Tag: Triggers

  • #25 Samtal med Bodil Karlsson, RISE – om migränvänligt ljus

    I avsnitt 25 av Migränpodden intervjuar vi Bodil Karlsson från forskningsinstitutet RISE. Vi pratar om projektet Migränvänliga ljuskoncept och vikten av inkluderande miljöer som kan anpassas till personer med migrän, men även vara till nytta för andra. Malin och Leonora berättar hur de hanterar ljuskänslighet, och diskuterar om ljus triggar migränanfall eller “bara” orsakar obehag.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Bodil: Så jag tror att man kommer nog aldrig komma i det läget där man säger att lampan är säker och jättebra för alla personer med migrän. Men vi kan hitta lösningar som förmodligen är bra för det stora flertalet med migrän och där finns väl vissa gemensamma riktlinjer. Det man har hittat är att en viss typ av grönt ljus, som är rent grönt ljus då och inga andra färger i, kan vara lite lättare att tåla om man är ljuskänslig på grund av migrän.

    Musik

    Leonora: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 25 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: Det stämmer bra. Det är jag som är Malin och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. 

    Leonora: Ja, så är det. Du, det var länge sen vi spelade in ett avsnitt nu.. Livet kom emellan, kan man säga. Det är jättekul att se dig, det gör mig väldigt glad. 

    Malin: Detsamma, det är väldigt roligt att äntligen ha möjlighet att få till en inspelning. Hashtagg livet har innehållit mycket den senaste tiden. 

    Leonora: Vi har faktiskt hållit igång podden under den här tiden, även om ni inte har fått höra så mycket i lurarna eller högtalarna. Och det har vi gjort på varsitt håll, lite grann. Jag tänkte först säga att det känns lite tråkigt men sen kom jag på att det är fel ord. Eller fel inställning, kanske. För vi har helt enkelt anpassat oss till våra egna och varandras förutsättningar och vågat göra saker på egen hand men för podden. Och det gäller i högsta grad för det här avsnittet. 

    Malin: Just det, vi har ACT:at oss genom även den här perioden och dess innehåll också. Vi har ju också skapat en ny hashtagg med emojisarna bajs och diamant. Så från bajs till diamant. Det blir som en rebus kan man säga.

    Leonora: Just det. Men det var ett stickspår. Vi skulle ju börja berätta om dagens avsnitt. Det handlar om ett forskningsprojekt om migränvänligt ljus – eller förhoppningsvis migränvänligt ljus – som pågår i Göteborg. Och då gjorde vi så att jag åkte till Göteborg för att uppleva den här ljusmiljön, och fota och filma lite till våra sociala medier så att ni kan se vad det är vi pratar om idag. Och då åkte jag själv till Göteborg eftersom Malin inte hade möjlighet att följa med.

    Malin: Precis, och när det blev dags att intervjua Bodil Karlsson, som är projektledare för projektet Migränvänliga ljuskoncept, så var planen att vi skulle göra det tillsammans men jag gjorde det sen på egen hand eftersom du hade ett migränanfall. Båda gångerna, ska vi säga, så två migränanfall. För vi fick göra den här intervjun två gånger, på grund av teknikstrul.

    Leonora: Som vi kommer att få höra i början av intervjun med Bodil så säger Malin att den första inspelningen inte fastnade på “databandet”. Jag skrattade högt när jag hörde det, det är det bästa ord jag har hört på länge. Jag tycker för övrigt att det blev ett jättebra samtal mellan dig och Bodil och jag uppskattar särskilt att du ber henne upprepa teorin bakom det här migränvänliga ljuset. För det är inte alltid lätt, kanske speciellt om man lyssnar på något när man håller på att repa sig efter ett migränanfall, att hänga med i ett samtal om ett ämne som man inte känner till sedan tidigare. 

    Malin: Jag tänker att det inte är så lätt oavsett man har ett migränanfall eller ej. Det här är klurigt på ett annat sätt än de ämnen vi haft tidigare.

    Leonora: Du, innan vi lyssnar på intervjun med Bodil så undrar jag: hur tänker och känner du kring ljus och migrän? Är du ljuskänslig och i så fall när? Upplever du att ljus kan trigga anfall eller är det bara besvärligt och obehagligt?

    Malin: Jag är ljuskänslig, allra mest för sånt ljus som kommer från fel vinkel, så blänk, bländningar och blixtrande ljus. Jag behöver byta plats om det hamnar fel, behöver solglasögon med styrka osv. Det kan lätt trigga igång anfall från ingenstans – från att ha varit utan anfall en vecka – om jag hamnar vid en arbetsplats där det kommer sol bakifrån en dataskärm till exempel, annars är ljuskänsligheten värst under pågående anfall. Jag är inte rädd för ljus men jag tänker att det är en sak jag inte ska slarva med, som med starka dofter ungefär, och med slarv menar jag att det är bra att visa omsorg för mig själv. Men jag kan också nämna att jag en gång satt på en konferens med olika patientföreningar och blev så glad för det fanns en del av rummet där det var nedsläckt i taket. Vad skönt, där satte jag mig med min laptop. Men då fick jag veta av ett ombud från elallergikernas förbund att där fick jag inte sitta. För i den delen fick man inte använda några elektriska apparater. Och det borde jag förstå! Så behov kan ju krocka. Det kan vara svårt att visa sig själv omsorg i en grupp. Du då, Leonora?

    Leonora: Jag måste … Det här är en parentes, vi kanske får klippa bort det här, men du vet vad jag ska fråga, va?

    Malin: Ja, jag tror det. Men fråga ändå.

    Leonora: Elallergi?

    Malin: Evidens?

    Leonora: Att det inte finns evidens för att elallergi existerar, är det vad du säger?

    Malin: Men nu kanske vi får folk på oss. Det var inte det som var meningen, utan vad jag menar är att om man har ett behov och för fram det kanske man ska försöka göra det och ändå försöka vara ihop med andra. Men det här kommer vi faktiskt in på lite i samtalet med Bodil.

    Leonora: Ja, det gör vi. Du, ljus! Jag var väldigt rädd för ljus i fem, sex år efter att jag hade utvecklat kronisk migrän. För jag trodde ju att det triggade migränanfall så om jag gick ut, vi säger att jag gick ut i en grå och regnig dag när solglasögon och keps inte behövdes, och sen blev det soligt så blev jag så himla stressad. Stressad är väl egentligen för lite, jag blev verkligen rädd för att det skulle trigga migränanfall. Så det tog ju flera år för mig innan jag insåg att jag har migränanfall nästan varje dag. Det är inget särskilt som triggar dem utan det är en sjukdom som jag har och den här sjukdomen har tyvärr under åren utvecklats på ett sätt som innebär att jag nästan alltid är i någon av de här migränfaserna som man brukar prata om.

    Malin: Mm. Och nu står det inte så här i manus men jag bara frågar, fick du hjälp att komma till den här känslan av att så här är det ändå, att bli av med den rädslan?

    Leonora: Mm, ja, på sätt och vis fick jag det, för det här var ju efter att jag hade börjat gå den här smärtrehabiliteringen där jag för första gången fick lära mig Acceptance and Commitment Therapy. Så det hade väl egentligen börjat med rörelse, rörelserädsla, att vara rädd för rörelse, för att det skulle trigga migränanfall. Men jag hade ju ändå migränanfall hela tiden, fast jag inte rörde på mig särskilt mycket. Och så förr eller senare så kopplade jag över det här även till ljus och till ljud och till dofter. Att jag kanske tycker att det är väldigt, väldigt besvärligt, att jag kanske mår illa av dofter och även starka ljud mår jag illa av, men det var ju inte det som triggar anfall för anfallen kommer ändå.

    Malin: Du kunde överföra det på flera olika områden.

    Leonora: Ja men precis. Så det var så det gick till. Och det var väldigt skönt att inte längre ha ångest över de här sakerna. På riktigt ordet ångest alltså, inte som människor använder det som ett ord som bara slängs runt. Det vet ju du.

    Malin: Just det, för det är ett stort arbete, tänker jag.

    Leonora: Ja, det var väl därför det tog flera år.

    Malin: Ja, och vi pratar ju om det här ofta. Men jag tänker också att det är inget lättvindigt prat, även om det kan låta så.

    Leonora: Nej, nej.

    Malin: Det är ett arbete liksom.

    Leonora: Vi pratar om åratal av små, små, små pusselbitar – riskorn, i mitt fall. Som till slut blev det här då.

    Malin: Jättespännande. Tack för att du berättar.

    Leonora: Tack för att du frågar.

    Malin: Vi har pratat om migränfaserna tidigare men vi kan ta och upprepa dem för det är ganska intressant. Vi har förfasen, det som på läkarspråk heter den prodromala fasen, när man börjar känna att ett anfall är på väg. Den fasen kan pågå ganska länge, och innebära olika saker för olika människor. Det kan vara att man känner sig trött och irriterad, börjar få svårt att koncentrera sig, känner ett sug efter viss mat eller kanske känner nacksmärta. Både det här med att man är sugen på viss mat och att man har ont i nacken kan ju tolkas som utlösande faktorer. Många tror att “ja, men jag åt choklad och sen fick jag ett anfall så det är choklad som triggar anfallet” eller “jag var så spänd i nacke och axlar, det är nackont som triggar mina anfall” – när de sakerna i själva verket är tecken på att anfallet redan har börjat. Jag kan ju också nämna att jag var på ett läkarbesök igår med min son som vi intervjuade i podden i ett avsnitt, han berättade om sin migrän. Då beskrev jag för läkaren att han ofta är sur och irriterad innan ett anfall – nu slår det mig att det är ju förfasen av ett anfall. Det är fint när man lär sig saker! Vilken bra podd det här är!

    Leonora: Ja, det kan vara svårt att lista ut vad som är vad för en enskild individ. Vi tar nästa fas och det är aura, för de personer som upplever det. Och det är ungefär en tredjedel av dem som har migrän. Jag trodde länge att aura enbart var synstörningar, till exempel att man ser blixtar och sicksackmönster, ser suddigt eller ser ett hål i synfältet. Men det kan också vara stickningar och domningar i olika delar av kroppen, att man får svårt att prata och att styra kroppen. Aurafasen varar oftast i ungefär fem minuter till en timme. 

    Malin: Du insåg väl att du har aura först för några år sedan? Då hade ju redan haft kronisk migrän länge. 

    Leonora: Ja, eller, det var min neurolog som insåg det. Jag hade börjat få symtom som jag själv mest tänkte berodde på vanliga variationer i anfallen. Min migrän har förändrats mycket genom åren. Men det var just att jag började se suddigt och dubbelt i början av anfall och att jag hade svårt att få fram ord, att prata ordentligt. Och som sagt så förknippade jag aura med de här vanligaste sömnstörningarna, typ flimmer och sicksack, så jag kopplade inte ihop mina nya symtom med det.  

    Malin: Ah, det är ju intressant.

    Leonora: Ja, det finns ständigt nya saker att lära sig om den här sjukdomen. Både generellt – vad är det här för sjukdom? – men också hur den påverkar en själv. Men ja, sen har vi den akuta fasen.

    Malin: Precis, och det är väl den som de flesta förknippar med ett migränanfall: smärta, illamående, kräkningar, känslighet för ljud, ljus och dofter, ångest. Olika för olika personer förstås, och kan även skilja sig åt från anfall till anfall. Det är ju ofta bara detta som beskrivs när man försöker läsa sig till vad migrän är.

    Leonora: Så är det. Och så efterfasen, det som heter den postdromala fasen, då själva anfallet har klingat av men man fortfarande har svårt att fokusera, är känslig för sinnesintryck och upplever en trötthet som inte går att vila bort. Men man ska inte glömma den interiktala fasen, det vill säga fasen mellan migränanfall, för har man migränanfall ofta så kan man också ha symtom mellan anfallen. Alltså att man även då är känslig för ljud, ljus och dofter. Att man har svårt att fokusera och är väldigt trött. Känner oro och rädsla för nästa anfall, vilket ju är en enorm börda som man ibland inte tänker på. Det här med att ständigt vara på sin vakt, att vara rädd, att ha en plan B och C och D för att ta sig igenom vardagen. Men det var ju ljuset jag skulle komma till. Det blev en lång omväg genom migränens faser. Att till slut så insåg jag att ja, jag är väldigt känslig för ljus även mellan migränanfall, under den interiktala fasen, men ljuset är inte något som triggar anfallen. 

    Malin: Ah, just det. 

    Leonora: Jag tycker att ljus kan vara väldigt besvärligt och obehagligt men jag är inte rädd för det längre, utan det går mest ut på att jag försöker göra min miljö så behaglig som möjligt. Och det är nog det som är så spännande med det här projektet, att det handlar om att försöka skapa en miljö där ljus kan vara positivt och inkluderande istället för något negativt och exkluderande för personer som är känsliga för det. Och det behöver förstås inte enbart vara personer som har migrän.

    Malin: Nej, det tycker jag var så bra. Det är nog viktigt om man ska kunna gå vidare med det här också, alltså om det ska nå ut, att det går att visa att det är just inkluderande.

    Leonora: Men du, ska vi ta och lyssna på intervjun med Bodil? Och vill ni se några exempel på vad det är för slags ljus som Bodil beskriver så kan ni kolla våra sociala medier: vi finns på Instagram, Facebook och Linkedin

    Malin: Så är det. Då så, här kommer en intervju med Bodil Karlsson.

    Start på intervju med Bodil Karlsson

    Malin: Välkommen till Migränpodden, Bodil Karlsson. Du är psykolog i grunden och arbetar på RISE som står för Research Institutes of Sweden, och där är du projektledare för projektet Migränvänliga ljuskoncept. Ena halvan av Migränpodden, Leonora, har varit hos er i Göteborg och testat det förhoppningsvis migränvänliga ljuskonceptet på plats och det ska vi prata om lite senare Vi har pratat om det en gång förut men då fastnade det inte på databandet. Nu gör vi ett nytt försök och det är jättetrevligt att träffa dig igen på det här sättet och du får jättegärna börja med att berätta lite grann om dig själv.

    Bodil: Tack så mycket och tack för att jag får vara med här. Det känns jätteroligt att få prata om detta viktiga ämne. Jag har ju läst psykologi som sagt och inte varit behandlande psykolog utan har läst teknik och psykologi. Och sen har jag jobbat som forskare på RISE och gör det med människa-/teknikfrågor och, däribland det här projektet som vi har om migränvänliga ljuskoncept.

    Malin: Och om vi blir lite mer personliga sådär för att ge lyssnarna en bakgrund, ungefär hur gammal är du och var bor du någonstans? 

    Bodil: Jag är ju 50 år och bor i Göteborg.

    Malin: Och hur hamnade du inom just det här området?

    Bodil: Jag har ju alltid varit nyfiken på mänsklig perception och skillnader i mänsklig perception av färg och ljus och den typen av frågor. Samtidigt som jag har arbetat. När jag började på RISE så arbetade vi just med upplevelse av belysning och då hittade vi en artikel som beskrev att vissa typer av färgat ljus kan vara bättre för människor med migrän. Och då tänkte vi att det här verkar ju spännande. Var finns det här att få tag på om man vill ha dem? Då fanns det ju inte riktigt, så då tänkte vi att det kanske man kan ändra på.

    Malin: Och om vi går tillbaka till RISE. Vi beskrev vad det står för men vad är RISE för någonting?

    Bodil: RISE är ju ett svenskt forskningsinstitut som jobbar med hållbarhet i samhälle och näringsliv i Sverige. En otroligt viktig del av hållbarhet är ju den sociala hållbarheten och där tänker jag att det här arbetet som vi gör med migrän är en del av det eftersom det är så otroligt många som är drabbade och man kan på detta sätt arbeta för inkludering genom den fysiska miljön.Vem som kan vara och vistas och trivas i olika typer av miljöer och kunna vara sitt bästa jag i olika miljöer.

    Malin: Just det, så det blir som ett uppdrag på gruppnivå nästan fast det egentligen är den enskilde som har sjukdomen, kan man säga så?

    Bodil: Det kanske man kan, faktiskt.

    Malin: Nej, men på något sätt att det gagnar en hel grupp.

    Bodil: Ja, det gör det. Vi har ju sett också med de ljuskoncepten som vi har tagit fram att det gagnar ju inte bara personer med migrän utan när man designar någonting med principen universell design där man tänker att man designar för en speciell grupp som har ett visst problem så kan det också vara till nytta för andra som inte har det problemet. Och det tänker vi är något positivt att man kan använda en svårighet till att bli någonting bra istället.

    Malin: Just det. Och när ni började det här arbetet, du sa att ni märkte att den här belysningen fanns egentligen inte tillgänglig, varifrån kom idén att börja undersöka det? 

    Bodil: Det fanns ju lite ska jag säga, lite i USA. Idén kom ju från amerikansk forskning på Harvard där man har tittat på hur människor reagerar på olika typer av ljusfrekvenser eller ljusfärger och även tagit fram en sorts lampa som finns att köpa, men man får beställa den då från USA. Sen tänker vi att det räcker inte med bara en sorts lampa utan man behöver olika typer av belysningslösningar för olika tillfällen. Kanske behöver man något hemma, något på kontoret, ett för möten och ett för att läsa framför skärmen eller så.

    Malin: Det var där ni började egentligen, att det fanns forskning man hade tagit fram en lampa som du säger som fanns att beställa, men ni ville titta på det närmare, hur man kunde utveckla det.

    Bodil: Ja men precis och se vad vi kunde göra här i Sverige för det här var ju väldigt svårtillgängligt här för om du går till affären så är det inte så att du hittar en migränvänlig lampa. Och det gör vi fortfarande inte heller men vi hoppas komma en bit på vägen och har gjort det kanske med armaturlösningar i alla fall. 

    Malin: Och vad krävs för att en lampa ska anses vara migränvänlig? Eller ett ljuskoncept?

    Bodil: Det är en jättebra fråga då. Det första är att man ska tänka på, tänker jag, är sin egen upplevelse och vad man själv mår bra av och vara lyhörd inför sin egen kropp och respektera det. Det finns individuella skillnader och det ska man verkligen tänka på. Så jag tror att man kommer nog aldrig komma i det läget där man säger att den här lampan är säker och jättebra för alla personer med migrän. Men vi kan hitta lösningar som förmodligen är bra för det stora flertalet med migrän och där finns det väl vissa gemensamma riktlinjer. Det handlar om, det man har hittat är att en viss typ av grönt ljus, som är rent grönt ljus då och inga andra färger i, kan vara lite lättare att tåla om man är ljuskänslig på grund av migrän. Och sen handlar det också om ljusets placering och form i rummet. Att man vill gärna ha en lite dämpad belysning, kunna reglera intensiteten själv och inte synlig ljuskälla. Sen interagerar ju belysningen med rummet också att man kan jobba med lite mer dämpade material, inte så mycket reflexer och blänk och högblanka ytor. För då kan man också bli bländad eller uppleva för mycket ljus. Så att det är ett samspel mellan belysningen och rummet som man får tänka på. 

    Malin: Just det. 

    Bodil: Men kärnan kan man väl säga är att jobba med färgen och ljusstyrkan och sen reflexer.

    Malin: Du pratade om, när vi pratades vid förra gången, om det här med smalspektrumljus.

    Bodil: Ja, men precis, monokromt ljus man ju kalla det då. Och monokromt betyder, mono är en och krom är färg, så enfärgsljus. När vi har vitt ljus som finns i glödlampor eller inte glödlampor nu utan LED-lampor så är det ju inte egentligen vitt utan det är alla regnbågens färger som tillsammans blir vitt. Så att där finns ju också grönt ljus i det. Och när de flesta färgade lampor har lite spår av andra färger i sig, man kan säga att det är liksom som spår av nötter i en chokladkaka.

    Malin: Ja, just det.

    Bodil: Så kan innehålla spår av nötter. Men här ska man alltså ha ett rent ljus som inte innehåller spår av andra färger kan man säga och poängen är att man ska skala ner så att det blir bara grönt då och är smalspektrum ljus.

    Malin: Och finns det liksom, vet du om de gjorde det på Harvard eller så gjorde man magnetröntgen eller någonting för att se hur hjärnan påverkades av det här ljuset eller är det överkurs?

    Bodil: Det är absolut inte överkurs och det har gjorts sådana studier där man har lagt människor i magnetröntgen och sedan sett vilka hjärnområden som aktiveras. Jag känner inte till om man har gjort det med migränpatienter men det man har sett i vissa studier är ju att olika typer av hjärnområden aktiveras beroende på vilken ljusfärg eller ljusfrekvens som du strålas med. Ja, jag glömde en viktig sak och det är ju flimmer också. Lampan ska vara flimmerfri. 

    Malin: Just det! Tänk vad intressant att få en märkning på lampor. 

    Bodil: Ja, visst vore det!

    Malin: Ja, innehåller inte spår av andra färger än grön. Eller flimmer.

    Bodil: Ja. 

    Malin: Det måste ju vara andra än personer med migrän som har nytta av det här, som personer med epilepsi eller personer med NPF. Vissa personer med autism kan ju vara väldigt känsliga för intryck.

    Bodil: Ja, men visst, jag tror verkligen att det här är något som man behöver gräva djupare i. Flimmer är ju något som kan störa väldigt många men också ljusets färg påverkar mycket mer än vad man hittills har trott.

    Malin: Och hur ser, nu snöar jag in lite på det här med magnetröntgen, men hur ser evidensen ut? Hur presenterar man det här vidare? 

    Bodil: Precis. Det har ju gjorts både studier för akut lindring och för förebyggande.

    Malin: På migrän då, pratar vi?

    Bodil: Ja, på migrän. I en studie så lät man folk exponeras för det här gröna ljuset då två timmar om dagen i sex veckor medan en kontrollgrupp fick exponeras för annat ljus då, vitt ljus, i sex veckor. Och så fick de skatta hur de mådde och så vidare och sen så bytte man. Då visade det sig att de som fick det gröna ljuset upplevde bättre livskvalitet och mindre smärta och så. Men det är en liten studie. 

    Malin: Hur många får man att ställa upp på det?

    Bodil: Nu minns jag faktiskt inte exakt hur många det var i den studien men det var inte hundratals i alla fall utan det var färre.

    Malin: Man förstår ju om människor å ena sidan såklart brinner för att hjälpa till och hjälpa forskare att lösa det här, å andra sidan kanske inte vill försämra sin migränssjukdom.

    Bodil: Men de här upplevde som bättre och ville behålla belysningen efteråt. 

    Malin: Men det är ju fantastiskt.

    Bodil: Det var inte med i rapporten men vi hörde det informellt av forskarna som hade gjort det och det är väldigt positivt, tänker jag. 

    Malin: Det är väl det bästa resultatet man kan få, är det inte det? Det blir ju så intressant det känns ju så viktigt att just göra det på det här sättet, att det görs på riktigt om man säger så. Så det inte blir det här som – Leonora och jag har ju lite av ett korståg gentemot geschäftet inom migränbranschen. Och då blir det ju ännu viktigare med – då menar jag inte er – jag tänker det här som säljs. Människor som vill tjäna pengar på oss med migrän tänker jag, med alla de här flumprodukterna, det alternativa. Men då är det här ännu viktigare som det faktiskt finns evidens för, det är viktigt att framhålla det. Och det är det vi försöker sprida kunskap om, det som görs som är bra.

    Bodil: Ja, det är fantastiskt fint att ni sprider den här kunskapen. Sen tänker jag att den viktigaste evidensen är ju du själv. Det vi forskare kan göra är att se vad som funkar på gruppnivå, men var och en har sin egen resa att göra och det kan finnas individuell variation, tänker jag.

    Malin: Så är det ju men jag tänker att det måste mätas någonstans kanske också.

    Bodil: Det måste det.

    Malin: Men ert team på RISE består ju av flera olika professioner, eller hur? Det är lite intressant. Vill du berätta, vilka är ni som arbetar tillsammans?

    Bodil: Ja, det är dels jag och kollegor på RISE och då är vi beteendevetare, arkitekt och också samhällsvetare. Så de mjuka områdena. Sen jobbar vi ju tillsammans med belysningsföretag också i detta projektet för att få fram verkliga produkter då. Vi har jobbat med Fagerhult för armaturlösningar och med Monochrom för att hitta mer privata lösningar som du kan ha hemma. Och sen även med Lunds universitet och professor Thorbjörn Laike som har jobbat med belysning mycket länge och upplevelse av ljus och miljöpsykologi.

    Malin: Just det och när du pratar om armatur, det är ju då lampor, eller hur?!

    Bodil: Ja, en armatur är ju en lampa som är integrerad i byggnaden som ofta publika byggnader köper, skolor och företag och den typen av, som man hittar i taket där.

    Malin: Och har du någon spaning, hur långt är ni ifrån att det finns färdiga armaturer eller mindre lampor att köpa?

    Bodil: Ja, men det är nära. Armaturer finns att köpa för där har vi faktiskt tagit en lösning som fanns i ett annat sammanhang som används på sjukhus vid operationsbelysning som är färgad då som man kan ställa in. Så den lösningen finns, det är bara att vi tillämpar den inom det här området och såg att den kan vi ha här, så den finns på marknaden idag. 

    Malin: Är det någon som har köpt den? 

    Bodil: Ja, då får man prata med Fagerhult, jag håller mig utanför det, jag är forskare på detta.

    Malin: Jättebra. Jag blir bara nyfiken om det har börjat säljas. .

    Bodil: Ja men det säljs för andra tillämpningar och skulle kunna säljas till denna tillämpningen också om man vill. 

    Malin: Spännande!

    Bodil: Ja det är jätteroligt. När det gäller de andra typerna av lösningar så finns det ju på marknaden också. Som vi kanske inte känner till också ska jag säga. Jag har inte hundra procent insyn i det. Men det vi har där är prototyper av en bordslampa och en läslampa. Och även ett par glasögon med ljus i som man kan prova. Sen har vi en slags ljusdom med ett enfärgat ljus i som man, hur ska vi beskriva den så att man kan se den framför sig? Det är som en slags hårtork, en sån 70-tals hårtork som man tar på sig över ansiktet så man badar i ljus och det blir ett slags ljus-spa.

    Malin: Men är det den som Leonora provade?

    Bodil: Ja, den provade Leonora. 

    Malin: Ja, oj förlåt, nu boxar jag till här för att jag blir exalterad, som, ja men den har vi bilder på på vårt Instagram tror jag, hon ligger som i ett bowlingklot.

    Bodil: Ja, ett bowlingklot kan det se ut som utifrån. Och i den då upplever man, då ser man ju inte något rum eller är man ju en värld av ljus och kan då välja exakt den färg man vill ha. Och den tänker vi vara då en förebyggande åtgärd och där vill vi fortsätta och undersöka hur människor upplever det här på ett mer strukturerat sätt. Att vara i den här ljusdomen.

    Malin: Och då ställer jag frågan, utifrån då om man tänker så här, nu tänker vi att man är en migränperson som är ljuskänslig, det är ju många. Om man då tänker så här, hur kan man få för sig att göra ett bowlingklot av ljus till personer med migrän? Vad är meningen egentligen? Hur kan det vara förebyggande? 

    Bodil: Ja, det var ju en liknande lösning som man hade haft i en amerikansk studie, ett GANS-fält kallar man det, ett homogent fält av ljus. Man hade då tagit in migränpatienter och de hade fått prova på de här olika sorternas ljus. Då hade man upplevt smärtlindring i det gröna ljuset, GANS-fältet. Så det är ganska mycket ljus som de patienterna hade fått, trots allt då.

    Malin: Trots allt, det är jätteintressant. 

    Bodil: Ja, det är spännande, så vi tänker att man kan prova. Och sen är man ju olika ljuskänslig också i olika faser av sjukdomen Det här är ju inte tänkt att man ska komma när man har riktigt ont och mår illa och så. För då kan det ju bli besvärligt. Utan när man känner sig kanske ganska bra. Och se om man kanske kan få en ökad självkännedom om det är vissa färger som jag reagerar på mer än andra och så.

    Malin: Ja, att man kanske då kan välja.

    Bodil: Ja, man kan välja helt själv vad man vill se. Och det kan ju bara den idén att man kan välja, tror jag kan vara väldigt bra. För personer med migrän kan ju annars intrycken vara överväldigande och komma lite invasivt så. I den här miljön så styr du helt och exakt vad du vill se och det är bara ljus då och du kan välja vilken färg det är. Så det är väldigt, väldigt kontrollerat och den här upplevelsen av kontroll kan kanske också vara terapeutisk.

    Malin: Ja, just det, bara det, att välja själv. 

    Bodil: Ja, att få en paus från de här ostrukturerade intrycken till något som är väldigt, väldigt styrt då.

    Malin: Och tanken, om du bara berättar igen. Färgen ska, vad gör den i hjärnan?

    Bodil: Ja, man vet nog inte exakt men man tror att den går in genom ögat, in genom näthinnan och de receptorer som finns där. Och sen in i hjärnan och följer en väg så att man inte registrerar det som ett synintryck, eller det gör man också, men det finns också en väg som är osynlig som går bak till smärtcentrum och påverkar det. Så tror man att det här gröna ljuset fungerar.

    Malin: Fortsätt, det är jättespännande.

    Bodil: Ja, det är spännande. Sen ser man ju också att det är grönt och ett synintryck skickas ju då från ögat och sen bak till de bakre delarna i hjärnan och sen fram igen till frontalloben och det är där man blir medveten om att man ser. Ja, då ser man att det här var grönt eller att det här var ett äpple eller vad det nu kan vara. Sen finns det också sådana icke-visuella vägar i hjärnan där alltså synintryck går in genom ögat men vi ser dem inte i klassisk bemärkelse men vi känner dem i kroppen.

    Musik

    Malin: Du nämnde lite kort tidigare det här med att ni jobbar med olika typer av lösningar. 

    Bodil: Mm. 

    Malin: Att det ska finnas både armaturer till taket som du sa, men även till exempel arbetsbordslampor. Vill du utveckla det lite grann?

    Bodil: Ja, men precis, vi tänker oss att man behöver flera olika lösningar till olika personer, till olika tillfällen. Om man tittar just på det här migränvänliga – man kan se ljuset som mat för hjärnan. Människor kan ha lite olika kostpreferenser. Personer med migrän behöver kanske en specialkost och då har vi en speciell ingrediens som vi kan kalla potatis. Och den potatisen består av ett visst frekvensinnehåll, flimmerfritt och lite dämpat och reglerbart. Och sen kan man servera den här potatisen på lite olika sätt. Man kan ha en potatisgratäng om det ska vara lite finare och så kan man ha potatismos till vardags. Och det är så jag tänker att vi behöver olika ljuslösningar också. Vi behöver en lösning hemma när du sitter och läser, en när du är på jobbet och har möte, en när du sitter med datorn. Så att det behövs olika lösningar för olika tillfällen och också att det ska kunna passa med andra personer när man är i sociala sammanhang så kanske inte alla tycker om den här typen av lösningar utan att det då kan finnas möjlighet att ställa in och anpassa så att man kan mötas.

    Malin: Ja, apropå det där med om det nu ska vara en lösning på gruppnivå eller inte så är det klart att det måste passa gruppen/samhället som man säger. Man kan ju inte knuffa bort människor heller.

    Bodil: Nej, det kan man inte och det där är ju en utmaning hur man ska lösa det. Just i vårt konceptrum som man gärna får besöka, ska jag säga. Det finns på Chalmersområdet på AWL, Active Working Laboratory, så har vi gjort en lösning där det är rent grönt ljus i en sida av rummet och sen så lite dämpat ljus i andra sidan av rummet. För att man ska kunna vara i samma rum men ha olika behov. Det blir ju en kompromiss, det blir inte det här rena ljuset som man egentligen behöver. Men kanske bättre än en traditionell lösning. Och sen har vi också jobbat med vanlig ljusdesign eller vad man ska säga, att man riktar ljuset uppåt och belyser väggar och textilier och inte direkt ner på människan. Och då blir det lite lättare stämning i rummet. Och det här har ju varit uppskattat även av andra. Och när jag säger vi här så skulle jag väl egentligen säga Kjell Wallin på Fagerhult, för det han som har designat rummet. Och sen har vi arbetat en del också med att fixa inredning och så.

    Malin: Men är det några arbetsgivare eller företag som har visat intresse för att komma och titta eller att kanske implementera en del av det här på sina arbetsplatser?

    Bodil: Där är vi faktiskt inte än, ska jag säga. Men där har vi ju ett arbete att göra, att berätta om att det här finns. Och det vi gör idag är ju ett led i det. För att visa intresse för något så måste man ju veta att det över huvud taget finns och jag tror att okunskapen är ganska stor än så länge. Om man visste att det fanns lösningar som kan vara bra så kanske man väljer dem men där vi är nu är att vi ska jobba med att berätta att det finns alternativ.

    Malin: Just det, precis, för ibland upplever jag att det kanske också hamnar ganska mycket på den enskilde att berätta. Jag har de här behoven, jag mår dåligt på grund av det här. En del, och särskilt migränpatienter, är ganska duktiga på att hitta lösningar eller idéer. Men att börja slåss gentemot en arbetsgivare eller någon annan, det tar ju också ganska mycket energi. Det skulle ju vara intressant ändå att tänka hur lyfter man det vidare, ge det som förslag eller göra det möjligt.

    Bodil: Ja, det är jätteviktigt att få ut detta på olika sätt. Genom att skriva genom att göra det vi gör idag jag. Och sen så händer det ju väldigt mycket nu i och med att lysrör förbjuds och många fastigheter kommer att behöva byta belysning. Så just nu finns det ett window of opportunity på väldigt många platser för att man ändå ska byta och då blir det ju ändå en kostnad.

    Malin: Ja, men verkligen, sen hoppas jag i mitt stilla sinne att man kanske börjar ta steg från dessa förbaskade kontorslandskap. Att vi kan få våra egna små bås eller arbetsrum igen för att lugna ner stressnivåer, ljudnivåer och sånt. Då kanske det är lättare att få igenom att man kan få en arbetslampa eller en bättre belysning anpassad för den enskilde också om man har den typen av jobb där man sitter på kontor. Men det är ju också så att det är väldigt olika var vi jobbar. 

    Bodil: Ja, det kan ju också finnas väldigt många olika villkor där som kan vara svåra att styra med belysningslösningar. Men sen finns det ju också armatursystem som är mer individanpassade, där man kan styra varje armatur för sig.

    Malin: Just det.

    Bodil: Men sitter man i ett stort öppet rum, då spiller ju ljuset över, så är det ju. Och även dagsljus kommer in. Man får tänka kreativt och utanför boxen ibland och kanske skapa boxar för dem när det behövs. 

    Malin: Och jag funderade på om skulle vilja hälsa på hos er, anmäler man, ringer man till er? Eller hur gör man?

    Bodil: Men då tar man kontakt med mig via min mail bodil.karlsson@ri.se så tar jag emot i mån av tid och möjlighet

    Malin: Jag ville också fråga om den här lampan vi har sett. Jag funderade på också, apropå det här att vi försöker uppmärksamma att man kanske inte ska igång och köpa allt som det säljs i handeln som sägs att man botar migrän och så. Har du sett den lampan som heter Allay lamp som sägs att den är grönt ljus för migrän på sociala medier. Är det samma typ av lampa som ni har eller samma typ av ljus som ni har? Eller skiljer den sig? Håller den vad den lovar, det kan du inte svara på förstås. Men jag tänker om det är samma typ av lampa?

    Bodil: Jag kan inte uttala mig om det för jag vet inte hur den är byggd men jag vet att den är byggd med syftet med samma teoretiska grund. Sen kan jag inte uttala mig om själva lösningen men jag gissar att den är bra. Det är ju professor Rami Bernstein som står bakom den här som har gjort de här studierna. Och lampan var ju en följd av att han såg att det här verkar funka. Vi behöver göra någonting. Så att det är forskningen som ligger till grund för utvecklingen av det. Sen kan man laborera såklart med formen på ljuset tänker jag för olika tillfällen. Den har ju formen av en cylinder och då sprids ju ljuset cylindriskt ut från lampan. Det kan ju vara lämpligt i vissa situationer. I andra situationer kanske man vill ha mer av ett omfältsljus eller en riktad belysning så att det beror på situationen, tänker jag, om den passar. Om man vill läsa en bok kanske man vill ha ett mer riktat ljus men jag tänker att man får prova sig fram där. Jag tycker det verkar bra men jag kan inte uttala mig om det.

    Malin: Ja, men den har alltså samma vetenskapliga grund.

    Bodil: Ja, det har den.

    Malin: En annan fråga är, vad har ni fått för reaktioner på projektet? Hur tas det emot av migränvärlden, så att säga?

    Bodil: De reaktioner vi har fått tycker jag är väldigt positiva Att det här är ett nytänk. Det finns ju människor som inte kan mediciner till exempel eller inte vill ta mediciner och det är bra om det finns alternativ. Vi har även fått höra kommentarer som att man kanske tycker att det här kan vara bra från tiden man har tagit sin medicin till att den kickar igång. Så i ett litet mellanrum där man kanske är extra känslig och behöver en lösning. Och då kan ett sånt här rum vara väldigt bra att gå till om det finns på arbetsplatsen till exempel. Man känner sig ändå ganska bra, det är inte så att man behöver gå hem, men kanske behöver det lite lugnare. Sen är vi också väldigt tacksamma för Pfizers pris i samarbete med Huvudvärksällskapet som vi har fått för att skriva om detta, för att beskriva forskningen om grönt ljus och migrän. Så det har uppmärksammats positivt och det är vi jätteglada för att det har blivit så.

    Malin: Och ni samarbetar med Migränmottagningen på …

    Bodil: … på Sahlgrenska, ja, med Mattias Linde där som gör ett fantastiskt arbete. Och han har ju varit ett otroligt stöd i detta.

    Malin: Mm, vad roligt. Men Bodil då tackar jag så jättemycket din tid idag. Och för din tid för två veckor sedan. 

    Bodil: Tack!

    Malin: Jag har ett strulande wi-fi här hemma, jag får ringa någon leverantör tror jag. Men vi är jätteglada att du ville vara med och jättespännande att få ta del av ert viktiga arbete på RISE. Och vi ser fram emot att höra hur det går framåt också.

    Bodil: Ja, och tack för att vi fick vara med och tack för att ni vill hjälpa oss att sprida den här kunskapen som vi hoppas ska bli till nytta för någon. Att få livet att bli lite, lite bättre. 

    Malin: Absolut, det tror jag säkert.

    Slut på intervju med Bodil Karlsson

    Leonora: Ja, det var vår intervju med Bodil Karlsson på forskningsinstitutet RISE. Malin, har du några tankar kring samtalet med Bodil såhär i efterhand?

    Malin: Ja, jag tycker att det var jätteintressant att få fördjupa mig i det här och roligt att få intervjua Bodil. Vi gillar ju båda när det finns en vetenskaplig grund och det gör det här. Underlaget i den svenska studien är inte jättestort men så är det ofta i starten av något. Det är ju spännande med ett komplement, om man kanske särskilt då tänker förebyggande behandling, till läkemedel. Vi har ju fått låna en lampa och får försöka utvärdera den. Jag tycker också att man ska ta chansen, om man är intresserad, att kontakta Bodil. Det kanske är någon som vill göra ett studiebesök. Du då, Leonora?

    Leonora: Jo, jag hade ju rejäla migränanfall både de gångerna då du intervjuade Bodil. Och i min blåslagna hjärna tänkte jag att “varför gör vi det här avsnittet”? Vad spelar ett sådant här projekt för roll för mig eller för den lyssnare som ligger helt utslagen och illamående just idag och kämpar med att försöka få i sig vätska? Det är ju, tycker jag i alla fall, svårt att se helheten och att tänka långsiktigt – ja, att tänka överhuvudtaget – under migränanfall. Men när jag inte är i den där akuta fasen så tänker jag tvärtom, att vad glad jag är att det görs saker inom olika områden. Bodil nämner i intervjun att RISE jobbar med hållbarhet i samhälle och näringsliv i Sverige och att den sociala delen av hållbarhet är så viktig. Och där kommer det här projektet in genom att försöka anpassa fysiska miljöer för att inkludera den väldigt stora grupp människor som har migrän. Det visar på ett intresse och ett engagemang och det ger mig hopp om framtiden. 

    Malin: Ja, Bodil och jag hade ett sidospår efter intervjun där vi diskuterade mer kring arbetsplatser och försökte komma med idéer vilka de borde kontakta för att nå ut bredare. Kanske kan fackförbund, skyddsombud, Arbetsmiljöverket vara intresserade. Det handlar ju om vilka som ska bekosta armaturer och lampor. Eller om man går över på individen började vi fundera på om det skulle kunna upphandlas och förskrivas som ett hjälpmedel. Det här var ju verkligen bara tankar och brainstorming men jag tror att man måste börja nånstans.

    Leonora: Jag såg förresten att Myndigheten för arbetsmiljökunskap gör en kunskapssammanställning just nu, om hur man kan göra arbetsplatser och arbetsuppgifter mer hjärnvänliga. Kognitiv ergonomi, kallas det. Du känner säkert till det begreppet, men jag har inte hört det tidigare. Det kanske kan vara intressant att hålla koll på det, för den som kanske vill uppmuntra sin arbetsplats att se över den fysiska miljön.

    Malin: Ja, det är ju jättebra, även om det väl inte handlar om just migrän, utan om en hjärnvänlig miljö generellt, eller hur?

    Leonora: Ja, precis. Och tanken är att kunskapssammanställningen ska kunna användas på ett praktiskt sätt. 

    Malin: Det är där man måste vara, tror jag. Det är det praktiska som blir av. Vi behöver koppla kunskapen till rent praktiska, konkreta åtgärder eller insatser. Och det hjärnvänliga är ju migränvänligt många gånger. Sen är inte alla lösningar rätt för alla, men det vet vi ju redan.

    Leonora: En sak som Bodil sa flera gånger och som jag har tänkt på är det här med att man behöver olika sorters ljus, eller olika sorters ljuskällor kanske, för olika situationer. Och att det är individuellt, att man ska känna efter vad man själv tycker är behagligt. 

    Malin: Ja, just det.  

    Leonora: När jag var i RISE:s lokaler där i Göteborg så tyckte jag till exempel att mötesrummet där man kunde ha grönt ljus i hela rummet – alltså upplyst som vilket rum som helst fast grönt – var väldigt behagligt att vara i. Men jag har också en sån där lampa som ni pratade om som redan finns på marknaden, i USA i alla fall, Allay lamp. Där gillar jag också ljuset men jag har inte hittat något användningsområde för lampan i min vardag.

    Malin: Okej, varför inte? Vad är det som inte funkar där?

    Leonora: Jo, det är ju typ en bordslampa. En ljuskälla. Och när jag har ett anfall så vill jag ha det helt mörkt, då använder jag inte lampan. Och om jag mår bra och vill läsa eller laga mat så räcker ju inte en bordslampa för att man ska se. Då får jag ju tända den vanliga belysningen plus ha den här lampan, och det ser jag inte poängen med. Men så är det väl med allt man vill testa, vare sig det är träning, mindfulness eller till och med läkemedel i vissa fall kanske … 

    Malin: … att det behöver passa i ens vardag och hur man lever sitt liv?

    Leonora: Ja, exakt.

    Leonora: Ska vi avrunda för idag? 

    Malin: Det gör vi.

    Leonora: Som ni kanske vet så har vi ett swishkonto och vi tar gärna emot emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Så om man har lust och framför allt förstås, möjlighet, så får man gärna swisha en slant till podden.   

    Malin: Ja, precis. Alla donationer är välkomna och används till de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida där vi lägger ut alla avsnitt i textform och länkar till sånt vi pratar om i avsnitten som ni kan tänkas vilja kolla upp.. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida migränpodden.se och på våra sociala medier.

    Leonora: Exakt. Vi är jätteglada över att ni lyssnar och över att ni hör av er till oss och säger att ni ser fram emot nästa avsnitt. 

    Malin: Ja, det betyder mycket. 

    Leonora: Det gör det. Det var allt för idag. Hör gärna av er med tankar om avsnittet, frågor, ris eller ros. 

    Malin: Och så hörs vi snart igen! Hej då!

  • #24 Sommar MED eller TROTS migrän

    I avsnitt 24 summerar Leonora och Malin sommaren. Vi har båda upplevt stora och små saker och tagit stora kliv framåt, men är det med eller trots migrän? Och vad är egentligen skillnaden? Hur går man in i en semesterperiod när man har en kronisk sjukdom – och färgas upplevelsen av vad man förväntar sig?

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Malin: Det där hur ledsen man blir om man får ett anfall och får ställa in, det är en del som bland annat styrs av förväntningar och man kan lite, lite grann tänka att idag är idag, imorgon är en ny dag. Sen om man sätter det utifrån en kontext utifrån vad alla andra kan, då blir det en annan bubbla ju. Vad som är en bra semester är ju utifrån din kontext. En bra semester för mig – det är någonting annat. 

