns inte en värderad riktning för den personen längre.

Rikard Wicksell: Det är precis så det är. Jag menar, ett väldigt, väldigt vanligt svar när jag frågar “vad vill du med ditt liv?”, det är “jag vet inte”.

Leonora: Jag kommer ihåg att jag inte förstod frågan … “Varför frågar du det här? Du vet ju att jag inte kan någonting, varför frågar du vad jag vill göra? Varför skulle jag sitta här om jag kunde göra det jag vill göra?”

Rikard Wicksell: Nej, precis. Det är ju liksom tyvärr massa krassa, trista erfarenheter. Man har provat och misslyckats och så har man provat igen och misslyckats. Och så blir man jätteledsen, jättebesviken. Man känner sig jättedålig. Det är liksom inte så, det kommer inte så naturligt att spänna bågen och tänka stort. Därför att varenda gång jag gjort det har det gått fullständigt åt pipsvängen. Så att det har på något sätt formats ett beteendemönster som handlar om att inte sikta högt. Och det där är också lite oroväckande därför att i vården så har vi en tendens att också värna om patienten i bemärkelsen att vi inte vill att de ska känna sig ledsna och besvikna och misslyckade. Så då säger vi åt dem att vi ska sätta realistiska mål och då ifrågasätter jag det lite för jag tycker att det kanske inte är vår uppgift. För oftast när man skrapar lite på ytan så handlar det om att vi har personer i vården som naturligtvis vill väl, men som är livrädda över att personen ska känna sig besviken och misslyckad.

Så vi måste våga ta risken att bli besvikna. Vi måste våga ta risken att misslyckas för att kunna drömma. Vi måste kunna drömma för att kunna sätta upp långsiktiga mål och vi måste kunna sätta upp långsiktiga mål för att kunna sätta upp kortsiktiga mål, och för att kunna känna motivationen att göra det som vi vet kommer vara jobbigt. Så jag tänker att livsvärdena är så viktiga för oss när det gäller att navigera i livet. Men det är svårt att formulera sina livsvärden när man har ett decennium som är präglat av misslyckanden och besvikelser och erfarenheter som pekar på att det här är inget för mig, jag klarar inte det här. Så att det här med att ha förtroende för sin behandlare är en viktig fråga. Och samtidigt så det som du säger, det vi gör eller som jag hoppas att man lyckas med, är att förmedla att det är inte förtroendet för mig som är det centrala, utan det är förtroendet för dig själv och din förmåga och det måste du bygga steg för steg genom hårt arbete. Så ibland så kan det vara som så att patienten sätter sig lite grann i baksätet och vill att man ska peka med hela handen och säga “spring i den där riktningen så blir allt bättre”. Då säger jag ja, jag vet inte jag. Då brukar jag ibland säga att:

– Vet du vad, vad jag säger, tro inte ett ord på vad jag säger. Utforska själv, ta reda på vad du vill och hur du ska göra så att vi tillsammans – och jag kan hjälpa dig med det – men tillsammans kan vi bygga en väg framåt där du gradvis får en ökad tilltro till din förmåga att agera i riktning mot dina livsvärden. Också i närvaro utav smärta, illamående, rädsla för misslyckanden, ångest eller vad det nu är.

Leonora: Vi har ju en fråga som vi brukar ställa till personer vi intervjuar, och det är: Vad skulle du vilja säga till någon som kämpar med sin migrän just nu? Kanske är den i ett skov, kanske är det en extra tuff dag då den inte har kunnat gå till jobbet eller skolan och ovissheten är hemsk. Vad säger du till en person en sådan dag?

Rikard Wicksell: Ja, vad säga till en person en sån dag?

Leonora: Om det finns något att säga i en sådan situation?

Malin: Vi brukar väl säga också att det kanske inte behöver vara den värsta dagen man man lyssnar, då kan man få säga stick och brinn!

Rikard Wicksell: Precis! Nej men, mår man dåligt så klart att det kommer ta sig många olika uttryck och man kan bli både frustrerad och ledsen och arg. Men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att livet inte bara handlar om här och nu. Det kan vara fruktansvärt jobbigt just nu. Men det finns en morgondag och jag måste fundera också över hur jag vill att den ska vara så att jag fattar beslut i dag som handlar om i dag, men som också faktiskt har betydelse för imorgon. Och kanske finns det något jag kan göra idag, finns det vissa beslut att fatta som båda innebär att jag tar hand om mig själv i dag, men också som handlar om att jag tar hand om mig själv i framtiden.

Det kan ju finnas stunder när man helt enkelt inte har, man har ingen fighting spirit, man orkar inte ta tjuren vid några horn. Men jag tror att även de dagarna så kan man fundera över vad som är viktigt i livet. Och man kan se om det finns små saker man kan göra, om det finns någonting man kan göra lite annorlunda än vad man har gjort tidigare. Och det vi ibland pratar om med smärtpatienter är att det handlar faktiskt allra mest om att jobba med sin förmåga att agera konstruktivt de dåliga dagarna. För de bra dagarna när solen skiner, när kroppen känns lätt och bra och stark, då är det inte så svårt. Då är det inte så svårt att fundera över vad man vill med livet och det är inte så svårt att ta initiativ och det inte så svårt att säga ja till saker och ting som man skulle kunna tänkas vara lite orolig över. Man kan bli förförd av livet och det kan liksom finnas nästintill ett litet rus som gör att nu har jag energi, nu orkar jag, nu vågar jag. Och så kan det vara för de som har långvarig smärta också. Men det som är riktigt svårt är ju att att hålla sin kompasskurs de dagarna när det blåser motvind och det känns jobbigt och det är mörkt och dystert och det gör ont överallt och jag känner mig deppig och trött som tusan och illamående. Det är ju de dagarna som som kanske är mer utmanande och de dagarna när jag har en större tendens att hamna ur kurs. Så jag brukar tänka att, och brukar säga också, att det kanske handlar om att försöka hålla kompasskursen även om man just idag inte har orken att springa framåt, men att försöka hålla kursen.

Men sen komma ihåg att att vi behöver träna på att hantera bra dagar. Men vi behöver också träna på att hantera dåliga dagar så att vi kan försöka ha en sån liksom jämn fördelning som möjligt av dagar i vårt liv. Så att när man mår jättebra ska man naturligtvis tuta och köra och göra allt. Jag tror inte att man behöver hålla igen de dagarna, det tror jag faktiskt inte. Men de här dipparna, det är kanske de dagarna där jag har störst utvecklingspotential. Det är kanske där jag skulle kunna göra förändringar som gör att jag inte behöver dippa så mycket. Och sen gradvis kanske kan träna upp en förmåga att dippa mindre och mindre så att jag till slut kommer till ett läge där jag ibland har en väldigt hög kapacitet och ibland har en halvhög kapacitet, så att jag rör mig i det övre spannet. Men jag tror att man ska vara respektfull och man ska respektera att det går lite i cykler och cyklerna kan vara ganska snabba. Det kan vara bra dagar och dåliga dagar om vart annat och jag tror att man behöver reflektera över hur man agerar både de bra dagarna och de dåliga dagarna. Och jag tror att det ofta finns saker man kan jobba med även de dåliga dagarna. Men vad det är, det måste komma från personen själv och det måste finnas en tydlig anledning till att göra annorlunda. Så därför tror jag inte så mycket på pekpinnar och glasklara råd om hur man borde göra. Utan snarare, ställ dig själv frågan: Vad vill du med ditt liv? I dag och i framtiden? Och försök att hitta ett sätt att agera i nuet som går i linje med det liv som du vill leva och den personen du vill vara.

