I avsnitt 16 av Migränpodden pratar vi om hur det är att vara förälder och barn i livet med migrän. Går det att prata om besvikelsen när det inte blir som planerat? Malin och tioårige Philip samtalar kring boken Huvudont av Gittan Negussie.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 16 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Leonora: Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Malin: Det stämmer bra. Och det är jag som är Malin. Det här är alltså avsnitt nummer 16 och i helgen firade vi att podden har funnits i ett år, ett stillsamt litet hurra för det. Jag börjar med att fråga hur du mår, Leonora. Senast vi spelade in var i början av juli, om jag inte minns fel. Och nu är det redan början, nästan mitten, av september. Hur har du haft det i sommar? Vi har tagit lite poddsemester, kan man säga. Hur har du mått?
Leonora: Jag har haft det både bra och dåligt. I juli mådde jag bättre än jag brukar och under augusti har jag mått sämre än jag brukar. Som tur är … Eller, vet du vad? Jag ska inte säga “som tur är” utan “tack vare”: tack vare att jag har övat på att acceptera att den här sjukdomen är oförutsägbar så har jag varit väldigt glad de dagar eller ibland bara timmar då jag har varit anfallsfri och – oftast, i alla fall – har jag inte varit så där ledsen och uppgiven som jag brukade vara under anfall tidigare. Det är ju inte bara övning, förstås, jag har bättre läkemedel nu än tidigare så mina anfall är mildare och de varar inte lika länge. Och det har gjort att jag orkar öva på det här som vi pratade om i avsnitt 13 med Rikard Wicksell, som är professor i hälsopsykologi; att, som han sa, försöka hålla kompasskursen även om jag just idag inte har orken att springa framåt.
Malin: Det där är så viktigt och tänkvärt. Vi återkommer ju gärna till det där med acceptansen. Jag har fortfarande ett bra streak när det gäller migränen och gick länge och tänkte att jag inte ville jinxa det genom att vara glad eller berätta för nån att jag mår bättre. Men det blir ju knasigt också, för det är ju fantastiskt att inte ha de där dagliga anfallen. Det är nog ett resultat av att jag har erfarenhet av att det kan vända så snabbt. Så eftersom livet kan innebära och har inneburit migränanfall 25 dagar i månaden i långa perioder så är det svårt att vara närvarande och njuta av 25 anfallsfria dagar i månaden. Men en skillnad den här gången är att jag verkligen försöker att inte gasa på för hårt, för jag har ju haft så många omgångar med vändningar mellan intensiva, frekventa migränanfall och lugnare perioder. Men jag tycker att jag försöker vara mer mån om den här förbättringen.
Leonora: Nu ska jag använda ett typiskt Malin-uttryck här, men kan vi bara stanna upp en liten stund och begrunda vad det är du säger? Du har alltså inte kronisk migrän längre utan du har numera episodisk migrän. Det är fantastiskt, inte bara för dig och din familj – och jag har inte ord för att beskriva hur glad jag är för er skull – utan också för oss som har kronisk migrän och som nu får höra att det går att vända utvecklingen. För även om vi vet att det är möjligt – att man har utvecklat kronisk migrän innebär inte att det behöver vara så för alltid – så kan det vara svårt att se att det kan hända en själv. Att det kan bli så mycket bättre. Så just nu är jag närvarande i stunden och jag njuter av att du inte längre har kronisk migrän.
Malin: En bra påminnelse. Låt oss en kort stund stanna upp och glädjas. En kombination av vad det nu är: livsbetingelser, poddande, ACT och medicinsk behandling som vi inte pratar om här, verkar ha gjort susen och för det är jag här och nu så förbaskat glad! Och det finns ingen jag hellre delar det med än med dig, kära migränbarrikadkollega.
Leonora: Underbart att höra! Det är verkligen det. Men du, hur har du haft det i sommar? Vi har knappt hörts sen i juli, tror jag. Nu är det september. Och livet är mer än migrän, har jag hört?
