Tag: Migrän med aura

  • #25 Samtal med Bodil Karlsson, RISE – om migränvänligt ljus

    I avsnitt 25 av Migränpodden intervjuar vi Bodil Karlsson från forskningsinstitutet RISE. Vi pratar om projektet Migränvänliga ljuskoncept och vikten av inkluderande miljöer som kan anpassas till personer med migrän, men även vara till nytta för andra. Malin och Leonora berättar hur de hanterar ljuskänslighet, och diskuterar om ljus triggar migränanfall eller “bara” orsakar obehag.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Bodil: Så jag tror att man kommer nog aldrig komma i det läget där man säger att lampan är säker och jättebra för alla personer med migrän. Men vi kan hitta lösningar som förmodligen är bra för det stora flertalet med migrän och där finns väl vissa gemensamma riktlinjer. Det man har hittat är att en viss typ av grönt ljus, som är rent grönt ljus då och inga andra färger i, kan vara lite lättare att tåla om man är ljuskänslig på grund av migrän.

    Musik

    Leonora: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 25 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: Det stämmer bra. Det är jag som är Malin och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. 

    Leonora: Ja, så är det. Du, det var länge sen vi spelade in ett avsnitt nu.. Livet kom emellan, kan man säga. Det är jättekul att se dig, det gör mig väldigt glad. 

    Malin: Detsamma, det är väldigt roligt att äntligen ha möjlighet att få till en inspelning. Hashtagg livet har innehållit mycket den senaste tiden. 

    Leonora: Vi har faktiskt hållit igång podden under den här tiden, även om ni inte har fått höra så mycket i lurarna eller högtalarna. Och det har vi gjort på varsitt håll, lite grann. Jag tänkte först säga att det känns lite tråkigt men sen kom jag på att det är fel ord. Eller fel inställning, kanske. För vi har helt enkelt anpassat oss till våra egna och varandras förutsättningar och vågat göra saker på egen hand men för podden. Och det gäller i högsta grad för det här avsnittet. 

    Malin: Just det, vi har ACT:at oss genom även den här perioden och dess innehåll också. Vi har ju också skapat en ny hashtagg med emojisarna bajs och diamant. Så från bajs till diamant. Det blir som en rebus kan man säga.

    Leonora: Just det. Men det var ett stickspår. Vi skulle ju börja berätta om dagens avsnitt. Det handlar om ett forskningsprojekt om migränvänligt ljus – eller förhoppningsvis migränvänligt ljus – som pågår i Göteborg. Och då gjorde vi så att jag åkte till Göteborg för att uppleva den här ljusmiljön, och fota och filma lite till våra sociala medier så att ni kan se vad det är vi pratar om idag. Och då åkte jag själv till Göteborg eftersom Malin inte hade möjlighet att följa med.

    Malin: Precis, och när det blev dags att intervjua Bodil Karlsson, som är projektledare för projektet Migränvänliga ljuskoncept, så var planen att vi skulle göra det tillsammans men jag gjorde det sen på egen hand eftersom du hade ett migränanfall. Båda gångerna, ska vi säga, så två migränanfall. För vi fick göra den här intervjun två gånger, på grund av teknikstrul.

    Leonora: Som vi kommer att få höra i början av intervjun med Bodil så säger Malin att den första inspelningen inte fastnade på “databandet”. Jag skrattade högt när jag hörde det, det är det bästa ord jag har hört på länge. Jag tycker för övrigt att det blev ett jättebra samtal mellan dig och Bodil och jag uppskattar särskilt att du ber henne upprepa teorin bakom det här migränvänliga ljuset. För det är inte alltid lätt, kanske speciellt om man lyssnar på något när man håller på att repa sig efter ett migränanfall, att hänga med i ett samtal om ett ämne som man inte känner till sedan tidigare. 

    Malin: Jag tänker att det inte är så lätt oavsett man har ett migränanfall eller ej. Det här är klurigt på ett annat sätt än de ämnen vi haft tidigare.

    Leonora: Du, innan vi lyssnar på intervjun med Bodil så undrar jag: hur tänker och känner du kring ljus och migrän? Är du ljuskänslig och i så fall när? Upplever du att ljus kan trigga anfall eller är det bara besvärligt och obehagligt?

    Malin: Jag är ljuskänslig, allra mest för sånt ljus som kommer från fel vinkel, så blänk, bländningar och blixtrande ljus. Jag behöver byta plats om det hamnar fel, behöver solglasögon med styrka osv. Det kan lätt trigga igång anfall från ingenstans – från att ha varit utan anfall en vecka – om jag hamnar vid en arbetsplats där det kommer sol bakifrån en dataskärm till exempel, annars är ljuskänsligheten värst under pågående anfall. Jag är inte rädd för ljus men jag tänker att det är en sak jag inte ska slarva med, som med starka dofter ungefär, och med slarv menar jag att det är bra att visa omsorg för mig själv. Men jag kan också nämna att jag en gång satt på en konferens med olika patientföreningar och blev så glad för det fanns en del av rummet där det var nedsläckt i taket. Vad skönt, där satte jag mig med min laptop. Men då fick jag veta av ett ombud från elallergikernas förbund att där fick jag inte sitta. För i den delen fick man inte använda några elektriska apparater. Och det borde jag förstå! Så behov kan ju krocka. Det kan vara svårt att visa sig själv omsorg i en grupp. Du då, Leonora?

    Leonora: Jag måste … Det här är en parentes, vi kanske får klippa bort det här, men du vet vad jag ska fråga, va?

    Malin: Ja, jag tror det. Men fråga ändå.

    Leonora: Elallergi?

    Malin: Evidens?

    Leonora: Att det inte finns evidens för att elallergi existerar, är det vad du säger?

    Malin: Men nu kanske vi får folk på oss. Det var inte det som var meningen, utan vad jag menar är att om man har ett behov och för fram det kanske man ska försöka göra det och ändå försöka vara ihop med andra. Men det här kommer vi faktiskt in på lite i samtalet med Bodil.

    Leonora: Ja, det gör vi. Du, ljus! Jag var väldigt rädd för ljus i fem, sex år efter att jag hade utvecklat kronisk migrän. För jag trodde ju att det triggade migränanfall så om jag gick ut, vi säger att jag gick ut i en grå och regnig dag när solglasögon och keps inte behövdes, och sen blev det soligt så blev jag så himla stressad. Stressad är väl egentligen för lite, jag blev verkligen rädd för att det skulle trigga migränanfall. Så det tog ju flera år för mig innan jag insåg att jag har migränanfall nästan varje dag. Det är inget särskilt som triggar dem utan det är en sjukdom som jag har och den här sjukdomen har tyvärr under åren utvecklats på ett sätt som innebär att jag nästan alltid är i någon av de här migränfaserna som man brukar prata om.

    Malin: Mm. Och nu står det inte så här i manus men jag bara frågar, fick du hjälp att komma till den här känslan av att så här är det ändå, att bli av med den rädslan?

    Leonora: Mm, ja, på sätt och vis fick jag det, för det här var ju efter att jag hade börjat gå den här smärtrehabiliteringen där jag för första gången fick lära mig Acceptance and Commitment Therapy. Så det hade väl egentligen börjat med rörelse, rörelserädsla, att vara rädd för rörelse, för att det skulle trigga migränanfall. Men jag hade ju ändå migränanfall hela tiden, fast jag inte rörde på mig särskilt mycket. Och så förr eller senare så kopplade jag över det här även till ljus och till ljud och till dofter. Att jag kanske tycker att det är väldigt, väldigt besvärligt, att jag kanske mår illa av dofter och även starka ljud mår jag illa av, men det var ju inte det som triggar anfall för anfallen kommer ändå.

    Malin: Du kunde överföra det på flera olika områden.

    Leonora: Ja men precis. Så det var så det gick till. Och det var väldigt skönt att inte längre ha ångest över de här sakerna. På riktigt ordet ångest alltså, inte som människor använder det som ett ord som bara slängs runt. Det vet ju du.

    Malin: Just det, för det är ett stort arbete, tänker jag.

    Leonora: Ja, det var väl därför det tog flera år.

    Malin: Ja, och vi pratar ju om det här ofta. Men jag tänker också att det är inget lättvindigt prat, även om det kan låta så.

    Leonora: Nej, nej.

    Malin: Det är ett arbete liksom.

    Leonora: Vi pratar om åratal av små, små, små pusselbitar – riskorn, i mitt fall. Som till slut blev det här då.

    Malin: Jättespännande. Tack för att du berättar.

    Leonora: Tack för att du frågar.

    Malin: Vi har pratat om migränfaserna tidigare men vi kan ta och upprepa dem för det är ganska intressant. Vi har förfasen, det som på läkarspråk heter den prodromala fasen, när man börjar känna att ett anfall är på väg. Den fasen kan pågå ganska länge, och innebära olika saker för olika människor. Det kan vara att man känner sig trött och irriterad, börjar få svårt att koncentrera sig, känner ett sug efter viss mat eller kanske känner nacksmärta. Både det här med att man är sugen på viss mat och att man har ont i nacken kan ju tolkas som utlösande faktorer. Många tror att “ja, men jag åt choklad och sen fick jag ett anfall så det är choklad som triggar anfallet” eller “jag var så spänd i nacke och axlar, det är nackont som triggar mina anfall” – när de sakerna i själva verket är tecken på att anfallet redan har börjat. Jag kan ju också nämna att jag var på ett läkarbesök igår med min son som vi intervjuade i podden i ett avsnitt, han berättade om sin migrän. Då beskrev jag för läkaren att han ofta är sur och irriterad innan ett anfall – nu slår det mig att det är ju förfasen av ett anfall. Det är fint när man lär sig saker! Vilken bra podd det här är!

    Leonora: Ja, det kan vara svårt att lista ut vad som är vad för en enskild individ. Vi tar nästa fas och det är aura, för de personer som upplever det. Och det är ungefär en tredjedel av dem som har migrän. Jag trodde länge att aura enbart var synstörningar, till exempel att man ser blixtar och sicksackmönster, ser suddigt eller ser ett hål i synfältet. Men det kan också vara stickningar och domningar i olika delar av kroppen, att man får svårt att prata och att styra kroppen. Aurafasen varar oftast i ungefär fem minuter till en timme. 

    Malin: Du insåg väl att du har aura först för några år sedan? Då hade ju redan haft kronisk migrän länge. 

    Leonora: Ja, eller, det var min neurolog som insåg det. Jag hade börjat få symtom som jag själv mest tänkte berodde på vanliga variationer i anfallen. Min migrän har förändrats mycket genom åren. Men det var just att jag började se suddigt och dubbelt i början av anfall och att jag hade svårt att få fram ord, att prata ordentligt. Och som sagt så förknippade jag aura med de här vanligaste sömnstörningarna, typ flimmer och sicksack, så jag kopplade inte ihop mina nya symtom med det.  

    Malin: Ah, det är ju intressant.

    Leonora: Ja, det finns ständigt nya saker att lära sig om den här sjukdomen. Både generellt – vad är det här för sjukdom? – men också hur den påverkar en själv. Men ja, sen har vi den akuta fasen.

    Malin: Precis, och det är väl den som de flesta förknippar med ett migränanfall: smärta, illamående, kräkningar, känslighet för ljud, ljus och dofter, ångest. Olika för olika personer förstås, och kan även skilja sig åt från anfall till anfall. Det är ju ofta bara detta som beskrivs när man försöker läsa sig till vad migrän är.

    Leonora: Så är det. Och så efterfasen, det som heter den postdromala fasen, då själva anfallet har klingat av men man fortfarande har svårt att fokusera, är känslig för sinnesintryck och upplever en trötthet som inte går att vila bort. Men man ska inte glömma den interiktala fasen, det vill säga fasen mellan migränanfall, för har man migränanfall ofta så kan man också ha symtom mellan anfallen. Alltså att man även då är känslig för ljud, ljus och dofter. Att man har svårt att fokusera och är väldigt trött. Känner oro och rädsla för nästa anfall, vilket ju är en enorm börda som man ibland inte tänker på. Det här med att ständigt vara på sin vakt, att vara rädd, att ha en plan B och C och D för att ta sig igenom vardagen. Men det var ju ljuset jag skulle komma till. Det blev en lång omväg genom migränens faser. Att till slut så insåg jag att ja, jag är väldigt känslig för ljus även mellan migränanfall, under den interiktala fasen, men ljuset är inte något som triggar anfallen. 

    Malin: Ah, just det. 

    Leonora: Jag tycker att ljus kan vara väldigt besvärligt och obehagligt men jag är inte rädd för det längre, utan det går mest ut på att jag försöker göra min miljö så behaglig som möjligt. Och det är nog det som är så spännande med det här projektet, att det handlar om att försöka skapa en miljö där ljus kan vara positivt och inkluderande istället för något negativt och exkluderande för personer som är känsliga för det. Och det behöver förstås inte enbart vara personer som har migrän.

    Malin: Nej, det tycker jag var så bra. Det är nog viktigt om man ska kunna gå vidare med det här också, alltså om det ska nå ut, att det går att visa att det är just inkluderande.

    Leonora: Men du, ska vi ta och lyssna på intervjun med Bodil? Och vill ni se några exempel på vad det är för slags ljus som Bodil beskriver så kan ni kolla våra sociala medier: vi finns på Instagram, Facebook och Linkedin

    Malin: Så är det. Då så, här kommer en intervju med Bodil Karlsson.

    Start på intervju med Bodil Karlsson

    Malin: Välkommen till Migränpodden, Bodil Karlsson. Du är psykolog i grunden och arbetar på RISE som står för Research Institutes of Sweden, och där är du projektledare för projektet Migränvänliga ljuskoncept. Ena halvan av Migränpodden, Leonora, har varit hos er i Göteborg och testat det förhoppningsvis migränvänliga ljuskonceptet på plats och det ska vi prata om lite senare Vi har pratat om det en gång förut men då fastnade det inte på databandet. Nu gör vi ett nytt försök och det är jättetrevligt att träffa dig igen på det här sättet och du får jättegärna börja med att berätta lite grann om dig själv.

    Bodil: Tack så mycket och tack för att jag får vara med här. Det känns jätteroligt att få prata om detta viktiga ämne. Jag har ju läst psykologi som sagt och inte varit behandlande psykolog utan har läst teknik och psykologi. Och sen har jag jobbat som forskare på RISE och gör det med människa-/teknikfrågor och, däribland det här projektet som vi har om migränvänliga ljuskoncept.

    Malin: Och om vi blir lite mer personliga sådär för att ge lyssnarna en bakgrund, ungefär hur gammal är du och var bor du någonstans? 

    Bodil: Jag är ju 50 år och bor i Göteborg.

    Malin: Och hur hamnade du inom just det här området?

    Bodil: Jag har ju alltid varit nyfiken på mänsklig perception och skillnader i mänsklig perception av färg och ljus och den typen av frågor. Samtidigt som jag har arbetat. När jag började på RISE så arbetade vi just med upplevelse av belysning och då hittade vi en artikel som beskrev att vissa typer av färgat ljus kan vara bättre för människor med migrän. Och då tänkte vi att det här verkar ju spännande. Var finns det här att få tag på om man vill ha dem? Då fanns det ju inte riktigt, så då tänkte vi att det kanske man kan ändra på.

    Malin: Och om vi går tillbaka till RISE. Vi beskrev vad det står för men vad är RISE för någonting?

    Bodil: RISE är ju ett svenskt forskningsinstitut som jobbar med hållbarhet i samhälle och näringsliv i Sverige. En otroligt viktig del av hållbarhet är ju den sociala hållbarheten och där tänker jag att det här arbetet som vi gör med migrän är en del av det eftersom det är så otroligt många som är drabbade och man kan på detta sätt arbeta för inkludering genom den fysiska miljön.Vem som kan vara och vistas och trivas i olika typer av miljöer och kunna vara sitt bästa jag i olika miljöer.

    Malin: Just det, så det blir som ett uppdrag på gruppnivå nästan fast det egentligen är den enskilde som har sjukdomen, kan man säga så?

    Bodil: Det kanske man kan, faktiskt.

    Malin: Nej, men på något sätt att det gagnar en hel grupp.

    Bodil: Ja, det gör det. Vi har ju sett också med de ljuskoncepten som vi har tagit fram att det gagnar ju inte bara personer med migrän utan när man designar någonting med principen universell design där man tänker att man designar för en speciell grupp som har ett visst problem så kan det också vara till nytta för andra som inte har det problemet. Och det tänker vi är något positivt att man kan använda en svårighet till att bli någonting bra istället.

    Malin: Just det. Och när ni började det här arbetet, du sa att ni märkte att den här belysningen fanns egentligen inte tillgänglig, varifrån kom idén att börja undersöka det? 

    Bodil: Det fanns ju lite ska jag säga, lite i USA. Idén kom ju från amerikansk forskning på Harvard där man har tittat på hur människor reagerar på olika typer av ljusfrekvenser eller ljusfärger och även tagit fram en sorts lampa som finns att köpa, men man får beställa den då från USA. Sen tänker vi att det räcker inte med bara en sorts lampa utan man behöver olika typer av belysningslösningar för olika tillfällen. Kanske behöver man något hemma, något på kontoret, ett för möten och ett för att läsa framför skärmen eller så.

    Malin: Det var där ni började egentligen, att det fanns forskning man hade tagit fram en lampa som du säger som fanns att beställa, men ni ville titta på det närmare, hur man kunde utveckla det.

    Bodil: Ja men precis och se vad vi kunde göra här i Sverige för det här var ju väldigt svårtillgängligt här för om du går till affären så är det inte så att du hittar en migränvänlig lampa. Och det gör vi fortfarande inte heller men vi hoppas komma en bit på vägen och har gjort det kanske med armaturlösningar i alla fall. 

    Malin: Och vad krävs för att en lampa ska anses vara migränvänlig? Eller ett ljuskoncept?

    Bodil: Det är en jättebra fråga då. Det första är att man ska tänka på, tänker jag, är sin egen upplevelse och vad man själv mår bra av och vara lyhörd inför sin egen kropp och respektera det. Det finns individuella skillnader och det ska man verkligen tänka på. Så jag tror att man kommer nog aldrig komma i det läget där man säger att den här lampan är säker och jättebra för alla personer med migrän. Men vi kan hitta lösningar som förmodligen är bra för det stora flertalet med migrän och där finns det väl vissa gemensamma riktlinjer. Det handlar om, det man har hittat är att en viss typ av grönt ljus, som är rent grönt ljus då och inga andra färger i, kan vara lite lättare att tåla om man är ljuskänslig på grund av migrän. Och sen handlar det också om ljusets placering och form i rummet. Att man vill gärna ha en lite dämpad belysning, kunna reglera intensiteten själv och inte synlig ljuskälla. Sen interagerar ju belysningen med rummet också att man kan jobba med lite mer dämpade material, inte så mycket reflexer och blänk och högblanka ytor. För då kan man också bli bländad eller uppleva för mycket ljus. Så att det är ett samspel mellan belysningen och rummet som man får tänka på. 

    Malin: Just det. 

    Bodil: Men kärnan kan man väl säga är att jobba med färgen och ljusstyrkan och sen reflexer.

    Malin: Du pratade om, när vi pratades vid förra gången, om det här med smalspektrumljus.

    Bodil: Ja, men precis, monokromt ljus man ju kalla det då. Och monokromt betyder, mono är en och krom är färg, så enfärgsljus. När vi har vitt ljus som finns i glödlampor eller inte glödlampor nu utan LED-lampor så är det ju inte egentligen vitt utan det är alla regnbågens färger som tillsammans blir vitt. Så att där finns ju också grönt ljus i det. Och när de flesta färgade lampor har lite spår av andra färger i sig, man kan säga att det är liksom som spår av nötter i en chokladkaka.

    Malin: Ja, just det.

    Bodil: Så kan innehålla spår av nötter. Men här ska man alltså ha ett rent ljus som inte innehåller spår av andra färger kan man säga och poängen är att man ska skala ner så att det blir bara grönt då och är smalspektrum ljus.

    Malin: Och finns det liksom, vet du om de gjorde det på Harvard eller så gjorde man magnetröntgen eller någonting för att se hur hjärnan påverkades av det här ljuset eller är det överkurs?

    Bodil: Det är absolut inte överkurs och det har gjorts sådana studier där man har lagt människor i magnetröntgen och sedan sett vilka hjärnområden som aktiveras. Jag känner inte till om man har gjort det med migränpatienter men det man har sett i vissa studier är ju att olika typer av hjärnområden aktiveras beroende på vilken ljusfärg eller ljusfrekvens som du strålas med. Ja, jag glömde en viktig sak och det är ju flimmer också. Lampan ska vara flimmerfri. 

    Malin: Just det! Tänk vad intressant att få en märkning på lampor. 

    Bodil: Ja, visst vore det!

    Malin: Ja, innehåller inte spår av andra färger än grön. Eller flimmer.

    Bodil: Ja. 

    Malin: Det måste ju vara andra än personer med migrän som har nytta av det här, som personer med epilepsi eller personer med NPF. Vissa personer med autism kan ju vara väldigt känsliga för intryck.

    Bodil: Ja, men visst, jag tror verkligen att det här är något som man behöver gräva djupare i. Flimmer är ju något som kan störa väldigt många men också ljusets färg påverkar mycket mer än vad man hittills har trott.

    Malin: Och hur ser, nu snöar jag in lite på det här med magnetröntgen, men hur ser evidensen ut? Hur presenterar man det här vidare? 

    Bodil: Precis. Det har ju gjorts både studier för akut lindring och för förebyggande.

    Malin: På migrän då, pratar vi?

    Bodil: Ja, på migrän. I en studie så lät man folk exponeras för det här gröna ljuset då två timmar om dagen i sex veckor medan en kontrollgrupp fick exponeras för annat ljus då, vitt ljus, i sex veckor. Och så fick de skatta hur de mådde och så vidare och sen så bytte man. Då visade det sig att de som fick det gröna ljuset upplevde bättre livskvalitet och mindre smärta och så. Men det är en liten studie. 

    Malin: Hur många får man att ställa upp på det?

    Bodil: Nu minns jag faktiskt inte exakt hur många det var i den studien men det var inte hundratals i alla fall utan det var färre.

    Malin: Man förstår ju om människor å ena sidan såklart brinner för att hjälpa till och hjälpa forskare att lösa det här, å andra sidan kanske inte vill försämra sin migränssjukdom.

    Bodil: Men de här upplevde som bättre och ville behålla belysningen efteråt. 

    Malin: Men det är ju fantastiskt.

    Bodil: Det var inte med i rapporten men vi hörde det informellt av forskarna som hade gjort det och det är väldigt positivt, tänker jag. 

    Malin: Det är väl det bästa resultatet man kan få, är det inte det? Det blir ju så intressant det känns ju så viktigt att just göra det på det här sättet, att det görs på riktigt om man säger så. Så det inte blir det här som – Leonora och jag har ju lite av ett korståg gentemot geschäftet inom migränbranschen. Och då blir det ju ännu viktigare med – då menar jag inte er – jag tänker det här som säljs. Människor som vill tjäna pengar på oss med migrän tänker jag, med alla de här flumprodukterna, det alternativa. Men då är det här ännu viktigare som det faktiskt finns evidens för, det är viktigt att framhålla det. Och det är det vi försöker sprida kunskap om, det som görs som är bra.

    Bodil: Ja, det är fantastiskt fint att ni sprider den här kunskapen. Sen tänker jag att den viktigaste evidensen är ju du själv. Det vi forskare kan göra är att se vad som funkar på gruppnivå, men var och en har sin egen resa att göra och det kan finnas individuell variation, tänker jag.

    Malin: Så är det ju men jag tänker att det måste mätas någonstans kanske också.

    Bodil: Det måste det.

    Malin: Men ert team på RISE består ju av flera olika professioner, eller hur? Det är lite intressant. Vill du berätta, vilka är ni som arbetar tillsammans?

    Bodil: Ja, det är dels jag och kollegor på RISE och då är vi beteendevetare, arkitekt och också samhällsvetare. Så de mjuka områdena. Sen jobbar vi ju tillsammans med belysningsföretag också i detta projektet för att få fram verkliga produkter då. Vi har jobbat med Fagerhult för armaturlösningar och med Monochrom för att hitta mer privata lösningar som du kan ha hemma. Och sen även med Lunds universitet och professor Thorbjörn Laike som har jobbat med belysning mycket länge och upplevelse av ljus och miljöpsykologi.

    Malin: Just det och när du pratar om armatur, det är ju då lampor, eller hur?!

    Bodil: Ja, en armatur är ju en lampa som är integrerad i byggnaden som ofta publika byggnader köper, skolor och företag och den typen av, som man hittar i taket där.

    Malin: Och har du någon spaning, hur långt är ni ifrån att det finns färdiga armaturer eller mindre lampor att köpa?

    Bodil: Ja, men det är nära. Armaturer finns att köpa för där har vi faktiskt tagit en lösning som fanns i ett annat sammanhang som används på sjukhus vid operationsbelysning som är färgad då som man kan ställa in. Så den lösningen finns, det är bara att vi tillämpar den inom det här området och såg att den kan vi ha här, så den finns på marknaden idag. 

    Malin: Är det någon som har köpt den? 

    Bodil: Ja, då får man prata med Fagerhult, jag håller mig utanför det, jag är forskare på detta.

    Malin: Jättebra. Jag blir bara nyfiken om det har börjat säljas. .

    Bodil: Ja men det säljs för andra tillämpningar och skulle kunna säljas till denna tillämpningen också om man vill. 

    Malin: Spännande!

    Bodil: Ja det är jätteroligt. När det gäller de andra typerna av lösningar så finns det ju på marknaden också. Som vi kanske inte känner till också ska jag säga. Jag har inte hundra procent insyn i det. Men det vi har där är prototyper av en bordslampa och en läslampa. Och även ett par glasögon med ljus i som man kan prova. Sen har vi en slags ljusdom med ett enfärgat ljus i som man, hur ska vi beskriva den så att man kan se den framför sig? Det är som en slags hårtork, en sån 70-tals hårtork som man tar på sig över ansiktet så man badar i ljus och det blir ett slags ljus-spa.

    Malin: Men är det den som Leonora provade?

    Bodil: Ja, den provade Leonora. 

    Malin: Ja, oj förlåt, nu boxar jag till här för att jag blir exalterad, som, ja men den har vi bilder på på vårt Instagram tror jag, hon ligger som i ett bowlingklot.

    Bodil: Ja, ett bowlingklot kan det se ut som utifrån. Och i den då upplever man, då ser man ju inte något rum eller är man ju en värld av ljus och kan då välja exakt den färg man vill ha. Och den tänker vi vara då en förebyggande åtgärd och där vill vi fortsätta och undersöka hur människor upplever det här på ett mer strukturerat sätt. Att vara i den här ljusdomen.

    Malin: Och då ställer jag frågan, utifrån då om man tänker så här, nu tänker vi att man är en migränperson som är ljuskänslig, det är ju många. Om man då tänker så här, hur kan man få för sig att göra ett bowlingklot av ljus till personer med migrän? Vad är meningen egentligen? Hur kan det vara förebyggande? 

    Bodil: Ja, det var ju en liknande lösning som man hade haft i en amerikansk studie, ett GANS-fält kallar man det, ett homogent fält av ljus. Man hade då tagit in migränpatienter och de hade fått prova på de här olika sorternas ljus. Då hade man upplevt smärtlindring i det gröna ljuset, GANS-fältet. Så det är ganska mycket ljus som de patienterna hade fått, trots allt då.

    Malin: Trots allt, det är jätteintressant. 

    Bodil: Ja, det är spännande, så vi tänker att man kan prova. Och sen är man ju olika ljuskänslig också i olika faser av sjukdomen Det här är ju inte tänkt att man ska komma när man har riktigt ont och mår illa och så. För då kan det ju bli besvärligt. Utan när man känner sig kanske ganska bra. Och se om man kanske kan få en ökad självkännedom om det är vissa färger som jag reagerar på mer än andra och så.

    Malin: Ja, att man kanske då kan välja.

    Bodil: Ja, man kan välja helt själv vad man vill se. Och det kan ju bara den idén att man kan välja, tror jag kan vara väldigt bra. För personer med migrän kan ju annars intrycken vara överväldigande och komma lite invasivt så. I den här miljön så styr du helt och exakt vad du vill se och det är bara ljus då och du kan välja vilken färg det är. Så det är väldigt, väldigt kontrollerat och den här upplevelsen av kontroll kan kanske också vara terapeutisk.

    Malin: Ja, just det, bara det, att välja själv. 

    Bodil: Ja, att få en paus från de här ostrukturerade intrycken till något som är väldigt, väldigt styrt då.

    Malin: Och tanken, om du bara berättar igen. Färgen ska, vad gör den i hjärnan?

    Bodil: Ja, man vet nog inte exakt men man tror att den går in genom ögat, in genom näthinnan och de receptorer som finns där. Och sen in i hjärnan och följer en väg så att man inte registrerar det som ett synintryck, eller det gör man också, men det finns också en väg som är osynlig som går bak till smärtcentrum och påverkar det. Så tror man att det här gröna ljuset fungerar.

    Malin: Fortsätt, det är jättespännande.

    Bodil: Ja, det är spännande. Sen ser man ju också att det är grönt och ett synintryck skickas ju då från ögat och sen bak till de bakre delarna i hjärnan och sen fram igen till frontalloben och det är där man blir medveten om att man ser. Ja, då ser man att det här var grönt eller att det här var ett äpple eller vad det nu kan vara. Sen finns det också sådana icke-visuella vägar i hjärnan där alltså synintryck går in genom ögat men vi ser dem inte i klassisk bemärkelse men vi känner dem i kroppen.

    Musik

    Malin: Du nämnde lite kort tidigare det här med att ni jobbar med olika typer av lösningar. 

    Bodil: Mm. 

    Malin: Att det ska finnas både armaturer till taket som du sa, men även till exempel arbetsbordslampor. Vill du utveckla det lite grann?

    Bodil: Ja, men precis, vi tänker oss att man behöver flera olika lösningar till olika personer, till olika tillfällen. Om man tittar just på det här migränvänliga – man kan se ljuset som mat för hjärnan. Människor kan ha lite olika kostpreferenser. Personer med migrän behöver kanske en specialkost och då har vi en speciell ingrediens som vi kan kalla potatis. Och den potatisen består av ett visst frekvensinnehåll, flimmerfritt och lite dämpat och reglerbart. Och sen kan man servera den här potatisen på lite olika sätt. Man kan ha en potatisgratäng om det ska vara lite finare och så kan man ha potatismos till vardags. Och det är så jag tänker att vi behöver olika ljuslösningar också. Vi behöver en lösning hemma när du sitter och läser, en när du är på jobbet och har möte, en när du sitter med datorn. Så att det behövs olika lösningar för olika tillfällen och också att det ska kunna passa med andra personer när man är i sociala sammanhang så kanske inte alla tycker om den här typen av lösningar utan att det då kan finnas möjlighet att ställa in och anpassa så att man kan mötas.

    Malin: Ja, apropå det där med om det nu ska vara en lösning på gruppnivå eller inte så är det klart att det måste passa gruppen/samhället som man säger. Man kan ju inte knuffa bort människor heller.

    Bodil: Nej, det kan man inte och det där är ju en utmaning hur man ska lösa det. Just i vårt konceptrum som man gärna får besöka, ska jag säga. Det finns på Chalmersområdet på AWL, Active Working Laboratory, så har vi gjort en lösning där det är rent grönt ljus i en sida av rummet och sen så lite dämpat ljus i andra sidan av rummet. För att man ska kunna vara i samma rum men ha olika behov. Det blir ju en kompromiss, det blir inte det här rena ljuset som man egentligen behöver. Men kanske bättre än en traditionell lösning. Och sen har vi också jobbat med vanlig ljusdesign eller vad man ska säga, att man riktar ljuset uppåt och belyser väggar och textilier och inte direkt ner på människan. Och då blir det lite lättare stämning i rummet. Och det här har ju varit uppskattat även av andra. Och när jag säger vi här så skulle jag väl egentligen säga Kjell Wallin på Fagerhult, för det han som har designat rummet. Och sen har vi arbetat en del också med att fixa inredning och så.

    Malin: Men är det några arbetsgivare eller företag som har visat intresse för att komma och titta eller att kanske implementera en del av det här på sina arbetsplatser?

    Bodil: Där är vi faktiskt inte än, ska jag säga. Men där har vi ju ett arbete att göra, att berätta om att det här finns. Och det vi gör idag är ju ett led i det. För att visa intresse för något så måste man ju veta att det över huvud taget finns och jag tror att okunskapen är ganska stor än så länge. Om man visste att det fanns lösningar som kan vara bra så kanske man väljer dem men där vi är nu är att vi ska jobba med att berätta att det finns alternativ.

    Malin: Just det, precis, för ibland upplever jag att det kanske också hamnar ganska mycket på den enskilde att berätta. Jag har de här behoven, jag mår dåligt på grund av det här. En del, och särskilt migränpatienter, är ganska duktiga på att hitta lösningar eller idéer. Men att börja slåss gentemot en arbetsgivare eller någon annan, det tar ju också ganska mycket energi. Det skulle ju vara intressant ändå att tänka hur lyfter man det vidare, ge det som förslag eller göra det möjligt.

    Bodil: Ja, det är jätteviktigt att få ut detta på olika sätt. Genom att skriva genom att göra det vi gör idag jag. Och sen så händer det ju väldigt mycket nu i och med att lysrör förbjuds och många fastigheter kommer att behöva byta belysning. Så just nu finns det ett window of opportunity på väldigt många platser för att man ändå ska byta och då blir det ju ändå en kostnad.

    Malin: Ja, men verkligen, sen hoppas jag i mitt stilla sinne att man kanske börjar ta steg från dessa förbaskade kontorslandskap. Att vi kan få våra egna små bås eller arbetsrum igen för att lugna ner stressnivåer, ljudnivåer och sånt. Då kanske det är lättare att få igenom att man kan få en arbetslampa eller en bättre belysning anpassad för den enskilde också om man har den typen av jobb där man sitter på kontor. Men det är ju också så att det är väldigt olika var vi jobbar. 

    Bodil: Ja, det kan ju också finnas väldigt många olika villkor där som kan vara svåra att styra med belysningslösningar. Men sen finns det ju också armatursystem som är mer individanpassade, där man kan styra varje armatur för sig.

    Malin: Just det.

    Bodil: Men sitter man i ett stort öppet rum, då spiller ju ljuset över, så är det ju. Och även dagsljus kommer in. Man får tänka kreativt och utanför boxen ibland och kanske skapa boxar för dem när det behövs. 

    Malin: Och jag funderade på om skulle vilja hälsa på hos er, anmäler man, ringer man till er? Eller hur gör man?

