Avsnitt 15 av Migränpodden handlar om framtidens migränvård. Vi pratar med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge, som är verksamma inom Västra Götalandsregionen. Där lanserades nyligen Migränappen – som kan användas oberoende av var i landet man bor – och man har startat en högspecialiserad migränmottagning på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Malin och Leonora hoppas att många av idéerna i dagens samtal kommer att bli verklighet i alla Sveriges regioner.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 15 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Malin: Som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi, genom vårt samtal, kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Leonora: Ibland tänker jag att för er som är vana lyssnare av podden så är det kanske tjatigt att vi nämner det här varje gång, att vi inte ger medicinska råd eller rekommendationer. Men det är verkligen något som vi tycker att det är viktigt att vara tydliga med.
Malin: Jag instämmer, så vi fortsätter att upprepa det. Och förhoppningsvis så tillkommer det ju nya lyssnare också. Det är jag som är Malin förresten, och det är du som är Leonora.
Leonora: Precis. Och vi ser ju med stor glädje på lyssnarsiffrorna att det just tillkommer nya lyssnare också. Och det är jättekul. Därför ska vi vara hövliga och fortsätta att både presentera oss och påminna om det här med att vi inte ger oss in och ger några medicinska råd. Du, vi spelar in det här snacket mellan oss två i början av juli men intervjun vi ska lyssna på gjorde du dagen innan midsommarafton.
Malin: Ja, precis, det stämmer. Det blev ju så att jag gjorde den intervjun på egen hand.
Leonora: Ja, jag hade ett migränanfall och insåg någon timme innan intervjun att jag varken klarar att ta mig upp ur sängen eller förstår hur man gör för att spela in en podd. Hittills har vi haft sådan tur att vi har kunnat göra intervjuerna tillsammans, men vi har ju varit beredda på att ett anfall kan dyka upp när som helst. Förstås. Så vi skriver alltid intervjufrågor i god tid innan och går igenom dem så att vi vet vad vi ska ta upp. Men ändå, det här var första gången som det faktiskt blev så och med kort varsel, dessutom.
Malin: Ja, och jag hamnade i, om jag ska vara helt ärlig, en stunds panik precis innan jag började. För absolut, vi skriver ju frågorna tillsammans men det är du som är vårt teknikproffs. Vi har ju lite uppdelade ansvarsområden, om vi ska ge en glimt av vårt backstagearbete. Och där kör jag mer av de interpersonella arbetsuppgifterna och kan sen sitta och inte förstå hur jag gör för att förminska fönstren på skärmen. Försöker nu berätta detta utan att förminska mig själv. Så jag var egentligen inte orolig för att genomföra själva intervjun, men jag hann få lite panik över att sköta tekniken på egen hand. Jag hoppas att det inte hörs.
Leonora: Nej, man hör verkligen ingen panik. När jag satt och klippte – och det har gått extra långsamt nu i värmeböljan vi har haft – så tänkte jag på hur bra och med vilken självklarhet du gjorde intervjun. Jag blev så glad och imponerad. Men inte förvånad, vill jag tillägga.
Malin: Tack, det var snällt sagt. Du var med mig hela vägen. De var exemplariska personer att intervjua också. Men du var verkligen med hela tiden! Och du hade ju också haft ett församtal med dem, det underlättade mycket.
Leonora: Vi kallar det här avsnittet för “Samtal med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge – om framtidens migränvård” för trots att de personer vi ska lyssna på idag är verksamma i Västra Götaland, så tycker vi att det finns mycket här som är hoppingivande för migränvården generellt, och hur den kan utvecklas.
Malin: Precis. Vi ska lyssna på ett samtal med Sofia och Mikael. Sofia är produktägare och projektledare på Västra Götalands digitaliseringsavdelning och Mikael är överläkare och ställföreträdande verksamhetschef för Neurosjukvård vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Och det här samtalet kommer bland annat att handla om Migränappen, som har utvecklats av Västra Götalandsregionen men som kan användas var man än bor.
Leonora: Ja, och det är i grund och botten en huvudvärksdagbok, där man registrerar anfall, symtom och liknande. Men, och det här är en av delarna vi verkligen fastnade för, appen innehåller också evidensbaserad information om migrän. Och flera andra funktioner som vi fastnade för. Så vi ville veta mer om appen men också om hur det kommer sig att VGR satsar på migränvården just nu och vad det innebär för personer med migrän.
Malin: Du och jag har ju faktiskt inte pratat om intervjun sedan vi spelade in den, så det ska bli kul att höra dina reflektioner.
Leonora: Detsamma! Verkligen. Vi tar och lyssnar.
Intervju med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge
Malin: Varmt välkomna till Migränpodden, Sofia Swärd och Mikael Edsbagge. Ni jobbar båda två inom Västra Götalandsregionen, VGR. Sofia, du är produktägare och projektledare för VGR:s digitaliseringsavdelning och du, Mikael, är överläkare och ställföreträdande verksamhetschef för Neurosjukvård vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vårt samtal idag kommer att handla om ert arbete med regionens satsning på migränvården. En del i den satsningen är Migränappen och den går att använda oberoende av var i landet man bor. Vi kommer att återkomma till den. Och kortfattat kan man kanske egentligen säga att vårt ämne i Migränpodden i dag är framtidens migränvård. För det känns faktiskt så. Vill ni börja med att presentera er själva lite närmare? Sofia, vill du börja?
Sofia Swärd: Ja. Det låter väldigt fint med framtidens migränvård. Men, ja, migrän och andra huvudvärkssjukdomar, såklart.
Malin: Ja, absolut.
