I avsnitt 32 av Migränpodden pratar vi om hur vi har tagit oss an sommaren och de förändrade vanor den kan innebära. Har vi vågat testa nya saker? Och har vi hittat för oss nya sätt att leva med migrän? Vi berättar också om vad hösten bär med sig för Migränpodden.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Malin: Du vet den där isbergsmodellen, att man ser en del av isberget ovanför ytan men så finns det så jättemycket under ytan som faktiskt oftast inte syns. Och migrän är ju verkligen en sån sjukdom att ja, det går att tänka att där behöver man den och den medicinen eller så mycket sjukskrivning eller vad det är. Visst, den slutsatsen kan man dra om man bara tar den där toppen man ser ovanför ytan. Men sjukdomsbördan är ju så otroligt mycket större.
Musik
Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 32 av Migränpodden. Vi är tillbaka efter en lång sommar då vi tog ledigt och inte spelade in, fast vi egentligen kanske hade tänkt att vi skulle göra det. Och vi, alltså vi som gör podden, heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är två personer som själva lever med migrän och vi gör den här podden för att vi brinner för att sprida kunskap om migrän.
Leonora: Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Malin: Så är det. Det är jag som är Malin, och som många av er vet så producerar vi Migränpodden helt ideellt och vi gör också allt helt på egen hand, från ax till limpa eller i vårt fall från manus via inspelning till redigering och ljudbearbetning av de färdiga avsnitten. Och därför är vi glada över att Teva Sverige har valt att annonsera hos oss. För det innebär att Leonora och jag nu kan lägga lite resurser på att sprida Migränpodden till en större publik. På hemsidan Överlevnadsguiden för migrändrabbade har Teva samlat användbara resurser för ett bättre liv med migrän. Länk till Överlevnadsguiden finns i avsnittsbeskrivningen.
Leonora: För tydlighets skull så vill vi betona att Teva inte har någon påverkan på ämnesval eller innehåll i Migränpodden.
Malin: Precis. Men nu, hur har sommaren varit för dig?
Leonora: Sommaren har varit bra! Utifrån mina förutsättningar. Jag har ju migränanfall de flesta dagar i månaden men sedan kanske ett halvår tillbaka så är i alla fall ett av symtomen, smärtan, oftast mildare. Så jag är väldigt glad över det. Men som vi har pratat om många gånger blir det lätt så att jag tänker okej, det är bättre än förr, alltså borde jag inte vara så utslagen under anfallen. Men det är jag ju. Det finns inget annat än att ligga ner i ett mörkt rum. För som vi ofta pratar om så är migrän en sjukdom med många fler symtom än svår huvudvärk.
Malin: Det är ju verkligen värt att nämna många gånger, att migrän är inte bara den där pulserande huvudvärken som många pratar om. Har du någon taktik när du ligger i det mörka rummet? Taktik är kanske fel ord, men vad hjälper dig att ta dig igenom de stunderna? Vi pratar ju mycket om ACT men gör du något annat som att lyssna på något, vill du ha det kallt eller varmt, eller har du några andra sätt att se till att ha det lite mindre dåligt?
Leonora: Det enkla svaret är att jag vill ha det kallt, iskallt, mot pannan. Det mer innehållsrika svaret är att min taktik under de senaste åren har varit att öva i vardagen, när jag orkar, på det som jag tror kommer hjälpa mig när jag inte orkar. Meditation, fysisk aktivitet, att lära mig nya saker: allt det är sådant som jag vet får mig att må bra generellt sett. Även om jag sen inte orkar meditera under ett svårt anfall, för det gör jag inte, så har jag kanske tillgång till en liten, liten skärva av det jag har övat på i vardagen. Och det kan hjälpa mig att hantera anfallet bättre än förr. Att försöka flyta med, istället för att kämpa emot min egen kropp. Inte alltid, förstås. Men oftare och oftare.
Malin: Tänk vad viktigt det är. Ett litet mantra jag har när den där dippen som kommer under anfallen som säger det här kommer du inte fixa. Den här gången går det inte. Då kommer Mattias Lindes röst upp i mitt huvud och pratar om serotoninet som bråkar. Att det är väntat liksom. Det har hjälpt mig ganska mycket. Att faktiskt tänka på migränanfallet lite mer som det neurologiska eller neurofysiologiska. Att det inte bara är någonting som utspelar sig I mig. För då kommer ju den där ensamheten också. Och känslan av att här är bara jag. Vi har ibland tittat på de där kurvorna över faserna i ett migränanfall, och att faktiskt säga: Ja just det, nu kom den. Check. Ja, nu kom den där delen, check på den.