    Bodil: Men då tar man kontakt med mig via min mail bodil.karlsson@ri.se så tar jag emot i mån av tid och möjlighet

    Malin: Jag ville också fråga om den här lampan vi har sett. Jag funderade på också, apropå det här att vi försöker uppmärksamma att man kanske inte ska igång och köpa allt som det säljs i handeln som sägs att man botar migrän och så. Har du sett den lampan som heter Allay lamp som sägs att den är grönt ljus för migrän på sociala medier. Är det samma typ av lampa som ni har eller samma typ av ljus som ni har? Eller skiljer den sig? Håller den vad den lovar, det kan du inte svara på förstås. Men jag tänker om det är samma typ av lampa?

    Bodil: Jag kan inte uttala mig om det för jag vet inte hur den är byggd men jag vet att den är byggd med syftet med samma teoretiska grund. Sen kan jag inte uttala mig om själva lösningen men jag gissar att den är bra. Det är ju professor Rami Bernstein som står bakom den här som har gjort de här studierna. Och lampan var ju en följd av att han såg att det här verkar funka. Vi behöver göra någonting. Så att det är forskningen som ligger till grund för utvecklingen av det. Sen kan man laborera såklart med formen på ljuset tänker jag för olika tillfällen. Den har ju formen av en cylinder och då sprids ju ljuset cylindriskt ut från lampan. Det kan ju vara lämpligt i vissa situationer. I andra situationer kanske man vill ha mer av ett omfältsljus eller en riktad belysning så att det beror på situationen, tänker jag, om den passar. Om man vill läsa en bok kanske man vill ha ett mer riktat ljus men jag tänker att man får prova sig fram där. Jag tycker det verkar bra men jag kan inte uttala mig om det.

    Malin: Ja, men den har alltså samma vetenskapliga grund.

    Bodil: Ja, det har den.

    Malin: En annan fråga är, vad har ni fått för reaktioner på projektet? Hur tas det emot av migränvärlden, så att säga?

    Bodil: De reaktioner vi har fått tycker jag är väldigt positiva Att det här är ett nytänk. Det finns ju människor som inte kan mediciner till exempel eller inte vill ta mediciner och det är bra om det finns alternativ. Vi har även fått höra kommentarer som att man kanske tycker att det här kan vara bra från tiden man har tagit sin medicin till att den kickar igång. Så i ett litet mellanrum där man kanske är extra känslig och behöver en lösning. Och då kan ett sånt här rum vara väldigt bra att gå till om det finns på arbetsplatsen till exempel. Man känner sig ändå ganska bra, det är inte så att man behöver gå hem, men kanske behöver det lite lugnare. Sen är vi också väldigt tacksamma för Pfizers pris i samarbete med Huvudvärksällskapet som vi har fått för att skriva om detta, för att beskriva forskningen om grönt ljus och migrän. Så det har uppmärksammats positivt och det är vi jätteglada för att det har blivit så.

    Malin: Och ni samarbetar med Migränmottagningen på …

    Bodil: … på Sahlgrenska, ja, med Mattias Linde där som gör ett fantastiskt arbete. Och han har ju varit ett otroligt stöd i detta.

    Malin: Mm, vad roligt. Men Bodil då tackar jag så jättemycket din tid idag. Och för din tid för två veckor sedan. 

    Bodil: Tack!

    Malin: Jag har ett strulande wi-fi här hemma, jag får ringa någon leverantör tror jag. Men vi är jätteglada att du ville vara med och jättespännande att få ta del av ert viktiga arbete på RISE. Och vi ser fram emot att höra hur det går framåt också.

    Bodil: Ja, och tack för att vi fick vara med och tack för att ni vill hjälpa oss att sprida den här kunskapen som vi hoppas ska bli till nytta för någon. Att få livet att bli lite, lite bättre. 

    Malin: Absolut, det tror jag säkert.

    Slut på intervju med Bodil Karlsson

    Leonora: Ja, det var vår intervju med Bodil Karlsson på forskningsinstitutet RISE. Malin, har du några tankar kring samtalet med Bodil såhär i efterhand?

    Malin: Ja, jag tycker att det var jätteintressant att få fördjupa mig i det här och roligt att få intervjua Bodil. Vi gillar ju båda när det finns en vetenskaplig grund och det gör det här. Underlaget i den svenska studien är inte jättestort men så är det ofta i starten av något. Det är ju spännande med ett komplement, om man kanske särskilt då tänker förebyggande behandling, till läkemedel. Vi har ju fått låna en lampa och får försöka utvärdera den. Jag tycker också att man ska ta chansen, om man är intresserad, att kontakta Bodil. Det kanske är någon som vill göra ett studiebesök. Du då, Leonora?

    Leonora: Jo, jag hade ju rejäla migränanfall både de gångerna då du intervjuade Bodil. Och i min blåslagna hjärna tänkte jag att “varför gör vi det här avsnittet”? Vad spelar ett sådant här projekt för roll för mig eller för den lyssnare som ligger helt utslagen och illamående just idag och kämpar med att försöka få i sig vätska? Det är ju, tycker jag i alla fall, svårt att se helheten och att tänka långsiktigt – ja, att tänka överhuvudtaget – under migränanfall. Men när jag inte är i den där akuta fasen så tänker jag tvärtom, att vad glad jag är att det görs saker inom olika områden. Bodil nämner i intervjun att RISE jobbar med hållbarhet i samhälle och näringsliv i Sverige och att den sociala delen av hållbarhet är så viktig. Och där kommer det här projektet in genom att försöka anpassa fysiska miljöer för att inkludera den väldigt stora grupp människor som har migrän. Det visar på ett intresse och ett engagemang och det ger mig hopp om framtiden. 

    Malin: Ja, Bodil och jag hade ett sidospår efter intervjun där vi diskuterade mer kring arbetsplatser och försökte komma med idéer vilka de borde kontakta för att nå ut bredare. Kanske kan fackförbund, skyddsombud, Arbetsmiljöverket vara intresserade. Det handlar ju om vilka som ska bekosta armaturer och lampor. Eller om man går över på individen började vi fundera på om det skulle kunna upphandlas och förskrivas som ett hjälpmedel. Det här var ju verkligen bara tankar och brainstorming men jag tror att man måste börja nånstans.

    Leonora: Jag såg förresten att Myndigheten för arbetsmiljökunskap gör en kunskapssammanställning just nu, om hur man kan göra arbetsplatser och arbetsuppgifter mer hjärnvänliga. Kognitiv ergonomi, kallas det. Du känner säkert till det begreppet, men jag har inte hört det tidigare. Det kanske kan vara intressant att hålla koll på det, för den som kanske vill uppmuntra sin arbetsplats att se över den fysiska miljön.

    Malin: Ja, det är ju jättebra, även om det väl inte handlar om just migrän, utan om en hjärnvänlig miljö generellt, eller hur?

    Leonora: Ja, precis. Och tanken är att kunskapssammanställningen ska kunna användas på ett praktiskt sätt. 

    Malin: Det är där man måste vara, tror jag. Det är det praktiska som blir av. Vi behöver koppla kunskapen till rent praktiska, konkreta åtgärder eller insatser. Och det hjärnvänliga är ju migränvänligt många gånger. Sen är inte alla lösningar rätt för alla, men det vet vi ju redan.

    Leonora: En sak som Bodil sa flera gånger och som jag har tänkt på är det här med att man behöver olika sorters ljus, eller olika sorters ljuskällor kanske, för olika situationer. Och att det är individuellt, att man ska känna efter vad man själv tycker är behagligt. 

    Malin: Ja, just det.  

    Leonora: När jag var i RISE:s lokaler där i Göteborg så tyckte jag till exempel att mötesrummet där man kunde ha grönt ljus i hela rummet – alltså upplyst som vilket rum som helst fast grönt – var väldigt behagligt att vara i. Men jag har också en sån där lampa som ni pratade om som redan finns på marknaden, i USA i alla fall, Allay lamp. Där gillar jag också ljuset men jag har inte hittat något användningsområde för lampan i min vardag.

    Malin: Okej, varför inte? Vad är det som inte funkar där?

    Leonora: Jo, det är ju typ en bordslampa. En ljuskälla. Och när jag har ett anfall så vill jag ha det helt mörkt, då använder jag inte lampan. Och om jag mår bra och vill läsa eller laga mat så räcker ju inte en bordslampa för att man ska se. Då får jag ju tända den vanliga belysningen plus ha den här lampan, och det ser jag inte poängen med. Men så är det väl med allt man vill testa, vare sig det är träning, mindfulness eller till och med läkemedel i vissa fall kanske … 

    Malin: … att det behöver passa i ens vardag och hur man lever sitt liv?

    Leonora: Ja, exakt.

    Leonora: Ska vi avrunda för idag? 

    Malin: Det gör vi.

    Leonora: Som ni kanske vet så har vi ett swishkonto och vi tar gärna emot emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Så om man har lust och framför allt förstås, möjlighet, så får man gärna swisha en slant till podden.   

    Malin: Ja, precis. Alla donationer är välkomna och används till de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida där vi lägger ut alla avsnitt i textform och länkar till sånt vi pratar om i avsnitten som ni kan tänkas vilja kolla upp.. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida migränpodden.se och på våra sociala medier.

    Leonora: Exakt. Vi är jätteglada över att ni lyssnar och över att ni hör av er till oss och säger att ni ser fram emot nästa avsnitt. 

    Malin: Ja, det betyder mycket. 

    Leonora: Det gör det. Det var allt för idag. Hör gärna av er med tankar om avsnittet, frågor, ris eller ros. 

    Malin: Och så hörs vi snart igen! Hej då!

  • #15 Samtal med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge – om framtidens migränvård

    Avsnitt 15 av Migränpodden handlar om framtidens migränvård. Vi pratar med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge, som är verksamma inom Västra Götalandsregionen. Där lanserades nyligen Migränappen – som kan användas oberoende av var i landet man bor – och man har startat en högspecialiserad migränmottagning på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Malin och Leonora hoppas att många av idéerna i dagens samtal kommer att bli verklighet i alla Sveriges regioner.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 15 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: Som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi, genom vårt samtal, kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Leonora: Ibland tänker jag att för er som är vana lyssnare av podden så är det kanske tjatigt att vi nämner det här varje gång, att vi inte ger medicinska råd eller rekommendationer. Men det är verkligen något som vi tycker att det är viktigt att vara tydliga med. 

    Malin: Jag instämmer, så vi fortsätter att upprepa det. Och förhoppningsvis så tillkommer det ju nya lyssnare också. Det är jag som är Malin förresten, och det är du som är Leonora.

    Leonora: Precis. Och vi ser ju med stor glädje på lyssnarsiffrorna att det just tillkommer nya lyssnare också. Och det är jättekul. Därför ska vi vara hövliga och fortsätta att både presentera oss och påminna om det här med att vi inte ger oss in och ger några medicinska råd. Du, vi spelar in det här snacket mellan oss två i början av juli men intervjun vi ska lyssna på gjorde du dagen innan midsommarafton. 

    Malin: Ja, precis, det stämmer. Det blev ju så att jag gjorde den intervjun på egen hand.

    Leonora: Ja, jag hade ett migränanfall och insåg någon timme innan intervjun att jag varken klarar att ta mig upp ur sängen eller förstår hur man gör för att spela in en podd. Hittills har vi haft sådan tur att vi har kunnat göra intervjuerna tillsammans, men vi har ju varit beredda på att ett anfall kan dyka upp när som helst. Förstås. Så vi skriver alltid intervjufrågor i god tid innan och går igenom dem så att vi vet vad vi ska ta upp. Men ändå, det här var första gången som det faktiskt blev så och med kort varsel, dessutom. 

    Malin: Ja, och jag hamnade i, om jag ska vara helt ärlig, en stunds panik precis innan jag började. För absolut, vi skriver ju frågorna tillsammans men det är du som är vårt teknikproffs. Vi har ju lite uppdelade ansvarsområden, om vi ska ge en glimt av vårt backstagearbete. Och där kör jag mer av de interpersonella arbetsuppgifterna och kan sen sitta och inte förstå hur jag gör för att förminska fönstren på skärmen. Försöker nu berätta detta utan att förminska mig själv. Så jag var egentligen inte orolig för att genomföra själva intervjun, men jag hann få lite panik över att sköta tekniken på egen hand. Jag hoppas att det inte hörs.

    Leonora: Nej, man hör verkligen ingen panik. När jag satt och klippte – och det har gått extra långsamt nu i värmeböljan vi har haft – så tänkte jag på hur bra och med vilken självklarhet du gjorde intervjun. Jag blev så glad och imponerad. Men inte förvånad, vill jag tillägga. 

    Malin: Tack, det var snällt sagt. Du var med mig hela vägen. De var exemplariska personer att intervjua också. Men du var verkligen med hela tiden! Och du hade ju också haft ett församtal med dem, det underlättade mycket.

    Leonora: Vi kallar det här avsnittet för “Samtal med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge – om framtidens migränvård” för trots att de personer vi ska lyssna på idag är verksamma i Västra Götaland, så tycker vi att det finns mycket här som är hoppingivande för migränvården generellt, och hur den kan utvecklas.

    Malin: Precis. Vi ska lyssna på ett samtal med Sofia och Mikael. Sofia är produktägare och projektledare på Västra Götalands digitaliseringsavdelning och Mikael är överläkare och ställföreträdande verksamhetschef för Neurosjukvård vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Och det här samtalet kommer bland annat att handla om Migränappen, som har utvecklats av Västra Götalandsregionen men som kan användas var man än bor.

    Leonora: Ja, och det är i grund och botten en huvudvärksdagbok, där man registrerar anfall, symtom och liknande. Men, och det här är en av delarna vi verkligen fastnade för, appen innehåller också evidensbaserad information om migrän. Och flera andra funktioner som vi fastnade för. Så vi ville veta mer om appen men också om hur det kommer sig att VGR satsar på migränvården just nu och vad det innebär för personer med migrän.

    Malin: Du och jag har ju faktiskt inte pratat om intervjun sedan vi spelade in den, så det ska bli kul att höra dina reflektioner. 

    Leonora: Detsamma! Verkligen. Vi tar och lyssnar.

    Intervju med Sofia Swärd och Mikael Edsbagge

    Malin: Varmt välkomna till Migränpodden, Sofia Swärd och Mikael Edsbagge. Ni jobbar båda två inom Västra Götalandsregionen, VGR. Sofia, du är produktägare och projektledare för VGR:s digitaliseringsavdelning och du, Mikael, är överläkare och ställföreträdande verksamhetschef för Neurosjukvård vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vårt samtal idag kommer att handla om ert arbete med regionens satsning på migränvården. En del i den satsningen är Migränappen och den går att använda oberoende av var i landet man bor. Vi kommer att återkomma till den. Och kortfattat kan man kanske egentligen säga att vårt ämne i Migränpodden i dag är framtidens migränvård. För det känns faktiskt så. Vill ni börja med att presentera er själva lite närmare? Sofia, vill du börja?

    Sofia Swärd: Ja. Det låter väldigt fint med framtidens migränvård. Men, ja, migrän och andra huvudvärkssjukdomar, såklart.

    Malin: Ja, absolut.

    Sofia Swärd: Jag jobbar som produktägare på VGR:s digitaliseringsavdelning, och det handlar mycket om att hålla ihop arbetet mellan både utvecklingsteamet men framför allt ihop med patienter och verksamheten. Så läkare, fysioterapeuter och så vidare. Väldigt spännande och väldigt roligt att kunna känna att man gör nån skillnad, för så känns det.

    Malin: Och Mikael, du?

    Mikael Edsbagge: Jag får bara instämma att det låter stort med framtidens migränvård, men kan vi så ett litet frö till den så är det väldigt roligt att få bidra till den, tänker jag. Jag har jobbat som chef de senaste elva åren och är inte huvudvärks- eller migränspecialist alls utan har min specialitet inom neurologin på ett helt annat håll. Sedan har jag i och för sig gått mycket jourer och träffat många personer som är drabbade av huvudvärk och migrän också. Men mitt intresse i detta ligger i att förbättra vården, dels för personer och patienter med huvudvärk och migrän, men också egentligen för alla framöver. För vi har en utmaning med en åldrande befolkning och enligt prognoser så kommer vi inte vara speciellt många fler i vården som tar hand om dem, och då måste vi jobba på andra sätt. Och jag tror att det här är ett sätt att kunna arbeta med många olika diagnoser framöver. Och ursprunget till detta är också egentligen att vi behöver förbättra migränvården i VGR. Så det var väldigt bra att vi fick börja med detta, tänker jag

    Malin: Verkligen. Och eftersom vi spelar in Migränpodden digitalt så brukar vi be dem som vi intervjuar att berätta var de befinner sig. Så var befinner ni er just nu? Var är du någonstans, Mikael?

    Mikael Edsbagge: Jag sitter i mitt arbetsrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Jag sitter på 13:e våningen i vårt höghus här och har en fantastisk utsikt bakom mig.

    Malin: Wow, och du då, Sofia?

    Sofia Swärd: Jag sitter hemma på Norra Hisingen där jag bor.

    Malin: Och det är dagen innan midsommarafton, vi är i början av sommaren. Det skulle vara intressant att höra lite kortfattat hur det kommer sig att VGR satte igång arbetet med att utveckla migrän- och huvudvärksvården. Mikael, vill du berätta lite om vad som ledde fram till det?

    Mikael Edsbagge: Det började nog framförallt med att de nya behandlingarna med CGRP-preparaten kom, det var väl 2018-2019 någon gång, vill jag minnas. Och det fanns en uppfattning om att huvudvärks- och migränvården i VGR hade annat att önska, att den behövde bli bättre. Och det kom ett initiativ från politiker som ville se över hur det fungerade, och då tillsattes en utredningsgrupp kring detta. Och den gruppen kom fram till att det behöver bli en bättre migränvård i regionen. Det fanns satsningar som behövde göras på specialistvård men också primärvård. Och vi hade en väldigt tät dialog med patientföreningar som efterfrågade möjlighet att själva kunna ta ansvar för sin migränvård, vilket egentligen, tror jag, stämmer väldigt väl överens med hur vi måste jobba framåt för att räcka till. Att de som har olika typer av sjukdomar, till exempel migrän, behöver ha möjlighet och få möjlighet att kunna ta ett eget ansvar. Men det krävs förstås verktyg för att kunna göra det, och där ville vi bidra. När vi presenterade vår rapport så fick vi ett nytt uppdrag att ta fram en handlingsplan för en förbättrad migränvård och vi hade en arbetsgrupp som bestod av läkare: det var huvudvärksspecialist, det var smärtspecialist, det var allmänneurolog och vi hade primärvårdsläkare. Vi hade även fysioterapeut från primärvård och specialistvård och vi hade psykolog från primärvård och specialistvård. Så en väldigt bred grupp med personer som samtliga hade jobbat med patienter med smärta eller huvudvärk. Och vi resonerade: Hur ska vi nå ut till befolkningen med en förbättrad migränvård? Det är många som är drabbade av migrän, uppåt 15 procent i befolkningen, och uppåt 2 procent har en svår, kronisk migrän med åtminstone 15 huvudvärksdagar i månaden. Det är många personer. Tittar vi på 2 procent av VGR:s befolkning så är vi uppe i 34 000 personer ungefär. Hur ska vi kunna stötta dem? Hur ska vi kunna stötta alla 15 procent? Alla behöver kanske inte hjälp, men många behöver det. Då hamnade vi inne på digitaliseringens möjligheter, och olika sätt att skapa redskap och verktyg för de som är påverkade av migrän. Att kunna ge hjälp till självhjälp på något sätt. Och vi insåg också att vården behöver olika typer av digitala stöd för att bättre kunna hantera många personer. På något sätt handlar det om att en vårdarbetare måste kunna hantera fler patienter per person utan att springa snabbare och utan att arbetsmiljön försämras. Och kan vi lyckas med det så kommer vi kunna hjälpa fler personer.

    Malin: Vi har förstått att det görs flera satsningar som ett resultat av det här. Det verkar som att Migränappen är en del av det här och att det på något sätt spänner därifrån till den här specialistmottagningen på Sahlgrenska. Men att det är flera satsningar också som är en del av det här, eller som det har resulterat i. Vilka fler delar är det som ingår?

    Mikael Edsbagge: Det är väl framförallt de två delarna som ingår i det här konceptet. Samtidigt som vi också vill försöka stärka primärvården att kunna hjälpa patienter med migrän. Appen är ett redskap som är till för patienterna, Sofia kommer kunna berätta mer om den. Den har i nuläget inga kopplingar till våra vårdsystem eller till journaler, så ägaren av informationen i appen är patienten själv. Men framöver tänker vi oss att vi kanske skulle kunna få möjlighet att dela informationen. Där finns dock etiska och legala aspekter att ta hänsyn till så att det är längre fram i tiden. Men även om man då inte delar innehållet i appen med vården så finns det en fördel i att ha en sammanställning av den data man har lagt in appen, och då kan man förmedla den till sin vårdkontakt och utgå från den datan. Till exempel hur man har mått de senaste veckorna eller månaderna, vilket ibland kan vara svårt att komma ihåg – hur det var för några månader sedan. Man kan också använda den här appen för att få återkoppling av “hur mår jag nu jämfört med en tidigare period?” och då kan man utvärdera en behandlingsinsats. Om det kan vara att man tränar på ett annat sätt eller man gör någon annan förändring i livsstil eller att man kanske fått någon ny läkemedelsbehandling, då blir det lättare att utvärdera det. Var det bra eller hjälpte det inte?

    Malin: Sofia, du är ju produktägare för Migränappen. Vad betyder det?

    Sofia Swärd: Ja, det betyder att dels samlar jag in önskemål om förbättringar och funktioner som behöver vara med i appen, både från patienter men också från verksamheten. Vi stämmer också av med utvecklingsteamet så att användarvänligheten blir bra, att det är dels tillgängligt utifrån DOS-lagen men också lätt att använda. Speciellt då kanske om vi tänker att man har migrän och bara vill notera snabbt att man har ett anfall, så ska det vara snabbt och enkelt att göra det istället för att man ska behöva fylla i massa frågor.

    Malin: Vilka hoppas ni ska använda appen?

    Sofia Swärd: Vi hoppas ju att alla som upplever att de har besvär av huvudvärk av något slag ska använda den för att få hjälp. Absolut de med kronisk migrän, eller som redan vet eller som har en diagnos. Det finns ju andra huvudvärkssjukdomar också, klusterhuvudvärk eller spänningshuvudvärk får också jättegärna använda den, eller om man faktiskt inte vet. Man kanske bara upplever att man har mycket huvudvärk som man besväras av. Så dels de som vill få en diagnos eller känner att de behöver få stöd av vården. Och de som redan har en diagnos men också behöver ett verktyg att ta med sig till ett läkarbesök, till exempel.

    Mikael Edsbagge: Jag kan komplettera där litegrann också, att även de som behöver information om migrän. En del av appen innehåller ett informationskapitel där det finns texter med tips kring migrän. Om olika behandlingar, både farmakologiska och icke-farmakologiska behandlingar. Så att om man behöver information så finns det där också.

    Malin: Vi har ju provat appen och det där är ju någonting som vi verkligen uppskattade, just den biten. Och vi började fundera på, är det något som fanns med i uppdraget att det skulle finnas en, ja, vad ska man säga en, nästan som en utbildning för patienter kring sjukdomarna?

    Sofia Swärd: Ja, det gjorde det. Det var ett av de här förbättringsförslagen som var med i handlingsplanen som Mikael nämnde innan. Information till både drabbade men också anhöriga och vårdpersonal, det fanns det ett stort behov av. Det var absolut med.

    Malin: Det känns ju som en fantastisk typ av egenvård.

    Sofia Swärd: Ja.

    Malin: Som inte bara då är farmakologisk utan som verkligen är det som saknas idag. Som handlar om kunskap och fakta på ett bra sätt som inte är, vi har ju hakat upp oss på sociala medier-biten där man söker sig efter kunskap och famlar. En väldigt fin del tyckte vi, när vi provade den.

    Sofia Swärd: Kul att du säger det, ja!

    Mikael Edsbagge: Denna informationen är skriven av våra experter, får vi säga. Våra experter som vi har i regionen, som kan den här sjukdomen. Och jag tänker att det är viktigt att ha information. Det är en viktig del av egenvård att kunna ta ett eget ansvar, att man vet vad det är man ska ta ansvar kring. Och det är ett verktyg, tänker jag, för att kunna ta ansvar: att man har information men också vet att det är rätt information. Det vi har i appen nu, det är liksom en första version som vi har släppt. Vi har mycket planer på vad vi kan göra för att förbättra innehållet i den, både funktionalitet men också information. Och vi har en feedbackkanal, Sofia får in en massa feedback som vi fångar upp och tänker till hur kan vi använda oss av den feedbacken. Och den kommer både från patienter och vårdarbetare.

    Sofia Swärd: Jag vill bara säga det att det här med texten och informationen att den ska vara dels korrekt men också relativt enkel. Den är ju också väldigt viktig för de som kanske inte har så mycket migrän eller inte riktigt så ofta. Hjälp till självhjälp, absolut. Kan man förstå själv att “jaha, det är de här läkemedlen jag ska satsa på från den receptfria hyllan”, till exempel. Eller det kan hjälpa att försöka träna, eller ja, allt det som står där. Om det kan hjälpa fler att må bättre i sin vardag och inte behöva söka vård så är det ju det bästa.

    Malin: Ja, men verkligen, och det här att inte för ofta, även om läkemedlen är bra ibland men inte för ofta. Alla de här sakerna. Och en annan sak var ju det här med triggers. Vi har ju pratat mycket i podden om det här med rädslan för triggers och hur man till slut nästan kan skapa sig nästan ett fängelse där man låser in sig i rädslan för triggers. Både Leonora och jag har upplevt perioder där vi har levt inrutat på det sättet och därför känns det ju väldigt uppfriskande på ett sätt att i appen så pratar ni istället om påverkansfaktorer.

    Sofia Swärd: Ja.

    Malin: Och det upplever vi att det finns en väldigt fin värderingsskillnad i det. Det här har vi pratat om mycket. De ni tar upp är också mycket mer avdramatiserade på ett sätt. Det känns också mer kunskapsbaserat än det här när man målar fan på väggen och då skapar de här rädslorna.

    Sofia Swärd: Det där har vi diskuterat jättemycket innan vi bestämde vilka påverkandefaktorer vi skulle ha med i appen. I vår arbetsgrupp som, det var många av dem som Mikael nämnde tidigare från den här rapporten som gjordes i utredningen. Det är både specialister, Mattias Linde till exempel är ju med i vår arbetsgrupp. Vi har också haft med en distriktsläkare, fysioterapeut, en psykolog och två patientrepresentanter. Det var en lång diskussion, eller många diskussioner, kring vad som skulle vara med. Men vi försökte hitta en balans mellan vad som är dels upplysande – för det är kanske inte alla som har förstått att vissa saker kan påverka – så det kan vara en del i det att det upplyser mig om att “jaha, vädret kan vara en faktor, oj då, och det hade jag inte tänkt”. Eller hormoncykeln eller någonting. Samtidigt som vi vill hålla nere det så att man inte ska öppna upp för för mycket egentolkning och egna analyser och börja spåna på det där med “den där osten eller den där gurkmejakryddan”, eller vad det kan vara, så mycket som man hittar själv som sanningar. Så vi ville liksom begränsa, eller hitta balansen, däremellan.

    Malin: Och jag tänker att ni är ju, det är ju en jätteviktig diskussion. Och vad bra att ni har tagit med det istället för att, för det är väldigt lätt, till och med när man går in på läkemedelsföretagens hemsidor så har de ju bilder där de säger att det här kan vara triggers. Och så är allt möjligt listat och ritat.

    Mikael Edsbagge: Utan att ha varit med i den diskussionen som ni hade där så har jag förstått att valet slutade på påverkansfaktorer där man ändå tänker att det verkligen finns ett samband mellan den här påverkandefaktorn och att man får migränanfall, för att just fånga upp de där på något sätt. Dels faktorer man verkligen skulle kunna jobba med och försöka se om man kan förändra för att slippa ett anfall.

    Sofia Swärd: Även listan över symtom har vi diskuterat vad som ska vara med och inte ska vara med. Vi hoppas ju att det kan … Till exempel det här med att man kan bli känslig för ljud eller känslig för doft eller få humörsvängningar. Att det också kan vara ett symtom. Det kanske man inte har tänkt på. Det kan vara hjälp att lära känna sig själv, hur man funkar.

    Malin: En annan sak som vi uppskattade var det här att man inte bara registrerar graden av smärta man upplever, att man kanske har en sexa. Utan att man också får lista hur hindrad man känner sig och att det också blir ett sätt att någonstans hitta kanske en relation ändå till sina migränanfall. Eller att jag kanske idag har en femma men jag kunde absolut inte göra någonting alls. Det kan ju vara för att det är massa andra symtom som ställer till det. Fast en annan dag så har jag en sjua men jag kunde hämta barnen på förskolan, eller vad det nu är för nånting, att det går. Och det handlar väl om det här, nu är ju vi väldigt ACT-inspirerade. Men att man hittar den här mentala flexibiliteten eller psykologiska flexibiliteten ändå. Att man liksom lär sig något lite böljande i det här, att det inte blir så kompakt och att man är så fjättrad i sjukdomen.

    Sofia Swärd: Nä, nä, men den har vi ju valt att ta med. Dels för att en av patienterna som var med i gruppen var väldigt inne på det här sättet att tänka för han har daglig huvudvärk så hans smärtnivåer var liksom inte, det var inte det han registrerade. Smärtan fanns där oavsett. Men om han kunde bedöma hur begränsad eller hur hindrad har jag varit idag, det var det viktiga. Med den funktionen så kan vi också dels nå ut till dem som kanske har aura utan huvudvärk. Om jag inte ser någonting så är jag extremt begränsad, men jag kanske inte har någon huvudvärk för det. Och dels så kanske man har extrem smärta första dagen på sitt migränanfall, men andra dagen kanske smärtan kanske inte är det värsta, men jag är fortfarande otroligt påverkad, trött eller vad det kan vara.

    Malin: Var hittar man appen om man vill prova den?

    Sofia Swärd: Den finns på Google play och App store. Bara att ladda ner. Migränappen heter den och den är gratis och man kan, som Mikael sa innan, man får jättegärna höra av sig med feedback. Detta är ju den första versionen som vi har släppt och det är absolut inte den sista, utan vi har redan massa förbättringsförslag och nya funktioner som vi kommer lägga till. Men det är ju superviktigt för oss att få fram förslag och få feedback helt enkelt. Det kan man skicka in både inne i appen men också från App store och Google Play, så finns det länkar till oss.

    Mikael Edsbagge: Jag tycker det är så spännande och bra som ni har jobbat också med framtagandet av appen. Just det här med feedback att under framtagandet har det inte bara varit två patienter i själva arbetsgruppen utan funnits en testpanel också med hundra deltagare på slutet, som har fått testa appen i en så kallad betaversion innan den släpptes och fått komma med återkoppling till er som har utvecklat appen. Det har gjorts kontinuerligt och jag vet att ni satt och tittade på hur en person klickade runt i appen och såg så att det funkar smidigt. Meningen är att den är till för dem som har huvudvärk och migrän och kan egentligen använda dagboksfunktionen för att få en sammanställning. Och vi vill skapa det så att det blir så bra som möjligt så att vi har haft feedback. Men vi vill gärna ha mer feedback.

    Malin: Jättespännande! Och visst släpptes det en epilepsi-app nu? Visst kom det en uppföljning på det här?

    Sofia Swärd: Ja, bara häromdagen. Vi jobbar vidare.

    Mikael Edsbagge: Du var inne på det här med att det även finns en epilepsi-app här. Nu när vi har byggt den här appen och det är den första i sitt slag så är tanken ändå att vi ska kunna använda många av grundbultarna i den till även andra appar, så att man kan ge hjälp till de som har andra diagnoser också än migrän och huvudvärk. Det är i grunden en kalenderfunktion där man registrerar anfall och sen får man återkoppling, och det tror jag och hoppas är värdefullt, att man får återkopplingen också. Man kan se, som vi nämnt tidigare, hur min migrän har varit den senaste perioden jämfört med tidigare perioder, men man kan också se vilken veckodag man har migrän. Det var någon av testanvändarna som berättade att hon insåg att hon hade migrän på fredagar. Får man den återkopplingen och har inte reflekterat över det tidigare så tänker jag att när man vet det så kanske man kan göra någonting för att slippa det där anfallet på fredagarna, vad det nu kan handla om.

    Malin: Det är jätteviktigt.

    Mikael Edsbagge: Och då har vi hjälpt jättemycket och då blir det en hjälp till självhjälp, just där återkopplingen är viktig. Man kan också få återkoppling om man börjar använda för mycket läkemedel, då talar appen om att det kan vara lämpligt att uppsöka vården, också när man har för många anfall.

    Sofia Swärd: Eller ja, om man har registrerat för många anfall, under en tolvveckorsperiod har vi det inställt på nu, på en viss smärtnivå. Så det kanske inte är någon lättare huvudvärk utan en viss nivå av, svårare smärtnivå, ett antal gånger så uppmanar vi den användaren att faktiskt söka vård eller kontakta sin läkare för att se över behandlingen. Det är lite det där som ni har pratat om tidigare också, Malin, att man inte vill gå från episodisk till kronisk migrän. Det kan ju vara ett sätt att hindra i tid.

    Malin: Ja, faktiskt att någonstans på vägen få någon signal om att nu är du på väg mot en försämring och att ändå få … Även om det är en app som ser det, så är det i alla fall någon som uppmärksammar det. Det är ju många som frågar oss och faktiskt skriver mejl och frågar “men vad kan man göra för att förhindra att man hamnar i en kronisk migrän?”. Och det är ju en jättesvår fråga och samtidigt kanske de här råden då: regelbunden fysisk träning, att inte äta för mycket anfallsmediciner, att ha någon förebyggande medicinering när man går över en viss mängd migränanfall. Och det är klart, om man då börjar registrera, då skulle ju appen kunna säga det att “nu är det dags att uppsöka primärvården”. Det är ju ändå den första instansen.

    Sofia Swärd: Ja, och det gör den idag så det hoppas vi kan hjälpa och få en liten väckarklocka. För vad jag förstått så, många gånger kan man ju tänka att “det är inte så farligt, nu har jag inte haft migrän på länge”. Men om man då plötsligt får en sammanställning som säger ja men du har faktiskt haft ganska många dagar.

    Malin: Det där är ju lätt att missa, särskilt om man har det stressigt och mycket att göra. Det kan vara lätt både att märka en försämring och en förbättring kanske. Jag tror att det kan vara både och.

    Sofia Swärd: Absolut det. Och det är ju meningen. För det är som vi sade tidigare, att när man väl sitter hos läkaren, om man nu har en läkare, och den frågar hur har du mått nu, hur har det varit sen vi sågs sist? Då är man väldigt, väldigt färgad av hur mår jag idag eller den senaste perioden? Men kan man få en sammanställning som säger kanske det motsatta eller bekräfta det man känner? Ja, men det är ju bra, så här har jag mått.

    Malin: Mikael, om vi går över till den högspecialiserade mottagningen på Sahlgrenska. Vill du berätta lite mer om den? Har den öppnat nu eller är den igång?