    Musik

    Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 24 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och anledningen till att vi gör den här podden är att vi brinner för att sprida kunskap om migrän och vi vill bland annat försöka skildra att den enes migrän är inte alltid lik den andres migrän. 

    Leonora: Så är det. Det är jag som är Leonora och som vanligt – jag är ledsen att vi tjatar så om det här, men det kan vara bra för nya lyssnare, som kanske hör podden för första gången – som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det förstås sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. Och det vet vi att ni gör, vi får många meddelanden från er som lyssnar och de meddelandena väcker förstås också tankar och idéer hos oss. Senast igår, då en person skrev till oss med funderingar om akutmedicin. Det satte igång idéverksamheten kring vem vi kan intervjua för att få en bild av hur akutläkemedel, alltså sådana man tar vid migränanfall, fungerar. Eller inte fungerar, som är fallet för vissa av oss. Det var det. Malin – hur mår du? Vi är ju inte på samma ställe, rent fysiskt.  

    Malin: Just så.  Det kan ju vara roligt att säga att vi spelar in den här podden i varsin förort till Stockholm. Det är så vi har fått det att fungera. Det är gärna det vi vill skildra också, att det kanske finns flera sätt att göra, eller vara, med migrän. Det har lite blivit ett mantra i den här podden. Så även i detta avsnitt. Men hur mår jag? Jo, tack, det känns som om det varit en ganska lång sommar ändå. Jag börjar jobba igen imorgon vilket känns ganska skönt. Jag fick ihop nån sorts kanske personbästa under semestern på nästan 3 raka veckor utan migrän. Helt makalöst, jag vet inte om det någonsin hänt förut. 

    Leonora: Underbart. Jag lyfter mitt saftglas för dig. 

    Malin: Tack! Jag tänker ju numera att varje migränfri dag är liksom en dag vi båda äger eller kan njuta av. Det känns lite så.

    Leonora: Så är det. När vi spelar in det här är det snart mitten av augusti, och i det här avsnittet tänkte vi prata om två spännande saker som har hänt oss under sommaren. Eller kanske inte händelserna i sig utan snarare det faktum att det är saker som vi har kunnat göra trots migrän. Eller om man kanske ska säga med migrän. Malin, du har rest utomlands själv med dina barn.

    Malin: Med migrän ska det vara, vi har ju röstat bort att det heter trots migrän. Men ja, det stämmer, utlandsresa, en vecka charter, själv med barnen. Och du har *trumvirvel* tagit körkort. Så stort! Jag klinkar i mitt vinglas med Pepsi.

    Leonora: Tack! Så är det och vi kommer tillbaka till de grejerna. Men en sak som vi pratat om en del, du och jag, och det känner väl många igen, är att sommaren är en period som skiljer sig ganska mycket från resten av året, för många människor i alla fall. Under några veckor så försvinner kanske de rutiner man är van vid, de vardagliga sysslor som behöver göras och en viss sorts stress, över jobb eller studier. Men samtidigt dyker det upp andra saker och annan stress, kanske egna och kanske andras förväntningar.

    Malin: Ja, det stämmer ju verkligen. Jag är ju ett stort fan av just rutiner för det märks att det är så mycket som fallerar när rutiner och strukturer tas bort, inte minst när det gäller sömn t ex. Jag vill nog påstå att de allra flesta mår bra av lite stadga i tillvaron och det står ju rutiner för. Rent familjemässigt så var det här året det första som mina barn verkligen inte ville gå på fritids. Så från mitten av juni har de haft sommarlov. Underbart härligt. Men det man glömmer är att barn med sommarlov idag gör inte det vi gjorde i slutet av 80-talet (och kom inte och säg att du knappt var född då). 

    Leonora: Jag säger ingenting så har jag ingenting sagt.

    Malin: Bra, tack. Då cyklade man ju och badade, lekte i skogen, samlade sniglar och byggde grejer av glasspinnar. Jag växte upp på Medeltiden som du hör. 

    Leonora: Ja, jag börjar misstänka det.

    Malin: Många barn idag, det är inte bara mina, sitter inne och spelar om de inte aktiveras. 

    Leonora: När jag läste det här tänkte jag att du hade glömt ett ord. Sitter inne och spelar vadå? Du skrev inte vad de satt inne och spelade. Men så förstod jag att det var dataspel.

    Malin: Ja, du tror väl inte att det är schack eller Fia-med-knuff. Tyvärr är det nog alltför välbekant för en del andra föräldrar. Så det är ett jättejobb, innan man har gått på semester och fortfarande arbetar, att förbereda lunchmat för barnen, se till att alarm ställs, göra planer för bra och dåligt väder, rodda med morföräldrar om den lyxen finns osv. Vi har haft ett jättemotivationsarbete som har varit “vad vill jag ha gjort under sommaren när hösten kommer”. Supersvår grej att ta in för två 11-åringar men också helt nödvändigt.

    Leonora: Jag håller förstås med om det här med rutiner, många av oss har ju vissa rutiner som vi behöver hålla oss till för att må bra, eller så bra som det är möjligt i alla fall. Så det kan vara svårt på sommaren. Men en annan svår grej med sommaren är, tycker jag, om man ligger och har ont i ett mörkt rum medan alla andra, känns det som, badar och reser och äter glass i solen. 

    Malin: Ja, och det kan ju ge en väldig utanförkänsla. Och kan såklart variera från år till år, beroende på hur man mår just då, både fysiskt och mentalt. Sommaren är ju en  väldigt “instagramvänlig” period och det är lätt, kanske särskilt om man är nedstämd och har ont att man scrollar flödet i mörkret och förbannar både solen, smärtan och livet för att andra ser ut att ha det så underbart härligt, som du säger.
    Det kan ju också kännas svårt att stå för sina rutiner eller behov jag har för att må bra. Många har säkert utarbetat strategier för att må bra, för att förekomma anfallen, men det har vi ju också pratat om tidigare att det nästan kan bli som ett fängelse i vissa lägen. Att jag blir paniskt rädd för solen, sockret eller brieosten eller vad det kan vara.
    Har du några sommarstrategier som du använt dig av tidigare och/eller fortfarande?

    Leonora: Jag har slappnat av och slutat leta strategier. Dels för att det, som du säger, får min värld att krympa. Det här med att vara rädd för saker och att lägga mycket tid på att tänka på hur jag ska undvika det ena och det andra. Och dels för att jag märkte att det, för mig, inte spelar någon roll. Mina anfall kommer och går på ett sätt som är oförutsägbart och det är inte solen och värmen som triggar anfall, utan snarare så att när jag har anfall så har jag svårare att hantera sol och värme. Och sen det här med värderad riktning, som vi har pratat om i avsnitten med Rikard Wicksell och som du och jag skriver till varandra om flera gånger i veckan. Ditåt försöker jag röra mig året om. Och det är mitt körkortsprojekt en del av. Jag har sysslat med det här i två och ett halvt år, tror jag. Körlektioner som bokas och ställs in, bokas och ställs in. Perioder då det inte finns någon idé med att ens boka in något. Övningskörning då jag får ett anfall medan jag kör, allt flyter ihop och jag slutar vara där, slutar lägga märke till vad som händer i trafiken. Jag har tänkt att det inte finns någon poäng med det hela eftersom jag inte ens kommer att kunna köra en längre stund själv. För vad händer när jag får migrän? Men jag vill uppnå mer självständighet och körkort är ett steg på vägen. Får jag ett anfall när jag kör så får jag väl stanna någonstans. Det löser sig. Och som min man sa, “livet är långt, saker förändras”. 

    Malin: Exakt.

    Leonora: Och bara att jag kan tänka så här är ett bevis på att livet förändras. 

    Malin: Ja, och sen tänker jag, successivt kommer det ju inte kräva lika mycket energi för dig att köra bil heller. Och då kommer det bli lättare. Så var det för mig i alla fall.

    Leonora: Jo, visst, men du förstår vad jag menar. För mig är många anfall bara att allting bara stängs av. Då kan man tänka varför ens göra vad det nu är för någonting när jag inte kommer kunna slutföra det. Men jag kan komma en bit på vägen, tänker jag.

    Malin: Ja, och jag tycker att det är ett tecken på att du fäster blicken, så här långt fram. Som Oscar säger, att livet kommer förändras.

    Leonora: Så det är nog min strategi att inte vara rädd, att acceptera läget. Även om det inte är det man vill göra. Du då, apropå strategier?

    Malin: Men då kan man ju verkligen kalla ACT (Acceptance and Commitment Therapy) för din strategi, det här med värderad riktning, för att komma närmre målet som du satt upp. Inte strategin för att undvika smärtan, alltså migränanfallen, utan för att komma framåt med den. 

    Leonora: Ja, absolut, för den är där ändå.

    Malin: Sjukt coolt måste jag säga.

    Leonora: Jag håller faktiskt med.

    Malin: Alltså här kommer jag här då med lite mer banala saker. För min del har jag genom åren försökt öva, och jag vet att du kanske inte tycker att jag är proffs på det här, men försökt öva på att våga säga nej och avstå från saker istället för att till slut tvingas avstå p.g.a. att jag hulkar i en toalett. Det kämpar jag i och för sig med året om men jag tycker att det är extra svårt på sommaren när det är varmt, mycket som händer och det är menat att man ska må så bra. Jag spinner vidare här, för jag har varit tvungen att hitta strategier och tycker att det har hjälpt, när jag reser – om jag reser – och i år blev det ju som sagt en utlandsresa med barnen. 

    Leonora: Också otroligt coolt tycker jag. Att åka med barnen. 

    Malin: Tack. Ja ja, och då blir jag ju såhär, är det för coolt? Min man sa det häromdagen “det var ju så coolt att du åkte”, eller tufft liksom. Och då blev jag så här, vadå, var det dumt? Han bara, nej alltså jag visste att du skulle fixa det där. Jag bara, ja okej för då blir jag ändå så här med lite fladdrande självkänsla. Ja, för det var tufft. Men det visste att det skulle bli, så det var ju inte så. Men då är ju mina strategier… det viktigaste är att jag måste vara väl förberedd och realistisk. Så packlistor, barnen har lärt sig att göra mycket själva med hjälp av packlistor i mobilen, val av resmål blev extra viktigt den här gången så de skulle kunna klara sig lite på egen hand om jag blev dålig. Det blev en jättefin resa men jag kom på att värme är ju inte min grej så jag var inomhus ganska mycket. Det blev anfall, men hanterbara, varje dag ändå. I efterhand är det ändå inte riktigt det jag minns mest, för det värsta anfallet var ändå det som min ena son fick på flygplanet hem. Det är ju så att jag hellre, alla dagar om året, tar migränanfall i hans ställe än ser honom må så dåligt. 

    Leonora: Klart att det är så. Jag gick runt här hemma och svor när du sa att han var dålig. 

    Malin: Ja, då kom bajs-emojisarna fram. Det är skräp alltså. När han mår så dåligt. Vi också, men på ett annat sätt.

    Leonora: Ja, vi brukar försöka vara välformulerade, men som ni vet, som alla väl känner som har en sjukdom, ibland har man ju bara inga vettiga ord.

    Malin: Precis men han är ju samtidigt också sådär att när han väl kräks så går det över och sen satt han och tittade på film.

    Leonora: En sak till om strategier: Jag har ofta känt mig ganska ensam under somrarna sedan jag utvecklade kronisk migrän. Men inte i år. Och det har väl dels att göra med att migränen är mildare och dels att jag har utvecklat, eller övat på eller vad man ska säga, acceptans för min kropp och mina förutsättningar. Det är klart att jag hade föredragit att fira midsommar med min man och våra vänner, men jag hade ett anfall och det var tillräckligt. Jag plussade inte på den bördan genom att vara arg på min kropp och avundsjuk på de som inte är sjuka. Det är skönt att inte bära på den ryggsäcken också.

    Malin: Det där är ju så bra och tänkvärt. Jag tror tyvärr också att man kan känna sig ganska ensam även om man är med på midsommarfesten, så det handlar kanske inte bara om att delta eller ej, eller vad tror du?

    Leonora: Jo, så är det nog. Men det är ett annat ämne, för en annan podd. Kanske. 

    Malin:  Sant eller så bara får det ämnet vara lite. Men det var nån gång under sommaren som du och jag konstaterade att vi människor nog har olika måttstockar också, alltså vi jämför på olika sätt vad som är bra, dåligt, fantastiskt, värdelöst osv. Och det beror väl både på vad man har för utgångspunkt och förväntningar inför något men hänger kanske också ihop med att om man kan lätta på vikten som du säger, lägga av ryggsäcken som innebär det stora lidandet, så betyder det så mycket. Att ta ett helvete i taget – ett migränanfall i taget – så blir det anfallet lättare att stå ut med. Jag snurrar kanske till det men jag tänker att det där hur ledsen man blir över om man får ett anfall och får ställa in, det är en del som bl a styrs av förväntningar och om man kan lite grann tänka att idag är idag, imorgon är en ny dag. Men sen om man sätter det i en kontext vad alla andra kan så hamnar man i nästa bubbla på något sätt. Vad som är en bra semester det är utifrån din kontext, en bra semester för mig är något annat.
    Men i det här är ju risken för andra pålagringar, att ryggsäcken blir så tung så jag orkar inte bära mer. Att ta ett anfall i taget fungerar för mig just nu efter mycket träning, men sommaren för tre år sen till exempel fungerade det inte alls. Det är ju därför också det är så viktigt att prata med sjukvården om andra delar av migränsjukdomen än bara smärtan. Där kan finns ångest, nedstämdhet, känslor av uppgivenhet, fatigue o.s.v.

    Leonora: Ja, det är jätteviktigt. Och jätteviktigt att få gehör för det och förståelse för hur det kan hänga ihop med sjukdomen migrän. 

    Malin: Verkligen. Någonstans hänger det här väl ihop med förväntningar också. Jag vet när jag jag ska ha semester att jag kommer få migrän och andra besvär, för jag har ju fler sjukdomar. Jag kan förbereda för det och försöka så gott jag kan att förebygga och förekomma. Jag kan inte kontrollera och styra fullt ut. Den biten får jag försöka acceptera för det är ingen större vits med att kriga mot den. Jag blir ledsen, arg och besviken till och från. Migrän är en bajssjukdom. Då skickar jag emojisar till dig. Jag bryter ihop. När jag varit ledsen en stund går jag vidare. I min takt. Vi är många människor med kroniska sjukdomar, medfödda och förvärvade skador och tillstånd runt om i världen. Det är helt okej att vara ledsen och arg. Imorgon är en ny dag.

    Leonora: Så är det. Du, jag tänkte att vi ska avrunda. Men vi kan väl också nämna att det är jättekul att så många har hört av sig efter det senaste avsnittet med Helena Backlund Wasling.

    Malin: Verkligen. Och apropå strategier, som vi har pratat om idag, så är väl det gemensamma för det som ni har skrivit att ni har testat er fram vad gäller fysisk aktivitet, vad som funkar och inte funkar för respektive person. Och, som en person också sa, att kroppen också vande sig vid sånt som inte funkade i början. 

    Leonora: Väldigt inspirerande, tycker jag. Det ska jag tänka på när jag själv känner mig omotiverad, när det är en jobbigare period än vanligt.

    Leonora: Men nu så: Ska vi ta och runda av där för idag? 

    Malin: Ja, det kanske är dags för det. Ska vi passa på att nämna att det går att följa oss på Instagram, Facebook och även på Linkedin. Så om man vill hänga med oss på de olika sociala medierna så funkar det bra. Det är ganska lite glass i solsken. Mer av textcitat från avsnitten man kan dela vidare och vi har en vision om att göra videoklipp från inspelningarna. Vi har också ett swishkonto för de som vill och har möjlighet att skänka ett bidrag till de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. 

    Leonora: Precis. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida. Alla uppgifter om hur man går tillväga finns på våra sociala medier. Vi kan också nämna att avsnitten finns transkriberade, i text alltså, på hemsidan. Kika gärna in där.

    Malin: Tusen tack till er som bidrar till podden på olika sätt: som swishar, skriver mejl, länkar till våra avsnitt och framför allt förstås – tack för att ni lyssnar!

    Leonora: Ja, vi är så glada över det. Vi kunde ju inte ana när vi satte igång skvalpandet för två år sen att vi skulle hålla på fortfarande. Otroligt! En podd med och om migrän, vem kunde tro det?! Tack för det och tack för idag, Malin!

    Malin: Tusen tack till dig Leonora för att du är min kompass när jag försöker navigera i både migränljus och migränmörker och varmt tack till alla er som lyssnar. Vi hörs snart igen!

  • #22 Samtal med Helena Backlund Wasling – om Migränmottagningen och vikten av beröring

    I avsnitt 22 av Migränpodden intervjuar vi leg. sjukgymnast Helena Backlund Wasling vid den regionala migränmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Vi samtalar kring mottagningens arbete och vad digifysisk vård innebär. Helena berättar också om sin forskning om vikten av beröring och beskriver hur vi kan arbeta med nedreglering av nervsystemet.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Helena Backlund Wasling: Så en sån här patient då, som känner att: “Jag kan gå ut och äta middag med mina kompisar och jag fick inte migrän.” Det drar ju ner det här stresspåslaget och börjar kanske i ett sånt litet, litet, litet frö att en sån person kan känna att det finns möjligheter. Det kommer att gå bättre. Och när den stressen börjar försvinna, då kan det bli en väldigt god spiral där det går bättre och bättre. Och att få följa med på den resan när patienten själv så småningom gör sådana här upptäckter – “jag klarar mig”. 

    Musik

    Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 22 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. Och det är du, min ibland högljudda vän, som är Malin. 

    Malin: Just det, det stämmer. Tack för den. En del har svårt att skilja våra röster åt. Men det är jag som ibland skrattar högt. Vi tackar din man Oscar för att han kan tona ner en del av det i ljudbearbetningen. Vi tackar ju Oscar för så mycket mer, ljudkvaliteten hade inte varit vad den är utan honom. Migränpodden är ju ett rent hobbyprojekt där vi lär oss eftersom hur man gör en podd. Men utan ett proffs som Oscar i ryggen vet jag inte hur det hade gått.

    Leonora: Han är väldigt stolt över oss, precis som din man och alla våra familjemedlemmar i övrigt. Det stämmer att ditt – enligt mig, underbara – skratt måste sänkas för att lyssnarna inte ska få en chock då och då. Mitt ljud fick vi dock höja ju längre just den här intervjun ni ska få lyssna på idag framskred, för mot slutet var jag så trött att jag pratade tystare och tystare visade det sig i efterhand. Vår intervjuperson hade dock överseende med trötta hjärnor och diverse teknikstrul, som berodde på just trötta hjärnor, och det är vi väldigt glada för, för det blev ett jättespännande samtal.  

    Malin: Ja, precis. Och den vi har intervjuat till dagens och faktiskt kommande avsnitt är Helena Backlund Wasling. Hon är leg. sjukgymnast på den regionala migränmottagningen på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg och hon har forskat på vikten av beröring. Det här var en så spännande intervju så materialet räckte alltså till två avsnitt. Vill du säga någonting innan vi lyssnar?

    Leonora: Ja, det är nog att vi tog kontakt med Helena för att prata om hur de arbetar på migränmottagningen på Sahlgrenska, och kanske främst då vad gäller fysiskt aktivitet eftersom hon är sjukgymnast. Men vi kom också in på hennes tidigare forskning om fysisk beröring och hur viktigt det är för vårt välmående. Du och jag var nyfikna på den forskningen men jag var ändå lite osäker på om eller hur det skulle passa in i vårt sammanhang, alltså just vad gäller migrän. Men det visade sig att det passade in väldigt bra, tycker jag. Jag hoppas att ni som lyssnar också tycker det. 

    Malin: Absolut, jag håller med. Och det är ju här det är så bra att vi är två för vi går igång på olika saker. För egen del så är jag ju fortfarande rädd för den fysiska aktiviteten men det där med beröringen kändes klockrent. Fast det lät kanske inte så bra… Ja, ja. Ni som lyssnar får som vanligt gärna höra av er och berätta vad ni går igång på och vad ni tycker, vi tycker ALLTID att det är jättekul att höra era reflektioner. Men – ska vi ta och lyssna på första delen av vår intervju med Helena? 

    Leonora: Det gör vi! 

    Musik

    Malin: Välkommen till Migränpodden, Helena Backlund Wasling. Du är legitimerad sjukgymnast, docent i fysiologi och hjärnforskare. Vi läste någonstans att du vid en poddintervju satt i en garderob för att få bra ljudkvalitet. Nu ser det inte ut som att det är en garderob du sitter i, men var befinner du dig egentligen idag?

    Helena Backlund Wasling: Alltså just idag så befinner jag mig på Sahlgrenska sjukhuset och där brukar jag befinna mig mina arbetsdagar. Jag jobbar ju på en migränmottagning här men just nu har jag faktiskt utforslat mig själv till en annan lokal för att vi ska få så bra och ostört ljud som möjligt.

    Malin: Vad var det egentligen för intervju du gjorde? Man blir ju nyfiken på vad du gjorde när du satt i den där garderoben.

    Helena Backlund Wasling: Ja, jag har faktiskt gjort ett par grejer i garderoben. Jag tror att den där intervjun kanske syftar på att jag var med i en amerikansk podcast som hette What if? eller någonting sånt där, som handlar om olika scenarier där man blir utan olika saker i framtiden. Kanske vad händer om vi inte längre skulle ha kaffe? Vad händer om vi inte längre skulle ha olika sådana här saker? Och då var tanken vad händer om vi inte skulle ha beröring? 

    Malin: Men vad spännande. Och då kan vi väl börja med att du får berätta lite grann om dig själv.

    Helena Backlund Wasling: Ja, Helena heter jag och sjukgymnast är en av de saker som jag är. Jag jobbade ett par år, kände mig kanske inte riktigt så stimulerad på det som jag ville göra. Jag ville snabbt lära mig jättemycket mer om olika saker. Så på vinst och förlust, glad i hågen, så hoppade jag på en forskarutbildning. Jag lämnade hela vårdvärlden och klev upp på medicinareberget här på det som då hette Institutionen för neurovetenskap och -fysiologi. Och så skrev jag en doktorsavhandling där som handlade om hudkänsla och motorisk kontroll eller balanskontroll, och sen blev jag kvar på universitetet helt och hållet och satte inte mina fötter så mycket på sjukhus, framförallt inte som vårdgivare, på väldigt många år. Och sen har jag haft andra uppdrag på Sahlgrenska lite grann när forskarpengarna började ta slut. Jag har jobbat som studierektor och varit forskningschef i primärvården. Men för mig så klingade inte chefsuppdraget så bra. Det var en spännande sak att få prova på det i några år, men jag sökte mig faktiskt aktivt därifrån. Jag hade framförallt väldigt mycket migrän i slutet av det uppdraget, vilket väl är ett tecken på någonting. Min forskning har alltid varit inne på neurofältet, redan på gymnasiet tyckte jag att psykologi och hjärnan var otroligt spännande. Så när jag fick höra att det skulle startas en migränmottagning på Sahlgrenska så såg jag till att hålla fötterna framme och började ringa runt för att höra vad det här skulle bli för verksamhet och hur den skulle fungera och om det skulle kunna vara någonting intressant för mig. 

    Malin: Men rent kliniskt har du egentligen inte jobbat jättemycket med patienter före nu då? 

    Helena Backlund Wasling: Det stämmer faktiskt. Jag hade ett kliniskt helt och hållet uppehåll på över 20 år tills nu. Det kan ju låta väldigt udda. Så en öppensinnad och generös chef gav mig den här möjligheten som jag verkligen, verkligen ville ha. 

    Leonora: Vill ni som jobbar inom vården berätta för lyssnarna vad kliniskt betyder? 

    Malin: Att man jobbar med patienter. Och ett litet klargörande, för det här är ju lurigt, vad är skillnaden mellan en sjukgymnast och en fysioterapeut?

    Helena Backlund Wasling: Just det. Det skulle kunna vara en skillnad för namnbytet kom 2012, eller beslutet om det kom i alla fall. På den tiden så fanns det personer inom alternativmedicinen som utgav sig för och som hade titeln fysioterapeut. Och då kunde det betyda att man jobbar med kroppsterapi på olika sätt och det var inte på något sätt en skyddad titel. Men efter det att namnbytet kom och personer som har gått universitetsutbildning, till sjukgymnast eller fysioterapeut, där är det alltså ingen skillnad. Utan det här var ett sätt att internationellt anpassa sig. För det hette redan fysioterapeut i så många andra länder och det var en bättre spegling av vad arbetet faktiskt går ut på. Det är inte bara att man ger gymnastiska övningar till sjuka personer, sjukgymnastik då, utan det är ju bredare än så. Så man kan välja att byta till fysioterapeut. En fysioterapeut har gått samma utbildning som en sjukgymnast. Många gånger är skillnaden kanske bara att folk är lite olika gamla som har de här titlarna. 

    Leonora: Nu är du anställd då på den regionala migränmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Vilken roll har du där och vad gör ni där?

    Helena Backlund Wasling: Vi är ju ett team här som arbetar på den här mottagningen som är digifysisk. Det vill säga att den utvecklar också digitalt vårdarbete. Det är ju i den högspecialiserade vården där vi har ett regionalt uppdrag. Det vill säga alla patienter som uppfyller våra remisskriterier från hela Västra Götalandsregionen kan komma hit och få vård av enstaka profession men framförallt i team då. Min roll är som fysioterapeut och sjukgymnast då, och vi är två stycken. Vi är också två sjuksköterskor, vi är psykolog, kurator, arbetsterapeut – och det tror jag är tämligen unikt i migränsammanhang, att vi har en arbetsterapeut i vårt team. Och så är vi naturligtvis läkare och så har vi fantastiskt stöd av sekreterarfunktionen. Så vi tar hand om patienter som uppfyller kriterierna för att komma till oss, och de är ganska stränga. Och vi har ändå jättemycket patienter. Det är ju patienter där den absoluta majoriteten har kronisk migrän men vi träffar också patienter som har andra huvudvärksdiagnoser, fast i mycket mindre grad än så. 

    Malin: Varifrån kommer remisserna? 

    Helena Backlund Wasling: Remisserna kommer från primärvården framförallt. Men man kan även skicka egenremiss till oss, det går också bra.

    Leonora: Vad är skillnaden mellan dem? Hur betraktar ni det hela, egenremisser och de som kommer från vården?

    Helena Backlund Wasling: Det är inte jag som granskar remisser utan det är vår läkare som gör det. Men de kriterierna är ju desamma och de står noggrant uppskrivna på vår hemsida. Det är ändå ganska svårt, tror jag, för folk att orientera sig i de där kriterierna. Så många gånger behöver det bli en liten studsdialog innan man kan godkänna remissen. Det kan vara att man har missat att prova något förebyggande läkemedel eller kanske oftast missat att dokumentera vad man faktiskt har provat genom sin migränresa. 

    Leonora: Återigen då, dokumentation är så viktigt. 

    Malin: När en patient kommer till er, vad är det första ni gör?

    Helena Backlund Wasling: I dagsläget så träffar alla patienter läkare först, så kanske det inte alltid måste vara. Vi har sett lite andra varianter på det i andra team, men så är det idag. Och det kan ju låta så här för utomstående att vi har en mottagning där vi nästan bara träffar patienter med kronisk migrän, då låter det som att det är en grupp patienter som är väldigt lika varandra. Men så är det ju inte utan det är ju en jätteheterogen grupp. Så de har faktiskt olika vårdbehov. Och det är ju det man får försöka bedöma då med ett omfattande, inledande samtal. Och sondera terrängen kring vad finns det för behov här? Och ibland kan man på en gång se att det här är en riktig teampatient som behöver stöd från flera professioner. Då går den remissen vidare till våran kurator som ringer upp eller har ett digitalt möte med patienten för att fördjupa ytterligare vad det kan finnas för behov. Och sen har hon fått rollen att dela ut remissen till att “här ser vi ett behov av fysioterapeut i kombination med psykolog kanske, vi börjar där”.
    När vi började och var väldigt glada, entusiastiska hundvalpar allihopa i teamet och bara ville jobba, jobba, jobba, då kunde det bli så att en patient kom och så gick det som en hagelskur ut i hela teamet på en gång. Det kan ju bli väldigt överväldigande att få tips och råd och samtal om livsstilsförändringar från flertalet professioner exakt simultant. Det finns en stor poäng i att försöka tassa runt i en viss ordning. Sen behöver inte den ordningen vara så bestämd från början att “det här är schemat för våra patienter”. Utan det får man jobba med organiskt utifrån varje person som man träffar och har framför sig, helt enkelt. Det är vår kurator idag som har lite den orienterande rollen. Sen händer det absolut att jag kan träffa en patient ett par gånger kanske innan man får den där fördjupade kontakten. Och där man ser att här behöver vi ju verkligen stoppa in någon annan.

    Malin: Och hur ser en arbetsdag, eller arbetsvecka kanske, ut för dig ungefär? 

    Helena Backlund Wasling: Ganska många hos oss i teamet  jobbar inte heltid utan delar på sig på lite andra uppdrag också. Jag jobbar 100 procent på migränmottagningen och har några sådana där så kallade FOU-uppdrag och sådär också, som jag petar in i mitt schema, Forskning och utveckling. Men jag träffar mycket patienter. Vi har generöst med tid till våra patienter också från teammedlemmarnas håll. Så jag har mellan 45-60 minuter till varje patient, så vi har riktigt gott om tid. Så jag fyller mina dagar med patientmöten och all den administration och sånt där mellanarbete som kan bli. Så måndag till fredag på mottagningen så sitter jag antingen … Vi har lite vårdrum där vi kan ta emot fysiska besök på mottagningen och det finns ett stort värde i att kunna göra det, att vi inte är uteslutande digitala. Men sen så kan man också sitta och ha ganska många digitala besök. Och det är ju också fint, vad bra att det ändå kan fungera att möta patienterna på det sättet. Och speciellt generöst blir det ju när man har ett sånt stort regionalt uppdrag, där en del patienter kan vara uppemot 20 mil bort.

    Malin: Just det. Men hur gör man som sjukgymnast eller fysioterapeut när man träffar en patient digitalt? Det är jätteintressant. 

    Helena Backlund Wasling: Precis. Jag har en del patienter som säger: “Ja okej, då är första mötet då, finns det omklädningsrum inför gymnastiken?” Men sådär jättemycket gymnastik här blir det ganska sällan, faktiskt. När man har ett digitalt besök så är det kanske för att det handlar mycket om antingen att det är ett första besök där vi har ett omfattande orienterande samtal där det är så mycket som man behöver ta reda på för att verkligen få hela bilden kring den här, som jag sa då, ganska heterogena gruppen. Och det går jättebra att göra det digitalt förstås. Och sen brukar vi säga att patienterna som ska träffa fysioterapeut behöver komma hit fysiskt minst en gång så att man får kolla lite på hur man för sig, hur man bär sig, vad som sitter i kroppen. Inte för att man för den sakens skull behöver gå in och knåda upp en viss muskel eller så, utan kanske för att se hur det generella rörelsemönstret är. Hur förhåller sig den här personen till sin fysiska kropp? Rör man sig avslappnat och ledigt eller kan man se att det finns mycket spänningar? Finns det ett förhållningssätt till kroppen som känns lite avstängt, kanske? Sånt här som man fångar upp så bra i att bara se hur en patient kanske rör sig från väntrummet in på samtalsrummet eller så. Så man får ha allt det där med sig. Sen brukar jag göra en regelrätt fysisk undersökning på varje patient. Men jag ska ärligt talat säga att det man brukar finna, om man finner något, då är det spända trapezius, ömma muskelfästen kring huvudet till exempel. Men konstigare saker än så är det väldigt sällan. Jag kan tänka mig att många patienter också känner att det finns något gediget och seriöst i att ha blivit fysiskt undersökt och sådär någon gång. Så det kan finnas ett värde för den sakens skull. Och sen efterföljande besök kan ju handla väldigt mycket om små justeringar, omställningar, beteendeförändringar som patienten gör. Att man följer upp avslappningsövningar, andningsövningar och med en del patienter så har man ju fysiska övningar som man gör tillsammans med patienten. Kroppskännedomsövningar till exempel är ganska vanligt att man kan behöva lägga in och arbeta kring. Sen kan det också vara, en del av arbetet handlar ju verkligen om att komma tillbaka till ett läge där jag känner att jag kan använda min fysiska kropp. Min kropp, jag har den kompetensen i mig själv att kunna vara fysisk och kunna använda mig själv för rörelse utan att det är läskigt, triggande och så. Att avdramatisera det och hitta tillbaka till att kunna bruka sig själv på ett naturligt sätt. Det där kan man göra ganska mycket i samtalsform och arbeta med på det digitala mediet 

    Malin: Spännande.

    Leonora: Det här med kroppskännedom, är det apropå det du sa om att man är lite avstängd? Att man separerar det som händer i huvudet, som man tänker är migränen, från det fysiska som man själv tänker är kroppen?

    Helena Backlund Wasling: Men precis. Och den här avstängningen av att ha ett rörelsemönster eller förhållande till kroppen, det tror jag är också ett samhällsfenomen som inte bara drabbar migräniker utan som människan ganska mycket i stort är drabbad av just nu. Vi är väldigt mycket uppe i våra huvuden. Vi är väldigt kognitiva och kroppen blir som någon sorts maskformigt bihang som man hoppas ska hänga med på resan och att man forslar runt den och bara tar för givet att den ska fixa det. Men att läsa av signalerna om vad jag behöver i stunden: Behöver jag vila? Behöver jag röra på mig? Är jag hungrig, törstig? Behöver jag få upp aktiviteten eller lugna ner mig? Att fånga upp de signalerna tappar vi bort. I den typen av liv så tappar vi bort det och om man dessutom har ett liv där det handlar mycket om oro, negativ förväntan på framtiden: “Hur kommer jag må? Jag kommer nog inte att klara det här till helgen. Jag kommer nog inte klara av den här deadlinen på jobbet för jag har så mycket värk i mitt huvud.” Och det stresspåslaget gör ju att man umgås ännu mer med de här oroande och besvärande tankarna och ännu mindre med att verkligen lyssna av och känna in kroppens behov och status.

    Malin: Väldigt klokt. 

    Malin: Vad är det mest utmanande respektive belönande i ditt arbete på migränmottagningen?

    Helena Backlund Wasling: Det är klart att det finns jättestora utmaningar. Jag skulle ändå vilja säga att de allra flesta patienterna som kommer hit blir bättre på något sätt, i någon utsträckning. På någon del av det som man kan förbättra. En liten, liten del av patienterna blir inte riktigt bättre men det är en väldigt, väldigt liten del. Men man vill ju så gärna att de ska bli mycket bättre. Och när man då träffar de här som … Dels är det många som har ett förlopp, alltså livet händer så att de kan bli bättre en period och sen blir man sämre en period och sen blir man kanske lite bättre igen, och så går det lite sådär upp och ner, och att hänga med i de svängarna som behandlare där man skulle vilja se att kurvan bara går uppåt. Det kan faktiskt ge en känsla, temporärt i alla fall, av en liten uppgivenhet och att man kan känna sig lite lost i vad det är för processer som faktiskt påverkar den här sjukdomen. Så det är absolut en utmaning samtidigt som de allra flesta patienter vi har, oavsett hur det går för dem, så är de många gånger så extremt tacksamma att det finns en sån här typ av mottagning där erbjudandet är så stort, man får lov att träffa så många, där alla har ett specialintresse, där alla har en fördjupad förståelse kanske jämfört med vad man har träffat tidigare i primärvårdssammanhang. Och det är många som uttrycker sån tacksamhet och bara en känsla – nästan en lättnad – i att äntligen vara på en plats där folk förstår hur man har det. Så det är väl en, sida vid sida ligger det här, belöningarna och utmaningarna.


    Sen är det ju väldigt, väldigt roligt med, och det kan vara pyttesmå saker, där man ibland får skratta tillsammans med patienten och säga “Tänk om någon utifrån hade hört det här som du upplever som en jätteseger. Att du var ute på en middag i helgen och det var fler än två personer med.” Att det är någonting som den här personen kanske inte har gjort på flera, flera år. Och där sitter vi och applåderar, wow, vilket stort steg i rätt riktning! För det är det, det är verkligen det för en sån patient. Och den tryggheten och lugnet som det kan ge att känna att “nu klarar jag av de här sakerna som jag inte trodde att jag klarade tidigare”. Det öppnar ju så många dörrar för ytterligare förbättring. Det handlar ju så otroligt mycket om att nervsystemet för en person som har sett så mycket hinder, nervsystemet är i kontinuerlig otrygghet. Den här otryggheten kan man ju klä i orden av att man kanske känner väldigt mycket sorg vilket är ett stresspåslag för hjärnan, alltså en otrygghet. Det kan vara att man är fruktansvärt frustrerad, känner ilska och nästan aggression för att man är dålig. Vilket också naturligtvis är samma typ av fysiologiska stress för nervsystemet. Eller att man är en sån här som har förklarat krig mot migränen och ska till varje pris gå med i alla Facebookgrupper. Man träffar tre fysioterapeuter. Man har tagit hål i öronen på alla möjliga sätt och sånt där som man kan göra för att avhjälpa sin migrän och ligga på spikmattor och sånt. Samma typ av otrygghet och stress för nervsystemet. Så en sån här patient då som känner att “jag kan gå ut och äta middag med mina kompisar och jag fick inte migrän”. Det drar ju ner det här stresspåslaget och börjar kanske i ett sånt litet, litet, litet frö att en sån person kan känna att det finns möjligheter. Det kommer att gå bättre. Och när den stressen börjar försvinna, då kan det bli en väldigt god spiral där det går bättre och bättre. Och att få följa med på den resan när patienten själv så småningom gör sådana här upptäckter – “jag klarar mig”.

    Leonora: Men också att man märker att om man har haft en bättre period, oberoende av hur lång den är, och sen så kommer det ett bakslag, då känns det som att man även kan hantera det. För att man har haft den här bra perioden och då känns det kanske inte som att det här slutet igen, utan: “Men vänta här nu, förra veckan hade jag de här tre dagarna, det kan komma tre dagar igen. Och tänk om det kommer fyra!” 

    Helena Backlund Wasling: Det där “tänk om” kan man ju använda åt två håll, vi som människor är biologiskt utrustade med ett system som ska sondera omgivningen för hot, faror. Alltså vi är ju så bra på att detektera allt det där som inte funkar och när vi tänker “tänk om” så målar vi naturligtvis upp tänk om och så blir det hotbilden som vi fyller ut det där med. För att det är så vi är funtade. Det finns ett fantastiskt fint överlevnadsvärde i det där. Ska man börja vända på kuttingen då och tänka: “Tänk om det går bra? Tänk om jag faktiskt klarar av att gå och träna idag, tänk om jag inte har så mycket migrän på semestern.” Att öppna upp för möjligheten åt det hållet. Det är ju en aktiv handling, det kommer faktiskt inte naturligt för oss. Så det kan ju bli en stor hemläxa att behöva lägga märke till och litegrann landa i det som faktiskt funkar och det som man kan se som möjligheter istället för hot. 

    Leonora: Tänk om den här stunden mellan anfall kan vara rolig, då har man i alla fall haft det bra den stunden. Vi tänkte fråga dig om beröringens betydelse för nervsystemet, om du kanske skulle vilja berätta lite om din forskning inom det här området. 

    Helena Backlund Wasling: Ja, jag har forskat, som jag nämnde lite förut, så när jag skrev min avhandling så handlade det om beröringens, alltså hudkontakt, betydelse för balansfunktionen var det då som vi mätte. Och sen blev jag kvar och fortsatte i den här forskargruppen som håller på att titta på nervceller i huden hos människa. Och då började det handla mer och mer om alltså känslomässiga komponenter i beröringen. Och då visar det sig, och det är från Göteborg här, att man har hittat en speciell nervtråd i huden som vid beröring signalerar just känslomässiga aspekter av beröringen. Att en beröring kan upplevas som någonting väldigt behagligt, någonting som man blir trygg av, lugn av, tröstad av, till exempel. Det är helt enkelt nervtrådar från hudsensorer och vi har hur många sådana nervtrådar som helst. De är väldigt, väldigt tunna. De är evolutionärt gamla, primitiva nervtrådar så vi har haft med oss dem genom hela evolutionen. Så ni vet att om en person kommer fram och klappar dig på armen så skulle du kunna säga sådana här konkreta fakta om beröringen som att det var en person som hade en torr hand, beröringen låg på min underarm. Men samtidigt så ger ju den där beröringen dig någon sorts, det rubbar din emotionella jämvikt någonstans också. Det talar om, att du kommer tycka att den beröringen var obehaglig för att den här personen kom alldeles för nära och du var inte alls redo för det. Eller du kommer tycka att det går underbara kittlingar genom nervsystemet för att du ville inget heller att den här personen skulle vidröra dig. Du kände dig älskad och sedd och allt möjligt sånt. Så det händer någonting emotionellt när vi blir berörda av en annan person. Vi har ett rikt utrustat nervsystem som kodar för just det. Och så har det visat sig att när man vidrör varandra så påverkar det också personers framtida handlande. Så det finns en beteendekomponent i det där. Så när vi vidrör varandra så blir vi, om allting stämmer då, mer benägna att hjälpas åt. Vi blir mer generösa. Vi har lättare för att sträva mot samma mål. Det blir ett litet socialt kit att använda sig av beröring. När man säger att man har forskat på beröring så tänker folk att man är en tant som tycker att alla ska stå i mjuka overaller och bara kramas hela dagen. 

    Leonora: På en kursgård.

    Helena Backlund Wasling: Ja, precis. Men det är inte det jag menar, utan jag menar att det finns ett helt naturligt beteendemönster att när vi pratar med varandra så lägger vi kanske en hand på någons axel när man säger att “maten var så god, du skulle varit med”. Ja, så betonar vi någonting vi vill säga genom en kort, kort hudberöring eller att vi lägger en hand på någons skuldra och säger “du, jag ska till Pressbyrån, vill du ha någonting?” Alltså vi använder beröring i det lilla. Och den lilla, lilla beröringen gör alltså att folk connectar bättre. Bildar grupper, bildar små samhällen och blir välvilligt inställda till varandra. Så när vi börjar plocka bort den typen av naturlig beröring som i digitaliseringen av vården kanske – ja, det är lite provokativt att jag säger det när jag sitter i en sån verksamhet, men det är ju så. Börjar vi helt plocka bort de här mötesplatserna där fysisk närhet finns, då börjar vi tulla lite på vad det innebär att vara människa faktiskt. Det är jag lite rädd för.
    Det där spelar jättestor roll och människor som befinner sig i utkanten av samhället där man befinner sig i en stor grad av ensamhet, kanske till och med isolering eller ett utanförskap, helt enkelt. Då kan den här lilla beröringen vara oerhört betydelsefull och vara det som får en att känna att man finns med i någon form av gemenskap. Om det så är med kassörskan på ICA eller bibliotekarien på biblioteket. Så om vi tänker oss att Greta, 76, ska gå och få sin handledsfraktur kollad på ett uppföljningsbesök hos arbetsterapeuten och så får hon göra det fysiskt. Och så är det någon som tar lite i henne och hon får möta ett ögonpar som är välvilligt inställda och hon kanske dessutom måste registrera sig i någon reception där de är lite trevliga och så. Då kanske det är det sociala som händer henne på 14 dagar. Så kan det vara. Och om man då ersätter det med ett digitalt besök istället så plockar vi ju verkligen bort någonting. För de här mötena med människor kan vara, alltså lever man med väldigt lite sociala kontakter så kan ju sånt där vara sånt som får en att gå upp ur sängen på morgonen och som får en att tycka att det är liksom värt det någonstans. Att känna att det finns någon som räknar med mig. Det finns någonstans där jag behöver dyka upp idag som har med mänsklig interaktion att göra. Och det finns en extremt stark hälsoeffekt i att få ha sociala sammanhang där folk räknar med att man ska dyka upp. 

    Malin: Jag tänker att det är ju jättespännande att du har forskat på det här och samtidigt arbetar du på en mottagning där man arbetar digifysiskt. Hur hanterar ni de frågorna, eller riskerna?

    Helena Backlund Wasling: Men dels så är det så här att om en patient säger att “jag vill väldigt gärna komma fysiskt till er”, då får man göra det. Absolut. En del patienter, som ni säkert kan förstå, som har kronisk migrän tycker ju det här med skärmarbete är avskyvärt. Medan om man får träffas fysiskt så är situationen en annan. Då erbjuder vi fysiska besök. Så konstigare än så är det inte. 

    Leonora: Det kan ju också vara tvärtom. Då kanske man känner att man kan komma iväg på sitt läkarbesök eller fysioterapeutbesök eller vad det nu är för att man kan sätta sig i köket framför datorn, det är en annan sak än att resa. Så det kan vara både också.

    Malin: Ja, och det är ju jätteintressant det här med beröringen. Hur använder du de kunskaperna och slutsatserna i din behandling?