Malin: Det får bli slutorden i dag. Tack så jättemycket Rikard Wicksell för att du gav så frikostigt av din tid. Vi beklagar teknikstrul, jamande katter och diverse barn i olika åldrar, men det har gått bra ändå.

Leonora: Vi är väldigt glada över att du ville vara med.

Rikard Wicksell: Verkligen jättetrevligt! Och som sagt, när det är något som är viktigt, meningsfullt och trevligt så … Då kan man stå ut med en del obehag i form av teknikstrul och jamande katter.

Malin: Och vi kanske, vi kanske faktiskt tar chansen att höra av oss till dig igen. För som sagt, lite påfyllning kan man behöva ibland.

Rikard Wicksell: Det får ni så gärna göra!

SLUT PÅ INTERVJU

Leonora: Det var andra delen av vår intervju med Rikard Wicksell. Nu var det ju ganska länge sen vi spelade in den här intervjun så jag är faktiskt väldigt nyfiken på vad du har för reflektioner nu när du hör den här delen av samtalet.

Malin: När jag satt och transkriberade den här delen insåg jag att något av det viktigaste i hela den här intervjun, kanske i podden hittills, det fångas i en enda mening. Det är när Rikard säger att “vad smärtan gör med människor kan ibland vara värre än smärtan själv”. Jag tror att det ibland förbises och underskattas, därför är det viktigt att stanna upp vid det. Jag upprepar kanske det jag sa förra gången men jag tar mig den friheten, för jag tycker det är viktigt och det här är ju faktiskt vår podd – ACT får verkligen fatt i och har möjlighet att lindra sjukdomsbördan som byggs upp mellan migränanfallen. Jag tycker att det är så viktigt att sätta ord på dels hur jäklig den bördan kan bli och dels att den här möjligheten till behandling finns, men att den förstås kräver mycket av personen med migrän. Du då, Leonora?

Leonora: Ja, jag håller förstås med om det du säger. Sjukdomsbördan mellan anfallen kan ju vara enorm och påverka livet på sätt som man till slut börjar tycka är normalt, eftersom man anpassar sig så mycket efter sjukdomen. Jag tycker att det är bra att du tar upp det igen. 

Jo, för min del var det flera tillfällen under samtalet med Rikard, den delen vi lyssnade på idag, där jag mest tänkte att jag inte får börja gråta. Sådär som det kan bli ibland när man känner igen sig lite för mycket. Men jag tyckte att det blev så tydligt att han har jobbat med människor med smärta och andra långvariga symtom och att han faktiskt har hört vad de har sagt. Den här uppräkningen med allt man undrar mitt i den här ovissheten, allt man är rädd för: Varför jag, vad är det som händer, kommer det att bli värre, hur ska jag kunna försörja mig? Det är ju så pass, jag vet inte vad man ska använda för ord här men kanske “olyckligt”, att ju värre migränen blir – med fler eller svårare anfall – desto värre blir ovissheten och den oro och ångest den för med sig.  

Malin: Det stämmer verkligen. Tänk vad viktig den valideringen eller bekräftelsen är. Men också viktigt att se att bördan och symtomen liksom ökar exponentiellt eller vad man säger, alltså i kvadrat, säger man så? För här minskar inte bördan bara för att tiden går utan delar bygger på varandra: migränens kraftfulla symtom, ovissheten inför framtiden, när kommer nästa anfall, rädsla för triggers, kommer jag kunna bli förälder, vad säger Försäkringskassan, och så vidare.

Här kan ju ACT komma in och hjälpa oss när det gäller att åtminstone klä av det vi kan påverka. Vi kanske åtminstone kan minska oron inför sådant vi inte kan påverka, som när nästa anfall kommer, vad som händer nästa månad, om jag kommer kräkas under nästa migränanfall och så vidare. För om jag är mer här och nu så kanske jag hinner upptäcka saker att njuta och må bra av. Att ta en dusch och faktiskt känna vattnet på huden, att äta en glass och känna kylan i gommen, dricka ett glas Pepsi och njuta av att idag använda ett vinglas och lägga i en citronskiva. Vi kan öva på att ha det bra i korta stunder mitt i allt det svåra. Vi kan sänka axlarna och vänta med att öppna brev från Kivra. Men är jag hela tiden insmetad i oro är det svårt.

Leonora: Och det låter kanske inte som något stort, det här med att verkligen uppskatta att dricka Pepsi Max i ett vinglas eller känna hur axlarna, som annars sitter uppe vid öronen, sänks när vattnet strilar från duschen. Men om det enda man har lagt märke till eller känt under lång tid, kanske många år, är smärta och sorg och ovisshet – då betyder de här stunderna mycket. 

Men det är ju också lättare för oss att säga det nu, just i den här stunden när vi mår rätt bra och kan spela in det här. För min del – när det väl är juli och jag har haft anfall på anfall som är svårare och längre än de är nu och där jag känner mig så trängd av värmen och ljuset att jag inte vet vart jag ska ta vägen – så är det svårt att röra sig framåt. Så jag uppskattar verkligen det Rikard sa om de svåra dagarna, de svårare dagarna, att kanske orkar man inte med några steg framåt då – men att i alla fall försöka hålla kompasskursen och ta beslut idag som också kommer att hjälpa en imorgon. Det kommer jag ta med mig från den här intervjun.

Malin: Vi tar och avrundar för idag. För som Rikard sa så handlar ACT inte om att snacka så vi ska inte snacka sönder det här. Det har varit intressant och omvälvande att intervjua Rikard, tycker jag. Vi har båda satt igång en digital behandlingsomgång med ACT som en del av en studie som vi nämnde. Vi hoppas kunna finnas till hands för den institutionen för att se om det går att göra några anpassningar av materialet så det passar personer med migrän ännu bättre. Förhoppningsvis är det på gång behandlingsmaterial som ska finnas på 1177 och då är det på diskussionsstadiet att det ska finnas olika diagnosgrupper, som subgrupper av smärta där. Och migrän kan komma att bli en. Mycket intressant! 

Leonora: Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är digitala tjänster för att spela in podden, för att transkribera den, för hemsidan där vi lägger upp texten och länkar och för att kunna publicera podden. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack till er som redan har swishat, det betyder mycket för oss.

Malin: Tack för idag! 

I avsnitt 12 av Migränpodden pratar vi om Acceptance and Commitment Therapy med Rikard Wicksell, professor i hälsopsykologi vid Karolinska institutet. Går det att acceptera sin sjukdom utan att ge upp? Och kan acceptans leda till ett mer meningsfullt liv?

Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

• Facebook
• Instagram
• Spotify
• LinkedIn

För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

Malin: Hej och välkomna till avsnitt 12 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

Malin: Vad roligt det är att ses och höras igen. Hur mår du idag, Leonora?

Leonora: Jag mår ganska bra, vi brukar ju passa på att spela in när våra hjärnor funkar någorlunda. Jag tycker att det ska bli jättekul att lyssna på och prata om vårt samtal med Rikard Wicksell, som är professor i hälsopsykologi på Karolinska institutet. Vi ska ju lyssna på första delen av det samtalet idag. Hur mår du, Malin?