    Mikael Edsbagge: Den har öppnat i liten skala, vi håller på att bygga upp den. Bakgrunden till det vi kallar, eller det som egentligen heter då den regionala migränmottagningen. Det är just den här handlingsplanen som vi tog fram för en förbättrad migränvård. På specialistnivån så såg vi att det var väldigt få patienter inom neurologin i egen regi. Det finns privata neurologer i Göteborg som har ett antal patienter med migrän och hjälper dem. Men just inom den offentliga delen så var det väldigt få, och då hade vi en tanke om vi skulle sprida ut den här vården på fem neuroenheter som finns i regionen. Men vi såg en risk av att den vården och migränpatienterna skulle drunkna bland alla andra patienter som redan går där. Och det är en utmaning att kunna hantera alla patienter med den vård vi har redan. Och då tänkte vi att det här är en patientgrupp som egentligen inte behöver undersökas fysiskt, det är oftast yngre medelålders personer med en hög datamognad, om vi får kalla det så. Man eftersökte olika typer av digitala hjälpmedel och tänkte att då kan vi väl samlokalisera en mottagning, multiprofessionell sådan, och köra mycket med digitala vårdmöten helt enkelt. Men vi kallar det digifysisk för att alla kan inte hantera digitala hjälpmedel och ibland behövs det fysiska besök också. Våra fysioterapeuter som var med i utredningen och tog fram handlingsplanen, de tyckte till exempel att första gången vill de gärna se sina patienter fysiskt men därefter funkar det jättebra digitalt. Likaså var det för psykologer så man behöver nog den här kombinationen, och det kan finnas andra skäl också till att man behöver träffas fysiskt. Vi räknar väl med att två tredjedelar av besöken ska bli digitala, det är i alla fall det vi förutspår. Och sen handlar det också om att på olika sätt digitalisera hela mottagningen. För det vi var inne på förut, att vi behöver kunna hantera fler patienter per vårdpersonal och då behöver vi smarta stöd. Det kan vara till exempel att man förbereder mötena genom att man fyller i frågor på nätet innan som doktorn kan analysera innan, eller sjuksköterskan, eller vem man nu träffar, kan analysera innan och så kan man prata om det. Och då har man som patient haft möjligt att tänka igenom sina frågor ordentligt och vad man vill fokusera på och så missar man ingenting i mötet sedan. Och det sparar ju också lite tid och kanske man kan korta ner mötet så vi kan hjälpa fler personer. Det är inte så att vi egentligen vill ha väldigt korta möten, men vi vill kunna hjälpa så många som möjligt.

    Malin: Sofia, du ville tillägga något.

    Sofia Swärd: Ja, en sak som vi jobbar på för att få till nu i appen är att man ska kunna dela sin information, eller data som man lagt in i appen, med läkare. Det är fantastiskt bra. Om man skulle kunna skicka in sin data innan ett läkarbesök så finns det möjlighet för läkaren att titta “ja, hur ser det ut?”, att vara lite mer förberedd och fokusera på det som verkligen behöver diskuteras på den här läkartiden.

    Mikael Edsbagge: Så vi har andra tankar också, om ytterligare information. Det kan handla om informationsfilmer, det kan handla om olika typer av utbildningsinsatser, man kan tänka sig webbinarier. Det är lätt att via teamsmöte till exempel nå ut till flera hundra som skulle vilja lyssna på när någon av våra doktorer eller sjuksköterskor pratar. Vi har också tankar kring att man skulle kunna ha chattfunktion eller chatbot för att kunna svara på olika typer av frågor. Så vi har mycket tankar kring digitaliseringen av mottagningen, men i nuläget så handlar det om digitala vårdmöten och appen. Vissa delar är under utveckling där vi försöker ta fram det. Andra saker är mer på tankestadiet, om vi säger så. Men det är en resa vi vill göra.

    Malin: Ja, vi lyssnade på Vårdpodden där ni var med. Det var ganska kort, men då pratade du Mikael om att du ser det som i framtiden att patienten kommer behöva ta mer ansvar för sin vård. Vill du utveckla det? Hur tänker du kring det?

    Mikael Edsbagge: Vi har en åldrande befolkning och det kommer fler som behöver vård. Framför allt de som har kroniska sjukdomar lever längre och vi kommer inte att bli fler i vården, i alla fall inte om man får tro de prognoser som gäller. Så vi kommer att ha samma antal personer som ska ta hand om fler och då måste vi på något sätt hitta verktygen för att klara av det, så att man fortfarande kan ha en god hälsa och kunna hantera sin sjukdom. Och då är det här med egenvård, att få hjälp till självhjälp. Ibland brukar jag jämföra det med bankerna som har gjort en resa där vi nu kan göra det mesta av bankärendena själva när det passar oss, när vi vill. Vi är inte tvingade att gå till banken mellan kl. 9 och 15, vilket var det vanligaste förr i tiden, utan vi kan göra mycket själva. Men vi kan också ta kontakt med banken när det behövs och att gå dit, få deras stöd och råd. Och det är kanske samma sak; att vi måste ha de här verktygen för att man ska kunna hantera sin egen vård, annars tror jag inte vi kommer klara vården. Samtidigt är det väldigt viktigt i det här att vi skapar trygghet för de här nya systemen som vi i så fall gör. Även om du kanske inte har fysisk kontakt med din läkare eller sjuksköterska så ska man ändå känna en trygghet som patient i att vården finns där när man behöver. Och att vi kanske har olika typer av system som påtalar när en patient behöver hjälp. Om man har svarat på frågor på en enkät som säger att allt är bra, det kanske inte är en patient vi behöver träffa just då utan då kan vi istället hjälpa den patient som svarar att “det funkar inte så bra just nu”. Men då måste man ha en trygghet i att veta att om jag svarar att det inte fungerar bra, att man får kontakt med vården och vi som jobbar i vården, vi måste ha trygghet till att dessa system i så fall fångar upp de signaler som vi behöver agera på så att om någon som inte mår bra säger det så måste vi får besked om det. Så där behöver vi jobba med att skapa den tryggheten. Det handlar om att kvalitetssäkra nya arbetssätt och även beforska dem så att vi vet att det fungerar bra. Så att vi framöver kan leverera en vård som är, gärna bättre, men åtminstone minst lika bra som den vi ger nu.

    Malin: Ja, sant. Jag gillar liknelsen med bankkontoren där och man har ju lyckats på andra områden, så det är klart att man behöver ta det vidare och lyckas även med sjukvården. Men det är ju viktigt det du säger, att det behöver kvalitetssäkras och forskas på. Ser du någon risk med det digitala i vården?

    Mikael Edsbagge: Så länge vi jobbar digifysiskt och har möjligheter till att både jobba som vi gör nu men med nya hjälpmedel också, så tror jag egentligen att vi kan höja kvaliteten i vården. Vi hade just en session när vi gjorde utredningen och skrev handlingsplanen där vi tänkte kring de här stöden. Och egentligen så tänker vi nog att om vi har olika typer av system, som till exempel att man får svara på enkäter hur man mår, så skulle man kunna göra det oftare än vad man träffar sin doktor eller sin sjuksköterska. Då kan vi lättare fånga upp när man inte mår bra. Det kan vara efter en insatt behandling, till exempel. Att ofta så kanske man får ett återbesök efter tre månader eller något sånt, för vi har inte tid att ordna med återbesök tidigare. Har man då fått biverkan på en medicinering så är det inte ovanligt att man inte har satt ut medicinen för man har inte vågat och då har man haft besvär av biverkningar. Har man inte fått den effekt som man hade önskat ja, då har vi tappat tid till dess att man får effekt. Men skulle vi då kunna bara via en digital enkät få svar på “går det bra eller går det inte bra?”. Kanske lite mer avancerat också, och sen återkopplar till vårdpersonalen att här går det bra, ja då behöver vi inte göra någonting. Då kan vi vänta på det där återbesöket till om tre månader. Men här går det inte bra – ja, då måste vi ta kontakt tidigare för att ändra på någonting. Så jag tror egentligen att det kan bli en kvalitetshöjning.

    Malin: Jätteintressant! Ja, en fundering vi har haft – vi har diskuterat, Leonora och jag, och det känns ju som att VGR var länge en region med en eftersatt huvudvärks- och migränvård. Det vittnar ju bland annat patientföreningar på västra sidan av Sverige om. Sker det ett skifte nu? Om ni liksom ska ta ut svängarna lite? Går VGR om till exempel Region Stockholm? Ni har säkert hört om vad som händer på den här sidan av Sverige.

    Mikael Edsbagge: Jag vet inte om vi går om, men jag hoppas att vi ska bli mycket bättre än vad vi har varit i alla fall, och det här är en satsning som regionen verkligen gör för att förbättra med den vården. Samtidigt så har vi precis öppnat mottagningen, vi har börjat anställa personal, vi är inte fullt bemannade. Vi har en resa att göra för att starta upp mottagningen och se till att den blir fullbemannad. Fullt utbyggd är tanken att den ska kunna ha cirka 2500 patienter kopplade till sig, och det är ändå bara en liten del av alla som kanske behöver hjälp. Men vi får börja resan någonstans och så får vi bygga ut den och se hur vi på bästa sätt kan stötta allt fler som behöver hjälp.

    Malin: Det låter ändå som att regionen har gjort en en rejäl satsning och att man har börjat på ett väldigt bra sätt med att göra en rejäl utredning om vad det är som behövs.

    Mikael Edsbagge: Det finns en väldigt bra grund och vi har fått jättebra stöd från regionen. Och jag tycker vi gör en satsning nu som vi verkligen hoppas ska bära frukt och bli bra.

    Malin: Jag har två frågor kvar. Den ena är: vad ser ni två, om ni skulle liksom stanna upp en stund, vad ser ni, vad är fördelen med väl omhändertagna huvudvärkspatienter? Om ni skulle titta på gruppen huvudvärkspatienter; går det att tänka kring det?

    Sofia Swärd: Ju fler som kan må bättre … Det är för det första en stor fråga om livskvalitet för den enskilde individen, men också ur ett samhällsperspektiv.

    Mikael Edsbagge: Jag tänker på samma sätt – att förutom fördelarna för individen förstås, att må bättre och inte ha så många anfall och kunna leva ett bättre liv … Vi vet att migrän påverkar stora delar av livet och det är både arbete, fritid och familj som påverkas. Och kan vi få det bättre, då har vi gjort en fantastisk insats för den enskilde individen. Men vi vet också att det finns stora kostnader förknippade med migrän. Det kan vara sjukfrånvaro, men det kan också vara att man inte presterar på samma sätt som man skulle gjort annars. Och kan man undvika ett antal sjukdagar, kan man prestera bättre, då är det inte bara individen och livskvalitén som är bättre utan då mår hela samhället bättre på något sätt.

    Malin: Det är det jag tänker, att allt ni har gjort … Det var kanske en taskig fråga, för det är svårt att sammanfatta det. Men du gjorde det jättebra, Mikael. Jag tänker att allt ni har gjort, allt arbete ni har lagt ner i det här, speglar att ni vet precis det. För man vet ju hur mycket kostnader är förknippade med de här sjukdomarna och hur mycket lidande. Så kan man börja också i det lilla som du sa förut, Sofia, så tänker jag … Det här med egenvården och informationen och att kommer man åt att personer vet att man ska inte äta Alvedon mer än tio dagar i månaden, eller vad det nu är. Så om man bara kan få ut det.

    Sofia Swärd: Ja, och det hoppas vi ju. Kunskap är jätteviktigt och en app har inga begränsningar. Den kan ju nå ut till så himla många fler än vad till exempel specialistvården kan ta emot. Och alla ska inte behöva komma dit. Det är ju en av de stora vinsterna: att fler kan ta hand om sig själva på ett tillfredsställande sätt.

    Malin: Nästa fråga – och då kan ni få fundera en stund. Ni behöver inte känna att ni ska svara på en gång, men vi har en fråga som vi ställer till alla som vi intervjuar och det är: Vad skulle ni vilja säga till någon med migrän eller annan huvudvärk som är inne i en riktigt tuff period? Har ni någonting som ni skulle vilja skicka med till en sådan person idag?

    Sofia Swärd: Om jag är lite personlig? Jag har ju haft diabetes typ 1 sedan i mitten på 1980-talet och det sättet jag levde på då, och det sättet man behandlade diabetes på då, är så enormt stor skillnad mot hur jag lever och behandlar mig själv idag. Från början var det väldigt enkel behandling, och analog, definitivt. Men de senaste åren har det ju verkligen exploderat med tekniska lösningar och förbättringar. För mig var det en revolution i min behandling när jag fick en CGM, som står för kontinuerlig blodsockermätare. Så en liten sensor som sitter under huden och skickar mitt blodsocker till till exempel en app och min insulinpump, med några minuters mellanrum. Det är verkligen revolution för mig, och dessutom kan jag dela det med vården. Så att när jag och min diabetessköterska eller diabetesläkare sitter och tittar på det här tillsammans, så är det så mycket mer värt än de gamla läkarbesöken jag hade förr, innan det digitala kom in. Det blir så himla mycket mer verkligt och ja, det är fantastiskt stor skillnad. Jag får ut så himla mycket mer av den där timmen som jag träffar min läkare en gång om året. Och till alla med migrän så hoppas jag att det är likvärdigt, att det … Dels er podd och vår satsning med Migränappen, om vi ska slå oss för bröstet, men hela migränsatsningen i i VGR. Men alla de här små och stora initiativen som kommer bidrar ju också till mer kännedom för alla om sjukdomen, så jag hoppas att det blir större effekt snart.

    Malin: Det skickar vi med. Jättefint! Tack för att du delar med dig!

    Mikael Edsbagge: Och jag tänkte att det du beskrev var nog de allra svårast sjuka patienterna med migrän, och där hoppas jag att vi ska kunna ge ett stöd från den offentliga vården som vi inte riktigt har kunnat gjort tidigare och att det blir bättre. Men sen tänker jag också på alla som kanske inte behöver den nivån av vård och kanske inte riktigt är så drabbade, men ändå är påverkade av migrän. Att man får hjälpmedel och stöd för att kunna hantera sin migrän de gångerna man ändå är påverkad. För ett anfall, oavsett om de är många eller få, så är ett anfall ett anfall och man blir påverkad och att vi kan nå ut till många.

    Malin: Den biten hjälper ni verkligen till med på det här sättet. Jag vill tacka er så jättemycket för att ni var med idag. Jätteroligt att få prata med er om er del i att nå ut till många fler, och det arbetet ni gör för Västra Götalandsregionen. Och så får jag önska er en fin midsommar!

    Mikael Edsbagge: Tack detsamma!

    Sofia Swärd: Ja, tack för att vi fick vara med.

    Slut på intervju

    Malin: Så vad tyckte du om samtalet? Vad har du för spontana tankar?

    Leonora: Först och främst är det ju det här med att överhuvudtaget föra dagbok, vilket sätt man än gör det på. Det har vi pratat om flera gånger i podden. Jag har använt en migränapp länge och delat data från den med min läkare. Inte på något modernt sätt, utan jag brukar skriva ut och ta med till min neurolog. När jag var hos neurologen senast så skulle vi utvärdera hur det hade gått sedan jag bytte förebyggande läkemedel. Och då hade jag med mig dagboken för några månader före och några månader efter bytet av medicin, så att vi kunde jämföra. Så det här grundläggande, kalenderfunktionen, kommer man ganska långt på. Sen har ju Migränappen andra funktioner som gör mig väldigt glad och lite ledsen. Glad för att personer får möjlighet att förstå sin sjukdom bättre och berätta om den för sin läkare – för som vi har pratat om tidigare, så finns det ju inga blodprover eller röntgenbilder som kan visa att man har migrän. Och att jag säger lite ledsen, det beror väl på att jag önskar att jag hade haft ett sådant här hjälpmedel som Migränappen för länge sen, innan jag utvecklade kronisk migrän. Och då tänker jag kanske främst på texterna med information om sjukdomen. Att ha pålitlig information så pass tillgänglig. Och att ha den i tid. Du då? Vilka reflektioner har du, så här i efterhand?

    Malin: Jag gillar den delen som handlar om att appen kan ”larma” om man kallar det så, eller i alla fall meddela om man till exempel har haft många och täta anfall under en viss period eller om man har tagit mycket anfallsmedicin. Det känns som en bra och konkret funktion att appen säger till mig att “nu är det dags för dig att söka vård”, till exempel. Det blir som att få verktyg att påverka min hälsosituation. Om vi rent hypotetiskt tänker att det kan vara svårt att hänga med i en utveckling, en negativ spiral, av försämring i en migränsjukdom så tror jag att det här är en väldigt positiv funktion eftersom det är lätt att bara öka konsumtionen av anfallsmediciner istället för att stanna upp och tänka “vänta, vad behöver jag göra för att må bättre?”.

    Leonora: Verkligen. Man vet ju kanske inte att det finns andra alternativ än att öka konsumtionen. Att det finns förebyggande läkemedel, till exempel. Eller att det finns en risk för läkemedelsöveranvändningshuvudvärk om man använder anfallsmedicin för ofta.  En annan sak som jag tänkte på under intervjun är att jag verkligen hoppas att digitaliseringen inom migränvården kommer att utvecklas i alla regioner, kanske främst så att man kan dela data med sin vårdgivare. Där tror jag verkligen att det är som Sofia och Mikael säger, att man får ut mer av besöket för att man kan ta upp det som är relevant just då för just den patienten.

    Malin: Ja, det är väldigt viktigt och även Huvudvärkssällskapet lyfte i en artikel i Dagens Medicin så sent som igår behovet av att utveckla digitaliseringen i huvudvärksvården. Jag hoppas verkligen att Migränappen som nu är i bruk kommer användas i fler regioner, så att inte varje region ska sätta sig och uppfinna hjulet. Men vi lyfter också förstås det som Mikael nämnde på slutet och det är kvalitetssäkring, för självklart är det en viktig del i arbetet.

    Leonora: Absolut. Och att det forskas på det här sättet att arbeta. Ska vi ta och avsluta för idag? Vi kommer som vanligt att lägga upp avsnittet i textform på vår hemsida. Tack för alla fina mejl vi får, det är jättekul att höra vad ni tycker om det vi pratar om men också att få förslag på nya ämnen. Vill ni höra av er så är vår mejladress info@migränpodden.se.

    Malin: Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att spela in podden och publicera avsnitten, för att kunna ha en hemsida och så vidare. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och återigen, tusen tack till er som redan har swishat, det betyder väldigt mycket för oss.

    Leonora: Det gör det verkligen! Och vi önskar er alla en glad sommar med så milda symtom som möjligt. Och med många fina stunder. Själv övar jag på att kunna uppskatta sådana även under anfall – ja, anfall av mildare sort i alla fall. 

    Malin: Väldigt bra påminnelse och jag gillar att du säger “övar”! Jag vill gärna säga att i denna tid som innebär mycket förväntningar, ungefär som jultiden, när vi gjorde det avsnittet, att det är okej att ta det lugnt på sommaren. Annars är det lätt att vi kommer tillbaka till höstens aktiviteter och inte har hunnit med någon vila. Så kom ihåg att bara vara.

    Tack för idag, vi hörs snart igen!

  • #9 Samtal med professor Mattias Linde – om diagnoser och riskfaktorer

    I avsnitt 9 av Migränpodden får vi höra första delen av intervjun med professor Mattias Linde, en av de främsta huvudvärksspecialisterna i Sverige. Vi pratar om olika migrändiagnoser, om läkemedelsöveranvändningshuvudvärk (svårt ord men viktigt ämne!) och om riskfaktorer för att utveckla kronisk migrän.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 9 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Leonora: Precis. Jag tror att dagens avsnitt kommer att väcka tankar och reflektioner hos många som lyssnar. Så var det i alla fall för oss när vi intervjuade Mattias Linde häromdagen och det är första delen av den intervjun som vi ska lyssna på idag. 

    Malin: Ja, som ni kommer att höra i intervjun så är Mattias en av de främsta huvudvärksspecialisterna i Sverige och just nu är han i full färd med att starta en högspecialiserad huvudvärksmottagning på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. 

    Leonora: Malin, är det något du vill ta upp innan vi börjar lyssna på intervjun?

    Malin: Ja, massor som vanligt, men för att plocka ut en sak så var det en känsla av ödmjukhet när det gäller hur mycket en läkare har att förhålla sig till vid behandlingen av en patient. Utifrån är det ju lätt att tänka att “här kommer jag och jag har migrän, se till att jag blir av med migränen”. Men av Mattias Linde får vi höra att det finns 270 huvudvärksdiagnoser varav 13 är olika typer av migrän! Och vissa finns bara i ett appendix, en bilaga alltså, till International Classification of Headache Disorders och får inte skrivas i en journal även om läkaren och patienten ser att diagnosen stämmer. Ni kommer få höra mer om det här. Sen är då vissa läkemedel knutna till vissa diagnoser, vissa läkemedel får bara neurologer förskriva, det styrs ju förresten även av i vilken region i Sverige du bor. Sen görs då ett försök med nationella så kallade riktlinjer, som vi har pratat om tidigare i podden, men som vi får höra av Mattias är det egentligen bara ett kunskapsstöd men syftet är ju i alla fall att se till att kunskapen om och vården av migränpatienter är hyfsat likadan över hela landet. Jag menar, det är ju inte konstigt om en och annan patient som du och jag surnar till. Tyvärr känns det ju som att risken är att det kommer hindra neurologer och allmänläkare att vilja ge sig in på migrän- och huvudvärksområdet. Du då, Leonora?

    Leonora: Det är ju inte så att neurologer har stått i kö för att ägna sig åt huvudvärkssjukdomar tidigare heller, de har snarare ibland blivit avrådda från det av äldre kollegor, läste jag faktiskt i en debattartikel av Svenska Huvudvärkssällskapet. Men jag har fått uppfattningen att det finns ett lite större intresse nu än tidigare. Jag vill gärna påminna om att vi har en hemsida, migränpodden.se, och där kommer vi att lägga upp den här intervjun i textform – som vi brukar göra – tillsammans med länkar till intressanta studier och annat viktigt som Mattias nämner här i intervjun. Så om det är något man blir särskilt nyfiken på och vill kolla upp så är vår hemsida en bra plats att börja på. 

    Malin: Mycket bra tips! Jag ska slänga lite av min surhet och läsa istället. Ska vi lyssna på intervjun? Det här är riktigt bra.

    Start på intervju

    Malin: Varmt välkommen, säger vi till Mattias Linde! Du är professor vid Institutionen för neurovetenskap vid Norges teknisk-naturvetenskapliga universitet (NTNU) och du har också suttit i styrelsen för European Headache Federation, som är en sammanslutning av Europas främsta huvudvärksexperter. Här i Sverige är du vice ordförande i styrelsen för Huvudvärkssällskapet. Det är en förening för personer som är verksamma inom huvudvärksområdet. Du var även med och reviderade texterna om huvudvärkssjukdomar på 1177 förra året. Vill du börja med att presentera dig själv lite närmre, kanske? Det blev en lång introduktion, men om du vill säga något mer.

    Mattias Linde: Ja, tack så jättemycket, Malin! Väldigt roligt att vara med. Väldigt fint initiativ ni har tagit med den här podcasten. Jag kan väl tillägga då att jag är född i Göteborg och bor en timme norr om stan på en liten ö som heter Tjörn. För många här så är jag väl känd för att jag har en klinik då, en slags nödlösning kan vi kalla det, som heter Tjörns huvudvärksklinik. Sen så forskar jag och är professor på det som du nämnde då med det långa namnet och det är Norges största universitet och där ligger det någonting som hette Nationella rådgivningsenheten för huvudvärk. Men det har nyligen bytt namn till NorHEAD efter att ha fått ett anslag på typ en kvarts miljard från norska staten och där kan vi ju med en gång då se litegrann skillnaden mellan oss och vårt lilla grannland, vilken enorm grej det är med migrän och annan huvudvärk där.

    Malin: Ja, spännande. Och var befinner du dig just nu? Är du i Sverige eller i Norge?

    Mattias Linde: Just nu är jag hemma på Tjörn och sista patienten åkte härifrån för en stund sen och snart är det lite helg här så att det här är en trevlig avslutning på veckan.

    Malin: Härligt! Du är jättevälkommen!

    Mattias Linde: Tack så mycket!

    Leonora: Vi tänkte att vi vill börja med något grundläggande: Varför är det viktigt att få en diagnos och varför är det viktigt att diagnostisera olika former av migrän?

    Mattias Linde: Det var ju en väldigt bra fråga och till vår hjälp där så har vi de internationella diagnoskriterierna för huvudvärk. De förkortas ICHD, International Classification of Headache Disorders och vi är nu inne på version tre. Vitsen med dem är att vi försöker bringa ordning i det som kan te sig som ett kaos egentligen. Om man backar tillbaks några tusen år så ansåg man att det fanns tre sorters huvudvärk: hemicrania, cephalalgia och cefalea. Idag är vi uppe i 300 sorter, eller 270 tror jag det blev när jag räknade efter någon gång. Det är väldigt, väldigt många och på något sätt signalerar det ju lite grann att vi vet egentligen inte vad vi håller på med. Det är lite som inom psykiatrin; att folk plockar på sig många diagnoser där då. Det är väldigt få som lämnar min klinik med bara en diagnos, utan det blir i själva verket att de får flera diagnoser därför att huvudvärk är ofta som en kameleont, liksom att den förändrar sig över tiden och då följer man efter där. Och varför gör vi det då? Jo, men det är för att om du inte får rätt diagnos så hittar du heller inte rätt behandling och patienten kanske också får svårt att hitta information om just det de har. Vi kan ta ett exempel: migrän med hjärnstamsaura. Det blir en ögonöppnare för många patienter, för plötsligt förstår de varför de inte känner igen sig i beskrivningar av typisk aura därför att den skiljer sig då från till exempel den klassiska synstörningen eller så där. Och så behandlas detta på olika vis. Man har ju valt att lägga migrän som kapitel 1 i ICHD 3 därför att det anses vara det viktigaste tillståndet och i det kapitel 1 så har vi 13 olika migräntyper.

    Leonora: Och vilka är de vanligaste formerna av migrän?

    Mattias Linde: Jag brukar då svara det är migrän med och utan aura som är episodisk – och med episodisk menar man att det är färre än 50% av månadens dagar. De absolut flesta som har migrän har den typen av migrän. Det vill säga snittet i Sverige är att du har det drygt en dag i månaden och det är därför som det kan te sig märkligt för många som har till exempel kronisk migrän liksom, är det verkligen migrän jag har? Det kan man väl inte ha varje dag, säger de.

    Leonora: Och vissa läkare också för den delen. 

    Mattias Linde: Ja, jag tänkte just säga det, att de får inte ens diagnosen migrän då, så illa är det. Det är ju lite paradoxalt.

    Leonora: Men om man tänker de vanligaste formerna som du sa, det var ju alltså migrän med och utan aura, som är episodisk. Men ibland kan det ju vara knepigt med de olika symptomen. Till exempel vad skiljer vestibulär migrän, som är ganska ovanligt ändå, från migrän utan aura för där kan ju också yrsel vara ett symptom. Vad är det för skillnad på de här två, till exempel då?

    Mattias Linde: Eller hur? Man säger ofta att på en typisk huvudvärksklinik, då är det ju migrän som dominerar, och där anses det vara så att 60% av patienterna har yrsel som ett av sina problem. Och yrsel kan ju ha många, många olika orsaker. Det är ett ord som en del människor menar helt olika saker med. Men den klassiska betydelsen är ju att man upplever att omgivningen rör sig på ett sätt som inte stämmer och då blir det konflikt i vår hjärna och så känner man sig då yr och det är ett väldigt illabefinnande ofta i det. Och då är det ju så att när du nämner vestibulär migrän, då tillhör inte det en av de där 13 diagnoserna som man ska använda i kliniken, utan då har du kommit in på någonting som är lite kontroversiellt och som kanske inte finns då enligt International Headache Society.

    Leonora: Okej!

    Mattias Linde: Men frågar man en öronläkare så säger de: vad då inte finns, vi ser det hela tiden, säger de. Ja, så där har vi en liten schism, kan man säga, inom läkarvetenskapen. Och då har man valt att göra så här i ICHD 3 att då har man ett kapitel som kallas för appendix som sitter längst bak i katalogen, om man nu tänker sig en fysisk bok. Och i appendixet lägger man in sånt som kanske finns. Och för att kunna studera det och mäta förekomsten epidemiologiskt så måste man ju definiera det och där ligger vestibulär migrän. Skulle man då börja ställa diagnoser på det så får man en kraftig överlappning – så att det blir helt enkelt så här att det kanske inte är så stor skillnad mellan migrän utan aura som upplever yrsel och just vestibulär migrän. Men det som många tycker är besvärligt, vet jag i patientföreningar inte minst, det är just att inte vi inom citationstecken erkänner denna diagnos för att vi ska då hålla oss till de kriterier som finns i de normala kapitlen och inte i appendixet. Utan de är bara tänkta för forskning och det står uttryckligen att de inte får användas i kliniken.

    Leonora: Det här leder oss ju in på ett av Malins och mina favoritämnen, det är ju menstruationsrelaterad migrän. Menstruationsrelaterad migrän finns ju inte med i de internationella riktlinjerna, det finns ju med i appendixet som du säger. Det finns inte med i de här nyligen publicerade nationella riktlinjerna. Det finns inte med i informationen om migrän på 1177. Det finns inte med på internetmedicin och vi hade ju ställt frågan varför, men jag tycker mig kunna förstå svaret nu.

    Mattias Linde: Ja, verkligen. Och det tyckte jag också var väldigt svårt att begripa när jag började i den här branschen i slutet på 90-talet. Därför att varenda kvinna jag hade tyckte ju att det var relaterat till deras menstruationscykel å ena sidan och sen å andra sidan till deras hormonella milstolpar i livet såsom att komma in i puberteten eller att bli gravid eller börja och sluta med olika hormonella behandlingar, graviditet och sedan har vi ju då naturligtvis övergångsåldern på slutet där. Min första vetenskapliga studie inriktade sig just på menstrual migraine. Då var man inte så tydlig med att det bara var ett forskningsbegrepp, utan för mig fanns det för jag tyckte jag såg det och kvinnorna höll med mig. Men då minns jag att vi skulle rekrytera deltagare till den här studien, det var förresten en akupunkturstudie där vi hade tänkt att ge behandling med äkta eller falska nålar innan blödningen. Men då ska man ju då göra en så kallad prospektiv dagbok för att liksom verifiera att det faktiskt är menstruationsrelaterad migrän. Jag kan gärna definiera vad det betyder om en stund. Det visade sig ju dock att migränen var all over the place och då sa kvinnorna “men det är inte så konstigt, det är också vid ägglossning”, sa de till mig, och då kände jag mig tämligen förvirrad. Så då kontaktade jag en kollega som heter Anne MacGregor som är helt fantastisk.

    Leonora: En av våra favoriter!

    Mattias Linde: Ja! Hon har faktiskt varit här på Tjörn också så det är väldigt roligt. Hon blev min opponent när jag skulle disputera 2004 och sedan var jag opponent till en av hennes doktorander som heter Kjersti Grøtta Vetvik i Oslo om en hel avhandling om menstruell migrän.

    Leonora: Okej.

    Mattias Linde: Om man ska runda av min långa monolog så kan man säga att den avhandlingen som Kjersti presenterade, det var att hon rätt och slätt mätte förekomsten av detta bland norska kvinnor med migrän. Och om man har väldigt liberala kriterier, alltså om man är ganska tillåtande, då hade var femte kvinna menstruell migrän enligt henne. Och eftersom jag då ibland känner att jag nästan litegrann får försvara männen i sammanhanget, för det är trots allt en halv miljon svenska män och pojkar som har migrän, de går ju bort automatiskt, så det går inte ens att säga att var femte person med migrän har det. För var femte kvinna med migrän har det så. Och då finns ju också det här uttrycket hormonell migrän och då glömmer många att man har 50 hormoner i människokroppen. Jag tycker att stress är en viktigare faktor hos såväl män som kvinnor, med eller utan menstruell migrän, och det glöms lätt av. Så hade jag fått bestämma så skulle man lägga in stressrelaterad migrän i så fall i kriterierna också.

    Leonora: Det är lite knepigt med de här olika definitionerna men Malin och jag brukar prata om, om vi har fattat rätt, menstruationsrelaterad migrän och då tänker vi att det är personer som får migrän under mensen men också får migränanfall under andra tider i månaden. Och så tänker vi att det finns menstruell migrän och då är det pure menstrual migraine och då får man bara migränanfall under mensen och det är väl rätt så ovanligt om vi fattat rätt. Har vi greppat det här alls eller är vi ute och far med osanning?

    Mattias Linde: Ja, det har ni verkligen gjort. Det var ju en alldeles perfekt beskrivning av det. Det är precis så vi också har det i appendixet där. Pure menstrual migraine, då har man det inte vid något annat tillfälle än vid menstruationerna och då måste det börja på första blödningsdagen plus/minus 2 dagar i minst två av tre menstruationscykler.

    Leonora: Vad betyder plus/minus två dagar? Alltså före eller efter?

    Mattias Linde: Man har inte dag noll. Den första dagen som man blöder kallar man för dag ett då, ja första blödningsdagen. Då ska migränen börja antingen två dagar innan menstruationen startar eller upp till, som senast då, den tredje dagen med blödning. Annars är det inte kopplat till det, annars är det liksom någonting annat än östrogenbortfallet som har väckt migränen till liv.

    Leonora: Men varför finns det här bara med i appendixet då? Om man nu känner till det.

    Mattias Linde: Ja, eller hur? Jag har inget absolut svar på frågan och jag är rädd att det kanske är då som ni kanske har fruktat, att det kan vara för att det är ett kvinnoproblem. Det kan vara det, för att gubbarna är jättetongivande här och jag fattar verkligen att vi har kommit en liten bit längre i Sverige, men det räcker att åka över till Danmark, för att inte tala om USA och Spanien och så vidare. De bara tittar på mig när jag säger att “borde vi inte försöka få in en kvinna i styrelsen här?”, eller så. Och därför tror jag att de tycker att eftersom detta är bara intressant för kvinnor, då kan vi lika gärna skita i det, faktiskt. Det är en förklaring, den kan vara sann eller inte, jag vet inte. Ingen skulle ju naturligtvis erkänna det. En annan tänkbar förklaring är att man försöker att undvika att klassificera migrän utifrån vad som triggar igång det, därför att då skulle kanske någon komma och hävda att då måste vi ha avslappningsutlöst migrän, vi måste ha rödvinsutlöst, åskvädersutlöst och så vidare.

    Malin: Och då är man plötsligt inne på annan typ av forskning också. Kan det vara det och andra typ av specialiteter? Och då behöver man ha endokrinolog och gynekologer och mindfulnesscoacher och andra?