    Helena Backlund Wasling: Jag är ju så hjärntvättad så jag kan ju inte låta bli att ha med mig de kunskaperna när jag träffar patienter. Patienter som kommer till oss och som i primärvården inte har provat akupunktur och som är sugna på att göra det får akupunkturbehandling hos mig. Så det har jag några patienter i sån behandling, och då tänker jag ju alltid när jag sätter nål och plockar bort nål att man kan vara lite extra taktil för att skjuta på lite effekt av det, så tänker jag naturligtvis. Och sen så finns det ju också i de här situationerna när vi jobbar mycket med stressreglering. Så tänker jag att det finns en effekt i egen handpåläggning helt enkelt. Om du ska göra en andningsövning till exempel så kan det kännas ganska abstrakt och flyktigt om du aldrig har gjort det tidigare, att försöka registrera att luft kommer in och ut genom din kropp och att delar av kroppen höjer sig och sänker sig. Och då kan det ju förstärkas med att man lägger en hand på de delar av kroppen som andas, till exempel Så att taktilt förstärka kroppens gränser och att medvetandegöra sina kroppsdelar och komma ner i kroppen och bli lite mer förkroppsligad, som vi pratade om förut. Där kan ju beröring spela en jättefin funktion. Att du till exempel gnider din fot, masserar foten och sen ställer du dig upp och känner “på vilket sätt kan jag känna skillnad mellan en fot som jag har masserat och den som jag inte har?” Alltså att medvetandegöra likheter och skillnader med foten genom att använda händerna. Så det är faktiskt väldigt användbart, så det tar jag med mig. Och sen har jag framförallt med mig allt annat kunnande om nervsystemet som jag har med mig från att ha undervisat om nervsystemet på alla medicinska utbildningar i 20 år – och just om det här med sensitisering och hjärnans möjlighet till förändring, det som vi kallar för plasticitet. Det är ju samma mekanism som gör att du kan gå en spanskakurs imorgon och att det faktiskt fastnar lite nya kunskaper. Det är ju för att hjärnan är mjuk och lärbar och på samma sätt som att en migränhjärna som har hamnat i kronisk migrän har, det är ju en plasticitet. Det är ju en förändring där de delar av hjärnan som signalerar migrän har blivit ytterst vältränade och expertartade på just det. Och det handlar ju helt enkelt om strukturella förändringar där nervtrådar kopplas samman till varandra i synapser och där den proteinstrukturen ser ut så att den har blivit väldigt förstärkt. På samma sätt har ju nervsystemet också möjlighet att försvaga den typen av starka, tajta kopplingar. De kan ju också regleras ner om man använder dem mindre. Vi var ju inne på det lite, man tänker sig att man har en lättnad eller ett uppehåll i sin migrän. Då är det ju faktiskt en liten försvagning av de kretsar som signalerar migrän som man har börjat arbeta med. Så den typen av undervisning och information om hur nervsystemet egentligen fungerar. Vad det är för påverkande faktorer som kan fungera som bränsle och glöd till migrän, och vilka faktorer som kan fungera tvärtom, genom att liksom kyla ner och lugna migränaktivitet lite grann. Det använder jag mig av jättemycket när jag träffar patienter.

    Malin: Du pratade om taktil stimulans. Har du något tips till lyssnarna om någonting som kan funka för att nedreglera nervsystemet?

    Helena Backlund Wasling: Att nedreglera nervsystemet, dels så kan det låta väldigt abstrakt, men det kan vara just det här att försöka att landa i och lägga fokus på saker som ger dig positiva sensationer. För man kan ju bli väldigt fokuserad på sin migrän och tänka att jag ska kriga mot migrän och migränen ska bort. Jag kan också tänka när jag har spända käkar att jag måste arbeta med de muskler som spänner käkarna, jag måste liksom på det där som är dåligt. Men man kan ju lämna det fokuset lite grann, istället för att vara så orienterad och fokuserad på just sjukdomen och strukturerna kring det. Då kan man liksom vända blicken också och tänka: Det här som jag glömmer bort då, det som är bra? Om jag börjar förstärka det så kan man faktiskt tänka sig att det blir en bättre balans och att det negativa får mindre utrymme. Att vi där faktiskt reglerar ner aktiviteten i de kretsarna som står för migränen om jag istället arbetar med att reglera upp det som faktiskt är bra och som funkar. Och i 99 procent av fallen kommer man missa det, för att vi är inte gjorda för det. Men om du tänker dig att du bara låter din blick scanna runt i ett rum och så kan du fundera på, var fastnar blicken någonstans? Det här rummet jag sitter i nu är väldigt fult faktiskt men jag tänker mig, här har jag en tavla till exempel där borta på väggen där jag tittar och där ser jag ett naturscenario. Där skulle jag vilja stanna med min blick och när jag har blicken där då kan jag fundera över vad kan jag förnimma i kroppen när jag ser någonting som jag tycker om. Kan jag förankra det? Finns det en resonans i min fysiska kropp när jag tittar på någonting som jag uppskattar? Och det kan vara något väldigt diffust, det kan vara en värme som sprider sig i bröstet, att jag tycker att det pirrar i mina fingertoppar, att axlarna åker ner eller att jag kan släppa mina käkar lite. Så att jag landar och stannar upp några sekunder och förkroppsligar det när jag tycker att någonting känns bra. Det är en bra övning för att nedreglera. För vi går ju på autopilot så mycket. Vi spiralar iväg, till och med när vi är ute och går en promenad för att vi ska lugna ner oss så går tankarna runt och så tänker man på allt annat än att vara där och då i den där promenaden. Att helt enkelt försöka vara lite här och nu och att förkroppsliga det. Det är ett bra sätt att reglera ner.

    Och sen andningsövningar. Att lägga händerna, till exempel när man känner sig överväldigad och stressad, en hand på pannan, en hand på bröstkorgen. Känna att du är hållen. Att du bara bekräftar dig själv. Låt andningen komma och gå. Och sen när man känner efter några minuter att andningen börjar lugna ner sig lite flyttar du handen från pannan ner till buken istället. Och så tar du ett par andetag till. Så att med handpåläggning få ner andningen gradvis från att vara hög och stressad, identifiera ett påslag. Så kommer du istället ner och blir lite mer grundad, ett lugn. Och där fyller också händerna en jättefin funktion i den här nedregleringen. 

    Leonora: Jag tänker på flera saker här, på det du pratar om. Dels att många av oss som har migrän, särskilt kronisk migrän, vill ju ofta ha en snabb lösning. Då kanske man tänker att: “Någon har sagt att jag ska göra andningsövningar, jag gjorde det en gång när jag började få ett migränanfall. Men det hände ingenting.” Jag tror att det dels kan behövas någon som förklarar så som du. Men också att man förstår att det är träning som krävs för det här. 

    Helena Backlund Wasling: Ja, nervsystemet möblerar om sig väldigt långsamt.

    Musik

    Malin: Innan vårt eftersnack här ska vi börja med att säga att vi alltid skickar den färdiga intervjun till personen vi har intervjuat, för att kolla om de tycker att det känns bra. Så Helena har förstås godkänt det ni precis har fått höra. Och hon berättade också att hon har ansökt om att få titeln fysioterapeut och att hon nu är överfysioterapeut på Migränmottagningen. Rätt ska vara rätt. Men vad har du för tankar kring intervjun, Leonora?

    Leonora: Framför allt känner jag innerlig glädje över att personer med migrän som kommer till specialistvården idag har möjlighet att få träffa olika professioner, ett team, för att få så bra vård som möjligt. För att få så bra livskvalitet som möjligt. Vi pratade ju om det med Veronica Dalevi, som är huvudvärkssjuksköterska på Neurologi- och Rehabiliteringskliniken i Karlstad, också. Om deras arbete i team. 

    Malin: Precis. I avsnitt 20

    Leonora: Just det. Jag vet att jag har sagt tidigare i podden att det här arbetssättet bara verkar finnas på pappret, i riktlinjer som är valfria att följa eller inte följa. Men nu verkar det röra på sig. Och jag är så glad för det. Och glad över att vi får prata med personer som jobbar så här och tycker att det är viktigt. Du då, Malin? Dina reflektioner kring vårt samtal med Helena?

    Malin: Jag håller med, förstås. Men som vi har pratat om många gånger tidigare, bland annat med Veronica, så kommer ju de flesta som lever med migrän inte till specialistvården. Många behöver inte vända sig till vården alls, de kan klara sig bra med egenvård. Men för den som behöver söka hjälp så är det ju att börja i primärvården som gäller,. En tanke jag fick när vi efterarbetat intervjun är att det går ju att låta sig inspireras av de här specialistteamen. För även om man inte kommer upp till den vårdnivån så går det ju att själv jobba med livsstilsfrågor som stress, livssituation, mental hälsa o.s.v. Och söka hjälp kring det man känner inte fungerar i ens liv.  Jag tänker att det behöver inte vara ett helt team, men genom dessa team får vi en förståelse för vad som har en inverkan på sjukdomen migrän. Men kunskapen om migrän behöver definitivt bli bättre i primärvården.

    Leonora: Så är det. Och du, det har du helt rätt i, att det förstås går att jobba med livsstilsfrågor på egen hand. Men då handlar det ju också om att man förstår på vilket sätt sådana faktorer påverkar sjukdomen, och att det handlar om förändringar på lång sikt. Och det behöver man ju få information om. Jag vet att jag i alla fall i många år trodde att bara jag hittar rätt medicin som funkar för mig så kommer jag att bli frisk. Men läkemedel är ju för många av oss bara en del i pusslet vad gäller sjukdomen, även om det förstås är olika hur stor den delen är. Du, vad tror du om att kanske intervjua en allmänläkare som arbetar på vårdcentral? Och prata om deras möjligheter och utmaningar när de träffar patienter som har eller som misstänker att de har migrän?

    Malin: Det tycker jag låter jättebra! Och jag anar redan nu att den största utmaningen är tid. Tiden är väldigt knapp för alla patienter inom primärvården. Men jag vet att det åtminstone på vårdcentralen där jag arbetar finns en ambition att ha längre tid när patienterna kommer med frågeställning långvarig huvudvärk.

    Leonora: Ska vi avrunda för idag? 

    Malin: Det gör vi.

    Leonora: Som ni kanske vet så har vi ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Så om man har lust och framför allt förstås, möjlighet, så får man gärna swisha en slant till podden.   

    Malin: Ja, precis. Alla donationer används till de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida migränpodden.se och på våra sociala medier.

    Leonora: Exakt. Vi är jätteglada över att ni swishar och hjälper oss att hålla igång podden på det sättet, men framför allt är vi förstås glada över att ni lyssnar och hör av er. 

    Malin: Så är det. Det var allt för idag. I nästa avsnitt kommer vi att lyssna på den andra delen av vårt samtal med Helena, och då kommer det att handla om migrän och fysisk aktivitet, bl.a. rekommendationer vad gäller träning.

    Leonora: Ett knepigt ämne för många av oss som lever med migrän. Men det var jättekul att prata med Helena om det, så vi ser fram emot att släppa det avsnittet också när vi har möjlighet. 

    Malin: Så är det. Tack för idag, vi hörs snart igen!

  • #18 Om SVT:s Fråga doktorn, “migrändieter” och att inte ge upp

    I avsnitt 18 av Migränpodden fördjupar vi oss i tittarfrågor från ”vårt” avsnitt av SVT:s Fråga doktorn. Vi pratar om skammen det kan innebära att vara sjuk och om att ibland vilja ge upp. Och så diskuterar vi om det finns någon ”migrändiet”.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 18 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: Det stämmer. Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Malin: Och det är jag som är Malin och jag börjar med att fråga hur har du det idag, Leonora? Vilket trafikljus är du?

    Leonora: Jag är äntligen grön efter några riktigt svåra dagar med anfall. Så jag är väldigt glad och lättad idag. Du då: grönt, gult eller rött?

    Malin: Grönt, tror jag, äntligen. Efter en dryg vecka med covid och monsterhuvudvärk. Men hur var det med färgerna? Är grön detsamma som crystal clear? Ytterligare ett begrepp.

    Leonora: Hm, nä, jag tror att crystal clear, kristallklart, ligger bortom färgerna. Grönt är, tänker jag, vissa symtom men man fixar att göra det man ska. Och kristallklart är helt enkelt att man mår bra.

    Malin: Ja, men just det, så var det. Jag är inte van vid färgerna än. Jag är kanske lite rädd att känna efter också. Men jag har stigit upp och gjort det jag ska idag utan större kraftansträngning, för det är ju också relevant, och utan att överväga någon form av medicinering utöver min förebyggande. Det låter väl bra i alla fall.

    Leonora: Verkligen, och äntligen bra förutsättningar för lite lugnt poddande. Vi har ju försökt spela in det här avsnittet några gånger nu utan att våra förutsättningar har mötts, kan man väl säga. Vi kör väl på och så tar vi paus när vi behöver. Som vanligt.

    Malin: Precis. Idag har vi tänkt att vi ska ha lite eftersnack efter vår medverkan i SVT:s program Fråga doktorn. Vi var med i ett temaavsnitt om migrän den 6 november och det finns att se på SVT Play. Till att börja med, hur tyckte du att det var att vara med? 

    Leonora: Jo, som vi pratade om i senaste avsnittet av podden så åkte ju inte vi till studion i Umeå där de spelar in Fråga doktorn, utan de kom till oss i Stockholm istället. Vi var jätteglada över att bli tillfrågade förstås men också tydliga med att det kanske inte skulle gå vägen ändå, om en av oss – eller båda – skulle få migränanfall. För min del har det tagit många år, men numera har jag lärt mig att vara ärlig kring vilka förutsättningar som gäller. Att det är som det är. Och det är skönt, att jag inte oroar mig lika mycket kring om jag behöver ställa in och hur jag i så fall ska förklara varför. Du vet, den där snurren som man har med alla tankar man har innan.

    Malin: Det blir ju liksom ytterligare en pålagring av sjukdomsbördan, på nåt sätt, förutom smärtan. Och vi blev ju verkligen jätteglada över frågan och att de på egen hand i sin research inför programmet hade hittat oss på nätet. Lena, producenten för inslaget, var väldigt påläst. Det var väldigt kul.

    Leonora: Verkligen. Vad gäller själva inslaget, att vara med i ett program som når ungefär 600 000 människor, så är jag glad över att jag vågade. Jag har skämts över min livssituation i många år, inte velat träffa till exempel bekanta eller gamla kollegor för att jag inte har vetat hur jag ska förklara varför jag inte jobbar, varför vi aldrig ses och varför jag inte är den person jag var förr. Och att gå från det – från skam – till att prata om migrän och hur sjukdomen kan påverka livet, hur den har påverkat mitt liv, det är en stor förändring för mig personligen. Sen har vi fått väldigt fin respons på inslaget och det är jag förstås väldigt glad över. Hur tyckte du att det var att vara med i Fråga doktorn?

    Malin: Får jag börja med att säga att det här med skammen är ju verkligen ett eget ämne i sig. Och jag tänker att våga tacka ja till en sån här fråga är en stor sak, likaväl som man håller på att trolla i sitt huvud med vad man tackar nej till och vad man tackar ja till. Jag tycker att det var storartat av oss båda att kasta skammen åt sidan. Jag är glad över att vi genomförde det med så pass mycket integritet som vi faktiskt gjorde. Förutom det du nämner så hade vi ju till exempel synpunkter på bildsättningen av inslaget. Det var svartvita bilder invävda i reportaget med oss. Det känns viktigt att förmedla sjukdomsbördan hos personer med kronisk migrän, samtidigt vill vi inte föda den stereotypa bilden av någon med migrän. Vi är två personer som lever med kronisk migrän, som berättar om hur våra liv med kronisk migrän är. Men för den sakens skull vill vi inte säga att det är så här alla har det. Så det var vi ganska noggranna med och det är jag glad för också att vi gjorde. Jag har ju gjort ett par intervjuer av den här typen nu och samtidigt som jag tycker att det är jätteviktigt att prata om depression och migrän utan skam så är det känsligt att göra det, inte minst kan det vara jobbigt för den närmsta familjen att höra. Och jag märker att det inte alltid är lätt för andra personer i omgivningen att förhålla sig till det heller. Sen är det ju tacksamt att ta med i tv. Det här var en säkert två timmar lång intervju som klipptes ned, och det är ju när jag gråter som blir intressant att lyfta. Själv tänker jag att det kanske skulle vara intressant att lyfta hur det är att ha småbarn och migrän. 

    Leonora: Menar du att det är intressant att ta med just det, när du gråter, eller menar du mer som “ja, klart att det är den biten som de tar med, så är det alltid”?

    Malin: Jag menar nog både och, kan man göra det? 

    Leonora: Det kan man absolut. Det är ju alltid lite både och.

    Malin: Det kluriga i det är ju att det är viktigt att ta med det för det förmedlar något av sjukdomsbördan och tyngden i den. Samtidigt så väcker det förstås uppmärksamhet. Och det är ju bra också. Det är ju dubbelt. Jag säger det ju inte för att väcka uppmärksamhet.

    Leonora: Nej, du säger det för att det är sant.

    Malin: Precis, och en del av min erfarenhet. Helt och hållet där och då i stunden är det ju ingen manifestation, men någonstans inuti mig slår ju den här pendeln mellan skörhet och styrka. Och kan man vara både och?

    Leonora: Ja, det kan man och man kan vara det samtidigt. Det är väl det vi har pratat om ofta sen vi gjorde intervjun med Rikard Wicksell, apropå ACT. Det här med att när man kanske är som mest skör, man har ett jättejobbigt anfall eller vad det nu är, att ändå kunna på något vis hålla kompassen. Det behöver inte vara rätt tänkt, men det är ett exempel på att man är skör för att man är i en väldigt svår situation och samtidigt försöker man att inte backa i alla fall.

    Apropå just den delen av intervjun med dig – du pratar ju om känslan av att inte orka mer, att stundtals fundera på att ge upp – så sa en vän till mig att det var så generöst, hon använde det ordet, av dig att dela med dig av något som är så svårt och känsligt. Hon sa att någon som ser intervjun med dig omöjligt kan fortsätta att tro att migrän är lite huvudvärk, om det var det personen trodde tidigare.   

    Malin: Det var fint sagt. Det känns ju viktigt att förmedla just det och jag tror att det bästa sättet att göra det på är genom att berätta om våra egna liv. Om vi orkar. För varje gång jag har berättat att jag har mått så här i perioder så har jag fått meddelande från flera personer som upplevt att de känt igen sig i det. Jag tror också att det är viktigt att vi pratar om just den här känslan för att bryta ensamheten den många gånger medför. Kanske får det ringar på vattnet också, vem vet. Och nyligen hörde jag en intervju med professor Lars Edvinsson där han sa att han tycker att specialiteterna neurologi och psykiatri hänger ihop för de ligger så nära varandra och båda handlar om hjärnan. Och så har jag ju känt genom åren också.

    Leonora: Ja, det var klokt sagt. För den som vill lyssna på en intervju med professor Lars Edvinsson, så finns det i avsnitt tre och fyra av podden. Det var den första intervjun vi gjorde. Vi har blivit lite varmare i kläderna sen dess, får man väl säga. 

    Malin: Ja, det har vi men alltså jag håller den där intervjun kär. Det var en sån rolig upplevelse.

    Leonora: Det gör jag också. Det var väldigt, väldigt roligt. Så här i efterhand kan vi väl säga: lyssna gärna på intervjun om ni inte gjort det, det är jätteintressant, men ljudet är inte helt hundra.

    Malin: Men kuriosa är ju att det ringde från typ Ingvar Kamprad-institutet under intervjun på hans tjänsterum, han satt ju där.

    Leonora: Ja, för de satt ju och väntade på honom i nåt möte.

    Malin: Ja, och vilken intervju valde han att göra? 

    Leonora: Ja, han satt kvar, vi trodde ju att han skulle gå. 

    Malin: “Jag sitter mitt i en intervju här”, hörde vi honom säga. Ja, men tillbaka till nu, vi har ju tänkt att vi i dagens avsnitt ska fördjupa oss i frågor från chatten i Fråga doktorn. Det var nämligen så att efter programmet så kunde tittarna chatta med neurologen Mattias Linde som var med som expert, Fråga doktorns egen läkare Karin Granberg och så Leonora och mig. En del av de frågorna skulle det vara intressant att grotta lite till i, men apropå frågor så kom jag att tänka på en annan bra fråga som kom till vår mail för ett tag sen. Den gällde begreppet crystal clear days, alltså kristallklara dagar, som vi har pratat om i podden tidigare och nu alldeles nyss.

    Leonora: Just det, med just Mattias Linde, va? I avsnitt 9 och 10, tror jag. 

    Malin: Ja, det stämmer nog. Frågan vi fick löd ungefär “hur känns det i era huvuden mellan migränanfall när ni inte är kristallklara – vilken typ av smärta har ni då?”. Det var en person med kronisk migrän som skrev och hon har kontakt med läkare så det var en fråga av en mer nyfiken karaktär, inte att vi skulle hjälpa till med diagnos eller att hitta hjälp – för det gör vi ju inte. Jag skrev ett svar som jag kan försöka återskapa sen men vad säger du, Leonora, vilken typ av huvudvärk eller känningar har du icke kristallklara dagar när du inte har migränanfall?

    Leonora: Knepig fråga. Det har förändrats mycket under åren. Som det är nu så har jag dagar då jag själv inte uppfattar det som att jag har något migränanfall men har lite ont i huvudet till och från och är ljud- och ljuskänslig. Men framför allt så har jag även de dagarna ibland kognitiva svårigheter som jag inte märker när jag gör vanliga saker som att ta en promenad eller ta en dusch, men om jag försöker göra något som kräver eftertanke så går det trögt. Jag är inte riktigt med, helt enkelt. Det är väl det man kallar för interiktala symtom. Interiktal betyder “mellan slagen”, så om man tänker sig ett migränanfall som ett slag så är den interiktala fasen perioden mellan anfall. Och det är faktiskt så att många, särskilt personer med kronisk migrän, har symtom även då. Du då? Vad svarade du till personen som mejlade oss?

    Malin: Svaret är lite för långt för att det ska få plats i sin helhet, jag har ju svårt för att vara kort och koncis, men i stort handlade det om att nu när min migrän har gått från kronisk till episodisk så märker jag att även den mellanliggande värken och symtomen har minskat. Och det tycker jag är lite intressant, och kanske för en del låter lite orättvist.

    Leonora: Varför orättvist? Det låter ju underbart.

    Malin: Jo, i och för sig, men man kanske kan tycka att det går att slösa lite symtomfria dagar på nån som har kronisk migrän istället. Men jag tänker att det hör ihop.

    Leonora: Ja, det hör ihop.

    Malin: För min del har det ju växlat mellan episodisk och kronisk migrän flera gånger under livet, men ju mer frekventa migränanfallen är så finns mer av både en lågintensiv huvudvärk som rör sig på spektrat mellan migrän och spänningshuvudvärk, ihop med dimsyn, fatigue och hjärntrötthet. Men sen också en huvudvärk som jag lärt mig att känna igen mer som läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Sen vet jag ju nu att dimsyn, hjärntrötthet, nackont, allodyni … 

    Leonora: Allodyni är ett sånt där knepigt ord för något som många av oss känner igen. 

    Malin: Ja, precis. Det är alltså när sådant som normalt inte ska göra ont ändå gör det, t.ex. etiketten på t-shirten eller att borsta håret. Ja, att allt det och annat som vi har lärt oss en massa om sen vi startade podden kan vara symtom som tillhör migränanfall. Men största delen av min migränkarriär har det ju inte varit så. Jag har tänkt att det bara är migrän när jag har haft den karakteristiska migränsmärtan.

    Leonora: Ja, jag med. Det tog lång tid innan jag förstod att jag hade kronisk migrän för i min huvudvärksdagbok markerade jag bara de dagar då smärtan var extrem och jag hade svårt att få i mig mat och vätska. Förresten, sa du precis “migränkarriär”? Jag tycker att det är svårt att förklara den evighetslånga luckan i mitt CV, men jag tror att du precis har löst det problemet åt mig. Migränkarriär. 

    Malin: Varsågod! Nu slirade vi iväg från ämnet här, som vanligt. Vi har alltså försökt sammanfatta några av frågorna och frågeområdena (kan man säga så?). Du var vi klara med den här förra frågan?!

    Malin: Då går vi vidare med Fråga doktorn-chatten. En sak som slog oss var ju att det här med en chatt är lite tudelat. Saken är ju att det går inte att ställa följdfrågor, en del frågor är solklara ja/nej-frågor, en del rätt knepiga och andra väldigt individuella. Människor vill ju ha svar – det märker man ju på Facebook, i kommentarsfält i olika sammanhang, ja t.o.m. i vår mailbox. 

    Leonora: Ja, det är klart att de flesta av oss vill ha ett konkret svar. Det har jag själv letat också. Det är väl en del av problemet när man gör allt man kan för att försöka må bättre; om någon svarar tvärsäkert blir det lätt så att man anpassar livet efter det. 

    Malin: Det är väl lite så det är i samhället idag också. Vi vill gärna ha en quick-fix. Vi brukar ju prata om att den där längtan efter lindring skapas av desperationen som migrän väcker. Alltså av eländet som migrän kan innebära. Fast man kanske behöver ha förnuftet med sig också i sökandet efter lindring. Är det troligt att enorma mängder salt är lösningen? Som jag har hakat upp mig på till exempel. Det finns det ju vissa personer som menar. Men frågan man kanske bör ställa sig är om det kan vara skadligt på något annat sätt?

    Leonora: Jo, förnuftet behöver man väl ha med sig i de flesta situationer men det är så svårt när man är desperat. Men som lägst kan man väl ha med sig frågan om det kan vara skadligt.

    Malin: Eller om det kostar för mycket pengar, det är vi ju inne på ibland också.

    Leonora: Jo, det är sant. Men du, ska vi äntligen sätta igång med dagens tema: tittarfrågor efter Fråga doktorns temaavsnitt om migrän.

    Malin: Det gör vi! Ett område, som vi ju ofta får frågor på mailen om också, är mat och dryck. Vad säger du, Leonora? Enligt dig – kan man leva på nåt visst sätt, t.ex. anpassa mat och dryck, för att bli av med sin migrän?

    Leonora: Det här med mat och dryck är ju laddat för många människor. Jag tänker, och det här gäller ju just migrän, att det området lite grovt kan delas in i två grupper: den ena gruppen är “varför får jag migränanfall av att äta x, y eller z?”, det vill säga mat som trigger, och den andra är “kan migränen bli bättre om jag äter x, y eller z?”, det vill säga mat som lindring eller botemedel. Vad tror du om den indelningen?

    Malin: Den är alldeles strålande! Du är alldeles strålande, vill jag gärna tillägga.

    Leonora: Du med. Tur att vi har hittat varandra, så att vi kan spela in när vi får och ger komplimanger.  

    Malin: Viktigt för välmåendet, jag lägger komplimanger till listan över saker som gör att man mår bra. Men tillbaka till frågan. Och ska vi börja med det där vi brukar göra skillnad på – vad som gäller på gruppnivå och vad som gäller för enskilda individer?

    Leonora: Ja, jätteviktigt, du och jag vet förstås inte hur det är för enskilda personer men om vi pratar på gruppnivå och vad forskningen brukar visa så är det, vad gäller mat som trigger, att det kan vara svårt att avgöra vad som eventuellt triggar ett anfall. Och det beror på att anfallet ofta startar i hjärnan innan man själv märker av det. Vi säger t.ex. att man blir sugen på något sött och så följs det av att man börjar få ont eller må illa, eller vilka symtom man nu har. Och så tror man att det var sötsaken som triggade anfallet, när sötsuget i själva verket var ett tecken på att anfallet redan hade börjat. Så där finns det en risk att man börjar utesluta sånt som inte har någon koppling till anfallet över huvud taget. 

    Malin: Det där tänker jag är något som många av oss har gjort och gör, man vill ju så gärna hitta en anledning till anfallen. Och det har vi ju också pratat om med både Mattias Linde och Lars Edvinsson. Vi har pratat om till exempel rödvin och choklad.

    Leonora: Absolut, jag känner i alla fall igen mig väldigt mycket. Den andra gruppen då, det vill säga: “kan migränen bli bättre av diet x, y eller z?” Även här finns det förstås personer som upplever att de mår mycket bättre sen de började med den ena eller andra dieten och det är förstås bra. Men det är ju också så, som Mattias Linde svarade en tittare i Fråga doktorn-chatten, att “efter är inte detsamma som på grund av”. 

    Malin: Just det, det där är klipskt. Det måste man nästan fundera på. “Efter är inte detsamma som på grund av.” 

    Leonora: Precis. Det finns ganska många studier numera vad gäller migrän och olika dieter och vissa av dem pekar på möjligheten att en viss diet kan lindra migränsymtom men det är inte så, vad jag har sett i alla fall, att det finns många stora och välgjorda studier som kommer fram till samma sak, eller starkt rekommenderar något särskilt. Vad jag vet. Det jag har sett mest av under senare år är studier då man har sett att högt omega-3-intag främst från fet fisk kan vara bra, men då har de här personerna ofta fått utbildning i hälsosamma matvanor, de har fått typ två av tre av dagens måltider levererade – för att faktiskt följa studiens upplägg – och så har de fått listor på matvaror de ska äta och recept att följa för de måltider då de inte får färdig mat. Och då har det handlat om omega-3 i mat, inte tillskott. 

    Malin: Nej, just det. Det är väldigt tillrättalagt.

    Leonora: Precis. I övrigt så har många av de studier som jag har sett handlat om att personer helt enkelt ska äta mer hälsosamt, mer eller mindre följa de rekommendationer som gäller för de flesta av oss: mer grönsaker, frukt, fullkorn och nötter, typ. Och sen finns det studier om ketogen kost och det var det flera som frågade om, tror jag, i Fråga doktorn-chatten. Jag har själv ätit ketogen kost under ganska lång tid, men då tog jag hjälp av både dietist och läkare eftersom det är en så pass extrem och, vågar jag påstå, ohälsosam diet med enorma mängder fett. 

    Malin: Ja, du har slutat med den nu, va?

    Leonora: Ja, efter två år. Och vet du vad, jag höll i så länge för att när jag började med dieten så märkte jag rätt fort att det blev en skillnad. Främst att jag var piggare och hade mer energi och det gör mycket för livskvalitén. Men när jag slutade med den här, som sagt, ganska extrema dieten så märkte jag ingen försämring. Så frågan är, apropå det som Mattias Linde skrev i chatten: att jag mådde bättre efter att ha börjat med ketogen kost betyder kanske inte att det var på grund av ketogen kost.

    Malin: Nej, just det. Det där är ju jätteintressant. Vi har väl pratat om det tidigare att för att göra en studie där det går att säkerställa vad som har just inneburit lindring eller bot så måste ju allt annat vara likadant i livet. Gör man en kostomläggning så ska resten av livet vara lika. Att få mat hemskickad, recept, träffa någon för att prata om kosten o.s.v. känns som att det skulle kunna ha en positiv effekt på livet och migränen i sig. Nu låter jag kanske raljant, men jag skulle gärna få det stödet. Jag åt enligt LCHF i ett par år. Jag tyckte att den jämna blodsockernivån (är min gissning) gav en positiv effekt på migränen i början men jag upplevde inte heller någon skillnad när jag slutade. Min tolkning i efterhand är att det kan ha varit att jag, som du, upplevde andra positiva effekter. Problemet är ju att det finns en baksida även med LCHF och att den kan ha negativa, långsiktiga effekter på hälsan.

    Leonora: Så är det. Och en annan sak med flera av de här studierna vad gäller migrän och specifik kost är att flera av dem har handlat om personer som har varit överviktiga och där de har gått ner i vikt med hjälp av en viss diet. Och eftersom man vet att det finns ett samband mellan övervikt eller obesitas och migrän så är ju frågan om det är viktnedgången eller en viss diet som är orsaken till att migränen blir lindrigare. Men ja, nu pratar vi på gruppnivå och det här är förstås en ganska ytlig beskrivning av den forskning som finns om migrän och kost. 

    Malin: Så var det för min del, jag började med LCHF för att gå ner i vikt men jag tror att jag också ökade min aktivitetsnivå och la till motion även om jag inte kommer ihåg det i efterhand. Jag hade ju en ambition att gå ner i vikt. 

    Leonora: Det kan vara olika saker som spelar in.

    Malin: Ett tema som vi berör här och som vi kom in på även i tv-programmet och i chatten är att vi är måna om att prata om att migrän är en neurologisk sjukdom, men samtidigt pratas det om att det finns livsstilsfaktorer som spelar in på sjukdomen. Hur reder man ut det?

    Leonora: Livsstilsfaktorer påverkar väl måendet hos alla människor, vare sig man har någon sjukdom eller inte. Och om man redan har en kronisk sjukdom som migrän så kanske livsstilsfaktorer kan påverka extra mycket, tänker jag. Hur tänker du kring den här frågan?

    Malin: Jag funderar över om det ibland blir en förvirring mellan livsstilsfaktorer och livsstilssjukdomar, möjligtvis. När man pratar om livsstilssjukdomar som vissa typer av cancer, diabetes typ 2 och hjärt- och kärlsjukdomar så pratar man om hur man förebygger genom kosthållning och motion. Medan livsstilsfaktorer som rekommenderas vid migrän blir andra. Vi lägger in en länk till Nationellt kunskapsstöd på hemsidan.

    Personligen, i min migränkarriär, tycker jag att samtalen om livsstilsfaktorer har varit rätt tandlösa, samtidigt som att det är det man lyfter idag som att det är viktigt. De har inte kommit som ett försök till att förebygga migränen att förvärras utan landat i de värsta perioderna av kronisk migrän och bara väckt skuldkänslor hos mig tyvärr. Det har blivit “jag lever fel, tänker fel, jag är fel och framför allt är migränen mitt fel”. Jag hoppas att det är bättre idag. Jag hoppas att de specialiserade huvudvärksmottagningarna jobbar bättre med de här frågorna. Och jag tror att neurologsjuksköterskorna eller huvudvärkssjuksköterskorna har ett uppdrag när det gäller att prata om de här frågorna på ett bättre sätt. Livsstilsfaktorer som stress, sömn, motion spelar jättestor roll. Det kanske passar bra för till exempel gruppsamtal och KBT?

    Leonora: Ja, det är en bra poäng, det här med att skilja på det som kallas för livsstilssjukdomar respektive livsstilsfaktorer. Jag har knappt fått någon information om livsstilsfaktorer under min så kallade migränkarriär. Det är klart att läkare eller sköterskor sådär i förbifarten har sagt att jag borde stressa mindre eller föreslagit yoga men det är ingen som har förklarat helheten. Det här låter så himla dumt, jag hör det så här i efterhand, men när en läkare föreslog att jag skulle börja med yoga – det här var precis när jag hade utvecklat kronisk migrän, jag hade inte några akutläkemedel som hjälpte längre – så tänkte jag att det skulle vara istället för att ta min medicin, ungefär. Typ “jaja, jag går på yoga och så blir allt som vanligt igen”. Som att det vore ett piller. Riktigt så här svart eller vitt tänker säkert inte alla, eller så är det precis det man gör i en pressad situation, jag vet inte. Men man får aldrig lära sig om helheten, tycker jag. Eller, det är i alla fall min erfarenhet. 

    Malin: Nej, och tyvärr är det kanske först när man kommer till en huvudvärksmottagning som det finns utrymme för det här, för jag tror inte man möter det inom primärvården. Det som är ju det som kan ingå i en huvudvärksskola. Och det är ju bristen i det som gör att jag får lite klåda av ämnet och samtidigt hoppas att det är bättre nu. Den första som pratade med mig i de här termerna var en barnneurolog när jag gick på högstadiet. Han föreslog att jag skulle gå ut och sätta mig i skogen för att slappna av, gav mig blodtryckssänkande som förebyggande medicin och sen frågade han min mamma “och hur är det hemma då?”. Min upplevelse var att det skedde över mitt huvud och jag fattade inte hur jag skulle hinna sitta där i skogen och hur skulle jag ta mig dit? Det var liksom så apart.

    Leonora: Och som det här med yogan då: vad är det till för?

    Leonora: Nu spekulerar jag här, men det måste väl ändå bero på att vården är organiserad som en stuprörsmodell, där de olika delarna inte pratar med varandra och inte delar information. Jag tror att om jag som patient får information om hur saker hänger ihop så förstår jag mer, både om sånt jag inte kan påverka – typ gener, att jag har en viss sjukdom – och om sånt man kan påverka, till exempel mental hälsa eller motion. Jag tror att det som har betytt mest för mig för att kunna förstå och acceptera min sjukdom är att se den utifrån det biopsykosociala perspektivet, där man tar hänsyn till hur en kombination av biologiska, psykologiska och sociala faktorer kan påverka måendet.

    Malin: Ska vi ta några exempel på migrän sett utifrån den biopsykosociala modellen?

    Leonora: Ja, biologiska faktorer är ju till exempel genetik: om föräldrarna har migrän ökar risken att barnet får det, eftersom sjukdomen till stor del är ärftlig. En annan biologisk faktor är kön: två tredjedelar av dem som har migrän är kvinnor och man tror att en delförklaring till det handlar om könshormoner, till exempel östrogen.

    Malin: De psykologiska faktorerna kan vara ångest och depression, att känna stor oro över framtiden, skam över att vara sjuk och att inte kunna fungera som man vill inom familjen eller på arbetet. Det finns också ett samband mellan traumatiska händelser i barndomen och risken att få migrän senare i livet.

    Leonora: Precis, så är det. Och de sociala faktorerna kan vara både sånt man kan påverka – som sömn och motion – men också sådant som är svårt att påverka, särskilt om man har en funktionsnedsättande sjukdom. Det kan vara att man har dålig ekonomi och inte har råd att vara hemma från jobbet när man har ett migränanfall, eller att man på grund av migränen tvingas sluta jobba och därför får en dålig ekonomi. Det kan vara villkoren på själva arbetsplatsen, till exempel att man måste jobba skift eller att det är väldigt stressigt.

    Malin: Och sen är det väl så att de här biologiska, psykologiska och sociala faktorerna – och här har vi bara tagit några exempel – visst påverkar och överlappar de varandra?!

    Leonora: Ja, men precis, det gör de ju. Om man tänker kön till exempel, då kan väl det kanske lika gärna vara en social faktor för att kvinnor ofta drar det tyngsta lasset hemma, till exempel. Och då kanske man inte har tid för det man kanske skulle behöva göra för att ändra livsstilsfaktorer. Och det är väl därför man numera, inom forskningen men förhoppningsvis snart även inom vården, börjar förstå att det är viktigt att se på hela livssituationen hos varje enskild person som har migrän som påverkar livet så mycket att man behöver söka vård. För man kan väl säga, om jag förstår det hela rätt, att det börjar med generna och sen byggs det hela på med psykologiska och sociala faktorer. Det är många olika delar – olika delar för olika människor, och i olika faser i livet – som avgör hur sjukdomen utvecklas.

    Malin: Ja, precis det stämmer. Och det kan vara som för mig att det går i vågor genom livet och det kanske inte finns någon fullständig förklaring till varför det svänger. För andra ser det ut på andra sätt. För mig har det varit hjälpsamt, det här är ju inget medicinskt råd, att göra som en livslinje. För att titta lite på vad som har hänt genom livet; var man har bott, vilka människor man har haft omkring sig, vilka läkemedel som satts in och ut. Som en kartläggning, eller en dokumentation, över livet. 

    Leonora: Just det, “vad sysslade jag med just då, hur var det på jobbet?”. Ja just det, det var ju en jättebra idé. 

    Malin: Och så har jag försökt titta på hur svängningarna har sett ut. Och då fick jag fatt i att ungefär vart tionde år så har migränen svängt och blivit kronisk. Det kan ju vara en liten övning man kan göra mest för sin egen skull, för att titta på hur det har sett ut och även se om man kan få fatt på något man vill ändra på.

    Leonora: Ja, jag har ju haft episodisk migrän i tio år och sen kronisk migrän i tio år. Så tänk om jag också har tioårsintervaller? 

    Malin: Vi hoppas på det. 

    Leonora: Då kanske jag också kommer … eller ja, vi får se.

    Malin: Men vi kan väl hoppas på i alla fall, att med de mediciner som finns idag, att färre behöver utveckla kronisk migrän. Det vore väl det bästa.

    Leonora: Ja, men inte bara mediciner, utan också det här med Migränappen, att man kan få tillgång till bra och vettig information tidigt i förloppet så att man själv förstår vad riskfaktorerna är. “Vad kan jag göra själv redan på den här nivån? När behöver jag förebyggande medicin?”, och så där. Mycket kan ju förbättras även utan de moderna läkemedlen om man gör det i tid. Ska vi ta en sista fråga, en jätteviktig sådan, så avrundar vi sen? Jag tänker förstås på läkemedelsöveranvändningshuvudvärk, för det är ett ämne som dök upp flera gånger i Fråga doktorn-chatten.     

    Malin: Vi återkommer ju gärna till det för vi tror, eller vi är övertygade om, att det är bra att lyfta det. Själv har jag ju också erfarenhet av det där när man får sätta ut sina läkemedel och till och med avgifta sig. Det är inte alls trevligt. För sakens skull – minns du vad Mattias Linde sa när han var med i podden? Hur ofta ska man max ta anfallsmedicin mot primär huvudvärk, till exempel migrän?

    Leonora: Ja, Mattias Linde brukar ju säga max nio dagar per månad, och att det då gäller för alla typer av smärtstillande och triptaner. I själva verket, om man tittar på de rekommendationer som finns – vi tar med en länk på hemsidan – så är det lite olika beroende på vilken grupp av läkemedel det handlar om men man brukar säga nio dagar sammanlagt för att det är lättare att komma ihåg än vad som gäller för det ena eller det andra. Jag säger bara det här för att en väldigt petig person, som jag själv, skulle kunna maila och säga “i själva verket är det så att …”.

    Malin: Det är bra att du har en viss självinsikt.

    Leonora: Jag gör mitt bästa. Det är för de andra Leonororna därute.

    Malin: I Fråga doktorn-chatten sa Mattias faktiskt att paracetamol är den vanligaste orsaken till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk i Sverige, det var nytt för mig.

    Leonora: Just det, det var nytt för mig också. Ja, de flesta – vare sig man har migrän, huvudvärk av spänningstyp eller någon annan huvudvärkssjukdom – känner nog inte till risken för läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Det gjorde ju inte vi heller, inte i tid i alla fall. Det är ett ord som ligger riktigt bra i munnen, märker jag varje gång jag försöker få fram det. Läkemedelsöveranvändningshuvudvärk.

    Malin: Det gör det verkligen. Du, det var en person som frågade oss nyligen om maxgränsen, alltså nio dagar, gäller för alla triptaner. Och det gör den. Det är samma maxgräns för alla typer av triptaner, vilket varumärke de än går under. 

    Leonora: Precis, så är det. Rimlig fråga. Du, ska vi avrunda för idag?

    Malin: Det gör vi. Jag skulle bara säga att jag tycker att det var värdefullt att vara med i Fråga doktorn. Vi pratade om svåra saker men att det kändes viktigt. Ja, som många av er vet så har vi öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. 

    Leonora: Precis. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier.

    Malin: Tusen tack till er som bidrar till podden på olika sätt: som swishar, skriver mejl, länkar till våra avsnitt och framför allt förstås – tack för att ni lyssnar!

    Leonora: Ja, vi är så glada över det. Det känns inte som att vi bara pratar ut i tomma intet, utan det är jättekul att få kontakt med er som lyssnar. Tack för det och tack för idag, Malin! Det var roligt att äntligen spela in.

    Malin: Tack för idag, vi hörs snart igen!

  • #15 Samtal med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge – om framtidens migränvård

    Avsnitt 15 av Migränpodden handlar om framtidens migränvård. Vi pratar med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge, som är verksamma inom Västra Götalandsregionen. Där lanserades nyligen Migränappen – som kan användas oberoende av var i landet man bor – och man har startat en högspecialiserad migränmottagning på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Malin och Leonora hoppas att många av idéerna i dagens samtal kommer att bli verklighet i alla Sveriges regioner.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 15 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: Som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi, genom vårt samtal, kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Leonora: Ibland tänker jag att för er som är vana lyssnare av podden så är det kanske tjatigt att vi nämner det här varje gång, att vi inte ger medicinska råd eller rekommendationer. Men det är verkligen något som vi tycker att det är viktigt att vara tydliga med. 

    Malin: Jag instämmer, så vi fortsätter att upprepa det. Och förhoppningsvis så tillkommer det ju nya lyssnare också. Det är jag som är Malin förresten, och det är du som är Leonora.

    Leonora: Precis. Och vi ser ju med stor glädje på lyssnarsiffrorna att det just tillkommer nya lyssnare också. Och det är jättekul. Därför ska vi vara hövliga och fortsätta att både presentera oss och påminna om det här med att vi inte ger oss in och ger några medicinska råd. Du, vi spelar in det här snacket mellan oss två i början av juli men intervjun vi ska lyssna på gjorde du dagen innan midsommarafton. 

