… och allt runtomkring.
Avsnitt 21 av Migränpodden handlar om våra berättelser, från de första migränanfallen till idag. Vi pratar om vägen tillbaka från kronisk migrän och funderar på om barndomstrauman kan påverka sjukdomen samt vad vi tycker är bra migränvård.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Leonora: En annan drivkraft som jag faktiskt har fått från dig är att minska stigmat kring den här enorma bördan som kommer av att man skuldbelägger sig själv och inte blir förstådd av omgivningen för att de inte förstår att migrän inte är huvudvärk. För en sak som man faktiskt vet att stigma ökar sjukdomsbördan.
Leonora: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 21 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Malin: Det stämmer. Det är jag som är Malin och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. Och det är du, min vän, som är Leonora.
Leonora: Ja, det har du rätt i. Och idag kommer vi faktiskt intervjua varandra, det har vi inte gjort tidigare. Som introduktion kan vi ju börja med frågan varför vi inte ger medicinska råd?
Malin: Ja, det nämner vi i varje avsnitt. Varför gör vi det? Det handlar ju om att vi faktiskt inte är läkare, det är den grupp som står för den medicinska kunskapen och kontakten med individen och det är de som förskriver läkemedel. hostande hörs i bakgrunden (Och idag har vi inte bara katter utan även hostande barn med oss.) Vi försöker även vara restriktiva med att nämna läkemedel vid namn utan vi pratar hellre om grupper av läkemedel. Förskrivning av läkemedel ska ju alltid föregås av en individuell medicinsk bedömning, inte tvärtom att man utgår från läkemedlet. Det blir liksom att hoppa i galen tunna. Vi tycker helt enkelt att det är mer ansvarsfullt ur flera aspekter att inte ge medicinska råd.
Leonora: Och det gäller ju faktiskt inte bara specifika läkemedel utan annat också. Det är den enskilda personen och hens läkare som måste ta ställning till när det är aktuellt med remiss till neurolog el dyl. Men vi tror att vi kan bistå med bra och kunskapshöjande länkar och samtal. Samtalen hittar ni här, transkribering av dessa hittas på vår hemsida och där finns även länkar till olika artiklar, det nationella kliniska kunskapsstödet som kom förra året osv. Och är det något ni inte hittar så är det ju bara att ni hör av er.
Malin: Och här kommer nu ett nytt poddavsnitt, som en godispåse eller ett påskägg, kanske så här i slutet av påsken, vilket det är nu när vi spelar in. Men du, idag är det vi som både ska ställa frågor och försöka svara. Hur kommer det gå? Är det hybrisen som slagit till igen?
Leonora: Ja, kanske. Ja, vi får väl se. Kanske lite för din del. Själv har jag ju precis vaknat och är hängig i hjärnan. Du får väl trycka på stopp om du märker att nu…
Malin: Ja, precis.
Leonora: Själv då?
Malin: Nej, men jag tror att vi fixar det här. Jag tror ibland att man tänker så här, eller att vi kanske tänker att det finns andra som är mycket mer intressanta. Eller andra som kan mer än vi.
Leonora: Ja, så tänker jag, även när jag inte är hängig.
Malin: Ja. Jag med. Men jag tänker att nu är det inte det det handlar om. Utan det handlar ju lite mer om vilka vi är och varför vi gör det här.
Malin: Men när jag började skriva frågor till det här och som ju alltid är intressant även när våra lyssnare skriver till oss, det är när började din migrän och på vilket sätt? Minns du hur det var att få de där första anfallen? Hur såg ditt liv ut då?
Leonora: Jag tror att jag var 17 år när jag fick första migränanfallet.
Malin: Och då är vi nånstans i början av 00-talet?!
Leonora: Ja, jag fick plötsligt så fruktansvärt ont i huvudet en kväll. Vissa människor har ju nästan aldrig huvudvärk men jag har haft det ganska ofta ända sedan jag var barn så jag tyckte inte att det i sig var så konstigt men det här var något annat. Jag kurade ihop mig i soffan som en räka och höll handen kupad över ögat, som jag minns det. Det gjorde så extremt ont. Jag bodde hemma då och det var kring jul så vi hade besök av släktingar, varav en är läkare. Hon tyckte att jag inte såg särskilt kry ut och frågade en massa när jag sa att jag hade huvudvärk, och så sa hon att det där låter som ett migränanfall. På den vägen är det. Sen var det inte så ofta de åren, men det blev mer frekvent.