    Leonora: Men det är väl rimligt då att det inte finns med som diagnos, men att det inte nämns till exempel i de nya nationella riktlinjerna som något som kan ha en stor påverkan. Det står ju ett ord: hormonförändringar kan påverka, ungefär. Men det här är ju någonting mer än hormonförändringar “kan” påverka, känns det som, det här är ju så vanligt. Och man vet väl också att de här anfallen är värre, va, att de är svåra att behandla?

    Mattias Linde: Ja, det är de! Jag visade det i den mig veterligen enda stora epidemiologiska studien som gjorts i Sverige på migrän, så gjorde vi även en undersökning med 400 slumpvis utvalda personer med migrän och frågade dem hur läget var. Och då visade det sig ju att kvinnor med migrän har det värre än männen med migrän. Det är längre anfall, högre smärtnivå och större tendens att kräkas. Så är det. Det var kanske inte riktigt svar på din fråga, men jag tror verkligen att man … och jag kan inte riktigt tala för hur de har tänkt i det som du kallar de nationella riktlinjerna. Där kan jag väl inflika, det är inga nationella riktlinjer för det är bara Socialstyrelsen som kan beställa det. Men det är ju i alla fall kunskapsstyrning, de kallar det för riktlinjer, det gör de.

    Leonora: Men regionerna väljer själva om de vill införa, eller ja.

    Malin: Jag tänker, när vi pratade med Lars Edvinsson i höstas när han var med i podden. Då berättade han ju om sitt forskningsteam som nu har gått från CGRP-forskningen och de läkemedel som de tog fram ur den och där de sedan har gått vidare till det här med forskningen kring hormonernas påverkan. För kvinnor handlar det ju om, för han pratar om den här migränbromsen, att när östrogenproduktionen, eller när det släpper som du sa, att östrogenet går ner så är det som om migränbromsen släpper.

    Mattias Linde: Exakt.

    Malin: Så jag tänker, de har ju ändå ett stort forskningsteam som är på gång med att titta på varför CGRP-hämmarna inte räcker till eller inte fungerar på den typen av migrän. Så det är ju ändå, tänker jag, det finns en stor internationell forskning på gång som handlar om just det här, varför den här typen av migrän inte svarar på de här nya läkemedlen. Det känns ju ändå att det lyfts på en annan nivå.

    Mattias Linde: Ja, absolut.

    Malin: Den menstruationsrelaterade migränen. Det tycker vi har varit väldigt intressant. Vi kopplade ihop det när vi träffade Kristina Gemzell Danielsson som är professor i gynekologi också och det känns ju att det behövs gränsöverskridande både samtal och forskning där man tittar på vad det här beror på. Vi kan inte längre avfärda det som kvinnoproblem liksom.

    Mattias Linde: Och det var faktiskt därför jag valde att ägna min första studie åt just det problemet med en behandling som inte passar någon annan migrän än just den då, nämligen att ge akupunktur inför första blödningsdagen. Som en metafor kan man ju säga att orsaken till att det är värre att behandla, det är väl att det är en enormt kraftig triggerfaktor rätt och slätt. Så att det kan ju hända att man skulle upplevt något liknande om man visste att det här rödvinet tål inte jag men nu väljer jag dricka det i alla fall varje dag i en hel vecka. Då kanske man har ett annat exempel på något som CGRP-hämmarna inte kan rå på, men det är då det som man kallar för en avoidable risk factor, det vill säga en undvikbar riskfaktor. Ja, och det är ju dessvärre inte mens på riktigt på samma sätt. Det kan ju vara så här att man måste kanske kombinera substanser lite mer än vad vi gjort. Vi hade något som hette Regional läkemedelsdag där jag skulle föreläsa om vår kommande migränsatsning här. Då satt jag med och lyssnade på föreläsningar om andra sjukdomstillstånd som jag normalt sett inte hör så mycket om längre. Man skymtar kanske i Läkartidningen och så, men då handlade det om hjärtsvikt och då berättade de att där är det standard att man står på fyra förebyggande läkemedel samtidigt, att ha mindre än det anses medicinskt felaktigt. Och diskussionen handlade mycket om: i vilken ordning ska vi sätta in de här preparaten? Då kände jag det att där har vi kanske någonting att jobba betydligt mer med i migränsammanhang. För det kanske är så här att nyckeln är att kombinera det som vi kallar för cox-hämmare, alltså anti-inflammatoriska smärtstillande substanser, runt menstruationen med vad det nu är för preparat som man menar då. Och sedan har jag föreläst en del om det på sistone och gått igenom den så kallade evidensen på området och den är väldigt begränsad. Man har inte gjort några vettiga studier på att blanda de vanligaste behandlingarna som vi har. Möjligen med undantag för att kombinera en icke-farmakologisk behandling och en farmakologisk. På vanlig svenska betyder ju det liksom ett läkemedel med någonting som inte är ett läkemedel, till exempel att träna samtidigt som man står på den antidepressiva medicinen amytriptylin, och så vidare. Det vet man att det är värt att göra.

    Malin: Men då kommer vi osökt in på baksidan av läkemedel då, vilket är läkemedelsutlöst huvudvärk. Jag tänker där har ju du varit inblandad i olika studier också. Vi länkar till ett par av de studierna på hemsidan. Skulle du vilja beskriva vad är läkemedelsutlöst huvudvärk? Vad är det som händer i kroppen?

    Mattias Linde: Exakt. Och eftersom jag är lite av en petimeter så vill jag börja med att säga att det inte heter läkemedelsutlöst huvudvärk, det hette det förr. I dag säger man översättningen av medication overuse headache, man säger läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Och varför? Vad har det ens för betydelse kanske ni tänker? Jo, för det indikerar att man får inte huvudvärk av läkemedel bara. En reumatiker till exempel blir ju ordinerad att ta till exempel diklofenak morgon och kväll, alla dagar. De får inte ont i huvudet av det, såvida de inte har en så kallad primär huvudvärk i grunden. Och med primär huvudvärk menar vi då en huvudvärkssjukdom. Och där har vi förresten blivit lite mindre försiktiga med att använda ordet sjukdom – vi tycker att det måste göras så att folk fattar att det här är på riktigt. Och då har vi ju nämnt migrän men det gäller också huvudvärk av spänningstyp och det gäller till exempel klusterhuvudvärk då. Om man har någon av dem, då kan de transformeras säger man, ifall man tar akutläkemedel för ofta. Och det är väldigt tydligt när man studerar detta att det finns en brytpunkt någonstans vid 10 dagar i månaden om man kommer upp i det med akutläkemedel, då fortsätter de att funka på kort sikt, det är därför vederbörande tar dem. Men sedan måste de tas oftare och oftare, och väldigt gärna tidigt på morgonen och då blir det väldigt lätt så till slut att personen förstår att “jag kommer att få huvudvärk om en stund ifall jag inte tar det”. Och där har det startat den negativa spiralen. Det är det som är transformering till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Och när vi mätte detta, jag hade en doktorand som är apotekare, väldigt duktig, Pernilla Jonsson. Hennes avhandling handlade om att mäta detta och hela avhandlingen hette Problematic medication use in Sweden. För det visade sig att folk överanvänder akutläkemedel och underanvänder förebyggande läkemedel. Folk ser det nästan inte ens som läkemedel eftersom det har kunnat gå och köpa i kassan på ICA och så. Och när jag säger till dem att det är nog på grund av de som du har fått så väldigt mycket huvudvärk på senare år, om du vill kan vi pröva en förebyggande medicin istället? Nej, gud så hemskt det låter, säger de. Det är egentligen paradoxalt att du tar för mycket av någonting nu som skadar dig och så erbjuder jag ett både billigare och enklare alternativ och då kickar in någon slags fördomar mot det.

    Malin: Och hur är det då, jag tänker, vi läste en av dina studier och då listas ju vad som kan bli då, eller skapar, den här överanvändningshuvudvärken och det nämns ergotamin som väl kanske inte jättevanligt längre?

    Mattias Linde: Nej.

    Malin: Nej, men sen pratar man om både analgetika som alltså är smärtstillande och då kan det vara paracetamol, NSAID och aspirin. Och opioider men även triptaner. Och där undrade vi lite grann, är det samma det här med 10 dagar? Är det lika för alla läkemedel? Eller skiljer det sig?

    Mattias Linde: Det är väldigt diplomatiskt, Malin, att du säger så, för egentligen tror jag du vet svaret. Men det var väldigt fint upplagt, absolut.

    Malin: Min följdfråga var så här, det är många som säger olika, vad är det egentligen som gäller? Och jag tänker att det är ju inte så, jag förstår att du är en röst av många, men som sagt, det är ju så otroligt svårt som patient tänker jag. Vi har många lyssnare som ställt frågan och det är väldigt svårt att navigera i det här. Och då tänker jag, vad säger du?

    Mattias Linde: Jag kan börja med att vara lite osvensk och säga kanske en röst av många, men kanske den enda som har forskat på ämnet i Sverige.

    Malin: Det var det jag tänkte säga, men…

    Mattias Linde: Och jag har verkligen gjort det till mitt lilla korståg här i landet att sprida budskapet som står i International Classification of Headache Disorders och där finns det totalt rörande konsensus, nämligen att för de vanligaste substanserna som du nämnde där – alltså värktabletter, paracetamol och det som tidigare hette NSAID men idag säger man cox-hämmare, Ipren är kanske den kändaste, men det finns diklofenak och det finns naproxen o.s.v. – så för alla dem som man kallar för enkla analgetika men på vårt hokuspokusspråk, då är det faktiskt okej att använda upp till 14 dagar i månaden av dem. Men det brukar inte jag säga till folk och det har vi också insett att det kan vi lite mörka därför att de flesta, eller många, tar också en triptan då och då och kanske till och med en narkotikaklassad substans då, där kodein är det vanligaste som ingår i Treo Comp, Citodon och Panocod. De är mer benägna nämligen, triptanerna och opioiderna, att skapa detta. Och det är där som vi ser att att gå över nio dagar i månaden, det är då det liksom transformeras. Så därför, av pedagogiska skäl, så säger vi alltid att man får ta det högst två dagar i veckan, någon gång kanske tre dagar i veckan, och på en månad max nio dagar.

    Malin: Och då är det sammanlagt, menar du att man lägger ihop allihop? Det är liksom inte nio dagar Panodil plus nio dagar triptaner plus nio dagar Ipren.

    Mattias Linde: Nej, och därför är det lika bra att drämma på för fullt de där 9 dagarna som man har att hushålla med.

    Leonora: Och många kombinerar ju också generellt för att få bättre effekt. Så då vet man att en dag räknas som en dag oberoende om du har tagit Alvedon eller om du har tagit triptan plus Naproxen eller vad det nu är för något du har.

    Mattias Linde: Helt riktigt.

    Malin: Men jag tycker att det här är ett viktigt område och jag tycker att det är väldigt svårt och jag tänker att jag tror att vi är många som kan känna igen det. Att det är ju också så att många av de här medicinerna har man ju fått på recept av sin läkare och sedan att få höra att det har blivit för mycket … Det är ju väldigt svår situation när man redan då lever i en situation där man har väldigt mycket smärta.

    Mattias Linde: Absolut, det var faktiskt en läxa jag lärde mig någon gång när jag hade väldigt mycket samarbete med den regionala patientföreningen här. Då sa de faktiskt efter några år att: “Nu börjar det bli lite tjatigt att lyssna på dig prata om det här med läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. För vi vet faktiskt inte hur vi ska göra någonting åt saken.” Det behandlas ju nämligen på samma sätt, i stort sett, som det det påminner om. För säg att du får läkemedelsöveranvändningshuvudvärk som är på basen av migrän, man får migrän som transformeras, då är ju det som kronisk migrän och då kan det också behandlas som det. När man har gjort studier på, vi kan säga injektionsbehandlingar då för att vara lite vaga, då har man ju sett att det hjälper även på dem som har läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Så man behöver inte hålla på och ge de personerna ångest egentligen utan som läkare kan man bara starta behandlingen och så löser det sig.

    Malin: För det var ju en av dina studier som vi läste om att ni hade provat på läkemedelsavvänjning. Det fanns en tanke tidigare att man måste vara helt ren från sina attackmediciner när man gick igenom, innan man fick tillgång till ett förebyggande medicin. Men du menar på nu att man kan mycket väl sätta in förebyggande medicin utan att först vara avgiftad?

    Mattias Linde: Det vet vi att man kan och så har det varit när det kommer nya substanser ut på marknaden så har man blandat personer med och utan läkemedelsöveranvändning och sedan så kommer det ofta några år senare då en så kallad subgruppsanalys där man tittar på enbart de som hade läkemedelsöveranvändningshuvudvärk och så ser man att ja, även på dem så fungerar behandlingen bättre än placebo. Men man kan ju, det är väl absolut rimligt att berätta för patienten att det har ett egenvärde också att försöka vara restriktiv med det hela och att hålla sig till så få substanser som möjligt. Det är nämligen en riskfaktor också, att ha många substanser.

    Malin: En annan fråga som ligger mig varmt om hjärtat, oss båda, och där jag har ganska brutala erfarenheter är ju det här när man faktiskt står inför att nu är det avgiftning som gäller och då är det ju åtminstone här i Stockholm så att då hamnar man på beroende-klinik, åtminstone för ett par år sedan, om man skall göra en inneliggande avgiftning. Och det kan jag säga för egen del, jag brukar inte prata om det så mycket för jag tycker fortfarande att det väcker både skamkänslor och var oerhört plågsamt på flera sätt. Vi skulle ju behöva en typ av vård i Sverige idag som är för neurologin där man har möjlighet kanske till inneliggande vård, där det faktiskt finns ett adekvat omhändertagande för oss som hamnar i de här situationerna. Där man faktiskt behöver kunna ta hand om migränsjukdomen och de konsekvenser som överanvändning leder till. För det är klart att man behöver kunna ta hand om brutala migränanfall.

    Mattias Linde: Ja, men verkligen. Och så tänkte vi väldigt mycket när jag började i detta. Vi skrev en artikel i Läkartidningen 2001 där vi beskrev hur man kan göra en avgiftning och på den tiden var det kanske något lättare att ordna en sängplats. Det är ju i stort sett hopplöst nu för tiden. Men då var det också så att på den tiden trodde man att en avgiftning inte behövde hålla på i mer än två veckor. Och i dag vet vi att det är två månader som gäller. Så därför kommer vi på den nya högspecialiserade mottagningen som vi ska starta snart på Sahlgrenska, så kommer vi ha tillgång till kurator, arbetsterapeut, psykolog och fysioterapeut för att på något sätt stödja patienten i sin vanliga hemmiljö och arbetsmiljö. För att det är också en förändring som jag har märkt under mitt yrkesverksamma liv, att folk ber inte längre om sjukskrivning, de skyr tanken på det. De måste klara detta, rodda det så att säga, utan att det märks för mycket i familj och på arbete. Och det går. Och det är nästan enda chansen också, för man kan inte ligga inne i två månader.

    Leonora: Ska vi gå över till en av de här basala frågorna som vi känner att vi aldrig kan få nog av att berätta om? Vi tänkte på: vad är skillnaden mellan episodisk och kronisk migrän? Om du kan beskriva det på ett enkelt sätt.

    Mattias Linde: Det var bra, Leonora, att du tog upp det, för det har ju varit väldigt fokus på detta på senare år. Och på gott och ont är det ju så att det allmänna samtalet styrs väldigt mycket av läkemedelsindustrin som när det ploppar ut nya behandlingar så vill de ju haussa upp ett intresse för just det som gynnar dem. Men kronisk migrän har ju alltid funnits egentligen. Det är bara det att förr i tiden så kallade vi det ofta för vaga termer så som blandhuvudvärk eller kronisk huvudvärk av spänningstyp med migrän. Men för att svara på din fråga så är det ju så att skillnaden är om du har huvudvärk mindre än 50% av månadens dagar eller mer. Begreppet kronisk används därför av oss huvudvärksspecialister på ett lite annorlunda sätt än när andra läkare beskriver sina sjukdomar, för där betyder ofta kronisk att sjukdomen har förelegat i minst ett halvår. Men så är det inte här, utan här är det en beskrivning av hur det har varit under det senaste kvartalet. Och då betyder kronisk att under de senaste tre månaderna så har huvudvärk förekommit minst 50% av månadens dagar.

    Leonora: Och när du säger huvudvärk, vad menar du då?

    Mattias Linde: Ja, men precis, det var ju inte så distinkt och vi kan ta ett exempel då: kronisk huvudvärk av spänningstyp, det är trots allt den vanligaste, så då är det precis som det låter. Kronisk huvudvärk av spänningstyp är att du har huvudvärk av spänningstyp minst 50% av månadens dagar. Kronisk migrän däremot, det är lite lurigare, eftersom där ska man ha huvudvärk utan närmare specifikation minst 50% av månadens dagar, till exempel 20 dagar blir det lätt då, och då ska minst 8 av de dagarna vara migränoid huvudvärk, åtminstone så som vid migrän utan aura, men är det med aura så är det ännu tydligare.

    Leonora: Det finns ju också personer, tänker jag, som inte har så mycket huvudvärk under sina migränanfall, de kanske har andra symptom. Vad är det det brukar heta i studierna, most bothersome symptom? Jag tror att för vissa personer kan det vara svårt att avgöra vad som är vad i det här, som till exempel att man hör det här om 15 dagar och tänker att man måste vara sängliggande i migränanfall i 15 dagar. Så är det alltså inte?

    Mattias Linde: Nej, man har på senare år börjat arbeta med begreppet crystal clear days, alltså kristallklara dagar. Och jag tycker det är rätt så fruktbart att vända på frågan ibland när jag pratar med mina patienter. Hur många dagar har du överhuvudtaget inget obehag i huvudet? Du vaknar inte med det, du har det inte en kort stund och tar en alvedon. Det är liksom ingenting. “Det har jag inte haft sedan jag var 15”, säger hon då, kanske.

    Malin: Ja, precis.

    Leonora: En fråga som Malin och jag, ett ämne vi pratar väldigt mycket om, vi är lite oroliga ibland för att låta som alarmister, men nu tar vi upp det här ämnet igen. Vi är mycket inne på det här med riskfaktorerna för att utveckla kronisk migrän. För att vi tänker väl oss att om man hade vetat om vissa av de här sakerna innan så hade det kanske, i alla fall för vissa personer, lett till att man kanske inte hade utvecklat kronisk migrän. Och om vi har läst på rätt här så vet man att kvinnor runt 25-45 år, uppskattar vi det till, har en högre risk att utveckla kronisk migrän. Och just kön och ålder kan vi ju inte påverka. Men andra riskfaktorer som vi ofta hör, det är ju överanvändning av akutläkemedel som vi pratade om tidigare. Vi har ineffektiva akutläkemedel och de hör väl ihop på sätt och vis så att man inte har tillräckligt bra behandling. Fetma, depression, ångest, låg utbildningsnivå och så något som brukar beskrivas som, vi har inte riktigt vetat exakt hur det ska översättas, stressful life events och även adverse childhood events som vi översätter till negativa upplevelser i barndomen. Det verkar också vara en riskfaktor för att utveckla kronisk migrän. Vi funderar på, vad finns det för samspel mellan migrän och de här riskfaktorerna? Hur tänker man att det funkar?

    Mattias Linde: Absolut, jättespännande och svår fråga, Leonora! Helt klart så tycker jag, om jag inte hörde fel, att du nämnde alla de superbasala faktorerna, t.ex. att vara kvinna, att ha migrän, att ha kommit en bit in i vuxenlivet. Pernilla Jonsson som jag nämnde förut, hon kunde se det när hon intervjuade svenskar med läkemedelsöveranvändningshuvudvärk att om det började som migrän, då kom läkemedelsöveranvändningshuvudvärken tidigare i livet jämfört med de som har huvudvärk av spänningstyp. Och sedan så kunde vi också faktiskt se det där med utbildningsgrad och så vidare. Möjligen kan jag igen upprepa att använda flera olika substanser är en riskfaktor. Men så kommer vi in på det här lite svåra som ni nämnde då med mental ohälsa, depression, ångest, stressful life events. Och där vet man lite mindre för det är alltid jättesvårt att avgöra tycker jag, hönan och ägget och det finns genetiska samband också. Jag har intresserat mig jättemycket för det eftersom orimligt många av mina patienter har depression till exempel, det man kallar för komorbiditet. Det är ju så orättvist ordnat att depression är vanligast hos kvinnor i tidigt vuxenliv och det är också migrän, så det är ju inte så konstigt att de förekommer tillsammans. Men det förekommer oftare än vad de borde göra tillsammans.

    Malin: Visst har man väl sett i studier där att det finns en samsjuklighet? Det är inte bara det här att kvinnor med migrän är också väldigt ledsna för att de har migrän, utan det finns ju en samsjuklighet mellan sjukdomarna helt enkelt.

    Mattias Linde: Verkligen. Jag föreläste på något som hette Insikt Psykiatri för ett och ett halvt år sedan för 300 psykiatriker i landet och då kallade jag föreläsningen för “Migrän – en huvudvärk för psykiatrikern”. De får ju mycket större framgång med sina deprimerade patienter om de också tar höjd för att vederbörande kanske har migrän och att den kan man inte bara vänta med att behandla.

    Malin: Vi får ju frågan ibland, eller har fått frågan ganska ofta, vad ska man göra då för att inte en migrän ska bli kronisk? Vad skulle ni gjort annorlunda och så där? Vad skulle du? Har du några tips eller råd?

    Mattias Linde: Ja, verkligen. Absolut. Dels har jag tagit för vana att på alla mina recept så har jag den standardtexten på slutet att detta bör inte tas oftare än 9 dagar per fyraveckorsperiod. Så det är ett sätt. Jag tycker också att apotekspersonalen behöver känna till det. De som står och ansvarar för den receptfria hyllan där. Och att man måste sluta upp med att på liksom TV4 eller olika reklam-sammanhang, menar jag snarare, säga att “du ska inte gå runt och ha ont, då måste du behandla det med en gång” och att det skulle vara någon slags race against time då. Att man måste snabbt få i sig annars är det liksom inte verkningsfullt. Det visade jag i en studie redan 2004 att det är visst verkningsfullt med läkemedel mot migrän sent i förloppet. Bara man kanske förstår att de inte kan tas i tablettform för då kanske det är för sent och kanske man kräks upp dem rent av.

    Leonora: Det brukar vi ju få höra även, tänker jag, på Migraine World Summit till exempel av Peter Goadsby och forskare i den ligan. Mycket det här med påminnelser om att det gäller att ta sin akutmedicin så tidigt som möjligt i anfallet. Du menar att det inte riktigt är så, eller?

    Mattias Linde: Ja, jag vet att det inte är så för att jag visade det i en artikel som är publicerad i Cephalalgia, som på den tiden var den finaste tidskriften inom fältet.

    Leonora: Men är det också brist, egentligen, på förebyggande mediciner?

    Mattias Linde: Ja, verkligen.

    Leonora: Alltså det faktum att man inte har fått förebyggande behandling från början som gör att man behöver överanvända akutbehandling? Men den biten får man ju inte höra så ofta, i alla fall inte hos allmänläkare.

    Mattias Linde: Nej, det är jättekonstigt tycker jag. Det är jättekonstigt, verkligen. Jag tror jag använde uttrycket fördomsfull förut och det gäller faktiskt oss läkare också, i viss mån. Att det i vårt skrå finns stora fördomar mot att de ogärna vill ge ett läkemedel till exempel till en ungdom för att de associerar det till vad det läkemedlet en gång i tiden användes emot. Det kan vara till exempel högt blodtryck, epilepsi eller depression. Det är de vanligaste exemplen. Och då blir till och med läkaren, som ändå är en högutbildad människa, liksom tveksam. Ska man verkligen ge det till en sjuttonåring? Och då tar de ofta beslutet, nej, det är bättre att han eller hon får ha sin migrän och det där är ju närmast obegripligt. Det är det ena då, att vi inte har så mycket fokus på och heller inte erbjuder en broms på migränen utan patienten är där ensam med sina olika kortverkande substanser. Och det andra är liksom också informationen om det här med högst 9 dagar i månaden. Det är alldeles för sällan det når ut.

    Malin: Vad tänker du kring en migrän som har blivit kronisk? Kan den återgå till att bli episodisk och vad gör man i sådana fall för att lyckas med det?

    Mattias Linde: Absolut och då är det ju det att antingen kan det vara då att migränen är kronisk och kopplad till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Då sätter vi bägge diagnoser, vi som jobbar med det, och då kanske avgiftning räcker. Men annars är det då förebyggande insatser med eller utan läkemedel som återtransformerar den till episodisk form.

    Malin: Är det lättare att hamna i kronisk migrän igen om man en gång har haft det?

    Mattias Linde: Ja, det är jag benägen att säga. Jag är lite osäker på om det finns data för att styrka mitt påstående där, men det är jag rätt så övertygad om. Därför att individen är ju densamma och riskfaktorerna såsom kön till exempel, de finns där ju, så att det tror jag absolut att det är så.

    Leonora: Ett begrepp som vi brukar prata om, Malin och jag, det är central sensitisering för det – om vi har förstått rätt – har ju en hel del med i alla fall kronisk migrän att göra, kanske. Vi tänkte om du skulle kunna förklara vad central sensitisering är och på vilket sätt det är kopplat till migrän och framför allt då kronisk migrän?

    Mattias Linde: Central syftar ju då på hjärnan till skillnad mot det perifera nervsystemet som är nerverna ute i kroppen. Och då sensitisering, det kanske en del hör på ordet att det handlar om att bli känsligare och känsliggörande. Så varför blir hjärnan så himla känslig då hos en del personer? För det första så är den det redan från början hos många. En individ med migrän är, jag tror kan säga det utan att det låter alldeles för fördomsfullt för vi har migrän i min egen familj, människor med migrän är lite känsligare än andra personer. Och nu menar jag liksom inte känslomässigt emotionellt känslig, det är man i och för sig också, men det är en lite annan fråga. Nu pratar vi kanske om känslighet för stimuli såsom ljus, ljud, lukter och beröring. Och att röra på sig förresten, apropå yrsel förut då. Då är det så att en person som kanske ska utveckla migrän vid 14 års ålder, de har oftare åksjuka som barn och det är lite ont när mormor ska kamma håret och göra en fin fläta på dem liksom och får höra att “du ska inte vara så himla känslig. Det där gör inte ont förstår du”. Men det gör det på dem och då har de ofta något som kallas för allodyni. Och det betyder ju att sånt som normalt sett inte anses ska göra ont, det gör ont. Till exempel när man ser den lilla lappen med tvättråd som man får i en nyköpt t-shirt, att den gör ont. Så känslig kan man vara från början, men det var inte svaret på din fråga. Därför, nu kommer vi till vad är sensitiseringen, det är då att detta förstärks. När jag var ung så fanns det en sångerska som hette Sade och hon sjöng “pain creates tenderness”. Nu syftade hon ju på kärlekens smärta, om inte jag missförstod henne helt och hållet. Men jag tycker ändå att det är ganska fint. Om vi tar migränens smärta, den skapar ömhet. Så ju mer migrän du har, och det är det många som märker det till exempel när de just har haft ett migränanfall, hur skönt är det då att skaka på huvudet? Det skvalpar ju runt där inne och det känner man. Det ska man inte känna, det känner inte andra människor. Men det gör man när man just haft ett migränanfall. Det är för att man är sensitiserad eller avhämmad är också ett annat ord, en annan mekanism. Nu är jag inne på neurofysiologi här det är inte så noggrant, egentligen. Så smärtan av migrän skapar ömhet. Och inte nog med det så kan även de så kallade triptanerna skapa ömhet. Det såg vi en studie som vi gjorde, en kollega som heter Håkan Olausson och jag. Då förstår man varför många patienter som just har haft ett migränanfall och kanske tagit en triptan. Säg att de har kräkts, kanske kräkts ner sig, då vill de ta en dusch och då kan det plötsligt brännas av det ljumma vattnet. Det gör ont när det rinner på kroppen och så vidare. Det är allodyni då, central sensitisering och jag hoppas att någonstans i den långa berättelsen att det fanns ett svar på din fråga, Leonora.

    Slut på intervju

    Malin: Det här var verkligen en lång och innehållsrik intervju, det kommer att bli ett avsnitt till med Mattias för han bjöd verkligen på både sin tid och sin kunskap. Har du någon reflektion du vill börja med, Leonora?

    Leonora: Ja, som vanligt så är det ju det här med menstruationsrelaterad respektive menstruell migrän som kanske kan vara värt att upprepa eftersom det är lite snårigt. Mattias pratar ju om en avhandling där det visade sig att ungefär var femte kvinna med migrän hade menstruell migrän. Och då handlar det alltså om migrän som enbart förekommer i samband med mens. Medan menstruationsrelaterad migrän är mycket vanligare, då har man alltså anfall i samband med mens men också under övriga månaden. Du då, Malin?

    Malin: Jag tyckte vi fick ett bra samtal kring riskfaktorer för att utveckla kronisk migrän. Vi hade fått många frågor om det innan så det kändes viktigt att få fördjupa oss i det. Om vi sammanfattar så verkar det vara dålig eller ingen förebyggande behandling, dåligt anpassad akutbehandling vilket i sin tur riskerar att leda till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk vilket i sin tur ökar risken för att utveckla kronisk migrän. Sen finns det fler riskfaktorer som stress, fetma, ångest, depression, låg utbildningsgrad, att det händer svåra saker i livet och att man har med sig obearbetade trauman från barndomen. Och som vanligt när det gäller studier så säger säkert många “det stämmer inte på mig” om flera saker men det här handlar ju alltså om det som kallas för epidemiologiska studier där man undersöker orsakssamband med sjukdomar. Kristina Gemzell Danielsson pratade om det också och då ser man det på en större nivå. Jag tycker att det var positivt också att Mattias kunde ge ett så rakt besked om att det i studier har visats att det går att få förebyggande behandling mot migrän även om man har en läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Jag tror att många har mötts av beskedet att man måste gå igenom en avgiftning eller avvänjning först. Men det stämmer alltså inte enligt forskningen idag.

    Leonora: Jag tror också att vi båda blev väldigt förvånade – det hör man på min skeptiska fråga och ditt skratt – när Mattias sa att akutläkemedel är effektiva även sent i förloppet, alltså senare under anfallet, vilket ju inte alls stämmer överens med vad man brukar får höra som patient. Han var dock noga med att påpeka att det inte gäller läkemedel i tablettform utan då är det nässprej och injektioner vi pratar om. Jag antar att det handlar delvis om det här att det är stor risk att man kräks upp tabletterna men också det här som heter, nu pratar inte just han om det, gastropares, det vill säga att magen inte fungerar som den ska under migränanfall och tabletterna går inte ut i kroppen. Det här visar ju hur svårt det kan vara att navigera i det här som patient – och också som läkare om man inte är huvudvärksspecialist – för här har vi ju alltså experter som säger helt olika saker om när man kan eller bör ta läkemedel. I alla fall uppfattar jag det så. 

    Malin: Och igen bör man väl vända sig till sig egen läkare för att få råd kring vad som gäller ens egen behandling.

    Leonora: Ja, självklart. Nu pratar vi på gruppnivå som vi brukar göra när vi pratar om studier och så. Då handlar det om många människor och vad man kan se för samband, det handlar inte om individer.

    Malin: Jag tänker också att den kunskapen borde ju också kunna minska risken för att hamna i läkemedelsöveranvändning. För om man inte tar sin medicin vid minsta tecken på migrän utan vågar vänta lite så kanske man inte behöver ta sin medicin lika ofta för det kanske inte alltid är migrän det man känner av. Men det kräver också att jag som patient får hjälp av min läkare eller någon annan kunnig på den mottagning där jag behandlas att så att säga “stå ut” lite med min smärta, delvis det vi lärde oss i ACT, tänker jag. Och det kan ju låta jättekonstigt för någon som är nybliven migränpatient att den ska stå ut med migränen. Särskilt när jag har suttit här och varit sur på hur Sveriges migränvård fungerar. Men om vi vänder på det och tänker att vi har en god och nära migränvård, nu tänker vi att det funkar så …

    Leonora: Vi försöker.

    Malin: … där migränpatienten känner att den är omhändertagen och välinformerad, jag tror att det är en jätteviktig del nämligen. Det finns kanske patientskolor där jag som patient får lära mig hur medicinerna fungerar, jag kanske till och med upplever att jag får vara med och välja vilken förebyggande medicin jag ska börja med. Jag kanske får kombinera medicinen med andra evidensbaserade saker som migränyoga, ACT, stödjande samtal och så vidare. Då kanske jag står ut därför att jag är inte den där hudlösa som hänger över kräkshinken och har ångest ihop med min smärta hela tiden. Min spaning är att det skulle leda till färre personer med kronisk migrän.

    Leonora: Och här, nu sa ju du det förut, men vi vill påpeka att det är inte så att vi uppmanar människor att vänta med att ta sin akutmedicin heller. För obehandlade anfall ökar ju risken för kronisk migrän. Som vanligt är nog svaret att man behöver tillräckligt med tid hos en läkare som kan det här området för att kunna anpassa behandlingen. Nu gissar jag bara här men man kan väl tänka sig att det här med när man behöver ta sin akutmedicin och om det ska vara i tablettform, nässprej eller injektion är olika både mellan patienter och kanske också mellan olika anfall hos samma person.   

    Malin: Men också att med sin läkare se till att man får en bra förebyggande behandling och den biten kan man ju ändå uppmana till.

    Leonora: Självklart, hos de som behöver det. För som Mattias också sa så är genomsnittet ungefär ett migränanfall i månaden, de personerna behöver förstås inte någon förebyggande behandling.

    Malin: Ja, det här är viktigt och det är viktigt att fortsätta att diskutera. Jag tror ändå att om det tar upp till åtta år för en människa att få en migrändiagnos så är det under den tiden väldigt mycket lidande i onödan.

    Leonora: Absolut, lidande för personen och kostnader för samhället.

    Malin I nästa avsnitt kommer ni få höra nästa del av intervjun med Mattias Linde och då kommer vi få höra vad det är som kostar för samhället – är det sjukvård och läkemedel eller vad är det egentligen migränpatienten kostar?

    Leonora: Ska vi berätta att vi har skaffat Swish på Migränpodden? Vi förstår ju att de flesta av våra lyssnare kanske är i ungefär samma situation som vi är, att man kanske är sjukskriven, är utförsäkrad eller har tvingats sluta arbeta. Så vi förstår såklart att det kan vara knepigt ekonomiskt. Så det vi säger nu riktar sig till dem som vill men också har möjlighet och det är att om man vill så får man gärna vara med och donera till Migränpodden. Och vill du berätta, Malin, vad det i så fall går till?

    Malin: Pengarna går inte till några frikostiga luncher eller så för vår del utan det här är kostnader för att utveckla podden. Det handlar om den plattform vi använder, det handlar om tekniken runtomkring. Så om ni har möjlighet att Swisha så finns det uppgifter om det på vår hemsida, på Facebook och på Instagram. Så kan man swisha en liten slant om man vill och har möjlighet. Eller om man har en släkting eller så som kan donera en liten slant.