    Malin: Ja, precis, det stämmer. Det blev ju så att jag gjorde den intervjun på egen hand.

    Leonora: Ja, jag hade ett migränanfall och insåg någon timme innan intervjun att jag varken klarar att ta mig upp ur sängen eller förstår hur man gör för att spela in en podd. Hittills har vi haft sådan tur att vi har kunnat göra intervjuerna tillsammans, men vi har ju varit beredda på att ett anfall kan dyka upp när som helst. Förstås. Så vi skriver alltid intervjufrågor i god tid innan och går igenom dem så att vi vet vad vi ska ta upp. Men ändå, det här var första gången som det faktiskt blev så och med kort varsel, dessutom. 

    Malin: Ja, och jag hamnade i, om jag ska vara helt ärlig, en stunds panik precis innan jag började. För absolut, vi skriver ju frågorna tillsammans men det är du som är vårt teknikproffs. Vi har ju lite uppdelade ansvarsområden, om vi ska ge en glimt av vårt backstagearbete. Och där kör jag mer av de interpersonella arbetsuppgifterna och kan sen sitta och inte förstå hur jag gör för att förminska fönstren på skärmen. Försöker nu berätta detta utan att förminska mig själv. Så jag var egentligen inte orolig för att genomföra själva intervjun, men jag hann få lite panik över att sköta tekniken på egen hand. Jag hoppas att det inte hörs.

    Leonora: Nej, man hör verkligen ingen panik. När jag satt och klippte – och det har gått extra långsamt nu i värmeböljan vi har haft – så tänkte jag på hur bra och med vilken självklarhet du gjorde intervjun. Jag blev så glad och imponerad. Men inte förvånad, vill jag tillägga. 

    Malin: Tack, det var snällt sagt. Du var med mig hela vägen. De var exemplariska personer att intervjua också. Men du var verkligen med hela tiden! Och du hade ju också haft ett församtal med dem, det underlättade mycket.

    Leonora: Vi kallar det här avsnittet för “Samtal med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge – om framtidens migränvård” för trots att de personer vi ska lyssna på idag är verksamma i Västra Götaland, så tycker vi att det finns mycket här som är hoppingivande för migränvården generellt, och hur den kan utvecklas.

    Malin: Precis. Vi ska lyssna på ett samtal med Sofia och Mikael. Sofia är produktägare och projektledare på Västra Götalands digitaliseringsavdelning och Mikael är överläkare och ställföreträdande verksamhetschef för Neurosjukvård vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Och det här samtalet kommer bland annat att handla om Migränappen, som har utvecklats av Västra Götalandsregionen men som kan användas var man än bor.

    Leonora: Ja, och det är i grund och botten en huvudvärksdagbok, där man registrerar anfall, symtom och liknande. Men, och det här är en av delarna vi verkligen fastnade för, appen innehåller också evidensbaserad information om migrän. Och flera andra funktioner som vi fastnade för. Så vi ville veta mer om appen men också om hur det kommer sig att VGR satsar på migränvården just nu och vad det innebär för personer med migrän.

    Malin: Du och jag har ju faktiskt inte pratat om intervjun sedan vi spelade in den, så det ska bli kul att höra dina reflektioner. 

    Leonora: Detsamma! Verkligen. Vi tar och lyssnar.

    Intervju med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge

    Malin: Varmt välkomna till Migränpodden, Sofia Swärd och Mikael Edsbagge. Ni jobbar båda två inom Västra Götalandsregionen, VGR. Sofia, du är produktägare och projektledare för VGR:s digitaliseringsavdelning och du, Mikael, är överläkare och ställföreträdande verksamhetschef för Neurosjukvård vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vårt samtal idag kommer att handla om ert arbete med regionens satsning på migränvården. En del i den satsningen är Migränappen och den går att använda oberoende av var i landet man bor. Vi kommer att återkomma till den. Och kortfattat kan man kanske egentligen säga att vårt ämne i Migränpodden i dag är framtidens migränvård. För det känns faktiskt så. Vill ni börja med att presentera er själva lite närmare? Sofia, vill du börja?

    Sofia Swärd: Ja. Det låter väldigt fint med framtidens migränvård. Men, ja, migrän och andra huvudvärkssjukdomar, såklart.

    Malin: Ja, absolut.

    Sofia Swärd: Jag jobbar som produktägare på VGR:s digitaliseringsavdelning, och det handlar mycket om att hålla ihop arbetet mellan både utvecklingsteamet men framför allt ihop med patienter och verksamheten. Så läkare, fysioterapeuter och så vidare. Väldigt spännande och väldigt roligt att kunna känna att man gör nån skillnad, för så känns det.

    Malin: Och Mikael, du?

    Mikael Edsbagge: Jag får bara instämma att det låter stort med framtidens migränvård, men kan vi så ett litet frö till den så är det väldigt roligt att få bidra till den, tänker jag. Jag har jobbat som chef de senaste elva åren och är inte huvudvärks- eller migränspecialist alls utan har min specialitet inom neurologin på ett helt annat håll. Sedan har jag i och för sig gått mycket jourer och träffat många personer som är drabbade av huvudvärk och migrän också. Men mitt intresse i detta ligger i att förbättra vården, dels för personer och patienter med huvudvärk och migrän, men också egentligen för alla framöver. För vi har en utmaning med en åldrande befolkning och enligt prognoser så kommer vi inte vara speciellt många fler i vården som tar hand om dem, och då måste vi jobba på andra sätt. Och jag tror att det här är ett sätt att kunna arbeta med många olika diagnoser framöver. Och ursprunget till detta är också egentligen att vi behöver förbättra migränvården i VGR. Så det var väldigt bra att vi fick börja med detta, tänker jag

    Malin: Verkligen. Och eftersom vi spelar in Migränpodden digitalt så brukar vi be dem som vi intervjuar att berätta var de befinner sig. Så var befinner ni er just nu? Var är du någonstans, Mikael?

    Mikael Edsbagge: Jag sitter i mitt arbetsrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Jag sitter på 13:e våningen i vårt höghus här och har en fantastisk utsikt bakom mig.

    Malin: Wow, och du då, Sofia?

    Sofia Swärd: Jag sitter hemma på Norra Hisingen där jag bor.

    Malin: Och det är dagen innan midsommarafton, vi är i början av sommaren. Det skulle vara intressant att höra lite kortfattat hur det kommer sig att VGR satte igång arbetet med att utveckla migrän- och huvudvärksvården. Mikael, vill du berätta lite om vad som ledde fram till det?

    Mikael Edsbagge: Det började nog framförallt med att de nya behandlingarna med CGRP-preparaten kom, det var väl 2018-2019 någon gång, vill jag minnas. Och det fanns en uppfattning om att huvudvärks- och migränvården i VGR hade annat att önska, att den behövde bli bättre. Och det kom ett initiativ från politiker som ville se över hur det fungerade, och då tillsattes en utredningsgrupp kring detta. Och den gruppen kom fram till att det behöver bli en bättre migränvård i regionen. Det fanns satsningar som behövde göras på specialistvård men också primärvård. Och vi hade en väldigt tät dialog med patientföreningar som efterfrågade möjlighet att själva kunna ta ansvar för sin migränvård, vilket egentligen, tror jag, stämmer väldigt väl överens med hur vi måste jobba framåt för att räcka till. Att de som har olika typer av sjukdomar, till exempel migrän, behöver ha möjlighet och få möjlighet att kunna ta ett eget ansvar. Men det krävs förstås verktyg för att kunna göra det, och där ville vi bidra. När vi presenterade vår rapport så fick vi ett nytt uppdrag att ta fram en handlingsplan för en förbättrad migränvård och vi hade en arbetsgrupp som bestod av läkare: det var huvudvärksspecialist, det var smärtspecialist, det var allmänneurolog och vi hade primärvårdsläkare. Vi hade även fysioterapeut från primärvård och specialistvård och vi hade psykolog från primärvård och specialistvård. Så en väldigt bred grupp med personer som samtliga hade jobbat med patienter med smärta eller huvudvärk. Och vi resonerade: Hur ska vi nå ut till befolkningen med en förbättrad migränvård? Det är många som är drabbade av migrän, uppåt 15 procent i befolkningen, och uppåt 2 procent har en svår, kronisk migrän med åtminstone 15 huvudvärksdagar i månaden. Det är många personer. Tittar vi på 2 procent av VGR:s befolkning så är vi uppe i 34 000 personer ungefär. Hur ska vi kunna stötta dem? Hur ska vi kunna stötta alla 15 procent? Alla behöver kanske inte hjälp, men många behöver det. Då hamnade vi inne på digitaliseringens möjligheter, och olika sätt att skapa redskap och verktyg för de som är påverkade av migrän. Att kunna ge hjälp till självhjälp på något sätt. Och vi insåg också att vården behöver olika typer av digitala stöd för att bättre kunna hantera många personer. På något sätt handlar det om att en vårdarbetare måste kunna hantera fler patienter per person utan att springa snabbare och utan att arbetsmiljön försämras. Och kan vi lyckas med det så kommer vi kunna hjälpa fler personer.

    Malin: Vi har förstått att det görs flera satsningar som ett resultat av det här. Det verkar som att Migränappen är en del av det här och att det på något sätt spänner därifrån till den här specialistmottagningen på Sahlgrenska. Men att det är flera satsningar också som är en del av det här, eller som det har resulterat i. Vilka fler delar är det som ingår?

    Mikael Edsbagge: Det är väl framförallt de två delarna som ingår i det här konceptet. Samtidigt som vi också vill försöka stärka primärvården att kunna hjälpa patienter med migrän. Appen är ett redskap som är till för patienterna, Sofia kommer kunna berätta mer om den. Den har i nuläget inga kopplingar till våra vårdsystem eller till journaler, så ägaren av informationen i appen är patienten själv. Men framöver tänker vi oss att vi kanske skulle kunna få möjlighet att dela informationen. Där finns dock etiska och legala aspekter att ta hänsyn till så att det är längre fram i tiden. Men även om man då inte delar innehållet i appen med vården så finns det en fördel i att ha en sammanställning av den data man har lagt in appen, och då kan man förmedla den till sin vårdkontakt och utgå från den datan. Till exempel hur man har mått de senaste veckorna eller månaderna, vilket ibland kan vara svårt att komma ihåg – hur det var för några månader sedan. Man kan också använda den här appen för att få återkoppling av “hur mår jag nu jämfört med en tidigare period?” och då kan man utvärdera en behandlingsinsats. Om det kan vara att man tränar på ett annat sätt eller man gör någon annan förändring i livsstil eller att man kanske fått någon ny läkemedelsbehandling, då blir det lättare att utvärdera det. Var det bra eller hjälpte det inte?

    Malin: Sofia, du är ju produktägare för Migränappen. Vad betyder det?

    Sofia Swärd: Ja, det betyder att dels samlar jag in önskemål om förbättringar och funktioner som behöver vara med i appen, både från patienter men också från verksamheten. Vi stämmer också av med utvecklingsteamet så att användarvänligheten blir bra, att det är dels tillgängligt utifrån DOS-lagen men också lätt att använda. Speciellt då kanske om vi tänker att man har migrän och bara vill notera snabbt att man har ett anfall, så ska det vara snabbt och enkelt att göra det istället för att man ska behöva fylla i massa frågor.

    Malin: Vilka hoppas ni ska använda appen?

    Sofia Swärd: Vi hoppas ju att alla som upplever att de har besvär av huvudvärk av något slag ska använda den för att få hjälp. Absolut de med kronisk migrän, eller som redan vet eller som har en diagnos. Det finns ju andra huvudvärkssjukdomar också, klusterhuvudvärk eller spänningshuvudvärk får också jättegärna använda den, eller om man faktiskt inte vet. Man kanske bara upplever att man har mycket huvudvärk som man besväras av. Så dels de som vill få en diagnos eller känner att de behöver få stöd av vården. Och de som redan har en diagnos men också behöver ett verktyg att ta med sig till ett läkarbesök, till exempel.

    Mikael Edsbagge: Jag kan komplettera där litegrann också, att även de som behöver information om migrän. En del av appen innehåller ett informationskapitel där det finns texter med tips kring migrän. Om olika behandlingar, både farmakologiska och icke-farmakologiska behandlingar. Så att om man behöver information så finns det där också.

    Malin: Vi har ju provat appen och det där är ju någonting som vi verkligen uppskattade, just den biten. Och vi började fundera på, är det något som fanns med i uppdraget att det skulle finnas en, ja, vad ska man säga en, nästan som en utbildning för patienter kring sjukdomarna?

    Sofia Swärd: Ja, det gjorde det. Det var ett av de här förbättringsförslagen som var med i handlingsplanen som Mikael nämnde innan. Information till både drabbade men också anhöriga och vårdpersonal, det fanns det ett stort behov av. Det var absolut med.

    Malin: Det känns ju som en fantastisk typ av egenvård.

    Sofia Swärd: Ja.

    Malin: Som inte bara då är farmakologisk utan som verkligen är det som saknas idag. Som handlar om kunskap och fakta på ett bra sätt som inte är, vi har ju hakat upp oss på sociala medier-biten där man söker sig efter kunskap och famlar. En väldigt fin del tyckte vi, när vi provade den.

    Sofia Swärd: Kul att du säger det, ja!

    Mikael Edsbagge: Denna informationen är skriven av våra experter, får vi säga. Våra experter som vi har i regionen, som kan den här sjukdomen. Och jag tänker att det är viktigt att ha information. Det är en viktig del av egenvård att kunna ta ett eget ansvar, att man vet vad det är man ska ta ansvar kring. Och det är ett verktyg, tänker jag, för att kunna ta ansvar: att man har information men också vet att det är rätt information. Det vi har i appen nu, det är liksom en första version som vi har släppt. Vi har mycket planer på vad vi kan göra för att förbättra innehållet i den, både funktionalitet men också information. Och vi har en feedbackkanal, Sofia får in en massa feedback som vi fångar upp och tänker till hur kan vi använda oss av den feedbacken. Och den kommer både från patienter och vårdarbetare.

    Sofia Swärd: Jag vill bara säga det att det här med texten och informationen att den ska vara dels korrekt men också relativt enkel. Den är ju också väldigt viktig för de som kanske inte har så mycket migrän eller inte riktigt så ofta. Hjälp till självhjälp, absolut. Kan man förstå själv att “jaha, det är de här läkemedlen jag ska satsa på från den receptfria hyllan”, till exempel. Eller det kan hjälpa att försöka träna, eller ja, allt det som står där. Om det kan hjälpa fler att må bättre i sin vardag och inte behöva söka vård så är det ju det bästa.

    Malin: Ja, men verkligen, och det här att inte för ofta, även om läkemedlen är bra ibland men inte för ofta. Alla de här sakerna. Och en annan sak var ju det här med triggers. Vi har ju pratat mycket i podden om det här med rädslan för triggers och hur man till slut nästan kan skapa sig nästan ett fängelse där man låser in sig i rädslan för triggers. Både Leonora och jag har upplevt perioder där vi har levt inrutat på det sättet och därför känns det ju väldigt uppfriskande på ett sätt att i appen så pratar ni istället om påverkansfaktorer.

    Sofia Swärd: Ja.

    Malin: Och det upplever vi att det finns en väldigt fin värderingsskillnad i det. Det här har vi pratat om mycket. De ni tar upp är också mycket mer avdramatiserade på ett sätt. Det känns också mer kunskapsbaserat än det här när man målar fan på väggen och då skapar de här rädslorna.

    Sofia Swärd: Det där har vi diskuterat jättemycket innan vi bestämde vilka påverkandefaktorer vi skulle ha med i appen. I vår arbetsgrupp som, det var många av dem som Mikael nämnde tidigare från den här rapporten som gjordes i utredningen. Det är både specialister, Mattias Linde till exempel är ju med i vår arbetsgrupp. Vi har också haft med en distriktsläkare, fysioterapeut, en psykolog och två patientrepresentanter. Det var en lång diskussion, eller många diskussioner, kring vad som skulle vara med. Men vi försökte hitta en balans mellan vad som är dels upplysande – för det är kanske inte alla som har förstått att vissa saker kan påverka – så det kan vara en del i det att det upplyser mig om att “jaha, vädret kan vara en faktor, oj då, och det hade jag inte tänkt”. Eller hormoncykeln eller någonting. Samtidigt som vi vill hålla nere det så att man inte ska öppna upp för för mycket egentolkning och egna analyser och börja spåna på det där med “den där osten eller den där gurkmejakryddan”, eller vad det kan vara, så mycket som man hittar själv som sanningar. Så vi ville liksom begränsa, eller hitta balansen, däremellan.

    Malin: Och jag tänker att ni är ju, det är ju en jätteviktig diskussion. Och vad bra att ni har tagit med det istället för att, för det är väldigt lätt, till och med när man går in på läkemedelsföretagens hemsidor så har de ju bilder där de säger att det här kan vara triggers. Och så är allt möjligt listat och ritat.

    Mikael Edsbagge: Utan att ha varit med i den diskussionen som ni hade där så har jag förstått att valet slutade på påverkansfaktorer där man ändå tänker att det verkligen finns ett samband mellan den här påverkandefaktorn och att man får migränanfall, för att just fånga upp de där på något sätt. Dels faktorer man verkligen skulle kunna jobba med och försöka se om man kan förändra för att slippa ett anfall.

    Sofia Swärd: Även listan över symtom har vi diskuterat vad som ska vara med och inte ska vara med. Vi hoppas ju att det kan … Till exempel det här med att man kan bli känslig för ljud eller känslig för doft eller få humörsvängningar. Att det också kan vara ett symtom. Det kanske man inte har tänkt på. Det kan vara hjälp att lära känna sig själv, hur man funkar.

    Malin: En annan sak som vi uppskattade var det här att man inte bara registrerar graden av smärta man upplever, att man kanske har en sexa. Utan att man också får lista hur hindrad man känner sig och att det också blir ett sätt att någonstans hitta kanske en relation ändå till sina migränanfall. Eller att jag kanske idag har en femma men jag kunde absolut inte göra någonting alls. Det kan ju vara för att det är massa andra symtom som ställer till det. Fast en annan dag så har jag en sjua men jag kunde hämta barnen på förskolan, eller vad det nu är för nånting, att det går. Och det handlar väl om det här, nu är ju vi väldigt ACT-inspirerade. Men att man hittar den här mentala flexibiliteten eller psykologiska flexibiliteten ändå. Att man liksom lär sig något lite böljande i det här, att det inte blir så kompakt och att man är så fjättrad i sjukdomen.

    Sofia Swärd: Nä, nä, men den har vi ju valt att ta med. Dels för att en av patienterna som var med i gruppen var väldigt inne på det här sättet att tänka för han har daglig huvudvärk så hans smärtnivåer var liksom inte, det var inte det han registrerade. Smärtan fanns där oavsett. Men om han kunde bedöma hur begränsad eller hur hindrad har jag varit idag, det var det viktiga. Med den funktionen så kan vi också dels nå ut till dem som kanske har aura utan huvudvärk. Om jag inte ser någonting så är jag extremt begränsad, men jag kanske inte har någon huvudvärk för det. Och dels så kanske man har extrem smärta första dagen på sitt migränanfall, men andra dagen kanske smärtan kanske inte är det värsta, men jag är fortfarande otroligt påverkad, trött eller vad det kan vara.

    Malin: Var hittar man appen om man vill prova den?

    Sofia Swärd: Den finns på Google play och App store. Bara att ladda ner. Migränappen heter den och den är gratis och man kan, som Mikael sa innan, man får jättegärna höra av sig med feedback. Detta är ju den första versionen som vi har släppt och det är absolut inte den sista, utan vi har redan massa förbättringsförslag och nya funktioner som vi kommer lägga till. Men det är ju superviktigt för oss att få fram förslag och få feedback helt enkelt. Det kan man skicka in både inne i appen men också från App store och Google Play, så finns det länkar till oss.

    Mikael Edsbagge: Jag tycker det är så spännande och bra som ni har jobbat också med framtagandet av appen. Just det här med feedback att under framtagandet har det inte bara varit två patienter i själva arbetsgruppen utan funnits en testpanel också med hundra deltagare på slutet, som har fått testa appen i en så kallad betaversion innan den släpptes och fått komma med återkoppling till er som har utvecklat appen. Det har gjorts kontinuerligt och jag vet att ni satt och tittade på hur en person klickade runt i appen och såg så att det funkar smidigt. Meningen är att den är till för dem som har huvudvärk och migrän och kan egentligen använda dagboksfunktionen för att få en sammanställning. Och vi vill skapa det så att det blir så bra som möjligt så att vi har haft feedback. Men vi vill gärna ha mer feedback.

    Malin: Jättespännande! Och visst släpptes det en epilepsi-app nu? Visst kom det en uppföljning på det här?

    Sofia Swärd: Ja, bara häromdagen. Vi jobbar vidare.

    Mikael Edsbagge: Du var inne på det här med att det även finns en epilepsi-app här. Nu när vi har byggt den här appen och det är den första i sitt slag så är tanken ändå att vi ska kunna använda många av grundbultarna i den till även andra appar, så att man kan ge hjälp till de som har andra diagnoser också än migrän och huvudvärk. Det är i grunden en kalenderfunktion där man registrerar anfall och sen får man återkoppling, och det tror jag och hoppas är värdefullt, att man får återkopplingen också. Man kan se, som vi nämnt tidigare, hur min migrän har varit den senaste perioden jämfört med tidigare perioder, men man kan också se vilken veckodag man har migrän. Det var någon av testanvändarna som berättade att hon insåg att hon hade migrän på fredagar. Får man den återkopplingen och har inte reflekterat över det tidigare så tänker jag att när man vet det så kanske man kan göra någonting för att slippa det där anfallet på fredagarna, vad det nu kan handla om.

    Malin: Det är jätteviktigt.

    Mikael Edsbagge: Och då har vi hjälpt jättemycket och då blir det en hjälp till självhjälp, just där återkopplingen är viktig. Man kan också få återkoppling om man börjar använda för mycket läkemedel, då talar appen om att det kan vara lämpligt att uppsöka vården, också när man har för många anfall.

    Sofia Swärd: Eller ja, om man har registrerat för många anfall, under en tolvveckorsperiod har vi det inställt på nu, på en viss smärtnivå. Så det kanske inte är någon lättare huvudvärk utan en viss nivå av, svårare smärtnivå, ett antal gånger så uppmanar vi den användaren att faktiskt söka vård eller kontakta sin läkare för att se över behandlingen. Det är lite det där som ni har pratat om tidigare också, Malin, att man inte vill gå från episodisk till kronisk migrän. Det kan ju vara ett sätt att hindra i tid.

    Malin: Ja, faktiskt att någonstans på vägen få någon signal om att nu är du på väg mot en försämring och att ändå få … Även om det är en app som ser det, så är det i alla fall någon som uppmärksammar det. Det är ju många som frågar oss och faktiskt skriver mejl och frågar “men vad kan man göra för att förhindra att man hamnar i en kronisk migrän?”. Och det är ju en jättesvår fråga och samtidigt kanske de här råden då: regelbunden fysisk träning, att inte äta för mycket anfallsmediciner, att ha någon förebyggande medicinering när man går över en viss mängd migränanfall. Och det är klart, om man då börjar registrera, då skulle ju appen kunna säga det att “nu är det dags att uppsöka primärvården”. Det är ju ändå den första instansen.

    Sofia Swärd: Ja, och det gör den idag så det hoppas vi kan hjälpa och få en liten väckarklocka. För vad jag förstått så, många gånger kan man ju tänka att “det är inte så farligt, nu har jag inte haft migrän på länge”. Men om man då plötsligt får en sammanställning som säger ja men du har faktiskt haft ganska många dagar.

    Malin: Det där är ju lätt att missa, särskilt om man har det stressigt och mycket att göra. Det kan vara lätt både att märka en försämring och en förbättring kanske. Jag tror att det kan vara både och.

    Sofia Swärd: Absolut det. Och det är ju meningen. För det är som vi sade tidigare, att när man väl sitter hos läkaren, om man nu har en läkare, och den frågar hur har du mått nu, hur har det varit sen vi sågs sist? Då är man väldigt, väldigt färgad av hur mår jag idag eller den senaste perioden? Men kan man få en sammanställning som säger kanske det motsatta eller bekräfta det man känner? Ja, men det är ju bra, så här har jag mått.

    Malin: Mikael, om vi går över till den högspecialiserade mottagningen på Sahlgrenska. Vill du berätta lite mer om den? Har den öppnat nu eller är den igång?

    Mikael Edsbagge: Den har öppnat i liten skala, vi håller på att bygga upp den. Bakgrunden till det vi kallar, eller det som egentligen heter då den regionala migränmottagningen. Det är just den här handlingsplanen som vi tog fram för en förbättrad migränvård. På specialistnivån så såg vi att det var väldigt få patienter inom neurologin i egen regi. Det finns privata neurologer i Göteborg som har ett antal patienter med migrän och hjälper dem. Men just inom den offentliga delen så var det väldigt få, och då hade vi en tanke om vi skulle sprida ut den här vården på fem neuroenheter som finns i regionen. Men vi såg en risk av att den vården och migränpatienterna skulle drunkna bland alla andra patienter som redan går där. Och det är en utmaning att kunna hantera alla patienter med den vård vi har redan. Och då tänkte vi att det här är en patientgrupp som egentligen inte behöver undersökas fysiskt, det är oftast yngre medelålders personer med en hög datamognad, om vi får kalla det så. Man eftersökte olika typer av digitala hjälpmedel och tänkte att då kan vi väl samlokalisera en mottagning, multiprofessionell sådan, och köra mycket med digitala vårdmöten helt enkelt. Men vi kallar det digifysisk för att alla kan inte hantera digitala hjälpmedel och ibland behövs det fysiska besök också. Våra fysioterapeuter som var med i utredningen och tog fram handlingsplanen, de tyckte till exempel att första gången vill de gärna se sina patienter fysiskt men därefter funkar det jättebra digitalt. Likaså var det för psykologer så man behöver nog den här kombinationen, och det kan finnas andra skäl också till att man behöver träffas fysiskt. Vi räknar väl med att två tredjedelar av besöken ska bli digitala, det är i alla fall det vi förutspår. Och sen handlar det också om att på olika sätt digitalisera hela mottagningen. För det vi var inne på förut, att vi behöver kunna hantera fler patienter per vårdpersonal och då behöver vi smarta stöd. Det kan vara till exempel att man förbereder mötena genom att man fyller i frågor på nätet innan som doktorn kan analysera innan, eller sjuksköterskan, eller vem man nu träffar, kan analysera innan och så kan man prata om det. Och då har man som patient haft möjligt att tänka igenom sina frågor ordentligt och vad man vill fokusera på och så missar man ingenting i mötet sedan. Och det sparar ju också lite tid och kanske man kan korta ner mötet så vi kan hjälpa fler personer. Det är inte så att vi egentligen vill ha väldigt korta möten, men vi vill kunna hjälpa så många som möjligt.

    Malin: Sofia, du ville tillägga något.

    Sofia Swärd: Ja, en sak som vi jobbar på för att få till nu i appen är att man ska kunna dela sin information, eller data som man lagt in i appen, med läkare. Det är fantastiskt bra. Om man skulle kunna skicka in sin data innan ett läkarbesök så finns det möjlighet för läkaren att titta “ja, hur ser det ut?”, att vara lite mer förberedd och fokusera på det som verkligen behöver diskuteras på den här läkartiden.

    Mikael Edsbagge: Så vi har andra tankar också, om ytterligare information. Det kan handla om informationsfilmer, det kan handla om olika typer av utbildningsinsatser, man kan tänka sig webbinarier. Det är lätt att via teamsmöte till exempel nå ut till flera hundra som skulle vilja lyssna på när någon av våra doktorer eller sjuksköterskor pratar. Vi har också tankar kring att man skulle kunna ha chattfunktion eller chatbot för att kunna svara på olika typer av frågor. Så vi har mycket tankar kring digitaliseringen av mottagningen, men i nuläget så handlar det om digitala vårdmöten och appen. Vissa delar är under utveckling där vi försöker ta fram det. Andra saker är mer på tankestadiet, om vi säger så. Men det är en resa vi vill göra.

    Malin: Ja, vi lyssnade på Vårdpodden där ni var med. Det var ganska kort, men då pratade du Mikael om att du ser det som i framtiden att patienten kommer behöva ta mer ansvar för sin vård. Vill du utveckla det? Hur tänker du kring det?

    Mikael Edsbagge: Vi har en åldrande befolkning och det kommer fler som behöver vård. Framför allt de som har kroniska sjukdomar lever längre och vi kommer inte att bli fler i vården, i alla fall inte om man får tro de prognoser som gäller. Så vi kommer att ha samma antal personer som ska ta hand om fler och då måste vi på något sätt hitta verktygen för att klara av det, så att man fortfarande kan ha en god hälsa och kunna hantera sin sjukdom. Och då är det här med egenvård, att få hjälp till självhjälp. Ibland brukar jag jämföra det med bankerna som har gjort en resa där vi nu kan göra det mesta av bankärendena själva när det passar oss, när vi vill. Vi är inte tvingade att gå till banken mellan kl. 9 och 15, vilket var det vanligaste förr i tiden, utan vi kan göra mycket själva. Men vi kan också ta kontakt med banken när det behövs och att gå dit, få deras stöd och råd. Och det är kanske samma sak; att vi måste ha de här verktygen för att man ska kunna hantera sin egen vård, annars tror jag inte vi kommer klara vården. Samtidigt är det väldigt viktigt i det här att vi skapar trygghet för de här nya systemen som vi i så fall gör. Även om du kanske inte har fysisk kontakt med din läkare eller sjuksköterska så ska man ändå känna en trygghet som patient i att vården finns där när man behöver. Och att vi kanske har olika typer av system som påtalar när en patient behöver hjälp. Om man har svarat på frågor på en enkät som säger att allt är bra, det kanske inte är en patient vi behöver träffa just då utan då kan vi istället hjälpa den patient som svarar att “det funkar inte så bra just nu”. Men då måste man ha en trygghet i att veta att om jag svarar att det inte fungerar bra, att man får kontakt med vården och vi som jobbar i vården, vi måste ha trygghet till att dessa system i så fall fångar upp de signaler som vi behöver agera på så att om någon som inte mår bra säger det så måste vi får besked om det. Så där behöver vi jobba med att skapa den tryggheten. Det handlar om att kvalitetssäkra nya arbetssätt och även beforska dem så att vi vet att det fungerar bra. Så att vi framöver kan leverera en vård som är, gärna bättre, men åtminstone minst lika bra som den vi ger nu.

    Malin: Ja, sant. Jag gillar liknelsen med bankkontoren där och man har ju lyckats på andra områden, så det är klart att man behöver ta det vidare och lyckas även med sjukvården. Men det är ju viktigt det du säger, att det behöver kvalitetssäkras och forskas på. Ser du någon risk med det digitala i vården?

    Mikael Edsbagge: Så länge vi jobbar digifysiskt och har möjligheter till att både jobba som vi gör nu men med nya hjälpmedel också, så tror jag egentligen att vi kan höja kvaliteten i vården. Vi hade just en session när vi gjorde utredningen och skrev handlingsplanen där vi tänkte kring de här stöden. Och egentligen så tänker vi nog att om vi har olika typer av system, som till exempel att man får svara på enkäter hur man mår, så skulle man kunna göra det oftare än vad man träffar sin doktor eller sin sjuksköterska. Då kan vi lättare fånga upp när man inte mår bra. Det kan vara efter en insatt behandling, till exempel. Att ofta så kanske man får ett återbesök efter tre månader eller något sånt, för vi har inte tid att ordna med återbesök tidigare. Har man då fått biverkan på en medicinering så är det inte ovanligt att man inte har satt ut medicinen för man har inte vågat och då har man haft besvär av biverkningar. Har man inte fått den effekt som man hade önskat ja, då har vi tappat tid till dess att man får effekt. Men skulle vi då kunna bara via en digital enkät få svar på “går det bra eller går det inte bra?”. Kanske lite mer avancerat också, och sen återkopplar till vårdpersonalen att här går det bra, ja då behöver vi inte göra någonting. Då kan vi vänta på det där återbesöket till om tre månader. Men här går det inte bra – ja, då måste vi ta kontakt tidigare för att ändra på någonting. Så jag tror egentligen att det kan bli en kvalitetshöjning.

    Malin: Jätteintressant! Ja, en fundering vi har haft – vi har diskuterat, Leonora och jag, och det känns ju som att VGR var länge en region med en eftersatt huvudvärks- och migränvård. Det vittnar ju bland annat patientföreningar på västra sidan av Sverige om. Sker det ett skifte nu? Om ni liksom ska ta ut svängarna lite? Går VGR om till exempel Region Stockholm? Ni har säkert hört om vad som händer på den här sidan av Sverige.

    Mikael Edsbagge: Jag vet inte om vi går om, men jag hoppas att vi ska bli mycket bättre än vad vi har varit i alla fall, och det här är en satsning som regionen verkligen gör för att förbättra med den vården. Samtidigt så har vi precis öppnat mottagningen, vi har börjat anställa personal, vi är inte fullt bemannade. Vi har en resa att göra för att starta upp mottagningen och se till att den blir fullbemannad. Fullt utbyggd är tanken att den ska kunna ha cirka 2500 patienter kopplade till sig, och det är ändå bara en liten del av alla som kanske behöver hjälp. Men vi får börja resan någonstans och så får vi bygga ut den och se hur vi på bästa sätt kan stötta allt fler som behöver hjälp.

    Malin: Det låter ändå som att regionen har gjort en en rejäl satsning och att man har börjat på ett väldigt bra sätt med att göra en rejäl utredning om vad det är som behövs.

    Mikael Edsbagge: Det finns en väldigt bra grund och vi har fått jättebra stöd från regionen. Och jag tycker vi gör en satsning nu som vi verkligen hoppas ska bära frukt och bli bra.

    Malin: Jag har två frågor kvar. Den ena är: vad ser ni två, om ni skulle liksom stanna upp en stund, vad ser ni, vad är fördelen med väl omhändertagna huvudvärkspatienter? Om ni skulle titta på gruppen huvudvärkspatienter; går det att tänka kring det?

    Sofia Swärd: Ju fler som kan må bättre … Det är för det första en stor fråga om livskvalitet för den enskilde individen, men också ur ett samhällsperspektiv.

    Mikael Edsbagge: Jag tänker på samma sätt – att förutom fördelarna för individen förstås, att må bättre och inte ha så många anfall och kunna leva ett bättre liv … Vi vet att migrän påverkar stora delar av livet och det är både arbete, fritid och familj som påverkas. Och kan vi få det bättre, då har vi gjort en fantastisk insats för den enskilde individen. Men vi vet också att det finns stora kostnader förknippade med migrän. Det kan vara sjukfrånvaro, men det kan också vara att man inte presterar på samma sätt som man skulle gjort annars. Och kan man undvika ett antal sjukdagar, kan man prestera bättre, då är det inte bara individen och livskvalitén som är bättre utan då mår hela samhället bättre på något sätt.

    Malin: Det är det jag tänker, att allt ni har gjort … Det var kanske en taskig fråga, för det är svårt att sammanfatta det. Men du gjorde det jättebra, Mikael. Jag tänker att allt ni har gjort, allt arbete ni har lagt ner i det här, speglar att ni vet precis det. För man vet ju hur mycket kostnader är förknippade med de här sjukdomarna och hur mycket lidande. Så kan man börja också i det lilla som du sa förut, Sofia, så tänker jag … Det här med egenvården och informationen och att kommer man åt att personer vet att man ska inte äta Alvedon mer än tio dagar i månaden, eller vad det nu är. Så om man bara kan få ut det.

    Sofia Swärd: Ja, och det hoppas vi ju. Kunskap är jätteviktigt och en app har inga begränsningar. Den kan ju nå ut till så himla många fler än vad till exempel specialistvården kan ta emot. Och alla ska inte behöva komma dit. Det är ju en av de stora vinsterna: att fler kan ta hand om sig själva på ett tillfredsställande sätt.

    Malin: Nästa fråga – och då kan ni få fundera en stund. Ni behöver inte känna att ni ska svara på en gång, men vi har en fråga som vi ställer till alla som vi intervjuar och det är: Vad skulle ni vilja säga till någon med migrän eller annan huvudvärk som är inne i en riktigt tuff period? Har ni någonting som ni skulle vilja skicka med till en sådan person idag?

    Sofia Swärd: Om jag är lite personlig? Jag har ju haft diabetes typ 1 sedan i mitten på 1980-talet och det sättet jag levde på då, och det sättet man behandlade diabetes på då, är så enormt stor skillnad mot hur jag lever och behandlar mig själv idag. Från början var det väldigt enkel behandling, och analog, definitivt. Men de senaste åren har det ju verkligen exploderat med tekniska lösningar och förbättringar. För mig var det en revolution i min behandling när jag fick en CGM, som står för kontinuerlig blodsockermätare. Så en liten sensor som sitter under huden och skickar mitt blodsocker till till exempel en app och min insulinpump, med några minuters mellanrum. Det är verkligen revolution för mig, och dessutom kan jag dela det med vården. Så att när jag och min diabetessköterska eller diabetesläkare sitter och tittar på det här tillsammans, så är det så mycket mer värt än de gamla läkarbesöken jag hade förr, innan det digitala kom in. Det blir så himla mycket mer verkligt och ja, det är fantastiskt stor skillnad. Jag får ut så himla mycket mer av den där timmen som jag träffar min läkare en gång om året. Och till alla med migrän så hoppas jag att det är likvärdigt, att det … Dels er podd och vår satsning med Migränappen, om vi ska slå oss för bröstet, men hela migränsatsningen i i VGR. Men alla de här små och stora initiativen som kommer bidrar ju också till mer kännedom för alla om sjukdomen, så jag hoppas att det blir större effekt snart.

    Malin: Det skickar vi med. Jättefint! Tack för att du delar med dig!

    Mikael Edsbagge: Och jag tänkte att det du beskrev var nog de allra svårast sjuka patienterna med migrän, och där hoppas jag att vi ska kunna ge ett stöd från den offentliga vården som vi inte riktigt har kunnat gjort tidigare och att det blir bättre. Men sen tänker jag också på alla som kanske inte behöver den nivån av vård och kanske inte riktigt är så drabbade, men ändå är påverkade av migrän. Att man får hjälpmedel och stöd för att kunna hantera sin migrän de gångerna man ändå är påverkad. För ett anfall, oavsett om de är många eller få, så är ett anfall ett anfall och man blir påverkad och att vi kan nå ut till många.

    Malin: Den biten hjälper ni verkligen till med på det här sättet. Jag vill tacka er så jättemycket för att ni var med idag. Jätteroligt att få prata med er om er del i att nå ut till många fler, och det arbetet ni gör för Västra Götalandsregionen. Och så får jag önska er en fin midsommar!

    Mikael Edsbagge: Tack detsamma!

    Sofia Swärd: Ja, tack för att vi fick vara med.

    Slut på intervju

    Malin: Så vad tyckte du om samtalet? Vad har du för spontana tankar?

    Leonora: Först och främst är det ju det här med att överhuvudtaget föra dagbok, vilket sätt man än gör det på. Det har vi pratat om flera gånger i podden. Jag har använt en migränapp länge och delat data från den med min läkare. Inte på något modernt sätt, utan jag brukar skriva ut och ta med till min neurolog. När jag var hos neurologen senast så skulle vi utvärdera hur det hade gått sedan jag bytte förebyggande läkemedel. Och då hade jag med mig dagboken för några månader före och några månader efter bytet av medicin, så att vi kunde jämföra. Så det här grundläggande, kalenderfunktionen, kommer man ganska långt på. Sen har ju Migränappen andra funktioner som gör mig väldigt glad och lite ledsen. Glad för att personer får möjlighet att förstå sin sjukdom bättre och berätta om den för sin läkare – för som vi har pratat om tidigare, så finns det ju inga blodprover eller röntgenbilder som kan visa att man har migrän. Och att jag säger lite ledsen, det beror väl på att jag önskar att jag hade haft ett sådant här hjälpmedel som Migränappen för länge sen, innan jag utvecklade kronisk migrän. Och då tänker jag kanske främst på texterna med information om sjukdomen. Att ha pålitlig information så pass tillgänglig. Och att ha den i tid. Du då? Vilka reflektioner har du, så här i efterhand?

    Malin: Jag gillar den delen som handlar om att appen kan ”larma” om man kallar det så, eller i alla fall meddela om man till exempel har haft många och täta anfall under en viss period eller om man har tagit mycket anfallsmedicin. Det känns som en bra och konkret funktion att appen säger till mig att “nu är det dags för dig att söka vård”, till exempel. Det blir som att få verktyg att påverka min hälsosituation. Om vi rent hypotetiskt tänker att det kan vara svårt att hänga med i en utveckling, en negativ spiral, av försämring i en migränsjukdom så tror jag att det här är en väldigt positiv funktion eftersom det är lätt att bara öka konsumtionen av anfallsmediciner istället för att stanna upp och tänka “vänta, vad behöver jag göra för att må bättre?”.

    Leonora: Verkligen. Man vet ju kanske inte att det finns andra alternativ än att öka konsumtionen. Att det finns förebyggande läkemedel, till exempel. Eller att det finns en risk för läkemedelsöveranvändningshuvudvärk om man använder anfallsmedicin för ofta.  En annan sak som jag tänkte på under intervjun är att jag verkligen hoppas att digitaliseringen inom migränvården kommer att utvecklas i alla regioner, kanske främst så att man kan dela data med sin vårdgivare. Där tror jag verkligen att det är som Sofia och Mikael säger, att man får ut mer av besöket för att man kan ta upp det som är relevant just då för just den patienten.

    Malin: Ja, det är väldigt viktigt och även Huvudvärkssällskapet lyfte i en artikel i Dagens Medicin så sent som igår behovet av att utveckla digitaliseringen i huvudvärksvården. Jag hoppas verkligen att Migränappen som nu är i bruk kommer användas i fler regioner, så att inte varje region ska sätta sig och uppfinna hjulet. Men vi lyfter också förstås det som Mikael nämnde på slutet och det är kvalitetssäkring, för självklart är det en viktig del i arbetet.

    Leonora: Absolut. Och att det forskas på det här sättet att arbeta. Ska vi ta och avsluta för idag? Vi kommer som vanligt att lägga upp avsnittet i textform på vår hemsida. Tack för alla fina mejl vi får, det är jättekul att höra vad ni tycker om det vi pratar om men också att få förslag på nya ämnen. Vill ni höra av er så är vår mejladress info@migränpodden.se.

    Malin: Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att spela in podden och publicera avsnitten, för att kunna ha en hemsida och så vidare. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och återigen, tusen tack till er som redan har swishat, det betyder väldigt mycket för oss.

    Leonora: Det gör det verkligen! Och vi önskar er alla en glad sommar med så milda symtom som möjligt. Och med många fina stunder. Själv övar jag på att kunna uppskatta sådana även under anfall – ja, anfall av mildare sort i alla fall. 

    Malin: Väldigt bra påminnelse och jag gillar att du säger “övar”! Jag vill gärna säga att i denna tid som innebär mycket förväntningar, ungefär som jultiden, när vi gjorde det avsnittet, att det är okej att ta det lugnt på sommaren. Annars är det lätt att vi kommer tillbaka till höstens aktiviteter och inte har hunnit med någon vila. Så kom ihåg att bara vara.

    Tack för idag, vi hörs snart igen!

  • #13 Samtal med professor Rikard Wicksell – om smärta, ovisshet och ACT

    I avsnitt 13 fortsätter vi samtalet med professor Rikard Wicksell. Vi talar om hur smärta och andra symtom påverkar människan, och hur ovissheten det skapar kan bli outhärdlig. Hur kan ACT finnas med här? Vi tar upp kartläggning, beteendeanalys och exponering som viktiga beståndsdelar, men konstaterar också att det i ACT inte handlar om att snacka – det handlar om att göra.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 13 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: Som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring, men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Leonora: Vad kul det är att ses, det var nog några veckor sen nu. Det har ju varit en händelserik period för dig med mycket nytt. Hur känns det och hur mår du? 

    Malin: Ja, det är intensivt och spännande, särskilt eftersom du och jag valt att delta i en ACT-studie också. Och det gör vi genom att helt enkelt gå en digital behandling. Här fuskas det inte. Hur mår du, Leonora?

    Leonora: Jag mår ganska bra, jag känner mig väldigt hoppfull. Även om jag fortfarande har migränanfall nästan varje dag så kan jag se tydligt att anfallen har blivit både mildare och kortare under de senaste åren. Så jag är tacksam för det. Samtidigt är jag beredd på att det kommer att bli sämre nu några månader framöver, det brukar bli så under sommaren. Det är framförallt värmen som jag inte klarar av. 

    Malin: Och eftersom jag tränar på att ta mig an det här med arbete på ett ACT-värdigt sätt så anar jag att du gör detsamma med den stundande sommaren på samma sätt.