Malin: Jo, tack, jag har en bra dag. Det är mycket som händer just nu, bra saker, vi kommer nog återkomma till det, tror jag.

Leonora: Jag tror inte att det är några knepiga ord som vi behöver förklara idag, så där som det har varit ibland i tidigare intervjuer med olika medicinska begrepp. Däremot så kan ämnet, Acceptance and Commitment Therapy, kanske vara frustrerande och till och med provocerande om man hör talas om det för första gången. Eller andra. Eller tredje. Så var det i alla fall för oss båda, som ni kommer att höra i samtalet. För den här metoden, ACT, handlar inte om att försöka ta bort smärta och andra symtom; den handlar om att försöka leva ett meningsfullt liv trots symtomen. Och när man lever med svår migrän så kan ju det låta som en omöjlig kombination. Men ibland kan det vara bra att försöka utmana sig själv och det man är säker på, även om det är svårt. Så vi hoppas att ni kommer att tycka att intervjun med Rikard Wicksell är lika intressant och givande som vi tycker att den är. Malin, är det något särskilt du vill ta upp innan vi lyssnar på samtalet med Rikard?

Malin: Det är ju alltid så många saker men jag tycker att vi kan låta Rikard, Leonora och Malin prata på så tar vi lite reflektioner efteråt. Hur låter det? 

Leonora: Så gör vi. Här kommer första delen av vår intervju med Rikard Wicksell.

Intervju med Rikard Wicksell

Leonora: Varmt välkommen till Migränpodden, Rikard Wicksell!

Rikard Wicksell: Tack så mycket!

Leonora: Du är nybliven professor i hälsopsykologi och forskningsansvarig på smärtkliniken på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Du leder också en forskargrupp på Karolinska institutet som forskar just på smärta och det är framför allt ett av de områden ni arbetar med som vi ska fokusera på i dag. Det handlar om att, som ni skriver, “öka förmågan att hantera symtom och relaterat obehag” och det vi ska prata om idag är främst den metod som kallas för ACT – Acceptance and Commitment Therapy. Du har även skrivit boken “Att leva med smärta – ACT som livsstrategi”. Vill du börja med att presentera dig själv lite närmare?

Rikard Wicksell: Ja, du gjorde det så bra så att jag vet inte riktigt vad jag ska lägga till. Men jag är klinisk forskare sedan många, många år tillbaka och har hållit på med det här sedan 2001. Vi har gjort många olika studier både på barn och ungdomar med långvarig smärta och vuxna patienter med långvarig smärta. Och allting har väl egentligen i grund och botten handlat om att försöka utveckla metoder för att hjälpa människor att hantera sin problematik på ett så effektivt sätt som möjligt, för att helt enkelt minska smärtans påverkan på livet. Och på senare tid så har stort fokus legat på digitala interventioner. Att förmedla den här typen av behandling på ett sätt som ökar tillgängligheten men också faktiskt hjälper oss att göra forskning på ett bättre sätt. Att samla in data, exempelvis via en app, är betydligt bättre än med papper och penna, för vi kan låta människor förse oss med relevant information, kanske varje dag, i stället för i början och i slutet av behandlingen. Det ger oss möjligheter att förstå hur smärtan påverkar vardagen på ett bättre sätt och hjälper oss också förstå vad som händer under själva behandlingen. Förhoppningsvis så sker ju någon förbättring av någonting men vad som förbättras, hur det förbättras, när det förbättras och för vem det förbättras, det kräver data på individnivå, kontinuerligt under hela behandlingsprocessen.

Leonora: Du, vi spelar ju in det här digitalt som vi brukar, så vi undrar också lite var du befinner du dig just nu, av alla de olika ställena?

Rikard Wicksell: Ja, jag rör mig ju lite, det är faktiskt sant. Jag har lite olika kontor, jag är på sjukhuset, på KI och tillbringar en hel del tid i Kalifornien och så. Men just nu så sitter jag hemma på Ekerö i min rosa fåtölj, i hörnan och tittar ut på snöfallet.

Leonora: Vad trevligt! Tack för att du tar dig tid att prata med oss.

Rikard Wicksell: Det är så trevligt!

Malin: Det som vi ska prata om idag, det är ju alltså det här med ACT. Och som Leonora nämnde så står ju det för Acceptance and Commitment Therapy och vi har pratat om det ett antal gånger här i podden. Det skulle kunna vara i vartenda avsnitt hittills, faktiskt. Och jag tänkte att om du skulle beskriva ACT för någon som inte har hört talas om det, hur skulle du beskriva det då?

Rikard Wicksell: Ja, det är en bra fråga. Jag skulle säga att ACT handlar om att hjälpa människor att själva hantera livets utmaningar på ett så bra sätt som möjligt så att man helt enkelt ska få ut så mycket av den tiden man har här på jorden. Och de människor som vi träffar, den gemensamma nämnaren är ju att de har smärta och smärta är ett av de tillstånd som ofta ställer till det väldigt mycket för människor i vardagen. Och det är ju liksom meningen också. Smärta är ett signalsystem som är till för att larma om fara. Evolutionsbiologiskt så tror jag att det är ganska lätt att förstå att smärta ska vara ett potent system som ska stjäla vår uppmärksamhet. Problemet är ju att det ibland inte alltid signalerar fara och hot mot organismens överlevnad, utan det är ett sorts brus i systemet. Det är någon sorts felkoppling, pratar man om ibland, eller ett eko eller vad man ska beskriva det som. Men det kan vara som ett brandlarm som går i gång och det är inte alltid som det brinner i huset när brandlarmet börjar dra i gång – det kan ju också vara för att någon står och steker någonting på spisen. Men signalen är densamma, brandlarmet ljuder lika högt, lika kraftigt och det känns lika intensivt ont i kroppen när man har den här typen av långvarig smärta. Och den har också en väldigt stark påverkan på oss. Den påverkar våra tankar, våra känslor, våra handlingar, våra beslutsprocesser. Och där är det ju många som hamnar i onda cirklar, att man utför saker som är logiska i stunden. Man blir försiktig, man kanske stannar hemma från saker, man tar värktabletter – man gör saker som är fullständigt naturligt. Och det är fullständigt naturligt utifrån vad smärta brukar representera men för den som lever med långvarig smärta så drar brandlarmet i gång igen och igen och igen och igen. Och det är inte alltid som det är nödvändigt att fly huset och det är inte alltid som det leder till att det blir bättre heller. Ofta blir det lite lugnare, men problemet brukar vara att man får betala ett pris för det där, man lämnar en aktivitet som man kanske håller på med som betyder mycket för en.

Så de som kommer till oss i smärtvården, de beskriver oftast två problem; det ena problemet är att de har ont och det andra problemet är att de inte lever det liv som de skulle vilja leva. Och då kan vi prata lite grann om hur de skulle vilja ha det och så kan vi jobba med att försöka förstå vilka utmaningar som finns framför dem om de vill börja forma sitt liv så att det blir mer aktivt, meningsfullt och innehållsrikt än vad det är idag. Det är väl där ACT kommer in som en modell för att hjälpa människor att identifiera sina utmaningar och sedan ta tag i dem. Så jag brukar säga att ACT handlar kanske inte så mycket om smärtan i sig, utan det handlar kanske mer om livet, att vara människa i ett väldigt påfrestande liv och försöka hitta vägar att leva det liv man egentligen vill leva trots att man har den här påfrestande smärtan.