Malin: Haha, ja, det har jag också hört någon säga. Ja, det känns som en lång paus. Jag har som sagt mått relativt bra i huvudet men fått lite nya hälsoproblem vilket känns vansinnigt onödigt. Och jag har ju då lagt märke till att min acceptans inte riktigt räcker till mer än min vanliga ohälsa och begränsningar, så jag övar på, det är ju färskvara det här med acceptans. Samtidigt tänker jag att det är okej att vara ledsen när man inte mår så bra. I övrigt så har jag haft semester med familjen och upplevt det som säkert många känner igen – att det inte alltid är så vilsamt att vara “ledig” med barn. Men överlag så är jag glad, vi hade till och med tur med vädret.
Leonora: Ja, vi pratar ju mycket om det här med acceptans men det är inte magi det handlar om. Det är klart att det är okej att vara ledsen över hälsoproblem och begränsningar. Men det är kul att höra att du samtidigt kan vara glad över semester med familjen.
Apropå familj, just din familj till och med, så nämnde du för ett tag sedan en bok som du hade läst och som en av dina söner också blev intresserad av. Boken heter “Huvudont – dagen som inte blev som planerat”, av Gittan Negussie. Jag är osäker på hur man uttalar efternamnet men vi länkar till boken på vår hemsida. Och den handlar om just det: dagen som inte blev som planerat för att mamman får ett migränanfall med aura och familjens utflykt till djurparken måste ställas in.
Malin: Ja, precis. Den låg på mitt nattduksbord och en av mina söner plockade lite nyfiket upp den. Det var nog lika delar omslaget och titeln som lockade, tror jag. Det är inte så vanligt att jag har barnböcker på mitt nattduksbord nuförtiden. Philip frågade om han fick läsa den och sen kom vi överens om att han skulle berätta vad han tyckte om boken. Ljuset som tändes i ögonen på honom var alldeles fantastiskt. Det är ju något magiskt med att ens åsikt betyder något, särskilt när man är barn. Min son är tio år. Någonstans här tändes en idé att vi kanske skulle kunna ha ett samtal med honom i podden om boken, för han kom med rätt kluriga kommentarer och tankar efter att han läst den. Men det fick gro lite. Eller skvalpa, förstås, som är vad som gäller i vårt poddsammanhang.
Leonora: Ja, det här skvalpandet är bland det bästa jag vet med att vi gör den här podden. Både vi och många av våra lyssnare vet ju hur det är när hjärnan bara inte funkar under ett migränanfall, vare sig det är på grund av smärta eller andra symtom. Så att vi kan göra något av de små fragment av idéer som vi skvalpar fram och tillbaka när det är möjligt – det är ju det som gör själva podden möjlig. Ja, men tillbaka till Philip och boken.
Malin: Ja, boken handlar om hur en mammas migrän hamnar i vägen för familjens planer och barnen blir besvikna. Vi tänker inte recensera boken här utan ser den mer som ett bra och viktigt startskott för samtal mellan föräldrar och barn. För jag tror att de flesta föräldrar som har migrän eller andra sjukdomar känner igen sig alla känslorna som är förknippade med det där när migränanfall eller annat kommer emellan det som planerats. Ibland kanske man får ställa in alla planer, ibland kanske bara den som är sjuk inte kan vara med, ibland kanske det går att hitta en ersättare. Men det är nog en gemensam nämnare att barnen och även andra vuxna blir besvikna, när man är en familj. Är man inte förälder har man vanligtvis andra i omgivningen som ideligen blir besvikna. Och övergripande så är det förstås så att jag själv som lever med den här eller andra sjukdomar blir ledsen, arg och besviken över att hela tiden bli hindrad och begränsad. Och om jag ska skicka med något till andra föräldrar så är det att ta hand om de känslorna, för då blir det lättare att prata med ditt barn och ta hand om hens besvikelse eller ilska över vad migränen ställer till med.
Leonora: Hur har du gjort under åren? Du har ju två söner som är tio år, som sagt.
Malin: Ja, jag har ju tvillingar som har hunnit bli ganska stora nu. Som förälder med migrän har jag försökt hitta strategier för hur jag ska vara mamma med det här. De har ju fått revideras under åren, det var en sak att fundera över amning och triptaner och en annan sak längre fram när jag kom på att de kunde ligga nära mig i mörkret med sina iPads om de hade hörlurar och jag täckte över ögonen. Men centralt har väl varit att om jag innan jag fick barn kunde pressa mig långt trots begynnande migränanfall så har jag som förälder behövt stanna upp tidigare för jag har behövt hindra mig från att krascha. Det vill säga, att ta hand om mig själv blev viktigare när jag hade två små att ha hand om också. I perioder har det krävt att ta emot mycket hjälp med praktiska saker som att mina föräldrar har hämtat regelbundet på förskolan, min man har tagit ett större ansvar i perioder för både barnen och hemmet. Vi har försökt prata med barnen på ett öppet sätt om hur jag mår, vilket har varierat så det har varit svårt för dem att förstå.