Malin: Min reflektion, utifrån våra samtal, är att du tycker att kunskapsnivån har varit ganska låg hos de företrädare för vården du har mött, framför allt när du försämrades och migränen blev kronisk. Stämmer det? Och i så fall, tror du att det är en kombination mellan vilken kunskap som fanns vid den tiden och hur den förmedlades?
Leonora: Ja, det tycker jag ju, att kunskapsnivån generellt har varit låg inom vården hos de som jag har mött, då. Och då är det ju allt från barnmorskor jag träffade som ung vuxen som inte berättade, eftersom de själva inte visste antar jag, hur hormonella preventivmedel kan påverka migrän. Och sen senare, som vuxen, läkare som verkade veta hur man behandlar ett enskilt migränanfall men inte visste vad de skulle göra när det började handla om anfall efter anfall efter anfall, som mildras däremellan men där symtomen aldrig går över helt. Det som du och jag, i efterhand, har lärt oss heter den interiktala fasen. Jag vet bland annat en läkare som tog hand om mig så himla bra på akuten när jag hade ett riktigt jobbigt anfall. Han såg till att jag fick komma in på en gång och fick eget rum och det var mörkt. Jag kände inte till så mycket då, men det tog inte mer än några timmar innan jag blev bättre. Och sen så många år senare när jag hade utvecklat kronisk migrän, då var det den läkaren jag fick faktiskt. Och då tänkte jag, – jag minns ju dig. För du hjälpte mig så mycket den gången på akuten. Men det var ju något helt annat, för nu kändes det som att han inte alls förstod vad det var för läge jag var i. Apropå det jag menar om ett akut anfall, jättebra. Men det här med att det pågår hela tiden, det är många dygn. Då kändes det som att han inte hade några verktyg att ta till när det gällde det.
Malin: Och tänk vad annorlunda också att som läkare vara i det akuta skedet, att springa på akuten och vara jourläkare. Än att vara den som ska följa upp insatser eller läkemedelsinsättningar. Och sen ta hand om den här patienten som inte svarar på en behandling. Jag tror det kan väcka mycket ångest hos läkarna själva också. Det är ju inte så poppis.
Leonora: Nej, det förstår jag. Jag fick ju träffa den här läkaren i två olika sammanhang och såg skillnaden. Mellan när jag var i det vanliga tillståndet, ett migränanfall. Även om det var ett väldigt svårt anfall. Och det här mycket mer ovanliga, någon som har kronisk migrän och bara inte svarar på behandling. Även om det var många år emellan det här.
Malin: Just det. Och det där med den interiktala fasen, som du nämnde, där vi pratat om att det känns som att det finns väldigt lite kunskap om den också. Och det tycker jag Mattias Linde bekräftade också. Och det ser vi ju även i beslut som fattas av till exempel Försäkringskassan att det åtminstone hittills har funnits väldigt lite kunskap kring den kroniska migränen och att det inte bara är de enskilda migränanfallen, alltså stunden när anfallet är aktivt, utan vilken påverkan det får utöver det.
Leonora: Jo och vi har ju många gånger i podden pratat om bristen på kunskap om migrän som finns inom sjukvården, och det är ju inte vårdpersonalens fel. Utan det har mycket med utbildningen att göra. På läkarprogrammet ingår mindre än totalt två timmars utbildning om huvudvärkssjukdomar – alltså alla huvudvärkssjukdomar
Malin: Som är 270 stycken, har jag för mig.
Leonora: Ja, nåt sånt. Så det är inte konstigt att kunskapsnivån är låg. Och när jag utvecklade kronisk migrän 2013 så visste man ju ännu mindre om sjukdomen, generellt sett.
Malin: Vi pratar ofta om det biopsykosociala perspektivet. Utifrån det, finns det något du tänker att vården kunnat bistått med när du utvecklade kronisk migrän 2013 och även nu när du tar steg mot förbättring?