Sofia Swärd: Jag jobbar som produktägare på VGR:s digitaliseringsavdelning, och det handlar mycket om att hålla ihop arbetet mellan både utvecklingsteamet men framför allt ihop med patienter och verksamheten. Så läkare, fysioterapeuter och så vidare. Väldigt spännande och väldigt roligt att kunna känna att man gör nån skillnad, för så känns det.
Malin: Och Mikael, du?
Mikael Edsbagge: Jag får bara instämma att det låter stort med framtidens migränvård, men kan vi så ett litet frö till den så är det väldigt roligt att få bidra till den, tänker jag. Jag har jobbat som chef de senaste elva åren och är inte huvudvärks- eller migränspecialist alls utan har min specialitet inom neurologin på ett helt annat håll. Sedan har jag i och för sig gått mycket jourer och träffat många personer som är drabbade av huvudvärk och migrän också. Men mitt intresse i detta ligger i att förbättra vården, dels för personer och patienter med huvudvärk och migrän, men också egentligen för alla framöver. För vi har en utmaning med en åldrande befolkning och enligt prognoser så kommer vi inte vara speciellt många fler i vården som tar hand om dem, och då måste vi jobba på andra sätt. Och jag tror att det här är ett sätt att kunna arbeta med många olika diagnoser framöver. Och ursprunget till detta är också egentligen att vi behöver förbättra migränvården i VGR. Så det var väldigt bra att vi fick börja med detta, tänker jag
Malin: Verkligen. Och eftersom vi spelar in Migränpodden digitalt så brukar vi be dem som vi intervjuar att berätta var de befinner sig. Så var befinner ni er just nu? Var är du någonstans, Mikael?
Mikael Edsbagge: Jag sitter i mitt arbetsrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Jag sitter på 13:e våningen i vårt höghus här och har en fantastisk utsikt bakom mig.
Malin: Wow, och du då, Sofia?
Sofia Swärd: Jag sitter hemma på Norra Hisingen där jag bor.
Malin: Och det är dagen innan midsommarafton, vi är i början av sommaren. Det skulle vara intressant att höra lite kortfattat hur det kommer sig att VGR satte igång arbetet med att utveckla migrän- och huvudvärksvården. Mikael, vill du berätta lite om vad som ledde fram till det?
Mikael Edsbagge: Det började nog framförallt med att de nya behandlingarna med CGRP-preparaten kom, det var väl 2018-2019 någon gång, vill jag minnas. Och det fanns en uppfattning om att huvudvärks- och migränvården i VGR hade annat att önska, att den behövde bli bättre. Och det kom ett initiativ från politiker som ville se över hur det fungerade, och då tillsattes en utredningsgrupp kring detta. Och den gruppen kom fram till att det behöver bli en bättre migränvård i regionen. Det fanns satsningar som behövde göras på specialistvård men också primärvård. Och vi hade en väldigt tät dialog med patientföreningar som efterfrågade möjlighet att själva kunna ta ansvar för sin migränvård, vilket egentligen, tror jag, stämmer väldigt väl överens med hur vi måste jobba framåt för att räcka till. Att de som har olika typer av sjukdomar, till exempel migrän, behöver ha möjlighet och få möjlighet att kunna ta ett eget ansvar. Men det krävs förstås verktyg för att kunna göra det, och där ville vi bidra. När vi presenterade vår rapport så fick vi ett nytt uppdrag att ta fram en handlingsplan för en förbättrad migränvård och vi hade en arbetsgrupp som bestod av läkare: det var huvudvärksspecialist, det var smärtspecialist, det var allmänneurolog och vi hade primärvårdsläkare. Vi hade även fysioterapeut från primärvård och specialistvård och vi hade psykolog från primärvård och specialistvård. Så en väldigt bred grupp med personer som samtliga hade jobbat med patienter med smärta eller huvudvärk. Och vi resonerade: Hur ska vi nå ut till befolkningen med en förbättrad migränvård? Det är många som är drabbade av migrän, uppåt 15 procent i befolkningen, och uppåt 2 procent har en svår, kronisk migrän med åtminstone 15 huvudvärksdagar i månaden. Det är många personer. Tittar vi på 2 procent av VGR:s befolkning så är vi uppe i 34 000 personer ungefär. Hur ska vi kunna stötta dem? Hur ska vi kunna stötta alla 15 procent? Alla behöver kanske inte hjälp, men många behöver det. Då hamnade vi inne på digitaliseringens möjligheter, och olika sätt att skapa redskap och verktyg för de som är påverkade av migrän. Att kunna ge hjälp till självhjälp på något sätt. Och vi insåg också att vården behöver olika typer av digitala stöd för att bättre kunna hantera många personer. På något sätt handlar det om att en vårdarbetare måste kunna hantera fler patienter per person utan att springa snabbare och utan att arbetsmiljön försämras. Och kan vi lyckas med det så kommer vi kunna hjälpa fler personer.
Malin: Vi har förstått att det görs flera satsningar som ett resultat av det här. Det verkar som att Migränappen är en del av det här och att det på något sätt spänner därifrån till den här specialistmottagningen på Sahlgrenska. Men att det är flera satsningar också som är en del av det här, eller som det har resulterat i. Vilka fler delar är det som ingår?