    Leonora: Som är jätterik? Och som förstår att migrän är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen.

    Malin: Vi tackar för idag och vi tackar så mycket för att ni lyssnar. Nästa avsnitt av Migränpodden, med professor Mattias Linde, kommer så snart våra hjärnor och livet tillåter. Tack för att ni lyssnar!

    Leonora: Tack och hej då!

  • #8 Samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson – om migrän och hormoner, del 2

    I avsnitt 8 av Migränpodden får vi höra andra delen av intervjun med Kristina Gemzell Danielsson, professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska institutet. Vi pratar om migrän under klimakteriet och hur hormonbehandling kan användas då.

    Vi frågar också om menstruationsrelaterad migrän beror på så kallad ”hormonell obalans” eller om det egentligen beror på en välfungerande menscykel? Kristina gläntar även på vad framtidens gynekologi kan erbjuda.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Malin: Hej och välkomna till avsnitt 8 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Malin: Leonora, hur har du haft det sen sist?

    Leonora: Jo, jag har haft det mycket bättre än jag brukar under jul och nyår. 

    Malin: Vad härligt!

    Leonora: Jag har tillbringat många jul- och nyårsaftnar ensam, med bara migränanfall som sällskap, under de senaste nio-tio åren. Men i år så kunde jag tillbringa både jul och nyår med nära och kära. Inga stora tillställningar utan bara ett fåtal personer som äter middag men jag är väldigt tacksam och glad över det. Över att få känna mig lite “normal”. Jag vet att migrän i själva verket är “normalt” eftersom 1 och en halv miljon svenskar lever med det men jag tror att du förstår vad jag menar. 

    Malin: Mm, jag anar, jag fattar.

    Leonora: Det är ju den här tacksamheten över att kunna göra något som många andra tar för givet. Och sen är jag glad över att vi ska lyssna på andra delen av vårt samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson för jag lärde mig mycket under det samtalet. Hur har du haft det, Malin? Och hur mår du idag?

    Malin: Idag är det okej men jag har ju fått skjuta fram den här inspelningen ett par gånger för att hälsan och livet kommit emellan. Jag har kunnat delta i jul- och nyårsfiranden men på sparlåga pga väldigt kraftiga migränanfall och med hjälp av mycket medicin. Jag har tänkt mycket på det vi pratade om i vårt julavsnitt, det känns lite avlägset nu, för jag har legat på gränsen till att behöva ställa in allt under ett par veckor. Jag tänker numera, som du också gör tror jag, att för att inte bli besviken så utgår jag från att inget är självklart. Men i år blev jag ändå överraskad över att det blev så pass illa som det blev. Men jag börjar inte leta efter vilka fel jag gjort, eller vad som triggat längre, jag har skrotat min syndakatalog vid kraftiga migränanfall. Det tjänar inget till, tar bara en massa extra energi. Numera vet jag att just jul- och nyårshelgen är full med sånt som göder migrän. Och mina goda intentioner, mentala redskap och kunskap om mig själv är fantastiska men de kan egentligen inte förväntas rå på en neurologisk sjukdom. De tar mig en bit men ibland får jag tänka att de får bära mig över skoven mer än att de alltid kan förhindra dem.

    Leonora: Nej, precis, det här med att tänka att ingenting är självklart kan ju leda till att man uppskattar de bra stunderna extra mycket men det tar inte bort den fysiska eller psykiska smärta som en sjukdom orsakar. Men det gör mig glad att höra att du inte började bläddra i syndakatalogen. Vissa bördor måste vi bära, det finns inget val. Men det här med att mitt under ett anfall fundera på vad man har gjort för fel och klandra sig själv, att själv lägga till den bördan, finns det nog inget positivt med. Du, har du några reflektioner kring det vi ska få höra idag?

    Malin: Ja, det här är ju den andra och avslutande delen av samtalet med professor Kristina Gemzell Danielsson. Vår tanke när vi kontaktade henne var ju att få en fördjupning i ämnet hormoners påverkan på migrän, efter att vi började det temat i samtalet med professor Lars Edvinsson. Hans forskning är ju inriktad på orsaken till migrän och efter att vi har hört den sista delen av samtalet med Kristina idag kan vi väl försöka sammanfatta lite av det vi pratade om med Lars och sätta ihop det med det Kristina beskriver. 

    Leonora: Absolut!

    Malin: Men sen idag hör vi bl a Kristina berätta om THX, det behövde jag googla. THX var ett extrakt som togs fram av en läkare, eller han var eg veterinär, på 1950-talet. Det var gjort av kalvbräss och sas kunna bota cancer och tuberkulos hos människor, genom att påverka immunförsvaret. Ni hittar en länk om det på hemsidan och det finns även en bok som släpps nu under januari som heter “Lex THX”. Det som är extra intressant är att förutom att den här veterinären var väldigt omstridd och ansågs ovetenskaplig så mynnade alltihop så småningom ut i en nationell diskussion om betydelsen av bemötande av patienter.

    Leo: Ja, just det här med THX har inget med sjukdomen migrän att göra men vi kom in på en diskussion med Kristina om att det finns personer som påstår sig kunna lösa olika hälsoproblem med mer eller mindre tvivelaktiga metoder därför kom vi in på det. Så ni behöver inte googla på migrän och kalvbräss. Tyvärr. 

    Malin: Men under samtalet så återkommer också ett ord som vi nämnde i förra avsnittet – trombos – och det betyder blodpropp. Det kan ju vara en biverkning till p-piller. Du då, Leonora? Några reflektioner?

    Leonora: Ja, det är väl just frustrationen över att få vissa saker bekräftade. När jag började få menstruationsrelaterad migrän så funderade jag på det här som vi har fått flera frågor kring: om det är möjligt att via provtagning få koll på hur hormonerna fluktuerar och kunna anpassa behandlingen. Jag tror att det var i en intervju med Anne MacGregor – hon är en av de ledande experterna inom migrän och hormoner internationellt – som jag lärde mig att det inte fanns någon poäng med provtagning i det här sammanhanget. Och det bekräftar Kristina också, som vi kommer att få höra strax. Det är för övrigt till stor del Anne MacGregors forskning som vi har tagit hjälp av när vi skulle sammanställa frågor till Kristina. Vi tar med några länkar på vår hemsida, migränpodden.se, om ni vill kolla upp Anne MacGregor. 

    Malin: Ska vi ta och lyssna på samtalet med Kristina och så pratar vi vidare efteråt?

    Leo: Det gör vi. Här kommer del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson.

    start på intervju

    Malin: Sen kommer vi till det här med graviditet och amning som är ett område där en del kvinnor, tycker sig i alla fall ha fått höra, att när du blir gravid, ja men då kommer migränen upphöra. Då kommer du bli bra. Det leder till att en del blir gravida utan att kanske ha pratat igenom det med nån läkare innan – hur ska jag göra? Och en del blir ju bättre och där säger nog neurologerna att de flesta blir bättre, men för en del blir det ju faktiskt sämre. Många har horribla graviditeter och en del vågar faktiskt inte skaffa barn för att de har kronisk migrän innan graviditeten. Och sen sitter en del kvinnor, jag till exempel, och pumpar under amningsperioden och kastar mjölk och har sig, för att det är jättesvårt med mediciner under amningsperioden. Jag tänkte att vi vill jättegärna höra vad du har för erfarenhet av migrän vid graviditet och amning och vad det finns för forskning på det området.

    Kristina: Ja, vad det finns för forskning vet jag knappt faktiskt om det finns så mycket forskning just, tyvärr. När det gäller läkemedelseffekter så finns det ju epidemiologiska studier, men annars är det nog väldigt begränsat vad jag känner till i alla
    fall.

    Malin: Ja, det är ungefär vad neurologerna säger också och det man får göra är i princip att försöka förbereda med sin neurolog då, medicinering, och med Janusinfo och planera vilka anfallsmediciner och förebyggande mediciner som kan användas.

    Kristina: Ja, och då är det ju som du sa också bra om man planerar så man vet det.

    Malin: Ja, svårt område och så klart svårt att forska på kanske också eftersom det är kvinnor i en speciell situation.

    Kristina: Det är ju det. När det gäller gynekologi har vi mycket evidens, men när det gäller obstetrik, alltså under graviditet, har vi inte lika mycket evidens för att det är svårare.

    Malin: Sen har vi en annan fråga som har dykt upp och det är provtagning. Och då handlar det om: går det att ta prover på de här hormonförändringarna, alltså hur hormonnivåerna förändras i kroppen, under menscykeln? Och skulle det vara någon vits att
    göra, det ska jag lägga till också.

    Kristina: Nej, jag tror inte att det skulle vara någon vits att göra det för de individuella variationerna, det är så grovt ändå, jag menar man ser ju hur det fluktuerar under menscykeln. Det är ju mer intressant hur man reagerar på det. Det är ju liksom känsligheten på de här fluktuationerna och det ser man ju inte genom att följa hormonförändringarna under menscykeln, utan det kan ju vara hur man är känslig för olika metaboliter, progesteron till exempel, och sådana saker mer centralt. Och det kan vi ju än så länge inte riktigt mäta så här enkelt.

    Malin: Och det finns ingen vits med att titta på hur östrogenet sjunker och rusar i höjden under…

    Kristina: Det vet vi ju. Vi vet ju att vi har de här förändringarna så det är ju inte det som är grejen, utan det är ju hur man reagerar på det här, alltså känsligheten för det.

    Malin: Så huvudvärksdagboken är egentligen intressantare än blodproverna?

    Kristina: Ja, det tycker jag.

    Leonora: Men om det kan vara så att, som du sa, att hormonnivåerna då förändras under hela menscykeln, inte bara till exempel när man får själva mensen, blödningen, hur vet man då att det är just det man reagerar på eller inte? Om det också kan vara någonstans mittemellan ägglossning och mens? Om man inte vet att det är någon slags hormonfluktuation. Eller är det bara de här två tillfällena där man kan reagera, så att säga, och som kan trigga det?

    Kristina: Nej, men det är då det är mest uttalat. Men alltså, hormonerna förändrar sig ju under hela menscykeln, men jag menar det vet vi ganska väl. Och det är ju liksom där de egentligen – det kan ju vara individuella skillnader, hur långa eller korta cykler
    man har och hur höga peaknivåer man har och sådana saker – men hur själva mönstret ser ut, det vet vi ju ändå. Det varierar inte.

    Leonora: Så att få siffror på det skulle egentligen inte tjäna något till.

    Kristina: Nej. Nej, jag har svårt att se att man skulle kunna utläsa
    någonting av det faktiskt.

    Leonora: Det är intressant eftersom det är så många som skriver till oss om just det här, att man känner frustration över att gynekologen inte vill…

    Kristina: Ta prover?

    Leonora: Men då förstår vi varför. Det är ju väldigt intressant.

    Kristina: Än så länge har vi liksom inga prover som skulle kunna säga någonting om det. Utan jag tror verkligen att huvudvärksdagboken i så fall säger mer, också blödningsdagbok. Det brukar säga mycket mer.

    Leonora: Vi tänkte om vi går vidare till förklimakteriet, eller perimenopausen som det också heter. Och som du sa förut så brukar ju östrogenproduktionen förändras då och de flesta kvinnor brukar väl uppleva en mer oregelbunden mens och den här perioden kan pågå i flera år, om vi förstått det hela rätt. Och vi vet att det är en period där migränen också ofta förvärras. En av våra lyssnare skrev: “Jag är för gammal för p-piller, men för ung för östrogenbehandling och får bara mer migrän av progesteron. Vad finns det för andra behandlingsalternativ för mig?” Och då började vi fundera på: hur länge kan man använda hormonella preventivmedel och vad avgör var den gränsen går?

    Kristina: Ja, så länge man behöver skulle jag säga. Rekommendationen är ju att man använder preventivmedel fram till menopaus och då ett år efter sista mensen. Sen kan man sluta med preventivmedel, för man kan ha enstaka ägglossning sedan också. Och då vilken typ ska man använda? Och då är det ju så här återigen det här “risk-nytta”. Den största, men fortfarande väldigt sällsynta, allvarliga komplikationen med p-piller är ju trombos. Och den risken ökar med ålder och det ökar med vikt. Och sen med andra saker också, men både ålder och vikt är ju sånt som smyger sig på oss. Men om man då inte har andra riskfaktorer och står på kombinerade p-piller med östrogen och trivs med dom, då kan man faktiskt fortsätta med dem. Det är ju lite överbehandling för att fertiliteten minskar ju så man behöver ju kanske inte de doserna som det handlar om. Men om man ändå trivs med dem så kan man ha kvar dem. Om man har gjort ett uppehåll, för det är också så här att det är när man börjar med sina kombinerade metoder som man har störst risk för blodpropp, sen så sjunker det för man ger en skjuts åt levern.

    Leonora: Oberoende av ålder, oberoende av när det är man börjar?

    Kristina: Oberoende av ålder är det alltid största risken de första
    månaderna från att man har börjat. Så har man slutat med sina P-piller då är det tveksamt att sätta in dem igen efter 40 års ålder. Så man får verkligen fundera på: vill jag sluta med dem nu? För då är det ganska definitivt.

    Leonora: Men det du sa då att det kanske är lite överkurs att använda preventivmedel och hormonella preventivmedel ända till menopaus. Men om det är så att man använder dem för att man har menstruationsrelaterad migrän till exempel, ja då kan man ju lika gärna fortsätta med det? Om man upplever, menar jag, att det hjälper?

    Kristina: Många går ju över till någon annan metod för att de kanske får fler riskfaktorer och då, jag menar hormonspiral brukar vara populärt. Just att man kanske har de oregelbundna blödningarna, då slipper man det problemet. Och en del går ju över till piller utan östrogen.

    Leonora: Men allt det här kan man egentligen fortsätta använda om man får hjälp vad gäller sin migrän, ända fram tills efter sista blödningen.

    Kristina: Ja. Och sen det här att vara för ung för östrogen. Om man då skulle vilja, för det är ju en annan typ av östrogen som man sen använder som hormonbehandling i klimakteriet. Men det behöver man inte vara för ung för, det kan man börja använda när man behöver, skulle jag säga. Där är det inte så att man måste vänta till en viss ålder eller till att mensen ska ha upphört, utan tvärtom vet vi att det är bättre att man inte väntar för länge. Ska man ha den positiva effekten av det, för det vet vi, att östrogenet här faktiskt kan motverka hjärt-kärlproblem och att det kan ha positiva kognitiva effekter, alltså för hjärnan. Men då ska man inte vänta för länge. För gör man det, om man redan varit utan mensen, alltså gått in i klimakteriet och börjar med den här behandlingen för sent då får man bara biverkningar. Så det gäller att inte börja för sent utan faktiskt börja i tid. Och då kan man ju börja med låg dos om man fortfarande har enstaka ägglossningar så där, så kan man börja med låg dos för att stötta lite. Sen kanske man behöver höja lite och sen kan man behöva man sänka igen.

    Leonora: Är det det här som är det som kallas för hormonersättningsterapi, hormon replacement therapy? Är det det vi pratar om här?

    Kristina: Ja, fast vi säger inte replacement therapy, innan kallade man det för HRT. Men det är ju inte riktigt replacement, tycker man nu, utan det är HT, hormonal therapy, eller MHT, menopause hormonal therapy, som man har bytt namnet till. Men det är samma sak.

    Malin: Är det samma trombosrisk med östrogenplåster, till exempel?

    Kristina: Nej, då är det ju en helt annan dos det handlar om. Det är
    mycket lägre dos och då kan man ge det här som naturligt östrogen och man kan ge i form av plåster eller gel. Så då behöver man inte vara orolig för det.

    Leonora: Så om man har migrän då och behöver… Kan det här så att säga användas för att lindra migrän under klimakteriet?

    Malin: Även för kvinnor med migrän med aura, eller?

    Kristina: Ja, skulle jag säga. Men här, nu är det ju en läkarbedömning, det är inte en barnmorska som ska förskriva det här.

    Leonora: Beror det på att det är det här naturliga östrogenet som man använder då eller handlar det om att det är lägre doser?

    Kristina: Det är mycket lägre doser och det är en annan typ av östrogen. Det ger inte den här påverkan på levern som i sin tur påverkar risken för blodpropp.

    Leonora: Just det. Och spelar det roll också att det är som du säger gel eller att det är plåster? Just det här med att det inte är en tablett man tar utan att det är på huden. Så alla de här tre sakerna påverkar och minskar risken och därför kan man använda det här även om man har migrän med aura?

    Kristina: Vilken typ av östrogen och hur man tar det påverkar. För när man sväljer en tablett med det här klassiska etinylestradiol, det har en lång halveringstid, det kommer till levern, ja, det har liksom en uttalad effekt i levern. Tar man i stället något som innehåller naturliga östradiolet som har en kort halveringstid och tar det via huden, då hinner det brytas ner innan det når levern.

    Malin: Aha, okej.

    Kristina: Lite grovt, det är därför det har olika effekt.

    Leonora: Okej. Och lokal östrogenbehandling, till exempel vagitorier eller vaginalkräm, har vi fått en fråga om. Kan sådant påverka migrän också?

    Kristina: Den är ju just lokal, så jag har svårt att tro att det skulle räcka. Lite tas ju upp. Det är inte farligt att testa, men det har jag svårt att tro att det skulle räcka.

    Leonora: Vad händer efter sista mensen? Om du tänker – är det stora skillnader från person till person, hur lång tid det tar innan hormonnivåerna stabiliseras? Om det är så, tänker vi, att det skulle göra skillnad för migränen i efterhand.

    Kristina: Det är så svårt det här, för det är så individuellt, ni vet. Med hur det är när man föder barn, med mensvärk, hur mycket man blöder, när man får mens och när man slutar. Det är ju individuellt och det som egentligen kan ge bästa hinten, det är ju att titta på mamma eller systrar, om man nu har den möjligheten, det kan ge bästa vägledningen.

    Leonora: För vi hör ju ofta också att migränen blir lindrigare eller till och med avtar helt efter klimakteriet. Det är ju sånt man får höra. Och för vissa kvinnor blir det ju så att det avtar eller blir mildare. Finns det då något samband? Gäller det här kvinnor som tidigare under livet haft till exempel menstruationsrelaterad migrän där man har sett en tydlig koppling mellan hormoner och migränen?

    Kristina: Ja, de ska ju bli bättre.

    Leonora: De ska bli bättre? Och om man har migrän där man inte har upptäckt något samband egentligen mellan hormoner och menscykeln, då kanske det inte spelar så stor roll egentligen?

    Kristina: Nej, så är det väl.

    Malin: Jag tänker på ett ämne som vi har kommit i kontakt med. Det är någonting som på sociala medier kallas för “hormonell obalans”. Det finns olika personer som på olika sätt jobbar med funktionsmedicin eller olika alternativa behandlingssätt där de pratar om att den här obalansen… Vad ska vi säga, det finns en teori om att den kan leda till många olika besvär och sjukdomar. Det kan vara migrän, det kan vara under- och överfunktion i sköldkörteln och så vidare. Den här hormonella obalansen ska gå att påverka genom funktionsmedicin, livsstil eller kanske kosttillskott. Man ska inte dricka kaffe och man ska äta och träna på ett visst sätt och på olika sätt. Man ska kunna få en stark ägglossning och man ska kunna få allt möjligt. Men det finns läkare och människor som jobbar med det här, det är en hel industri kring det. Vi har en lyssnare som skrev att hon känner sig trött på alla de här tipsen om hur man ska få ordning, som hon skrev, på sina hormoner för att slippa till exempel migrän. Är det inte, undrar hon, i själva verket en naturlig och balanserad menscykel som vi får hormonell migrän av? Och så frågar hon: “Har man verkligen en hormonell obalans om man lider av hormonell migrän?”

    Kristina: Nej, jag tycker hon har helt rätt. Det är ju en naturlig balanserad menscykel som man får migrän av. Och det är ju det jag har försökt säga om det här med fluktuerande hormoner, det är ju det naturliga liksom. Men sen så är det varför man är extra känslig eller varför det triggar migrän, det är ju en annan sak. Och då vet vi att det är fluktuationerna, men det är ju inte menscykeln det är fel på.

    Malin: Och kan vi verkligen påverka vår menscykel? Går det verkligen?

    Kristina: Det kan vi, för vi är ju stresskänsliga och stress kan ju betyda många olika faktorer. Men menscykeln styrs ju centralt ifrån, hjärnan är ju ett sexuellt organ, och den styr ju menscykeln och den påverkas av stress. Så det kan man ju, och man kan ju påverka hur man äter och sover och tränar och mår. Absolut!

    Malin: Men har du stött på de här som lovar guld och gröna skogar? Det kostar mycket pengar. Tror du på det där med en stark ägglossning, till exempel? Det är min, den jag har hakat upp mig på mest.

    Kristina: Nej, men det är ju oseriöst och jag tycker ju det är så viktigt att det vi gör är evidensbaserat. Och sen så finns det områden där vi inte har så mycket evidens men att vi fattar varför. Som att det är svårt att studera läkemedel under graviditet, men att vi ändå försöker komma så långt vi kan. Men det här att tjäna pengar… Men det är lite som det här med THX. Ni är så unga, ni kanske inte kommer ihåg, men att folk har tjänat grova pengar på att sälja helt oseriösa saker. Det är ju så också att placeboeffekten är viktig och också det här liksom, han som sålde THX-preparat, hans patienter upplevde ju att de blev bättre, men sen när hans son tog över då hade det ju inte samma goda effekt. Så det var ju säkert mycket att hans empati eller mötet med honom gjorde en hel del. Visst, det är ju många faktorer som kan påverka, men det här att sälja liksom extrakt eller konstigheter, det är sorgligt. Det är klart, många orkar ju inte. Som jag sa, det kan ju ta tid och komma rätt och få en behandling som fungerar. Och så orkar man inte och vill ha en quickfix och så tänker man att… Man går på den här marknadsföringen.

    Malin: Och det försöker ju vi ha stor respekt för, för dem som har levt som vi själva, som letat lösningar. Vi har båda varit inne på hysterektomi en period i livet, när vi trodde att det skulle vara det som löste vår menstruationsrelaterade migrän. Nej, det har vi ju förstått när vi läste på lite, att det skulle inte vara någon lösning.

    Leonora: Nej, det skulle kanske till och med förvärra migränen, som vi förstod det.

    Kristina: Ja, det är ju liksom sårbara personer som kanske råkar värst ut. Men det är klassiskt också att man vänder sig till cancerpatienter och de som har kroniska besvär på olika sätt, som håller på och tar varenda litet grässtrå av hopp.

    Malin: Men jag tycker vi fick ett klart svar av dig. Det var jättebra. Då kan vi inte få ordning på det här genom att vända oss till de här personerna i alla fall. Utan vi fortsätter att försöka må bra på andra sätt i stället och söker evidensbaserad kunskap. Det tycker jag var
    ett bra svar.

    Kristina: Det är ju faktiskt så att det behövs mer forskning, det gör det.

    Malin: Det är ju så, precis. Mindre vattentäta skott och mer samverkan.

    Kristina: Tvärvetenskaplig forskning är ju jätteviktigt. Sen också i kliniken, att vi samarbetar, och det brukar vi också säga, att man vänder sig till sina kollegor inom andra specialiteter för att stämma av och gemensamma utbildningstillfällen och så. Det är ju jätteviktigt!

    Malin: Vi hade en fråga om samsjuklighet som vi skulle vilja ta och så ska vi avrunda sen. Och det var frågan kring om det finns samsjuklighet mellan migrän och endometrios och/eller migrän och PCOS. Alltså de här diagnoserna som ligger under ditt område.

    Kristina: Migrän och PCOS. Nej, det kan jag inte påminna mig. Har ni sett någonting om det? Frågar jag er då.

    Leonora: Det jag har sett är nog endometrios, framför allt migrän och endometrios.

    Kristina: Ja, endometrios, där finns det ju.

    Leonora: Och då skulle till exempel vissa preventivmedel, som vi pratade om, då skulle de kunna hjälpa båda de sjukdomarna?

    Kristina: Så är det. Och klassiskt har det varit p-piller, det är alltid det lättaste. Kombinerade p-piller, om man får det och man äter långcykel. Det är ju de som absolut inte vill ha uppehåll, för man märker tydligt att då blir de sämre.

    Malin: Och sen så har vi en sista fråga som vi brukar ställa till dem vi intervjuar och det är vad du skulle vilja säga till en person med svår menstruationsrelaterad migrän som har det jobbigt just idag? Tror du att det finns något hopp när det gäller behandling, om du tittar lite framåt i tiden?

    Kristina: Ja, det finns absolut hopp. Vi lär oss mycket hela tiden, skulle jag säga. Det finns ju jättespännande forskning på gång, som ni har tagit upp i ert program också. Och sedan också möjligheten att individualisera mer. Det kommer ju mer och mer faktiskt, så att man inte behöver behandla alla efter samma fyrkantiga riktlinjer.

    Malin: Tack! Och vi vill tacka dig så jättemycket för att du tog dig tid och var med i Migränpodden. Med tanke på hur många som ställde frågor innan så tycker vi att det reflekterar hur viktigt ämnet och din kunskap är. Så varmt tack än en gång Kristina, för att du var med oss idag!

    Slut på intervju

    Malin: Ja, det var del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson. Leonora, vad har du för reflektioner efter att ha lyssnat på det?

    Leonora: En sak som jag märkte nu när vi förberedde det här avsnittet och jag lyssnade på samtalet med Kristina igen är att jag förstår så mycket mer nu kring migrän och klimakteriet. Jag är 36 år så jag är troligtvis inte där än på ett tag men med tanke på vilka problem jag har haft med menstruationsrelaterad migrän så har jag såklart tänkt på att det kanske kommer att bli minst lika jobbigt – och ordet jobbigt är förstås en underdrift här – när jag kommer i förklimakteriet och hormonsvängningarna blir mer oförutsägbara. Men nu efter att ha pratat med Kristina är jag rätt trygg med att jag förstår det mest grundläggande i alla fall. Du då, Malin?

    Malin: Jag tänker spontant att du nog inte måste få det jobbigare, men det kanske inte var så du menade?

    Leonora: Nej, så är det ju, det vet man ju inte. Men vi vet ju att förklimakteriet är en period då migrän ofta blir värre. Inte för alla, förstås.

    Malin: Nej, precis, perimenopausen – förklimakteriet – verkar ju kunna bli riktigt stökigt därför att det blir mycket svängningar och alla blir inte bättre efter klimakteriet, som vi så ofta fått höra. Däremot så menar väl Kristina att efter klimakteriet har den som har haft menstruationsrelaterad migrän chans att faktiskt må bättre i sin migrän just om det har funnits en koppling mellan hormoner och migränen. 

    Leonora: Exakt.

    Malin: Även om vi har sagt att vi inte ska se fram mot klimakteriet så ligger det väl ändå nån sanning där kanske, då?! Själv var jag en av dem som fick blodproppar som satte sig i lungorna, av p-piller när jag var ung. Så jag har aldrig fått använda östrogenpreparat sen dess för att få en jämn cykel. Jag fick ju svar på nu att det borde gå att använda östrogenplåster iaf, trots förhöjd propprisk, men att det krävs en läkarbedömning kring det. Jag närmar mig ju 50 och med Kristinas ord att det är bra att börja med hormonbehandling innan klimakteriet är på gång så känner jag att jag kanske borde sätta fart och kontakta min gynekolog faktiskt och prata kring det här.

    Leonora: Just det, vad bra att du har fått lite mer kunskap kring det det nu. Något jag tänkte på också är att jag är glad över att vi tog upp det här med alla möjliga teorier som florerar, främst det här med “hormonell obalans” som man ska, så att säga, “fixa” på olika sätt. Men som vi hör i samtalet med Kristina, och som vi också hörde i samtalet med Lars Edvinsson i avsnitt 4, så är det – vad gäller just migrän – inte någon obalans det handlar om utan helt naturliga hormonsvängningar. Och dessa upp- och nedgångar ökar risken för migränanfall hos många av oss som har sjukdomen migrän. Men med det sagt; har man märkt att det finns ett samband mellan ens migränanfall och mensen till exempel, och så ser man någon på Instagram som har tiotusentals följare och tips på hur man kan må bättre så är det förståeligt att man kollar upp det. Och många av oss har ju testat mer eller mindre tveksamma grejer, ofta i desperation.

    Malin: Ja, så är det ju. Och det får man ha respekt för men man får nog vara försiktig; är råden att träna, äta nyttigt, meditera och liknande så är det ju troligtvis bra för ens allmänna välmående, som Lars bland annat pratade om. Vi har ju fått bekräftat av båda våra professorer att stress påverkar hjärnan och kroppen negativt. Ibland är det ju sådana råd som de här hälsoinfluerarna kommer med men de kanske paketerar dem på ett nytt sätt eller som om det är nyheter. Men när det börjar kosta pengar och ganska mycket pengar och man ska köpa tester dvs provtagningar, det är kurser och produkter och kosttillskott.

    Leonora: Det kan också vara böcker.

    Malin: Också böcker.

    Leonora: Med påståenden de inte har evidens för.

    Malin: Då är det bra att börja fundera lite. Då kanske det är bra att ha några frågor man återkommer till: Vem är den här personen? Vad har den för utbildning eller erfarenhet? Varför används de här testerna, eller vad det nu är, inte inom sjukvården? Eller gör de det? För många gånger kanske de gör det, men det kallas andra saker och ofta är det annorlunda paketerat. Så jag tänker att så fort det börjar kosta pengar ska man fundera över vad lägger man pengarna på. Och det är inte konstigt att man vill och önskar sig bättring och läkning men bara en heads-up det finns personer som vill tjäna pengar på oss, det har vi pratat om förut, oss med kroniska sjukdomar.

    Leonora: Och en annan sak, det minns jag inte om vi har pratat om förut, att det kan vara lite blandat hos vissa av de här personerna att vissa saker de säger är helt korrekta men det är också påståenden som inte stämmer. Då kan kan det bli svårt att avgöra vad som är vad. För om man känner igen vissa av deras påståenden som vettiga och korrekta och det stämmer överens med vad som står på till exempel 1177, då blir det kanske lätt att tänka att resten av det de säger är rätt. Det kan vara svårt att avgöra när det är människor som rör sig både i de legitima teorierna och hittepå. Hur ska man veta vilken del som är vilken?

    Vi tyckte ju också båda två att det var intressant att Kristina nämner placebo. Många av oss tänker att placebo är när man inbillar sig något men så är ju inte fallet. Karin Jensen, som forskar på placebo på Karolinska institutet, hon beskriver det som att “hopp och förväntningar faktiskt kan påverka våra kroppar och leda till placeboeffekter av olika slag”. Så placebo är inte något man ska underskatta.

    Malin: Nej, och här kommer ju även det här med bemötandet in. Och får du en timme med en person, som du i och för sig betalar väldigt mycket, nån som tar reda på allt om dig och gör ett hälsostatus. Det kan du aldrig få i primärvården och då blir förstås kontakten med behandlaren på ett annat sätt. Det här är jätteintressant och vi kommer fortsätta på det här spåret också! Vi säger bara att man ska vara vaksam.

    Leonora: Ja, det är allt!

    Malin: Och titta efter evidens. Jag tänker att vi ska fortsätta och prata om det här i ett annat avsnitt också. Ska vi gå vidare och koppla ihop Edvinssons forskning med det som Kristina berättar för oss i de här två senaste avsnitten. För både Lars i avsnitt 4 och Kristina nu beskriver ju hur hormonerna går upp och ner under menscykeln och att den menstruationsrelaterade migränen kan uppstå både vid mens men även vid andra tillfällen under cykeln. Lars forskningsteam gav sig ju in på hormonområdet när de träffade kvinnor som inte reagerade som väntat på CGRP-hämmarna, dvs de läkemedel som tagits fram ur upptäckten av CGRP-molekylens betydelse vid migränanfall. För dagarna innan mens så sjunker ju östrogen, progesteron och oxytocin i blodet kraftigt, det var det som Lars kallade att migränbromsen släpper. När det händer så såg hans forskningsteam att CGRP-molekylen ökar i blodet. Och just i trigeminusnerven i ansiktet finns ingen blod-hjärnbarriär, som annars skyddar hjärnan, så där tar sig CGRP-molekylen från blodet in i hjärnan. Minns du?

    Leonora: Ja, precis. Det handlar alltså om trigeminusnerven, den stora ansiktsnerven, som delar sig i tre grenar: en ner mot hakan, en mot kinden och en mot pannan och ögat. Och varför pratar vi om alla de här krångliga orden? Jo, det är ju för att vi ska förstå vår sjukdom bättre. Om vi vet att trigeminusnerven förser ansiktet med känsel och att den delar sig i tre delar över hela ansiktet, en på vardera sida av ansiktet alltså, så blir det kanske enklare att förstå varför man ibland kan få ont också i nedre delen av ansiktet under ett migränanfall. Det är t.ex. rätt vanligt att missta migrän för bihåleinflammation. Och så går man länge utan behandling, just för att många inte vet att migrän inte bara är svår, ensidig huvudvärk med illamående. Det är så mycket mer. Och det är därför vi försöker, i den mån det går, att göra den här komplicerade sjukdomen mer begriplig. Utifrån det man vet om migrän idag.   

    Malin: Och enligt Lars Edvinsson är ju just CGRP-molekylen direkt kopplad till migrän och upptäckten av den gav nya läkemedel och det har gett en ny syn på sjukdomen. Vi tänker att allt det här ger en hänvisning om hur svårbehandlad just menstruationsrelaterad migrän är, för den tar sig alltså förbi det här komplicerade systemet och det som sätter igång inne i hjärnan. Det tycker jag både Lars Edvinsson och Kristina Gemzell Danielsson har bekräftat i samtalen med dem. Det visar ju också hur viktigt samarbetet mellan professioner som t ex gynekologer och neurologer är. Nu sa ju Kristina i och för sig att de försöker ha utbildning för neurologer. Samtidigt skulle man ju vilja vända på det och ha mer utbildning för både neurologer, gynekologer och allmänläkare i migränkunskap, om det finns ett sånt ämne. För tyvärr är det inte särskilt många timmar som läggs varken på läkarlinjen eller under specialisttjänstgöringen till neurolog på ämnet migrän. 

    Leonora: Nej, precis. Karolinska institutet har en podd som heter Medicinvetarna och jag hörde att avsnitt om migrän och klusterhuvudvärk, det som tidigare hette Hortons huvudvärk, för ett tag sen. Och där säger forskaren Andrea Carmine Belin att på läkarprogrammet på Karolinska är det bara en och en halv timmes föreläsningar om primär huvudvärk, och i det ingår i både migrän, klusterhuvudvärk och spänningshuvudvärk. Hon jämför det med andra neurologiska sjukdomar som är betydligt ovanligare, som MS och ALS, och som också är en och en halv timmes föreläsningar. Och det här är förstås ingen jämförelse mellan sjukdomar men det är ju 1,5 miljoner svenskar som lever med migrän. Av dem har mellan 200 000-300 000 kronisk migrän. Så förutom den stora påverkan som sjukdomen har på individen så är det ju också en enorm påverkan på samhällsnivå. 