Leonora: Ja, det är svårt att veta så här i efterhand vad jag skulle ha tagit till mig då, men om jag gissar så hade jag velat veta att migrän är en komplex sjukdom. Jag såg en intervju häromdagen med en forskare som jobbar med att kartlägga gener som är inblandade i migrän och han beskrev begreppet “komplex sjukdom” som att det är en sjukdom där både genetiska och icke-genetiska faktorer samverkar. Jag menar inte att jag hade velat ha en, för mig, obegriplig föreläsning om gener när jag utvecklade kronisk migrän. Men jag hade behövt – tidigt i förloppet – få lära mig, få förklarat hur saker och ting hänger ihop och vilka livsfaktorer som kan påverka sjukdomen negativt respektive positivt. Få hjälp med olika delar, t.ex. den ångest och oro som förvärrade mina migränanfall och de migränanfall som förvärrade min ångest och min oro. Träffa en sjukgymnast som förstod varför en person med kronisk migrän kan ha rörelserädsla och hur det är kopplat till oro över att få ytterligare ett anfall. Det fick jag i och för sig göra, men då hade jag redan haft kronisk migrän i flera år. Och så vidare. Ja, ungefär det som Veronica Dalevi, den otroligt sympatiska och empatiska huvudvärkssjuksköterskan som vi intervjuade i förra avsnittet, pratade om. Hur de verkar jobba på mottagningen i Karlstad där hon är verksam; med att se hela personens livssituation.
Malin: Ja, men precis. Och det är ju det multiprofessionella man hade velat ha. Om du vill skulle jag gärna vilja fråga dig om dina tankar kring hur barndomstrauma påverkar migrän. Du har läst en del studier om det som vi har pratat om. Är det okej att fråga om dina erfarenheter när du kom hit till Sverige?
Leonora: Ja, jag kom hit 1992 från kriget i Bosnien. Det var i samband med att jag läste om riskfaktorer för att utveckla kronisk migrän – vi pratar om det med Mattias Linde i avsnitt 9 – som jag märkte att det dyker upp beskrivningar som stressful life events och även adverse childhood events. Svåra händelser i livet, kan man kanske sammanfatta det som. Som Mattias sa så är det svårt att veta vad som är hönan och vad som är ägget när man talar om sådana här saker men det finns i alla fall ett samband mellan svåra händelser i livet, som barn och som vuxen, och risken för att utveckla kronisk migrän. Jag undviker ordet trauma här, dels för att det inte är så det uttrycks i de studier jag har läst men också för att – om jag har förstått det rätt – så kan en och samma händelse innebära ett trauma för en individ men inte för en annan. Vi är ju alla olika och reagerar på olika sätt. Apropå mixen av arv och miljö.
Malin: Ja, så är det ju förstås, fast det är lätt att tänka att samma sak ska påverka alla på samma sätt.
Leonora: Ja, exakt. Och det gör det ju inte. Och plus att jag tänker, apropå det du sa att vi inte ger medicinska råd. Det är ju lite knepigt det här som vi kanske överdrivet känner pågår i samhället just nu. Att människor självdiagnostiserar sig med olika diagnoser.
Malin: Instämmer.
Leonora: Oberoende av vilket ord man använder så visst var det, om jag går till mig själv, svårt att som sexåring fly från ett krig och komma till ett nytt land, att bo på flyktingförläggning Jag såg för övrigt flyktingförläggningen där jag bodde på på Aktuellt nyligen eller Uppdrag Granskning eller vad det var. Ja, och att se sina föräldrar försöka börja om från noll utan att kunna språket. Det här är inte händelser jag tänker på idag men om jag ska spekulera, och det gör jag nu, så tänker jag att svåra händelser, särskilt i barndomen, kanske gör att man anammar vissa beteenden som hjälper då men som kanske stjälper senare i livet. Att ta väldigt stort ansvar, att vara vaksam, att oroa sig för det värsta, och så vidare. Och har man då anlag för migrän genetiskt och fyller på med riskfaktorer som dessa, så blir utfallet kanske annorlunda än för någon som har anlag för migrän men har levt i en annan miljö. Men, igen, jag sitter och tjejgissar här.