Malin: Och om du skulle beskriva hur en behandling med ACT går till vanligtvis. Hur gör man? Hur börjar man och vad är det man genomgår?

Rikard Wicksell: Det kan ju kanske se lite olika ut, men det finns några saker som jag tycker är viktiga. Det första är ju att man gör en ordentlig bedömning av den smärtproblematik som man har. Det kan ju vara huvudvärk eller någon annan typ av smärtproblematik, men man behöver få en förståelse för om det finns något som är åtgärdbart eller som man till och med bör åtgärda. Finns det en skada? Finns det en sjukdom som smärtan kanske är en signal om att man behöver ta hand om och kanske dessutom effektivt kan ta hand om? Då ska man naturligtvis göra det. Så det tycker jag väl är en sådan här sak som alltid ska förekomma. Sen om man tittar på det lite krasst i praktiken så brukar det ju snarare vara så att man har gjort kanske tre utredningar eller fyra röntgen snarare än att man har gjort för få. Men, jag tycker ändå det är viktigt att framhålla så att man inte tror att man bara ska dyka rakt in i ACT som någon sorts mirakellösning.

Leonora: Nej.

Rikard Wicksell: Sen så är det ju så att man ska göra en beteendeanalys, som jag kallar det för. Det är ju en analys av hur smärtan påverkar vardagen. Hur den påverkar mina beslut, mina tankar, mina känslor och mina handlingar. Så man stoppar in personen i sitt sammanhang och försöker få en bättre förståelse för vad som funkar och vad som inte funkar. Och här är det ju, tycker jag, otroligt viktigt att framhålla att vi inte ska jobba med något som inte är ett problem. Vi måste ta reda på om det verkligen finns ett problem så att vi inte trycker ner ACT i halsen på någon som inte har bett om det. Det som jag tycker har uppstått så många gånger i kliniska sammanhang där man sitter och pratar med människor och frågar hur de har det och så klart att de beskriver att de har ont och det är därför de kommer till smärtkliniken. Men när man pratar lite vidare så brukar det ju ganska snabbt visa sig att det finns så många andra svårigheter också. De sover dåligt exempelvis eller känner sig ganska värdelösa, kanske är sjukskrivna och känner att de inte bidrar till familjens praktiska hushållssysslor. Kanske har de tappat kontakten med vänner, kanske tappat kontakten med sina barn. De är inte längre de som skjutsar till stallet och sitter och fryser i ridhuset när dottern skuttar runt på hästen och det leder i sin tur till att man får en sämre relation kanske.

Det brukar ofta vara så att de som har haft ont länge har hamnat i en livssituation som de inte trivs med och de känner sig inte längre kapabla, kompetenta att göra det de egentligen skulle vilja göra och de känner sig sorgsna. Och där brukar jag ibland ge uttryck för i de samtalen att jag vet faktiskt inte om jag kan ta bort smärtan, men däremot så hör jag att det finns ett annat stort problem här. Jag uppfattar att du inte trivs med ditt liv och där har jag en del tankar om vad vi skulle kunna göra. Så att man har en öppen och ärlig dialog om vad det här handlar om för någonting.

Malin: Kan du tänka dig några andra tillstånd eller sjukdomar där ACT kan vara användbart? Finns det något utöver smärta där man har provat det?

Rikard Wicksell: Om man tänker sig att som vi pratade om här, att man har en väldigt påfrestande symtombild och då kan det ju vara smärta. Men som vi vet så kan det också vara andra typer av symtom. Det kan vara illamående eller det kan vara yrsel och trötthet förstås. Och så kan det vara såna saker som ångest, nedstämdhet och ilska. Men alla de upplevelserna har ju en tendens att påverka hur vi mår och det påverkar ju oss i många olika avseenden, man får en kort stubin och man blir lite mera reaktiv eller explosiv när någonting händer. Frustration är vanligt naturligtvis också. Så att om det är som så att man har den typen av symptom eller upplevelser som är påfrestande och det påverkar mina beteenden, mina handlingar i vardagen på ett negativt sätt, ja då kan vi ju jobba med beteendet. Vi kan jobba med handlingarna. Vi kan så att säga träna upp en förmåga att bli medveten om sammanhanget jag befinner mig i, situationen, vad jag tänker, vad jag känner, vad jag gör. Vi kan träna upp en förmåga att bli streetsmart, att stanna upp en sekund och fundera över – vänta nu, vad har jag egentligen för olika alternativ här? Vad jag väljer kommer att ha betydelse för hur det känns i det korta perspektivet, men också ha betydelse för hur saker och ting blir i det längre perspektivet.

Så många människor som lever med påfrestande tillstånd som smärta, inklusive migrän och andra tillstånd, har ju ibland hamnat i de här onda cirklarna där man löser problemet för stunden så gott man kan. Exempelvis att man tar ett läkemedel, att man går och vilar eller att man drar sig undan eller man tackar nej till ett socialt sammanhang. Då löser man problemet för stunden och man har kanske en översvallande känsla av att “jag kommer inte klara av det här, jag orkar inte detta” och när jag avstår så känns det lite bättre i stunden för den här risken att det ska bli övermäktigt eller risken att det ska gå dåligt den försvinner ju om jag väljer att avstå. Och det kanske är som så att smärtan lugnar sig lite grann om jag inte fortsätter utsätta mig för fysisk aktivitet eller sociala sammanhang eller stimulans på olika sätt. Men jag kanske, som vi pratade om tidigare, hamnar lite grann utanför de sammanhang där jag egentligen vill vara en del. Jag kanske då på det sättet över tid får nackdelar på grund av de här kortsiktiga lösningarna. Så vad som är bra på kort sikt och vad som är bra på lång sikt är inte alltid samma sak.

När vi beskriver ACT och vad vi försöker göra så handlar det om att väga det kortsiktiga mot det långsiktiga och det kan ju vara något som är gemensamt för många olika tillstånd, där migrän är ett men där andra tillstånd också har den här påverkan på människor. Det kan ju vara reumatiska sjukdomar eller det kan vara ångestsyndrom av olika slag, som panikångest, det måste inte vara kopplat till fysiska symptom. Så utifrån ett kliniskt perspektiv så kan man ju jobba med ACT i alla sammanhang där symtomen eller upplevelserna har en påverkan på beteendet. Och när den påverkan på beteendet är kortsiktigt logisk, men den långsiktigt leder till massa nackdelar och människan känner att jag inte lever det liv jag vill leva. Ja, då har vi möjlighet att gå in och försöka jobba med det här problemet.

Malin: Och avbröt jag dig eller fick vi ett grepp om hur en behandling gick till? Hade vi kommit dit?

Rikard Wicksell: Man kan göra på lite olika sätt. Man kan jobba i grupp, man kan jobba individuellt, vi jobbar numera mycket med digitala interventioner. Men den gemensamma nämnaren är att vi jobbar med hjälp till självhjälp. Vi jobbar med att stötta individen i att hitta strategier som syftar till att göra tillvaron bra på lång sikt. Och om det nu är som så att det kortsiktiga och långsiktiga perspektivet lite grann står emot varandra så kan det ju faktiskt handla om att jag måste välja det som kortsiktigt kanske inte är det bästa för att få det som är bäst på lång sikt. Det kan ju vara som så att jag står inför ett vägval där jag har möjligheten att antingen köra min dotter till stallet och sitta och frysa i en och en halv timme och förmodligen må ännu sämre fysiskt. Det kan jag välja eller att stanna hemma. Så frågan är vad är det jag ska göra och varför? Det kortsiktiga perspektivet är ju fullständigt logiskt, det är klart att jag kan välja att minimera symtom och minimera obehag. Men om jag ska prioritera relationen med min dotter då kanske det styr mig i en annan riktning.