    I förra avsnittet lyssnade vi ju på första delen av vår intervju med Rikard Wicksell, som är professor i klinisk hälsopsykologi vid Karolinska institutet. Den handlade om Acceptance and Commitment Therapy, även kallat ACT, och då pratade vi om hur det används, till exempel vid vilka sjukdomar eller tillstånd som det kan vara användbart.

    Leonora: Jag vet inte om jag har sagt det men jag fick faktiskt höra av en person, som inte hade hört talas om ACT tidigare, att det var vårt bästa avsnitt hittills. 

    Malin: Vad roligt! Och en kompis till mig som är socionom reflekterade över att det är det här hon arbetar med i sitt jobb, men då handlar det om acceptans i familjerelationer, det tyckte jag var intressant. Det är användbart på många områden. Och idag kommer det alltså ett avsnitt till, på samma tema, det vill säga ACT.

    Leonora: I dagens avsnitt hoppar vi in mitt i intervjun med Rikard Wicksell, och nu går vi in på specifikt migrän och ACT. Ska vi ta och lyssna först, och så tar vi funderingar efteråt? 

    Malin: Det låter bra. Här kommer andra delen av vårt samtal med Rikard Wicksell.

    Leonora: Ska vi kanske säga, för den som tycker sig höra att Rikards ljud låter lite annorlunda mot slutet av avsnittet, att det stämmer. Det är (troligtvis) inte ett begynnande migränanfall som gör att du överreagerar på ljud, utan det är Rikards hörlurar som lägger av mitt i intervjun. 

    Malin: Precis. Men han hade så mycket klokt kvar att säga, så vi körde på med datorns mick. Vi tar och lyssnar! 

    INTERVJU MED RIKARD WICKSELL

    Leonora: Vi har pratat en del om smärta och migrän är ju så klart en sjukdom som de flesta förknippar med svår huvudvärk och det kan det ju vara, men sen är det det här med ljud-, ljus- och doftkänslighet, det finns kognitiva svårigheter, illamående, kräkningar och yrsel. Kan ACT vara användbart även där när det gäller tillstånd där det liksom inte är enbart smärtan som är funktionsnedsättande och också där det inte är konstant? Alltså där det inte är – nu tar jag ett exempel jag inte vet någonting om – det är inte “jag har ont i ryggen hela tiden, mer eller mindre, och jag är rädd för att det ska bli mer”. Utan det här kan ju vara, från ingenstans, ett anfall som är helt funktionsnedsättande. Så här har vi också, utöver symtomen, oförutsägbarheten.

    Rikard Wicksell: Jag var i Dublin för ganska precis ett år sedan och var inbjuden att föreläsa på den europeiska smärtkonferensen. När jag var där så var jag också inblandad i ett väldigt spännande symposium, en workshop, som handlade om just ovisshet eller oförutsägbarhet. Uncertainty, skulle vi säga på engelska. En kollega till mig ville sätta ihop en workshop på det temat. Och när vi hade pratat om det en ganska lång stund så insåg jag att det här är ju sånt som jag har jobbat med i 20 år. Jag har kanske inte använt just den termen så konkret som hon gjorde, men när vi pratade om det så menade vi precis samma sak. Och för mig är det väldigt tydligt att vad som påverkar en person med långvarig smärta är långt mer än bara smärtan. Ovissheten är väldigt ofta en väldigt viktig del, och nu liksom stannar jag inom smärtområdet. Men långvarig smärta är ju oftast ett väldigt komplext problem där ovissheten är en väldigt viktig dimension som påverkar hur jag tänker, hur jag känner, hur jag mår och vad jag gör. Och det kan vara ovisshet [som]:

    Varför har jag ont? Vad består den här smärtan av? Vad betyder den? Vad handlar den om? Kommer den att försvinna? Handlar det om någonting som håller på att förvärras? Är det en signal om någonting? Finns det något botemedel? Vad kommer hända i framtiden? Har jag vad som krävs för att göra det alla säger att jag ska göra, leva med smärtan? Hur ska man leva med smärtan? Jag vet inte. Är jag verkligen kompetent att göra det? Om jag inte är det, vad kommer hända med mig då? Kommer jag kunna ha ett jobb? Kommer jag kunna behålla mina vänner? Kommer någon att älska mig? Kommer jag bli ensam?

    Den här ovissheten är ju fruktansvärt jobbig för väldigt många människor och är ju någonting som man kan behöva prata om och jobba med och hitta ett sätt att förhålla sig till. Det kanske är som så att det inte finns några svar, vad som ska hända i framtiden har vi oftast inte svaren på. Då betyder ju det att det är en ovisshet som jag kommer behöva leva med och som vi pratade om tidigare så kan ju sådana saker hålla mig tillbaka och få mig att välja att avstå från att göra saker som jag egentligen vet att jag vill göra och som leder till att jag får i mitt liv det som jag behöver för att må bra: socialt umgänge, aktiviteter, kanske jobba, kanske åka på resor. Kanske göra det här som jag har liksom börjat – vad ska man säga – det är som grenar som jag har börjat såga av, för att jag inte känner att jag klarar av det. Och ovissheten kan vara en väldigt viktig aspekt i det här. En viktig faktor som förklarar varför jag har valt att skära av en del av grenarna på mitt livsträd. Så det här är någonting som jag tror att man verkligen behöver uppmärksamma och man behöver ta tag i det och fundera på: vad gör ovissheten med mig, hur mycket styr den mina beslut och mina handlingar? Och från ett ACT-perspektiv så skulle jag jobba med det här på samma sätt som jag pratat om, som en del i problematiken.

    Om man flyttar fokus bortanför smärtproblem så har jag också en del kliniska erfarenheter av att jobba med patienter som har epilepsi och det är ju något som kan komma ganska plötsligt. Det kan ibland finnas en del förkänningar, men det kan också komma väldigt plötsligt, och det är inte alltid som det är så förutsägbart eller uppenbart för alla patienter som lever, eller personer som lever med epilepsi ska jag säga, vad som triggar igång anfallen. För en del är det det, men långt ifrån alla. Och ja, ni vet ju att epilepsi kan vara väldigt inverkande på vad man kan göra, så det där kan vara skrämmande. Man vill kanske inte sätta sig och köra bil för att man är rädd att få ett anfall. Man vill kanske inte gå till skolan för att man skäms över att få ett epilepsianfall mitt bland alla klasskompisar. Man kanske inte vågar bada på sommaren för att man är rädd att få ett epilepsianfall när man ska simma ut till bryggan. Så det här är sådana saker som då skapar problem utan att man just nu har ett epilepsianfall. Utan det är den här oron över att kanske få ett epilepsianfall som då kommer att påverka beteendemönstret väldigt, väldigt mycket. Så jag har gjort lite olika insatser med personer som lever med epilepsi. Men en av de sakerna vi har jobbat med är just att titta på hur den här rädslan över att få epilepsianfall har kommit att påverka besluten och skapa en större och större försiktighet som är förståelig men som kanske ibland leder till att jag faktiskt inte alls lever det liv jag vill leva. Och då har vi sett i de kliniska sammanhangen jag jobbar att personen i fråga har fått en ökad livsbubbla, tänkte jag säga metaforiskt. Men innehållet i livet har kommit att växa väldigt mycket när vi har börjat kartlägga “men vad vill jag egentligen göra för någonting?”. Och sedan så gradvis gå utanför den här komfortzonen och tänja på gränserna och utsätta mig för de där riskerna. Det är något som på fackspråk kallas för exponering. Jag utsätter mig för risken att det ska gå åt pipsvängen och då väljer jag att det faktiskt ibland kanske faktiskt går åt pipsvängen och jag väljer att ha obehaget som kommer med risken. Och där har vi acceptansen då.

    Malin: Och det där påminner ju mycket om migrän egentligen. Den vi har pratat om, den interiktala sjukdomsbördan, sjukdomsbördan mellan anfallen. Jag pratade med ordföranden för Epilepsiföreningen i Stockholm för ett tag sedan och vi pratade om det att det är ändå någonting liknande i det, det här med att man får en påtaglig påverkan i hjärnan som gör att det nästan svartnar. Personen nästan försvinner. Det är ju två neurologiska sjukdomar som ligger väldigt nära varandra.

    Rikard Wicksell: Det finns ju också en stor individuell variation i hur kraftiga anfall man får.

    Malin: Enormt.

    Rikard Wicksell: Så jag tycker att det är klart att jämförelsen haltar, det finns naturligtvis stora skillnader, men det finns också likheter som vi pratar om. Det finns en problematik som är återkommande, den är inte konstant, men även mellan de här episoderna så kan det påverka hur jag mår och påverka vad jag gör och därmed påverka livet.

    Leonora: Det är, som du sa också, om vissa personer med epilepsi kanske vet vad som eventuellt triggar eller inte. Inom migrän, och något som Malin och jag pratar mycket om, är det här med triggers. Det är ju en väldigt stor och känslig fråga för att för många går ju livet med migrän ut på att undvika saker som man tror triggar migränanfall. Och det är inte nödvändigtvis så att sakerna faktiskt triggar migränanfall. Det är inte något man vet ofta, utan man har varit med om det en gång eller två gånger att jag har ätit choklad och sedan fått ett migränanfall. Då tar man bort chokladen, sen tar man bort vinet, sen tar man bort att träna, så tar man bort att vistas utomhus när det är väldigt ljust och sen så blir livet snävare och snävare för att det här som är – eller som man tror är – triggers … Det är ju till slut kanske värre än vissa av anfallen till och med.

    Rikard Wicksell: Du beskriver det väldigt väl och därför så tycker jag att den här kartläggningen är så avgörande och otroligt viktig. Man kan naturligtvis jobba med att ändra på det här förhållningssättet, men det är också viktigt att göra en noggrann kartläggning och bli lite detaljerad där. För som du är inne på så har man ju en tendens att lära sig väldigt fort vad som är hot. Det här tror jag är evolutionärt. Vi är drillade evolutionärt att hålla oss undan alla faror, det är liksom en överlevnadsmekanism. Våra hjärnor är skapta så att vi är otroligt snabba på att identifiera hot och då är vi inte så precisa utan då kör vi breda kategorier. Jamen, jag käkade något och jag mådde pyton efteråt och då så låter man det bli kategorin och så håller man sig undan det. Där kan det ju bli som så att man faktiskt kommer in i ett beteendemönster som leder till att man undviker saker som egentligen är i onödan, i någon bemärkelse. Men det åker med lite annat på köpet, liksom. Och då, för att få klarhet i det här, så måste man ju röra sig mot hotets epicentrum. Man måste liksom röra sig mot faran och börja vända på stenarna och titta på vad som faktiskt triggar och vad som jag kanske bara trodde skulle trigga. Och det är ju läskigt och svårt och jobbigt, och det leder ju till att jag gärna avstår från det för att jag är livrädd. Och ju starkare negativa erfarenheter jag har, desto svårare är det ju naturligtvis att närma sig det här hotet.

    Så när vi pratar om att göra kartläggningen så ska vi också komma ihåg att det kan vara påfrestande. Det blir en sorts exponering där jag närmar mig det som jag uppfattar är hotet. För att där börja rota lite grann i det här och förstå mer vad jag egentligen bör undvika och vad jag kanske skulle kunna utsätta mig för utan att det är så farligt. Och då ändras ofta min uppfattning om saker och ting och jag kan lugna ner mig lite grann, för att jag är inte längre lika rädd för en del av de här sakerna. För jag har nya erfarenheter som pekar på att det gick bra att käka det där och det där. Nu har jag provat det 17 gånger och det gick bra, men det är inte förrän jag provat den 17:e gången som jag känner mig trygg med att utsätta mig för det här. 16 gånger då var det väldigt svårt och jobbigt. Det var som när jag och min dotter pratade om när hon skulle cykla som treåring. Och tyvärr så hamnade vi där för att pappa köpte en för stor cykel. Men hon tyckte det var jättesvårt och jätteläskigt och det var ju inte så konstigt. Men då frågade jag henne vad hon ville.

    – Pappa, jag vill cykla, sa hon.
    – Hur ska vi göra då? sa jag.
    – Vi måste nog träna på att cykla, men det är ju så läskigt och det är ju så svårt.

    Och så landade hon och jag i att det som är läskigt och det som är svårt, det behöver vi göra många gånger. Och när vi gör det många gånger så förändras saker och ting och det är inte säkert att det tar bort allt som är jobbigt. Och det är inte säkert att det aldrig kommer att gå åt pipsvängen. Men genom att göra det många gånger så brukar hotvärdet bli lite svagare så att det börjar kännas mer okej och jag börjar bli mer kompetent i att faktiskt genomföra det. Så det är egentligen samma sak som vi jobbar med med de personer som vill träna upp sin förmåga att ta del av livet mer än vad de gör idag.
    Så därför blir det ju så med de här problemen, som epilepsi och migrän, som är återkommande snarare än konstanta … Att vi behöver också titta på hur ser beteendemönstret ut mellan de där gångerna och ser vi att det finns en försiktighet som kanske har blivit överdriven, vilket är lätt att förstå … Det är inga problem alls att förstå det, men bara för att vi förstår det så betyder inte det att det är motiverat. Och där någonstans så kan vi börja liksom rota i det här. Och det är det som man som terapeut kan hjälpa till med och göra den här kartläggningen, eller som jag kallar det beteendeanalys. För att hitta fokus för det som jag skulle kalla för exponering. Genom exponering kan vi träna upp en förmåga att göra det som vi vill kunna göra för att leva det livet vi vill kunna leva. Eller i ACT-termer: att röra oss i värderad riktning. Även i närvaro av obehag som tidigare har styrt mig mot en försiktighet och ett undvikande som har lett till att jag betalat ett väldigt högt pris, i form av att jag inte lever det liv jag vill leva.

    Malin: Och under den här kartläggningen som du nämner så fick både Leonora och jag göra listor där vi fick skriva ner, eller i grupp då, alla läkemedel vi har provat under alla år, alla undersökningar vi hade provat, det var alla behandlingar vi provat. Och jag vet att åtminstone i min grupp så fick vi skriva ner, vi fick göra en uppskattning av hur mycket pengar vi hade lagt ner på dessa behandlingar och sådant. Varför utsattes man för det här? Vad är poängen med det?


    Rikard Wicksell: Det är en väldigt bra fråga. Det där är nånting som, när vi började göra de här, de första ACT-insatserna 2001-2002, då fanns det ganska lite erfarenhet av att jobba med ACT. Det fanns inte så många att vända sig till att fråga så vi fick prova oss fram. Och så jobbade vi med barn och ungdomar och det var ju också något som inte hade gjorts – så man hade inte tillämpat ACT för smärta, inte tillämpat det på barn och ungdomar, så det var liksom lite sådär … Ja men vi fick prova oss fram. En av de saker som vi då gjorde var att landa problemet och då fick de berätta om sin smärta naturligtvis, men också på vilket sätt det har påverkat tillvaron. De fick berätta vad de vill egentligen – om de inte hade haft ont, vad hade de gjort då för något? – för att få en förståelse för hur mycket smärtan påverkat tillvaron. Sedan pratade vi också om “vad har du gjort för att hantera din smärta?”. Då är en av de frågor som jag ställde som introduktion till det, var “vad har du haft för målsättning själv när du har kommit till sjukvården med din smärta?”. Då säger ju naturligtvis alla “att bli av med den, förstås, eller åtminstone minska den”. Och så kan man säga “ja, men jag vill förstå vad den handlar om” eller “jag vill veta varför det gör ont, jag vill ha en diagnos”. Och sedan ställer man följdfrågan “varför då?”. Jo, i slutändan så blir det ju “jo, men jag vill bli av med smärtan, förstås”. Då kan man ju ställa följdfrågan: “Vad har du gjort?”

    Då brukar jag dela in det i tre olika:
    – Vad har sjukvården gjort?
    – Vad har din omgivning gjort för att hjälpa dig? Mamma eller pappa eller maken eller någon anhörig, vänner kanske.
    – Och vad har du själv gjort?

    Och då är det ju på temat vad har gjorts för att uppnå det som du själv har satt upp som mål, nämligen då att minska smärtan. Då brukar den listan då kunna växa och bli ganska lång. Det kan ju handla om att jag käkar lite läkemedel, jag har gjort en operation, jag har provat TENS-apparat, jag har gått till fysioterapeuten, jag har köpt en sådan här bettskena och så vidare. Och sen, när man har en 20-30 grejer på den här listan, så blir nästa fråga:

    – Okej, och hur har det här funkat då?

    Och då brukar jag säga … Det här växte ju fram, den här modellen, naturligtvis. I början så var det lite svårt. Man visste inte riktigt hur man skulle fråga för att få fram det här, för det finns en pedagogik i det här naturligtvis, att jag vill hjälpa någon att förstå sitt problem. Att jag förstår deras problem är ju inte samma sak som att man själv förstår. Jag vill ju göra dem autonoma.

    Malin: Men vi skulle bara vilja höra, vad får du för respons från dina patienter? Hur går det?

    Rikard Wicksell: Det som ofta händer faktiskt när man då har jobbat igenom det här, det finns inga riktmärken egentligen, det kan gå fort och det kan ta lång tid. Om det går i den riktning som vi hoppas så kan det vara så att livet faktiskt fylls med mer innehåll. Så det vi uppnår är kanske inte riktigt det de kom till oss för att få, men det jag har sett är att de uppskattar det när de väl har förstått sin möjlighet att leva det livet. Och det är något som vi ibland pratar om tidigt också. Om det är som så att du skulle kunna leva ett mer aktivt och meningsfullt liv, men om det livet medför att du har lika ont, eller till och med då och då ännu mer ont, skulle du ändå vilja ha det? Och då så säger de allra flesta: “Ja, det skulle jag vilja”. Så när man funderar på vad smärta gör med människor så tror jag att vad smärtan gör med människor kan ibland vara ännu värre än smärtan i sig själv.

    Malin: Absolut. Och det känns ju också som att det krävs ett förtroende också, mellan patient och behandlare, för att det ändå ska kunna gå. Att man lägger sitt liv eller sin smärta i, alltså att man får förtroende för den behandlare man träffar.

    Rikard Wicksell: Jag tror det eller jag tror att det är så, att det som händer är ju att man börjar tappa tilltron till sin egen förmåga att hantera saker. Ironiskt nog så tror jag att det enda sättet att få tillbaka den tilltron till sig själv, det är att utsätta sig för sånt man inte tror att man klarar av och upptäcka att det gick bättre än vad man hade kunnat förvänta sig. Så att man genom erfarenheter, genom nya erfarenheter så börjar man gradvis öka sin tilltro till sig själv. Man måste gå emot det som man instinktivt känner. Jag vill inte försöka en gång till för jag kommer bli besviken. Och genom att inte försöka igen så kanske man inte blir besviken men det urholkar ens tilltro till sin förmåga och det urholkar ens självkänsla. Så här handlar det om att faktiskt välja att göra det som går emot instinkten. Man liksom vill fly från det. Som jag brukar säga bland att intuitionen leder oss inte alltid rätt. Vi ska följa vår intuition, säger vi ibland – men jag vet inte jag – intuitionen kan ju då styra mot försiktighet och dra mig undan och skydda mig från risker och hot. Och de hoten kan handla om besvikelser och misslyckanden. Jag vill inte, jag vill inte känna mig dålig en gång till. Men, det kanske är precis det priset jag måste betala. Jag måste ge mig utanför min komfortzon. Jag måste riskera att känna mig dålig för att få nya erfarenheter som säger mig att jag faktiskt inte är så dålig. Jag måste göra det där jag inte vågar, jag måste göra det där jag inte tror att jag klarar av och upptäcka att jag klarar det. Och då gradvis ökar jag, jag bygger liksom ett självförtroende eller ett förtroende för, tilltro till min förmåga att klara av det. Så när vi pratar om exponering så handlar det ju om att gå utanför den där gränsen, den där trygga zonen. Lämna den, göra det som jag inte tror att jag klarar. Det är hårt arbete och därför så är det viktigt att understryka att ACT handlar inte om att snacka, det handlar om att göra. Så att det kommer ingenting om man inte gör annorlunda. De nya erfarenheterna, det är de som ger de nya lärdomarna. Och lärdomarna handlar om att bygga en väg framåt, bygga en tydlighet kring vad jag vill, bygga en tydlighet kring hur jag kan hantera det och bygga en tydlighet kring vad jag är kapabel att åstadkomma. Så man bygger sin egen framgång och det är ju otroligt viktigt att understryka det: att ACT handlar om att jobba med sig själv, jobba med förändring, där man får stöd i den processen. Man blir autonom, man blir självständig. För i slutändan så är det inte behandlaren som gör jobbet och det är därför jag sällan använder ordet behandling för det låter som om det är någon annan som gör jobbet.

    Malin: Ja, men verkligen. Och jag tänker, vi har konstaterat flera gånger, Leonora och jag, att det är ingen quick-fix heller. Jag gick smärtrehab 2011 och jag måste säga att det kanske är först nu jag fattar vad det handlar om. För sådär ett år sedan som poletten ramlade ner och jag skulle försöka prata om det med någon annan. Och jag började liksom jamen, ja just det. Någonstans går ju livet i cykler, det vill säga att man kommer tillbaka till saker om och om igen, och man tar fram sin bok igen och läser, och läser någon artikel och träffar någon smart kompis plötsligt som man lär känna på en föreläsning och sen så får den ett ljus att tändas. Ja, det var hon. Så jag tänker också att man kan få påfyllning faktiskt, i saker som man har varit med om tidigare, och det är rätt häftigt också.

    Rikard Wicksell: Absolut, absolut. Och jag tänker ibland att det vi gör när vi jobbar med människor på det här viset det är att vi jobbar med livet, vi jobbar inte mot livet. Om jag sitter hemma och inte träffar så många eller om jag är ute och rör mig bland andra och får input från olika håll, är ju liksom olika förutsättningar som ger upphov till olika tankar och reflektioner. Så det som jag tänker att vi gör är att vi hjälper människor att komma till livets fors, på något sätt, där det händer massa saker och sen så får de erfarenheter som de kan förvalta. Så egentligen, jag som behandlare bygger ingen förändring utan jag stöttar personen i att bygga sin egen förändring. Och hur den ska se ut, i vilken riktning den ska gå, det måste den personen hitta själv, men där kan vi hjälpas åt för att klargöra.

    Malin: Men som behandlare då, om vi vågar använda det ordet, så vågar du ändå visa att personen du möter är värd att ställa frågan till. För jag tror att många som lever med kronisk smärta tror nog att livet är slut och att det finns inte en värderad riktning för den personen längre.

    Rikard Wicksell: Det är precis så det är. Jag menar, ett väldigt, väldigt vanligt svar när jag frågar “vad vill du med ditt liv?”, det är “jag vet inte”.

    Leonora: Jag kommer ihåg att jag inte förstod frågan … “Varför frågar du det här? Du vet ju att jag inte kan någonting, varför frågar du vad jag vill göra? Varför skulle jag sitta här om jag kunde göra det jag vill göra?”

    Rikard Wicksell: Nej, precis. Det är ju liksom tyvärr massa krassa, trista erfarenheter. Man har provat och misslyckats och så har man provat igen och misslyckats. Och så blir man jätteledsen, jättebesviken. Man känner sig jättedålig. Det är liksom inte så, det kommer inte så naturligt att spänna bågen och tänka stort. Därför att varenda gång jag gjort det har det gått fullständigt åt pipsvängen. Så att det har på något sätt formats ett beteendemönster som handlar om att inte sikta högt. Och det där är också lite oroväckande därför att i vården så har vi en tendens att också värna om patienten i bemärkelsen att vi inte vill att de ska känna sig ledsna och besvikna och misslyckade. Så då säger vi åt dem att vi ska sätta realistiska mål och då ifrågasätter jag det lite för jag tycker att det kanske inte är vår uppgift. För oftast när man skrapar lite på ytan så handlar det om att vi har personer i vården som naturligtvis vill väl, men som är livrädda över att personen ska känna sig besviken och misslyckad.

    Så vi måste våga ta risken att bli besvikna. Vi måste våga ta risken att misslyckas för att kunna drömma. Vi måste kunna drömma för att kunna sätta upp långsiktiga mål och vi måste kunna sätta upp långsiktiga mål för att kunna sätta upp kortsiktiga mål, och för att kunna känna motivationen att göra det som vi vet kommer vara jobbigt. Så jag tänker att livsvärdena är så viktiga för oss när det gäller att navigera i livet. Men det är svårt att formulera sina livsvärden när man har ett decennium som är präglat av misslyckanden och besvikelser och erfarenheter som pekar på att det här är inget för mig, jag klarar inte det här. Så att det här med att ha förtroende för sin behandlare är en viktig fråga. Och samtidigt så det som du säger, det vi gör eller som jag hoppas att man lyckas med, är att förmedla att det är inte förtroendet för mig som är det centrala, utan det är förtroendet för dig själv och din förmåga och det måste du bygga steg för steg genom hårt arbete. Så ibland så kan det vara som så att patienten sätter sig lite grann i baksätet och vill att man ska peka med hela handen och säga “spring i den där riktningen så blir allt bättre”. Då säger jag ja, jag vet inte jag. Då brukar jag ibland säga att:

    – Vet du vad, vad jag säger, tro inte ett ord på vad jag säger. Utforska själv, ta reda på vad du vill och hur du ska göra så att vi tillsammans – och jag kan hjälpa dig med det – men tillsammans kan vi bygga en väg framåt där du gradvis får en ökad tilltro till din förmåga att agera i riktning mot dina livsvärden. Också i närvaro utav smärta, illamående, rädsla för misslyckanden, ångest eller vad det nu är.

    Leonora: Vi har ju en fråga som vi brukar ställa till personer vi intervjuar, och det är: Vad skulle du vilja säga till någon som kämpar med sin migrän just nu? Kanske är den i ett skov, kanske är det en extra tuff dag då den inte har kunnat gå till jobbet eller skolan och ovissheten är hemsk. Vad säger du till en person en sådan dag?

    Rikard Wicksell: Ja, vad säga till en person en sån dag?

    Leonora: Om det finns något att säga i en sådan situation?

    Malin: Vi brukar väl säga också att det kanske inte behöver vara den värsta dagen man man lyssnar, då kan man få säga stick och brinn!

    Rikard Wicksell: Precis! Nej men, mår man dåligt så klart att det kommer ta sig många olika uttryck och man kan bli både frustrerad och ledsen och arg. Men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att livet inte bara handlar om här och nu. Det kan vara fruktansvärt jobbigt just nu. Men det finns en morgondag och jag måste fundera också över hur jag vill att den ska vara så att jag fattar beslut i dag som handlar om i dag, men som också faktiskt har betydelse för imorgon. Och kanske finns det något jag kan göra idag, finns det vissa beslut att fatta som båda innebär att jag tar hand om mig själv i dag, men också som handlar om att jag tar hand om mig själv i framtiden.

    Det kan ju finnas stunder när man helt enkelt inte har, man har ingen fighting spirit, man orkar inte ta tjuren vid några horn. Men jag tror att även de dagarna så kan man fundera över vad som är viktigt i livet. Och man kan se om det finns små saker man kan göra, om det finns någonting man kan göra lite annorlunda än vad man har gjort tidigare. Och det vi ibland pratar om med smärtpatienter är att det handlar faktiskt allra mest om att jobba med sin förmåga att agera konstruktivt de dåliga dagarna. För de bra dagarna när solen skiner, när kroppen känns lätt och bra och stark, då är det inte så svårt. Då är det inte så svårt att fundera över vad man vill med livet och det är inte så svårt att ta initiativ och det inte så svårt att säga ja till saker och ting som man skulle kunna tänkas vara lite orolig över. Man kan bli förförd av livet och det kan liksom finnas nästintill ett litet rus som gör att nu har jag energi, nu orkar jag, nu vågar jag. Och så kan det vara för de som har långvarig smärta också. Men det som är riktigt svårt är ju att att hålla sin kompasskurs de dagarna när det blåser motvind och det känns jobbigt och det är mörkt och dystert och det gör ont överallt och jag känner mig deppig och trött som tusan och illamående. Det är ju de dagarna som som kanske är mer utmanande och de dagarna när jag har en större tendens att hamna ur kurs. Så jag brukar tänka att, och brukar säga också, att det kanske handlar om att försöka hålla kompasskursen även om man just idag inte har orken att springa framåt, men att försöka hålla kursen.

    Men sen komma ihåg att att vi behöver träna på att hantera bra dagar. Men vi behöver också träna på att hantera dåliga dagar så att vi kan försöka ha en sån liksom jämn fördelning som möjligt av dagar i vårt liv. Så att när man mår jättebra ska man naturligtvis tuta och köra och göra allt. Jag tror inte att man behöver hålla igen de dagarna, det tror jag faktiskt inte. Men de här dipparna, det är kanske de dagarna där jag har störst utvecklingspotential. Det är kanske där jag skulle kunna göra förändringar som gör att jag inte behöver dippa så mycket. Och sen gradvis kanske kan träna upp en förmåga att dippa mindre och mindre så att jag till slut kommer till ett läge där jag ibland har en väldigt hög kapacitet och ibland har en halvhög kapacitet, så att jag rör mig i det övre spannet. Men jag tror att man ska vara respektfull och man ska respektera att det går lite i cykler och cyklerna kan vara ganska snabba. Det kan vara bra dagar och dåliga dagar om vart annat och jag tror att man behöver reflektera över hur man agerar både de bra dagarna och de dåliga dagarna. Och jag tror att det ofta finns saker man kan jobba med även de dåliga dagarna. Men vad det är, det måste komma från personen själv och det måste finnas en tydlig anledning till att göra annorlunda. Så därför tror jag inte så mycket på pekpinnar och glasklara råd om hur man borde göra. Utan snarare, ställ dig själv frågan: Vad vill du med ditt liv? I dag och i framtiden? Och försök att hitta ett sätt att agera i nuet som går i linje med det liv som du vill leva och den personen du vill vara.

    Malin: Det får bli slutorden i dag. Tack så jättemycket Rikard Wicksell för att du gav så frikostigt av din tid. Vi beklagar teknikstrul, jamande katter och diverse barn i olika åldrar, men det har gått bra ändå.

    Leonora: Vi är väldigt glada över att du ville vara med.

    Rikard Wicksell: Verkligen jättetrevligt! Och som sagt, när det är något som är viktigt, meningsfullt och trevligt så … Då kan man stå ut med en del obehag i form av teknikstrul och jamande katter.

    Malin: Och vi kanske, vi kanske faktiskt tar chansen att höra av oss till dig igen. För som sagt, lite påfyllning kan man behöva ibland.

    Rikard Wicksell: Det får ni så gärna göra!

    SLUT PÅ INTERVJU

    Leonora: Det var andra delen av vår intervju med Rikard Wicksell. Nu var det ju ganska länge sen vi spelade in den här intervjun så jag är faktiskt väldigt nyfiken på vad du har för reflektioner nu när du hör den här delen av samtalet.

    Malin: När jag satt och transkriberade den här delen insåg jag att något av det viktigaste i hela den här intervjun, kanske i podden hittills, det fångas i en enda mening. Det är när Rikard säger att “vad smärtan gör med människor kan ibland vara värre än smärtan själv”. Jag tror att det ibland förbises och underskattas, därför är det viktigt att stanna upp vid det. Jag upprepar kanske det jag sa förra gången men jag tar mig den friheten, för jag tycker det är viktigt och det här är ju faktiskt vår podd – ACT får verkligen fatt i och har möjlighet att lindra sjukdomsbördan som byggs upp mellan migränanfallen. Jag tycker att det är så viktigt att sätta ord på dels hur jäklig den bördan kan bli och dels att den här möjligheten till behandling finns, men att den förstås kräver mycket av personen med migrän. Du då, Leonora?

    Leonora: Ja, jag håller förstås med om det du säger. Sjukdomsbördan mellan anfallen kan ju vara enorm och påverka livet på sätt som man till slut börjar tycka är normalt, eftersom man anpassar sig så mycket efter sjukdomen. Jag tycker att det är bra att du tar upp det igen. 

    Jo, för min del var det flera tillfällen under samtalet med Rikard, den delen vi lyssnade på idag, där jag mest tänkte att jag inte får börja gråta. Sådär som det kan bli ibland när man känner igen sig lite för mycket. Men jag tyckte att det blev så tydligt att han har jobbat med människor med smärta och andra långvariga symtom och att han faktiskt har hört vad de har sagt. Den här uppräkningen med allt man undrar mitt i den här ovissheten, allt man är rädd för: Varför jag, vad är det som händer, kommer det att bli värre, hur ska jag kunna försörja mig? Det är ju så pass, jag vet inte vad man ska använda för ord här men kanske “olyckligt”, att ju värre migränen blir – med fler eller svårare anfall – desto värre blir ovissheten och den oro och ångest den för med sig.  

    Malin: Det stämmer verkligen. Tänk vad viktig den valideringen eller bekräftelsen är. Men också viktigt att se att bördan och symtomen liksom ökar exponentiellt eller vad man säger, alltså i kvadrat, säger man så? För här minskar inte bördan bara för att tiden går utan delar bygger på varandra: migränens kraftfulla symtom, ovissheten inför framtiden, när kommer nästa anfall, rädsla för triggers, kommer jag kunna bli förälder, vad säger Försäkringskassan, och så vidare.

    Här kan ju ACT komma in och hjälpa oss när det gäller att åtminstone klä av det vi kan påverka. Vi kanske åtminstone kan minska oron inför sådant vi inte kan påverka, som när nästa anfall kommer, vad som händer nästa månad, om jag kommer kräkas under nästa migränanfall och så vidare. För om jag är mer här och nu så kanske jag hinner upptäcka saker att njuta och må bra av. Att ta en dusch och faktiskt känna vattnet på huden, att äta en glass och känna kylan i gommen, dricka ett glas Pepsi och njuta av att idag använda ett vinglas och lägga i en citronskiva. Vi kan öva på att ha det bra i korta stunder mitt i allt det svåra. Vi kan sänka axlarna och vänta med att öppna brev från Kivra. Men är jag hela tiden insmetad i oro är det svårt.

    Leonora: Och det låter kanske inte som något stort, det här med att verkligen uppskatta att dricka Pepsi Max i ett vinglas eller känna hur axlarna, som annars sitter uppe vid öronen, sänks när vattnet strilar från duschen. Men om det enda man har lagt märke till eller känt under lång tid, kanske många år, är smärta och sorg och ovisshet – då betyder de här stunderna mycket. 

    Men det är ju också lättare för oss att säga det nu, just i den här stunden när vi mår rätt bra och kan spela in det här. För min del – när det väl är juli och jag har haft anfall på anfall som är svårare och längre än de är nu och där jag känner mig så trängd av värmen och ljuset att jag inte vet vart jag ska ta vägen – så är det svårt att röra sig framåt. Så jag uppskattar verkligen det Rikard sa om de svåra dagarna, de svårare dagarna, att kanske orkar man inte med några steg framåt då – men att i alla fall försöka hålla kompasskursen och ta beslut idag som också kommer att hjälpa en imorgon. Det kommer jag ta med mig från den här intervjun.

    Malin: Vi tar och avrundar för idag. För som Rikard sa så handlar ACT inte om att snacka så vi ska inte snacka sönder det här. Det har varit intressant och omvälvande att intervjua Rikard, tycker jag. Vi har båda satt igång en digital behandlingsomgång med ACT som en del av en studie som vi nämnde. Vi hoppas kunna finnas till hands för den institutionen för att se om det går att göra några anpassningar av materialet så det passar personer med migrän ännu bättre. Förhoppningsvis är det på gång behandlingsmaterial som ska finnas på 1177 och då är det på diskussionsstadiet att det ska finnas olika diagnosgrupper, som subgrupper av smärta där. Och migrän kan komma att bli en. Mycket intressant! 

    Leonora: Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är digitala tjänster för att spela in podden, för att transkribera den, för hemsidan där vi lägger upp texten och länkar och för att kunna publicera podden. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack till er som redan har swishat, det betyder mycket för oss.

    Malin: Tack för idag! 

  • #12 Samtal med professor Rikard Wicksell – om acceptans och livsvärden

    I avsnitt 12 av Migränpodden pratar vi om Acceptance and Commitment Therapy med Rikard Wicksell, professor i hälsopsykologi vid Karolinska institutet. Går det att acceptera sin sjukdom utan att ge upp? Och kan acceptans leda till ett mer meningsfullt liv?

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Malin: Hej och välkomna till avsnitt 12 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Malin: Vad roligt det är att ses och höras igen. Hur mår du idag, Leonora?

    Leonora: Jag mår ganska bra, vi brukar ju passa på att spela in när våra hjärnor funkar någorlunda. Jag tycker att det ska bli jättekul att lyssna på och prata om vårt samtal med Rikard Wicksell, som är professor i hälsopsykologi på Karolinska institutet. Vi ska ju lyssna på första delen av det samtalet idag. Hur mår du, Malin?

    Malin: Jo, tack, jag har en bra dag. Det är mycket som händer just nu, bra saker, vi kommer nog återkomma till det, tror jag.

    Leonora: Jag tror inte att det är några knepiga ord som vi behöver förklara idag, så där som det har varit ibland i tidigare intervjuer med olika medicinska begrepp. Däremot så kan ämnet, Acceptance and Commitment Therapy, kanske vara frustrerande och till och med provocerande om man hör talas om det för första gången. Eller andra. Eller tredje. Så var det i alla fall för oss båda, som ni kommer att höra i samtalet. För den här metoden, ACT, handlar inte om att försöka ta bort smärta och andra symtom; den handlar om att försöka leva ett meningsfullt liv trots symtomen. Och när man lever med svår migrän så kan ju det låta som en omöjlig kombination. Men ibland kan det vara bra att försöka utmana sig själv och det man är säker på, även om det är svårt. Så vi hoppas att ni kommer att tycka att intervjun med Rikard Wicksell är lika intressant och givande som vi tycker att den är. Malin, är det något särskilt du vill ta upp innan vi lyssnar på samtalet med Rikard?

    Malin: Det är ju alltid så många saker men jag tycker att vi kan låta Rikard, Leonora och Malin prata på så tar vi lite reflektioner efteråt. Hur låter det? 

    Leonora: Så gör vi. Här kommer första delen av vår intervju med Rikard Wicksell.

    Intervju med Rikard Wicksell

    Leonora: Varmt välkommen till Migränpodden, Rikard Wicksell!

    Rikard Wicksell: Tack så mycket!

    Leonora: Du är nybliven professor i hälsopsykologi och forskningsansvarig på smärtkliniken på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Du leder också en forskargrupp på Karolinska institutet som forskar just på smärta och det är framför allt ett av de områden ni arbetar med som vi ska fokusera på i dag. Det handlar om att, som ni skriver, “öka förmågan att hantera symtom och relaterat obehag” och det vi ska prata om idag är främst den metod som kallas för ACT – Acceptance and Commitment Therapy. Du har även skrivit boken “Att leva med smärta – ACT som livsstrategi”. Vill du börja med att presentera dig själv lite närmare?

    Rikard Wicksell: Ja, du gjorde det så bra så att jag vet inte riktigt vad jag ska lägga till. Men jag är klinisk forskare sedan många, många år tillbaka och har hållit på med det här sedan 2001. Vi har gjort många olika studier både på barn och ungdomar med långvarig smärta och vuxna patienter med långvarig smärta. Och allting har väl egentligen i grund och botten handlat om att försöka utveckla metoder för att hjälpa människor att hantera sin problematik på ett så effektivt sätt som möjligt, för att helt enkelt minska smärtans påverkan på livet. Och på senare tid så har stort fokus legat på digitala interventioner. Att förmedla den här typen av behandling på ett sätt som ökar tillgängligheten men också faktiskt hjälper oss att göra forskning på ett bättre sätt. Att samla in data, exempelvis via en app, är betydligt bättre än med papper och penna, för vi kan låta människor förse oss med relevant information, kanske varje dag, i stället för i början och i slutet av behandlingen. Det ger oss möjligheter att förstå hur smärtan påverkar vardagen på ett bättre sätt och hjälper oss också förstå vad som händer under själva behandlingen. Förhoppningsvis så sker ju någon förbättring av någonting men vad som förbättras, hur det förbättras, när det förbättras och för vem det förbättras, det kräver data på individnivå, kontinuerligt under hela behandlingsprocessen.

    Leonora: Du, vi spelar ju in det här digitalt som vi brukar, så vi undrar också lite var du befinner du dig just nu, av alla de olika ställena?

    Rikard Wicksell: Ja, jag rör mig ju lite, det är faktiskt sant. Jag har lite olika kontor, jag är på sjukhuset, på KI och tillbringar en hel del tid i Kalifornien och så. Men just nu så sitter jag hemma på Ekerö i min rosa fåtölj, i hörnan och tittar ut på snöfallet.

    Leonora: Vad trevligt! Tack för att du tar dig tid att prata med oss.

    Rikard Wicksell: Det är så trevligt!

    Malin: Det som vi ska prata om idag, det är ju alltså det här med ACT. Och som Leonora nämnde så står ju det för Acceptance and Commitment Therapy och vi har pratat om det ett antal gånger här i podden. Det skulle kunna vara i vartenda avsnitt hittills, faktiskt. Och jag tänkte att om du skulle beskriva ACT för någon som inte har hört talas om det, hur skulle du beskriva det då?

    Rikard Wicksell: Ja, det är en bra fråga. Jag skulle säga att ACT handlar om att hjälpa människor att själva hantera livets utmaningar på ett så bra sätt som möjligt så att man helt enkelt ska få ut så mycket av den tiden man har här på jorden. Och de människor som vi träffar, den gemensamma nämnaren är ju att de har smärta och smärta är ett av de tillstånd som ofta ställer till det väldigt mycket för människor i vardagen. Och det är ju liksom meningen också. Smärta är ett signalsystem som är till för att larma om fara. Evolutionsbiologiskt så tror jag att det är ganska lätt att förstå att smärta ska vara ett potent system som ska stjäla vår uppmärksamhet. Problemet är ju att det ibland inte alltid signalerar fara och hot mot organismens överlevnad, utan det är ett sorts brus i systemet. Det är någon sorts felkoppling, pratar man om ibland, eller ett eko eller vad man ska beskriva det som. Men det kan vara som ett brandlarm som går i gång och det är inte alltid som det brinner i huset när brandlarmet börjar dra i gång – det kan ju också vara för att någon står och steker någonting på spisen. Men signalen är densamma, brandlarmet ljuder lika högt, lika kraftigt och det känns lika intensivt ont i kroppen när man har den här typen av långvarig smärta. Och den har också en väldigt stark påverkan på oss. Den påverkar våra tankar, våra känslor, våra handlingar, våra beslutsprocesser. Och där är det ju många som hamnar i onda cirklar, att man utför saker som är logiska i stunden. Man blir försiktig, man kanske stannar hemma från saker, man tar värktabletter – man gör saker som är fullständigt naturligt. Och det är fullständigt naturligt utifrån vad smärta brukar representera men för den som lever med långvarig smärta så drar brandlarmet i gång igen och igen och igen och igen. Och det är inte alltid som det är nödvändigt att fly huset och det är inte alltid som det leder till att det blir bättre heller. Ofta blir det lite lugnare, men problemet brukar vara att man får betala ett pris för det där, man lämnar en aktivitet som man kanske håller på med som betyder mycket för en.

    Så de som kommer till oss i smärtvården, de beskriver oftast två problem; det ena problemet är att de har ont och det andra problemet är att de inte lever det liv som de skulle vilja leva. Och då kan vi prata lite grann om hur de skulle vilja ha det och så kan vi jobba med att försöka förstå vilka utmaningar som finns framför dem om de vill börja forma sitt liv så att det blir mer aktivt, meningsfullt och innehållsrikt än vad det är idag. Det är väl där ACT kommer in som en modell för att hjälpa människor att identifiera sina utmaningar och sedan ta tag i dem. Så jag brukar säga att ACT handlar kanske inte så mycket om smärtan i sig, utan det handlar kanske mer om livet, att vara människa i ett väldigt påfrestande liv och försöka hitta vägar att leva det liv man egentligen vill leva trots att man har den här påfrestande smärtan.

    Malin: Och om du skulle beskriva hur en behandling med ACT går till vanligtvis. Hur gör man? Hur börjar man och vad är det man genomgår?

    Rikard Wicksell: Det kan ju kanske se lite olika ut, men det finns några saker som jag tycker är viktiga. Det första är ju att man gör en ordentlig bedömning av den smärtproblematik som man har. Det kan ju vara huvudvärk eller någon annan typ av smärtproblematik, men man behöver få en förståelse för om det finns något som är åtgärdbart eller som man till och med bör åtgärda. Finns det en skada? Finns det en sjukdom som smärtan kanske är en signal om att man behöver ta hand om och kanske dessutom effektivt kan ta hand om? Då ska man naturligtvis göra det. Så det tycker jag väl är en sådan här sak som alltid ska förekomma. Sen om man tittar på det lite krasst i praktiken så brukar det ju snarare vara så att man har gjort kanske tre utredningar eller fyra röntgen snarare än att man har gjort för få. Men, jag tycker ändå det är viktigt att framhålla så att man inte tror att man bara ska dyka rakt in i ACT som någon sorts mirakellösning.