Malin: Det låter väl väldigt troligt, att ångest och oro liksom tar en annan väg ut ur kroppen. Det finns ju olika psykologiska teorier kring det. Det finns ju flera smärttillstånd än migrän som man kan tänka sig skulle kunna fungera på samma sätt förutom migrän.
Leonora: Ja men precis, för man vet ju ändå att ett samband mellan dem, samsjuklighet.
Malin: Hur mår du idag? Hur ser ditt liv ut?
Leonora: Jag har migränanfall nästan dagligen fortfarande men anfallen har förändrats genom åren. Så man kan väl säga att det är fler men kortare anfall som är lättare att ta sig igenom, både fysiskt och psykiskt. Jag har precis börjat plugga på deltid, på distans, som ett sätt att testa vad jag klarar av. Och eftersom det är på distans så kan jag göra saker i min egen takt, mellan anfallen. Förutom att det stillar min kunskapstörst så märker jag också att det gör mycket för självkänslan att ha en sysselsättning av något slag, att klara något som var omöjligt för några år sedan. För jag har ju försökt flera gånger tidigare. Men just det här är en sysselsättning som går att anpassa efter den sjukdom jag lever med, som inte förvärrar mina symtom. Och gör mig glad.
Malin: Jag tror att det är så vettigt, att försöka anpassa sysselsättningen utifrån sina förutsättningar som de ser ut just nu. Det är något av en framgångsfaktor. Ihop med att din självkänsla ökar så kan du ta steg framåt. Din aktivitetsnivå ökar liksom av sig självt då utan att du behöver pressa på. Jag tycker det är så roligt.
Leonora: Mitt mål är att hitta ett arbete som går att anpassa på samma sätt, men det är ju tyvärr inte så de flesta arbetsplatser ser ut; att man kan jobba hemifrån och när som helst under dagen. Men jag tänker att jag har klarat många svåra saker under mina drygt tio år med kronisk migrän, så jag ska nog klara att ta mig an det här också utifrån mina egna förutsättningar.
Malin: Det är jag övertygad om kommer gå. Får jag säga att jag är så imponerad av dig?! Ordet stolt är svårt att använda, för då låter det som att jag tycker att jag har någon del i din utveckling. Men imponerad av dina steg framåt, det är jag.
Leonora: Men det har du ju! Med podden.
Malin: Ah, som ett steg? Ja, okej, men om vi går tillbaka till podden. Vad är din drivkraft när det gäller den? Och sen en konstig mening: Vad tycker du är det mest otippat roliga med att göra en podd? Du kan börja med den första frågan.
Leonora: Så kan jag fundera på vad det andra betyder ens en gång. Jag tror fortfarande att min drivkraft är, som när vi började, att lära mig mer om migrän och att efter bästa förmåga dela med mig av det som jag har lärt mig. Och då inte som absoluta sanningar, utan som det svåra ämne det är. Att prata om det som man vet om sjukdomen, som jag och mina anhöriga hade behövt veta när jag fick migrän och när jag började utveckla kronisk migrän. Men också att vara tydlig med det man inte vet. Och det senare är väl främst för att det finns många personer, de som du ibland går i taket över.
Malin: Det gör jag aldrig.
Leonora: Till exempel i grupper på sociala medier, som pratar om roten till symtomen, grundorsaken till sjukdomen och vilka ord det nu är man använder. Jag vill vara tydlig med att INGEN vet så mycket om migrän, det mesta är okänt även för de ledande forskarna. Och en annan drivkraft, som jag fått från dig, är förstås att minska stigmat kring migrän, den här enorma bördan som tillkommer av att man skuldbelägger sig själv och inte blir förstådd av omgivningen, som inte förstår att migrän inte är huvudvärk. För en sak som man faktiskt vet är att stigma ökar sjukdomsbördan. Och vad var det du sa? Det otypat roliga?
Malin: Otippat!