Mikael Edsbagge: Det är väl framförallt de två delarna som ingår i det här konceptet. Samtidigt som vi också vill försöka stärka primärvården att kunna hjälpa patienter med migrän. Appen är ett redskap som är till för patienterna, Sofia kommer kunna berätta mer om den. Den har i nuläget inga kopplingar till våra vårdsystem eller till journaler, så ägaren av informationen i appen är patienten själv. Men framöver tänker vi oss att vi kanske skulle kunna få möjlighet att dela informationen. Där finns dock etiska och legala aspekter att ta hänsyn till så att det är längre fram i tiden. Men även om man då inte delar innehållet i appen med vården så finns det en fördel i att ha en sammanställning av den data man har lagt in appen, och då kan man förmedla den till sin vårdkontakt och utgå från den datan. Till exempel hur man har mått de senaste veckorna eller månaderna, vilket ibland kan vara svårt att komma ihåg – hur det var för några månader sedan. Man kan också använda den här appen för att få återkoppling av “hur mår jag nu jämfört med en tidigare period?” och då kan man utvärdera en behandlingsinsats. Om det kan vara att man tränar på ett annat sätt eller man gör någon annan förändring i livsstil eller att man kanske fått någon ny läkemedelsbehandling, då blir det lättare att utvärdera det. Var det bra eller hjälpte det inte?
Malin: Sofia, du är ju produktägare för Migränappen. Vad betyder det?
Sofia Swärd: Ja, det betyder att dels samlar jag in önskemål om förbättringar och funktioner som behöver vara med i appen, både från patienter men också från verksamheten. Vi stämmer också av med utvecklingsteamet så att användarvänligheten blir bra, att det är dels tillgängligt utifrån DOS-lagen men också lätt att använda. Speciellt då kanske om vi tänker att man har migrän och bara vill notera snabbt att man har ett anfall, så ska det vara snabbt och enkelt att göra det istället för att man ska behöva fylla i massa frågor.
Malin: Vilka hoppas ni ska använda appen?
Sofia Swärd: Vi hoppas ju att alla som upplever att de har besvär av huvudvärk av något slag ska använda den för att få hjälp. Absolut de med kronisk migrän, eller som redan vet eller som har en diagnos. Det finns ju andra huvudvärkssjukdomar också, klusterhuvudvärk eller spänningshuvudvärk får också jättegärna använda den, eller om man faktiskt inte vet. Man kanske bara upplever att man har mycket huvudvärk som man besväras av. Så dels de som vill få en diagnos eller känner att de behöver få stöd av vården. Och de som redan har en diagnos men också behöver ett verktyg att ta med sig till ett läkarbesök, till exempel.
Mikael Edsbagge: Jag kan komplettera där litegrann också, att även de som behöver information om migrän. En del av appen innehåller ett informationskapitel där det finns texter med tips kring migrän. Om olika behandlingar, både farmakologiska och icke-farmakologiska behandlingar. Så att om man behöver information så finns det där också.
Malin: Vi har ju provat appen och det där är ju någonting som vi verkligen uppskattade, just den biten. Och vi började fundera på, är det något som fanns med i uppdraget att det skulle finnas en, ja, vad ska man säga en, nästan som en utbildning för patienter kring sjukdomarna?
Sofia Swärd: Ja, det gjorde det. Det var ett av de här förbättringsförslagen som var med i handlingsplanen som Mikael nämnde innan. Information till både drabbade men också anhöriga och vårdpersonal, det fanns det ett stort behov av. Det var absolut med.
Malin: Det känns ju som en fantastisk typ av egenvård.
Sofia Swärd: Ja.
Malin: Som inte bara då är farmakologisk utan som verkligen är det som saknas idag. Som handlar om kunskap och fakta på ett bra sätt som inte är, vi har ju hakat upp oss på sociala medier-biten där man söker sig efter kunskap och famlar. En väldigt fin del tyckte vi, när vi provade den.
Sofia Swärd: Kul att du säger det, ja!
Mikael Edsbagge: Denna informationen är skriven av våra experter, får vi säga. Våra experter som vi har i regionen, som kan den här sjukdomen. Och jag tänker att det är viktigt att ha information. Det är en viktig del av egenvård att kunna ta ett eget ansvar, att man vet vad det är man ska ta ansvar kring. Och det är ett verktyg, tänker jag, för att kunna ta ansvar: att man har information men också vet att det är rätt information. Det vi har i appen nu, det är liksom en första version som vi har släppt. Vi har mycket planer på vad vi kan göra för att förbättra innehållet i den, både funktionalitet men också information. Och vi har en feedbackkanal, Sofia får in en massa feedback som vi fångar upp och tänker till hur kan vi använda oss av den feedbacken. Och den kommer både från patienter och vårdarbetare.
Sofia Swärd: Jag vill bara säga det att det här med texten och informationen att den ska vara dels korrekt men också relativt enkel. Den är ju också väldigt viktig för de som kanske inte har så mycket migrän eller inte riktigt så ofta. Hjälp till självhjälp, absolut. Kan man förstå själv att “jaha, det är de här läkemedlen jag ska satsa på från den receptfria hyllan”, till exempel. Eller det kan hjälpa att försöka träna, eller ja, allt det som står där. Om det kan hjälpa fler att må bättre i sin vardag och inte behöva söka vård så är det ju det bästa.
Malin: Ja, men verkligen, och det här att inte för ofta, även om läkemedlen är bra ibland men inte för ofta. Alla de här sakerna. Och en annan sak var ju det här med triggers. Vi har ju pratat mycket i podden om det här med rädslan för triggers och hur man till slut nästan kan skapa sig nästan ett fängelse där man låser in sig i rädslan för triggers. Både Leonora och jag har upplevt perioder där vi har levt inrutat på det sättet och därför känns det ju väldigt uppfriskande på ett sätt att i appen så pratar ni istället om påverkansfaktorer.
Sofia Swärd: Ja.
Malin: Och det upplever vi att det finns en väldigt fin värderingsskillnad i det. Det här har vi pratat om mycket. De ni tar upp är också mycket mer avdramatiserade på ett sätt. Det känns också mer kunskapsbaserat än det här när man målar fan på väggen och då skapar de här rädslorna.