    Leonora: Nej.

    Rikard Wicksell: Sen så är det ju så att man ska göra en beteendeanalys, som jag kallar det för. Det är ju en analys av hur smärtan påverkar vardagen. Hur den påverkar mina beslut, mina tankar, mina känslor och mina handlingar. Så man stoppar in personen i sitt sammanhang och försöker få en bättre förståelse för vad som funkar och vad som inte funkar. Och här är det ju, tycker jag, otroligt viktigt att framhålla att vi inte ska jobba med något som inte är ett problem. Vi måste ta reda på om det verkligen finns ett problem så att vi inte trycker ner ACT i halsen på någon som inte har bett om det. Det som jag tycker har uppstått så många gånger i kliniska sammanhang där man sitter och pratar med människor och frågar hur de har det och så klart att de beskriver att de har ont och det är därför de kommer till smärtkliniken. Men när man pratar lite vidare så brukar det ju ganska snabbt visa sig att det finns så många andra svårigheter också. De sover dåligt exempelvis eller känner sig ganska värdelösa, kanske är sjukskrivna och känner att de inte bidrar till familjens praktiska hushållssysslor. Kanske har de tappat kontakten med vänner, kanske tappat kontakten med sina barn. De är inte längre de som skjutsar till stallet och sitter och fryser i ridhuset när dottern skuttar runt på hästen och det leder i sin tur till att man får en sämre relation kanske.

    Det brukar ofta vara så att de som har haft ont länge har hamnat i en livssituation som de inte trivs med och de känner sig inte längre kapabla, kompetenta att göra det de egentligen skulle vilja göra och de känner sig sorgsna. Och där brukar jag ibland ge uttryck för i de samtalen att jag vet faktiskt inte om jag kan ta bort smärtan, men däremot så hör jag att det finns ett annat stort problem här. Jag uppfattar att du inte trivs med ditt liv och där har jag en del tankar om vad vi skulle kunna göra. Så att man har en öppen och ärlig dialog om vad det här handlar om för någonting.

    Malin: Kan du tänka dig några andra tillstånd eller sjukdomar där ACT kan vara användbart? Finns det något utöver smärta där man har provat det?

    Rikard Wicksell: Om man tänker sig att som vi pratade om här, att man har en väldigt påfrestande symtombild och då kan det ju vara smärta. Men som vi vet så kan det också vara andra typer av symtom. Det kan vara illamående eller det kan vara yrsel och trötthet förstås. Och så kan det vara såna saker som ångest, nedstämdhet och ilska. Men alla de upplevelserna har ju en tendens att påverka hur vi mår och det påverkar ju oss i många olika avseenden, man får en kort stubin och man blir lite mera reaktiv eller explosiv när någonting händer. Frustration är vanligt naturligtvis också. Så att om det är som så att man har den typen av symptom eller upplevelser som är påfrestande och det påverkar mina beteenden, mina handlingar i vardagen på ett negativt sätt, ja då kan vi ju jobba med beteendet. Vi kan jobba med handlingarna. Vi kan så att säga träna upp en förmåga att bli medveten om sammanhanget jag befinner mig i, situationen, vad jag tänker, vad jag känner, vad jag gör. Vi kan träna upp en förmåga att bli streetsmart, att stanna upp en sekund och fundera över – vänta nu, vad har jag egentligen för olika alternativ här? Vad jag väljer kommer att ha betydelse för hur det känns i det korta perspektivet, men också ha betydelse för hur saker och ting blir i det längre perspektivet.

    Så många människor som lever med påfrestande tillstånd som smärta, inklusive migrän och andra tillstånd, har ju ibland hamnat i de här onda cirklarna där man löser problemet för stunden så gott man kan. Exempelvis att man tar ett läkemedel, att man går och vilar eller att man drar sig undan eller man tackar nej till ett socialt sammanhang. Då löser man problemet för stunden och man har kanske en översvallande känsla av att “jag kommer inte klara av det här, jag orkar inte detta” och när jag avstår så känns det lite bättre i stunden för den här risken att det ska bli övermäktigt eller risken att det ska gå dåligt den försvinner ju om jag väljer att avstå. Och det kanske är som så att smärtan lugnar sig lite grann om jag inte fortsätter utsätta mig för fysisk aktivitet eller sociala sammanhang eller stimulans på olika sätt. Men jag kanske, som vi pratade om tidigare, hamnar lite grann utanför de sammanhang där jag egentligen vill vara en del. Jag kanske då på det sättet över tid får nackdelar på grund av de här kortsiktiga lösningarna. Så vad som är bra på kort sikt och vad som är bra på lång sikt är inte alltid samma sak.

    När vi beskriver ACT och vad vi försöker göra så handlar det om att väga det kortsiktiga mot det långsiktiga och det kan ju vara något som är gemensamt för många olika tillstånd, där migrän är ett men där andra tillstånd också har den här påverkan på människor. Det kan ju vara reumatiska sjukdomar eller det kan vara ångestsyndrom av olika slag, som panikångest, det måste inte vara kopplat till fysiska symptom. Så utifrån ett kliniskt perspektiv så kan man ju jobba med ACT i alla sammanhang där symtomen eller upplevelserna har en påverkan på beteendet. Och när den påverkan på beteendet är kortsiktigt logisk, men den långsiktigt leder till massa nackdelar och människan känner att jag inte lever det liv jag vill leva. Ja, då har vi möjlighet att gå in och försöka jobba med det här problemet.

    Malin: Och avbröt jag dig eller fick vi ett grepp om hur en behandling gick till? Hade vi kommit dit?

    Rikard Wicksell: Man kan göra på lite olika sätt. Man kan jobba i grupp, man kan jobba individuellt, vi jobbar numera mycket med digitala interventioner. Men den gemensamma nämnaren är att vi jobbar med hjälp till självhjälp. Vi jobbar med att stötta individen i att hitta strategier som syftar till att göra tillvaron bra på lång sikt. Och om det nu är som så att det kortsiktiga och långsiktiga perspektivet lite grann står emot varandra så kan det ju faktiskt handla om att jag måste välja det som kortsiktigt kanske inte är det bästa för att få det som är bäst på lång sikt. Det kan ju vara som så att jag står inför ett vägval där jag har möjligheten att antingen köra min dotter till stallet och sitta och frysa i en och en halv timme och förmodligen må ännu sämre fysiskt. Det kan jag välja eller att stanna hemma. Så frågan är vad är det jag ska göra och varför? Det kortsiktiga perspektivet är ju fullständigt logiskt, det är klart att jag kan välja att minimera symtom och minimera obehag. Men om jag ska prioritera relationen med min dotter då kanske det styr mig i en annan riktning.

    Så när vi jobbar med ACT så handlar det om att hjälpa människor se sina möjligheter att välja. Sedan är valet alltid den enskilda individens ansvar. Men att känna att man har förmågan att välja betyder ju att man måste se möjligheter att göra på olika sätt och sedan förstå konsekvenserna av de olika valen. Sedan behöver man ju träna på att gå emot den här tendensen att göra som vanligt. Vi pratar ibland om att man flyger på autopilot och om man har gjort på ett visst sätt under lång tid så kan det vara svårt att tänka att man kan göra på ett annat sätt. För man har ju faktiskt gjort det av väldigt goda skäl. Man har gjort det för att det känns helt nödvändigt och det är det jag måste göra igen, lite grann som hjulspår. Ju fler gånger man kör i de där hjulspåren, desto svårare är det att komma ur dem. Och där kan man behöva pusha lite. Man kan behöva hjälpas åt att fundera över “kan jag idag gå utanför min komfortzon lite grann?”. Och pusha, det är ju egentligen ingenting som man gör som behandlare utan det gör man tillsammans. Man pushar sig själv så att säga som person men att man tillsammans pratar om vad skulle man kunna göra idag som är lite annorlunda än igår. Och hjälps åt lite grann att bryta ner det, kanske i lagom utmaningar och lagom steg man tar, så att man kan börja att gradvis göra förändringar i sitt liv som kan leda till att man ökar sin känsla för vad man egentligen är kapabel att göra.

    När man har gjort det och vidgat sin … beteenderepertoar, pratar vi om ibland. Jag befinner mig i ett vägskäl där jag kan göra på det ena sättet och på det andra sättet, kanske på det tredje och fjärde sättet också och jag känner mig trygg i det beslutet. Jag vet att jag klarar av allt det här, jag kan välja det. Det kommer vara jobbigt, men det kommer att gå. Då kan jag ju sen kanske nästa gång lite lättare fatta beslut om vad vill jag egentligen och vad skulle det medföra för handlingar? Och sedan kan man gå till handling och göra det. Men då kan man ju ha glädje av någon som är med och stöttar i den processen, så en person som är en behandlare eller en terapeut, vad man nu ska använda för term, som jobbar med ACT finns ju med på resan i det här förändringsarbetet. Men det är inte behandlaren som gör jobbet. Det är inte behandlaren som tar ansvar för förändringen utan det här är något som man som enskild individ gör, men med stöd från sin behandlare.

    Leonora: Och är det vissa förutsättningar som behöver finnas hos en patient för att ACT ska fungera eller för att det ska vara lämpligt? Kan en smärtpatient, till exempel, vara deprimerad och ändå tillgodogöra sig ACT?

    Rikard Wicksell: Ja, definitivt, skulle jag säga. Det här är ingenting som passar vissa personer, utan det här är mer ett val från den enskilda individen. Det enda kriteriet som jag ser det är ju att man faktiskt upplever att man är motiverad att jobba med sitt problem. Beteendeförändring är bland det jobbigaste vi kan göra, det är jättepåfrestande. Så jag måste någonstans komma till den här behandlingen med en känsla av att jag är inte nöjd med hur det är. Jag vill ändra på det här och jag är villig att jobba för det. Jag är villig att kämpa för det, men det finns liksom inga sådana här karaktärsdrag eller så som jag tycker avgör om ACT är lämpligt eller inte.

    Malin: En vanlig invändning mot ACT från åtminstone en del smärtpatienter, eller något som vi har upplevt själva och som vi också har hört från andra, det är ju att det här med acceptans, alltså begreppet acceptans, det kan kännas som att man ger upp inför sin sjukdom eller sin smärta, att man kapitulerar. Har du hört det tidigare? Är det något som du har stött på liksom? Och hur brukar du i sådana fall bemöta det?

    Rikard Wicksell: Ja, tyvärr, alldeles för ofta. Tyvärr är det ju alltför vanligt att man som smärtpatient, det kan ju vara migrän förstås men det kan ju vara andra typer av smärtproblem också, har fått höra från – nu kanske jag uttrycker mig lite raljant – en frustrerad läkare som tycker sig ha provat allt “äh men du, det finns inget mer vi kan göra, det går inte att ta bort, du får lära dig att leva med det här”. Det där kan ju uttryckas på ett sätt som inte är så validerande och omtänksamt kanske, eller det låter inte som det. Och den personen som hör det där känner sig ju lämnad i sticket naturligtvis och känner sig som problemet. Och i nästa andetag kanske någon hasplar ur sig att “du får väl acceptera det”. Och det är klart att i det sammanhanget så blir ju acceptans bara nästan någonting man slänger åt folk för att det inte finns någonting man kan göra för att ta bort det. Och så ska man i princip bara bita ihop och sluta gnälla. Det där gör mig ganska upprörd, för jag tycker att det är väldigt orättvist och felaktigt sätt att prata om det.

    Acceptans som term kan ju betyda många olika saker, men på grund av att det också betyder eller används i de här sammanhangen så har termen kommit att bli lite svårtolkad för många. Jag tänker att acceptans i en ACT- bemärkelse är en aktiv handling. Det är ett aktivt förhållningssätt, jag väljer att acceptera i syfte att kunna göra det som jag vill göra: det som gör att jag känner mig som den personen som jag vill vara. Så det är viktigt att tänka på acceptans som ett beteende, som en handling. Det är något som jag gör. Jag accepterar den här risken. Jag väljer den här risken för att få någonting. Men det har ofta pratats om det på andra sätt, jag är medveten om det och jag tycker att det är lite olyckligt.

    Malin: Jag tänker att det blir lite otacksamt ju, för er som ska jobba med det här med de patienter som kommer och säger att “ja, ja nu är jag här för att jag ska ge efter för smärtan, här är jag för att ge upp”. Det är ju någonstans risken att man får ganska dåligt motiverade patienter i stället för patienter som kommer och säger att “åh, här jag har fått den här chansen, Gud vad häftigt! Nu ska jag få den här behandlingsformen”.

    Rikard Wicksell: Jag håller verkligen med dig att det här är ett problem i kommunikationen i vården. Det är det. Det finns risk att man blandar ihop acceptans i den här ACT-bemärkelsen med resignation att bara ge upp. Och det är klart att i någon bemärkelse så visst, jag ger upp någonting. Jag ger upp den här ambitionen att ha så lite ont och så lite obehag som möjligt just nu. Om jag väljer att gå på det här kalaset så ger jag upp ambitionen att må så där superbra och ha så lite obehag som möjligt just nu. Den ambitionen ger jag ju upp. Men det är ju det jag menar med att aktivt välja att betala det priset. Jag väljer den risken. Så att i någon bemärkelse ska jag ge upp någonting. Men egentligen så får man vända på steken och säga jag ger upp kampen om att slippa obehag för att få det livet jag vill ha.

    Malin: För det kan ju komma med prinsesstårta. Det är ju det du säger.

    Rikard Wicksell: Ja.

    Malin: Eller hur?

    Rikard Wicksell: Ja. Så acceptans är ju faktiskt ett sätt att få kontroll. Genom att släppa ambitionen att minimera obehaget så kan jag ta kontroll över mina handlingar. Jag kan välja mellan två olika alternativ. Det ena är att stanna hemma och det andra är att gå på kalaset. Om jag efter åtta år av långvarig smärta har dragit mig undan mer och mer så kan det vara så att för mig framstår det som om det bara finns ett enda alternativ. Har jag en bra dag så visst då kan jag gå dit men har jag en dålig dag då måste jag stanna hemma. Och då är det ju så att då har jag hamnat i ett läge där jag styrs in i ett beteendemönster och känner inte klart och tydligt att jag har några val. Då blir det ju en sorts träning i att jobba upp det här gradvis så att jag mer och mer blir bekväm i att välja mellan olika saker. Och där tycker jag att man kan prata om kontroll. Jag tar kontroll över det jag kan kontrollera. Jag kan inte välja att inte ha ont just nu. Däremot kan jag välja hur jag agerar när jag har ont. Jag kan inte välja att ta bort min rädsla för att det kommer att gå åt pipsvängen när jag går på kalaset. Men jag kan välja att gå dit.

    Malin: Jag försökte mig på en liknelse någon gång och den här kanske inte alls är bra, men att människor som tränar inför maraton, de springer ju maraton trots att de vet att de kommer få skavsår, med största sannolikhet kommer de att få skavsår. Och de springer ändå eftersom det är det de tränar för hela året. Men de plåstrar om fötterna och gör liksom, de förbereder sig på olika sätt. Och det kan väl vara ungefär det vi gör. Att vi vet, inför den här långsittningen någon kväll på någon fest som vi gärna vill gå på. Att vi gör det fastän vi vet att vi kommer att ligga ett par dagar efteråt i migränanfall eller vad det nu är för någonting. Då kanske inte det är lika high profile, men det är ändå liksom, man gör det.

    Rikard Wicksell: Och jag tycker det är viktigare att framhålla att det är ingen annan som bestämmer än jag själv vad som är för mycket eller lite, det är jag som avgör det. Där tror jag man får vara väldigt försiktig. Jag tycker det handlar om att vara respektfull mot den personen och ge den personen ansvaret för beslutet. Det är klart att vi också hamnar i ett läge där vi ibland känner att vi inte vill ta beslut själva, utan vi vill att någon annan ska tala om för oss hur vi ska göra. Men som ACT-terapeut så är det någonting som jag aldrig gör utan jag kan säga att jag förstår att du letar efter riktlinjer. Men som jag ser det så är det hela den här träningen handlar om att göra dig kapabel att välja. Och då måste du också träna på att välja. Träna på att ta ansvar för beslutet. Så att om du går dit eller om du stannar hemma, det skiter jag i. Bara vi lär oss något av det. Om vi pratar om det efteråt så kan vi fundera över okej, du gjorde på det ena sättet. Vad ledde det till? Det kan ju vara så att det finns ett lärande också i att stanna hemma. Att stanna hemma och sedan ligga där och tycka att men liksom jag känner mig supertrist och tråkig och det ena med det andra. Och jag ångrar det här. Eller det känns inget bra. Ja, det var väl en lärosituation det också.

    Jag har faktiskt haft en hel del patienter genom åren som har … Naturligtvis kan det vara som så att man stannar hemma och så säger man till sig själv men det var bra, det var inte så viktigt det här kalaset då. Det hade inte varit värt att gå dit. Det hade ju kunnat bli jättejobbigt och det var inte så himla värdefullt liksom att vara närvarande. Så idag så hade jag en mysig kväll och satt och tittade på en film i stället och det var helt fine. Så det är inte så att vi till varje pris alltid bara ska göra, göra, göra utan vi ska göra det som ger livet värde. Men jag har mer än en gång jobbat med patienter som har sagt till mig att en av de sakerna som har kommit att bli så jobbiga efter ett tag det är att jag känner att finns det ingen väg tillbaka. Då blir jag ju nyfiken:

    – Vad menar du med det?

    – Jo, men jag levde ett väldigt torftigt liv. Smärtan hade kommit att påverka vardagen och satt klorna i tillvaron på ett sätt som gjorde att jag var olycklig. Jag levde inte alls det livet jag ville leva, men jag kände inte att jag hade nåt val. Och sen så började vi jobba med det här och jag började fundera över vad som är viktigt för mig i mitt liv. Det som vi kallar för livsvärden. Vad vill jag ha för liv? Vem vill jag vara? Och sen påbörjade jag en resa, jag började ta steg mot de här livsvärdena. Jag satte upp mål. Jag tog tjuren vid hornen och gjorde saker som jag egentligen inte vågade och egentligen inte trodde jag kunde. Och ibland gick det bra och ibland gick det åt pipsvängen men jag gjorde det och jag var där och jag blev stolt över mig själv. Och jag gjorde saker som berikade mitt liv. Men det var också väldigt jobbigt för jag insåg att jag kan inte gå tillbaka, jag kan inte gå tillbaka till det livet jag hade. Och det stressade mig för det betyder att jag måste fortsätta framåt. Jag vill inte ha det som jag hade det där och då.

    Det är klart att då är det någonting som också blir en sorts pris jag betalar. En sorts påfrestning i sig. Men jag som ACT-terapeut då eldar naturligtvis inte på och säger jajamensan, nu måste du fortsätta ända in i kaklet, utan det är en fråga om att göra vad man gör med någon sorts integritet. Det är hela tiden jag som bestämmer – eller den personen då – som bestämmer över sitt liv. Så det vi kan göra är att stanna upp en sekund och fundera:

    – Okej, berätta mer, vad handlar det här om?

    Och då kommer kanske en berättelse om att jamen jag har ju satsat förr och jag har spänt bågen och den gick sönder och jag hamnade i diket och då tog jag slut. Jag blev beroende av läkemedel och jag blev liksom helt, jag drog mig undan och jag blev deprimerad. Så det finns ett monster som säger att om jag spänner bågen för högt och inte klarar det här så kommer jag att tappa allt. Då kommer jag falla ner i mörkret och där vill jag inte vara. Så det kan ju vara som så att jag har den rädslan och samtidigt så känner jag men jag kan inte gå tillbaka till det där livet som jag levde för ett halvår sedan. Dit vill jag aldrig mer.

    Malin: Och hur fångar ni upp det då. Vad gör du för en sådan patient?

    Rikard Wicksell: Det handlar ju om att stanna upp lite grann och fundera. Okej, nu har du tankar om vad som skulle kunna hända om du fortsatte på den här inslagna vägen. Hur känns det? “Ja, men då blir jag rädd. Jag får panik.” Och så pratar vi om det. Och sedan kan vi liksom samla det i en korg och titta på det:

    Det här är väldigt påfrestande upplevelser som du har just nu. Vad vill du göra med dem? Inte vad vill du göra för att ta bort dem. Utan vad vill du göra med dem för du har har dem. Vad är ditt nästa steg?

    Nu börjar klockan närma sig halv fyra och då är det dags att skjutsa barnen till träning. Antingen så gör du det med den här korgen av obehag eller så gör du något annat. Så vi styr tillbaka fokus till de praktiska handlingarna och då kommer vi faktiskt till det som vi pratade om för en stund sedan. Acceptans. Jag kan inte göra det där utan den där korgen av obehag, jobbiga tankar och negativa känslor. Men jag kan ta med mig den där korgen av obehag och göra det som jag här och nu känner ger mitt liv mening och vitalitet. Det jag inte tycker man ska göra, om vi vänder på steken, är att vifta undan det där och säga “äh, skit i det, bit ihop och kör”. Det tycker jag inte man ska göra. Jag tycker inte heller att man ska härda ut, bita ihop. Det finns ju där ett sånt där uttryck, “bit ihop”, och jag vet knappt vad det betyder. Vad är det egentligen?

    Malin: Inte jag heller. Men jag lovar dig att just våra lyssnare har fått höra det väldigt mycket.

    Leonora: Och testat det!

    Rikard Wicksell: Jag har faktiskt några gånger låtit mina patienter liksom komma på själv olika strategier och då kommer “bit ihop” upp. Och så brukar jag ge dem en penna eller nåt och så “ta den här i munnen och så biter du ihop nu”. Och sedan frågar jag “vart hamnar din uppmärksamhet när du gör det här?” Då säger hundra av hundra “ja, på pennan förstås, som jag biter ihop kring”. Så, ja, vart hamnar din uppmärksamhet inte? “På omgivningen”. Och vart vill du vara fokuserad på?

    För mig är det här bita-ihop-idén, den är liksom lite snurrig, den leder ingenstans. Däremot så kanske jag behöver hitta ett sätt att förhålla mig till mitt obehag som gör att obehaget inte stoppar mig från att göra det jag innerst inne vill göra.

    Malin: Nej, men precis.

    Rikard Wicksell: Men i den diskussionen så kan vi också validera detta. Jag hör vad du säger, det låter jättejobbigt och jag tror naturligtvis på att det här är så jobbigt. Det är det här som vi kallar för validering och det tycker jag vi kan göra. Vi kan låta det ta plats. Och som avslutning ska jag säga att jag tycker inte vi måste ägna oss åt att försöka ta bort det obehaget, för det är ju ett obehag som kommer med livet att vara människa.

    Malin: Och den här personen har ju fångat någonting. Att om jag lär mig leva med min smärta då kan den ju inte hindra mig heller, eller då kan jag ju hamna i sådana här perioder igen. Om man nu har sjukdomar som går i skov så är det ju någonting viktigt i det verkligen.

    Rikard Wicksell: Precis! Jag gillar det du säger för det är liksom en rimlig oro att vara orolig över att om jag gör mer av saker och ting så kan det bli ökade påfrestningar, och tänk om jag inte klarar av det här? Jag tycker det är en viktig del och det är därför jag menar att det är viktigt att validera det här genom att säga jag förstår det. Det är ju inte så konstigt att du känner så. Och frågan är då vad vi gör med det obehaget. Och kanske måste vi inte kämpa ihjäl oss för att ta bort obehaget. Det obehaget har du för att du är människa och du är i livet. Du gör saker som kan vara skrämmande då och då och det kommer att leda till den här typen av känslor.

    Malin: Kombinerar ni någon gång ACT med andra metoder? Jag tänker psykodynamisk terapi eller – medicinsk behandling kanske ni använder – men finns det någon vits med det?

    Rikard Wicksell: Njae, det skulle jag väl inte säga. Att blanda olika typer av psykologiska behandlingsmodeller blir lite konstigt, för det är lite som att blanda olika synsätt. Och det här är ju ett synsätt, ACT är ju förankrat i kognitiv beteendeterapi-ramverket. Det är ju en utveckling inom kognitiv beteendeterapi och det i sin tur bygger på inlärningsteoretiska principer. Så det är ett sätt att se på personen i sitt sammanhang. Och utifrån det synsättet så lyssnar man på ett problem och så gör man en sorts kartläggning. Sen utifrån den kartläggningen så försöker man att se en snitslad bana liksom framåt och då är det svårt att byta till en helt annan typ av karta i sitt arbete med att förstå problemet. Däremot så kan man förstås kombinera med andra typer av insatser, som fysioterapi eller medicinska interventioner. Och migrän är ju ett bra exempel på det. Migrän är ju förstås en neurologisk sjukdom där smärta är en del av det som är påfrestande och det är långt ifrån det enda.

    Leonora: Precis.

    Rikard Wicksell: Så det klart att det är väl rimligt att prova en åtgärd som syftar till att ta bort eller kraftigt minska obehaget, smärtan eller illamåendet eller vad det nu är. Då får man göra en bedömning om det funkar och om det funkar utan att man har allvarliga bieffekter och där kan man ju också stoppa in ACT i det här sammanhanget.

    För man kan ju ge läkemedlet med lite olika budskap. Det ena budskapet kan ju handla om att nu måste du ta det här läkemedlet, för vi måste få bort smärtan till varje pris och ingen ska behöva ha så här ont och därför ska vi äta det här. Och det kanske finns en del bieffekter, men fokus är på att ta bort smärtan. Då har man styrt personen till att tänka: först smärtreduktion och sen ta tag i livet. Men om man i stället använder samma läkemedel och säger att ja, jag förstår att du har ont och du har andra symtom också och du beskriver att du har kört fast i livet och du lever inte det livet du vill leva. Jag tror att du har kapaciteten att leva ett liv som känns mer aktivt och meningsfullt. Det är dit vi ska sträva och då kanske du behöver göra en del förändringar och träna upp din förmåga att tackla de här problemen. Och jag vet inte om det här läkemedlet kommer att trolla bort problemen eller om det ens kommer att ha någon effekt. Men det kan vara värt att prova som ett sätt att göra det lite lättare att kunna göra alla de saker som du vill kunna göra. Samma läkemedel – men med olika budskap som gör att sammanhanget blir ganska annorlunda. Och om man då får effekt av läkemedlet så har effekten av läkemedlet handlat om att öka funktionsförmågan, öka förmågan att leva ett aktivt och meningsfullt liv. Till skillnad från det första exemplet, där smärtreduktionen var det som stod i fokus. Så på så sätt så kan man ju stoppa in ett läkemedel i ett ACT-sammanhang.

    Slut på intervju

    Leonora: Det var första delen av vår intervju med Rikard Wicksell. Malin, det var ju några veckor sen vi spelade in det här samtalet med Rikard. Är det något du vill ta upp som du har tänkt på nu när du lyssnat på intervjun i efterhand?

    Malin: Ja, det är det ju förstås. För jag drabbades ganska hårt av beskrivningen som Rikard gjorde av patienterna som kommer och säger att jag är rädd att jag ska använda mitt nya liv till att slå in i väggen igen. För hur går det om jag inte lyssnar på smärtan? Han sa kanske inte de exakta orden men de landade så hos mig och jag fick hålla tillbaka mig själv där. För det är nästan mig han pratar om där, jag var nära att ställa frågan om det var mig han menade. Men vi har ju faktiskt inte träffat Rikard tidigare. Men jag skulle vilja säga appropå det att den värderade riktningen eller de livsvärden som Rikard nämner kan vara högst individuella. Det kan vara att bli mer social, att inte dra sig undan på grund av smärta, att inte leva i rädsla för smärtan – men det kan också vara att hitta aktivitetsbalans, utrymme för återhämtning, och så vidare. Det är en reflektion jag har och den kommer delvis av att jag står i att jag har fått ett nytt jobb och har lite olika tankar kring hur jag ska hitta hållbarhet i det. Det vill säga, hur jag får hela livet att gå ihop. Du då, Leonora?

    Leonora: Jag tycker dels att det är intressant att du såg dig själv så mycket i det som han pratade om – för även innan det så har ju du och jag pratat om hur du ska hantera det på bästa sätt, att ha ett nytt jobb och så. Och det vi kom överens om innan intervjun med Rikard var väl just att skriva ner sina livsvärden innan. Att ha tänkt igenom sina livsvärden och vad som är viktigt i livet innan din första arbetsdag. Så man inte börjar tänka på de där sakerna när man redan är stressad eller redan har börjat falla in i mönster som man är van vid sen tidigare.

    Malin: Nej, precis. Och jag är så glad för att i och med att du och jag träffades så känner jag att jag har återknutit min kontakt med ACT igen och därmed också börjat våga tänka i de här banorna. Men vad är det jag vill ha ut av livet då? Och jag tänker också, precis som du säger, att oavsett var man är så är det ju viktigt att förnya den relationen med sig själv. Det låter lite pretentiöst kanske men “var är jag och vad vill jag med mig själv?” liksom. Att våga det, för det kan ju också vara jobbigt. 

    Leonora: Jag tyckte att det var lite konstigt nästan att lyssna på intervjun för jag hörde den med två par öron, om man kan säga så. Dels hörde jag den utifrån min nuvarande livssituation, och den är ju väldigt påverkad av de beteendeförändringar jag har gjort under åren tack vare ACT. Den här podden är ju ett exempel på något jag inte skulle ha vågat tidigare. Ibland är podden orsaken till värre eller längre migränanfall, till exempel när vi gör intervjuer, efter att vi gjort intervjuer. Men det är det värt, för att göra podden med dig gör mitt liv mer meningsfullt. Det var det första paret öron. 

    Malin: Detsamma, vill jag bara inflika där! Jag håller ju med.

    Leonora: Det andra är att när jag hör det Rikard säger hör jag det som jag hörde psykologen säga när jag började på smärtrehab för ett antal år sedan. Och jag minns hur uppgiven och missförstådd jag kände mig och hur provocerad jag blev över att de tyckte att jag skulle “ge upp” – nu gör jag citattecken i luften – och acceptera läget. Men det var ju varken det de sa eller det de menade och jag tycker att Rikard beskriver det på ett bra sätt här i vårt samtal. Han säger att acceptans, i ACT-sammanhang, är en aktiv handling – det är ett beteende. Och det är ett beteende som vi kan öva på, om vi vill och om vi tycker att det är värt det, för att förhoppningsvis få en högre livskvalitet. Inte för att tänka bort vår sjukdom, för det går ju inte. Utan för att leva ett bättre liv, trots det kaos som sjukdomen ställer till med. Och det är ju, vågar jag påstå, motsatsen till att ge upp. 

    Malin: Ja, verkligen. Egentligen är det ju lite som att bjuda upp sjukdomen till dans. Det intressanta är att det här med att det är en aktiv handling faktiskt ger en sorts mental flexibilitet och det är nåt som det pratas mycket om i ACT. När man läser vetenskapliga studier om ACT till exempel så är ju en av målsättningarna med metoden att hitta mental flexibilitet och även det som heter resiliens. Och om man tänker att det är i en kontext eller i en livssituation där det kanske är ganska låst och allting cirklar kring smärtan – hur ska jag undvika den, hur ska jag försöka att inte trigga igång den, nu är den borta när kommer den igen? Då blir ju ACT en sorts release. Så har det i alla fall fungerat för mig. För när fokus blir på annat istället, på att må bra, på att ta steg utanför mig själv så släpper mycket spänningar, negativa känslor, ångest och så vidare. Personligen levde jag väldigt instängt innan jag kom i kontakt med ACT som löste upp mycket. Det är verkligen ingen quick-fix och det kräver mycket, som Rikard sa, men det är absolut värt att testa. Sen kan det behövas uppfräschning och det är jag glad att jag fått chans till i och med att jag träffade dig, Leonora.

    Leonora: Detsamma! Sen vill jag bara säga att du sa att du kom i kontakt med ACT som löste upp mycket, men det var ju inte ACT – det var ju du med ditt beteende som löste upp det. För inget av det här sker ju av sig självt, det är ju som att träna. Det sker ju inte av sig självt. Det var ju inte träningen som gjorde, det är ju faktumet att jag har tränat som jag får belöningen av.

    Malin: Sant. Men där är det väl lätt att man inte ger sig själv kredd för det men också att man inte riktigt ser att det är ett aktivt val. Det är inte jag som har gjort det där, för vi ges ju inte direkt några val, jag fick inga val. Det var ju nu åker du på det här, punkt slut.

    Leonora: Du menar sjukdomen?

    Malin: Nej, jag menar behandlingen, smärtrehab. 

    Leonora: Fast du hade ju kunnat säga nej till den om du inte …

    Malin: Jo, i och för sig, det hade jag väl kunnat göra men ganska mycket föses man ju runt i svensk sjukvård.

    Leonora: Jo, och det pratar ju han om också. Men om vi pratar om ACT som de där små valen, som det Rikard pratade om. Ska jag gå på kalaset med min smärta eller stanna hemma med min smärta? Det är ju dem man själv gör.

    Malin: Och också förstås hur man tillgodogör sig rehabiliteringen eller interventionen och om man sen låter den fortsätta leva i sig. För det har jag tänkt, att på nåt sätt kräver det förstås en del att man fortsätter behålla det och inte går tillbaka i sina gamla hjulspår. 

    Leonora: Ja, och som i mitt fall räcker det ju inte att jag vågade säga till dig att “okej, vi gör podden”. För nästa gång jag får en fråga om jag säger nej då och nästa gång igen säger nej … 

    Malin: Nej, visst då blir det ju inget.

    Leonora: Nej, eller att tänka varje gång vi får anfall efter intervjuer att det är inte värt det. Men det är det ju för vi får ut så mycket av det. Som ni hör, vi kan ju prata om det här hur länge som helst. Och det ska vi göra i nästa avsnitt. För då ska vi lyssna på andra delen av intervjun med Rikard Wicksell och då går vi bland annat in på hur ACT kan användas för oss som lever med migrän. Vi pratar bland annat om hur oförutsägbarheten och rädslan inför nästa anfall kan påverka livet. 

    Malin: Ja, och det kan jag nämna att det är det som varit den största vinsten för mig när det gäller ACT. För själva migränanfallen har ju ACT inte rått på utan det är ju att jag fått sätt att hantera allt runtomkring. Det som vi pratade om med Mattias Linde, som kallas den interiktala sjukdomsbördan.

    Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är digitala tjänster för att spela in podden, för att transkribera den, för hemsidan där vi lägger upp texten och länkar och för att kunna publicera podden. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack till er som redan har swishat, det betyder mycket för oss. Inte bara pengarna utan förtroendet ni visar för oss.

    Leonora: Sprid gärna ordet om att vi finns! Om ni känner någon med migrän eller kanske en anhörig som ni tror kan ha nytta av att lyssna på podden. Och fortsätt gärna skriva till oss, det tycker vi är jättekul!

    Malin: Tusen tack för idag, Leonora! Vi hörs snart igen.

    Leonora: Tack Malin för att du och podden höjer min livskvalitet. Vi hörs!

  • #11 Ökad kunskap – lättare sjukdomsbörda

    I avsnitt 11 av Migränpodden återvänder vi till favoritämnen som triggers, läkemedelsöveranvändningshuvudvärk och episodisk respektive kronisk migrän.

    Och så pratar vi om stigma, arbetsliv och myndighetsbeslut som önsketeman för kommande avsnitt. Vi tror, kort sagt, att ökad kunskap leder till lättare sjukdomsbörda.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 11 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukd… sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Leonora: Hur mår du idag, Malin?

    Malin: Ja, som du hörde så sa jag ju alldeles nyss här att det är sjukdomen som kan ge råd, jag har lite afasi, kan man väl säga. 

    Leonora: Jag hörde det.

    Malin: Och är lite på en annan planet, tror jag. Det har varit för mycket stress på sistone. Jag sover dåligt och de här trafikljusen vi har pratat om. De dyker upp i annan form än vi pratade om senast för mig just nu. Jag drömde förra veckan att jag skulle ansöka om att bli handledare för övningskörning, berättade jag det? I den här drömmen så skrek hela mitt inre nej, jag vill inte och sen dök det upp massor av trafikljus. Väldigt märkligt. 

    Lenonora: Det här är för bra.

    Malin: Egentligen handlar det nog om att jag behöver sakta ner, jag behöver inte ens gå till någon för att få hjälp med att tolka det. Men det känns också tydligt att jag styr inte själv just nu, det är en massa yttre omständigheter som har taktpinnen eller ratten. Vilken bild man nu väljer. Du då, Leonora?

    Leonora: Ja, alltså jag har ju inget körkort så en bra handledare skulle inte skada för min del. Men jag tror inte att jag skulle välja dig just nu. 

    Malin: Klokt!

    Leonora: Hur mår jag – jo, men ganska bra jämfört med ditt trafikljuskaos. Utöver mina vanliga migränsymtom så har jag haft mycket yrsel den senaste tiden. Omgivningen, eller om det är jag, rör sig på ett sätt som inte stämmer. I övrigt är det ju det här med våren. När vi spelar in det här är det slutet av mars – i manuset stod det faktiskt “mitten av mars” först, men vi har haft många röda dagar här – det är slutet av mars och dagarna är ljusare. Jag tycker att det är härligt men också besvärligt eftersom jag är ganska ljuskänslig. Jag står ju här nu och spelar in med solglasögon på. Det är mest under migränanfall som jag är ljuskänslig men även mellan anfall. Men det som är annorlunda i år jämfört med tidigare är att jag har insett att ja, jag är ljuskänslig men det är inte något som triggar anfall – dem får jag ändå. Det är ju ganska stor skillnad mellan de två, att det är en trigger eller att det är obekvämt, och det har gjort att jag inte är rädd för att råka få solen i ögonen eller för det där vassa ljuset i vissa matbutiker. Hur har du det under våren och sommaren när det blir så ljust?

    Malin: För mig har nog, genom åren, inte ljuset varit så farligt, även om det är jobbigt under anfall förstås. Jag tycker egentligen att mörkret är svårare för måendet rent allmänt. Om man tänker depressionsmässigt. Däremot är våren en utmaning för jag är pollenallergisk och för mig påverkar allergin migränen negativt. Och nu får du lite snillen spekulerar om saker de inte har nån aning om. 

    Leonora: Kör!

    Malin: Jag vet inte om det är den ständiga retningen runt ögon och näsa, för jag tänker ju då på trigeminusgangliet, eller om det är den här inflammatoriska processen som är igång kanske. Det kanske någon kan svara på. Men nu håller jag sedan 1,5 år tillbaka på med en hypersensibilisering mot björkpollen, det är som en sorts vaccinering, via min allergimottagning och förra våren mådde jag redan bättre. Förhoppningen är att det ska bli bättre år för år. Det vore skönt att slippa den där superdippen i migränen som jag brukar ha på grund av allergin mellan mars och juni varje år. I övrigt är det solglasögon på och gärna sitta i skuggan. Men det är tolererbart om jag slipper att också vara helt igenkloggad, zombietrött och ha den envisa allergihuvudvärken som i mitt fall också sätter igång ännu mer migrän. Ännu mer då än i vanliga fall!

    Leonora: Ja, vi kan väl konstatera då, åh det är ett sånt politikerord, men nu sa jag det. Vi kan väl konstatera att gränsen för vad som känns tolererbart är rätt färgad av vad man är van vid i övrigt. 

    Malin: Ja, men så är det väl!

    Leonora: Du, i dagens avsnitt tänkte vi sammanfatta Migränpodden hittills. Vi har ju gjort tio avsnitt där vi har berört olika ämnen och vi har fått många mejl och kommentarer från lyssnare. Så en summering som också leder till en väg framåt, kanske? Vad tror du om det?

    Malin: Alltså det känns jättekul! För det är helt otroligt – tio avsnitt redan. Det ska bli roligt att summera och försöka knyta ihop lite trådar. Vad har vi lärt oss hittills, vilka nya frågor har det lett till – för oss och för er lyssnare – och vad planerar vi att göra härnäst?

    Leonora: Jag vet inte om du kommer ihåg det men det var ju en person – som arbetar med migrän, kan man säga – som frågade om det verkligen finns material för särskilt många avsnitt av en renodlad migränpodd. Nu har vi gjort tio avsnitt, som sagt, och jag tycker att vi bara har skrapat på ytan vad gäller den här sjukdomen; hur den påverkar den som är sjuk, personens anhöriga, kollegor och i förlängningen samhället. 

    Malin: Ja, jag minns det. Och jag kommer ihåg att vi blev förvånade över frågan just för att migrän är en så komplex sjukdom som påverkar många människor på så olika sätt. Men det handlar förstås om vilket perspektiv man väljer och vi visste ju tidigt att vi hade många olika perspektiv som vi ville utforska tillsammans med varandra och med lyssnare och att poddformatet skulle vara verktyget eller redskapet. Det var ju själva idén. Vår utmaning och det vi funderade på var om det skulle vara genomförbart och om vi skulle orka. Idéer och ämnen visste vi att det inte var någon brist på, vi tänkte oss ju som sagt väldigt många olika infallsvinklar på migrän. Vi hade ju också en tanke att när vi väl börjat så skulle ett ämne och en intervjuperson leda vidare till nästa fråga som var intressant att fördjupa sig i och det tycker jag verkligen har visat sig vara sant. Vi har ju flera syften med den här podden och ett av dem är att minska stigmat kring migrän. Det ville vi göra bland annat genom att sprida evidensbaserad kunskap, för vi tror att det är en bra väg framåt.

    Leonora: Du, det här ordet – stigma – det har vi ju nämnt ibland i podden och det kommer vi säkerligen att nämna igen. Men vad betyder det egentligen? På vilket sätt är det kopplat till vårt ämne, migrän? Jo, man kan säga att stigma är att något utpekas som avvikande på ett negativt sätt.

    Malin: Precis. Som om det inte räckte med att migrän är en komplex neurologisk sjukdom, enligt WHO en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen, så är det en sjukdom som det finns väldigt lite kunskap om, i samhället i stort men även inom vården. Och det gör ju att även om det är 1,5 miljoner svenskar som lever med migrän så är det lätt att känna sig ensam och just avvikande när man blir så påverkad av något som många runt omkring tror är lite huvudvärk. Sedan vi startade Migränpodden har vi fått så många mejl och kommentarer från lyssnare som känner sig sedda och hörda och som känner sig mindre ensamma när de lyssnar på podden. Och det är vi så väldigt glada över och tacksamma för. 

    Leonora: Det är vi. Men för att vi ska känna oss mindre ensamma och konstiga så krävs det mer än att bara vi som lever med migrän lär oss mer om vår sjukdom. För vi har ju redan en sjukdom som är funktionsnedsättande och som medför en enorm sjukdomsbörda – vi behöver inte även den börda som stigmatisering medför. Och det är här ökad kunskap om migrän kommer in i bilden. För det är ju troligtvis inte så att den kollega som säger “Treo brukar funka för mig”, släktingen som säger “det kanske var för att du drack ett glas vin?” eller läkaren som säger att du rör på dig för lite, menar något illa. Men de vet för lite om en sjukdom som kan yttra sig på olika sätt för olika personer. 

    Malin: Precis. Och jag tror också att de välmenta råden i alla fall oftast är menade som försök att hjälpa en medmänniska som mår dåligt. På samma sätt kan ju olika försök att uttrycka medkänsla med en person som har kraftig och svårbehandlad migrän bli lite märkliga, som “men såå kan du ju inte ha det” eller liknande. Så det vi har försökt göra i den här podden är att ta upp och prata om ämnen som är svåra på olika sätt, och anledningar till att de är svåra kan ju vara dels för att de väcker mycket känslor och dels för att det inte finns några kristallklara svar. Hur är det med läkemedelsöveranvändningshuvudvärk, till exempel? Och hur många dagar kan man ta akutläkemedel? Är det olika antal dagar för olika sorter? Behöver man avgiftas helt från akutläkemedel innan man sätter in förebyggande behandling?

    Leonora: Och här kan jag slänga in att den frågan – om man behöver avgiftas först eller om förebyggande behandling kan sättas in direkt – den diskuteras friskt även bland migränforskare internationellt.

    Malin: Precis, så det är en fråga som vi kommer att återvända till eftersom den påverkar så många personer med migrän. Jag vill gärna nämna att det här även är sådant som berör oss två, både praktiskt och känslomässigt. Det är många gånger vi får hålla tillbaka känslor och mer personliga frågor under intervjuerna, för det passar inte riktigt in i sammanhanget. Men självklart påverkas även vi när de här tunga ämnena berörs. 