Leonora: Ja, det mest otippat roliga är ju att jag har lärt mig klippa en podd och jag tycker att det är så kul. Men också att jag kan ha lurar på och lyssna på ljud och hålla på och greja med det. Och det går och jag klarar det. För jag menar även en sån sak som ljud, lågt ljud, tal i lurar var ju omöjligt i åratal. Och även om jag gör det korta stunder åt gången så går det och då känner jag ju att det har gått framåt. Här är ett annat liv.
Malin: Det där tror jag är en himlans bra grej. När man känner att man klarar av att göra saker som man tidigare har tänkt att det här är omöjligt. Och så gör man lite sånt. Och så känns det lite bra.
Och så är vi framme vid sista frågan. Det lät som någon sorts gameshow. Vad skulle du säga till någon som har det riktigt, riktigt, riktigt jobbigt med sin migrän idag.
Leonora: Blä, så känner jag över det, att någon har det extra svårt. Jag vill inte ge råd om hur någon annan ska göra, vi är ju så olika i hur migrän påverkar oss både fysiskt och psykiskt. Men jag kan säga att för mig blir det lättare att ta mig genom anfall, även de värsta, när jag bara försöker tänka på det som är i stunden, även om stunden är fruktansvärd. Till skillnad från, som jag gjorde förr, att tänka på det där som jag borde ha gjort, det där som ska göras men som jag inte kommer att klara på grund av anfallet, oron för hur länge anfallet ska vara den här gången, oro för om jag någonsin kommer att kunna arbeta igen, hur det ska bli med ekonomin och så vidare. Helt enkelt för att i den stunden gör det mer skada än nytta, och det finns ändå inget man kan påverka där och då. Men sen också att inte anklaga sig själv när man ändå börjar älta de tankarna. Att vara snäll mot sig själv, som du brukar säga, min kloka vän.
Malin: Det är ju helt klart underskattat, det där att vara snäll mot sig själv.
Leonora: Det är också svårt, det är nåt man måste öva på.
Malin: Ja, självmedkänsla.
Leonora: Men du då, när började din migrän och på vilket sätt? Minns du hur det var att få de första anfallen? Hur såg ditt liv ut då?
Malin: Mina första anfall kom i 11-12-årsåldern, men det känns lite diffust för jag hade haft mycket huvudvärk sen jag var 8-9-år. Så det kan ha börjat tidigare men jag minns att jag fick börja avstå från saker i början av mellanstadiet pga migränanfall, sånt jag ville vara med på. Den känslan är inte rolig som barn. När vi sen bodde ett par månader på Cypern, då var jag 12 och min pappa gjorde FN-tjänst där. Då fick jag regelbundet migränanfall. Det var ibland långa bilresor, representation, mycket bad, väldigt varmt och kraftig sol. Sånt som triggade igång kraftiga anfall med huvudvärk, illamående, ljud- och ljuskänslighet. Ibland tolkades det av vuxna som uttorkning men samtidigt så kände min mamma igen det som migrän. Hon har migrän och mina mostrar och min mormor hade det. Jag kommer från en lång rad av kvinnor med migrän så diagnosen kändes självklar. Känslan var väl tidigt att det var något man lever med.
Leonora: Min reflektion är att du tycker att du har fått bra hjälp inom vården genom åren, du fick ju migrän redan som barn, men att det ändå inte har hjälpt i din sjukdom. Har jag förstått rätt?
Malin: Ja, jag har funderat på det där, att jag har sagt så, och det låter ju kanske motsägelsefullt. Och det stämmer nog inte, jag får backa angående den slutsatsen. Kanske mer säga att jag hamnade tidigt på rätt vårdnivå och har fått många bra insatser men samtidigt har jag också fått en hel del sk “hjälp” som inte varit bra alls, det har också varit en hel del experimentell behandling. Annars skulle ju inte mitt liv sett eller se ut som det har gjort. Vi, min mamma och jag sökte tidigt vård och kom till en barnneurolog redan nån gång på högstadiet. På den tiden, det här var alltså runt 87-88, fick man prova blodtryckssänkande medicin som förebyggande behandling MEN också något starkt muskelavslappnande som jag skulle ta vid anfall. Det här gjordes också ihop med vad jag upplevde som pekpinnar kring att migrän var psykosomatiskt. Och undermeningen jag fick, var att migränen var något jag skapade för att slippa vara med när jag inte orkade prestera. Eller saker som jag inte ville vara med på, ungefär.