    Malin: Det är ju därför vi gillar att ha trevliga gäster som Kristina och Lars som vill hjälpa oss att sprida den kunskap som faktiskt finns och att sammanföra olika specialiteter. Det har ju varit jätteroligt. Och sen kan ju vi erbjuda oss att sprida den kunskap vi faktiskt besitter, för även om vi inte har medicinsk utbildning så har vi kunskap och erfarenheter som vi gärna delar med oss av. 

    Leonora: Ja, och den kunskapen har vi ju fått genom att försöka sätta oss in i vetenskapen själva, att – mellan anfall – försöka läsa vetenskapliga artiklar och se intervjuer med experter. Till stor del som en konsekvens av att migrän länge har varit underprioriterat inom såväl vård som inom forskning. Det har ju sakta börjat förändras men det tar lång tid innan eventuella förbättringar når patienten. Och då behövs ju alla röster som kan driva på den här positiva utvecklingen.

    Malin: Det är därför vi gärna samlar in alla röster från er som lyssnar också. Så lärosäten och andra som vill veta mer, ni vet var vi finns! Ring eller skriv så delar vi gärna med oss av all vår kunskap! Är det det här du kallar hybris, förresten?

    Leonora: Vet du, förr skulle jag ha kallat det för hybris och sjunkit ihop lite av skam. För bara några månader sedan, när vi startade podden, så skulle jag ha kallat det för hybris. Nu kallar jag det för en nödvändighet. För vi som lever med migrän, vi är väldigt många. Inte minst har vi ju märkt det på alla som hör av sig till oss. Och vi är också väldigt tysta, vi genomlider ofta våra anfall i mörka rum och försöker låtsas som ingenting i den mån det går i vardagen. Men migrän är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen och det är dags att det börjar behandlas därefter.

    Malin: Jag instämmer till fullo och WHO håller med oss! Och vi försöker göra vår del, de stunder vi kan. Vårt första avsnitt av podden hette Det får räcka nu! och det är ju precis det här det handlar om. När vi gjorde det avsnittet hade jag ingen aning om hur otroligt roligt och stimulerande det här skulle vara. Stort tack för att ni lyssnar! Fortsätt skriv till oss. Varmt tack för idag Leonora! 

    Leonora: Detsamma Malin! Tack för idag! Hej då!

  • #7 Samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson – om migrän och hormoner, del 1

    I avsnitt 7 av Migränpodden får vi höra första delen av intervjun med Kristina Gemzell Danielsson, professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska institutet. Vi pratar bland annat om vad gynekologen kan göra för en patient med menstruationsrelaterad migrän och vad som gäller vid förskrivning av hormonella preventivmedel till kvinnor som har migrän med aura.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är så om man har den här menstruationsrelaterade migränen, då triggas den av att hormonerna fluktuerar under menscykeln. Östrogen och även gulkroppshormon går ju upp och ner flera gånger, framför allt så sjunker nivåerna innan mens. Men det är inte bara då utan det är ju vid flera tidpunkter under menscykeln så går det upp och ner och det här kan trigga. Så det klassiska är ju att man får migrän i samband med menstruationen, men det kan ju också vara under andra tillfällen.

    Leonora Mujkic: Hej och välkomna till avsnitt sju av Migränpodden! Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.

    Malin Östblom: Och i den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runtomkring sjukdomen. Vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.

    Leonora Mujkic: Precis! Malin, hur har du haft sen sist?

    Malin Östblom: Jo tack, jag känner av den här “slutet-av-året”-stressen med allting som ska avslutas. Förutom då jul och december som vi pratade om sist. Så det är jag uppe i. Och sen så har hela familjen fallit som käglor omkring mig i magsjuka en efter en de senaste två veckorna, så jag är ganska slut vid det här laget. Min sömn rubbas väldigt lätt och när jag väl är ur den här sömnrytmen så tar det tid att hitta tillbaka. Och för min del är dålig sömn en direkt inkörsport, kan man säga, till migrän. Man kan väl sammanfatta det med att jag hade goda intentioner i slutet av november, när vi sist spelade in, att den här december skulle bli annorlunda. Men vi kan väl säga att jag får verkligen användning av ACT i år eftersom det kommer in sånt som jag inte alls kan påverka utan bara försöker acceptera. Hur är det med dig?

    Leonora Mujkic: Jo, men i detta nu är det ju ganska bra. Vi brukar ju passa på att spela in när vi mår bra(-ish) du och jag. Eller i alla fall när vi tror att vi mår bra(-ish), sen ibland visar det sig att det här gick ju inte att hålla på med. Jag mår bra just nu men nyligen blev jag ju påmind om att mina migränanfall har förändrats en del under åren, för vi intervjuade ju Kristina Gemzell Danielsson nyligen. Hon är professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska Institutet och det är ju det vi ska få höra i dagens avsnitt, den första delen av intervjun med Kristina. Men efter den intervjun så fick jag ett migränanfall som varade i tre dagar. Det var ett anfall av en sort som jag inte har så ofta längre. Även om jag fortfarande har migränanfall nästan varje dag så är de oftast inte på den här nivån numera. Jag föll tillbaka in i det här med att försöka förstå varför det blev så här just den gången. Var det intervjun som gjorde det? Det var ju jättekul att göra intervjun, men jag förstod redan innan att det här skulle kräva mer tankekraft än vad jag har. Kanske var det att jag överansträngt mig så? Det var ju funderingar som snurrade runt hos mig och samtidigt så satt min man och funderade högt. “Ja, men kanske är det temperaturförändringar? Det blev ju väldigt kallt rätt plötsligt, kanske är det det?” Och jag tänkte: “blev det väldigt kallt? Jag trodde det hade blivit ganska varmt plötsligt.” Och så börjar vi skratta liksom åt varandra och åt oss själva. Och jag skrattade fastän det gjorde ont i hela ansiktet att använda musklerna, så där som det kan göra ibland när man har ett anfall. För både han och jag, vi har ju ältat och gissat och försökt kartlägga mina anfall i många år. Varför ett anfall just nu? Vad har jag gjort? Vad har jag missat att göra? Bla, bla, bla. Ja, varför? För att jag har en hjärnsjukdom. Det kanske inte är så mycket mer än det, att ibland behöver man påminna sig själv om saker som man redan vet.

    Malin Östblom: Det är ju jätteintressant. Jag tror många känner igen det där. Och det var ju flera av de här dagarna när du skrev att du ville skära bort en del av huvudet. Det är intressant när det liksom känns lindrigare än själva smärtan i sig. Men den där varför-frågan är ju intressant och den kanske hade en betydelse en gång i tiden när du eller jag försökte lära känna vår sjukdom. Vi ska ju inte helt trivialisera den heller. Det är ju lätt att man så här, när man är årtionden in i sin migränsjukdom, börjar raljera över den. Men någonstans, om man tänker sig en person som bryter ett ben efter att hoppat från en höjd, den personen behöver ju lära sig och inte fortsätta hoppa från höjden. Det är ju någonstans en konsekvensinlärning. Och på samma sätt så finns det förstås en vits med att lära känna sin migrän. Men det här med att fastna i triggerkartläggning, som vi pratar om ibland, det riskerar ju att stjälpa mer än att hjälpa. För i grund och botten så håller ju sjukdomen också igång sig själv efter hand, bland annat, vi har pratat om det där och nu får du hjälpa mig med ordet…

    Leonora Mujkic: Central sensitisering.

    Malin Östblom: Tack så mycket! Nu tappade jag bort det. Det kanske låter som att vi raljerar, men det är ju viktigt.

    Leonora Mujkic: Och det är ju inte meningen att göra det. Det är ju verkligen som du säger sannolikt att, i alla fall om man har anfall ofta eller om man till och med har kronisk migrän, det är så att sjukdomen håller i gång sig själv delvis. Däremot så kan jag ju absolut tänka mig att det finns en poäng med att fundera över vad som ökar risken för migränanfall om man har episodisk migrän med anfall som kommer mer sällan.

    Malin Östblom: Men om vi återgår till någonting mer positivt och mer här och nu kan vi väl säga, så ska vi gå in på och introducera vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson. Och idag ska vi lyssna på det som är den första delen av det. Det blev ett långt och intressant samtal så vi har valt att dela upp det i två delar och vi hoppas att ni kommer tycka att det är lika intressant som vi tyckte att det var när vi pratade med Kristina. Och då vill jag börja med att fråga, Leonora, är det något särskilt du vill ta upp innan vi lyssnar?

    Leonora Mujkic: Ja, vi pratade ju bland annat om det här som många av oss känner igen. Att man ibland blir skickad fram och tillbaka mellan neurologen och gynekologen eftersom den ena inte har tillräcklig kunskap om den andres område. Så jag blev positivt överraskad av det som Kristina sa, att man kan kontakta gynekologernas eller barnmorskornas respektive föreningar. Så även om man kommer till en gynekolog eller barnmorska som inte kan så mycket om migrän så kan den personen kontakta respektive organisation och ställa frågor för att kunna hjälpa sin patient. Och Kristina betonade det, efter att vi hade spelat in, just att det bästa är ju om ens gynekolog eller barnmorska är den som kontaktar respektive förening men man kan ju förstås kontakta dem själv som patient. Det tyckte jag var intressant. Du då Malin, är det något särskilt som du vill ta upp?

    Malin Östblom: Ja, men jag tänker på det här, för vi pratar ganska ingående och ställer många frågor till Kristina om riktlinjerna för förskrivning av hormonella preventivmedel, och då kanske vi ska förklara vad det är. Dels finns det en länk till dem på vår hemsida så man kan gå in och läsa de här riktlinjerna. Och kort kan man väl säga att det är som ett förskrivningsstöd som gynekologer och barnmorskor använder när de ska förskriva hormonella preventivmedel. Och som Kristina beskriver så är grunden för de här riktlinjerna utformade av WHO, Världshälsoorganisationen, och sen anpassas riktlinjerna av respektive land. Och i riktlinjerna tas bland annat olika sjukdomar upp som man behöver ta hänsyn till vid förskrivning. Och det är till exempel migrän, diabetes och stroke. Och vi hade ju läst de här innan vi intervjuade Lars Edvinsson för att få prata lite närmre om det här med stroke och migrän med aura. Och hans kommentar kring de här riktlinjerna, och det kan man lyssna mer på i avsnitt fyra av podden när vi pratade om migrän och hormoner, det var att han tyckte att de här riktlinjerna för migrän med aura är lite “yxiga”, som han sa. Det tar vi upp och ställer mer frågor om till Kristina och ni kommer få höra hennes svar. Hon menar att det går att anpassa efter individen hur man gör, det vill säga beroende på om de hormonella preventivmedlen ska användas främst som just preventivmedel – för då finns det alternativ – eller om det är till exempel som behandling för till exempel menstruationsrelaterad migrän eller som behandling för nån annan sjukdom. Och det tycker jag att vi får en bra förklaring kring av Kristina – och hon använder begreppet “risk eller nytta” och pratar om vikten av en gynekologs bedömning. Och det är också värt att komma ihåg att när det gäller preventivmedel överlag så är det ju både barnmorskor och gynekologer som har förskrivningsrätt, vilket innebär att de här riktlinjerna ska användas av båda yrkesgrupperna. Och jag tycker vi får en bra djupdykning i hur förskrivning av preventivmedel går till, helt enkelt.

    Leonora Mujkic: Ja, precis. Innan vi börjar lyssna på samtalet med Kristina så tänkte vi också förklara två begrepp som förekommer där och som, för de flesta av oss i alla fall, inte tillhör vardagsspråket. Det ena ordet, det är “inducera” och vi pratar bland annat om att hormonella preventivmedel kan inducera migrän för vissa personer och då menar man alltså att preventivmedlen kan framkalla migrän. Och sen så pratar vi om risken för “trombos” och ordet trombos, det betyder blodpropp.

    Malin Östblom: Precis. Men vad säger du? Ska vi ta och sätta igång samtalet och lyssna? Så kan vi fortsätta prata litegrann efteråt.

    Leonora Mujkic: Det gör vi! Här kommer alltså första delen av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson.

    Start på intervju

    Malin Östblom: Varmt välkommen till Migränpodden, Kristina Gemzell Danielsson! Du är professor i gynekologi och obstetrik på Institutionen för kvinnors och barns hälsa på Karolinska Institutet i Stockholm. Vill du börja med att presentera dig själv lite närmre?

    Kristina Gemzell Danielsson: Tack för att jag får vara med, det känns jätteroligt! Det stämmer som du säger att jag är gynekolog och obstetriker. Jag är också prefekt vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, så jag leder den här institutionen, vilket jag tycker är väldigt kul. Sedan är jag ju engagerad i olika sammanhang, inte minst med WHO, så vi har ett WHO-samarbetscenter som ligger här på KI och Karolinska Universitetssjukhuset.

    Malin Östblom: Idag har du varit vänlig nog och kommit med här i podden för att prata om, vi sammanfattade det litegrann som vad gynekologen kan göra för migränpatienten egentligen. Och inför den här intervjun så bad vi våra lyssnare skicka in frågor och det har kommit in mängder, vilket har varit jätteroligt. Vi har försökt sammanställa dem och vi hittade ett par olika teman. Någonting som återkom flera gånger var svårigheten att få hjälp med just menstruationsrelaterad migrän och även migrän under klimakteriet. Flera lyssnare beskriver till exempel att neurologen hänvisar till gynekolog och gynekologen hänvisar tillbaka till neurologen eller att man efter hänvisning från neurolog kommer till en gynekolog, men att den personen inte har så stor kunskap eller erfarenhet om just migrän och hormoner. Har du några reflektioner kring det?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, dels ska jag väl säga att jag är inte specialfokuserad på migrän egentligen, men däremot är jag ju gynekolog. Och det vi gör, för jag håller med om att det är väldigt olyckligt att det blir så här vattentäta rör på något sätt mellan specialiteter. Så jag är ju ansvarig för väldigt mycket utbildning av gynekologer, blivande gynekologer och barnmorskor. Och det vi försöker göra är att vara lite gränsöverskridande så vi bjuder in neurologer till våra utbildningar så att vi försöker jobba tillsammans. För det ser jag som ett viktigt sätt att försöka öka kunskapen om det här. För det är ju som du säger att att många av våra patienter har ju de här problemen och har liksom inte riktigt hittat rätt eller kunnat få hjälp.

    Malin Östblom: Nej, det känns som det och som du beskriver just de där vattentäta skotten, att det är synd att det inte är mer kunskapsöverföring åt båda håll, att det kanske skulle behövas. Och om du uppskattar: hur mycket får en blivande gynekolog eller barnmorska lära sig om migrän under sin utbildning? Känner du till det?

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är svårt att säga exakt för det beror lite på var man gör sin utbildning. Men Sverige är ju rätt så litet så att våra utbildningar, vi kan väl säga att alla brukar ju gå våra utbildningar, så lite lite borde man få i alla fall, om man utbildar sig nu eller om man fortbildar sig. Så att det på något sätt ingår i utbildningen nu för tiden – ja! Men exakt hur mycket, det är svårt att säga.

    Leonora Mujkic: Finns det något sätt att, jag tänker om man har det här problemet och skulle vilja hitta en gynekolog som kan just den här frågan, eller barnmorska för den delen, som kan just den här frågan och som är intresserad av migrän? Finns det något sätt som man, finns där ibland hos gynekologer, intressen för det ena eller andra området?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, så är det ju och det man alltid kan göra som vi brukar uppmuntra till det är att man kan, vi har en förening som heter Svensk Förening för obstetrik & gynekologi (SFOG) som är vår specialitetsförening och barnmorskorna har Svenska Barnmorskeförbundet. Så man kan ju alltid vända sig till sina specialitetsföreningar för att lotsas vidare. Och då har vi något som heter Arbetsgruppen för familjeplanering (FARG) som ligger under SFOG och där vi bjuder in gynekologer, barnmorskor och blivande gynekologer och så. Och det är i FARG:s regi som vi ordnar mycket av utbildningarna. Det är också så att man kan mejla till oss och ställa frågor och då svarar vi. Så det kan man göra var man än bor i landet.

    Leonora Mujkic: Om vi börjar med de här riktlinjerna som finns för förskrivning av preventivmedel: de publicerades 2014 och du var ju med och tog fram dem. Där såg vi att där ingår bland annat ett avsnitt om preventivmedel vid migrän. Så vi tänkte om vi skulle kunna gå igenom det som står där och kolla med dig om den informationen fortfarande är aktuell. Det var ju ändå ett tag sedan de riktlinjerna kom. Vi tänkte om vi börjar med den här första raden då, där står det faktiskt att kombinerad hormonell antikonception kan både inducera eller förvärra migrän och förbättra migrän. Vi börjar med att ställa frågan: Vad är kombinerad hormonell antikonception?

    Kristina Gemzell Danielsson: Jag kan bara börja med att säga att de här riktlinjerna är sedan 2014 och de bygger på WHO:s riktlinjer, Världshälsoorganisationen, och de håller precis nu på att uppdatera sina riktlinjer, så vi kan ju hoppas att vi också kanske gör det sen. Det är ju också FARG som jag nämnde som jobbar med de här frågorna. Men jag ska börja med att svara på frågan och kombinerad hormonell antikonception, det är kombinerade hormonella preventivmedel och det betyder att de innehåller både östrogen och ett gulkroppsliknande hormon. Så att p-piller, de vanliga klassiska p-pillren, det är en kombinerad hormonell metod, men sedan finns det ju p-ring och p-plåster…

    Leonora Mujkic: Vad är det som gör att kombinerade preventivmedel kan förbättra migrän? Vi börjar med förbättringsdelen, vad är det som händer i kroppen?

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är så om man har den här menstruationsrelaterade migränen då triggas den av att hormonerna fluktuerar under menscykeln. Östrogen och även gulkroppshormon går ju upp och ner flera gånger, framförallt så sjunker nivåerna innan mens. Men det är inte bara då utan det är ju flera, vid flera tidpunkter under menscykeln, så går det upp och ner och det här kan trigga. Så det klassiska är ju att man får migrän i samband med menstruationen, men det kan ju också vara under andra tillfällen då, under menscykeln när man har det här. Så det beror också på hur känslig man är för de här upp- och nedgångarna.

    Leonora Mujkic: Men vet man varför det är så stora skillnader mellan personer? För det står ju i de här riktlinjerna då, och det vet vi ju att många med migrän upplevt också, att för vissa kan det förvärra migrän – eller inducera till och med, som det står där – och för andra förbättrar det. Vad beror det på?

    Kristina Gemzell Danielsson: Alltså exakt… Dels beror det på vilken typ av migrän man har då, men sen exakt vilka som förbättras och försämras, man får ju försöka komma fram till det genom huvudvärksdagbok eller på något sätt se i relation till menstruationscykeln när man får sina attacker. Sen kan det ju vara annat som triggar också, så det är ju kanske inte så lätt. Men vi har ju inget annat verktyg egentligen än så länge att vi kan säga att det här är den typen du mår bra av, den här behandlingen, mer skräddarsytt. Det har vi inte än. Det tror jag ju, det går väl i den riktningen förhoppningsvis, att det kan bli mer individuell behandling. Men än så länge så är det ju tyvärr mycket trial and error, att man testar och blir det bättre så är det bra. Men det vi vet och de som är känsliga för de här hormonförändringarna, för det är också i klimakteriet så faller ju östrogennivåerna kraftigt och då mår man ju ofta bättre av den här hormonella stabiliteten att det inte håller på upp och ner utan att det ligger lite jämnt.

    Leonora Mujkic: Okej, men jag tänkte på det här som stod i riktlinjerna, att hormonella preventivmedel också kan inducera migrän. Om man då till exempel som en ung tjej kommer till barnmorska och ska ha p-piller till exempel för första gången, frågar man då, ställer man den frågan om hon har migrän i familjen till exempel?

    Kristina Gemzell Danielsson: Det ska man göra. Det ingår i det basala inför förskrivning av hormonella metoder att man tar reda på det – och framför allt metoder som innehåller östrogen. Då ska man alltid ställa den frågan.

    Leonora Mujkic: Ja, och så har vi fått in många lyssnarfrågor också om migrän med aura. Det är ett stort område och i riktlinjerna från 2014 så står det ju att migrän med aura innebär en riskökning för ischemisk stroke och därför bör kvinnor som har migrän med aura avrådas från kombinerad hormonell metod. För några veckor sedan, någon månad sedan, så intervjuade vi Lars Edvinsson som är professor i experimentell kärlforskning. Hans forskargrupp tittar just nu på sambandet mellan migrän och hormoner och den här länken lägger vi också på vår hemsida för de lyssnare som vill som vill se den här forskningen. Men när vi frågade Lars Edvinsson om kombinerade preventivmedel och migrän med aura så sa han att det borde inte var något problem om inte patienten har flera riskfaktorer. Alltså att den har flera aura-anfall i månaden, den är överviktig, röker eller har en genetisk disposition, som han sa, för blodpropp. Så han tyckte att rekommendationen som den ser ut idag är lite, som han uttryckte det, “yxig”. Hur ser du på det?

    Kristina Gemzell Danielsson: Rekommendationer blir ju lätt lite yxiga för att de ska kunna fungera globalt så WHO:s rekommendationer är ju väldigt yxiga och sedan ska man anpassa dem till landet. Och då har vi så i Sverige att barnmorskor ska ju ta hand om friska kvinnor. Men våra riktlinjer är för att de ska fungera både för barnmorskor och gynekologer, det är ju framför allt vi som förskriver preventivmedel. Och om det finns några riskfaktorer eller om det är någon som som inte är helt frisk då ska det egentligen göras en läkarbedömning och då gör man den här “risk-nytta”-värderingen. Men migrän med aura är ju åtminstone en kontraindikation än så länge när det gäller kombinerade hormonella metoder. Men jag håller med om att det är flera faktorer som bidrar till och avgör hur stor risken blir så man gör sedan en sån “risk-nytta”-värdering. Men det är ju så att p-piller i sig kan ju öka risken för stroke och nu pratar vi om väldigt små ökningar. Där beror det på vilken typ av p-piller och det är p-piller med östrogen. Så det beror på hormon- eller östrogendosen och typen, för det finns ju lite olika typer nu också. Så det är det ena. Och sen har vi de här andra faktorerna som ålder, rökning och sen migrän med aura och det kan liksom adderas.

    Malin Östblom: Men som du sa nu när du säger “risk-nytta”, då är det det du är inne på att i vissa fall skulle det kunna ha nytta och då skulle en läkare, då en gynekolog, kunna bedöma till exempel om man har en väldigt svår migrän med aura men inte några andra riskfaktorer till exempel?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, för då är det en annan sak, då är det ju inte att man förskriver bara som preventivmedel.

    Malin Östblom: Nej just det, för då kanske det finns något annat.

    Kristina Gemzell Danielsson: Då blir det att jämföra med medicinsk behandling och då blir det en annan sak. Men då kan inte barnmorskorna göra det längre så det är därför vi har det kanske yxigare än i andra länder.

    Malin Östblom: Jag förstår hur du menar.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det är därför vi separerar det här med preventivmedel till friska eller det som kanske är en medicinsk behandling där man också då har nyttan av att det är ett preventivmedel.

    Leonora Mujkic: Men finns någon risk då att man, om man inte vet det här… Att det kanske finns personer som skulle kunna ha nytta av det här, som inte får det för att man kanske inte förstår att man skulle behöva gå vidare – till exempel då från barnmorska – för att bli utredd mer? Utan man får det här svaret att “nej, men du har ju migrän med aura så då går det här bort för dig” och så kanske man går runt med svår menstruationsrelaterad migrän.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det finns det kanske fast vi jobbar ju väldigt mycket i team ändå. Så förhoppningsvis så lyfts ju frågan då ändå till en gynekolog så att man kan antingen kan ställa frågan och diskutera och barnmorskan kan säga beskedet eller att patienten går vidare till gynekologen. Så teoretiskt så ska det ska fungera i alla fall.

    Malin Östblom: Men det är kanske viktig information att lyfta ändå, att det är som du säger: att det är den “risk-nytta”-aspekten.

    Kristina Gemzell Danielsson: Det finns ju andra tillstånd också där man kan ha väldigt stor nytta faktiskt av en hormonell behandling, men att det då inte gäller enbart preventivmedel längre och då blir det en läkarbedömning.

    Leonora Mujkic: Som om man har endometrios eller PCOS?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, exakt!

    Leonora Mujkic: Och en annan fråga vi har fått som också handlar om migrän med aura, det är det här med bioidentiskt östrogen som du gärna får berätta lite mer om vad det är. Vi har också fått frågan om det innebär lika stor risk med det om man har migrän med aura eller om det är ett behandlingsalternativ?

    Kristina Gemzell Danielsson: Alltså bioidentiskt östrogen eller ibland säger man naturligt östrogen. Det östrogen som finns i preventivmedel, de klassiska p-pillren, etinylestradiol. Det är syntetiskt östrogen med lång halveringstid och som man använde framförallt för att det gav en hög effektivitet och ett bra blödningsmönster. Sen, i strävan att försöka sänka östrogendosen, för man vet ju att högre doser är förknippade med mer eller större risk för allvarliga komplikationer som blodpropp och stroke… Trenden har varit att man försöker sänka dosen östrogen och då blir den här balansen att då blir kanske blödningsmönstret blir sämre. Så det är en balansgång. Sen har man börjat titta på det naturliga östrogenet och eftersom man nu har möjlighet att kombinera med nya gulkroppsliknande hormon så har man lyckats. Innan gick det inte för att det blev för trassligt blödningsmönster. Men nu har man lyckats utveckla metoder som innehåller naturligt östradiol, ett av de egna östrogenerna som är det som man har högst nivå av under den fertila perioden. Och nu på senare tid har det kommit ytterligare ett som innehåller estetrol, som är ett östrogen som bara finns under graviditet. Det är jättespännande för det bildas av fostret under graviditet och då går det över till mamman som har höga nivåer. Sen finns det inte efter födseln så kan man inte producera det här längre och varför det är så vet vi inte, man kan bara spekulera. Är det för att skydda kvinnan från de här höga nivåerna av av det andra östrogenet och de negativa effekterna av det? Kanske. Vi vet inte, men i alla fall så att de är så pass nya. De ser lovande ut på olika sätt och förhoppningen är ju att de ska innebära mindre risker och komplikationer men ändå kunna vara säkra och effektiva. Men vi vet ju inte än så det är för tidigt att säga. Det kommer få visa sig.

    Leonora Mujkic: Och är det här på forskningsstadiet eller pratar vi om något läkemedel som finns?

    Kristina Gemzell Danielsson: De finns ute på marknaden som preventivmedel. Men hur det ser ut när det gäller behandling av olika tillstånd eller om det nu verkligen är mindre risk för trombos och så… För det är så sällsynta komplikationer så det behövs så extremt stora material om man säger, så många människor för att kunna visa det. Så därför det går inte att göra studier där man rekryterar så enormt många människor utan då måste man göra registerstudier i stället. Så att man väntar och ser vad som händer verkliga livet när man använder det. Men det är väldigt spännande för framtiden i alla fall.

    Leonora Mujkic: Verkligen, jättekul att höra!

    Malin Östblom: Om vi återgår till de här riktlinjerna igen så, till sist, så står det att migrän som inträffar cykliskt i samband med menstruationen, det som kallas för menstruell migrän utan aura kan förbättras genom användning av monofasisk kombinerad hormonell antikonception utan uppehåll eller av kontinuerlig gestagen metod. Och då finns det personer som säger att det är viktigt att ha blödningar och att man inte ska använda kombinerade preventivmedel utan uppehåll. Och då undrar vi vad forskningen säger i den här frågan?

    Kristina Gemzell Danielsson: Alltså forskningen eller evidensen är ju helt tydlig att det är bättre ju mindre man blöder. Och det här med menstruation, alltså egentligen är det ju någonting ganska nytt genom historien, för att tidigare var ju kvinnor gravida och födde barn och ammade, vilket gjorde att man ju inte blödde så mycket. Så det här att vi nu inte föder så många barn och inte ammar så långa perioder, det gör ju att vi blöder väldigt mycket mer än för några hundra år sedan.

    Malin Östblom: Och får jag sticka in med då: är det någon skillnad mellan menstruation och blödning, har vi funderat på? Är det olika saker?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, blödning kan ju vara vad som helst och det kan ju också vara något som inte är friskt. Menstruation, det är ju under en normal menscykel till följd av att ha ägglossning och just de här fluktuationerna i hormonnivåer som vi pratar om som leder till att livmoderslemhinnan byggs upp för att kunna ta emot ett befruktat ägg. Och allting förbereds ju för graviditet och blir det ingen implantation eller graviditet så stöts den bort igen och så kommer menstruationen och sen så börjar cykeln igen.

    Leonora Mujkic: Men om man använder hormonella preventivmedel och man gör inte så att man fortsätter på kartan, det vill säga att man skippar sockerpillren, utan man får den här veckan med blödning. Då är inte det mens utan det är en blödning, det är något annat?

    Kristina Gemzell Danielsson: Då är det bortfallsblödning kallas det för man stöter bort. Men det är ju inte mens, man har inte haft ägglossning.

    Malin Östblom: Och det är en gammal föreställning menar du att det här att det…

    Kristina Gemzell Danielsson: Att det skulle vara nyttigt att blöda. Många tror ju att det är giftigt blod som måste lämna kroppen för att annars går man upp i vikt eller att det är ett ruttet ägg. Man hör ju mycket föreställningar och så där och det stämmer inte. Men faktum är att när p-pillren utvecklades på 50-talet och kom ut i klinik på 60-talet – det var ju förbjudet, den forskningen var ju egentligen förbjuden. Och Pinkus som var professor på Harvard och drev det här, han kastades ju ut från från Harvard. När p-pillren sen kom ut på marknaden, då var det ju inte som preventivmedel utan det var ju för menstruationsrelaterade problem som mensvärk och rikliga blödningar men med biverkan att det hämmade ägglossningen. Så det blev en kioskvältare där och det var på grund av den här biverkan att det blev så. Så egentligen det här med p-piller då, att man gör en veckas uppehåll, det är egentligen helt onödigt för man behöver inte göra det. Ofta så blöder man ju ändå mindre när man använder p-piller så det blir ändå kanske mindre blödning. Men problemet är att då får man de här fluktuationerna i hormonerna ändå, så att de som mår bättre av att slippa det har ju upptäckt ganska snabbt att, men det är ju som med endometrios med smärtorna eller med migrän med huvudvärken då, att man mår mycket bättre om man inte gör det här uppehållet och fortsätter.

    Malin Östblom: Just det. Och de här PCOS-patienterna som har fått höra att man får cancer om man inte blöder då och då, de behöver inte tänka så heller?

    Kristina Gemzell Danielsson: Nej, för det är en annan mekanism. De har en annan anledning till att de inte blöder. Det är inte för att de äter p-piller, alltså om de äter p-piller hela tiden är det inte något farligt, men för dem är det ju en annan sak att de inte har regelbunden ägglossning och att deras livmoderslemhinna byggs upp och att de då kan riskera livmodercancer men det är en helt annan sak. Man blandar ihop de här och jag förstår att man gör det för det är inte så enkelt att förstå vad som är vad. Att inte ha blödning på grund av att slemhinnan är tunn – det är helt ofarligt. Och den blir tunn om man hämmar den då genom sitt hormonella preventivmedel. Då behöver man inte stöta bort den och blöda.

    Malin Östblom: Jättebra. Vilken bra förklaring! Om vi går till det här med kontinuerlig gestagen metod, vad är för något och på vilket sätt skulle det kunna hjälpa vid menstruationsrelaterad migrän om man nu inte kan ta östrogenpreparat till exempel?

    Kristina Gemzell Danielsson: Egentligen på samma sätt, så att det ena är att man har både östrogenet och gestagenet i sin kombinerade metod och att man äter det utan uppehåll och med en jämn nivå. Om man plockar bort östrogenet, som en del då måste göra eller vill göra, då har man fortfarande sin jämna nivå med gestagenet om man bara har en tillräcklig dos, för då får man också hämning av ägglossningen och behöver inte heller blöda.

    Malin Östblom: Och det kan då vara till exempel en hormonspiral? Är det samma sak?

    Kristina Gemzell Danielsson: Inte riktigt samma sak. Hormonspiralen hämmar slemhinnan, alltså livmoderslemhinnan, så att den blir ju tunn och den behöver inte stötas bort och därför så minskar blödning och kan upphöra helt. Så det är ju en positiv effekt. Däremot är effekten så lokal att man har så höga nivåer i livmodern men faktiskt hämmar den inte alltid ägglossningen för att ute i cirkulationen har man väldigt låga nivåer av det gulkroppsliknande hormonet, gestagenet. Så de allra flesta fortsätter att ha ägglossning. Och det gör att man frånkopplar liksom ägglossningen från livmoderslemhinnan och blödningen. Annars kan man använda blödningen som mått på om man har ägglossning eller ej. Men där kan man inte det, utan då blir det två separata så man har ägglossningscykeln och endometriecykeln. Och eftersom man då fortsätter att ägglossa så kan man ändå ha de här fluktuationerna i sina egna hormoner och kanske ändå ha att man får migrän eller får vad det nu är, PMS eller de här besvären. Om man har tur så att man också hämmar ägglossningen, då kan det fungera men inte alltid.

    Malin Östblom: Då förstår jag bättre. Men om man tänker ett piller som till exempel Cerazette, ligger det inom den gestagena metoden?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, det är ett sånt här mellandoserat piller, ibland säger man östrogenfritt p-piller för att det fungerar ju faktiskt som ett kombinerat p-piller. Det hämmar ägglossningen. Men det ger de här jämna nivåerna, det kan fungera.

    Malin Östblom: Och där säger en del att det kan ge oregelbundna blödningar.

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, det är ju det och det är därför det är så svårt egentligen. Det är ju det som var den stora vinsten med att ha östrogenet. Sen finns ju andra positiva effekter av östrogen också. Men en stor vinst är att man kan få bättre koll på blödningarna. Ja, antingen blödningsfritt eller regelbundna. Med de gestagena metoderna eller pillrena i alla fall, så är det risk att blödningarna blir lite hur som helst om man har otur.

    Malin Östblom: Och då läste vi och hänvisade till en studie där man skriver om det här med menstruationsrelaterad migrän. Och just i den här studien var det utan aura och där man på nåt sätt tittade på att det verkade som att blödningarna behövde upphöra för att migränen skulle lindras. Tycker du att det stämmer eller är det något du känner igen? Verkar det som att migränen hör ihop med blödningarna?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ja, delvis skulle jag säga, jag känner igen det. Jag tror att det idealiska är om man kan uppnå att man hämmar både ägglossningen och blödningarna. Då brukar det bli bästa effekten.

    Leonora Mujkic: Och om man inte kan göra det? Om vi säger att man inte kan ta kombinerade preventivmedel och om man inte lyckas hämma blödningarna med en gestagen metod som Cerazette, vad finns det kvar då för alternativ?