    Leonora: Ja, självklart är det så. Och en anledning till att den här podden finns, apropå känslor, är ju att eftersom migrän är så vanligt så finns det väldigt många människor som söker svar på hur de ska kunna lindra eller till och med bota sin sjukdom. Det är inte konstigt alls, även om just botemedel inte finns – i alla fall inte just nu. Och, det har vi ju pratat om tidigare, i de grupper som finns på sociala medier och i artiklar som skrivs eftersom många kommer att klicka på dem så förekommer det – det måste jag ändå säga – en hel del tokiga saker som presenteras som fakta. Det bubblar ju av frustration inombords, hos både dig och mig, när vi ser vissa påståenden och den frustrationen försöker vi kanalisera genom den här podden. Och vi försöker göra det på ett så sakligt sätt som vi förmår. 

    Det var en avstickare, apropå känslor. Ett annat ämne som vi har tagit upp i podden och som vi kommer att återkomma till många gånger är det här med episodisk respektive kronisk migrän. Definitionen av kronisk migrän är huvudvärk minst 15 dagar per månad, där minst åtta dagar kan klassificeras som migrän. Och det här ska pågå i minst tre månader. I podden har vi pratat mycket om kronisk migrän eftersom det är det vi själva lever med och eftersom det anses vara den mest funktionsnedsättande sorten. Men vi kommer, precis som flera lyssnare har önskat, att prata mer om episodisk migrän framöver. Dels för att det är den vanligaste formen av migrän och dels för att det är en väldig skillnad i sjukdomsbörda mellan olika personer inom den gruppen. Har man tre dagar med migränanfall i månaden så påverkar det livet på ett annat sätt än om man har tio dagar med anfall.

    Malin: Och här sticker jag ut näsan lite och säger att det kanske är ännu mer stigmatiserande att ha migrän på ett sätt som inte stämmer överens med skolbokens migrän. Det vill säga, den kroniska migränen har ju inte ens funnits, kan man säga, förrän på senare tid. Därför har vi också velat prata om den. Det är också flera som har skrivit att de önskar att vi pratar mer om riskfaktorer för att utveckla kronisk migrän, det vill säga att gå från episodisk migrän till kronisk migrän. Det har vi ju pratat en del om och där kanske man kan tänka på att både ha respekt för sjukdomen genom att ta den på allvar, vilket man kan göra till exempel genom att försöka ta hand om sig själv och leva hälsosamt både fysiskt och psykiskt, samtidigt som man inte fastnar i ett undvikandebeteende och blir rädd för att förvärra eller utlösa anfall.

    Jag tror att våra kommande avsnitt om ACT kommer kunna bli hjälpsamma när det gäller det. För hur gör man egentligen när man lever med en sjukdom som ena dagen kanske inte märks alls och nästa dag gör dig helt utslagen på grund av en mängd olika symptom? Du kanske har olika förkänningar som väcker rädsla och oro i väntan på nästa anfall. Hur lever du med en sån sjukdom, går det att få stöd i att minska sjukdomsbördan mellan anfallen? Här har Acceptance and commitment therapy, som det heter, haft stor betydelse för dig och mig, Leonora. Och om ett par veckor kommer vi att intervjua Rikard Wicksell som är psykolog och forskare i psykologi på Karolinska institutet. Han har också skrivit en bok om just ACT så vi ska prata med honom om hur man kan använda det när man lever med långvarig smärta.

    I avsnitt nummer två pratade vi ju om balansgången mellan att föra dagbok för att lära känna sin migrän men samtidigt inte fastna i triggerhetsen. Överlag gillar jag tankar på att leva på ett sätt som jag mår bra av istället för att fastna i ett tvångsmässigt jagande av allt som gör att jag mår dåligt. Sen är det klart att jag behöver lära känna vad som är utlösande faktorer för mig. Men det kan inte helt få styra mitt liv, kontrollera det.

    Leonora: Så är det ju. Och vi har ju alla våra käpphästar, ämnen vi återkommer till, och jag varnar för att det är precis vad jag ska göra nu. Det här med att “veta” – jag gör citattecken i luften nu – vad som är utlösande faktorer är ju inte så lätt. Att man tror att något är en trigger innebär inte nödvändigtvis att det är det. Vi har ju tagit upp olika exempel, det var nog också i avsnitt två, som det här med choklad och nackont. Är det chokladen som triggar ditt anfall eller blir du sötsugen i början av anfallet, när du kanske inte ens är medveten om att det är på gång? Är det nackont som triggar ditt anfall eller är nackont ett tidigt symtom på att ett migränanfall har börjat? Eller, som jag har insett med åren i mitt eget fall: är det starkt ljus som triggar vissa av mina anfall eller är jag mer ljuskänslig precis i början av anfallet, innan jag ens är medveten om att det har börjat? För en sak som vi ju vet är att ett migränanfall startar i hjärnan långt innan vi blir medvetna om det. Så det här är något man kan fundera över om det är så att man börjar utesluta fler och fler saker ur sitt liv, vare sig det är mat man inte vågar äta eller aktiviteter man inte vågar göra.

    Malin: Helt sant! Jätteviktigt. För en människa som plötsligt känner att den är väldigt begränsad och avskärmad blir ju inte en lycklig människa, vågar jag påstå, och jag tänker att en olycklig människa (och nu tänker jag bland annat på signalsubstanser och sådant) nog blir en människa som lättare blir deprimerad och också därmed får fler migränanfall. Så då kanske det där med alla kostomläggningar man gjort, allt man inte får äta och dricka längre, att man är rädd för väderomslag eller vad det nu är, just skapar rädslor och oro istället för att förebygga migränanfall. För vi kan inte kontrollera allt. 

    Men jag tänker även på en annan sak som vi har haft lite som en röd tråd och det är det här med studier och vad som krävs för att det ska bli en “sanning” på forskningsnivå. Nu gjorde jag ett sånt citattecken i luften. Även om något är sant för en eller två personer så krävs det mer för att det ska bli ett statistiskt underlag, men det kan fortfarande vara sant för de två personerna. När det gäller just nackont är det ju däremot listat som ett symptom under migränanfall fick vi höra av Mattias Linde och jag har för mig att Lars Edvinsson sa att sötsug, för vissa, är en del av förfasen. Edvinsson sa också att det inte finns någon evidens för rödvin som trigger men jag kan väl säga att i mitt liv, ur den kunskap jag har byggt upp om mig själv, verkar det tydligt att alkohol ofta orsakar migrän, för mig, alternativt är det sena kvällar. Men jag inser att det verkligen är så att jag får prova mig fram och förutsättningarna är ju sällan exakt likadana så det gäller för mig att överväga vilka risker jag är villig att ta här och nu. Och lägga in vad som gör mig glad förstås! 

    Leonora: Jag håller med! Men jag är lite trött nu, jag minns inte riktigt hur vi kom in på det här? Ja, just det, vi började med ökad kunskap om migrän. Du, vad sägs om att vi använder oss av vår kunskap om hjärnan som ju behöver en paus ibland? 

    Malin: Genialt. Det gör vi. Hörs om en stund!

    Leonora: Du, ska vi prata lite om framtiden då? Om vad vi planerar att ta upp eller vad vi skulle vilja ta upp i podden? Jag såg ju en intervju på årets Migraine World Summit som jag blev väldigt inspirerad av; den handlade om just migrän och stigma, och hur det påverkar måendet. Till exempel om man måste sjukanmäla sig från jobbet och redan har det svårt på grund av smärta, illamående eller vad man nu har för symptom, så är det ju sjukdomen som är bördan. Men om man vet, eller misstänker, att kollegor tror att man bara är hemma med lite huvudvärk? Eller att man “använder” – nu gör jag citattecken i luften igen – migrän som ett sätt att slippa något man inte vill göra? Då är det ju ytterligare något som kan försämra måendet, och det är just vetskapen om och oron för att man inte blir trodd på. Att man klandras för sin sjukdom. 

    När jag skrev en text om migrän i Dagens Nyheter för några år sedan, så var det faktiskt en bekant som mailade och sa att hon hade haft en kollega som ofta fick migränanfall när det var extra stressigt på jobbet. Och hon tyckte att han smet, helt enkelt. Men efter att ha läst texten så förstod hon att det inte hade varit på det sättet.

    Så ett avsnitt om stigma och hur det påverkar oss som lever med migrän, det skulle jag vilja att vi gör. Det finns ju väldigt intressant forskning om det här, till exempel där man har undersökt hur personer som inte har migrän ser på sjukdomen. Det finns också en stor studie där flera tusen arbetsgivare har fått rangordna, om jag minns rätt, vilka sjukdomar de anser att det är okej att sjukanmäla sig för. Migrän hamnade långt ner på den listan. Så det är ett ämne som jag tycker skulle vara intressant. Du då, vad säger du om framtida avsnitt?  

    Malin: Men menar du då i den akuta fasen, att det inte är okej att sjukanmäla sig för migrän?

    Leonora: Jag har ju inte den här framför mig just nu och du vet ju att jag inte gillar att gissa riktigt. Men det är så jag minns det, vi kan ju ta upp det här i ett avsnitt. Men om jag minns rätt. Det var inte en fråga om migrän i sig utan de fick en lista med sjukdomar och så skulle de rangordna att sjukanmäla sig för dem, i vilken ordning de skulle hamna. Så minns jag det.

    Malin: Det låter ju jätteintressant. En av mina käpphästar är ju det här med just arbetslivet. Och det är ju för att det är så förbaskat svårt. Eller nej, för det är en utmaning. Sorry! Jag skulle vilja att vi fördjupar oss i det och intervjuar någon om vilket stöd som faktiskt finns att få när man är anställd; som till exempel särskilt högriskskydd och förebyggande sjukpenning. Sedan skulle vi kunna göra en lista över bra anpassningar som man enkelt skulle kunna göra på sin arbetsplats, vad man kan tänka på: till exempel att doftsanera om man sitter på kontor och undvika motljus från fönster. Kanske finns det någon som lyssnar nu som har något gott exempel från någon företagshälsovård eller något fackförbund som är duktig på migrän. Ett sådant avsnitt vore spännande. 

    Leonora: Det håller jag med om! Det kan bli lärorikt både för den som behöver anpassningar på sin arbetsplats idag och för oss som drömmer om att någon gång kunna arbeta igen. Att tänka på de här sakerna redan innan, så att säga. 

    Malin: Sedan har jag ett annat önskemål och det är att göra ett avsnitt som handlar om lite juridik, i form av beslut från myndigheter: hur läser och förstår man beslut om till exempel sjukpenning eller aktivitetsstöd och hur överklagar man om man behöver? Hur ser gången ut genom omprövning, förvaltningsrätt och så vidare? Jag har kontakt med en jurist som vi skulle kunna höra om han vill vara med och bli intervjuad. Han är duktig på hur läkarintyg skrivs och hur man läser beslut. Båda dessa ämnen är ju en del i ledet att utbilda både oss som lever med migrän och människor omkring oss. Och det blir också en chans att ta upp och diskutera vad vi som lever med migrän är med om i samhällslivet. En chans att bryta och luckra upp viktiga delar av det utanförskap och stigmat vi lever med. För det kan kännas obehagligt och inte särskilt värdigt att berätta om när du blev utförsäkrad, när din arbetsgivare inte ville byta lampor för att skapa en bättre arbetsmiljö eller när du igen har kräkts på perrongen på väg hem från jobbet. Men om vi sätter ett “vi” framför alla de sakerna så blir det lättare att bära. Och tyvärr så är jag helt övertygad om att det är många som delar de erfarenheterna. Det visar inte minst de mail vi får från er lyssnare.

    Leonora: Det där låter som ett svårt avsnitt. Eller, nej, jag menar att det låter som en intressant utmaning! Förstås.

    Jag gillar det du säger om ett “vi”, att sätta ett “vi” framför så att det man är med om kan bli lättare att bära. Så att man inte känner sig avvikande eller, som i alla fall jag ofta har känt mig under de här åren, misslyckad. Men jag tror också att det är viktigt att man använder det här på ett konstruktivt sätt, utifrån sin egen livssituation. För det handlar ju inte om att identifiera sig med migrän så pass mycket att det är allt man är eller att de enda som förstår en är andra personer som lever med migrän. Utan det handlar om, det är så jag ser på det i alla fall och jag tror att du gör det också, om att lära sig om sin sjukdom och att dela med sig av den informationen till andra som påverkas – familj, vänner, kollegor – så att man kan leva ett så bra liv som möjligt. Ett liv som inte enbart kretsar kring sjukdomen.  

    Malin: Nej, och det är jättebra att du säger det för syftet är ju verkligen att migränen ska ta så lite plats som möjligt även om den neurologiska sjukdomen migrän, som du sa tidigare, inte går att bota. Men för det behöver vi en del redskap där kunskap är ett.

    Då tar jag chansen att fråga dig, Leonora, vad skulle du vilja säga till någon, jag använder den här frågan som vi har haft med oss under de här tio avsnitten, som har det tufft med sin migrän idag eller som är inne i en svår period?

    Leonora: Jag funderar på, och du får berätta vad du tänker om det sen, om man under de värsta dagarna med anfall ens är särskilt mottaglig för råd eller uppmuntran? Det är säkert olika för olika personer men just i den där akuta fasen – och nu pratar vi om anfall där trafikljuset visar rött –  kan i alla fall jag mest känna “men lämna mig ifred” som svar på goda råd. Så jag tror nog mer på att under de dagar som är bättre – eller till och med bra, om man har sådana – att då öva på sådant som man tror kan vara bra att använda när det blir värre. Att kanske ha en avslappningsövning eller meditation man lyssnar på, även om man inte är särskilt närvarande på grund av smärtan. Eller ett pass med migränyoga – och då menar jag den typen som är till för dagar med kraftiga symptom – som man till och med kan göra i sängen. Typ andas in, försöka vända på sig, krama kudden och andas ut. Att ha en rutin, något som får en att må bra i vardagen och som man kan anpassa under de dagar då det är extra tufft. Som en trygghet. Inte för att det kommer att stoppa anfallet, det är inte det jag säger, men det kanske kan ge en liten knuff i rätt riktning mentalt. Men nu utgår jag bara ifrån mig själv, hur jag försöker tackla de värsta dagarna eller dygnen. Vad skulle du vilja säga till samma, eller kanske en annan person, så att den första inte får för många oombedda råd och tänker “men lämna mig ifred”?

    Malin: Jag hoppas att den första personen säger lämna mig ifred. 

    Leonora: Rakt ut, menar du? När den lyssnar på podden så säger den lämna mig ifred?

    Malin: Ja, för jag hoppas att den som tycker att podden är för peppig stänger av. Jag pratade med en tjej häromdagen som tyckte att det var jätteskönt under jobbiga dagar att sätta på vår podd. Hon lyssnade en kvart och sedan stängde hon av. Jag tänker nog ändå att man får ta till sig svaren om man orkar och orkar man inte så behöver man inte. Jag tänker nog ändå som svar på din fråga, då är jag den här jobbiga nu som ändå svarar.

    Leonora: Jag tror båda behövs.

    Malin: Ja, jag tror det. Jag har tänkt ett tag på den här frågan för vi har försökt spela in så många gånger. Så det har gett möjlighet att tänka lite. Första gången jag svarade på den här frågan var i vårt första avsnitt. Och jag känner att jag kan på riktigt kroka arm med Malin i avsnitt ett. Minns du vad hon svarade?

    Leonora: Att det kommer att bli bättre?

    Malin: Ja, och jag vet att när jag svarade det i avsnitt ett så blev jag själv lite förvånad för jag har nog aldrig, jag har ju berättat om mina depressioner, och jag har nog i långa perioder inte haft något hopp. Men jag insåg i det där första avsnittet att oj vad mycket det har hänt de här sista 5-10 åren, i alla fall när det gäller migränen. Och om jag ska kroka arm med den här personen som sa det här i vårt första avsnitt att det har hänt jättemycket de sista 5-10 åren. Och om jag då har haft migrän sen jag var 11-12 år, så det blir 37 år nu, och så de sista 5-10 åren har utvecklingen exploderat. Mattias Linde sa att innan det hände så här mycket på migränfronten var under triptanboomen.

    Leonora: Ja, i början av 90-talet. 

    Malin: Jag var med då också, jag är så gammal. Och det var fantastiskt för det innebar att man kunde medicinera och leva, trots migrän. Jag tycker att under de här 10 avsnitten har de forskare vi har träffat i podden har förstärkt den känslan. Mattias Linde uttryckte sig nästan på samma sätt, att de senaste 5-10 åren har det hänt en revolution på migränområdet. Och Lars Edvinsson har ju varit en av drivkrafterna i den forskningen och även Kristina Gemzell Danielsson beskrev ju att vi står inför att det kommer komma mer individualiserad behandling när det gäller hormoner. Vilket också kommer göra det möjligt för de som har menstruationsrelaterad migrän. Så hopp finns att vi alla kommer må bättre i den här sjukdomen! Men det kräver förstås att vi får den vård vi behöver. 

    Leonora: Du, det där hoppas jag att den som har det extra svårt kan ta till sig! För det stämmer verkligen.

    Malin: Eller så pausar man och lyssnar färdigt en annan dag. Då är det dags att säga tack och hej då för den här gången. Det var roligt att äntligen kunna genomföra den här inspelningen. Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är digitala tjänster för att spela in podden, för att transkribera den, för hemsidan där vi lägger upp texten och länkar och för att kunna publicera podden. 

    Leonora: Vill du stötta oss för att du som vi tycker att det är viktigt att sprida fakta och evidensbaserad kunskap om den neurologiska sjukdomen migrän så skänk gärna valfri summa till podden. Alla uppgifter om hur du gör finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack till er som redan har swishat, det betyder mycket för oss. Dela gärna och sprid ordet om att vi finns! Och som vanligt så tar vi gärna emot förslag, ris och ros så det är bara att mejla på migranpodden@gmail.com eller följa oss på sociala medier. 

    Malin: Tusen tack för idag, Leonora! Och tack katten Oscar som varit med till och från. Vi ses och hörs snart igen.

  • #8 Samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson – om migrän och hormoner, del 2

    I avsnitt 8 av Migränpodden får vi höra andra delen av intervjun med Kristina Gemzell Danielsson, professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska institutet. Vi pratar om migrän under klimakteriet och hur hormonbehandling kan användas då.

    Vi frågar också om menstruationsrelaterad migrän beror på så kallad ”hormonell obalans” eller om det egentligen beror på en välfungerande menscykel? Kristina gläntar även på vad framtidens gynekologi kan erbjuda.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Malin: Hej och välkomna till avsnitt 8 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Malin: Leonora, hur har du haft det sen sist?

    Leonora: Jo, jag har haft det mycket bättre än jag brukar under jul och nyår. 

    Malin: Vad härligt!

    Leonora: Jag har tillbringat många jul- och nyårsaftnar ensam, med bara migränanfall som sällskap, under de senaste nio-tio åren. Men i år så kunde jag tillbringa både jul och nyår med nära och kära. Inga stora tillställningar utan bara ett fåtal personer som äter middag men jag är väldigt tacksam och glad över det. Över att få känna mig lite “normal”. Jag vet att migrän i själva verket är “normalt” eftersom 1 och en halv miljon svenskar lever med det men jag tror att du förstår vad jag menar. 

    Malin: Mm, jag anar, jag fattar.

    Leonora: Det är ju den här tacksamheten över att kunna göra något som många andra tar för givet. Och sen är jag glad över att vi ska lyssna på andra delen av vårt samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson för jag lärde mig mycket under det samtalet. Hur har du haft det, Malin? Och hur mår du idag?

    Malin: Idag är det okej men jag har ju fått skjuta fram den här inspelningen ett par gånger för att hälsan och livet kommit emellan. Jag har kunnat delta i jul- och nyårsfiranden men på sparlåga pga väldigt kraftiga migränanfall och med hjälp av mycket medicin. Jag har tänkt mycket på det vi pratade om i vårt julavsnitt, det känns lite avlägset nu, för jag har legat på gränsen till att behöva ställa in allt under ett par veckor. Jag tänker numera, som du också gör tror jag, att för att inte bli besviken så utgår jag från att inget är självklart. Men i år blev jag ändå överraskad över att det blev så pass illa som det blev. Men jag börjar inte leta efter vilka fel jag gjort, eller vad som triggat längre, jag har skrotat min syndakatalog vid kraftiga migränanfall. Det tjänar inget till, tar bara en massa extra energi. Numera vet jag att just jul- och nyårshelgen är full med sånt som göder migrän. Och mina goda intentioner, mentala redskap och kunskap om mig själv är fantastiska men de kan egentligen inte förväntas rå på en neurologisk sjukdom. De tar mig en bit men ibland får jag tänka att de får bära mig över skoven mer än att de alltid kan förhindra dem.

    Leonora: Nej, precis, det här med att tänka att ingenting är självklart kan ju leda till att man uppskattar de bra stunderna extra mycket men det tar inte bort den fysiska eller psykiska smärta som en sjukdom orsakar. Men det gör mig glad att höra att du inte började bläddra i syndakatalogen. Vissa bördor måste vi bära, det finns inget val. Men det här med att mitt under ett anfall fundera på vad man har gjort för fel och klandra sig själv, att själv lägga till den bördan, finns det nog inget positivt med. Du, har du några reflektioner kring det vi ska få höra idag?

    Malin: Ja, det här är ju den andra och avslutande delen av samtalet med professor Kristina Gemzell Danielsson. Vår tanke när vi kontaktade henne var ju att få en fördjupning i ämnet hormoners påverkan på migrän, efter att vi började det temat i samtalet med professor Lars Edvinsson. Hans forskning är ju inriktad på orsaken till migrän och efter att vi har hört den sista delen av samtalet med Kristina idag kan vi väl försöka sammanfatta lite av det vi pratade om med Lars och sätta ihop det med det Kristina beskriver. 

    Leonora: Absolut!

    Malin: Men sen idag hör vi bl a Kristina berätta om THX, det behövde jag googla. THX var ett extrakt som togs fram av en läkare, eller han var eg veterinär, på 1950-talet. Det var gjort av kalvbräss och sas kunna bota cancer och tuberkulos hos människor, genom att påverka immunförsvaret. Ni hittar en länk om det på hemsidan och det finns även en bok som släpps nu under januari som heter “Lex THX”. Det som är extra intressant är att förutom att den här veterinären var väldigt omstridd och ansågs ovetenskaplig så mynnade alltihop så småningom ut i en nationell diskussion om betydelsen av bemötande av patienter.

    Leo: Ja, just det här med THX har inget med sjukdomen migrän att göra men vi kom in på en diskussion med Kristina om att det finns personer som påstår sig kunna lösa olika hälsoproblem med mer eller mindre tvivelaktiga metoder därför kom vi in på det. Så ni behöver inte googla på migrän och kalvbräss. Tyvärr. 

    Malin: Men under samtalet så återkommer också ett ord som vi nämnde i förra avsnittet – trombos – och det betyder blodpropp. Det kan ju vara en biverkning till p-piller. Du då, Leonora? Några reflektioner?

    Leonora: Ja, det är väl just frustrationen över att få vissa saker bekräftade. När jag började få menstruationsrelaterad migrän så funderade jag på det här som vi har fått flera frågor kring: om det är möjligt att via provtagning få koll på hur hormonerna fluktuerar och kunna anpassa behandlingen. Jag tror att det var i en intervju med Anne MacGregor – hon är en av de ledande experterna inom migrän och hormoner internationellt – som jag lärde mig att det inte fanns någon poäng med provtagning i det här sammanhanget. Och det bekräftar Kristina också, som vi kommer att få höra strax. Det är för övrigt till stor del Anne MacGregors forskning som vi har tagit hjälp av när vi skulle sammanställa frågor till Kristina. Vi tar med några länkar på vår hemsida, migränpodden.se, om ni vill kolla upp Anne MacGregor. 

    Malin: Ska vi ta och lyssna på samtalet med Kristina och så pratar vi vidare efteråt?

    Leo: Det gör vi. Här kommer del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson.

    start på intervju

    Malin: Sen kommer vi till det här med graviditet och amning som är ett område där en del kvinnor, tycker sig i alla fall ha fått höra, att när du blir gravid, ja men då kommer migränen upphöra. Då kommer du bli bra. Det leder till att en del blir gravida utan att kanske ha pratat igenom det med nån läkare innan – hur ska jag göra? Och en del blir ju bättre och där säger nog neurologerna att de flesta blir bättre, men för en del blir det ju faktiskt sämre. Många har horribla graviditeter och en del vågar faktiskt inte skaffa barn för att de har kronisk migrän innan graviditeten. Och sen sitter en del kvinnor, jag till exempel, och pumpar under amningsperioden och kastar mjölk och har sig, för att det är jättesvårt med mediciner under amningsperioden. Jag tänkte att vi vill jättegärna höra vad du har för erfarenhet av migrän vid graviditet och amning och vad det finns för forskning på det området.

    Kristina: Ja, vad det finns för forskning vet jag knappt faktiskt om det finns så mycket forskning just, tyvärr. När det gäller läkemedelseffekter så finns det ju epidemiologiska studier, men annars är det nog väldigt begränsat vad jag känner till i alla
    fall.

    Malin: Ja, det är ungefär vad neurologerna säger också och det man får göra är i princip att försöka förbereda med sin neurolog då, medicinering, och med Janusinfo och planera vilka anfallsmediciner och förebyggande mediciner som kan användas.

    Kristina: Ja, och då är det ju som du sa också bra om man planerar så man vet det.

    Malin: Ja, svårt område och så klart svårt att forska på kanske också eftersom det är kvinnor i en speciell situation.

    Kristina: Det är ju det. När det gäller gynekologi har vi mycket evidens, men när det gäller obstetrik, alltså under graviditet, har vi inte lika mycket evidens för att det är svårare.

    Malin: Sen har vi en annan fråga som har dykt upp och det är provtagning. Och då handlar det om: går det att ta prover på de här hormonförändringarna, alltså hur hormonnivåerna förändras i kroppen, under menscykeln? Och skulle det vara någon vits att
    göra, det ska jag lägga till också.

    Kristina: Nej, jag tror inte att det skulle vara någon vits att göra det för de individuella variationerna, det är så grovt ändå, jag menar man ser ju hur det fluktuerar under menscykeln. Det är ju mer intressant hur man reagerar på det. Det är ju liksom känsligheten på de här fluktuationerna och det ser man ju inte genom att följa hormonförändringarna under menscykeln, utan det kan ju vara hur man är känslig för olika metaboliter, progesteron till exempel, och sådana saker mer centralt. Och det kan vi ju än så länge inte riktigt mäta så här enkelt.

    Malin: Och det finns ingen vits med att titta på hur östrogenet sjunker och rusar i höjden under…

    Kristina: Det vet vi ju. Vi vet ju att vi har de här förändringarna så det är ju inte det som är grejen, utan det är ju hur man reagerar på det här, alltså känsligheten för det.

    Malin: Så huvudvärksdagboken är egentligen intressantare än blodproverna?

    Kristina: Ja, det tycker jag.

    Leonora: Men om det kan vara så att, som du sa, att hormonnivåerna då förändras under hela menscykeln, inte bara till exempel när man får själva mensen, blödningen, hur vet man då att det är just det man reagerar på eller inte? Om det också kan vara någonstans mittemellan ägglossning och mens? Om man inte vet att det är någon slags hormonfluktuation. Eller är det bara de här två tillfällena där man kan reagera, så att säga, och som kan trigga det?

    Kristina: Nej, men det är då det är mest uttalat. Men alltså, hormonerna förändrar sig ju under hela menscykeln, men jag menar det vet vi ganska väl. Och det är ju liksom där de egentligen – det kan ju vara individuella skillnader, hur långa eller korta cykler
    man har och hur höga peaknivåer man har och sådana saker – men hur själva mönstret ser ut, det vet vi ju ändå. Det varierar inte.

    Leonora: Så att få siffror på det skulle egentligen inte tjäna något till.

    Kristina: Nej. Nej, jag har svårt att se att man skulle kunna utläsa
    någonting av det faktiskt.

    Leonora: Det är intressant eftersom det är så många som skriver till oss om just det här, att man känner frustration över att gynekologen inte vill…

    Kristina: Ta prover?

    Leonora: Men då förstår vi varför. Det är ju väldigt intressant.

    Kristina: Än så länge har vi liksom inga prover som skulle kunna säga någonting om det. Utan jag tror verkligen att huvudvärksdagboken i så fall säger mer, också blödningsdagbok. Det brukar säga mycket mer.

    Leonora: Vi tänkte om vi går vidare till förklimakteriet, eller perimenopausen som det också heter. Och som du sa förut så brukar ju östrogenproduktionen förändras då och de flesta kvinnor brukar väl uppleva en mer oregelbunden mens och den här perioden kan pågå i flera år, om vi förstått det hela rätt. Och vi vet att det är en period där migränen också ofta förvärras. En av våra lyssnare skrev: “Jag är för gammal för p-piller, men för ung för östrogenbehandling och får bara mer migrän av progesteron. Vad finns det för andra behandlingsalternativ för mig?” Och då började vi fundera på: hur länge kan man använda hormonella preventivmedel och vad avgör var den gränsen går?

    Kristina: Ja, så länge man behöver skulle jag säga. Rekommendationen är ju att man använder preventivmedel fram till menopaus och då ett år efter sista mensen. Sen kan man sluta med preventivmedel, för man kan ha enstaka ägglossning sedan också. Och då vilken typ ska man använda? Och då är det ju så här återigen det här “risk-nytta”. Den största, men fortfarande väldigt sällsynta, allvarliga komplikationen med p-piller är ju trombos. Och den risken ökar med ålder och det ökar med vikt. Och sen med andra saker också, men både ålder och vikt är ju sånt som smyger sig på oss. Men om man då inte har andra riskfaktorer och står på kombinerade p-piller med östrogen och trivs med dom, då kan man faktiskt fortsätta med dem. Det är ju lite överbehandling för att fertiliteten minskar ju så man behöver ju kanske inte de doserna som det handlar om. Men om man ändå trivs med dem så kan man ha kvar dem. Om man har gjort ett uppehåll, för det är också så här att det är när man börjar med sina kombinerade metoder som man har störst risk för blodpropp, sen så sjunker det för man ger en skjuts åt levern.

    Leonora: Oberoende av ålder, oberoende av när det är man börjar?

    Kristina: Oberoende av ålder är det alltid största risken de första
    månaderna från att man har börjat. Så har man slutat med sina P-piller då är det tveksamt att sätta in dem igen efter 40 års ålder. Så man får verkligen fundera på: vill jag sluta med dem nu? För då är det ganska definitivt.

    Leonora: Men det du sa då att det kanske är lite överkurs att använda preventivmedel och hormonella preventivmedel ända till menopaus. Men om det är så att man använder dem för att man har menstruationsrelaterad migrän till exempel, ja då kan man ju lika gärna fortsätta med det? Om man upplever, menar jag, att det hjälper?

    Kristina: Många går ju över till någon annan metod för att de kanske får fler riskfaktorer och då, jag menar hormonspiral brukar vara populärt. Just att man kanske har de oregelbundna blödningarna, då slipper man det problemet. Och en del går ju över till piller utan östrogen.

    Leonora: Men allt det här kan man egentligen fortsätta använda om man får hjälp vad gäller sin migrän, ända fram tills efter sista blödningen.

    Kristina: Ja. Och sen det här att vara för ung för östrogen. Om man då skulle vilja, för det är ju en annan typ av östrogen som man sen använder som hormonbehandling i klimakteriet. Men det behöver man inte vara för ung för, det kan man börja använda när man behöver, skulle jag säga. Där är det inte så att man måste vänta till en viss ålder eller till att mensen ska ha upphört, utan tvärtom vet vi att det är bättre att man inte väntar för länge. Ska man ha den positiva effekten av det, för det vet vi, att östrogenet här faktiskt kan motverka hjärt-kärlproblem och att det kan ha positiva kognitiva effekter, alltså för hjärnan. Men då ska man inte vänta för länge. För gör man det, om man redan varit utan mensen, alltså gått in i klimakteriet och börjar med den här behandlingen för sent då får man bara biverkningar. Så det gäller att inte börja för sent utan faktiskt börja i tid. Och då kan man ju börja med låg dos om man fortfarande har enstaka ägglossningar så där, så kan man börja med låg dos för att stötta lite. Sen kanske man behöver höja lite och sen kan man behöva man sänka igen.

    Leonora: Är det det här som är det som kallas för hormonersättningsterapi, hormon replacement therapy? Är det det vi pratar om här?

    Kristina: Ja, fast vi säger inte replacement therapy, innan kallade man det för HRT. Men det är ju inte riktigt replacement, tycker man nu, utan det är HT, hormonal therapy, eller MHT, menopause hormonal therapy, som man har bytt namnet till. Men det är samma sak.

    Malin: Är det samma trombosrisk med östrogenplåster, till exempel?

    Kristina: Nej, då är det ju en helt annan dos det handlar om. Det är
    mycket lägre dos och då kan man ge det här som naturligt östrogen och man kan ge i form av plåster eller gel. Så då behöver man inte vara orolig för det.

    Leonora: Så om man har migrän då och behöver… Kan det här så att säga användas för att lindra migrän under klimakteriet?

    Malin: Även för kvinnor med migrän med aura, eller?

    Kristina: Ja, skulle jag säga. Men här, nu är det ju en läkarbedömning, det är inte en barnmorska som ska förskriva det här.

    Leonora: Beror det på att det är det här naturliga östrogenet som man använder då eller handlar det om att det är lägre doser?

    Kristina: Det är mycket lägre doser och det är en annan typ av östrogen. Det ger inte den här påverkan på levern som i sin tur påverkar risken för blodpropp.

    Leonora: Just det. Och spelar det roll också att det är som du säger gel eller att det är plåster? Just det här med att det inte är en tablett man tar utan att det är på huden. Så alla de här tre sakerna påverkar och minskar risken och därför kan man använda det här även om man har migrän med aura?

    Kristina: Vilken typ av östrogen och hur man tar det påverkar. För när man sväljer en tablett med det här klassiska etinylestradiol, det har en lång halveringstid, det kommer till levern, ja, det har liksom en uttalad effekt i levern. Tar man i stället något som innehåller naturliga östradiolet som har en kort halveringstid och tar det via huden, då hinner det brytas ner innan det når levern.

    Malin: Aha, okej.

    Kristina: Lite grovt, det är därför det har olika effekt.

    Leonora: Okej. Och lokal östrogenbehandling, till exempel vagitorier eller vaginalkräm, har vi fått en fråga om. Kan sådant påverka migrän också?

    Kristina: Den är ju just lokal, så jag har svårt att tro att det skulle räcka. Lite tas ju upp. Det är inte farligt att testa, men det har jag svårt att tro att det skulle räcka.

    Leonora: Vad händer efter sista mensen? Om du tänker – är det stora skillnader från person till person, hur lång tid det tar innan hormonnivåerna stabiliseras? Om det är så, tänker vi, att det skulle göra skillnad för migränen i efterhand.

    Kristina: Det är så svårt det här, för det är så individuellt, ni vet. Med hur det är när man föder barn, med mensvärk, hur mycket man blöder, när man får mens och när man slutar. Det är ju individuellt och det som egentligen kan ge bästa hinten, det är ju att titta på mamma eller systrar, om man nu har den möjligheten, det kan ge bästa vägledningen.

    Leonora: För vi hör ju ofta också att migränen blir lindrigare eller till och med avtar helt efter klimakteriet. Det är ju sånt man får höra. Och för vissa kvinnor blir det ju så att det avtar eller blir mildare. Finns det då något samband? Gäller det här kvinnor som tidigare under livet haft till exempel menstruationsrelaterad migrän där man har sett en tydlig koppling mellan hormoner och migränen?

    Kristina: Ja, de ska ju bli bättre.

    Leonora: De ska bli bättre? Och om man har migrän där man inte har upptäckt något samband egentligen mellan hormoner och menscykeln, då kanske det inte spelar så stor roll egentligen?

    Kristina: Nej, så är det väl.

    Malin: Jag tänker på ett ämne som vi har kommit i kontakt med. Det är någonting som på sociala medier kallas för “hormonell obalans”. Det finns olika personer som på olika sätt jobbar med funktionsmedicin eller olika alternativa behandlingssätt där de pratar om att den här obalansen… Vad ska vi säga, det finns en teori om att den kan leda till många olika besvär och sjukdomar. Det kan vara migrän, det kan vara under- och överfunktion i sköldkörteln och så vidare. Den här hormonella obalansen ska gå att påverka genom funktionsmedicin, livsstil eller kanske kosttillskott. Man ska inte dricka kaffe och man ska äta och träna på ett visst sätt och på olika sätt. Man ska kunna få en stark ägglossning och man ska kunna få allt möjligt. Men det finns läkare och människor som jobbar med det här, det är en hel industri kring det. Vi har en lyssnare som skrev att hon känner sig trött på alla de här tipsen om hur man ska få ordning, som hon skrev, på sina hormoner för att slippa till exempel migrän. Är det inte, undrar hon, i själva verket en naturlig och balanserad menscykel som vi får hormonell migrän av? Och så frågar hon: “Har man verkligen en hormonell obalans om man lider av hormonell migrän?”

    Kristina: Nej, jag tycker hon har helt rätt. Det är ju en naturlig balanserad menscykel som man får migrän av. Och det är ju det jag har försökt säga om det här med fluktuerande hormoner, det är ju det naturliga liksom. Men sen så är det varför man är extra känslig eller varför det triggar migrän, det är ju en annan sak. Och då vet vi att det är fluktuationerna, men det är ju inte menscykeln det är fel på.

    Malin: Och kan vi verkligen påverka vår menscykel? Går det verkligen?

    Kristina: Det kan vi, för vi är ju stresskänsliga och stress kan ju betyda många olika faktorer. Men menscykeln styrs ju centralt ifrån, hjärnan är ju ett sexuellt organ, och den styr ju menscykeln och den påverkas av stress. Så det kan man ju, och man kan ju påverka hur man äter och sover och tränar och mår. Absolut!

    Malin: Men har du stött på de här som lovar guld och gröna skogar? Det kostar mycket pengar. Tror du på det där med en stark ägglossning, till exempel? Det är min, den jag har hakat upp mig på mest.

    Kristina: Nej, men det är ju oseriöst och jag tycker ju det är så viktigt att det vi gör är evidensbaserat. Och sen så finns det områden där vi inte har så mycket evidens men att vi fattar varför. Som att det är svårt att studera läkemedel under graviditet, men att vi ändå försöker komma så långt vi kan. Men det här att tjäna pengar… Men det är lite som det här med THX. Ni är så unga, ni kanske inte kommer ihåg, men att folk har tjänat grova pengar på att sälja helt oseriösa saker. Det är ju så också att placeboeffekten är viktig och också det här liksom, han som sålde THX-preparat, hans patienter upplevde ju att de blev bättre, men sen när hans son tog över då hade det ju inte samma goda effekt. Så det var ju säkert mycket att hans empati eller mötet med honom gjorde en hel del. Visst, det är ju många faktorer som kan påverka, men det här att sälja liksom extrakt eller konstigheter, det är sorgligt. Det är klart, många orkar ju inte. Som jag sa, det kan ju ta tid och komma rätt och få en behandling som fungerar. Och så orkar man inte och vill ha en quickfix och så tänker man att… Man går på den här marknadsföringen.

    Malin: Och det försöker ju vi ha stor respekt för, för dem som har levt som vi själva, som letat lösningar. Vi har båda varit inne på hysterektomi en period i livet, när vi trodde att det skulle vara det som löste vår menstruationsrelaterade migrän. Nej, det har vi ju förstått när vi läste på lite, att det skulle inte vara någon lösning.

    Leonora: Nej, det skulle kanske till och med förvärra migränen, som vi förstod det.

    Kristina: Ja, det är ju liksom sårbara personer som kanske råkar värst ut. Men det är klassiskt också att man vänder sig till cancerpatienter och de som har kroniska besvär på olika sätt, som håller på och tar varenda litet grässtrå av hopp.

    Malin: Men jag tycker vi fick ett klart svar av dig. Det var jättebra. Då kan vi inte få ordning på det här genom att vända oss till de här personerna i alla fall. Utan vi fortsätter att försöka må bra på andra sätt i stället och söker evidensbaserad kunskap. Det tycker jag var
    ett bra svar.

    Kristina: Det är ju faktiskt så att det behövs mer forskning, det gör det.

    Malin: Det är ju så, precis. Mindre vattentäta skott och mer samverkan.

    Kristina: Tvärvetenskaplig forskning är ju jätteviktigt. Sen också i kliniken, att vi samarbetar, och det brukar vi också säga, att man vänder sig till sina kollegor inom andra specialiteter för att stämma av och gemensamma utbildningstillfällen och så. Det är ju jätteviktigt!

    Malin: Vi hade en fråga om samsjuklighet som vi skulle vilja ta och så ska vi avrunda sen. Och det var frågan kring om det finns samsjuklighet mellan migrän och endometrios och/eller migrän och PCOS. Alltså de här diagnoserna som ligger under ditt område.

    Kristina: Migrän och PCOS. Nej, det kan jag inte påminna mig. Har ni sett någonting om det? Frågar jag er då.

    Leonora: Det jag har sett är nog endometrios, framför allt migrän och endometrios.

    Kristina: Ja, endometrios, där finns det ju.

    Leonora: Och då skulle till exempel vissa preventivmedel, som vi pratade om, då skulle de kunna hjälpa båda de sjukdomarna?

    Kristina: Så är det. Och klassiskt har det varit p-piller, det är alltid det lättaste. Kombinerade p-piller, om man får det och man äter långcykel. Det är ju de som absolut inte vill ha uppehåll, för man märker tydligt att då blir de sämre.

    Malin: Och sen så har vi en sista fråga som vi brukar ställa till dem vi intervjuar och det är vad du skulle vilja säga till en person med svår menstruationsrelaterad migrän som har det jobbigt just idag? Tror du att det finns något hopp när det gäller behandling, om du tittar lite framåt i tiden?

    Kristina: Ja, det finns absolut hopp. Vi lär oss mycket hela tiden, skulle jag säga. Det finns ju jättespännande forskning på gång, som ni har tagit upp i ert program också. Och sedan också möjligheten att individualisera mer. Det kommer ju mer och mer faktiskt, så att man inte behöver behandla alla efter samma fyrkantiga riktlinjer.

    Malin: Tack! Och vi vill tacka dig så jättemycket för att du tog dig tid och var med i Migränpodden. Med tanke på hur många som ställde frågor innan så tycker vi att det reflekterar hur viktigt ämnet och din kunskap är. Så varmt tack än en gång Kristina, för att du var med oss idag!

    Slut på intervju

    Malin: Ja, det var del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson. Leonora, vad har du för reflektioner efter att ha lyssnat på det?

    Leonora: En sak som jag märkte nu när vi förberedde det här avsnittet och jag lyssnade på samtalet med Kristina igen är att jag förstår så mycket mer nu kring migrän och klimakteriet. Jag är 36 år så jag är troligtvis inte där än på ett tag men med tanke på vilka problem jag har haft med menstruationsrelaterad migrän så har jag såklart tänkt på att det kanske kommer att bli minst lika jobbigt – och ordet jobbigt är förstås en underdrift här – när jag kommer i förklimakteriet och hormonsvängningarna blir mer oförutsägbara. Men nu efter att ha pratat med Kristina är jag rätt trygg med att jag förstår det mest grundläggande i alla fall. Du då, Malin?

    Malin: Jag tänker spontant att du nog inte måste få det jobbigare, men det kanske inte var så du menade?

    Leonora: Nej, så är det ju, det vet man ju inte. Men vi vet ju att förklimakteriet är en period då migrän ofta blir värre. Inte för alla, förstås.

    Malin: Nej, precis, perimenopausen – förklimakteriet – verkar ju kunna bli riktigt stökigt därför att det blir mycket svängningar och alla blir inte bättre efter klimakteriet, som vi så ofta fått höra. Däremot så menar väl Kristina att efter klimakteriet har den som har haft menstruationsrelaterad migrän chans att faktiskt må bättre i sin migrän just om det har funnits en koppling mellan hormoner och migränen. 

    Leonora: Exakt.

    Malin: Även om vi har sagt att vi inte ska se fram mot klimakteriet så ligger det väl ändå nån sanning där kanske, då?! Själv var jag en av dem som fick blodproppar som satte sig i lungorna, av p-piller när jag var ung. Så jag har aldrig fått använda östrogenpreparat sen dess för att få en jämn cykel. Jag fick ju svar på nu att det borde gå att använda östrogenplåster iaf, trots förhöjd propprisk, men att det krävs en läkarbedömning kring det. Jag närmar mig ju 50 och med Kristinas ord att det är bra att börja med hormonbehandling innan klimakteriet är på gång så känner jag att jag kanske borde sätta fart och kontakta min gynekolog faktiskt och prata kring det här.