Leonora: Aha, motsatsen till att man liksom kämpar på för att kunna göra saker vare sig man vill göra dem eller inte, bara för att kunna genomföra det man ska genomföra.
Malin: Mm. Så jag fick ju tidigt någon sorts perspektiv på mig själv och på sjukdomen som var ganska skevt.
Leonora: Mm.
Malin: Så om man idag pratar om ett biopsykosocialt perspektiv så pratades det då om att ha för höga krav på sig själv, hur relationerna var hemma, ville man göra de här sakerna eller inte osv. Vi har ju konstaterat nån gång att min migränkarriär är 40 år lång.
Leonora: Imponerande.
Malin: Det innebär att det inte har funnits den kunskap vi har idag om sjukdomen. Det var ett väldigt fokus i många år på anfallsmediciner. Och då fanns det ganska läskiga anfallsmediciner Men sen har jag ju provat jättemycket sjukgymnaster och akupunktur och samtalskontakter och avslappningsövningar och allt det där. Och sen har det också krånglat till det att jag har andra sjukdomar och råkat ut för ganska omfattande grejer. Gynekologer och barnmorskor, nej de har ju inte förstått, inte vetat, inte haft utbildning i hur hormoner påverkar migrän. Men jag har bara träffat neurologer, alltså ända sedan då på högstadiet, angående migrän. Jag har inte gått på vårdcentralen angående migränen. Och provat hela behandlingstrappan, alla licenspreparat och så. Men jag kan ju så här i efterhand känna en enorm ömhet inför den där tonåriga Malin. Som liksom fick ta hand om reaktioner från både omgivningen och från vården att du kan inte ha så här mycket migrän. Men också du kan inte ha så mycket migrän. Så nej, jag tycker inte att jag har fått så mycket bra migränvård. Men det kanske inte heller har funnits tillgängligt.
Leonora: Nej men precis, det är väl en kombination. Jag måste bara säga att jag känner igen mig väldigt mycket i den första reaktionen från en läkare jag kom till. Han sa också att du kan inte ha så långa och så svåra migränanfall.
Leonora: Vi pratar ofta om det biopsykosociala perspektivet. Utifrån det, finns det något du tänker att vården hade kunnat bistå med när du utvecklade kronisk migrän, och även nu när du tar steg mot förbättring?
Malin: Ja, dels önskar jag att det från vårdens sida hade ingått att de ordnat med samtalskontakt. Jag fick remiss till en sån när jag var 25 som var jättebra, förändrade mitt liv, men sen dess har jag fått ordna det på egen hand. Via arbetsgivare o.s.v. Sen är det jag alltid har önskat samordning. Det är ju det vi har pratat om många gånger i podden. Det kan vara samordning mellan olika läkare, mellan olika rehabinsatser, med myndigheter o.s.v. Det har funnits ganska få såna tillfällen av samordning för min del genom åren. Det har varit jag som fått stå för kunskapsöverföring mellan läkare t.ex. Jag tänker att det är just det här jag gör i min roll som rehabkoordinator inom primärvården nu. Så här kommer nu en liten utläggning om det.
Leonora: Kör på.
Malin: Rehabkoordinatorn stödjer sjukskrivna patienter i rehabiliteringsprocessen och ska underlätta för patienten att återgå i arbete eller inträda i arbetslivet. Rehabkoordinatorns stöd och samordning fungerar också som en resurs för läkaren och övriga hälsoprofessioner i rehabiliterings- och sjukskrivningsfrågor. Vi har tre arbetsområden: stöd till patienten, intern samordning av rehabilitering och sjukskrivning, samverkan med externa aktörer, t.ex. Försäkringskassan och arbetsgivare. Jag tycker att det här är jättespännande och att hela mitt yrkesliv har kokats ner till det här. Uppdraget att verka som resurs för läkarna handlar delvis om metodutveckling i frågor som rör försäkringsmedicin är roligt. Jag får ju inte ge någon diagnosgrupp favörer men det har ju varit roligt att få rapportera att Socialstyrelsen har sett över sitt försäkringsmedicinska beslutsstöd för migrän.