Leonora: Varierat som i att du under åren har pendlat mellan episodisk och kronisk migrän, som du nämnde tidigare?
Malin: Ja, både det och det här med att det kan svänga så snabbt under dagen med migrän. Det kan vara svårt för ett barn att hänga med i att deras mamma ena stunden gungar i parken och nästa måste gå hem. Det tas ju upp på ett väldigt bra sätt i den här boken. Samtidigt lever barn ju väldigt tydligt i nuet. Det jag har märkt är att om jag varit rädd, och liksom byggt upp den känslan inombords, för att göra dem besvikna så har jag på något sätt inte varit ärlig och närvarande och då har de blivit ännu mer besvikna. Det handlar väl om kommunikation och vad vi laddar orden med, kanske. Så när Philip och jag började prata om den här boken, eller redan när han kastade sig över den, så blev jag så glad dels för att vi har kommit så här långt, killarna är så stora, dels för att vi kan prata om migränen. Till saken hör kanske att han själv har migrän också, men han likställer faktiskt inte sin egen och min migrän. Han kopplar inte ihop dem, vilket är skönt.
Leonora: Det är skönt att höra. Och kanske inte så konstigt heller att han inte likställer sin migrän med din. För som vi har pratat om många gånger så är det ju stor skillnad mellan att ha ett anfall då och då och att ha kronisk migrän. För min egen del så ser jag det nästan som två olika sjukdomar, sett till hur mitt liv har påverkats.
Jag måste säga att det känns som en ganska svår uppgift vi har tagit på oss, det här med att prata med Philip i podden. Men vi har gjort så att Malin och Philip har spelat in samtalet och sedan har Philip fått lyssna på det och bestämma om det känns okej. Vi tycker båda att det är jättekul att han ville prata om det här med oss – om hur det är att ha migrän som barn och hur det är att ha en förälder med migrän – men det viktigaste har förstås varit att han känner sig trygg. Och hade han sagt att det inte kändes bra att någon får höra samtalet över huvud taget så hade vi förstås slängt det hela i papperskorgen.
Malin: Absolut! Vi ska väl säga att hans pappa, min man, har också godkänt det.
Leonora: Det är ju skönt att höra. Ska vi ta och lyssna på samtalet? Ni pratar om ett seriöst ämne, du och Philip, men jag kom faktiskt på mig själv med att skratta flera gånger när jag klippte.
Malin: Ja, men det är så det är med ungar!
Leonora: Det är ju det. Vi tar och lyssnar!
Samtal med Philip
Malin: Så, nu är vi igång.
Philip: Mm.
Malin: Är du nervös?
Philip: Ja, jag är taggad!
Malin: Ska vi börja med de lätta?
Philip: Ta dem i ordningen.
Malin: Okej. Hej Philip, hur gammal är du?
Philip: Jag är tio år.
Malin: Och hur ser din familj ut?
Philip: Jag har två katter, en svart, stor och tjock som heter Sune och en annan katt som heter Maj-Lis som har lite olika färger. Sen har jag en pappa och en mamma.
Malin: Och nån mer kanske?
Philip: Och min brorsa som ser precis ut som mig. Har typ samma röst som mig och folk tror att vi är kloner.
Malin: Ja, för han är din tvilling. Vad roligt att du glömde bort honom! Hur tycker du att det är att vara med i podden?
Philip: Det är roligt!
Malin: Du föreslog ju nästan själv att du skulle vara med i alla fall.
Philip: Ja, det var typ min idé kan man säga.
Malin: Du var inte tvingad. Vi har ju läst en bok tillsammans. Kommer du ihåg vad den här boken vi har läst heter?
Philip: “Huvudont – dagen som inte blev som planerat” av Gittan Negussie.