Leonora: Just det. Men du, hur har din sommar varit?
Malin: Jo, tack, jag har haft en skön sommar. Jag har badat mycket i Östersjön som gick från 17 grader första doppet till 22 grader det sista. Jag har ingen som helst önskan eller längtan efter kalla bad så de sista var bäst. Som vanligt så hade jag migrän de första semesterdagarna och de första dagarna tillbaka på jobbet. Och det är ju verkligen så segt. Det är lite den där känslan att inget man gör är rätt eller duger.
Leonora: Hur menar du då, att inget man gör duger?
Malin: Den där känslan som vältrar över att det aldrig blir bra, oavsett vad jag gör så blir det fel. Det är en känsla som kommer över mig ibland, som verkar finnas kvar från migränanfall till migränanfall. Den finns inte hela tiden, utan den aktiveras när anfallen blir tillräckligt j-liga eller långdragna. Mycket självömkan tyvärr och det är jobbigt. Jag har så svårt för det. Gillar inte när jag kommer i närheten av det.
Leonora: Ah. Jag förstår vad du menar, men jag vill ändå påstå att självömkan är okej i lagom doser. Det gör nog ingen gott att i längden identifiera sig med att det är synd om en. Men man kan ju se det som en känsla, självömkan, och känslor går över. Precis som du säger. Och det gäller väl både de känslor man gillar och de man ogillar.
Malin: Klokt sagt, det tar jag till mig. Kanske kan man se det som att de passerar lättare, känslorna, om man faktiskt tillåter sig att känna dem.
Leonora: Det tror jag.
Musik
Malin: Dagens avsnitt har kanske en högtravande titel, Vad sommaren gav och vad hösten bär. Och jag tänker nu försöka förklara vad den betyder. (Hörde du att jag använde “och” istället för “men” där? Jag övar och övar.)
Leonora: Jag hörde! När du övar på att säga “och” istället för “trots” eller “men” så blir ju jag också påmind om det. Så det är positivt för mig med. Tack för det! Vill du utveckla för lyssnarna vad det är du övar på och varför du och jag har börjat se vikten av ordet “med”?
Malin: Så gärna! Det här är ju verkligen inte min uppfinning utan något vi snappat upp längs vägen. I korthet handlar det om att upptäcka hur ord liksom skapar betydelser som vi kanske inte är medvetna om. Om jag ger dig meningen “jag är rädd för att få ett anfall men försöker vara med på festen” och sen byter jag ut ordet men mot och. Då blir meningen “jag är rädd för att få ett anfall och försöker vara med på festen”. Vad blir skillnaden?
Leonora: Just det. Det kan göra stor skillnad. Inombords, tänker jag. Att liksom ta med sig sjukdomen och försöka, kanske håller det, kanske inte. Vi behöver inte vara på topp för att prova.
Malin: Nej, precis. Och så kan vi laborera med att säga “jag gick på föreläsningen trots migrän”. Sen säger vi istället “jag gick på föreläsningen med migrän”. Innebörden kanske först känns hårfin men om man känner på det och som sagt övar så gör det skillnad. För vi har en sjukdom och om vi kan leva med den istället för trots eller mot den så är jag i alla fall övertygad om att det blir lättare.
Leonora: Det håller jag med om. I den mån det går. Vi säger förstås inte att man ska, eller ens kan, göra det man vill eller behöver göra under svåra anfall. Utan mer att – om det nu är möjligt – se på det som att leva med, istället för trots, sjukdomen. Men det vet ni ju. Du, innan jag bad dig förklara allt det här så skulle du ju berätta något helt annat, nämligen vad du menade med titeln på det här avsnittet. För det är ju du som har satt titeln Vad sommaren gav och vad hösten bär – jag kom bara in i ett påbörjat manus så jag är nyfiken!
Malin: Jajemen. Min känsla är att du och jag, och förstås övriga världen också men jag drar ner det till oss det blir för stort annars, har haft ett par ämnen eller teman vi har diskuterat i vår whatsapp-chatt i sommar som vi skulle kunna öppna upp och se om vi kan göra något lite större av. Så då associerade jag till nån sorts skördande, vi plockar av det vi var med om i somras och kokar nån sorts chutney, kanske. Vad tror du?