Sofia Swärd: Det där har vi diskuterat jättemycket innan vi bestämde vilka påverkandefaktorer vi skulle ha med i appen. I vår arbetsgrupp som, det var många av dem som Mikael nämnde tidigare från den här rapporten som gjordes i utredningen. Det är både specialister, Mattias Linde till exempel är ju med i vår arbetsgrupp. Vi har också haft med en distriktsläkare, fysioterapeut, en psykolog och två patientrepresentanter. Det var en lång diskussion, eller många diskussioner, kring vad som skulle vara med. Men vi försökte hitta en balans mellan vad som är dels upplysande – för det är kanske inte alla som har förstått att vissa saker kan påverka – så det kan vara en del i det att det upplyser mig om att “jaha, vädret kan vara en faktor, oj då, och det hade jag inte tänkt”. Eller hormoncykeln eller någonting. Samtidigt som vi vill hålla nere det så att man inte ska öppna upp för för mycket egentolkning och egna analyser och börja spåna på det där med “den där osten eller den där gurkmejakryddan”, eller vad det kan vara, så mycket som man hittar själv som sanningar. Så vi ville liksom begränsa, eller hitta balansen, däremellan.
Malin: Och jag tänker att ni är ju, det är ju en jätteviktig diskussion. Och vad bra att ni har tagit med det istället för att, för det är väldigt lätt, till och med när man går in på läkemedelsföretagens hemsidor så har de ju bilder där de säger att det här kan vara triggers. Och så är allt möjligt listat och ritat.
Mikael Edsbagge: Utan att ha varit med i den diskussionen som ni hade där så har jag förstått att valet slutade på påverkansfaktorer där man ändå tänker att det verkligen finns ett samband mellan den här påverkandefaktorn och att man får migränanfall, för att just fånga upp de där på något sätt. Dels faktorer man verkligen skulle kunna jobba med och försöka se om man kan förändra för att slippa ett anfall.
Sofia Swärd: Även listan över symtom har vi diskuterat vad som ska vara med och inte ska vara med. Vi hoppas ju att det kan … Till exempel det här med att man kan bli känslig för ljud eller känslig för doft eller få humörsvängningar. Att det också kan vara ett symtom. Det kanske man inte har tänkt på. Det kan vara hjälp att lära känna sig själv, hur man funkar.
Malin: En annan sak som vi uppskattade var det här att man inte bara registrerar graden av smärta man upplever, att man kanske har en sexa. Utan att man också får lista hur hindrad man känner sig och att det också blir ett sätt att någonstans hitta kanske en relation ändå till sina migränanfall. Eller att jag kanske idag har en femma men jag kunde absolut inte göra någonting alls. Det kan ju vara för att det är massa andra symtom som ställer till det. Fast en annan dag så har jag en sjua men jag kunde hämta barnen på förskolan, eller vad det nu är för nånting, att det går. Och det handlar väl om det här, nu är ju vi väldigt ACT-inspirerade. Men att man hittar den här mentala flexibiliteten eller psykologiska flexibiliteten ändå. Att man liksom lär sig något lite böljande i det här, att det inte blir så kompakt och att man är så fjättrad i sjukdomen.
Sofia Swärd: Nä, nä, men den har vi ju valt att ta med. Dels för att en av patienterna som var med i gruppen var väldigt inne på det här sättet att tänka för han har daglig huvudvärk så hans smärtnivåer var liksom inte, det var inte det han registrerade. Smärtan fanns där oavsett. Men om han kunde bedöma hur begränsad eller hur hindrad har jag varit idag, det var det viktiga. Med den funktionen så kan vi också dels nå ut till dem som kanske har aura utan huvudvärk. Om jag inte ser någonting så är jag extremt begränsad, men jag kanske inte har någon huvudvärk för det. Och dels så kanske man har extrem smärta första dagen på sitt migränanfall, men andra dagen kanske smärtan kanske inte är det värsta, men jag är fortfarande otroligt påverkad, trött eller vad det kan vara.
Malin: Var hittar man appen om man vill prova den?
Sofia Swärd: Den finns på Google play och App store. Bara att ladda ner. Migränappen heter den och den är gratis och man kan, som Mikael sa innan, man får jättegärna höra av sig med feedback. Detta är ju den första versionen som vi har släppt och det är absolut inte den sista, utan vi har redan massa förbättringsförslag och nya funktioner som vi kommer lägga till. Men det är ju superviktigt för oss att få fram förslag och få feedback helt enkelt. Det kan man skicka in både inne i appen men också från App store och Google Play, så finns det länkar till oss.
Mikael Edsbagge: Jag tycker det är så spännande och bra som ni har jobbat också med framtagandet av appen. Just det här med feedback att under framtagandet har det inte bara varit två patienter i själva arbetsgruppen utan funnits en testpanel också med hundra deltagare på slutet, som har fått testa appen i en så kallad betaversion innan den släpptes och fått komma med återkoppling till er som har utvecklat appen. Det har gjorts kontinuerligt och jag vet att ni satt och tittade på hur en person klickade runt i appen och såg så att det funkar smidigt. Meningen är att den är till för dem som har huvudvärk och migrän och kan egentligen använda dagboksfunktionen för att få en sammanställning. Och vi vill skapa det så att det blir så bra som möjligt så att vi har haft feedback. Men vi vill gärna ha mer feedback.
Malin: Jättespännande! Och visst släpptes det en epilepsi-app nu? Visst kom det en uppföljning på det här?
Sofia Swärd: Ja, bara häromdagen. Vi jobbar vidare.