Malin: En liten utmaning att läsa namnet. Gittan Negussie, tror jag hon heter. Kommer du ihåg, vad handlade boken om?
Philip: Det handlar om en mamma som fick ont i huvudet när hon var… eller boken handlar om att det är en liten flicka, jag tror hon är fem år och på den här dagen så tycker hon att det är jätteviktigt för att de ska till djurparken. Så mitt i när de handlar så säger mamman “oj! vi måste gå nu!”. Och när de hade betalat klart för allting så tog hon fram någonting i munnen slash medicin eller det som alla borde ta, tycker jag, vad heter det nu igen, smärtstillande och så, vad heter det nu, så ringde mamman till pappan. Så då cyklade pappan och lillebrorsan till parkeringen. Och så kan inte den här mamman köra nu när hon har ont i huvudet så de blir skjutsade hem och så då går hennes mamma in i sitt rum och så, vad heter det…
Malin: Och så blir dagen helt enkelt inte som de hade tänkt sig.
Philip: Jupp.
Malin: Det är en ganska tuff berättelse.
Philip: Och i slutet ungefär så får man veta vad den här mamman, liksom lite vad den här mamman har när hon får huvudvärk.
Malin: Hur var det att läsa boken, tycker du? Vi har ju läst den tillsammans. Tycker du att den väcker några känslor som man kanske behöver prata med en vuxen om?
Philip: Ja. Det är liksom så här, man kan inte bara bli arg av att man inte får dra till en djurpark liksom. Det är sånt som händer. Och min mamma, Malin, hon har ju också huvudvärk ibland. Och nu, nu när jag blivit äldre så förväntar man sig att du kanske får ont i huvudet. Eller migrän.
Malin: Och då kanske det är bra faktiskt, att man kan prata med sin mamma eller pappa om det.
Philip: Helst pappan då, om mamman har ont i huvudet då.
Malin: Det är ju faktiskt schysst mot den som har ont att man inte kanske pratar med den just då. Kände du igen någonting ur vårt liv i det här?
Philip: Det är ju lite det här att du har en handduk över huvudet och så har du de här kalla händerna och det är mörkt i hela rummet. Och det är ju det här att din röst låter lite, lite, lite tjockare.
Malin: Ja, det brukar du säga. Rösten är lite annorlunda.
Philip: Ja, men annars, allt annat med det här. På baksidan av boken kan man se tecken som den här mamman har. Har du det?
Malin: Just det, hon har migrän med aura. Det beskrivs ju faktiskt i boken att hon har migrän med aura och det sa du spontant när vi hade läst boken.
Philip: Att du inte hade det.
Malin: Ja, du frågade, har du verkligen det? Det har jag faktiskt inte, nej det har jag aldrig haft. En annan grej som jag tänker skulle kunna vara ganska jobbigt som barn att läsa, det är ju det här – och det har ju vi pratat mycket om faktiskt sen vi läste boken. Det är ju det här att hon säger att ja, hon blir så rädd lilla Becka att det är hon som har utlöst migränen.
Philip: Det har varit lite mig ibland. Jag minns när jag var mindre så kändes det som att det var jag som hade gjort det. Fast det var ju inte jag utan den här dumma migränen.
Malin: Tycker du att vi har kunnat prata om det på något bra sätt?
Philip: Ja, ibland.
Malin: Det är ju jättebra och jag sa till dig häromdagen att jag tror verkligen att det är någonting som många barn går runt och tänker på faktiskt. Och det kanske inte bara är migrän, det kanske finns fler sjukdomar som barn tror att de liksom triggar fram hos sina föräldrar.
Philip: Som typ kanske om en mamma får cancer.
Malin: Ja, till och med det faktiskt.
Philip: Då kanske barnet kan må illa resten av livet utan att fråga sin mamma som kanske dör eller kanske överlever.
Malin: Och här var det ju faktiskt en grej att den här lilla flickan, hon trodde ju till och med att hennes mamma skulle dö när hon blev så sjuk.
Philip: Men det gör hon ju inte.
Malin: Nej.
Philip: Men jag tror nog att första gången jag kunde se och höra, då trodde jag nog kanske att du skulle göra det. Fast då var jag ju riktigt liten när jag kunde prata också. Kanske jag var fyra-fem år.
