Tag: Diagnos

  • #9 Samtal med professor Mattias Linde – om diagnoser och riskfaktorer

    I avsnitt 9 av Migränpodden får vi höra första delen av intervjun med professor Mattias Linde, en av de främsta huvudvärksspecialisterna i Sverige. Vi pratar om olika migrändiagnoser, om läkemedelsöveranvändningshuvudvärk (svårt ord men viktigt ämne!) och om riskfaktorer för att utveckla kronisk migrän.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 9 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Leonora: Precis. Jag tror att dagens avsnitt kommer att väcka tankar och reflektioner hos många som lyssnar. Så var det i alla fall för oss när vi intervjuade Mattias Linde häromdagen och det är första delen av den intervjun som vi ska lyssna på idag. 

    Malin: Ja, som ni kommer att höra i intervjun så är Mattias en av de främsta huvudvärksspecialisterna i Sverige och just nu är han i full färd med att starta en högspecialiserad huvudvärksmottagning på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. 

    Leonora: Malin, är det något du vill ta upp innan vi börjar lyssna på intervjun?

    Malin: Ja, massor som vanligt, men för att plocka ut en sak så var det en känsla av ödmjukhet när det gäller hur mycket en läkare har att förhålla sig till vid behandlingen av en patient. Utifrån är det ju lätt att tänka att “här kommer jag och jag har migrän, se till att jag blir av med migränen”. Men av Mattias Linde får vi höra att det finns 270 huvudvärksdiagnoser varav 13 är olika typer av migrän! Och vissa finns bara i ett appendix, en bilaga alltså, till International Classification of Headache Disorders och får inte skrivas i en journal även om läkaren och patienten ser att diagnosen stämmer. Ni kommer få höra mer om det här. Sen är då vissa läkemedel knutna till vissa diagnoser, vissa läkemedel får bara neurologer förskriva, det styrs ju förresten även av i vilken region i Sverige du bor. Sen görs då ett försök med nationella så kallade riktlinjer, som vi har pratat om tidigare i podden, men som vi får höra av Mattias är det egentligen bara ett kunskapsstöd men syftet är ju i alla fall att se till att kunskapen om och vården av migränpatienter är hyfsat likadan över hela landet. Jag menar, det är ju inte konstigt om en och annan patient som du och jag surnar till. Tyvärr känns det ju som att risken är att det kommer hindra neurologer och allmänläkare att vilja ge sig in på migrän- och huvudvärksområdet. Du då, Leonora?

    Leonora: Det är ju inte så att neurologer har stått i kö för att ägna sig åt huvudvärkssjukdomar tidigare heller, de har snarare ibland blivit avrådda från det av äldre kollegor, läste jag faktiskt i en debattartikel av Svenska Huvudvärkssällskapet. Men jag har fått uppfattningen att det finns ett lite större intresse nu än tidigare. Jag vill gärna påminna om att vi har en hemsida, migränpodden.se, och där kommer vi att lägga upp den här intervjun i textform – som vi brukar göra – tillsammans med länkar till intressanta studier och annat viktigt som Mattias nämner här i intervjun. Så om det är något man blir särskilt nyfiken på och vill kolla upp så är vår hemsida en bra plats att börja på. 

    Malin: Mycket bra tips! Jag ska slänga lite av min surhet och läsa istället. Ska vi lyssna på intervjun? Det här är riktigt bra.

    Start på intervju

    Malin: Varmt välkommen, säger vi till Mattias Linde! Du är professor vid Institutionen för neurovetenskap vid Norges teknisk-naturvetenskapliga universitet (NTNU) och du har också suttit i styrelsen för European Headache Federation, som är en sammanslutning av Europas främsta huvudvärksexperter. Här i Sverige är du vice ordförande i styrelsen för Huvudvärkssällskapet. Det är en förening för personer som är verksamma inom huvudvärksområdet. Du var även med och reviderade texterna om huvudvärkssjukdomar på 1177 förra året. Vill du börja med att presentera dig själv lite närmre, kanske? Det blev en lång introduktion, men om du vill säga något mer.

    Mattias Linde: Ja, tack så jättemycket, Malin! Väldigt roligt att vara med. Väldigt fint initiativ ni har tagit med den här podcasten. Jag kan väl tillägga då att jag är född i Göteborg och bor en timme norr om stan på en liten ö som heter Tjörn. För många här så är jag väl känd för att jag har en klinik då, en slags nödlösning kan vi kalla det, som heter Tjörns huvudvärksklinik. Sen så forskar jag och är professor på det som du nämnde då med det långa namnet och det är Norges största universitet och där ligger det någonting som hette Nationella rådgivningsenheten för huvudvärk. Men det har nyligen bytt namn till NorHEAD efter att ha fått ett anslag på typ en kvarts miljard från norska staten och där kan vi ju med en gång då se litegrann skillnaden mellan oss och vårt lilla grannland, vilken enorm grej det är med migrän och annan huvudvärk där.