Så när vi jobbar med ACT så handlar det om att hjälpa människor se sina möjligheter att välja. Sedan är valet alltid den enskilda individens ansvar. Men att känna att man har förmågan att välja betyder ju att man måste se möjligheter att göra på olika sätt och sedan förstå konsekvenserna av de olika valen. Sedan behöver man ju träna på att gå emot den här tendensen att göra som vanligt. Vi pratar ibland om att man flyger på autopilot och om man har gjort på ett visst sätt under lång tid så kan det vara svårt att tänka att man kan göra på ett annat sätt. För man har ju faktiskt gjort det av väldigt goda skäl. Man har gjort det för att det känns helt nödvändigt och det är det jag måste göra igen, lite grann som hjulspår. Ju fler gånger man kör i de där hjulspåren, desto svårare är det att komma ur dem. Och där kan man behöva pusha lite. Man kan behöva hjälpas åt att fundera över “kan jag idag gå utanför min komfortzon lite grann?”. Och pusha, det är ju egentligen ingenting som man gör som behandlare utan det gör man tillsammans. Man pushar sig själv så att säga som person men att man tillsammans pratar om vad skulle man kunna göra idag som är lite annorlunda än igår. Och hjälps åt lite grann att bryta ner det, kanske i lagom utmaningar och lagom steg man tar, så att man kan börja att gradvis göra förändringar i sitt liv som kan leda till att man ökar sin känsla för vad man egentligen är kapabel att göra.

När man har gjort det och vidgat sin … beteenderepertoar, pratar vi om ibland. Jag befinner mig i ett vägskäl där jag kan göra på det ena sättet och på det andra sättet, kanske på det tredje och fjärde sättet också och jag känner mig trygg i det beslutet. Jag vet att jag klarar av allt det här, jag kan välja det. Det kommer vara jobbigt, men det kommer att gå. Då kan jag ju sen kanske nästa gång lite lättare fatta beslut om vad vill jag egentligen och vad skulle det medföra för handlingar? Och sedan kan man gå till handling och göra det. Men då kan man ju ha glädje av någon som är med och stöttar i den processen, så en person som är en behandlare eller en terapeut, vad man nu ska använda för term, som jobbar med ACT finns ju med på resan i det här förändringsarbetet. Men det är inte behandlaren som gör jobbet. Det är inte behandlaren som tar ansvar för förändringen utan det här är något som man som enskild individ gör, men med stöd från sin behandlare.

Leonora: Och är det vissa förutsättningar som behöver finnas hos en patient för att ACT ska fungera eller för att det ska vara lämpligt? Kan en smärtpatient, till exempel, vara deprimerad och ändå tillgodogöra sig ACT?

Rikard Wicksell: Ja, definitivt, skulle jag säga. Det här är ingenting som passar vissa personer, utan det här är mer ett val från den enskilda individen. Det enda kriteriet som jag ser det är ju att man faktiskt upplever att man är motiverad att jobba med sitt problem. Beteendeförändring är bland det jobbigaste vi kan göra, det är jättepåfrestande. Så jag måste någonstans komma till den här behandlingen med en känsla av att jag är inte nöjd med hur det är. Jag vill ändra på det här och jag är villig att jobba för det. Jag är villig att kämpa för det, men det finns liksom inga sådana här karaktärsdrag eller så som jag tycker avgör om ACT är lämpligt eller inte.

Malin: En vanlig invändning mot ACT från åtminstone en del smärtpatienter, eller något som vi har upplevt själva och som vi också har hört från andra, det är ju att det här med acceptans, alltså begreppet acceptans, det kan kännas som att man ger upp inför sin sjukdom eller sin smärta, att man kapitulerar. Har du hört det tidigare? Är det något som du har stött på liksom? Och hur brukar du i sådana fall bemöta det?

Rikard Wicksell: Ja, tyvärr, alldeles för ofta. Tyvärr är det ju alltför vanligt att man som smärtpatient, det kan ju vara migrän förstås men det kan ju vara andra typer av smärtproblem också, har fått höra från – nu kanske jag uttrycker mig lite raljant – en frustrerad läkare som tycker sig ha provat allt “äh men du, det finns inget mer vi kan göra, det går inte att ta bort, du får lära dig att leva med det här”. Det där kan ju uttryckas på ett sätt som inte är så validerande och omtänksamt kanske, eller det låter inte som det. Och den personen som hör det där känner sig ju lämnad i sticket naturligtvis och känner sig som problemet. Och i nästa andetag kanske någon hasplar ur sig att “du får väl acceptera det”. Och det är klart att i det sammanhanget så blir ju acceptans bara nästan någonting man slänger åt folk för att det inte finns någonting man kan göra för att ta bort det. Och så ska man i princip bara bita ihop och sluta gnälla. Det där gör mig ganska upprörd, för jag tycker att det är väldigt orättvist och felaktigt sätt att prata om det.

Acceptans som term kan ju betyda många olika saker, men på grund av att det också betyder eller används i de här sammanhangen så har termen kommit att bli lite svårtolkad för många. Jag tänker att acceptans i en ACT- bemärkelse är en aktiv handling. Det är ett aktivt förhållningssätt, jag väljer att acceptera i syfte att kunna göra det som jag vill göra: det som gör att jag känner mig som den personen som jag vill vara. Så det är viktigt att tänka på acceptans som ett beteende, som en handling. Det är något som jag gör. Jag accepterar den här risken. Jag väljer den här risken för att få någonting. Men det har ofta pratats om det på andra sätt, jag är medveten om det och jag tycker att det är lite olyckligt.

Malin: Jag tänker att det blir lite otacksamt ju, för er som ska jobba med det här med de patienter som kommer och säger att “ja, ja nu är jag här för att jag ska ge efter för smärtan, här är jag för att ge upp”. Det är ju någonstans risken att man får ganska dåligt motiverade patienter i stället för patienter som kommer och säger att “åh, här jag har fått den här chansen, Gud vad häftigt! Nu ska jag få den här behandlingsformen”.

Rikard Wicksell: Jag håller verkligen med dig att det här är ett problem i kommunikationen i vården. Det är det. Det finns risk att man blandar ihop acceptans i den här ACT-bemärkelsen med resignation att bara ge upp. Och det är klart att i någon bemärkelse så visst, jag ger upp någonting. Jag ger upp den här ambitionen att ha så lite ont och så lite obehag som möjligt just nu. Om jag väljer att gå på det här kalaset så ger jag upp ambitionen att må så där superbra och ha så lite obehag som möjligt just nu. Den ambitionen ger jag ju upp. Men det är ju det jag menar med att aktivt välja att betala det priset. Jag väljer den risken. Så att i någon bemärkelse ska jag ge upp någonting. Men egentligen så får man vända på steken och säga jag ger upp kampen om att slippa obehag för att få det livet jag vill ha.

Malin: För det kan ju komma med prinsesstårta. Det är ju det du säger.