Vi får ju en hel del mail om hur trassligt det blir och hur illa man far som individ och vi har även upplevt det själva. För min del hade det varit en dröm om någon hade sagt “hej, jag finns här för att stötta dig i kontakten med Försäkringskassan”. Ett par gånger har det hänt men då har jag redan varit på väg att flytta ut i skogen. Men ett par stjärnor har ju lyst klart och de är mina förebilder i mitt arbete nu. Men tillbaka till din fråga att ta med familjen hade också varit värdefullt. Första gången din man och min man träffades kunde de knappt sluta prata.
Leonora: Just det, det är sant.
Malin: Då slog det mig att enda gången min man Daniel fått någon samtalsmöjlighet i det här var när jag gick på smärtrehab.
Leonora: Apropå din fråga till mig, om svåra händelser i barndomen och hur det kan påverka migrän: Jag kommer ihåg att en fantastisk läkare frågade mig om det för ett antal år sedan och jag blev så jäkla irriterad över att hon pratade om min barndom när jag var där för kronisk migrän. Slöseri med tid! Så kände jag. Men hon hade nyligen varit på kurs, om jag minns rätt, där de hade fått lära sig just att allvarliga händelser ibland kan påverka måendet långt senare. Du arbetar ju inom vården, är det något som du känner igen? Att det finns med bland frågor man kan ställa till patienter, till exempel?
Malin: Det vet jag inte. Men jag är inte med vid förstabesök när patienter söker när patienter… Det är oftast då man tar en ordentlig anamnes
Leonora: Vad är en anamnes?
Malin: Sjukdomshistoria. Men du vet, en del patienter blir ju arga om läkarna frågar. “Det är ju faktiskt inte något fel på mig, jag är inte psykiskt störd. Fråga inte om vad jag har varit med om förut. Det har ingen betydelse.” Så det är ungefär som för din del, att det känns som slöseri.
Leonora: Men det är ju återigen då apropå det här att om man inte får kunskap från början om till exempel sin sjukdom eller vad det nu är för tillstånd då förstår man ju inte vad det kan finnas för eventuella samband. Det är inte så att jag menar att det finns det för alla utan bara att man förstår inte kontexten.
Malin: Det är ju väldigt styrt av vad läkaren ställer för frågor och sen finns ju sådana saker som vi egentligen allihop ska fråga om på vårdcentralen som frågor om våld i hemmet till exempel.
Leonora: Just det.
Malin: Jag vet inte om vi hamnade för långt bort från var vi började.
Leonora: Det var så kul att höra om det du jobbar med, helt enkelt. Men om vi återgår till vår podd. Hur mår du idag och hur ser ditt liv ut?
Malin: Jag mår ganska bra, ur migränsynpunkt, och jag har kommit ur att jag inte vågar säga det högt. Jag har anfall ett par gånger i månaden. Jag kan inte minnas någon så här lång, sammanhängande period när det varit så här glesa anfall. Kanske när jag ammade. Det är länge sen. Sen har jag som sagt andra sjukdomar som påverkar mig också och jag inser nu när jag snart fyller 50 att kroppen har tagit en del stryk av att ha haft så mycket migrän under så lång tid. Eftersom jag har gjort den här resan, gått mellan episodisk och kronisk migrän, flera gånger så känner jag att det kan vända när som helst. Det skapar en osäkerhet som tidigare har stressat nåt enormt. Men den oron är jag mer vän med nu, det går inte att springa från den, det går bara att vara med den. Skillnaden är att jag har två barn nu också som jag behöver finnas för. Så jag måste ta hand om mig själv för att kunna ta hand om dem, jag kan alltså inte satsa allt på bara en sak. Jag är sjukt dålig på att ta hand om mig själv, det är helt okej att du bekräftar det, Leonora, men jag försöker.
Leonora: Man kan ju inte göra så mycket mer än försöka.