    Malin: Ja, spännande. Och var befinner du dig just nu? Är du i Sverige eller i Norge?

    Mattias Linde: Just nu är jag hemma på Tjörn och sista patienten åkte härifrån för en stund sen och snart är det lite helg här så att det här är en trevlig avslutning på veckan.

    Malin: Härligt! Du är jättevälkommen!

    Mattias Linde: Tack så mycket!

    Leonora: Vi tänkte att vi vill börja med något grundläggande: Varför är det viktigt att få en diagnos och varför är det viktigt att diagnostisera olika former av migrän?

    Mattias Linde: Det var ju en väldigt bra fråga och till vår hjälp där så har vi de internationella diagnoskriterierna för huvudvärk. De förkortas ICHD, International Classification of Headache Disorders och vi är nu inne på version tre. Vitsen med dem är att vi försöker bringa ordning i det som kan te sig som ett kaos egentligen. Om man backar tillbaks några tusen år så ansåg man att det fanns tre sorters huvudvärk: hemicrania, cephalalgia och cefalea. Idag är vi uppe i 300 sorter, eller 270 tror jag det blev när jag räknade efter någon gång. Det är väldigt, väldigt många och på något sätt signalerar det ju lite grann att vi vet egentligen inte vad vi håller på med. Det är lite som inom psykiatrin; att folk plockar på sig många diagnoser där då. Det är väldigt få som lämnar min klinik med bara en diagnos, utan det blir i själva verket att de får flera diagnoser därför att huvudvärk är ofta som en kameleont, liksom att den förändrar sig över tiden och då följer man efter där. Och varför gör vi det då? Jo, men det är för att om du inte får rätt diagnos så hittar du heller inte rätt behandling och patienten kanske också får svårt att hitta information om just det de har. Vi kan ta ett exempel: migrän med hjärnstamsaura. Det blir en ögonöppnare för många patienter, för plötsligt förstår de varför de inte känner igen sig i beskrivningar av typisk aura därför att den skiljer sig då från till exempel den klassiska synstörningen eller så där. Och så behandlas detta på olika vis. Man har ju valt att lägga migrän som kapitel 1 i ICHD 3 därför att det anses vara det viktigaste tillståndet och i det kapitel 1 så har vi 13 olika migräntyper.

    Leonora: Och vilka är de vanligaste formerna av migrän?

    Mattias Linde: Jag brukar då svara det är migrän med och utan aura som är episodisk – och med episodisk menar man att det är färre än 50% av månadens dagar. De absolut flesta som har migrän har den typen av migrän. Det vill säga snittet i Sverige är att du har det drygt en dag i månaden och det är därför som det kan te sig märkligt för många som har till exempel kronisk migrän liksom, är det verkligen migrän jag har? Det kan man väl inte ha varje dag, säger de.

    Leonora: Och vissa läkare också för den delen. 

    Mattias Linde: Ja, jag tänkte just säga det, att de får inte ens diagnosen migrän då, så illa är det. Det är ju lite paradoxalt.

    Leonora: Men om man tänker de vanligaste formerna som du sa, det var ju alltså migrän med och utan aura, som är episodisk. Men ibland kan det ju vara knepigt med de olika symptomen. Till exempel vad skiljer vestibulär migrän, som är ganska ovanligt ändå, från migrän utan aura för där kan ju också yrsel vara ett symptom. Vad är det för skillnad på de här två, till exempel då?

    Mattias Linde: Eller hur? Man säger ofta att på en typisk huvudvärksklinik, då är det ju migrän som dominerar, och där anses det vara så att 60% av patienterna har yrsel som ett av sina problem. Och yrsel kan ju ha många, många olika orsaker. Det är ett ord som en del människor menar helt olika saker med. Men den klassiska betydelsen är ju att man upplever att omgivningen rör sig på ett sätt som inte stämmer och då blir det konflikt i vår hjärna och så känner man sig då yr och det är ett väldigt illabefinnande ofta i det. Och då är det ju så att när du nämner vestibulär migrän, då tillhör inte det en av de där 13 diagnoserna som man ska använda i kliniken, utan då har du kommit in på någonting som är lite kontroversiellt och som kanske inte finns då enligt International Headache Society.

    Leonora: Okej!

    Mattias Linde: Men frågar man en öronläkare så säger de: vad då inte finns, vi ser det hela tiden, säger de. Ja, så där har vi en liten schism, kan man säga, inom läkarvetenskapen. Och då har man valt att göra så här i ICHD 3 att då har man ett kapitel som kallas för appendix som sitter längst bak i katalogen, om man nu tänker sig en fysisk bok. Och i appendixet lägger man in sånt som kanske finns. Och för att kunna studera det och mäta förekomsten epidemiologiskt så måste man ju definiera det och där ligger vestibulär migrän. Skulle man då börja ställa diagnoser på det så får man en kraftig överlappning – så att det blir helt enkelt så här att det kanske inte är så stor skillnad mellan migrän utan aura som upplever yrsel och just vestibulär migrän. Men det som många tycker är besvärligt, vet jag i patientföreningar inte minst, det är just att inte vi inom citationstecken erkänner denna diagnos för att vi ska då hålla oss till de kriterier som finns i de normala kapitlen och inte i appendixet. Utan de är bara tänkta för forskning och det står uttryckligen att de inte får användas i kliniken.