    Leonora: Just det, vad bra att du har fått lite mer kunskap kring det det nu. Något jag tänkte på också är att jag är glad över att vi tog upp det här med alla möjliga teorier som florerar, främst det här med “hormonell obalans” som man ska, så att säga, “fixa” på olika sätt. Men som vi hör i samtalet med Kristina, och som vi också hörde i samtalet med Lars Edvinsson i avsnitt 4, så är det – vad gäller just migrän – inte någon obalans det handlar om utan helt naturliga hormonsvängningar. Och dessa upp- och nedgångar ökar risken för migränanfall hos många av oss som har sjukdomen migrän. Men med det sagt; har man märkt att det finns ett samband mellan ens migränanfall och mensen till exempel, och så ser man någon på Instagram som har tiotusentals följare och tips på hur man kan må bättre så är det förståeligt att man kollar upp det. Och många av oss har ju testat mer eller mindre tveksamma grejer, ofta i desperation.

    Malin: Ja, så är det ju. Och det får man ha respekt för men man får nog vara försiktig; är råden att träna, äta nyttigt, meditera och liknande så är det ju troligtvis bra för ens allmänna välmående, som Lars bland annat pratade om. Vi har ju fått bekräftat av båda våra professorer att stress påverkar hjärnan och kroppen negativt. Ibland är det ju sådana råd som de här hälsoinfluerarna kommer med men de kanske paketerar dem på ett nytt sätt eller som om det är nyheter. Men när det börjar kosta pengar och ganska mycket pengar och man ska köpa tester dvs provtagningar, det är kurser och produkter och kosttillskott.

    Leonora: Det kan också vara böcker.

    Malin: Också böcker.

    Leonora: Med påståenden de inte har evidens för.

    Malin: Då är det bra att börja fundera lite. Då kanske det är bra att ha några frågor man återkommer till: Vem är den här personen? Vad har den för utbildning eller erfarenhet? Varför används de här testerna, eller vad det nu är, inte inom sjukvården? Eller gör de det? För många gånger kanske de gör det, men det kallas andra saker och ofta är det annorlunda paketerat. Så jag tänker att så fort det börjar kosta pengar ska man fundera över vad lägger man pengarna på. Och det är inte konstigt att man vill och önskar sig bättring och läkning men bara en heads-up det finns personer som vill tjäna pengar på oss, det har vi pratat om förut, oss med kroniska sjukdomar.

    Leonora: Och en annan sak, det minns jag inte om vi har pratat om förut, att det kan vara lite blandat hos vissa av de här personerna att vissa saker de säger är helt korrekta men det är också påståenden som inte stämmer. Då kan kan det bli svårt att avgöra vad som är vad. För om man känner igen vissa av deras påståenden som vettiga och korrekta och det stämmer överens med vad som står på till exempel 1177, då blir det kanske lätt att tänka att resten av det de säger är rätt. Det kan vara svårt att avgöra när det är människor som rör sig både i de legitima teorierna och hittepå. Hur ska man veta vilken del som är vilken?

    Vi tyckte ju också båda två att det var intressant att Kristina nämner placebo. Många av oss tänker att placebo är när man inbillar sig något men så är ju inte fallet. Karin Jensen, som forskar på placebo på Karolinska institutet, hon beskriver det som att “hopp och förväntningar faktiskt kan påverka våra kroppar och leda till placeboeffekter av olika slag”. Så placebo är inte något man ska underskatta.

    Malin: Nej, och här kommer ju även det här med bemötandet in. Och får du en timme med en person, som du i och för sig betalar väldigt mycket, nån som tar reda på allt om dig och gör ett hälsostatus. Det kan du aldrig få i primärvården och då blir förstås kontakten med behandlaren på ett annat sätt. Det här är jätteintressant och vi kommer fortsätta på det här spåret också! Vi säger bara att man ska vara vaksam.

    Leonora: Ja, det är allt!

    Malin: Och titta efter evidens. Jag tänker att vi ska fortsätta och prata om det här i ett annat avsnitt också. Ska vi gå vidare och koppla ihop Edvinssons forskning med det som Kristina berättar för oss i de här två senaste avsnitten. För både Lars i avsnitt 4 och Kristina nu beskriver ju hur hormonerna går upp och ner under menscykeln och att den menstruationsrelaterade migränen kan uppstå både vid mens men även vid andra tillfällen under cykeln. Lars forskningsteam gav sig ju in på hormonområdet när de träffade kvinnor som inte reagerade som väntat på CGRP-hämmarna, dvs de läkemedel som tagits fram ur upptäckten av CGRP-molekylens betydelse vid migränanfall. För dagarna innan mens så sjunker ju östrogen, progesteron och oxytocin i blodet kraftigt, det var det som Lars kallade att migränbromsen släpper. När det händer så såg hans forskningsteam att CGRP-molekylen ökar i blodet. Och just i trigeminusnerven i ansiktet finns ingen blod-hjärnbarriär, som annars skyddar hjärnan, så där tar sig CGRP-molekylen från blodet in i hjärnan. Minns du?

    Leonora: Ja, precis. Det handlar alltså om trigeminusnerven, den stora ansiktsnerven, som delar sig i tre grenar: en ner mot hakan, en mot kinden och en mot pannan och ögat. Och varför pratar vi om alla de här krångliga orden? Jo, det är ju för att vi ska förstå vår sjukdom bättre. Om vi vet att trigeminusnerven förser ansiktet med känsel och att den delar sig i tre delar över hela ansiktet, en på vardera sida av ansiktet alltså, så blir det kanske enklare att förstå varför man ibland kan få ont också i nedre delen av ansiktet under ett migränanfall. Det är t.ex. rätt vanligt att missta migrän för bihåleinflammation. Och så går man länge utan behandling, just för att många inte vet att migrän inte bara är svår, ensidig huvudvärk med illamående. Det är så mycket mer. Och det är därför vi försöker, i den mån det går, att göra den här komplicerade sjukdomen mer begriplig. Utifrån det man vet om migrän idag.   

    Malin: Och enligt Lars Edvinsson är ju just CGRP-molekylen direkt kopplad till migrän och upptäckten av den gav nya läkemedel och det har gett en ny syn på sjukdomen. Vi tänker att allt det här ger en hänvisning om hur svårbehandlad just menstruationsrelaterad migrän är, för den tar sig alltså förbi det här komplicerade systemet och det som sätter igång inne i hjärnan. Det tycker jag både Lars Edvinsson och Kristina Gemzell Danielsson har bekräftat i samtalen med dem. Det visar ju också hur viktigt samarbetet mellan professioner som t ex gynekologer och neurologer är. Nu sa ju Kristina i och för sig att de försöker ha utbildning för neurologer. Samtidigt skulle man ju vilja vända på det och ha mer utbildning för både neurologer, gynekologer och allmänläkare i migränkunskap, om det finns ett sånt ämne. För tyvärr är det inte särskilt många timmar som läggs varken på läkarlinjen eller under specialisttjänstgöringen till neurolog på ämnet migrän. 

    Leonora: Nej, precis. Karolinska institutet har en podd som heter Medicinvetarna och jag hörde att avsnitt om migrän och klusterhuvudvärk, det som tidigare hette Hortons huvudvärk, för ett tag sen. Och där säger forskaren Andrea Carmine Belin att på läkarprogrammet på Karolinska är det bara en och en halv timmes föreläsningar om primär huvudvärk, och i det ingår i både migrän, klusterhuvudvärk och spänningshuvudvärk. Hon jämför det med andra neurologiska sjukdomar som är betydligt ovanligare, som MS och ALS, och som också är en och en halv timmes föreläsningar. Och det här är förstås ingen jämförelse mellan sjukdomar men det är ju 1,5 miljoner svenskar som lever med migrän. Av dem har mellan 200 000-300 000 kronisk migrän. Så förutom den stora påverkan som sjukdomen har på individen så är det ju också en enorm påverkan på samhällsnivå. 

    Malin: Det är ju därför vi gillar att ha trevliga gäster som Kristina och Lars som vill hjälpa oss att sprida den kunskap som faktiskt finns och att sammanföra olika specialiteter. Det har ju varit jätteroligt. Och sen kan ju vi erbjuda oss att sprida den kunskap vi faktiskt besitter, för även om vi inte har medicinsk utbildning så har vi kunskap och erfarenheter som vi gärna delar med oss av. 

    Leonora: Ja, och den kunskapen har vi ju fått genom att försöka sätta oss in i vetenskapen själva, att – mellan anfall – försöka läsa vetenskapliga artiklar och se intervjuer med experter. Till stor del som en konsekvens av att migrän länge har varit underprioriterat inom såväl vård som inom forskning. Det har ju sakta börjat förändras men det tar lång tid innan eventuella förbättringar når patienten. Och då behövs ju alla röster som kan driva på den här positiva utvecklingen.

    Malin: Det är därför vi gärna samlar in alla röster från er som lyssnar också. Så lärosäten och andra som vill veta mer, ni vet var vi finns! Ring eller skriv så delar vi gärna med oss av all vår kunskap! Är det det här du kallar hybris, förresten?

    Leonora: Vet du, förr skulle jag ha kallat det för hybris och sjunkit ihop lite av skam. För bara några månader sedan, när vi startade podden, så skulle jag ha kallat det för hybris. Nu kallar jag det för en nödvändighet. För vi som lever med migrän, vi är väldigt många. Inte minst har vi ju märkt det på alla som hör av sig till oss. Och vi är också väldigt tysta, vi genomlider ofta våra anfall i mörka rum och försöker låtsas som ingenting i den mån det går i vardagen. Men migrän är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen och det är dags att det börjar behandlas därefter.

    Malin: Jag instämmer till fullo och WHO håller med oss! Och vi försöker göra vår del, de stunder vi kan. Vårt första avsnitt av podden hette Det får räcka nu! och det är ju precis det här det handlar om. När vi gjorde det avsnittet hade jag ingen aning om hur otroligt roligt och stimulerande det här skulle vara. Stort tack för att ni lyssnar! Fortsätt skriv till oss. Varmt tack för idag Leonora! 

    Leonora: Detsamma Malin! Tack för idag! Hej då!

  • #7 Samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson – om migrän och hormoner, del 1

    I avsnitt 7 av Migränpodden får vi höra första delen av intervjun med Kristina Gemzell Danielsson, professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska institutet. Vi pratar bland annat om vad gynekologen kan göra för en patient med menstruationsrelaterad migrän och vad som gäller vid förskrivning av hormonella preventivmedel till kvinnor som har migrän med aura.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är så om man har den här menstruationsrelaterade migränen, då triggas den av att hormonerna fluktuerar under menscykeln. Östrogen och även gulkroppshormon går ju upp och ner flera gånger, framför allt så sjunker nivåerna innan mens. Men det är inte bara då utan det är ju vid flera tidpunkter under menscykeln så går det upp och ner och det här kan trigga. Så det klassiska är ju att man får migrän i samband med menstruationen, men det kan ju också vara under andra tillfällen.

    Leonora Mujkic: Hej och välkomna till avsnitt sju av Migränpodden! Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.

    Malin Östblom: Och i den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runtomkring sjukdomen. Vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.

    Leonora Mujkic: Precis! Malin, hur har du haft sen sist?

    Malin Östblom: Jo tack, jag känner av den här “slutet-av-året”-stressen med allting som ska avslutas. Förutom då jul och december som vi pratade om sist. Så det är jag uppe i. Och sen så har hela familjen fallit som käglor omkring mig i magsjuka en efter en de senaste två veckorna, så jag är ganska slut vid det här laget. Min sömn rubbas väldigt lätt och när jag väl är ur den här sömnrytmen så tar det tid att hitta tillbaka. Och för min del är dålig sömn en direkt inkörsport, kan man säga, till migrän. Man kan väl sammanfatta det med att jag hade goda intentioner i slutet av november, när vi sist spelade in, att den här december skulle bli annorlunda. Men vi kan väl säga att jag får verkligen användning av ACT i år eftersom det kommer in sånt som jag inte alls kan påverka utan bara försöker acceptera. Hur är det med dig?

    Leonora Mujkic: Jo, men i detta nu är det ju ganska bra. Vi brukar ju passa på att spela in när vi mår bra(-ish) du och jag. Eller i alla fall när vi tror att vi mår bra(-ish), sen ibland visar det sig att det här gick ju inte att hålla på med. Jag mår bra just nu men nyligen blev jag ju påmind om att mina migränanfall har förändrats en del under åren, för vi intervjuade ju Kristina Gemzell Danielsson nyligen. Hon är professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska Institutet och det är ju det vi ska få höra i dagens avsnitt, den första delen av intervjun med Kristina. Men efter den intervjun så fick jag ett migränanfall som varade i tre dagar. Det var ett anfall av en sort som jag inte har så ofta längre. Även om jag fortfarande har migränanfall nästan varje dag så är de oftast inte på den här nivån numera. Jag föll tillbaka in i det här med att försöka förstå varför det blev så här just den gången. Var det intervjun som gjorde det? Det var ju jättekul att göra intervjun, men jag förstod redan innan att det här skulle kräva mer tankekraft än vad jag har. Kanske var det att jag överansträngt mig så? Det var ju funderingar som snurrade runt hos mig och samtidigt så satt min man och funderade högt. “Ja, men kanske är det temperaturförändringar? Det blev ju väldigt kallt rätt plötsligt, kanske är det det?” Och jag tänkte: “blev det väldigt kallt? Jag trodde det hade blivit ganska varmt plötsligt.” Och så börjar vi skratta liksom åt varandra och åt oss själva. Och jag skrattade fastän det gjorde ont i hela ansiktet att använda musklerna, så där som det kan göra ibland när man har ett anfall. För både han och jag, vi har ju ältat och gissat och försökt kartlägga mina anfall i många år. Varför ett anfall just nu? Vad har jag gjort? Vad har jag missat att göra? Bla, bla, bla. Ja, varför? För att jag har en hjärnsjukdom. Det kanske inte är så mycket mer än det, att ibland behöver man påminna sig själv om saker som man redan vet.

    Malin Östblom: Det är ju jätteintressant. Jag tror många känner igen det där. Och det var ju flera av de här dagarna när du skrev att du ville skära bort en del av huvudet. Det är intressant när det liksom känns lindrigare än själva smärtan i sig. Men den där varför-frågan är ju intressant och den kanske hade en betydelse en gång i tiden när du eller jag försökte lära känna vår sjukdom. Vi ska ju inte helt trivialisera den heller. Det är ju lätt att man så här, när man är årtionden in i sin migränsjukdom, börjar raljera över den. Men någonstans, om man tänker sig en person som bryter ett ben efter att hoppat från en höjd, den personen behöver ju lära sig och inte fortsätta hoppa från höjden. Det är ju någonstans en konsekvensinlärning. Och på samma sätt så finns det förstås en vits med att lära känna sin migrän. Men det här med att fastna i triggerkartläggning, som vi pratar om ibland, det riskerar ju att stjälpa mer än att hjälpa. För i grund och botten så håller ju sjukdomen också igång sig själv efter hand, bland annat, vi har pratat om det där och nu får du hjälpa mig med ordet…

    Leonora Mujkic: Central sensitisering.

    Malin Östblom: Tack så mycket! Nu tappade jag bort det. Det kanske låter som att vi raljerar, men det är ju viktigt.

    Leonora Mujkic: Och det är ju inte meningen att göra det. Det är ju verkligen som du säger sannolikt att, i alla fall om man har anfall ofta eller om man till och med har kronisk migrän, det är så att sjukdomen håller i gång sig själv delvis. Däremot så kan jag ju absolut tänka mig att det finns en poäng med att fundera över vad som ökar risken för migränanfall om man har episodisk migrän med anfall som kommer mer sällan.

    Malin Östblom: Men om vi återgår till någonting mer positivt och mer här och nu kan vi väl säga, så ska vi gå in på och introducera vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson. Och idag ska vi lyssna på det som är den första delen av det. Det blev ett långt och intressant samtal så vi har valt att dela upp det i två delar och vi hoppas att ni kommer tycka att det är lika intressant som vi tyckte att det var när vi pratade med Kristina. Och då vill jag börja med att fråga, Leonora, är det något särskilt du vill ta upp innan vi lyssnar?

    Leonora Mujkic: Ja, vi pratade ju bland annat om det här som många av oss känner igen. Att man ibland blir skickad fram och tillbaka mellan neurologen och gynekologen eftersom den ena inte har tillräcklig kunskap om den andres område. Så jag blev positivt överraskad av det som Kristina sa, att man kan kontakta gynekologernas eller barnmorskornas respektive föreningar. Så även om man kommer till en gynekolog eller barnmorska som inte kan så mycket om migrän så kan den personen kontakta respektive organisation och ställa frågor för att kunna hjälpa sin patient. Och Kristina betonade det, efter att vi hade spelat in, just att det bästa är ju om ens gynekolog eller barnmorska är den som kontaktar respektive förening men man kan ju förstås kontakta dem själv som patient. Det tyckte jag var intressant. Du då Malin, är det något särskilt som du vill ta upp?

    Malin Östblom: Ja, men jag tänker på det här, för vi pratar ganska ingående och ställer många frågor till Kristina om riktlinjerna för förskrivning av hormonella preventivmedel, och då kanske vi ska förklara vad det är. Dels finns det en länk till dem på vår hemsida så man kan gå in och läsa de här riktlinjerna. Och kort kan man väl säga att det är som ett förskrivningsstöd som gynekologer och barnmorskor använder när de ska förskriva hormonella preventivmedel. Och som Kristina beskriver så är grunden för de här riktlinjerna utformade av WHO, Världshälsoorganisationen, och sen anpassas riktlinjerna av respektive land. Och i riktlinjerna tas bland annat olika sjukdomar upp som man behöver ta hänsyn till vid förskrivning. Och det är till exempel migrän, diabetes och stroke. Och vi hade ju läst de här innan vi intervjuade Lars Edvinsson för att få prata lite närmre om det här med stroke och migrän med aura. Och hans kommentar kring de här riktlinjerna, och det kan man lyssna mer på i avsnitt fyra av podden när vi pratade om migrän och hormoner, det var att han tyckte att de här riktlinjerna för migrän med aura är lite “yxiga”, som han sa. Det tar vi upp och ställer mer frågor om till Kristina och ni kommer få höra hennes svar. Hon menar att det går att anpassa efter individen hur man gör, det vill säga beroende på om de hormonella preventivmedlen ska användas främst som just preventivmedel – för då finns det alternativ – eller om det är till exempel som behandling för till exempel menstruationsrelaterad migrän eller som behandling för nån annan sjukdom. Och det tycker jag att vi får en bra förklaring kring av Kristina – och hon använder begreppet “risk eller nytta” och pratar om vikten av en gynekologs bedömning. Och det är också värt att komma ihåg att när det gäller preventivmedel överlag så är det ju både barnmorskor och gynekologer som har förskrivningsrätt, vilket innebär att de här riktlinjerna ska användas av båda yrkesgrupperna. Och jag tycker vi får en bra djupdykning i hur förskrivning av preventivmedel går till, helt enkelt.

    Leonora Mujkic: Ja, precis. Innan vi börjar lyssna på samtalet med Kristina så tänkte vi också förklara två begrepp som förekommer där och som, för de flesta av oss i alla fall, inte tillhör vardagsspråket. Det ena ordet, det är “inducera” och vi pratar bland annat om att hormonella preventivmedel kan inducera migrän för vissa personer och då menar man alltså att preventivmedlen kan framkalla migrän. Och sen så pratar vi om risken för “trombos” och ordet trombos, det betyder blodpropp.

    Malin Östblom: Precis. Men vad säger du? Ska vi ta och sätta igång samtalet och lyssna? Så kan vi fortsätta prata litegrann efteråt.

    Leonora Mujkic: Det gör vi! Här kommer alltså första delen av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson.

    Start på intervju

    Malin Östblom: Varmt välkommen till Migränpodden, Kristina Gemzell Danielsson! Du är professor i gynekologi och obstetrik på Institutionen för kvinnors och barns hälsa på Karolinska Institutet i Stockholm. Vill du börja med att presentera dig själv lite närmre?

    Kristina Gemzell Danielsson: Tack för att jag får vara med, det känns jätteroligt! Det stämmer som du säger att jag är gynekolog och obstetriker. Jag är också prefekt vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, så jag leder den här institutionen, vilket jag tycker är väldigt kul. Sedan är jag ju engagerad i olika sammanhang, inte minst med WHO, så vi har ett WHO-samarbetscenter som ligger här på KI och Karolinska Universitetssjukhuset.

    Malin Östblom: Idag har du varit vänlig nog och kommit med här i podden för att prata om, vi sammanfattade det litegrann som vad gynekologen kan göra för migränpatienten egentligen. Och inför den här intervjun så bad vi våra lyssnare skicka in frågor och det har kommit in mängder, vilket har varit jätteroligt. Vi har försökt sammanställa dem och vi hittade ett par olika teman. Någonting som återkom flera gånger var svårigheten att få hjälp med just menstruationsrelaterad migrän och även migrän under klimakteriet. Flera lyssnare beskriver till exempel att neurologen hänvisar till gynekolog och gynekologen hänvisar tillbaka till neurologen eller att man efter hänvisning från neurolog kommer till en gynekolog, men att den personen inte har så stor kunskap eller erfarenhet om just migrän och hormoner. Har du några reflektioner kring det?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, dels ska jag väl säga att jag är inte specialfokuserad på migrän egentligen, men däremot är jag ju gynekolog. Och det vi gör, för jag håller med om att det är väldigt olyckligt att det blir så här vattentäta rör på något sätt mellan specialiteter. Så jag är ju ansvarig för väldigt mycket utbildning av gynekologer, blivande gynekologer och barnmorskor. Och det vi försöker göra är att vara lite gränsöverskridande så vi bjuder in neurologer till våra utbildningar så att vi försöker jobba tillsammans. För det ser jag som ett viktigt sätt att försöka öka kunskapen om det här. För det är ju som du säger att att många av våra patienter har ju de här problemen och har liksom inte riktigt hittat rätt eller kunnat få hjälp.

    Malin Östblom: Nej, det känns som det och som du beskriver just de där vattentäta skotten, att det är synd att det inte är mer kunskapsöverföring åt båda håll, att det kanske skulle behövas. Och om du uppskattar: hur mycket får en blivande gynekolog eller barnmorska lära sig om migrän under sin utbildning? Känner du till det?

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är svårt att säga exakt för det beror lite på var man gör sin utbildning. Men Sverige är ju rätt så litet så att våra utbildningar, vi kan väl säga att alla brukar ju gå våra utbildningar, så lite lite borde man få i alla fall, om man utbildar sig nu eller om man fortbildar sig. Så att det på något sätt ingår i utbildningen nu för tiden – ja! Men exakt hur mycket, det är svårt att säga.

    Leonora Mujkic: Finns det något sätt att, jag tänker om man har det här problemet och skulle vilja hitta en gynekolog som kan just den här frågan, eller barnmorska för den delen, som kan just den här frågan och som är intresserad av migrän? Finns det något sätt som man, finns där ibland hos gynekologer, intressen för det ena eller andra området?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, så är det ju och det man alltid kan göra som vi brukar uppmuntra till det är att man kan, vi har en förening som heter Svensk Förening för obstetrik & gynekologi (SFOG) som är vår specialitetsförening och barnmorskorna har Svenska Barnmorskeförbundet. Så man kan ju alltid vända sig till sina specialitetsföreningar för att lotsas vidare. Och då har vi något som heter Arbetsgruppen för familjeplanering (FARG) som ligger under SFOG och där vi bjuder in gynekologer, barnmorskor och blivande gynekologer och så. Och det är i FARG:s regi som vi ordnar mycket av utbildningarna. Det är också så att man kan mejla till oss och ställa frågor och då svarar vi. Så det kan man göra var man än bor i landet.

    Leonora Mujkic: Om vi börjar med de här riktlinjerna som finns för förskrivning av preventivmedel: de publicerades 2014 och du var ju med och tog fram dem. Där såg vi att där ingår bland annat ett avsnitt om preventivmedel vid migrän. Så vi tänkte om vi skulle kunna gå igenom det som står där och kolla med dig om den informationen fortfarande är aktuell. Det var ju ändå ett tag sedan de riktlinjerna kom. Vi tänkte om vi börjar med den här första raden då, där står det faktiskt att kombinerad hormonell antikonception kan både inducera eller förvärra migrän och förbättra migrän. Vi börjar med att ställa frågan: Vad är kombinerad hormonell antikonception?

    Kristina Gemzell Danielsson: Jag kan bara börja med att säga att de här riktlinjerna är sedan 2014 och de bygger på WHO:s riktlinjer, Världshälsoorganisationen, och de håller precis nu på att uppdatera sina riktlinjer, så vi kan ju hoppas att vi också kanske gör det sen. Det är ju också FARG som jag nämnde som jobbar med de här frågorna. Men jag ska börja med att svara på frågan och kombinerad hormonell antikonception, det är kombinerade hormonella preventivmedel och det betyder att de innehåller både östrogen och ett gulkroppsliknande hormon. Så att p-piller, de vanliga klassiska p-pillren, det är en kombinerad hormonell metod, men sedan finns det ju p-ring och p-plåster…

    Leonora Mujkic: Vad är det som gör att kombinerade preventivmedel kan förbättra migrän? Vi börjar med förbättringsdelen, vad är det som händer i kroppen?

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är så om man har den här menstruationsrelaterade migränen då triggas den av att hormonerna fluktuerar under menscykeln. Östrogen och även gulkroppshormon går ju upp och ner flera gånger, framförallt så sjunker nivåerna innan mens. Men det är inte bara då utan det är ju flera, vid flera tidpunkter under menscykeln, så går det upp och ner och det här kan trigga. Så det klassiska är ju att man får migrän i samband med menstruationen, men det kan ju också vara under andra tillfällen då, under menscykeln när man har det här. Så det beror också på hur känslig man är för de här upp- och nedgångarna.

    Leonora Mujkic: Men vet man varför det är så stora skillnader mellan personer? För det står ju i de här riktlinjerna då, och det vet vi ju att många med migrän upplevt också, att för vissa kan det förvärra migrän – eller inducera till och med, som det står där – och för andra förbättrar det. Vad beror det på?

    Kristina Gemzell Danielsson: Alltså exakt… Dels beror det på vilken typ av migrän man har då, men sen exakt vilka som förbättras och försämras, man får ju försöka komma fram till det genom huvudvärksdagbok eller på något sätt se i relation till menstruationscykeln när man får sina attacker. Sen kan det ju vara annat som triggar också, så det är ju kanske inte så lätt. Men vi har ju inget annat verktyg egentligen än så länge att vi kan säga att det här är den typen du mår bra av, den här behandlingen, mer skräddarsytt. Det har vi inte än. Det tror jag ju, det går väl i den riktningen förhoppningsvis, att det kan bli mer individuell behandling. Men än så länge så är det ju tyvärr mycket trial and error, att man testar och blir det bättre så är det bra. Men det vi vet och de som är känsliga för de här hormonförändringarna, för det är också i klimakteriet så faller ju östrogennivåerna kraftigt och då mår man ju ofta bättre av den här hormonella stabiliteten att det inte håller på upp och ner utan att det ligger lite jämnt.

    Leonora Mujkic: Okej, men jag tänkte på det här som stod i riktlinjerna, att hormonella preventivmedel också kan inducera migrän. Om man då till exempel som en ung tjej kommer till barnmorska och ska ha p-piller till exempel för första gången, frågar man då, ställer man den frågan om hon har migrän i familjen till exempel?

    Kristina Gemzell Danielsson: Det ska man göra. Det ingår i det basala inför förskrivning av hormonella metoder att man tar reda på det – och framför allt metoder som innehåller östrogen. Då ska man alltid ställa den frågan.

    Leonora Mujkic: Ja, och så har vi fått in många lyssnarfrågor också om migrän med aura. Det är ett stort område och i riktlinjerna från 2014 så står det ju att migrän med aura innebär en riskökning för ischemisk stroke och därför bör kvinnor som har migrän med aura avrådas från kombinerad hormonell metod. För några veckor sedan, någon månad sedan, så intervjuade vi Lars Edvinsson som är professor i experimentell kärlforskning. Hans forskargrupp tittar just nu på sambandet mellan migrän och hormoner och den här länken lägger vi också på vår hemsida för de lyssnare som vill som vill se den här forskningen. Men när vi frågade Lars Edvinsson om kombinerade preventivmedel och migrän med aura så sa han att det borde inte var något problem om inte patienten har flera riskfaktorer. Alltså att den har flera aura-anfall i månaden, den är överviktig, röker eller har en genetisk disposition, som han sa, för blodpropp. Så han tyckte att rekommendationen som den ser ut idag är lite, som han uttryckte det, “yxig”. Hur ser du på det?

    Kristina Gemzell Danielsson: Rekommendationer blir ju lätt lite yxiga för att de ska kunna fungera globalt så WHO:s rekommendationer är ju väldigt yxiga och sedan ska man anpassa dem till landet. Och då har vi så i Sverige att barnmorskor ska ju ta hand om friska kvinnor. Men våra riktlinjer är för att de ska fungera både för barnmorskor och gynekologer, det är ju framför allt vi som förskriver preventivmedel. Och om det finns några riskfaktorer eller om det är någon som som inte är helt frisk då ska det egentligen göras en läkarbedömning och då gör man den här “risk-nytta”-värderingen. Men migrän med aura är ju åtminstone en kontraindikation än så länge när det gäller kombinerade hormonella metoder. Men jag håller med om att det är flera faktorer som bidrar till och avgör hur stor risken blir så man gör sedan en sån “risk-nytta”-värdering. Men det är ju så att p-piller i sig kan ju öka risken för stroke och nu pratar vi om väldigt små ökningar. Där beror det på vilken typ av p-piller och det är p-piller med östrogen. Så det beror på hormon- eller östrogendosen och typen, för det finns ju lite olika typer nu också. Så det är det ena. Och sen har vi de här andra faktorerna som ålder, rökning och sen migrän med aura och det kan liksom adderas.

    Malin Östblom: Men som du sa nu när du säger “risk-nytta”, då är det det du är inne på att i vissa fall skulle det kunna ha nytta och då skulle en läkare, då en gynekolog, kunna bedöma till exempel om man har en väldigt svår migrän med aura men inte några andra riskfaktorer till exempel?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, för då är det en annan sak, då är det ju inte att man förskriver bara som preventivmedel.

    Malin Östblom: Nej just det, för då kanske det finns något annat.

    Kristina Gemzell Danielsson: Då blir det att jämföra med medicinsk behandling och då blir det en annan sak. Men då kan inte barnmorskorna göra det längre så det är därför vi har det kanske yxigare än i andra länder.

    Malin Östblom: Jag förstår hur du menar.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är därför vi separerar det här med preventivmedel till friska eller det som kanske är en medicinsk behandling där man också då har nyttan av att det är ett preventivmedel.

    Leonora Mujkic: Men finns någon risk då att man, om man inte vet det här… Att det kanske finns personer som skulle kunna ha nytta av det här, som inte får det för att man kanske inte förstår att man skulle behöva gå vidare – till exempel då från barnmorska – för att bli utredd mer? Utan man får det här svaret att “nej, men du har ju migrän med aura så då går det här bort för dig” och så kanske man går runt med svår menstruationsrelaterad migrän.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det finns det kanske fast vi jobbar ju väldigt mycket i team ändå. Så förhoppningsvis så lyfts ju frågan då ändå till en gynekolog så att man kan antingen kan ställa frågan och diskutera och barnmorskan kan säga beskedet eller att patienten går vidare till gynekologen. Så teoretiskt så ska det ska fungera i alla fall.

    Malin Östblom: Men det är kanske viktig information att lyfta ändå, att det är som du säger: att det är den “risk-nytta”-aspekten.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det finns ju andra tillstånd också där man kan ha väldigt stor nytta faktiskt av en hormonell behandling, men att det då inte gäller enbart preventivmedel längre och då blir det en läkarbedömning.

    Leonora Mujkic: Som om man har endometrios eller PCOS?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, exakt!

    Leonora Mujkic: Och en annan fråga vi har fått som också handlar om migrän med aura, det är det här med bioidentiskt östrogen som du gärna får berätta lite mer om vad det är. Vi har också fått frågan om det innebär lika stor risk med det om man har migrän med aura eller om det är ett behandlingsalternativ?

    Kristina Gemzell Danielsson: Alltså bioidentiskt östrogen eller ibland säger man naturligt östrogen. Det östrogen som finns i preventivmedel, de klassiska p-pillren, etinylestradiol. Det är syntetiskt östrogen med lång halveringstid och som man använde framförallt för att det gav en hög effektivitet och ett bra blödningsmönster. Sen, i strävan att försöka sänka östrogendosen, för man vet ju att högre doser är förknippade med mer eller större risk för allvarliga komplikationer som blodpropp och stroke… Trenden har varit att man försöker sänka dosen östrogen och då blir den här balansen att då blir kanske blödningsmönstret blir sämre. Så det är en balansgång. Sen har man börjat titta på det naturliga östrogenet och eftersom man nu har möjlighet att kombinera med nya gulkroppsliknande hormon så har man lyckats. Innan gick det inte för att det blev för trassligt blödningsmönster. Men nu har man lyckats utveckla metoder som innehåller naturligt östradiol, ett av de egna östrogenerna som är det som man har högst nivå av under den fertila perioden. Och nu på senare tid har det kommit ytterligare ett som innehåller estetrol, som är ett östrogen som bara finns under graviditet. Det är jättespännande för det bildas av fostret under graviditet och då går det över till mamman som har höga nivåer. Sen finns det inte efter födseln så kan man inte producera det här längre och varför det är så vet vi inte, man kan bara spekulera. Är det för att skydda kvinnan från de här höga nivåerna av av det andra östrogenet och de negativa effekterna av det? Kanske. Vi vet inte, men i alla fall så att de är så pass nya. De ser lovande ut på olika sätt och förhoppningen är ju att de ska innebära mindre risker och komplikationer men ändå kunna vara säkra och effektiva. Men vi vet ju inte än så det är för tidigt att säga. Det kommer få visa sig.

    Leonora Mujkic: Och är det här på forskningsstadiet eller pratar vi om något läkemedel som finns?

    Kristina Gemzell Danielsson: De finns ute på marknaden som preventivmedel. Men hur det ser ut när det gäller behandling av olika tillstånd eller om det nu verkligen är mindre risk för trombos och så… För det är så sällsynta komplikationer så det behövs så extremt stora material om man säger, så många människor för att kunna visa det. Så därför det går inte att göra studier där man rekryterar så enormt många människor utan då måste man göra registerstudier i stället. Så att man väntar och ser vad som händer verkliga livet när man använder det. Men det är väldigt spännande för framtiden i alla fall.

    Leonora Mujkic: Verkligen, jättekul att höra!

    Malin Östblom: Om vi återgår till de här riktlinjerna igen så, till sist, så står det att migrän som inträffar cykliskt i samband med menstruationen, det som kallas för menstruell migrän utan aura kan förbättras genom användning av monofasisk kombinerad hormonell antikonception utan uppehåll eller av kontinuerlig gestagen metod. Och då finns det personer som säger att det är viktigt att ha blödningar och att man inte ska använda kombinerade preventivmedel utan uppehåll. Och då undrar vi vad forskningen säger i den här frågan?

    Kristina Gemzell Danielsson: Alltså forskningen eller evidensen är ju helt tydlig att det är bättre ju mindre man blöder. Och det här med menstruation, alltså egentligen är det ju någonting ganska nytt genom historien, för att tidigare var ju kvinnor gravida och födde barn och ammade, vilket gjorde att man ju inte blödde så mycket. Så det här att vi nu inte föder så många barn och inte ammar så långa perioder, det gör ju att vi blöder väldigt mycket mer än för några hundra år sedan.

    Malin Östblom: Och får jag sticka in med då: är det någon skillnad mellan menstruation och blödning, har vi funderat på? Är det olika saker?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, blödning kan ju vara vad som helst och det kan ju också vara något som inte är friskt. Menstruation, det är ju under en normal menscykel till följd av att ha ägglossning och just de här fluktuationerna i hormonnivåer som vi pratar om som leder till att livmoderslemhinnan byggs upp för att kunna ta emot ett befruktat ägg. Och allting förbereds ju för graviditet och blir det ingen implantation eller graviditet så stöts den bort igen och så kommer menstruationen och sen så börjar cykeln igen.

    Leonora Mujkic: Men om man använder hormonella preventivmedel och man gör inte så att man fortsätter på kartan, det vill säga att man skippar sockerpillren, utan man får den här veckan med blödning. Då är inte det mens utan det är en blödning, det är något annat?

    Kristina Gemzell Danielsson: Då är det bortfallsblödning kallas det för man stöter bort. Men det är ju inte mens, man har inte haft ägglossning.

    Malin Östblom: Och det är en gammal föreställning menar du att det här att det…

    Kristina Gemzell Danielsson: Att det skulle vara nyttigt att blöda. Många tror ju att det är giftigt blod som måste lämna kroppen för att annars går man upp i vikt eller att det är ett ruttet ägg. Man hör ju mycket föreställningar och så där och det stämmer inte. Men faktum är att när p-pillren utvecklades på 50-talet och kom ut i klinik på 60-talet – det var ju förbjudet, den forskningen var ju egentligen förbjuden. Och Pinkus som var professor på Harvard och drev det här, han kastades ju ut från från Harvard. När p-pillren sen kom ut på marknaden, då var det ju inte som preventivmedel utan det var ju för menstruationsrelaterade problem som mensvärk och rikliga blödningar men med biverkan att det hämmade ägglossningen. Så det blev en kioskvältare där och det var på grund av den här biverkan att det blev så. Så egentligen det här med p-piller då, att man gör en veckas uppehåll, det är egentligen helt onödigt för man behöver inte göra det. Ofta så blöder man ju ändå mindre när man använder p-piller så det blir ändå kanske mindre blödning. Men problemet är att då får man de här fluktuationerna i hormonerna ändå, så att de som mår bättre av att slippa det har ju upptäckt ganska snabbt att, men det är ju som med endometrios med smärtorna eller med migrän med huvudvärken då, att man mår mycket bättre om man inte gör det här uppehållet och fortsätter.

    Malin Östblom: Just det. Och de här PCOS-patienterna som har fått höra att man får cancer om man inte blöder då och då, de behöver inte tänka så heller?

    Kristina Gemzell Danielsson: Nej, för det är en annan mekanism. De har en annan anledning till att de inte blöder. Det är inte för att de äter p-piller, alltså om de äter p-piller hela tiden är det inte något farligt, men för dem är det ju en annan sak att de inte har regelbunden ägglossning och att deras livmoderslemhinna byggs upp och att de då kan riskera livmodercancer men det är en helt annan sak. Man blandar ihop de här och jag förstår att man gör det för det är inte så enkelt att förstå vad som är vad. Att inte ha blödning på grund av att slemhinnan är tunn – det är helt ofarligt. Och den blir tunn om man hämmar den då genom sitt hormonella preventivmedel. Då behöver man inte stöta bort den och blöda.

    Malin Östblom: Jättebra. Vilken bra förklaring! Om vi går till det här med kontinuerlig gestagen metod, vad är för något och på vilket sätt skulle det kunna hjälpa vid menstruationsrelaterad migrän om man nu inte kan ta östrogenpreparat till exempel?

    Kristina Gemzell Danielsson: Egentligen på samma sätt, så att det ena är att man har både östrogenet och gestagenet i sin kombinerade metod och att man äter det utan uppehåll och med en jämn nivå. Om man plockar bort östrogenet, som en del då måste göra eller vill göra, då har man fortfarande sin jämna nivå med gestagenet om man bara har en tillräcklig dos, för då får man också hämning av ägglossningen och behöver inte heller blöda.

    Malin Östblom: Och det kan då vara till exempel en hormonspiral? Är det samma sak?

    Kristina Gemzell Danielsson: Inte riktigt samma sak. Hormonspiralen hämmar slemhinnan, alltså livmoderslemhinnan, så att den blir ju tunn och den behöver inte stötas bort och därför så minskar blödning och kan upphöra helt. Så det är ju en positiv effekt. Däremot är effekten så lokal att man har så höga nivåer i livmodern men faktiskt hämmar den inte alltid ägglossningen för att ute i cirkulationen har man väldigt låga nivåer av det gulkroppsliknande hormonet, gestagenet. Så de allra flesta fortsätter att ha ägglossning. Och det gör att man frånkopplar liksom ägglossningen från livmoderslemhinnan och blödningen. Annars kan man använda blödningen som mått på om man har ägglossning eller ej. Men där kan man inte det, utan då blir det två separata så man har ägglossningscykeln och endometriecykeln. Och eftersom man då fortsätter att ägglossa så kan man ändå ha de här fluktuationerna i sina egna hormoner och kanske ändå ha att man får migrän eller får vad det nu är, PMS eller de här besvären. Om man har tur så att man också hämmar ägglossningen, då kan det fungera men inte alltid.

    Malin Östblom: Då förstår jag bättre. Men om man tänker ett piller som till exempel Cerazette, ligger det inom den gestagena metoden?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, det är ett sånt här mellandoserat piller, ibland säger man östrogenfritt p-piller för att det fungerar ju faktiskt som ett kombinerat p-piller. Det hämmar ägglossningen. Men det ger de här jämna nivåerna, det kan fungera.

    Malin Östblom: Och där säger en del att det kan ge oregelbundna blödningar.

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, det är ju det och det är därför det är så svårt egentligen. Det är ju det som var den stora vinsten med att ha östrogenet. Sen finns ju andra positiva effekter av östrogen också. Men en stor vinst är att man kan få bättre koll på blödningarna. Ja, antingen blödningsfritt eller regelbundna. Med de gestagena metoderna eller pillrena i alla fall, så är det risk att blödningarna blir lite hur som helst om man har otur.

    Malin Östblom: Och då läste vi och hänvisade till en studie där man skriver om det här med menstruationsrelaterad migrän. Och just i den här studien var det utan aura och där man på nåt sätt tittade på att det verkade som att blödningarna behövde upphöra för att migränen skulle lindras. Tycker du att det stämmer eller är det något du känner igen? Verkar det som att migränen hör ihop med blödningarna?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, delvis skulle jag säga, jag känner igen det. Jag tror att det idealiska är om man kan uppnå att man hämmar både ägglossningen och blödningarna. Då brukar det bli bästa effekten.

    Leonora Mujkic: Och om man inte kan göra det? Om vi säger att man inte kan ta kombinerade preventivmedel och om man inte lyckas hämma blödningarna med en gestagen metod som Cerazette, vad finns det kvar då för alternativ?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ibland är det ju krångligt och man kan få prova, det finns ju lite olika gestagena metoder som man kan testa. En del har ju tur, kan hitta något snabbt och för andra tar det ju längre tid, så är det ju och man kan få prova sig fram. Det finns ju också möjlighet i det som heter GNRH-agonister att man hämmar det som frisätter allting här uppe i hjärnan och då blir det ju en total hämning. Så har man någonting menstruationsrelaterat eller hormonellt relaterat då fungerar det för då har man verkligen hämmat. Risken är bara att man också får för låg nivå av östrogen så då får man ge lite add-back med östrogen.

    Leonora Mujkic: Så om vi säger att man märker att det inte blir… Att det blir kanske bättre men att man inte lyckas bli av med blödningarna ändå trots att det, vad det nu är för metod man använder, då kan man ändå gå vidare om man ser att det finns ett samband mellan migränanfallen och de här genombrottsblödningarna? Då kan man ändå gå vidare även efter det och testa ytterligare någonting. Det var intressant!

    Kristina Gemzell Danielsson: Det kan man!

    Slut på intervju

    Malin Östblom: Ja, det här var alltså första delen av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson och vi är jätteglada över att ni skickade in så många frågor inför intervjun med Kristina och vi hoppas att ni har fått svar på i alla fall vissa av dom frågorna. Och om ni tycker att någonting saknas så kan det vara så att det kommer i nästa avsnitt.

    Leonora Mujkic: Ja, och som Kristina säger så är det ju helt enkelt så att vissa frågor finns det inte svar på än. Som vanligt så kommer vi att lägga ut det här avsnittet som text med länkar på vår hemsida. Så om ni kommer att tänka på något särskilt som ni vill kolla upp igen eller kanske ta med till vården för att diskutera vidare så finns hela samtalet utskrivet på migränpodden.se.

    Malin Östblom: Och i nästa avsnitt så kommer vi och lyssna på del två av samtalet med Kristina och det kommer handla bland annat om huruvida det finns någon poäng med provtagning för att undersöka hormonnivåer under menscykeln. Det tycker vi var en intressant fråga som vi fick till vår mailbox.

    Leonora Mujkic: Från flera personer faktiskt.

    Malin Östblom: Vi pratar också om migrän i klimakteriet och hur man kan använda hormoner då. Och vi diskuterar även om menstruationsrelaterad migrän beror på det populära begreppet hormonell obalans eller om det egentligen beror på en välfungerande menscykel.

    Leonora Mujkic: Just det. Väldigt intressant!

    Malin Östblom: Och sen så frågade vi också Kristina hur hon ser på behandlingsmöjligheterna i framtiden.

    Leonora Mujkic: Och som vanligt så tycker vi att det är jättekul om ni hör av er och berättar vad ni tyckte om avsnittet och vilka funderingar som dök upp hos er efter att ha hört samtalet med Kristina. Tack för idag!