Leonora: Gott! Men kanske också lite obehagligt, så här innan jag vet vad vår chutney består av.
Malin: Ja, jag fattar, jag har ju redan det mesta framvärkt i mitt huvud. Fast det finns i ditt med. Det är inget nytt utan det är sånt vi har skvalpat redan. Ska vi testa?
Leonora: Jag vill gärna återkomma till den där frågan jag ställde för tre år sen, när du föreslog att vi skulle starta en podd. Det vill säga: Har du tappat det? Men okej då, kör.
Malin: Ja, det har jag ju förstås och då kör vi. Ett tema vi har dryftat (och då får du tänka övergripande) är: hur vi väljer att ta oss an saker. Och då kan ju mitt första egna exempel på det fungera som ett intro eller en start. Det var att jag planerade in att ha ett par semesterdagar själv hemma innan jag åkte efter familjen till landet. De här dagarna fick jag dock anfall efter anfall, helst hade jag ju haft migränfria dagar och i efterhand tänker jag att med min rutin och kunskap så skulle jag ha sjukanmält mig faktiskt men jag glömde bort det. OCH jag kan tänka att det är ju ingen större idé att förvänta sig något annat än anfall de första semesterdagarna. Men det är en bra idé överlag att ha ett par dagar på egen hand, tycker jag, om det fungerar om man har familj och så. De dagarna kan ju förstås användas till migränanfall eller annan valfri aktivitet.
Leonora: Just det, så gjorde du ja! Jag var lite förvånad över att du skulle vara hemma själv några dagar, för annars är jag van vid att det är mycket aktivitet hos dig eftersom du har två tolvåringar. Jag hade förstås hoppats på anfallsfria dagar för dig så att du kunde göra roliga saker. Och samtidigt, om man tänker på förutsättningarna, att du brukar ha anfall de första dagarna på semestern, så tog du dig an det hela med att släppa måsten de dagarna och låta saker vara som de är. Och där ingår ju lite självömkan ibland, som vi pratade om tidigare. Om jag har tolkat det hela rätt.
Malin: Ja, så kan det nog vara. Och ja, det var bara att släppa. Nu är mina anfall lindrigare numera så jag kunde göra några saker. Men det var bra att inte pressa på. Det är något jag också övar på – att inte pressa. Har du något på temat hur vi valt att ta oss an saker i sommar. Min känsla att du har provat på en hel del saker som fått stå undan ett tag.
Leonora: Ja, jag har provat att ta bort vissa stödhjul och vingla lite på egen hand, kan man säga. Tidigare har jag oftast haft en plan för hur jag ska agera om jag är någonstans och får ett migränanfall. Är det någonstans i Stockholm så kan jag ta en taxi hem. Men om jag åker tåg till exempel, till mina föräldrar två timmar bort, vad gör jag om jag får ett anfall under resan? Stiger jag av halvvägs? Försöker jag åka hela vägen? Men det har ofta gjort att jag tänker ut flera olika scenarion och hur jag ska agera då, vilket gör att jag lägger ner en hel del ork på att planera för negativa händelser som kanske inte ens inträffar. Eller att jag har tänkt ut två sätt att agera och så händer något som leder till en tredje utgång. Men jag har avvecklat de här stödhjulen lite i taget. Och nu i somras hade jag nästan inga “tänk om-planer”, utan utgick från att det får bli som det blir. Och jäklar vad skönt det var att inte oroa sig i förväg.
Malin: Det är jätteimponerande att du har monterat av stödhjulen, tycker jag. Det kan låta lätt men det är det ju verkligen inte.
Musik
Leonora: Nej. Men det är ju inte något jag har gjort över en natt, såklart. Hade du något mer chutney på gång?
Malin: Absolut! Jag har plockat upp ett citat från dig.
Leonora: Okej…
Malin: Jag ger lite bakgrund först. Även du och jag blir ju ledsna ibland när migränanfallen är tuffa och livet påverkas mycket. Vi har ju annat runt oss också, det där livet i övrigt, annan hälsa och ohälsa t ex. I stunderna när det blir för mycket så kan det vara svårt att våga eller låta sig säga att det suger. Men då är det fint att ha varandra.
Leonora: Det är det verkligen!
Malin: Då hittade jag i vår chatt detta som du skrev till mig när jag var nere “man får njuta när man kan, acceptera när det går och balla ur när det inte går att göra något annat”. Slut citat. Det är ju något magiskt över att bryta ihop ibland också. Eller att tillåta sig att göra det. Apropå det där med självömkan.