Malin: Minns du hur det var när du var mycket mindre? Då var jag ju mycket sämre i min migrän, då låg jag mycket mer.
Philip: Jag minns för två år sedan. Då låg du hela tiden inne i rummet och kunde inte ens gå ut ibland. Men du mår ju mycket bättre nu.
Malin: Tänk vad skönt! Det är fantastiskt. Men du. Du har ju migrän själv ibland.
Philip: Ja, nu sist så var det typ i somras, mitt i eller i början efter att jag hade varit på kollo.
Malin: Du hade ingen migrän på kollo eller hur ?
Philip: Nej, jag hade inte det. Förresten, shoutout till Barnens ö.
Malin: Jag tänkte precis säga, förresten känns det bra att prata om det här. Men det gör det, det är ingen fara? För annars skulle du inte behöva vara med, det vet du va?! Men för du sa också en annan gång att du har aldrig liksom tänkt din migrän som samma som min migrän.
Philip: Nej, inte direkt. Jag har tänkt lite på att de senaste gångerna har jag kräkts hela tiden när jag haft ont i huvudet. Men du är inte likadan. När jag har sett dig så har du inte gjort det lika mycket som mig.
Malin: Inte de senaste åren.
Philip: Men jag har gjort det betydligt mycket mer de senaste åren faktiskt. Det har ju ökat liksom. Och det beror ju också på hur länge jag sitter framför en skärm eller någonting sånt också.
Malin: Du har ju blivit väldigt, väldigt bra på att sluta, att hålla koll på det där att nu börjar jag känna av det. Det här brukar inte vara så bra eller att äta regelbundet eller dricka regelbundet och så. Sen tycker jag att när du tränar mer så verkar det också som att du har lite mindre ont.
Philip: Och sen är det ibland så här när jag kanske är riktigt trött. Och så kanske jag, och så kanske jag ska göra någonting i skolan där man typ ska liksom skaka på huvudet jättehårt då. Då kan det göra ont i huvudet. Bara av att göra så liksom, så här [skakar på huvudet].
Malin: Då behöver man ju inte göra så.
Philip: Just det, ingen ser.
Malin: Det är grejen med poddar.
Philip: Men ändå.
Malin: Jag tycker också att det är himla bra att du inte tänker att din migrän är samma som min. Och sen så är det ju också så här, Leonora och jag brukar ju prata om hur individuellt det är. Vet du vad det betyder?
Philip: Nej.
Malin: Det betyder att det är olika för varje person hur migrän är. Det kan vara så väldigt, väldigt olika. Tror du att man kan bli liksom extra – det här är kanske en konstig fråga – tror du att man kan bli extra bra på något eller på saker om man har väldigt, väldigt ont ibland?
Philip: Mm, jag tror det, för att låt inte migränen stoppa dig från att gå ut och sånt. Det är vad jag tror. Om man inte tänker på det, så kommer det inte ut, det är som ditt egna smärtstillande, tror jag. Ibland när jag inte tänker på det så går det oftast bort, men när jag tänker på det så kommer det tillbaka.
Malin: Aha, okej, vad roligt för jag hade tänkt ett helt annat svar på den här frågan.
Philip: Vad tänkte du för svar då?
Malin: Nej, jag tänkte mer om man blir bra på att ta hand om andra om man har mycket ont själv eller så där.
Philip: Ja, det är ju också bra.
Malin: Men, det är såhär, man ska inte ha tänkt fram svar på frågor, det är bara dumt.
Philip: Liksom även om man kanske har migrän i min ålder så låt inte det stoppa dig. För att de i vår ålder, tror jag, de har inte hela tiden ont i huvudet. Om du får migrän av att spela för mycket någon gång och du har tagit smärtstillande och det går bort. Eller att du väntar tills det går bort. Gör inte det. När precis det går bort gör du inte det, för då kommer du få det tillbaka så snabbt.
Malin: Det har du lärt dig faktiskt. Man kan inte bara ta medicin och så fortsätter man att spela utan man måste vila.