Mikael Edsbagge: Du var inne på det här med att det även finns en epilepsi-app här. Nu när vi har byggt den här appen och det är den första i sitt slag så är tanken ändå att vi ska kunna använda många av grundbultarna i den till även andra appar, så att man kan ge hjälp till de som har andra diagnoser också än migrän och huvudvärk. Det är i grunden en kalenderfunktion där man registrerar anfall och sen får man återkoppling, och det tror jag och hoppas är värdefullt, att man får återkopplingen också. Man kan se, som vi nämnt tidigare, hur min migrän har varit den senaste perioden jämfört med tidigare perioder, men man kan också se vilken veckodag man har migrän. Det var någon av testanvändarna som berättade att hon insåg att hon hade migrän på fredagar. Får man den återkopplingen och har inte reflekterat över det tidigare så tänker jag att när man vet det så kanske man kan göra någonting för att slippa det där anfallet på fredagarna, vad det nu kan handla om.
Malin: Det är jätteviktigt.
Mikael Edsbagge: Och då har vi hjälpt jättemycket och då blir det en hjälp till självhjälp, just där återkopplingen är viktig. Man kan också få återkoppling om man börjar använda för mycket läkemedel, då talar appen om att det kan vara lämpligt att uppsöka vården, också när man har för många anfall.
Sofia Swärd: Eller ja, om man har registrerat för många anfall, under en tolvveckorsperiod har vi det inställt på nu, på en viss smärtnivå. Så det kanske inte är någon lättare huvudvärk utan en viss nivå av, svårare smärtnivå, ett antal gånger så uppmanar vi den användaren att faktiskt söka vård eller kontakta sin läkare för att se över behandlingen. Det är lite det där som ni har pratat om tidigare också, Malin, att man inte vill gå från episodisk till kronisk migrän. Det kan ju vara ett sätt att hindra i tid.
Malin: Ja, faktiskt att någonstans på vägen få någon signal om att nu är du på väg mot en försämring och att ändå få … Även om det är en app som ser det, så är det i alla fall någon som uppmärksammar det. Det är ju många som frågar oss och faktiskt skriver mejl och frågar “men vad kan man göra för att förhindra att man hamnar i en kronisk migrän?”. Och det är ju en jättesvår fråga och samtidigt kanske de här råden då: regelbunden fysisk träning, att inte äta för mycket anfallsmediciner, att ha någon förebyggande medicinering när man går över en viss mängd migränanfall. Och det är klart, om man då börjar registrera, då skulle ju appen kunna säga det att “nu är det dags att uppsöka primärvården”. Det är ju ändå den första instansen.
Sofia Swärd: Ja, och det gör den idag så det hoppas vi kan hjälpa och få en liten väckarklocka. För vad jag förstått så, många gånger kan man ju tänka att “det är inte så farligt, nu har jag inte haft migrän på länge”. Men om man då plötsligt får en sammanställning som säger ja men du har faktiskt haft ganska många dagar.
Malin: Det där är ju lätt att missa, särskilt om man har det stressigt och mycket att göra. Det kan vara lätt både att märka en försämring och en förbättring kanske. Jag tror att det kan vara både och.
Sofia Swärd: Absolut det. Och det är ju meningen. För det är som vi sade tidigare, att när man väl sitter hos läkaren, om man nu har en läkare, och den frågar hur har du mått nu, hur har det varit sen vi sågs sist? Då är man väldigt, väldigt färgad av hur mår jag idag eller den senaste perioden? Men kan man få en sammanställning som säger kanske det motsatta eller bekräfta det man känner? Ja, men det är ju bra, så här har jag mått.
Malin: Mikael, om vi går över till den högspecialiserade mottagningen på Sahlgrenska. Vill du berätta lite mer om den? Har den öppnat nu eller är den igång?
Mikael Edsbagge: Den har öppnat i liten skala, vi håller på att bygga upp den. Bakgrunden till det vi kallar, eller det som egentligen heter då den regionala migränmottagningen. Det är just den här handlingsplanen som vi tog fram för en förbättrad migränvård. På specialistnivån så såg vi att det var väldigt få patienter inom neurologin i egen regi. Det finns privata neurologer i Göteborg som har ett antal patienter med migrän och hjälper dem. Men just inom den offentliga delen så var det väldigt få, och då hade vi en tanke om vi skulle sprida ut den här vården på fem neuroenheter som finns i regionen. Men vi såg en risk av att den vården och migränpatienterna skulle drunkna bland alla andra patienter som redan går där. Och det är en utmaning att kunna hantera alla patienter med den vård vi har redan. Och då tänkte vi att det här är en patientgrupp som egentligen inte behöver undersökas fysiskt, det är oftast yngre medelålders personer med en hög datamognad, om vi får kalla det så. Man eftersökte olika typer av digitala hjälpmedel och tänkte att då kan vi väl samlokalisera en mottagning, multiprofessionell sådan, och köra mycket med digitala vårdmöten helt enkelt. Men vi kallar det digifysisk för att alla kan inte hantera digitala hjälpmedel och ibland behövs det fysiska besök också. Våra fysioterapeuter som var med i utredningen och tog fram handlingsplanen, de tyckte till exempel att första gången vill de gärna se sina patienter fysiskt men därefter funkar det jättebra digitalt. Likaså var det för psykologer så man behöver nog den här kombinationen, och det kan finnas andra skäl också till att man behöver träffas fysiskt. Vi räknar väl med att två tredjedelar av besöken ska bli digitala, det är i alla fall det vi förutspår. Och sen handlar det också om att på olika sätt digitalisera hela mottagningen. För det vi var inne på förut, att vi behöver kunna hantera fler patienter per vårdpersonal och då behöver vi smarta stöd. Det kan vara till exempel att man förbereder mötena genom att man fyller i frågor på nätet innan som doktorn kan analysera innan, eller sjuksköterskan, eller vem man nu träffar, kan analysera innan och så kan man prata om det. Och då har man som patient haft möjligt att tänka igenom sina frågor ordentligt och vad man vill fokusera på och så missar man ingenting i mötet sedan. Och det sparar ju också lite tid och kanske man kan korta ner mötet så vi kan hjälpa fler personer. Det är inte så att vi egentligen vill ha väldigt korta möten, men vi vill kunna hjälpa så många som möjligt.