Malin: Och jag fattar inte att det ska vara så svårt. Faktiskt. Heller att ta hand om sig själv. Jag förstår inte. Att vara snäll mot mig själv börjar ju ändå funka, jag slår inte på mig själv, alltså jag är inte elak mot mig själv längre på samma sätt. Men när folk säger ta hand om dig, var rädd om dig, jag har ingen aning om hur man gör.
Leonora: Nej, men det är väl ingen som förstår vad just sånt där betyder. Det är väl olika saker för olika människor. Vad är din drivkraft när det gäller Migränpodden? Och vad tycker du är det mest otippat roliga med att göra en podd?
Malin: Mest odippat roliga.
Leonora: Att höra mig läsa långsamt saker du har skrivit?
Malin: Också att jag ser att du börjar svaja.
Leonora: Fysiskt, ja.
Malin: Alltså så här. Vi började ju poddandet i en period när jag kände att jag hade fått livet kastat upp och ner av myndigheter. Så kändes det. Och framförallt kände jag att jag levde reaktivt. Kan man säga så?
Leonora: Ja, och jag förstår precis vad du menar, för så uppfattar jag också att du gjorde, vi kände inte varandra så väl heller, så jag kände att jag liksom tänkte, hon verkar ju vara på liksom bristningsgränsen hela tiden.
Malin: Att kliva ur det är det bästa jag har gjort för alla de turerna tog så mycket energi. Så det otippat befriande har varit att lämna det bakom mig och bara stänga dörren om det. Inte “jag ska bara lite till”. Att släppa det och även släppa ilskan och alla andra känslor förknippade med det. Drivkraften när vi började var att sprida evidensbaserad kunskap på ett lättillgängligt sätt. Det har alltid varit så skrämmande för mig sen långt tillbaka att allt från ett beslut från Försäkringskassan, till ett samtal med en person anställd inom vården till en artikel i en veckotidning kan innehålla fler fördomar än fakta om migrän. Jag har svårt att tjejgissa fram andra sjukdomar som är lika stora som präglas av samma kunskapsresistens. Det som har varit en bieffekt av poddandet, som inte gick att förutse, var ju hur bra den skulle gå och att jag har vågat söka en ny inriktning yrkesmässigt. Som du, så har även jag försökt anpassa arbetet mer utifrån mina förutsättningar. Och det verkar lyckosamt.
Leonora: Du är ett föredöme för mig.
Malin: Jag kan nu arbeta både fysiskt och på distans, jag lägger till stor del mitt schema själv osv. Det har jag inte gjort tidigare. Jag insåg när jag arbetat de första 2 månaderna ungefär av det här jobbet att jag inte hade kräkts i en enda papperskorg på vägen hem. Det har varit rutin när jag börjat på nya arbeten tidigare. Jag tror att vi behöver fundera över vad som blir “normalt”.
Leonora: Och till sist – vad skulle du säga till nån som har det riktigt besvärligt med sin migrän idag?
Malin: Att du ska vila och lyssna på en klock tjej som heter Leonora. Till er som orkar lyssna på nånting mer skulle jag vilja nämna vikten av att få en diagnos och anpassad förebyggande behandling. Det är så lätt att vi vänjer oss och tror att det är okej att ha fler och fler tillfällen eller anfall av något som kanske är spänningshuvudvärk eller är det migrän som farmor hade? Enligt det nationella kliniska kunskapsstödet ska förebyggande läkemedelsbehandling sättas in betydligt tidigare hos betydligt fler personer än det görs idag.
Leonora: Det är väl när man har tre eller fler migränanfall i månaden som begränsar en som man ska söka vård om att eventuellt sätta in förebyggande läkemedel.
Malin: Ja, det stämmer nog.
Leonora: Ska vi ta och runda av där för idag?
Malin: Ja, det gör vi. Som många av er vet så har vi öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden.
Leonora: Precis. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier.
Malin: Vi säger tusen tack till er som bidrar. Swishar. Skriver mejl. Länkar till våra avsnitt. Skriver tips i olika medier på olika vis. Och framförallt förstås. Tack till er som lyssnar.Tack för idag, vi hörs snart igen!