Rikard Wicksell: Ja.

Malin: Eller hur?

Rikard Wicksell: Ja. Så acceptans är ju faktiskt ett sätt att få kontroll. Genom att släppa ambitionen att minimera obehaget så kan jag ta kontroll över mina handlingar. Jag kan välja mellan två olika alternativ. Det ena är att stanna hemma och det andra är att gå på kalaset. Om jag efter åtta år av långvarig smärta har dragit mig undan mer och mer så kan det vara så att för mig framstår det som om det bara finns ett enda alternativ. Har jag en bra dag så visst då kan jag gå dit men har jag en dålig dag då måste jag stanna hemma. Och då är det ju så att då har jag hamnat i ett läge där jag styrs in i ett beteendemönster och känner inte klart och tydligt att jag har några val. Då blir det ju en sorts träning i att jobba upp det här gradvis så att jag mer och mer blir bekväm i att välja mellan olika saker. Och där tycker jag att man kan prata om kontroll. Jag tar kontroll över det jag kan kontrollera. Jag kan inte välja att inte ha ont just nu. Däremot kan jag välja hur jag agerar när jag har ont. Jag kan inte välja att ta bort min rädsla för att det kommer att gå åt pipsvängen när jag går på kalaset. Men jag kan välja att gå dit.

Malin: Jag försökte mig på en liknelse någon gång och den här kanske inte alls är bra, men att människor som tränar inför maraton, de springer ju maraton trots att de vet att de kommer få skavsår, med största sannolikhet kommer de att få skavsår. Och de springer ändå eftersom det är det de tränar för hela året. Men de plåstrar om fötterna och gör liksom, de förbereder sig på olika sätt. Och det kan väl vara ungefär det vi gör. Att vi vet, inför den här långsittningen någon kväll på någon fest som vi gärna vill gå på. Att vi gör det fastän vi vet att vi kommer att ligga ett par dagar efteråt i migränanfall eller vad det nu är för någonting. Då kanske inte det är lika high profile, men det är ändå liksom, man gör det.

Rikard Wicksell: Och jag tycker det är viktigare att framhålla att det är ingen annan som bestämmer än jag själv vad som är för mycket eller lite, det är jag som avgör det. Där tror jag man får vara väldigt försiktig. Jag tycker det handlar om att vara respektfull mot den personen och ge den personen ansvaret för beslutet. Det är klart att vi också hamnar i ett läge där vi ibland känner att vi inte vill ta beslut själva, utan vi vill att någon annan ska tala om för oss hur vi ska göra. Men som ACT-terapeut så är det någonting som jag aldrig gör utan jag kan säga att jag förstår att du letar efter riktlinjer. Men som jag ser det så är det hela den här träningen handlar om att göra dig kapabel att välja. Och då måste du också träna på att välja. Träna på att ta ansvar för beslutet. Så att om du går dit eller om du stannar hemma, det skiter jag i. Bara vi lär oss något av det. Om vi pratar om det efteråt så kan vi fundera över okej, du gjorde på det ena sättet. Vad ledde det till? Det kan ju vara så att det finns ett lärande också i att stanna hemma. Att stanna hemma och sedan ligga där och tycka att men liksom jag känner mig supertrist och tråkig och det ena med det andra. Och jag ångrar det här. Eller det känns inget bra. Ja, det var väl en lärosituation det också.

Jag har faktiskt haft en hel del patienter genom åren som har … Naturligtvis kan det vara som så att man stannar hemma och så säger man till sig själv men det var bra, det var inte så viktigt det här kalaset då. Det hade inte varit värt att gå dit. Det hade ju kunnat bli jättejobbigt och det var inte så himla värdefullt liksom att vara närvarande. Så idag så hade jag en mysig kväll och satt och tittade på en film i stället och det var helt fine. Så det är inte så att vi till varje pris alltid bara ska göra, göra, göra utan vi ska göra det som ger livet värde. Men jag har mer än en gång jobbat med patienter som har sagt till mig att en av de sakerna som har kommit att bli så jobbiga efter ett tag det är att jag känner att finns det ingen väg tillbaka. Då blir jag ju nyfiken:

– Vad menar du med det?

– Jo, men jag levde ett väldigt torftigt liv. Smärtan hade kommit att påverka vardagen och satt klorna i tillvaron på ett sätt som gjorde att jag var olycklig. Jag levde inte alls det livet jag ville leva, men jag kände inte att jag hade nåt val. Och sen så började vi jobba med det här och jag började fundera över vad som är viktigt för mig i mitt liv. Det som vi kallar för livsvärden. Vad vill jag ha för liv? Vem vill jag vara? Och sen påbörjade jag en resa, jag började ta steg mot de här livsvärdena. Jag satte upp mål. Jag tog tjuren vid hornen och gjorde saker som jag egentligen inte vågade och egentligen inte trodde jag kunde. Och ibland gick det bra och ibland gick det åt pipsvängen men jag gjorde det och jag var där och jag blev stolt över mig själv. Och jag gjorde saker som berikade mitt liv. Men det var också väldigt jobbigt för jag insåg att jag kan inte gå tillbaka, jag kan inte gå tillbaka till det livet jag hade. Och det stressade mig för det betyder att jag måste fortsätta framåt. Jag vill inte ha det som jag hade det där och då.

Det är klart att då är det någonting som också blir en sorts pris jag betalar. En sorts påfrestning i sig. Men jag som ACT-terapeut då eldar naturligtvis inte på och säger jajamensan, nu måste du fortsätta ända in i kaklet, utan det är en fråga om att göra vad man gör med någon sorts integritet. Det är hela tiden jag som bestämmer – eller den personen då – som bestämmer över sitt liv. Så det vi kan göra är att stanna upp en sekund och fundera:

– Okej, berätta mer, vad handlar det här om?

Och då kommer kanske en berättelse om att jamen jag har ju satsat förr och jag har spänt bågen och den gick sönder och jag hamnade i diket och då tog jag slut. Jag blev beroende av läkemedel och jag blev liksom helt, jag drog mig undan och jag blev deprimerad. Så det finns ett monster som säger att om jag spänner bågen för högt och inte klarar det här så kommer jag att tappa allt. Då kommer jag falla ner i mörkret och där vill jag inte vara. Så det kan ju vara som så att jag har den rädslan och samtidigt så känner jag men jag kan inte gå tillbaka till det där livet som jag levde för ett halvår sedan. Dit vill jag aldrig mer.

Malin: Och hur fångar ni upp det då. Vad gör du för en sådan patient?

Rikard Wicksell: Det handlar ju om att stanna upp lite grann och fundera. Okej, nu har du tankar om vad som skulle kunna hända om du fortsatte på den här inslagna vägen. Hur känns det? “Ja, men då blir jag rädd. Jag får panik.” Och så pratar vi om det. Och sedan kan vi liksom samla det i en korg och titta på det:

– Det här är väldigt påfrestande upplevelser som du har just nu. Vad vill du göra med dem? Inte vad vill du göra för att ta bort dem. Utan vad vill du göra med dem för du har har dem. Vad är ditt nästa steg?