Malin: Sofia, du ville tillägga något.
Sofia Swärd: Ja, en sak som vi jobbar på för att få till nu i appen är att man ska kunna dela sin information, eller data som man lagt in i appen, med läkare. Det är fantastiskt bra. Om man skulle kunna skicka in sin data innan ett läkarbesök så finns det möjlighet för läkaren att titta “ja, hur ser det ut?”, att vara lite mer förberedd och fokusera på det som verkligen behöver diskuteras på den här läkartiden.
Mikael Edsbagge: Så vi har andra tankar också, om ytterligare information. Det kan handla om informationsfilmer, det kan handla om olika typer av utbildningsinsatser, man kan tänka sig webbinarier. Det är lätt att via teamsmöte till exempel nå ut till flera hundra som skulle vilja lyssna på när någon av våra doktorer eller sjuksköterskor pratar. Vi har också tankar kring att man skulle kunna ha chattfunktion eller chatbot för att kunna svara på olika typer av frågor. Så vi har mycket tankar kring digitaliseringen av mottagningen, men i nuläget så handlar det om digitala vårdmöten och appen. Vissa delar är under utveckling där vi försöker ta fram det. Andra saker är mer på tankestadiet, om vi säger så. Men det är en resa vi vill göra.
Malin: Ja, vi lyssnade på Vårdpodden där ni var med. Det var ganska kort, men då pratade du Mikael om att du ser det som i framtiden att patienten kommer behöva ta mer ansvar för sin vård. Vill du utveckla det? Hur tänker du kring det?
Mikael Edsbagge: Vi har en åldrande befolkning och det kommer fler som behöver vård. Framför allt de som har kroniska sjukdomar lever längre och vi kommer inte att bli fler i vården, i alla fall inte om man får tro de prognoser som gäller. Så vi kommer att ha samma antal personer som ska ta hand om fler och då måste vi på något sätt hitta verktygen för att klara av det, så att man fortfarande kan ha en god hälsa och kunna hantera sin sjukdom. Och då är det här med egenvård, att få hjälp till självhjälp. Ibland brukar jag jämföra det med bankerna som har gjort en resa där vi nu kan göra det mesta av bankärendena själva när det passar oss, när vi vill. Vi är inte tvingade att gå till banken mellan kl. 9 och 15, vilket var det vanligaste förr i tiden, utan vi kan göra mycket själva. Men vi kan också ta kontakt med banken när det behövs och att gå dit, få deras stöd och råd. Och det är kanske samma sak; att vi måste ha de här verktygen för att man ska kunna hantera sin egen vård, annars tror jag inte vi kommer klara vården. Samtidigt är det väldigt viktigt i det här att vi skapar trygghet för de här nya systemen som vi i så fall gör. Även om du kanske inte har fysisk kontakt med din läkare eller sjuksköterska så ska man ändå känna en trygghet som patient i att vården finns där när man behöver. Och att vi kanske har olika typer av system som påtalar när en patient behöver hjälp. Om man har svarat på frågor på en enkät som säger att allt är bra, det kanske inte är en patient vi behöver träffa just då utan då kan vi istället hjälpa den patient som svarar att “det funkar inte så bra just nu”. Men då måste man ha en trygghet i att veta att om jag svarar att det inte fungerar bra, att man får kontakt med vården och vi som jobbar i vården, vi måste ha trygghet till att dessa system i så fall fångar upp de signaler som vi behöver agera på så att om någon som inte mår bra säger det så måste vi får besked om det. Så där behöver vi jobba med att skapa den tryggheten. Det handlar om att kvalitetssäkra nya arbetssätt och även beforska dem så att vi vet att det fungerar bra. Så att vi framöver kan leverera en vård som är, gärna bättre, men åtminstone minst lika bra som den vi ger nu.
Malin: Ja, sant. Jag gillar liknelsen med bankkontoren där och man har ju lyckats på andra områden, så det är klart att man behöver ta det vidare och lyckas även med sjukvården. Men det är ju viktigt det du säger, att det behöver kvalitetssäkras och forskas på. Ser du någon risk med det digitala i vården?
Mikael Edsbagge: Så länge vi jobbar digifysiskt och har möjligheter till att både jobba som vi gör nu men med nya hjälpmedel också, så tror jag egentligen att vi kan höja kvaliteten i vården. Vi hade just en session när vi gjorde utredningen och skrev handlingsplanen där vi tänkte kring de här stöden. Och egentligen så tänker vi nog att om vi har olika typer av system, som till exempel att man får svara på enkäter hur man mår, så skulle man kunna göra det oftare än vad man träffar sin doktor eller sin sjuksköterska. Då kan vi lättare fånga upp när man inte mår bra. Det kan vara efter en insatt behandling, till exempel. Att ofta så kanske man får ett återbesök efter tre månader eller något sånt, för vi har inte tid att ordna med återbesök tidigare. Har man då fått biverkan på en medicinering så är det inte ovanligt att man inte har satt ut medicinen för man har inte vågat och då har man haft besvär av biverkningar. Har man inte fått den effekt som man hade önskat ja, då har vi tappat tid till dess att man får effekt. Men skulle vi då kunna bara via en digital enkät få svar på “går det bra eller går det inte bra?”. Kanske lite mer avancerat också, och sen återkopplar till vårdpersonalen att här går det bra, ja då behöver vi inte göra någonting. Då kan vi vänta på det där återbesöket till om tre månader. Men här går det inte bra – ja, då måste vi ta kontakt tidigare för att ändra på någonting. Så jag tror egentligen att det kan bli en kvalitetshöjning.