Philip: Då blir det bara värre och då blir det svårare för smärtstillandet. Den senaste tiden när jag verkligen har haft ont i huvudet, då brukar jag oftast gå och lägga mig och ha någonting över huvudet, över ögonen. För att låsa upp det här låset, det är faktiskt att sova. Och att ha någonting över ögonen för att man blir känslig. Ställ dig inte upp också för då blir man illamående. Jag minns en gång, det här var typ några månader sedan eller så var det förra året. Då hade jag luggit uppe på övervåningen i ett mörkt rum och sen så gick jag ner för att jag skulle gå till mitt sovrum. Slutade bara med att jag kräktes och jag tror det var den gången jag kräktes i sängen.
Malin: Jag minns inte. Men jag kommer ihåg att vi chansade och tänkte att du skulle klara av gå.
Philip: Men det gick inte. Jag klarar typ aldrig av att gå. Det är liksom min svaghet när jag har ont i huvudet.
Malin: Ska vi avsluta med något mer positivt? Ska vi säga något? Jag tänker den här boken ändå, att den har ändå gjort att du och jag har haft bra samtal, eller hur? Ska vi rekommendera den till andra föräldrar?
Philip: Och ge den till de barn som behöver veta, alltså om de blir så här ledsna när du har huvudvärk – köp boken!
Malin: Man kan väl också säga…
Philip: Kostar bara 20 kr på IKEA.
Malin: Nej, trams.
Philip: Nej, jag skoja.
Malin: Men man kan väl också säga så här att jag tror ju att det är jätteviktigt för barn, ungdomar och vuxna att prata om migrän och huvudvärk. Det är en jobbig, jobbig sjukdom. Det behöver inte bli jobbigare, vilket det blir, om man inte pratar om det med varandra. Ska vi sluta så? Vad kul att du vill vara med i vår podd! Tack så mycket!
Slut på samtalet
Leonora: Ja, det var ett orepeterat samtal med en tioåring som hade många kloka reflektioner. Malin, hur känns det för dig att höra samtalet så här i efterhand?
Malin: Alltså, jag blir ju både rörd (förstås, det är ju jag, jag blir ju gråtmild för allt) och så himla glad. För jag tänker på det du sa innan, att det är ett allvarligt ämne men att du skrattade när du klippte. Och nånstans skildrar det hans upplevelse av migrän och den är inte så allvarlig och det är ju det min man och jag har strävat efter. Under Philips livstid har jag varit så sjuk i min migrän och i andra sjukdomar men den sidan har vi inte velat att han ska se. Jag blir glad över att upptäcka att vi har kunnat skydda honom från de allra jobbigaste delarna och samtidigt har han fått ett språk och ett sätt att förhålla sig till sin egen migrän.
Leonora: Det har han verkligen, fått ett språk. Det är otroligt viktigt. Vi har ju pratat om det ibland, du och jag, bland annat när det gäller knepiga ord och om vi ska hålla på med krångliga medicinska begrepp i podden. Men det känns som att vi alltid kommer fram till att det är viktigt att kunna föra sin egen talan vad gäller sjukdomen; inte minst i kontakten med vården. Och det blir enklare ju mer man förstår om sjukdomen.
Jag tänkte främst på två saker när jag lyssnade på ert samtal. Dels att jag tycker att Philip verkar ha en väldigt sund inställning till migrän. Min gissning är att du har lärt honom vissa saker om den här sjukdomen och att han kanske följer de råden bättre än vad du, jag och många andra vuxna gör. Han säger ju, så himla klokt, att om man spelar datorspel och får ett migränanfall som blir bättre efter att man har tagit medicin så kan man inte bara köra på och fortsätta spela datorspel för då kommer anfallet tillbaka. Det är ju en tioårings sätt att beskriva precis det som huvudvärksspecialisterna säger. Och det här vet ju många av oss vuxna men ändå försöker man överlista hjärnan på något sätt med sitt “jag ska bara”.
Malin: Det tänkte jag också på. Och tänk om vi översätter “spela datorspel” till att arbeta, till exempel. Då säger ju Philip att det som hjälper är att ta medicin och att det är viktigt att vila även om man blir bättre, annars kommer smärtan tillbaka. Geni!