    Kristina Gemzell Danielsson: Ibland är det ju krångligt och man kan få prova, det finns ju lite olika gestagena metoder som man kan testa. En del har ju tur, kan hitta något snabbt och för andra tar det ju längre tid, så är det ju och man kan få prova sig fram. Det finns ju också möjlighet i det som heter GNRH-agonister att man hämmar det som frisätter allting här uppe i hjärnan och då blir det ju en total hämning. Så har man någonting menstruationsrelaterat eller hormonellt relaterat då fungerar det för då har man verkligen hämmat. Risken är bara att man också får för låg nivå av östrogen så då får man ge lite add-back med östrogen.

    Leonora Mujkic: Så om vi säger att man märker att det inte blir… Att det blir kanske bättre men att man inte lyckas bli av med blödningarna ändå trots att det, vad det nu är för metod man använder, då kan man ändå gå vidare om man ser att det finns ett samband mellan migränanfallen och de här genombrottsblödningarna? Då kan man ändå gå vidare även efter det och testa ytterligare någonting. Det var intressant!

    Kristina Gemzell Danielsson: Det kan man!

    Slut på intervju

    Malin Östblom: Ja, det här var alltså första delen av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson och vi är jätteglada över att ni skickade in så många frågor inför intervjun med Kristina och vi hoppas att ni har fått svar på i alla fall vissa av dom frågorna. Och om ni tycker att någonting saknas så kan det vara så att det kommer i nästa avsnitt.

    Leonora Mujkic: Ja, och som Kristina säger så är det ju helt enkelt så att vissa frågor finns det inte svar på än. Som vanligt så kommer vi att lägga ut det här avsnittet som text med länkar på vår hemsida. Så om ni kommer att tänka på något särskilt som ni vill kolla upp igen eller kanske ta med till vården för att diskutera vidare så finns hela samtalet utskrivet på migränpodden.se.

    Malin Östblom: Och i nästa avsnitt så kommer vi och lyssna på del två av samtalet med Kristina och det kommer handla bland annat om huruvida det finns någon poäng med provtagning för att undersöka hormonnivåer under menscykeln. Det tycker vi var en intressant fråga som vi fick till vår mailbox.

    Leonora Mujkic: Från flera personer faktiskt.

    Malin Östblom: Vi pratar också om migrän i klimakteriet och hur man kan använda hormoner då. Och vi diskuterar även om menstruationsrelaterad migrän beror på det populära begreppet hormonell obalans eller om det egentligen beror på en välfungerande menscykel.

    Leonora Mujkic: Just det. Väldigt intressant!

    Malin Östblom: Och sen så frågade vi också Kristina hur hon ser på behandlingsmöjligheterna i framtiden.

    Leonora Mujkic: Och som vanligt så tycker vi att det är jättekul om ni hör av er och berättar vad ni tyckte om avsnittet och vilka funderingar som dök upp hos er efter att ha hört samtalet med Kristina. Tack för idag!

  • #4 Samtal med professor Lars Edvinsson – om migrän och hormoner

    I det fjärde avsnittet av Migränpodden fortsätter samtalet med professor Lars Edvinsson. Vi lär oss vad som händer i kvinnans kropp några dagar innan mens och varför det är så svårt att få bukt med menstruationsrelaterad migrän.

    Lars svarar också på vad som händer i manskroppen – finns det motsvarande hormonsvängningar där? – och Malin och Leonora berättar om drastiska åtgärder de har varit beredda att ta till för att lindra migränanfallen.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Lars: När vi då tittade på det som man har forskat fram inom gynekologi och endokrinologi visade det sig att i samband med menstruationen så sjunker östrogen, progesteron och oxytocin genom golvet … där liksom plasmanivåerna bara går ner genom botten. Aha, det här kan ju vara orsaken till varför menstruationsrelaterad migrän är så vanligt.

    Malin: Hej och välkomna till det fjärde avsnittet av Migränpodden. Hur är det med dig idag, Leonora?

    Leonora: Jo, jag står upp. Jag kan tänka – typ. Och det är jag tacksam för. I övrigt så har jag … jag har ont i halva ansiktet som jag har så ofta numera. Det är lite Dr. Jekyll och Mr. Hyde: ansiktet tillhör två olika personer, känns det som här hos mig.

    Malin: Aj då!

    Leonora: Hur mår du?

    Malin: Ja, alltså jag är riktigt trött och ganska ledsen. Jag är inne i ett migränbakslag men jag försöker vänja mig vid det där att vara både och. Jag tycker det är svårt, jag har jobbat med det länge. Det vill säga det där att det går att vara både trött och smart.

    Leonora: Kanske inte samtidigt, eller?

    Malin: Ja, men, eller? Jag försöker. Det där att man kan ha ont ibland och vara välformulerad nästa stund. Det går ju. Det beror lite på varför man har ont. Men det är lite lätt det där, att man liksom reduceras – eller kanske reducerar sig själv – till en liten lort både i egna och andras ögon. Bara för att man har en sjukdom, tänker jag. Så nu är jag ledsen och poddare för det här är det roligaste jag vet just nu. Så jag tänker att vi försöker få ihop det, tycker jag. Eller vad tycker du?

    Leonora: Jag håller med.

    Malin: Men vi har ju en överenskommelse om att vi avbryter om det inte håller, eller hur?

    Leonora: Ja, och som ni hör här på hur Malin och jag mår så är det kanske extra viktigt just idag att påminna om att det här är inte medicinsk rådgivning. Det ska inte ses som medicinsk rådgivning.

    Malin: Nej, tack och lov!

    Leonora: Vi är personer som själva lever med migrän och i den här podden så pratar vi om sjukdomen migrän. Vi ger inte råd, vi ger inte rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot så kan vi kanske, genom våra reflektioner, väcka tankar och idéer hos er som ni kanske känner att ni vill ta vidare. Till och med till sjukvården, eventuellt. Men det kan vara viktigt att påminna om.

    Malin: Det är jättebra. Idag ska vi faktiskt fortsätta där vi slutade förra gången och berätta varför Lars Edvinsson och hans team ville fortsätta forskningen kring CGRP-molekylen. Vi ska ta det vidare, kan man säga. Det var ju nämligen så att 25 % av de kvinnor som prövade CGRP-hämmarna inte fick någon förbättring i sin migrän. Och vad berodde det egentligen på? Det var det som forskningsteamet ville ta reda på.

    Leonora: Ja, precis. Och som cliffhanger förra gången, i förra avsnittet, så fick vi höra vad som händer i kvinnokroppen ett par dagar innan mens. Och det forskningsteamet då ville veta var varför det här ökar risken för migrän.

    Malin: Ja, och historiskt sett så har ju migrän varit något som vi kvinnor har fått leva med och som liksom har buntats ihop med – och nu generaliserar jag ju verkligen – sånt som traditionellt har hängt ihop med att vara kvinna. Om vi tänker på den kvinnliga migränpatienten så kan hon ju dyka upp på vårdcentralen för att söka hjälp. Men även hos gynekologen med menstruationsrelaterad migrän och hos neurologen om hon har fått remiss från primärvården.

    Men sen finns ju också de som år ut och år in behandlar sig själva med mediciner från apoteket. Det finns ju flera sorters kvinnliga migränpatienter, så att säga, och många av dem lider ju i tystnad. Det här kommer in när Lars beskriver sin forskning som berör, förutom hans egen specialitet som ju är neurologi, gynekologi och även endokrinologi. I samtalet återkommer begrepp från förra avsnittet som trigeminus och CGRP men även ett begrepp som är blod-hjärnbarriären och som vi nog inte tog upp i förra avsnittet. Blod-hjärnbarriären finns inuti blodkärlen, i väggen på blodkärlen, och den skyddar hjärnan genom att begränsa vilka kemiska substanser som kan passera genom blodkärlsväggen.

    Leonora: Men det Lars säger här i intervjun, och vi nämner det här redan nu eftersom det är ju ändå rätt knepigt att hänga med i de här grejerna ibland. Det är ju att den här trigeminusnerven som vi pratade om i förra avsnittet … Det är alltså den som delar sig i tre grenar: en ner mot hakan, en mot kinden och en mot pannan och ögat. Det är ju troligtvis den nerven för övrigt som är så känslig som gör att jag har ont i ansiktet dag, kan man tänka sig. Jo, där finns inte den här blod-hjärnbarriären.

    Så apropå migrän och mens då, så säger Lars att det som händer i blodet när hormonnivåerna förändras i samband med mens, det påverkar trigeminusnerven eftersom den här barriären just inte finns där och skyddar den från att det här ska komma in från blodet.

    Malin: Ja, så det blir ju extra viktigt här kan man säga. Det är lite värt att notera när vi går in och lyssnar på intervjun. Och i den här delen av intervjun så pratar Lars om menstruationsrelaterad migrän, långt begrepp. Och vi tänkte att vi ska berätta lite mer om det. Det finns lite olika begrepp för det här, vilket kanske gör det lite extra förvirrande.

    Vi har sett en del frågor kring det här med migrän och mens i olika grupper, på till exempel sociala medier. Och det är alltså så att de flesta som har menstruationsrelaterad migrän – alltså migränanfall i samband med mens, det som Lars pratar om i intervjun – också får migränanfall under resten av månaden. Det här är ju väldigt vanligt. Och sen finns det de som, och det här är en väldigt liten grupp, enbart får migränanfall i samband med mens. Och det, i sin tur, är ovanligt.

    Leonora: Mm precis. Och varför ta upp det här då? Jo, för att vi har sett kvinnor skriva i de här olika grupperna att deras migränanfall nog inte har samband med menscykeln eftersom de får anfall under resten av månaden också. Men det är alltså det här som är det vanliga: att man får migrän runt mens och har andra migränanfall. Och då kan man ju, om man hittar rätt behandling, kanske ändå lyckas förebygga eller i alla fall kanske lindra de anfall som kommer runt mensen. För, precis som Lars säger då, så brukar de anfallen vara mer funktionsnedsättande än de som kommer under resten av månaden. Så om det är möjligt att förebygga eller lindra dem så kan det göra stor skillnad.

    Malin: Ja, just det. Om man tänker på det här med central sensitisering, som vi har pratat om, så kan man ju också tänka sig att får man bukt med någon typ av anfallen så kanske man också kan lindra den andra typen av anfallen.

    Leonora: Precis, det kanske gör att det inte är lika stor risk att det utvecklas frekvent, eller kronisk kanske till och med, migrän.

    Malin: Ja, kanske. Men ska vi göra som vi gjorde senast, eller i förra avsnittet, att vi lyssnar på intervjun och låter Lars förklara på egen hand? Och så tar vi lite reflektioner efteråt.

    Leonora: Ja, det låter jättebra. Så gör vi.

    Samtal med Lars Edvinsson

    Malin: Nu ska vi ge oss in på det här med hormonerna, så vi hinner med det också. För det är ju det som ni håller på med idag. Vad var det som gjorde att du och forskningsteamet gav er in på hormoners effekt på migränen?

    Lars: Ja, det är ju så att de som kommer in genom min dörr här på kontoret, det är mest kvinnor. Och varför det? Det är en stor skillnad liksom, neurologen behandlar huvudet och gynekologen tar hand om hormoner och de två pratar inte med varandra. Men orsaken till det egentligen det var – du har gett referenser här till som man kan läsa här i podden. Och vi har ju en review ute nu i Nature reviews neurology, release 2021. Den handlar ju om sex hormones och förstaförfattaren på den artikeln är Diana Krauss från Kalifornien, UCI. Och hon har tillbringat hela sitt liv med att forska på könshormon. Och vi är ju kompisar och har jobbat samman länge och så jag har ett annat projekt också där vi kommer in på hormoner, det har ju effekt på stroke också. Det var där vi började och sen så med hennes kunskaper så blev man lite klokare och så men nu får vi faktiskt – det här med CGRP det är kul – men vi får väl se om det här med hormoner kan relateras här.

    Och sen är det ju så typiskt, kvinnorna beskriver ju ofta menstruationsrelaterad migrän. Det vill säga det är alltså två dagar innan menstruationen och sedan några dagar in i menstruationen, det är menstruationsrelaterad migrän. Så därför så skaffade vi fram lite antikroppar och då visade det sig då att trigeminusgangliget är ju fullt med östrogenreceptorer och oxytocinreceptorer och de sitter på de här cellerna som har CGRP och CGRP-receptorer. Jaha. Och sen visade jag i några studier också att hjärnan den är ju skyddad av blod-hjärnbarriären så läkemedel inte kan komma in. Men trigeminusgangliget har ingen blod-hjärnbarriär. Så det som händer i blodet med hormoner kan hur lätt som helst komma in i trigeminusgangliget och påverka de cellerna. Ah, det blir ju spännande det här.

    Malin: Ja, det låter som en riktig rysare.

    Lars: När vi då tittade på det man har forskat fram inom gynekologi och endokrinologi så visade det sig att i samband med menstruationen så sjunker östrogen, progesteron och oxytocin genom golvet, liksom plasmanivåerna bara går ner till botten. Jaha, det här kan ju vara liksom orsaken till varför menstruationsrelaterad migrän är så vanligt. Och ja, det var ju en rätt så god början.

    Malin: Och det skulle då förklara varför det var en viss mängd kvinnor som inte blev hjälpta av CGRP-hämmarna? Den typen av läkemedel?

    Lars: Om du träffar neurologer som har många migränpatienter säger de att menstruationsrelaterad migrän är väldigt svår att få bukt med. Och, nu börjar vi liksom förstå litegrann mekanismerna. Och givetvis när man pratar med kliniker i största allmänhet så tror de att jaha, men då kan vi väl bara sniffa lite oxytocin eller ditten eller datten. Men då säger jag stopp, det är inte så enkelt, vi måste liksom ta oss ner och förstå mekanismerna. Det går inte bara att ta på hyllan någonting och tro att det här funkar. Det är där vi befinner oss nu och försöker fatta. För de här hormonerna de är lite grann vad man kan säga nukleära targets också och det sitter till exempel östrogenreceptorer i kärnan på en cell, i nervcellen, så det påverkar transkriptionen, översättningen av olika händelser. Så man får liksom försöka komma på djupet för att kunna begripa hur man ska kunna angripa det så småningom?

    Ovariska hormon är ju östrogen och progesteron, så just nu sitter jag på labbet och jobbar med progesteron för att förstå. Var finns det uttryckt? Finns det könsskillnader och har de effekter på frisättningen av CGRP? Vi har gjort det redan för östrogen och dess receptorer. Det är den ena, den andra är oxytocin. Det bildas i celler i hypotalamus som sprider sig dels till hypofysen och så ut i blodet, men också via nervtrådar till olika delar av hjärnan. Och en släkting till oxytocin som skiljer bara på två aminosyror och bildas på samma ställe, det är vasopressin som har enorma cirkulatoriska effekter så att vi håller på med det också. Vi har precis skickat in en jättestor artikel på detta. Och sen är det prolaktin som är ett annat hormon. Så plötsligt så ska man börja bli lite endokrinolog också.

    Du får liksom ingen riktig ordning på vad jag säger för att vi försöker liksom ta reda på – vi måste ha fakta innan vi kan börja formera en hypotes.

    Malin: Det hörs!

    Lars: Men när jag håller en föreläsning om sex hormones, jag var i London på Migraine Trust för någon vecka sedan. Då skulle jag hålla invigningsföreläsningen en timme om sex hormones och migrän. Då går man genom litteraturen. Jaha, du har sett kurvan. Den ser ut så här: 10 % på männen ungefär och sen är det en stor puckel på kvinnorna i ålder 15 till 50. Det är uppenbart att det är precis efter puberteten och till menarche, det är då det händer. Jaha.

    Tittar man på de här genstudierna som är gjorda. Är det någon skillnad mellan män och kvinnor genetiskt? Ja, det vet vi förstås, men så har de hittat att 123 olika loci korrelerar med migränpatienterna och migrän, men de här 123 sitter på alla kromosomerna. Hade det varit så att menstruationsmigränen är på X, det hade ju, då förstår man övervikten av kvinnor, Nej, det är spritt över hela kartan. Så idag tänker jag, det ärftliga det är alltså 10%: män och kvinnor lika. Sen kommer hormonerna in i bilden och det är det som gör den stora skillnaden.

    Malin: Men finns det hos män, jag tänker, liknande liksom hormonsvängningar under och genom livet?

    Lars: Nej vi är så himla trista, vi är bara grå grå grå, va.

    Malin: Så det finns inga ingenting som påverkar mäns migrän?

    Lars: Det är alltså en jämn kurva. Vi har tänkt oss att titta på testosteron också, förstås. Men det är inget så där uppenbart.

    Malin: Nej men jag tänker du pratar om det där med migrän med och utan aura och det har man ju olika råd när det gäller preventivmedel, till exempel för kvinnor. Att kvinnor med aura ska ju inte äta kombinerade p-piller till exempel. För att man tror att det finns en ökad risk för stroke. Men jag tänker, utifrån din forskning, tror du att den rekommendationen kommer finnas kvar?

    Lars: När det gäller kvinnor och migrän med aura är det att man ska ha flera auraanfall per månad. Det är inte ett anfall som gjort det så flera anfall per månad. Man ska gärna vara, vad ska man säga, man ska vara överviktig och röka och ha en genetisk disposition för blodpropp. Då är det farligt. Men rent allmänt sett så, migrän med aura, är det inget problem.

    Malin: För idag, om man tittar i förskrivnings… Nu har jag läst den här antikonceptions… preventivmedelsrekommendationerna, då står det ju att kvinnor med aura ska inte äta kombinerade p-piller.

    Lars: Ja, det är lite grovt.

    Malin: Ja, det låter lite yxigt, eller hur? Tror du att råden kring preventivmedel kommer förändras framöver, utifrån den forskning som görs just nu?

    Lars: Det är yxigt det också. (skratt) Jag har en patient som har sånt här och det hon gör … Om det är preventivmedel eller inte, det har varit … Man ger patienterna det, det hjälper hos någon och inte hos andra. Och hon gör så att hon tar de första tre veckorna och river av resten. De inaktiva pillren, kastar den veckan och går in på nästa karta och det kan hjälpa för då får hon lite högre nivå på östrogen. Att försöka, att den där dippen, att hålla den lite högre.

    Malin: Just det ja, och det är väl ganska vanligt att man håller någon sorts nivå. Vi kommer bjuda in en gynekolog längre fram här som ska hjälpa oss att reda lite i de här råden som har skrivits. Vi letade fram en studie kring nässpray med oxytocin och den nämnde du också nu? Tror du att det är någonting som kommer innebära någon skillnad för migränpatienter. Är den intressant, studien, tycker du?

    Lars: Ja, det är ju spännande. Vi använder ju oxytocin den vägen för att få ut barnet och för att få igång mjölkproduktion och annat och det kan bevisligen ta sig in i hjärnan. Så att vi får vänta på att de studierna blir gjorda och men det var ju liksom redan 2017 tror jag det var. Och det har inte hänt så mycket på de här fem åren. Man misstänker att det kanske inte var så lyckat. Vi får väl se.

    Malin: Ja, okej, nu ska jag slänga in en liten fråga här som har varit aktuell för Leonora och mig de senaste dagarna. Och det är ju att runt omkring oss med migrän – och med andra sjukdomar som är smärta och andra som är svårbehandlat och svårförstått – så finns det olika former av kompletterande och alternativ vård. Jag vet inte hur mycket du hänger med i den svängen?

    Lars: Nej, jag hänger inte med så mycket, jag har stött på … Det har varit mer aktuellt förr, skulle jag vilja säga, när vi inte hade så effektiva och bra mediciner som nu.

    Malin: Sant. Och nu finns det mer man kan förklara också, bland annat med hjälp av dig. Men det finns fortfarande det som kallas för funktionsmedicin till exempel, och olika former av medicinsk yoga och så där. Där finns det ju olika förespråkare som, för de här inriktningarna, som pratar om det som de kallar för hormonell obalans och det här då skapar sjukdomar. Och den hormonella obalansen säger de då att man ska kunna påverka genom vissa typer av kost eller att man får sin tarmflora i balans? Hur ser du på det?

    Lars: Alltså…

    Malin: Kan man påverka hormonell obalans genom tarmfloran? Vad man äter?

    Lars: Alltså det är ett gigantiskt stort projekt nu för tiden, speciellt i Amerika där man gör jättemycket studier på tarmfloran och alltså där är någonting men… Men de här andra grupperingarna som du är inne på, åka på spa och allt det här. Ja visst det är ju anti-stress, allt det här är anti-stress, och stress är den väsentligaste triggern. Om jag skulle ha ett sånt allmänt råd så är det liksom: ingen dator, inga paddor, inga telefoner i sovrummet.

    Malin: Det är ett väldigt bra råd.

    Lars: Det har förstört, det förstör mycket för unga och äldre människors liv. Så antistress är bra. Alla de här, yoga och allt. Det är bra. Och allmänt välbefinnande. Men jag tror inte det har… Det är klart, tar man ner stressen så minskar ju ketakolaminnivåer och annat så det är klart att det ger någonting. Det är inte farligt!

    Malin: Nej, just det. Nä, men det är ju en sak. Man kanske också, och det försöker vi också trycka på, att man kan skilja på det som är symtomlindrande men det handlar inte om att bota. För bota sjukdomen är en helt annan sak. Så man får också skilja på det. Vi ska avsluta med en fråga som är en återkommande fråga till de som vi intervjuar. Och det är vad skulle du, Lars, vilja säga till någon som just i dag har det riktigt besvärligt med sin migrän? Finns det någon ljusning?

    Lars: Ja, i högsta grad då! Då ska de ju först och främst göra en sån migrändagbok, tre månader och sen ska de träffa en doktor som begriper det hela och kan sätta in de rätta medicinerna, för de finns. Och sen ska de påverka sina politiker att sluta tramsa sig och se till så att vi har en god vård över hela landet. Vi har, vi har ju medlen, vi har kunskapen och den enskilt stackars människan ska förstås leta upp någon som kan hjälpa dem. Det ska inte vara så att – i medeltal så är det alltså 6-7 år för en migränpatient att hitta någon. Men det måste ju kunna finnas i varje region folk som är kunniga och kan hjälpa.

    Malin: Tack så jättemycket för att du tog av din tid idag, den är värdefull! Vi är jättejätteglada att du ville vara med i Migränpodden.

    Lars: Tack själva! Det är viktigt med sådana här uppgifter.

    Slut på samtalet med Lars Edvinsson

    Malin: Ja, det var vår intervju med Lars Edvinsson. Leonora, vad har du för tankar kring det som vi har hört nu?

    Leonora: Jag tänkte börja fokusera på något som vi inte har hört och det är ju att i den här intervjun så pratar vi om … Lars pratar om det som händer dagarna kring mens och på vilket sätt det påverkar migrän. Men det kan ju vara viktigt att påpeka också att hormoner påverkar ju migrän under andra tider i livet också.

    Perimenopaus heter till exempel den fas som leder fram till menopausen och det är då menscykeln blir alltmer oförutsägbar och det är också en period i livet då migränanfallen kan öka. Och senare, då när menstruationen har upphört och östrogennivåerna blir stabila då uppger ungefär 2/3 av kvinnorna att migränen lindras. Så det är inte alla, till skillnad från det man brukar få höra, att efter klimakteriet blir alla av med sin migrän. Och även hos dem då där det händer så är det inte något som sker över en natt. Att nu, nu har sista blödningen varit och då har jag inte migrän längre utan den här utvecklingen eller förändringen den tar ju tid.

    Malin: Och det är väl lite en del av problemet också att det är väldigt mycket “så här kommer det vara i den här perioden” och ofta stämmer inte det utan det är väldigt individuellt.

    Leonora: Ja, absolut, absolut.

    Malin: Och för många så påverkas ju migränen även under t.ex. graviditet och perioden efter förlossningen och under amningen. Alla de här perioderna innebär ju stora förändringar i hormonnivåerna i kroppen. Det är väldiga gungningar, svängningar kan man säga. Och apropå perioder i livet så nämner Lars också perioden efter pubertet och till menarche och då händer något. Och menarche det betyder alltså menstruationsdebut. Lite ovanligt ord.

    Leonora: Verkligen. Men Malin, vad har du för reflektioner kring intervjun eller kring ämnet? Stort ämne, men kring ämnet i övrigt?

    Malin: Ja, ja, verkligen. Jag tänker att det här berör ju alla kvinnor egentligen och en fråga som vi har sett dyka upp då och då, till och med ofta, är skulle det hjälpa att göra en hysterektomi? Det är något som jag tänkt på själv. Jag vet att du har tänkt på det också. Och skulle det då göra att man blir av med sin menstruationsrelaterade migrän? En hysterektomi är ju en operation där man tar bort livmodern och i vissa fall även äggledarna och äggstockarna. Vet inte, visst har du tänkt på det?

    Leonora: Ja, jo, men jag har ju det. Det är något som jag funderade på att göra och kollade upp för några år sedan. Och tyvärr så fanns det ju inget stöd för att det skulle hjälpa vid just migrän. Det är ju nämligen så att det är hjärnan som reglerar menscykeln och det är snarare så att beroende på vilken typ av hysterektomi man gör att migränen kan förvärras. Så om man behöver göra ett sånt här ingrepp på grund av något annat tillstånd, då är det viktigt att ta reda på vad ingreppet innebär så att man kan planera för hur migränen ska behandlas på bästa sätt.

    Malin: Och det låter ju som en väldigt drastisk åtgärd för att bli av med migränen. Men jag har ju som sagt haft samma tankar. Men hur tänkte du kring att göra en hysterektomi och varför kändes det som rätt lösning just då?

    Leonora: Ja, det var några år efter att jag hade utvecklat kronisk migrän och mina migränanfall började bli väldigt regelbundna. Det var 4-5 dagar vid ägglossning och sen 8-9 dagar kring mens. Jag hade haft långa och svåra anfall ofta under de här åren. Men de här var i en klass för sig, verkligen. De var otroligt tuffa och min neurolog kände sig inte tillräckligt säker på det här med hormoner och tyckte att jag skulle träffa en gynekolog. Men den här tiden hos gynekologen, den låg ett par månader fram i tiden och så började jag, jag minns inte hur det kom sig, men jag började tänka på idén med en hysterektomi.

    Jag tror att många som lever med svår migrän eller andra sjukdomar kanske som påverkar livet så mycket känner igen känslan – eller är det bara jag som är konstig, jag vet inte – känner igen den här känslan av eufori när man kommer på något som man tror ska ge lindring.

    Malin: Absolut!

    Leonora: Och nästan stressen över att ta reda på så mycket som möjligt om den här idén så fort som möjligt för att kunna få den här hjälpen. Och som parentes vill jag bara säga att jag är väldigt glad över att jag har lärt mig vilken komplex sjukdom migrän är. För jag jagar inte det där stora miraklet längre, det där som ska göra mig frisk. Och jag tror så här i efterhand att den där jakten, den den tog nog mer än vad den gav.

    Men jo, jag fick den här idén om hysterektomi. Det är klart att jag insåg att ett sådant ingrepp skulle göra att jag inte skulle kunna få barn i framtiden. Men det här var ju en period då jag var hemma hos mina föräldrar under mina migränanfall för att jag inte klarade av någonting själv. Hur skulle jag kunna ta hand om ett barn när jag inte ens kan ta hand om mig själv? Och jag visste inte hur jag skulle orka leva med de här svåra anfallen ändå. Så i det sammanhanget så kändes det helt rimligt att få en idé om att operera bort livmodern, äggledarna, äggstockarna, vad som än krävs. Men ja, det visade sig ganska snart att det här var en helt orealistisk tanke.

    Du då? Det är ju rätt absurt att vi båda har tänkt att någonting så drastiskt har verkat vara det rimliga. Hur tänkte du? Var det också på grund av migrän?

    Malin: Ja, men jag måste ju bara reflektera kring att det säger ju nånting om kraften i anfallen och den desperation som det medför. Tänker att det säger väldigt mycket om sjukdomen. Men för min del så är … Jag har också haft menstruationsrelaterad migrän i många år och när jag blev gravid med enäggstvillingar så förstod ju min man och jag att – vi närmade oss 40 – vi tänkte ju att vi skulle ju absolut inte ha fler barn. Så vi tyckte ju båda två att det vore en jättebra lösning. Det är ju ganska troligt att en tvillinggraviditet slutade med kejsarsnitt så vi tänkte att det var jättebra att försöka övertala en kirurg att även ta bort livmodern när man ändå gjorde ett kejsarsnitt. Men det där innebar ju ändå att sätta igång och börja läsa och försöka sätta sig in i, för jag insåg ju också att jag måste läsa mig till – innebär ett kejsarsnitt eller en hysterektomi att att man blir av med migränen eller inte? Jag förstod ju också att det innebär ju en massa stödmedicinering efteråt med olika hormoner och så där. Så man förstår ju att det ändå är ett stort ingrepp.

    Men sen blev graviditeten kort för barnen föddes för tidigt så jag hann aldrig göra mina studier, övertala en kirurg och hela den där grejen. Utan det slutade ju med att jag sen efteråt förstod att, då hann jag läsa studier i efterhand, att det hade inte gjort någon skillnad. Därför att en hysterektomi gör ingen större skillnad, snarare som du sa att det kan göra att man blir sämre i migränen och det hade ju varit hemskt.

    Jag tillhörde ju också den gruppen då där min neurolog innan hade sagt “oh vad spännande det ska bli att se om du blir bättre under graviditeten med migränen!”. Nästan så att jag hade blivit lovad tyckte jag, men så var det ju inte. Jag blev mycket sämre i migränen så jag tänker att … Nu hoppar vi in i tipslådan här. Om man planerar en graviditet så tänker jag att: se till att prata med din neurolog innan om vad det finns för förebyggande mediciner du kan använda under graviditeten, vilka anfallsmediciner du kan använda och likaså under amningsperioden. Nu vart det, du vet, “oh tips man inte har bett om”. Men för det där som sägs att man ska bli så bra under graviditet och så när man ammar, det stämmer inte för alla.

    Leonora: Nej.

    Malin: Men det är intressant att vi båda två har övervägt en så drastisk operation för att bli av med vår migrän. Jag fick också höra när jag fick migrän i början, när jag var tolv, att det kommer bli bättre när du kommer i klimakteriet. Det är ju ganska illa att säga till en tolvåring, tycker jag.

    Leonora: Mm, det är det. Jag har hört samma sak, men jag var ju 25 så jag menar då hade jag ju lite närmare till det.

    Malin: Du var ju lastgammal.

    Leonora: Visst, visst. När jag väl fick höra det så hade jag ju närmare till klimakteriet i alla fall.

    Men du, ska vi försöka reda ut det här med hormonerna som Lars pratar om och vad det är han säger egentligen? Alltså på ett enkelt sätt. Vad är det som han och hans forskargrupp just nu tror påverkar migrän? Vad är det som händer som ökar risken för migränanfall?

    Malin: Absolut, Vi försöker, tycker jag. Enkelt uttryckt kan man säga att 2-3 dagar innan mensen så sjunker nivåerna av östrogen och oxytocin i blodet och när de gör det så ökar i sin tur nivåerna av CGRP i trigeminusnerven. För blodkärlen i trigeminusgangliget, de saknar den här blod-hjärnbarriären som förhindrar kemiska ämnen från att passera. Och då kommer ju migränsmärtan för CGRP-molekylen hör ju ihop med migränen, som vi lärde oss i förra avsnittet.

    En del kallar det för att migränbromsen släpper eftersom östrogen och oxytocin annars minskar risken för migrän. Så om man tänker att kvinnokroppen på något sätt i vanliga fall har ett smart system som skyddar mot migrän i form av östrogen och oxytocin som liksom håller emot så är det som att det systemet släpper taget 2-3 dagar innan mens och då kan CGRP-molekylerna flöda fritt från trigeminus. För just där saknas den här blod-hjärnbarriären. Blir det enkelt? Jag vet inte. Vad säger du?

    Leonora: Kanske lite enklare i alla fall när man får höra en gång till som man fick nu. Ja, jo, men så är det. Och sen om vi ska fortsätta med saker som är krångliga som vi försöker göra mer begripliga utan att själva begripa till 100 %.

    Så de här genstudierna som Lars pratar om, han säger att man har hittat 123 loci som korrelerar med migrän. Det är ju många knepiga ord i det där resonemanget. Men poängen, så som vi förstår vad det är han säger, att gener inte är det som gör den här stora skillnaden mellan hur många män respektive kvinnor som har migrän, utan det är där hormonerna kommer in. Och det är det som gör att så många fler kvinnor än män har migrän.

    Malin: Så det är inte bundet till bara könskromosomer, eller?

    Leonora: Som jag förstår det menar han att det skulle varit ungefär lika för kvinnor och män, baserat på bara genetiken, om det inte hade varit för att kvinnor också har de här hormonsvängningarna som du berättade om tidigare. Men det här är så som jag har förstått det här, jag vet inte om du har förstått det på samma sätt?

    Malin: Jo, det är tur att Lars också får lyssna på avsnittet innan vi publicerar det. Det är vi glada för. Och något mer som vi tyckte var spännande var ju det här att han kommenterade de preventivmedelsråden som vid det här laget är ganska gamla och de kommer vi också ta vidare till en gynekolog. Så ska vi ta ett avsnitt längre fram med en gynekolog där vi ska också prata vidare kring hur mycket kan gynekologen om migrän? Det blir spännande. Det får vi prata vidare om, ja, men hur tänker man kring preventivmedel när man har en patient med migrän?

    Leonora: Men ska vi sammanfatta på något sätt tycker du?

    Malin: Det tycker jag.

    Leonora: Lars fick själv sammanfatta och sa det här med att stress kanske är den viktigaste triggern. Vad tänker du kring det?

    Malin: Jag tänker dels att det finns olika typer av stress, det finns ju yttre stress och inre stress. Jag tror att det där att springa till bussen har aldrig varit någon någon triggerfaktor för mig. Det har aldrig varit någon jobbig triggerfaktor för mig men den där inre stressen att känna att man inte hinner med och inte får ihop livspusslet kanske och så, det tycker jag kan vara en jobbig faktor. Men, jag förstår vad han menar. Och mitt i alla de här viktiga forskningsfynden som vi har pratat om i det här avsnittet så är det förstås viktigt att försöka hitta utrymme för ro och återhämtning. Jag pratar ju gärna om det, men har själv jättesvårt för det och där får man gärna komma och knacka mig i pannan och säga hur går det för egen del då?

    Leonora: Det brukar jag göra i sms-form.

    Malin: Du är bra på det, det är jag tacksam för. Vad tycker du?

    Leonora: Nej, jag vet inte. Jag tycker att det här är väldigt svårt för att det är just så, det här med att säga det viktigt att sova bra, det är viktigt att inte stressa. Det är ju, jag vet inte, stora ord på nåt sätt, särskilt det här med stress som du säger. Det kan ju också vara så att man inte är medveten om vad det är som som man är stressad över och det kanske inte är så att man är stressad över någonting i stunden utan har en väldigt, väldigt orolig, är en orolig person som har mycket oro och ångest och det är sådana saker också. Så det är sånt kommer vi prata om vad gäller samsjuklighet i framtida avsnitt också.