Malin: Jätteintressant! Ja, en fundering vi har haft – vi har diskuterat, Leonora och jag, och det känns ju som att VGR var länge en region med en eftersatt huvudvärks- och migränvård. Det vittnar ju bland annat patientföreningar på västra sidan av Sverige om. Sker det ett skifte nu? Om ni liksom ska ta ut svängarna lite? Går VGR om till exempel Region Stockholm? Ni har säkert hört om vad som händer på den här sidan av Sverige.
Mikael Edsbagge: Jag vet inte om vi går om, men jag hoppas att vi ska bli mycket bättre än vad vi har varit i alla fall, och det här är en satsning som regionen verkligen gör för att förbättra med den vården. Samtidigt så har vi precis öppnat mottagningen, vi har börjat anställa personal, vi är inte fullt bemannade. Vi har en resa att göra för att starta upp mottagningen och se till att den blir fullbemannad. Fullt utbyggd är tanken att den ska kunna ha cirka 2500 patienter kopplade till sig, och det är ändå bara en liten del av alla som kanske behöver hjälp. Men vi får börja resan någonstans och så får vi bygga ut den och se hur vi på bästa sätt kan stötta allt fler som behöver hjälp.
Malin: Det låter ändå som att regionen har gjort en en rejäl satsning och att man har börjat på ett väldigt bra sätt med att göra en rejäl utredning om vad det är som behövs.
Mikael Edsbagge: Det finns en väldigt bra grund och vi har fått jättebra stöd från regionen. Och jag tycker vi gör en satsning nu som vi verkligen hoppas ska bära frukt och bli bra.
Malin: Jag har två frågor kvar. Den ena är: vad ser ni två, om ni skulle liksom stanna upp en stund, vad ser ni, vad är fördelen med väl omhändertagna huvudvärkspatienter? Om ni skulle titta på gruppen huvudvärkspatienter; går det att tänka kring det?
Sofia Swärd: Ju fler som kan må bättre … Det är för det första en stor fråga om livskvalitet för den enskilde individen, men också ur ett samhällsperspektiv.
Mikael Edsbagge: Jag tänker på samma sätt – att förutom fördelarna för individen förstås, att må bättre och inte ha så många anfall och kunna leva ett bättre liv … Vi vet att migrän påverkar stora delar av livet och det är både arbete, fritid och familj som påverkas. Och kan vi få det bättre, då har vi gjort en fantastisk insats för den enskilde individen. Men vi vet också att det finns stora kostnader förknippade med migrän. Det kan vara sjukfrånvaro, men det kan också vara att man inte presterar på samma sätt som man skulle gjort annars. Och kan man undvika ett antal sjukdagar, kan man prestera bättre, då är det inte bara individen och livskvalitén som är bättre utan då mår hela samhället bättre på något sätt.
Malin: Det är det jag tänker, att allt ni har gjort … Det var kanske en taskig fråga, för det är svårt att sammanfatta det. Men du gjorde det jättebra, Mikael. Jag tänker att allt ni har gjort, allt arbete ni har lagt ner i det här, speglar att ni vet precis det. För man vet ju hur mycket kostnader är förknippade med de här sjukdomarna och hur mycket lidande. Så kan man börja också i det lilla som du sa förut, Sofia, så tänker jag … Det här med egenvården och informationen och att kommer man åt att personer vet att man ska inte äta Alvedon mer än tio dagar i månaden, eller vad det nu är. Så om man bara kan få ut det.
Sofia Swärd: Ja, och det hoppas vi ju. Kunskap är jätteviktigt och en app har inga begränsningar. Den kan ju nå ut till så himla många fler än vad till exempel specialistvården kan ta emot. Och alla ska inte behöva komma dit. Det är ju en av de stora vinsterna: att fler kan ta hand om sig själva på ett tillfredsställande sätt.
Malin: Nästa fråga – och då kan ni få fundera en stund. Ni behöver inte känna att ni ska svara på en gång, men vi har en fråga som vi ställer till alla som vi intervjuar och det är: Vad skulle ni vilja säga till någon med migrän eller annan huvudvärk som är inne i en riktigt tuff period? Har ni någonting som ni skulle vilja skicka med till en sådan person idag?
Sofia Swärd: Om jag är lite personlig? Jag har ju haft diabetes typ 1 sedan i mitten på 1980-talet och det sättet jag levde på då, och det sättet man behandlade diabetes på då, är så enormt stor skillnad mot hur jag lever och behandlar mig själv idag. Från början var det väldigt enkel behandling, och analog, definitivt. Men de senaste åren har det ju verkligen exploderat med tekniska lösningar och förbättringar. För mig var det en revolution i min behandling när jag fick en CGM, som står för kontinuerlig blodsockermätare. Så en liten sensor som sitter under huden och skickar mitt blodsocker till till exempel en app och min insulinpump, med några minuters mellanrum. Det är verkligen revolution för mig, och dessutom kan jag dela det med vården. Så att när jag och min diabetessköterska eller diabetesläkare sitter och tittar på det här tillsammans, så är det så mycket mer värt än de gamla läkarbesöken jag hade förr, innan det digitala kom in. Det blir så himla mycket mer verkligt och ja, det är fantastiskt stor skillnad. Jag får ut så himla mycket mer av den där timmen som jag träffar min läkare en gång om året. Och till alla med migrän så hoppas jag att det är likvärdigt, att det … Dels er podd och vår satsning med Migränappen, om vi ska slå oss för bröstet, men hela migränsatsningen i i VGR. Men alla de här små och stora initiativen som kommer bidrar ju också till mer kännedom för alla om sjukdomen, så jag hoppas att det blir större effekt snart.