Nu börjar klockan närma sig halv fyra och då är det dags att skjutsa barnen till träning. Antingen så gör du det med den här korgen av obehag eller så gör du något annat. Så vi styr tillbaka fokus till de praktiska handlingarna och då kommer vi faktiskt till det som vi pratade om för en stund sedan. Acceptans. Jag kan inte göra det där utan den där korgen av obehag, jobbiga tankar och negativa känslor. Men jag kan ta med mig den där korgen av obehag och göra det som jag här och nu känner ger mitt liv mening och vitalitet. Det jag inte tycker man ska göra, om vi vänder på steken, är att vifta undan det där och säga “äh, skit i det, bit ihop och kör”. Det tycker jag inte man ska göra. Jag tycker inte heller att man ska härda ut, bita ihop. Det finns ju där ett sånt där uttryck, “bit ihop”, och jag vet knappt vad det betyder. Vad är det egentligen?

Malin: Inte jag heller. Men jag lovar dig att just våra lyssnare har fått höra det väldigt mycket.

Leonora: Och testat det!

Rikard Wicksell: Jag har faktiskt några gånger låtit mina patienter liksom komma på själv olika strategier och då kommer “bit ihop” upp. Och så brukar jag ge dem en penna eller nåt och så “ta den här i munnen och så biter du ihop nu”. Och sedan frågar jag “vart hamnar din uppmärksamhet när du gör det här?” Då säger hundra av hundra “ja, på pennan förstås, som jag biter ihop kring”. Så, ja, vart hamnar din uppmärksamhet inte? “På omgivningen”. Och vart vill du vara fokuserad på?

För mig är det här bita-ihop-idén, den är liksom lite snurrig, den leder ingenstans. Däremot så kanske jag behöver hitta ett sätt att förhålla mig till mitt obehag som gör att obehaget inte stoppar mig från att göra det jag innerst inne vill göra.

Malin: Nej, men precis.

Rikard Wicksell: Men i den diskussionen så kan vi också validera detta. Jag hör vad du säger, det låter jättejobbigt och jag tror naturligtvis på att det här är så jobbigt. Det är det här som vi kallar för validering och det tycker jag vi kan göra. Vi kan låta det ta plats. Och som avslutning ska jag säga att jag tycker inte vi måste ägna oss åt att försöka ta bort det obehaget, för det är ju ett obehag som kommer med livet att vara människa.

Malin: Och den här personen har ju fångat någonting. Att om jag lär mig leva med min smärta då kan den ju inte hindra mig heller, eller då kan jag ju hamna i sådana här perioder igen. Om man nu har sjukdomar som går i skov så är det ju någonting viktigt i det verkligen.

Rikard Wicksell: Precis! Jag gillar det du säger för det är liksom en rimlig oro att vara orolig över att om jag gör mer av saker och ting så kan det bli ökade påfrestningar, och tänk om jag inte klarar av det här? Jag tycker det är en viktig del och det är därför jag menar att det är viktigt att validera det här genom att säga jag förstår det. Det är ju inte så konstigt att du känner så. Och frågan är då vad vi gör med det obehaget. Och kanske måste vi inte kämpa ihjäl oss för att ta bort obehaget. Det obehaget har du för att du är människa och du är i livet. Du gör saker som kan vara skrämmande då och då och det kommer att leda till den här typen av känslor.

Malin: Kombinerar ni någon gång ACT med andra metoder? Jag tänker psykodynamisk terapi eller – medicinsk behandling kanske ni använder – men finns det någon vits med det?

Rikard Wicksell: Njae, det skulle jag väl inte säga. Att blanda olika typer av psykologiska behandlingsmodeller blir lite konstigt, för det är lite som att blanda olika synsätt. Och det här är ju ett synsätt, ACT är ju förankrat i kognitiv beteendeterapi-ramverket. Det är ju en utveckling inom kognitiv beteendeterapi och det i sin tur bygger på inlärningsteoretiska principer. Så det är ett sätt att se på personen i sitt sammanhang. Och utifrån det synsättet så lyssnar man på ett problem och så gör man en sorts kartläggning. Sen utifrån den kartläggningen så försöker man att se en snitslad bana liksom framåt och då är det svårt att byta till en helt annan typ av karta i sitt arbete med att förstå problemet. Däremot så kan man förstås kombinera med andra typer av insatser, som fysioterapi eller medicinska interventioner. Och migrän är ju ett bra exempel på det. Migrän är ju förstås en neurologisk sjukdom där smärta är en del av det som är påfrestande och det är långt ifrån det enda.

Leonora: Precis.

Rikard Wicksell: Så det klart att det är väl rimligt att prova en åtgärd som syftar till att ta bort eller kraftigt minska obehaget, smärtan eller illamåendet eller vad det nu är. Då får man göra en bedömning om det funkar och om det funkar utan att man har allvarliga bieffekter och där kan man ju också stoppa in ACT i det här sammanhanget.

För man kan ju ge läkemedlet med lite olika budskap. Det ena budskapet kan ju handla om att nu måste du ta det här läkemedlet, för vi måste få bort smärtan till varje pris och ingen ska behöva ha så här ont och därför ska vi äta det här. Och det kanske finns en del bieffekter, men fokus är på att ta bort smärtan. Då har man styrt personen till att tänka: först smärtreduktion och sen ta tag i livet. Men om man i stället använder samma läkemedel och säger att ja, jag förstår att du har ont och du har andra symtom också och du beskriver att du har kört fast i livet och du lever inte det livet du vill leva. Jag tror att du har kapaciteten att leva ett liv som känns mer aktivt och meningsfullt. Det är dit vi ska sträva och då kanske du behöver göra en del förändringar och träna upp din förmåga att tackla de här problemen. Och jag vet inte om det här läkemedlet kommer att trolla bort problemen eller om det ens kommer att ha någon effekt. Men det kan vara värt att prova som ett sätt att göra det lite lättare att kunna göra alla de saker som du vill kunna göra. Samma läkemedel – men med olika budskap som gör att sammanhanget blir ganska annorlunda. Och om man då får effekt av läkemedlet så har effekten av läkemedlet handlat om att öka funktionsförmågan, öka förmågan att leva ett aktivt och meningsfullt liv. Till skillnad från det första exemplet, där smärtreduktionen var det som stod i fokus. Så på så sätt så kan man ju stoppa in ett läkemedel i ett ACT-sammanhang.

Slut på intervju

Leonora: Det var första delen av vår intervju med Rikard Wicksell. Malin, det var ju några veckor sen vi spelade in det här samtalet med Rikard. Är det något du vill ta upp som du har tänkt på nu när du lyssnat på intervjun i efterhand?

Malin: Ja, det är det ju förstås. För jag drabbades ganska hårt av beskrivningen som Rikard gjorde av patienterna som kommer och säger att jag är rädd att jag ska använda mitt nya liv till att slå in i väggen igen. För hur går det om jag inte lyssnar på smärtan? Han sa kanske inte de exakta orden men de landade så hos mig och jag fick hålla tillbaka mig själv där. För det är nästan mig han pratar om där, jag var nära att ställa frågan om det var mig han menade. Men vi har ju faktiskt inte träffat Rikard tidigare. Men jag skulle vilja säga appropå det att den värderade riktningen eller de livsvärden som Rikard nämner kan vara högst individuella. Det kan vara att bli mer social, att inte dra sig undan på grund av smärta, att inte leva i rädsla för smärtan – men det kan också vara att hitta aktivitetsbalans, utrymme för återhämtning, och så vidare. Det är en reflektion jag har och den kommer delvis av att jag står i att jag har fått ett nytt jobb och har lite olika tankar kring hur jag ska hitta hållbarhet i det. Det vill säga, hur jag får hela livet att gå ihop. Du då, Leonora?