Leonora: Haha. Jag undrade vad du skulle dra fram, men det där kan jag stå för. Apropå att balla ur så hade jag ett anfall i somras där jag bara ville slå sönder någonting. Men jag var så utmattad att jag inte kom på något att slå sönder. Bara satt vid köksbordet böjd som en ostbåge och försökte äta en skorpa. Det är ju komiskt, när jag tänker på det så här i efterhand.
Malin: Det är ju ändå en rörande bild på något vis. Också att det är så lätt att föreställa sig den typen av situationer och tillfällen när man själv varit där exakt vid det köksbordet eller på det badrumsgolvet. Känslan är ju, som jag sa tidigare, att det kommer inte gå över den här gången. Och så gör det ju det, oftast i alla fall. Det är nog bra ändå att tänka på de tillfällena och att de släppte, det bygger upp en erfarenhet att migränanfallen går över eller i alla fall att den värsta intensiteten klingar av. Jag har tyvärr varit med om att till och med läkarna har blivit rädda när man har blivit inlagd på neurologavdelning. Det kanske du också har varit med om.
Leonora: Ja, men å andra sidan så är ju det inte det vanliga. Och de anfallen klingade också av.
Malin: Ja, precis. Tack och lov.
Musik
Malin: En annan kort grej som dyker upp i vår chatt, nu när jag gått igenom den. Det är ju reklam av olika slag för olika produkter som ska allt från bota till bättra migrän. Jag kommer ju absolut inte nämna namnet, det är ju inte därför. Men den här grejen då var jag på väg att skriva till deras kundtjänst. Kanske mitt I natten, om en produkt. För jag tycker att själva USP:en är så dålig. Vet du vad en USP är?
Leonora: Jag vet vad en USP är. Men det är det kanske inte alla som vet.
Malin: En unique selling point.
Leonora: Ja, vad är det som är unikt med just den här grejen?
Malin: Och det här företaget, de går på någon sorts perspektiv om hur dåliga vi känner oss när vi har migrän, alla vi sviker, hur dåliga föräldrar vi är, allt vi inte kan delta i. Och då ska vi använda deras sak. De är smarta för de säger inte att vi blir botade. Men nästan.
Och framför allt blir vi typ bra människor igen. Jag borde nog maila dem…
Leonora: Nej, det tycker jag inte. Det ger ingenting. Men du, ska vi nämna lite om vad hösten bär, som titeln på det här avsnittet ju utlovar?
Malin: Det gör vi. Först och främst så är det den europeiska migrändagen den 12 september. Och då kommer det en tidning som handlar om just migrän. När vi spelar in det här så har tidningen inte blivit tryckt än så vi har inte läst den, men det kommer att vara intervjuer med forskare och neurologer. Och så är vi med också.
Leonora: Ja, jag tror att det kommer att vara väldigt läsvärt. Den kommer att distribueras med Aftonbladet den 12 september. Men den kommer också att finnas digitalt, så vi lägger upp den på vår hemsida migränpodden.se och delar på våra sociala medier också. Så kan ni läsa i efterhand.
Malin: Vi har också två spännande intervjuer på gång! Den ena handlar om samsjuklighet, alltså när man har flera olika sjukdomar eller diagnoser, och hur de kan påverka varandra. Det kan till exempel handla om att man har migrän men också ångest eller depression. Och den andra intervjun handlar om behandling vid långvarig smärta.
Leonora: När det är dags för de intervjuerna så får ni gärna skicka in frågor som ni vill att vi ska ställa till forskarna vi ska prata med. Mer information kommer på sociala medier under hösten. Som vi nämnde i början så gör Malin och jag Migränpodden helt ideellt. För att kunna göra det så har vi ett swishkonto och en Patreon. Skillnaden mellan dessa är att med swish ger man en engångssumma och Patreon är som ett abonnemang där det dras en valfri summa från ens konto varje månad. Och det kan man förstås avsluta när man vill.
Malin: Donationerna använder vi till de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden. För att hitta mer information om det och annat får ni gärna gå in på vår hemsida migränpodden.se, våra sociala medier eller Linkedin där vi också finns.
Leonora: Alla bidrag uppskattas enormt, inget bidrag är för litet. Och alla era mejl och meddelanden uppskattas också enormt, och det hoppas vi förstås att ni vet!
Malin: Så är det. Tusen tack för idag och vi hörs snart igen!