Malin: Det skickar vi med. Jättefint! Tack för att du delar med dig!
Mikael Edsbagge: Och jag tänkte att det du beskrev var nog de allra svårast sjuka patienterna med migrän, och där hoppas jag att vi ska kunna ge ett stöd från den offentliga vården som vi inte riktigt har kunnat gjort tidigare och att det blir bättre. Men sen tänker jag också på alla som kanske inte behöver den nivån av vård och kanske inte riktigt är så drabbade, men ändå är påverkade av migrän. Att man får hjälpmedel och stöd för att kunna hantera sin migrän de gångerna man ändå är påverkad. För ett anfall, oavsett om de är många eller få, så är ett anfall ett anfall och man blir påverkad och att vi kan nå ut till många.
Malin: Den biten hjälper ni verkligen till med på det här sättet. Jag vill tacka er så jättemycket för att ni var med idag. Jätteroligt att få prata med er om er del i att nå ut till många fler, och det arbetet ni gör för Västra Götalandsregionen. Och så får jag önska er en fin midsommar!
Mikael Edsbagge: Tack detsamma!
Sofia Swärd: Ja, tack för att vi fick vara med.
Slut på intervju
Malin: Så vad tyckte du om samtalet? Vad har du för spontana tankar?
Leonora: Först och främst är det ju det här med att överhuvudtaget föra dagbok, vilket sätt man än gör det på. Det har vi pratat om flera gånger i podden. Jag har använt en migränapp länge och delat data från den med min läkare. Inte på något modernt sätt, utan jag brukar skriva ut och ta med till min neurolog. När jag var hos neurologen senast så skulle vi utvärdera hur det hade gått sedan jag bytte förebyggande läkemedel. Och då hade jag med mig dagboken för några månader före och några månader efter bytet av medicin, så att vi kunde jämföra. Så det här grundläggande, kalenderfunktionen, kommer man ganska långt på. Sen har ju Migränappen andra funktioner som gör mig väldigt glad och lite ledsen. Glad för att personer får möjlighet att förstå sin sjukdom bättre och berätta om den för sin läkare – för som vi har pratat om tidigare, så finns det ju inga blodprover eller röntgenbilder som kan visa att man har migrän. Och att jag säger lite ledsen, det beror väl på att jag önskar att jag hade haft ett sådant här hjälpmedel som Migränappen för länge sen, innan jag utvecklade kronisk migrän. Och då tänker jag kanske främst på texterna med information om sjukdomen. Att ha pålitlig information så pass tillgänglig. Och att ha den i tid. Du då? Vilka reflektioner har du, så här i efterhand?
Malin: Jag gillar den delen som handlar om att appen kan ”larma” om man kallar det så, eller i alla fall meddela om man till exempel har haft många och täta anfall under en viss period eller om man har tagit mycket anfallsmedicin. Det känns som en bra och konkret funktion att appen säger till mig att “nu är det dags för dig att söka vård”, till exempel. Det blir som att få verktyg att påverka min hälsosituation. Om vi rent hypotetiskt tänker att det kan vara svårt att hänga med i en utveckling, en negativ spiral, av försämring i en migränsjukdom så tror jag att det här är en väldigt positiv funktion eftersom det är lätt att bara öka konsumtionen av anfallsmediciner istället för att stanna upp och tänka “vänta, vad behöver jag göra för att må bättre?”.
Leonora: Verkligen. Man vet ju kanske inte att det finns andra alternativ än att öka konsumtionen. Att det finns förebyggande läkemedel, till exempel. Eller att det finns en risk för läkemedelsöveranvändningshuvudvärk om man använder anfallsmedicin för ofta. En annan sak som jag tänkte på under intervjun är att jag verkligen hoppas att digitaliseringen inom migränvården kommer att utvecklas i alla regioner, kanske främst så att man kan dela data med sin vårdgivare. Där tror jag verkligen att det är som Sofia och Mikael säger, att man får ut mer av besöket för att man kan ta upp det som är relevant just då för just den patienten.
Malin: Ja, det är väldigt viktigt och även Huvudvärkssällskapet lyfte i en artikel i Dagens Medicin så sent som igår behovet av att utveckla digitaliseringen i huvudvärksvården. Jag hoppas verkligen att Migränappen som nu är i bruk kommer användas i fler regioner, så att inte varje region ska sätta sig och uppfinna hjulet. Men vi lyfter också förstås det som Mikael nämnde på slutet och det är kvalitetssäkring, för självklart är det en viktig del i arbetet.
Leonora: Absolut. Och att det forskas på det här sättet att arbeta. Ska vi ta och avsluta för idag? Vi kommer som vanligt att lägga upp avsnittet i textform på vår hemsida. Tack för alla fina mejl vi får, det är jättekul att höra vad ni tycker om det vi pratar om men också att få förslag på nya ämnen. Vill ni höra av er så är vår mejladress info@migränpodden.se.
Malin: Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att spela in podden och publicera avsnitten, för att kunna ha en hemsida och så vidare. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och återigen, tusen tack till er som redan har swishat, det betyder väldigt mycket för oss.
Leonora: Det gör det verkligen! Och vi önskar er alla en glad sommar med så milda symtom som möjligt. Och med många fina stunder. Själv övar jag på att kunna uppskatta sådana även under anfall – ja, anfall av mildare sort i alla fall.
Malin: Väldigt bra påminnelse och jag gillar att du säger “övar”! Jag vill gärna säga att i denna tid som innebär mycket förväntningar, ungefär som jultiden, när vi gjorde det avsnittet, att det är okej att ta det lugnt på sommaren. Annars är det lätt att vi kommer tillbaka till höstens aktiviteter och inte har hunnit med någon vila. Så kom ihåg att bara vara.
Tack för idag, vi hörs snart igen!