Leonora: Geni. En annan sak jag tänkte på när jag lyssnade på ert samtal är hur mycket även små barn faktiskt snappar upp av det som pågår omkring dem. Philip beskriver ju hur det var när han var yngre och du hade svårare och mer frekventa anfall. Och jag kom att tänka på när jag var hemma hos en vän för några år sedan. Jag satt på balkongen med hennes dotter, hon var runt fyra år då, och det började låta en del från gården. Om det var sophämtning eller något liknande. Så den här lilla tjejen försvinner in och kommer tillbaka ut på balkongen med ett par små, rosa hörlurar. De är inte inkopplade utan sladden släpar i golvet. Och så sätter hon på mig hörlurarna för att jag inte ska få ont i huvudet. För det här är tydligen något hon vet, att när det låter mycket så får jag ont.
Malin: Det är jättefint! Det intressanta i det är att sånt var jag orolig för att mina barn skulle göra för mig men det är jättefint när du beskriver att en väns barn gjorde så för dig. Jag hade en massa såna där föreställningar att ta mig igenom.
Leonora: Kanske handlar det om att det här är en enstaka gång och att min väns barn inte har något ansvar för mig? För man vill ju inte, som förälder, att ens barn ska behöva ta ansvar för en när de är små.
Malin: Precis, det är väl det.
Leonora: Du, tror du att barn till en förälder med migrän får vård snabbare? Det vill säga att föräldern snabbt förstår att barnet har migrän trots att det kanske yttrar sig som magont och illamående snarare än huvudvärk? Det är alltså det man kallar för bukmigrän, eftersom barn med migrän ofta har andra symtom än vuxna. Och att föräldern kan berätta det när man söker vård? För visst hade Philip bukmigrän när han var yngre? Och kanske har du hört berättelser från andra föräldrar under tiden du var ordförande för Huvudvärksföreningen Stockholm?
Malin: Jag vet inte om föräldrar med egen migrän lättare känner igen symptom och därför snabbare får hjälp. Som ordförande hörde jag alla möjliga beskrivningar av föräldrar som ville ha råd om sina barn. Bukmigrän är inte så välkänt som man skulle kunna tro, vare sig hos föräldrar som själva har migrän eller hos barnläkare. För Philips del började det när han var runt 2,5. I början var anfallen så utspridda och det var långt emellan. Han fick väldigt ont i magen, blev blek, kräktes och sedan gick det över, och det var först efter ett par gånger som jag började ana att det fanns ett samband och då ställde vår barnläkare diagnosen. Jag vet inte om du minns men Mattias Linde sa att man ofta ser att de här barnen har varit åksjuka också och det var Philip som barn. Läkaren frågade förstås också om någon av föräldrarna har migrän och då frustskrattade min man högt, du vet hur det låter… Så det är ju många olika delar i diagnosticeringen. Nu minns inte Philip längre att det började med magont och kräkningar för att sen gå över i mer traditionell migrän. En del frågar om det här med att de är enäggstvillingar, att då borde båda ha det, men där ser man att det är inte bara ärftlighet som styr om man utvecklar migrän. Men om man misstänker att ens barn har bukmigrän ska man prata med BVC eller barnläkarmottagning om inte annat så för att slippa att stanna hemma 72 timmar efter att barnet kräkts, vilket vi fick göra varje gång tills vi fick diagnosen. För det är inte magsjuka det handlar om!
Leonora: Nej, precis. Och det finns ju behandlingsalternativ också. Vi länkar till en text om huvudvärkssjukdomar hos barn, där finns det bland annat information om migrän hos barn och ungdomar.
Malin: Det gör vi. Men du, ska vi avrunda för idag?
Leonora: Det låter bra. Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden.
Malin: Precis. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att spela in podden och publicera avsnitten, för att kunna ha en hemsida och så vidare. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack återigen till er som redan har swishat, det betyder väldigt mycket för oss.
Leonora: Det gör det verkligen! Jag inflikar här, apropå hemsidan, att alla våra avsnitt finns transkriberade där. Så om man är nyfiken på ett särskilt ämne kan man söka efter det på hemsidan och se om det är med i något avsnitt. Eller bara läsa avsnitten och klicka sig vidare, för vi länkar ofta till vetenskapliga artiklar och annat vi har använt. Det var det. Tack för idag, Malin! Jag hoppas att det inte går två månader mellan avsnitt igen, jag tycker att det är så kul att prata med dig.
Malin: Detsamma! Nej, nu satsar vi på lite höstkontinuitet. Tack för idag, vi hörs snart igen!