    Jag tänkte, ska vi berätta varför vi ställde den här frågan till Lars om hur vi ens kom in på det där med att han började prata om anti-stress och yoga och sånt?

    Malin: Du tänkte på det här med mer holistisk hälsa och så?

    Leonora: Ja, men precis. Anledningen till att vi ens kom in på det där var ju att, vi har väl sett det i sociala medier, det finns ju en hel del påståenden om olika saker. Att genom den här och den här metoden så kan du påverka dina hormoner och då kommer du bli frisk från det ena och det andra och ja, många såna saker. Men det kändes ju som att Lars i sin vardag var rätt befriad från att ha sett många såna här påståenden.

    Malin: Det tror jag också, medan jag tror att vi som lever kanske en stor del av våra liv på sociala medier och i det där letandet efter hälsa och vad ska man säga?

    Leonora: Lindring.

    Malin: Lindring. Så slås man ju av konstant människor som ska pracka på en lösningar för hur man blir av med diverse sjukdomar eller obalanser eller vad det nu kan vara.

    Leonora: Obalanser som inte existerar, till exempel. För jag tänker det som Lars pratar om här är ju helt naturliga hormonsvängningar, sånt som händer i kroppen, och sånt kan ju vara svårt att veta om man som du och jag … vad betyder det där när människor säger att du har en hormonell obalans till exempel? Vet de själva vad det är? Vad det betyder eller vad de säger? Ja, jag vet inte. Man ska vara försiktig helt enkelt.

    Malin: Jag tänker så här. Vi som har kroniska sjukdomar kommer alltid vara fritt villebråd när det gäller människor som kommer vilja tjäna pengar. Och jag tänker att om man börjar samla ihop alla pengar som man har lagt på att försöka må bättre, då tänker jag att jag i alla fall direkt mår mycket, mycket sämre när jag tänker på den mängden pengar och hålet det har gjort i ekonomin.

    Och där tänker jag ändå, nu kommer det låta klyschigt, men att gå ut i skogen kostar inte några pengar om man har den möjligheten rent rörlighetsmässigt. Eller, jag höll på att säga, sätta sig vid en förskola och lyssna på när barn skrattar. Men då kan man verka jättesuspekt.

    Leonora: Oh, det vill inte jag göra.

    Malin: Men, vad jag menar är att det finns så många saker som man kan göra som inte kostar pengar. Vi har en jättebra statligt subventionerad sjukvård i Sverige som är fantastisk även om vi kan ha mycket som vi är kritiska till. Men man ska vara otroligt försiktig när man ser sig omkring, för det är jättestor risk att folk tar, drar nytta av en.

    Leonora: Å ena sidan, å andra sidan så, och det beror väl på om det är de som pratar om bot och att man ska bli så mycket bättre eller frisk eller nåt sånt och har sig själv som exempel så är det väl en grej. Men det finns ju också, jag har lagt en hel del pengar på sånt som har gjort otroligt stor skillnad för mig senaste åren. Jag har till exempel formgjutna öronproppar, jag har haft dem i nästan tio år. Och de öronpropparna är, jag hade ju inte kunnat gå och handla mat under vissa perioder om det inte hade varit för de öronpropparna. Jag har en meditationsapp som jag betalar för men använder den nu 2-3 gånger om dagen och den betyder väldigt mycket för mig. Men det är liksom någonting som får en att må bra, generellt, eller bättre. Det är något annat än att någon eller något företag påstår sig kunna bota ens sjukdom.

    Malin: Absolut! Jag har en sån avlastande nackkudde till exempel, tycker jag är suveränt för mig. Men det är inte heller, den är inte såld till mig under någon sorts löfte att nu kommer du bli av med din migrän för all framtid. Nej, det är ju det som är skillnaden. Jag gick en period med full vetskap om att det här säkert inte kommer göra någon skillnad, men det var ändå så här, ja det här gör jag nu för jag är desperat och gick hos en kvinna och fick så här älggräs-droppar och när hon skulle börja skicka iväg grejer till USA för att ta test och kolla om jag led av oxidativ stress, då satte jag stopp, för då kände jag nu räcker det.

    Leonora: Ja, fattar, man har gjort en del grejer.

    Malin: Ja, man har gjort det.

    Leonora: Mot bättre vetande.

    Malin: Absolut! Men också med den här känslan, ungefär som med hysterektomin, att man känner så här “men tänk om det funkar, då är det ju fantastiskt”. Jag var beredd en period och börja prova elchocker för jag var så djupt deprimerad. Och det är ju också så här så man bara … Men då förstår man ju också var man var någonstans den perioden. Men det säger nånting liksom.

    Leonora: Det säger någonting om hur den här sjukdomen kan påverka allt. Allt som har med livet, vardagen, vare sig man sover eller är vaken, ensam eller med familj eller vänner. Den kan påverka allt för vissa och för andra är det ett anfall per år. Eller vad det nu kan vara. Så ska vi lämna det där?

    Malin: Det tycker jag vi gör, för jag tycker samtidigt att det finns hopp. Och det är ju där. Där får man väl ändå vara också: i att det finns hopp. Här har vi pratat två avsnitt med en forskare, en vetenskapsman som har ägnat sitt liv åt att faktiskt komma framåt. Och det gör han.

    Leonora: Och det finns många fler sådana. Och det ger hopp.

    Malin: Och där kan vi väl tipsa om att gå in på vår hemsida och faktiskt läsa. Om man har lust att läsa studier av olika slag så finns det en del hänvisningar till sådana.

    Leonora: Och vill man köpa en mirakelkur så finns också det på vår hemsida på migränpodden.se

    Malin: Haha, och jag ba “Va? Vadå? Vad är det för nåt?”.

    Leonora: “Vad pratar du om, vilket mirakel?”

    Malin: Ska vi avrunda och säga tack så mycket och säga att nästa avsnitt blir det ingen intervju? Nästa avsnitt blir det lite mer prat. Vi kommer plocka upp lite frågor från sociala medier. Det är det vi har tänkt oss.

    Leonora: Ja, precis. Men ska vi säga att om man har något särskilt, någon särskild fråga eller något, så får man höra av sig?

    Malin: Till migranpodden@gmail.com får ni jättegärna höra av er. Ställ frågor, kom med tankar, funderingar, reflektioner.

    Leonora: Ris och ros.

    Malin: Ris och ros är vi jätteglada för. Så tackar vi för idag! Ha det så bra!

  • #2 Bland dagböcker och triggers

    Bland dagböcker och triggers är andra avsnittet av Migränpodden

    Vi pratar om vikten av att lära känna sin migrän, så kallade huvudvärksdagböcker och diagnoskriterier. Begreppet central sensitisering nämns och vi fördjupar oss i kronisk migrän – men innebär det att vi är alarmister?

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.  

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt två av Migränpodden! Leonora heter jag och jag gör den här podden tillsammans med Malin. 

    Malin: Visst har vi någon mer med oss idag, Leonora? 

    Leonora: Ja … Ja, vi har en katt med oss idag och den vill verkligen inte vara tyst. Så det är en liten joker när den katten dyker upp.

    Malin: Ja, en liten prao. 

    Leonora: Malin, hur har du haft det sen sist? Vi är ju poddare nu, tycker du att livet har förändrats?

    Malin: Ja, men visst har det väl det? Jag tycker nog att det har förändrats till det bättre. Bland annat har det varit jättespännande att vi har fått en massa fin respons på det första avsnittet av Migränpodden. Och vi är så glada, tacksamma och överraskade över att ni har lyssnat och tagit er tid att skriva till oss. Vi är ju så väldigt många som lever med migrän, i varierande omfattning såklart, och vi märker av det ni skriver att det trots det är vanligt att känna sig ensam i den här sjukdomen. Och det är ju någonting som vi upplever också och en del av varför vi gör podden. Många skriver också att de känner sig mindre konstiga själva när de hör oss prata om våra liv med migrän. Kanske är det inte så märkligt att vi känner oss både ensamma och konstiga av den här sjukdomen som många gånger förpassar oss till nedsläckta rum och kalla badrumsgolv. Eller om det är “mildare” anfall och vi lyckas ta oss iväg till jobbet eller skolan men alla lukter stör, synfältet skevar och huvudet bultar. Ni har kanske också, som jag ibland, i de lägena stängt av telefonen när snälla vänner ringt och erbjudit hjälp, för det går inte att formulera att just nu går det inte att hjälpa. Just nu finns bara mörker och kyla för att orka finnas. 

    Leonora: Ja, eller värme för vissa. Det varierar verkligen från person till person, vad man tycker mildrar symtomen. Migrän är en svår och konstig sjukdom på många sätt. 

    Malin: Ja, om man summerar så är det en ganska konstig, svårförståelig neurologisk sjukdom. Som ju också faktiskt finns beskriven väldigt långt tillbaka.  Det är en sjukdom som påverkar hela vårt system och den är svår för oss som lever med den att förstå. Eftersom den är svår för oss att förstå blir den förstås svår för omgivningen att förstå men den gör oss inte konstiga. I så fall är alla de 1,5 miljon svenskar som lever med migrän konstiga. Nej, här får vi idka självmedkänsla istället, eller testa det här: Leonora, tycker du att jag är konstig för att jag vaknade med migrän idag? 

    Leonora: Nej, inte alls. Det är ju skillnad mellan att ha en sjukdom som är komplex och som man kan tycka är konstig och att själva människan som lever med sjukdomen är konstig. Vi kan väl hjälpas åt att påminna varandra om språkbruket. Det gör något med våra tankar om oss själva. Eller om det är tvärtom, att tankarna gör något med språkbruket. Men viktigt är det i alla fall.

    Malin: Vad ska vi prata om i podden idag? Jo, i förra avsnittet ställde vi frågan “vad är migrän?” och konstaterade att det finns kanske inget svar på det.

    Leonora: Inte än.

    Malin: Inte än, precis. Vi fortsätter där genom att prata lite om diagnoskriterier, varför det är viktigt att lära sig mer om sin sjukdom och litegrann om hur man själv kan förbereda sig inför kontakt med sjukvården. Vi vill påminna om att det här inte är medicinsk rådgivning och inte ska ses som det. Vi är personer som själva lever med migrän. I den här podden pratar vi om sjukdomen migrän, vi ger inte råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom våra reflektioner kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. Och t.o.m. ta med er till sjukvården. 

    Leonora: I det förra avsnittet avslutade vi med ett citat av Peter Goadsby, som är en av världens främsta migränforskare. Han, och många andra experter på migrän, brukar vara noga med att påpeka hur lite vi vet om den här sjukdomen. Vi vet ganska lite om varför vissa personer får migrän och andra inte, varför symtomen kan vara så olika och varför vissa personer har ett migränanfall då och då medan andra får hela livet kapat av sjukdomen.

    Malin: Men en sak som vi faktiskt vet är att migrän är en komplex neurologisk sjukdom som kan förändras en hel del under ens livstid. T.ex. som det har gjort för mig, som vi beskrev i förra avsnittet. Hos barn är det ungefär lika vanligt att flickor och pojkar har migrän. Det förändras under puberteten och hos vuxna är det ungefär dubbelt så många kvinnor som män som har migrän. Vill ni veta mer om våra källor och de artiklar vi hämtat fakta från kan ni gå in på vår hemsida.

    Leonora: I det förra avsnittet nämnde vi också att Världshälsoorganisationen WHO klassar migrän som en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen. Migrän är den näst mest funktionsnedsättande sjukdomen i världen bland befolkningen i stort och den allra mest funktionsnedsättande sjukdomen bland unga kvinnor. Så det är en sjukdom som främst drabbar kvinnor och som brukar vara som mest intensiv under vad man ofta brukar kalla de mest produktiva åren. Det vill säga åren då många studerar, arbetar och bildar familj. 

    Men hur får man en migrändiagnos? Här kan det gå till på olika sätt. Som Malin sa i förra avsnittet så kan det ju vara så att man har familjemedlemmar eller släktingar som har migrän och som känner igen symtomen. Då är det ju lättare när man väl kommer till vårdcentralen. 

    Malin: Ja precis, och då kanske man själv misstänker att det är migrän och kanske t.o.m. kan leda in samtalet på det när man söker hjälp. En bra sak att göra inför besöket på vårdcentralen är att föra dagbok, en s.k. huvudvärksdagbok, där man skriver ner hur en månad ser ut med smärtan. Och då kan man t.ex. skriva ner hur ofta man har ont. Är det svår huvudvärk? Man kanske kan gradera från ett till tio. Hur känns det, var sitter värken i huvudet? Finns det fler symtom som hänger ihop med huvudvärken? Det kan vara trötthet; illamående; ljud-, ljus- och doftkänslighet, för att ta några exempel. Hur ofta kommer anfallen och hur länge varar de?

    Och OM det här känns som för mycket information så räcker det med att skriva ner när du har ont och om du tar någon medicin, och om du har så ont så du behöver gå hem från skolan eller jobbet. Vi måste tänka på att det finns inga krav på dagböckerna i sig, det kan vara allt från ett löst pappersark på kylen till en app i telefonen. Välj den som blir ifylld, den är bäst.

    När man kommer till vårdcentralen är det symtomen och frekvensen man behöver beskriva för att läkaren ska kunna ställa en diagnos. Det finns inget blodprov eller någon typ av röntgen eller undersökning som kan fastställa att det handlar om just migrän. Möjligtvis kommer det att tas blodprov och göras röntgen för att utesluta andra saker. Men det vården har att gå på är det som patienten berättar. 

    Vill man så finns fina s.k. huvudvärksdagböcker att ladda ner och skriva ut både hos t.ex. Huvudvärksförbundet och hos olika läkemedelsföretag.

    Leonora: Apropå språket, som vi nämnde tidigare, så måste jag säga att det här är något som stör mig, att det kallas “huvudvärksdagböcker”. För det gör ju kanske att man inte tänker på andra symtom som dyker upp – att man inte förknippar dem med migrän. Och kanske också att man för vidare den här tanken om att migrän är huvudvärk. Jag uppskattar att du sa “så kallade” huvudvärksdagböcker. 

    Malin: Jag tycker ändå att eftersom man ska ju ska hjälpa läkaren att ställa – om det är en annan diagnos – och då handlar det ändå om värk i huvudet. Så det behöver ju inte vara ett sätt att förringa det man är med om heller. Det finns över 300 typer av huvudvärk och migrän räknas som en av de sorterna. Så vi kan kalla det för huvudvärksdagbok och tänka att migrän är en form av svår huvudvärk. 

    Leonora: Absolut. Jag bara tänker att man kan ju ha ett migränanfall utan att ha huvudvärk. Så kanske förstår man inte alla gånger vad man ska fylla i. Men det får ju läkaren berätta då. 

    Och apropå symtom, då… Det finns diagnoskriterier för migrän och för den som vill läsa dem så finns det en länk under dagens avsnitt på vår hemsida. Kortfattat kan man säga att ett migränanfall – enligt de här kriterierna – oftast är ensidigt, men inte alltid; att det varar mellan några timmar och upp till tre dygn; smärtan är ofta måttlig till svår, ofta pulserande och blir värre om man rör på sig; det är vanligt med illamående och överkänslighet mot intryck som ljud, ljus och dofter. 

    Men här är det viktigt att påpeka att det här är symtom vid ett typiskt migränanfall: det innebär inte att man behöver ha alla dessa symtom för att fastställa diagnosen migrän. Och det kan vara så att man har ytterligare symtom, kanske sådana som är mer ovanliga och som inte nödvändigtvis förknippas med migrän i första taget. 

    Malin: Det finns ju också olika typer av migrän som just har olika symtom som karaktäriserar dem. Den vanligaste typen är migrän utan aura och det var den diagnosen vi precis beskrev. 

    Sen finns det det som är migrän med aura och det är det man oftast ser på film, kan jag tycka. Då har man oftast en visuell störning – olika ljusfenomen, t.ex. att det hackar i synfältet och sådär – som kommer och går i början av migränanfallet eller precis i förfasen. Det kan vara innan själva smärtan börjar eller samtidigt. Som så mycket med migrän är det olika från person till person.  Auran kan också bestå av stickningar och domningar i kroppen eller svårigheter med talet. Det kan också vara olika från anfall till anfall, om man får aura eller inte.     

    Sen finns det också mer ovanliga former av migrän: t.ex. hemiplegisk migrän, där man blir halvsidigt förlamad i förfasen; basilarismigrän och vestibulär migrän, där man har mycket yrsel. 

    Det här visar ju också vilken komplex sjukdom det är och flera av de här symtomen skulle ju kunna misstas för stroke eller hjärnblödning. Så det här som vi sa om att man inte kan se migrän på röntgen – nej – men om man misstänker något annat så måste röntgen göras för att utesluta något annat, t.ex. 

    Leonora: Malin, den vanligaste formen av migrän är väl migrän utan aura? Och sen är det väl ungefär en tredjedel, tror jag, som har migrän med aura. Får du aura med dina anfall?

    Malin: Nej, jag har faktiskt aldrig fått aura, vad jag kan komma ihåg. Jag har “vanlig” migrän utan aura. Jag får förkänningar som ibland är lite knasiga men vanligtvis är det de här klassiska med gäspningar, att jag blir grå, får sötsug… Men nej, ingen aura. Har du aura?

    Leonora: Jag tror inte det men i takt med att jag har lärt mig mer om migrän så börjar jag fundera litegrann… Det är väl mest två grejer jag tänker på. Det ena är något som har varit så under många år och det är att jag – innan själva huvudvärksfasen och illamåendefasen och allt det där – får väldigt svårt att prata och att tänka. Svårt att få fram ord och vad jag menar. Vet inte skillnaden på höger och vänster eller, som idag, vet inte vilken kommun jag bor i. 

    Malin: Ja, det var intressant. Då smsade du mig och jag sa “universum pratar med dig, gå och lägg dig”.

    Leonora: Ja, precis. Och jag har ju som många andra människor tänkt att “aura, det är ju de här synfenomenen”, visuella störningar. Och det är egentligen först under senare år som jag har börjat fundera på “jaha, eller är det det här också?”. Jag ska ta upp det med min läkare. 

    Också det här med – och det är ett ganska nytt symtom – att jag har börjat få sådär att jag ser lite blurrigt precis innan smärtan, illamåendet, fatiguen och alla de andra symtomen kommer. Så om det är morgon och jag läser tidningen… Om jag inte ser vad det står i tidningen så är det ett migränanfall på gång. Just den grejen är ganska ny för mig och det är väl det som vi har pratat om: att migrän är en sjukdom som kan förändras under åren. 

    Malin: Jag hade t.ex. det där med att jag kräktes mycket – förlåt, man kanske inte ska prata om det – väldigt frekvent när jag var yngre…

    Leonora: Men alltså, det är ju en podd om migrän. Vi måste ju prata om att kräkas. 

    Malin: Sant. Medan jag nu mår väldigt illa men jag kräks väldigt sällan. Det är en förändring för min del.

    Leonora: Nu har vi berört många olika områden men allt hänger ju egentligen ihop för vi vill verkligen understryka hur viktigt det är att en läkare ställer diagnos – att man inte hobbydiagnostiserar sig själv eller någon annan för den delen. Det är också viktigt när man har en neurologisk sjukdom som migrän att alltid söka sjukvård om sjukdomen plötsligt beter sig annorlunda. Så om du t.ex. får en huvudvärk som du inte är van vid, får domningar, talsvårigheter eller andra symtom som du inte känner igen så är det jätteviktigt att söka vård direkt.

    Men du, Malin – ska vi göra så som vi bestämde och ta en paus här? Vila hjärnorna lite. 

    Malin: Vad bra att du kom ihåg det. Vi hörs om en halvtimme!

    Leonora: Nu är vi tillbaka. När Malin och jag spelade in förra avsnittet så märkte vi att även om vi gör något så enkelt som att prata, dessutom i våra lugna hemmamiljöer och om ett ämne som vi ändå tänker på så mycket, så blir vi båda två väldigt trötta rätt fort. 

    Malin: Kanske är det något som vissa av er också känner igen; att migrän påverkar en så pass mycket att även enkla saker som att föra ett samtal kan ta på krafterna. Kanske är det därför man stänger av telefonen ibland, fast en vän bara vill ringa och säga något snällt. Men jag vet inte; även om vi ser på det här som lite av ett vanligt samtal och ett hobbyprojekt så är det kanske inte det eftersom vi ändå pratar om ett tungt ämne. Det berör ju även oss, på djupet. Som nu, när vi vill ta upp kronisk migrän. Var ska vi ens börja? 

    Vi börjar med fakta. Vad är kronisk migrän?

    Jo, kronisk migrän innebär att man har huvudvärk minst 15 dagar i månaden varav minst 8 dagar är migrän. Det här ska pågå i minst tre månader. Är det här viktigt att veta? Varför i så fall? Vad tycker du, Leonora?

    Leonora: Jag tycker att det finns flera anledningar till varför det här är viktigt. Jag kan ta mig själv som exempel. När jag ville prova botox som förebyggande behandling mot migrän sa min dåvarande neurolog nej. Anledningen var att jag inte hade migränanfall tillräckligt ofta – gränsen gick vid 15 dagar i månaden, för att få testa botox. Jag hade ju fört dagbok och där kunde man se att jag hade ungefär tolv dagar i månaden med hemska smärtor och illamående. Det här var dagar när jag inte kunde ta mig upp ur sängen, jag kunde knappt äta något, jag orkade inte duscha. Resten av månaden hade jag ”bara” svår huvudvärk, hade svårt att tänka och var känslig för ljud, ljus och dofter. Jag ringde till Huvudvärksförbundets rådgivning för att fråga hur jag ska gå vidare och fick även där svara på frågan om hur många dagar i månaden jag har migrän. ”Och resterande dagar är du helt fri från huvudvärk?”, frågade sköterskan. Nej, jag var aldrig ”fri” från huvudvärk. Men jag visste inte att huvudvärk räknades och hade därför inte nämnt de dagarna för neurologen. Det var så jag lärde mig att botox är en behandling som kan ges vid kronisk migrän och att kronisk migrän definieras som huvudvärk minst 15 dagar i månaden varav minst 8 är migrän. De kriterierna uppfyllde jag utan problem och jag fick min första behandling med botox några veckor senare. 

    Numera finns det flera nya läkemedel som enbart kan skrivas ut till personer med kronisk migrän. Så det är en anledning till att förstå det här med episodisk och kronisk migrän. 

    Malin: Precis, att man kan beskriva symtomen så att ens läkare kan ställa rätt diagnos och kunna föreslå passande behandling. Vare sig man går hos primärvården eller hos neurolog är huvudvärksdagboken ett bra underlag. Att skriva ner huvudvärksdagar, migrändagar, medicinförbrukning för att se förbättring, försämring och även effekt av eventuella förebyggande läkemedel eller icke-farmakologisk behandling som sätts in. Här pratar vi alltså dagar i månaden som du är sjuk respektive symtomfri. 

    Leonora: Och samtidigt så kan det vara svårt, i alla fall för personer med kronisk migrän, att veta vad som är huvudvärk och vad som är migränanfall. De går ju lite in i varandra. Men det viktiga är att notera hur många dagar det är. Och så kan man diskutera symtomen med sin läkare.

    Malin: Det som förstås händer när man kommer till sjukvården med sitt underlag, är att hoppas på att man träffar en bra läkare som tar sig tid att analysera det underlag som patienten kommer med. 

    Leonora: Men det bästa vore ju förstås att få tillräcklig kunskap tidigt så att man märker om de där anfallen som kommer då och då börjar bli mer frekventa eller om symtomen börjar förändras. Det bästa är att veta om att kronisk migrän existerar – innan man har det. 

    För det som utmärker kronisk migrän är inte enbart antalet dagar. Och här vill vi nämna att det, internationellt, förs diskussioner kring det här med gränsdragningen mellan episodisk och kronisk migrän. För visst är det så att den som ligger strax under gränsen för kronisk migrän har en mer omfattande funktionsnedsättning – en helt annan påverkan på livet – än den som har tre, fyra anfall per månad. Men poängen med varför det är viktigt att lära sig om sjukdomen i tid är att om man får fler och fler anfall och det pågår under en längre tid så pratar man också om det här – det hoppas jag att vi ska ha en expert som kan berätta mer för oss om – det som kallas för central sensitisering. Som alltså är det här med att man börjar få fler och fler, eller svårare anfall…  Hjärnan – som är duktig på att anpassa sig – anpassar sig även till det här, och blir superkänslig för allt. Och sen blir det som att ju fler anfall man har, desto fler anfall kommer man att få. 

    Och det här går ju att vända, det finns ju personer som “backar tillbaka” från kronisk migrän till episodisk migrän. Men det är svårt och det blir svårare ju längre det har pågått eftersom hjärnan har vant sig så.

    Även om de flesta som har migrän inte har och inte heller kommer att få kronisk migrän så vet man ju inte vilka det blir, och det är väldigt viktigt att veta att det kan hända och att vara uppmärksam på när saker och ting förändras.

    Malin: Det är det ju verkligen. Idag finns det ju ändå en rad nya läkemedel som har öppnat upp för oss som har hamnat i kronisk migrän – och då pratar vi om de här CGRP-hämmarna – som har öppnat en möjlighet att behandla kronisk migrän. För min del har det gjort att jag har gått från 25-30 migränanfall i månaden till kanske ett migränanfall i veckan. Det är ju ett annat liv.

    Leonora: Det är helt otroligt. Jag kan inte ens… Det låter som en Hollywoodfilm för mig.

    Malin: Och det har det ju inte varit längs med vägen men såhär i efterhand, när man kliver ur det, så låter det ju som en Hollywoodfilm. Och det kan jag ju också tycka; att det är som att få livet tillbaka. Sen, för mig har det inneburit en massa annat på vägen. Men vad jag tänker är att bara för att man får diagnosen kronisk migrän så är inte livet slut. Jag tyckte det för fyra-fem år sen, då kändes det som att “nu är det kört”. Och sen så kom ju de här nya läkemedlen. Och det öppnade ju också upp för att kunna – sen när man fick ner migränfrekvensen – att kunna tillgodogöra sig andra läkemedel och andra insatser. 

    Men jag tycker att det är jätteintressant att du nämner det här med att hjärnan till slut nästan reflexmässigt skapar nya migränanfall och att det nu också finns forskning på det. 

    Leonora: Ja, precis. Och det tror jag har funnits ett bra tag men det tar lång tid innan det når ut till oss: patienterna. Men jag hoppas ju att vi ska kunna ha experter som kan berätta just sådant här under kommande avsnitt. Förklara de här svåra orden och hur saker och ting hänger ihop.

    En sak som hände för min del i alla fall, som jag tror till stor del hänger ihop med att jag lärde mig om central sensitisering, det är att jag insåg… För jag hade ju haft kronisk migrän i sex-sju år och jag hade ju varit så noga med att leta efter triggers och så fort jag fick ett anfall – vilket ju var flera gånger i veckan – så handlade diskussioner med vänner eller familj alltid om “men vad har jag gjort? Vad var det som triggade det den här gången?”.

    Och det här med att hjärnan faktiskt har blivit hyperkänslig och att anfallen nästan kommer av sig själva för att det är det hjärnan gör nu, det är det den är van vid – jag vet inte om det är rätt att beskriva det på det sättet, men nu gör jag det – det gjorde att jag mer och mer slutade att tänka på det här med vad som triggar. 

    Malin: Men du, vad säger du? Nu har vi våndats inför det här men ska vi ta en kort vända runt begreppet “triggers”? Ingen av oss är förtjust i begreppet triggers och vi vet inte riktigt hur vi ska närma oss det men ska vi ändå våga hoppa ner i det?

    Du, vad tänker du spontant när jag säger migrän och triggers?

    Leonora: Jag tänker nog att har man migränanfall relativt sällan så kan det säkert vara så att man kan se mönster i vad som verkar öka risken för migränanfall. Om det är så att det kommer på fredagskvällar oftast, eller när man har mens eller kanske när man har druckit alkohol… Det är olika för olika personer, men att man kanske ser ett visst mönster. Men det jag kan tycka är väldigt begränsande med hur man verkar prata om triggers generellt är att ju fler eller svårare migränanfall man får, desto mer verkar det vara så att man blir mer och mer uppmärksam på saker som skulle kunna trigga. Kanske undviker fler och fler grejer, blir mer och mer rädd. Så att samtidigt som sjukdomen förvärras – som den gör av olika anledningar, vi vet ju som sagt inte riktigt varför än – så får jag intrycket av att man… Och när jag säger “man” så menar jag till stor del “jag” också, för jag har ju själv gjort det här… Att man begränsar sig mer och mer, lägger till ännu fler grejer på listan över sånt man har hört eller läst skulle kunna trigga migränanfall… Och till slut har man satt sig själv i en bur och världen är utanför och… Det räcker ju med att man har den här sjukdomen, tänker jag, man behöver ju inte dessutom avstå eller vara rädd för allt i världen. 

    Om det inte är så att man verkligen vet att just det här är något som varje gång triggar ett migränanfall. Men hur vet man det om man har migränanfall väldigt ofta? För då tänker jag att det är svårt att se något sådant egentligen. 

    Malin: Man vill inte skapa undvikande beteenden, man vill inte både vara rädd för smärtan… Eftersom, har man levt med mycket migrän väldigt länge, så skapas det ångest och rädsla kring smärtan. Och om man också ska bli rädd för olika saker… Jag har blivit diagnostiserad med rörelserädsla av en fysioterapeut på smärtrehab. Man kan bli rädd för rödvin och citrusfrukter och mögelost och allt möjligt. Och där handlar det om en inlåsningseffekt. Det är ju den ena biten, på något sätt. 

    Min aversion mot triggerdiskussionen, det är ju det här när man tar fel på triggers och orsak. “Jaha, orsaken till migrän är att man inte tål rödvin? Jamen, sluta drick rödvin då så blir du av med din migrän.” Lite veckotidningsretorik. Och där tänker jag att det finns en massa – det här när man skapar enkla förklaringsmodeller… Och här tror jag att vi är många som har fått så otroligt mycket råd och tips kring hur vi ska göra – och gör vi inte så så är det ungefär som att vi inte blir friska. 

    Det är det här när man börjar tänka att triggers är orsak… Nämen, oavsett så har du en neurologisk sjukdom. Okej, jag vet att jag inte kan dricka en flaska rödvin och det är det få som kan. Många får ont i huvudet. Jag får otroliga migränanfall. Det är inga problem för mig att avstå från att dricka rödvin heller. Sen är det ju andra saker, om det är uppoffringar… Om man känner att man börjar avstå från stora delar av livet för att man tror att nu kommer jag inte få migrän och så får man det i alla fall. Då blir det på ett annat sätt, då blir det de här inlåsningseffekterna. 

    Men om man ska koppla det mer till den så kallade huvudvärksdagboken så, att man ändå hittar lite mönster. “Jo, om jag jobbar jättehårt och är jättestressad hela veckan på jobbet, då ligger jag med migrän hela helgen. Och så börjar jag om på måndag.” Då kanske det handlar mer om en livsstilsförändring. Jag kanske skulle behöva gå ner i tid på jobbet, eller… Men då skulle jag säga att då handlar det inte om triggers, då handlar det om livsstilsförändring. 

    Leonora: Det är ju det och sen kan det också vara svårt att veta att någonting som man undviker faktiskt är en trigger. Två rätt vanliga exempel är det här med… Ibland säger personer att de inte kan äta choklad eftersom choklad triggar migränanfall hos dem. Och det kan vara så. Eller så kan det vara så att du blir sugen på sötsaker under förfasen i migränanfallet och då tar du något som du har hemma, kanske choklad, och sen får du… Migränanfallet är ju redan igång men du märker det kanske inte eftersom huvudvärksfasen eller illamåendet eller vad man nu har för symtom, inte har kommit än. Och så tänker man “ah, jag åt choklad och så fick jag ett migränanfall och då är det chokladen som triggar migränanfallet”. Men i själva verket kan det här anfallet ha börjat i hjärnan för flera timmar sen, för 24 timmar sen. Och sötsuget är ett symtom. Det är ett annat sätt att se på det.

    Och samma sak det här med nackont. Jag vet att många tänker att de har ont i nacken och det triggar migränen. Men man vet ju också, å andra sidan, att ont i nacken kan vara ett symtom vid migränanfall. Jag menar absolut inte att tala om för människor hur de ska göra i just sin situation, bara att sådant här är väldigt svårt att veta.

    Malin: Vi ska börja avrunda för idag, även om det är svårt. Det är svårt att lämna det här för det är intressant, det är kul… Det väcks en massa tankar kring vad vi ska prata om härnäst. Vi vill gärna höra mer om vad ni tycker om det som vi har pratat om idag. Vad tänker du, Leonora, kring det vi har pratat om idag?

    Leonora: Att det är roligt med olika perspektiv och att det ska bli roligt att höra vad de som lyssnar tycker och vad de har för idéer kring det hela. Inom parentes så tänker jag att man vill ju inte… Om det är personer som har episodisk migrän så lyssnar de kanske inte på det här, men om de gör det så vill man ju inte skrämma dem med det här med risken för kronisk migrän. Det är ju inte det som är poängen. Poängen är att det kan vara bra att veta vad det finns för riskfaktorer, det kommer vi att ta upp såklart i kommande avsnitt, men just att det är ingenting att vara rädd för. Jag vill inte att vi ska vara alarmister, jag vill bara att vi ska sprida information. 

    Malin: Fast vet du vad jag känner nu? Jag vill vara lite alarmist. Vad hemskt – det här har vi inte förberett på något sätt. Jag bara tänker på hur irriterad jag är på mig själv – i de perioder när jag har haft episodisk migrän, det har flutit på och jag har jobbat och sådär… Jag borde ha tagit bättre hand om mig själv! Istället för att ha förnekat min migrän och på något sätt levt…

    Leonora: Men visste du bättre?

    Malin: Nja… Jag levde ju väldigt mycket i förnekelse. Jag levde nog som att “om jag inte tänker på det så finns det inte”.

    Leonora: Ja, men då visste du väl inte bättre, eller? Om du hade vetat det du vet idag, efter alla år med terapi och hur migrän funkar… Det lilla vi vet om hur migrän funkar. Hade du gjort likadant då? Kan man lägga skuld på sitt dåvarande jag för någonting den kanske inte visste då?

    Malin: Nej, det kan man ju förstås inte. Men så här, jag vill inte vara alarmist men jag skulle vilja ge ett vänligt råd till dem som lever med migrän och har det ganska bra med sig själva. Ta hand om er, själsligt och fysiskt, och tänk att “åh, såhär som jag har det nu – det här är värt att vårda”. 

    Vi säger tack där. Och sen så säger vi: hör jättegärna av er, skriv, och så återkommer vi med nästa avsnitt när våra hjärnor orkar med.