Leonora: Jag tycker dels att det är intressant att du såg dig själv så mycket i det som han pratade om – för även innan det så har ju du och jag pratat om hur du ska hantera det på bästa sätt, att ha ett nytt jobb och så. Och det vi kom överens om innan intervjun med Rikard var väl just att skriva ner sina livsvärden innan. Att ha tänkt igenom sina livsvärden och vad som är viktigt i livet innan din första arbetsdag. Så man inte börjar tänka på de där sakerna när man redan är stressad eller redan har börjat falla in i mönster som man är van vid sen tidigare.

Malin: Nej, precis. Och jag är så glad för att i och med att du och jag träffades så känner jag att jag har återknutit min kontakt med ACT igen och därmed också börjat våga tänka i de här banorna. Men vad är det jag vill ha ut av livet då? Och jag tänker också, precis som du säger, att oavsett var man är så är det ju viktigt att förnya den relationen med sig själv. Det låter lite pretentiöst kanske men “var är jag och vad vill jag med mig själv?” liksom. Att våga det, för det kan ju också vara jobbigt. 

Leonora: Jag tyckte att det var lite konstigt nästan att lyssna på intervjun för jag hörde den med två par öron, om man kan säga så. Dels hörde jag den utifrån min nuvarande livssituation, och den är ju väldigt påverkad av de beteendeförändringar jag har gjort under åren tack vare ACT. Den här podden är ju ett exempel på något jag inte skulle ha vågat tidigare. Ibland är podden orsaken till värre eller längre migränanfall, till exempel när vi gör intervjuer, efter att vi gjort intervjuer. Men det är det värt, för att göra podden med dig gör mitt liv mer meningsfullt. Det var det första paret öron. 

Malin: Detsamma, vill jag bara inflika där! Jag håller ju med.

Leonora: Det andra är att när jag hör det Rikard säger hör jag det som jag hörde psykologen säga när jag började på smärtrehab för ett antal år sedan. Och jag minns hur uppgiven och missförstådd jag kände mig och hur provocerad jag blev över att de tyckte att jag skulle “ge upp” – nu gör jag citattecken i luften – och acceptera läget. Men det var ju varken det de sa eller det de menade och jag tycker att Rikard beskriver det på ett bra sätt här i vårt samtal. Han säger att acceptans, i ACT-sammanhang, är en aktiv handling – det är ett beteende. Och det är ett beteende som vi kan öva på, om vi vill och om vi tycker att det är värt det, för att förhoppningsvis få en högre livskvalitet. Inte för att tänka bort vår sjukdom, för det går ju inte. Utan för att leva ett bättre liv, trots det kaos som sjukdomen ställer till med. Och det är ju, vågar jag påstå, motsatsen till att ge upp. 

Malin: Ja, verkligen. Egentligen är det ju lite som att bjuda upp sjukdomen till dans. Det intressanta är att det här med att det är en aktiv handling faktiskt ger en sorts mental flexibilitet och det är nåt som det pratas mycket om i ACT. När man läser vetenskapliga studier om ACT till exempel så är ju en av målsättningarna med metoden att hitta mental flexibilitet och även det som heter resiliens. Och om man tänker att det är i en kontext eller i en livssituation där det kanske är ganska låst och allting cirklar kring smärtan – hur ska jag undvika den, hur ska jag försöka att inte trigga igång den, nu är den borta när kommer den igen? Då blir ju ACT en sorts release. Så har det i alla fall fungerat för mig. För när fokus blir på annat istället, på att må bra, på att ta steg utanför mig själv så släpper mycket spänningar, negativa känslor, ångest och så vidare. Personligen levde jag väldigt instängt innan jag kom i kontakt med ACT som löste upp mycket. Det är verkligen ingen quick-fix och det kräver mycket, som Rikard sa, men det är absolut värt att testa. Sen kan det behövas uppfräschning och det är jag glad att jag fått chans till i och med att jag träffade dig, Leonora.

Leonora: Detsamma! Sen vill jag bara säga att du sa att du kom i kontakt med ACT som löste upp mycket, men det var ju inte ACT – det var ju du med ditt beteende som löste upp det. För inget av det här sker ju av sig självt, det är ju som att träna. Det sker ju inte av sig självt. Det var ju inte träningen som gjorde, det är ju faktumet att jag har tränat som jag får belöningen av.

Malin: Sant. Men där är det väl lätt att man inte ger sig själv kredd för det men också att man inte riktigt ser att det är ett aktivt val. Det är inte jag som har gjort det där, för vi ges ju inte direkt några val, jag fick inga val. Det var ju nu åker du på det här, punkt slut.

Leonora: Du menar sjukdomen?

Malin: Nej, jag menar behandlingen, smärtrehab. 

Leonora: Fast du hade ju kunnat säga nej till den om du inte …

Malin: Jo, i och för sig, det hade jag väl kunnat göra men ganska mycket föses man ju runt i svensk sjukvård.

Leonora: Jo, och det pratar ju han om också. Men om vi pratar om ACT som de där små valen, som det Rikard pratade om. Ska jag gå på kalaset med min smärta eller stanna hemma med min smärta? Det är ju dem man själv gör.

Malin: Och också förstås hur man tillgodogör sig rehabiliteringen eller interventionen och om man sen låter den fortsätta leva i sig. För det har jag tänkt, att på nåt sätt kräver det förstås en del att man fortsätter behålla det och inte går tillbaka i sina gamla hjulspår. 

Leonora: Ja, och som i mitt fall räcker det ju inte att jag vågade säga till dig att “okej, vi gör podden”. För nästa gång jag får en fråga om jag säger nej då och nästa gång igen säger nej … 

Malin: Nej, visst då blir det ju inget.

Leonora: Nej, eller att tänka varje gång vi får anfall efter intervjuer att det är inte värt det. Men det är det ju för vi får ut så mycket av det. Som ni hör, vi kan ju prata om det här hur länge som helst. Och det ska vi göra i nästa avsnitt. För då ska vi lyssna på andra delen av intervjun med Rikard Wicksell och då går vi bland annat in på hur ACT kan användas för oss som lever med migrän. Vi pratar bland annat om hur oförutsägbarheten och rädslan inför nästa anfall kan påverka livet. 

Malin: Ja, och det kan jag nämna att det är det som varit den största vinsten för mig när det gäller ACT. För själva migränanfallen har ju ACT inte rått på utan det är ju att jag fått sätt att hantera allt runtomkring. Det som vi pratade om med Mattias Linde, som kallas den interiktala sjukdomsbördan.

Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är digitala tjänster för att spela in podden, för att transkribera den, för hemsidan där vi lägger upp texten och länkar och för att kunna publicera podden. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack till er som redan har swishat, det betyder mycket för oss. Inte bara pengarna utan förtroendet ni visar för oss.

Leonora: Sprid gärna ordet om att vi finns! Om ni känner någon med migrän eller kanske en anhörig som ni tror kan ha nytta av att lyssna på podden. Och fortsätt gärna skriva till oss, det tycker vi är jättekul!

Malin: Tusen tack för idag, Leonora! Vi hörs snart igen.

Leonora: Tack Malin för att du och podden höjer min livskvalitet. Vi hörs!