    Leonora: Det här leder oss ju in på ett av Malins och mina favoritämnen, det är ju menstruationsrelaterad migrän. Menstruationsrelaterad migrän finns ju inte med i de internationella riktlinjerna, det finns ju med i appendixet som du säger. Det finns inte med i de här nyligen publicerade nationella riktlinjerna. Det finns inte med i informationen om migrän på 1177. Det finns inte med på internetmedicin och vi hade ju ställt frågan varför, men jag tycker mig kunna förstå svaret nu.

    Mattias Linde: Ja, verkligen. Och det tyckte jag också var väldigt svårt att begripa när jag började i den här branschen i slutet på 90-talet. Därför att varenda kvinna jag hade tyckte ju att det var relaterat till deras menstruationscykel å ena sidan och sen å andra sidan till deras hormonella milstolpar i livet såsom att komma in i puberteten eller att bli gravid eller börja och sluta med olika hormonella behandlingar, graviditet och sedan har vi ju då naturligtvis övergångsåldern på slutet där. Min första vetenskapliga studie inriktade sig just på menstrual migraine. Då var man inte så tydlig med att det bara var ett forskningsbegrepp, utan för mig fanns det för jag tyckte jag såg det och kvinnorna höll med mig. Men då minns jag att vi skulle rekrytera deltagare till den här studien, det var förresten en akupunkturstudie där vi hade tänkt att ge behandling med äkta eller falska nålar innan blödningen. Men då ska man ju då göra en så kallad prospektiv dagbok för att liksom verifiera att det faktiskt är menstruationsrelaterad migrän. Jag kan gärna definiera vad det betyder om en stund. Det visade sig ju dock att migränen var all over the place och då sa kvinnorna “men det är inte så konstigt, det är också vid ägglossning”, sa de till mig, och då kände jag mig tämligen förvirrad. Så då kontaktade jag en kollega som heter Anne MacGregor som är helt fantastisk.

    Leonora: En av våra favoriter!

    Mattias Linde: Ja! Hon har faktiskt varit här på Tjörn också så det är väldigt roligt. Hon blev min opponent när jag skulle disputera 2004 och sedan var jag opponent till en av hennes doktorander som heter Kjersti Grøtta Vetvik i Oslo om en hel avhandling om menstruell migrän.

    Leonora: Okej.

    Mattias Linde: Om man ska runda av min långa monolog så kan man säga att den avhandlingen som Kjersti presenterade, det var att hon rätt och slätt mätte förekomsten av detta bland norska kvinnor med migrän. Och om man har väldigt liberala kriterier, alltså om man är ganska tillåtande, då hade var femte kvinna menstruell migrän enligt henne. Och eftersom jag då ibland känner att jag nästan litegrann får försvara männen i sammanhanget, för det är trots allt en halv miljon svenska män och pojkar som har migrän, de går ju bort automatiskt, så det går inte ens att säga att var femte person med migrän har det. För var femte kvinna med migrän har det så. Och då finns ju också det här uttrycket hormonell migrän och då glömmer många att man har 50 hormoner i människokroppen. Jag tycker att stress är en viktigare faktor hos såväl män som kvinnor, med eller utan menstruell migrän, och det glöms lätt av. Så hade jag fått bestämma så skulle man lägga in stressrelaterad migrän i så fall i kriterierna också.

    Leonora: Det är lite knepigt med de här olika definitionerna men Malin och jag brukar prata om, om vi har fattat rätt, menstruationsrelaterad migrän och då tänker vi att det är personer som får migrän under mensen men också får migränanfall under andra tider i månaden. Och så tänker vi att det finns menstruell migrän och då är det pure menstrual migraine och då får man bara migränanfall under mensen och det är väl rätt så ovanligt om vi fattat rätt. Har vi greppat det här alls eller är vi ute och far med osanning?

    Mattias Linde: Ja, det har ni verkligen gjort. Det var ju en alldeles perfekt beskrivning av det. Det är precis så vi också har det i appendixet där. Pure menstrual migraine, då har man det inte vid något annat tillfälle än vid menstruationerna och då måste det börja på första blödningsdagen plus/minus 2 dagar i minst två av tre menstruationscykler.

    Leonora: Vad betyder plus/minus två dagar? Alltså före eller efter?

    Mattias Linde: Man har inte dag noll. Den första dagen som man blöder kallar man för dag ett då, ja första blödningsdagen. Då ska migränen börja antingen två dagar innan menstruationen startar eller upp till, som senast då, den tredje dagen med blödning. Annars är det inte kopplat till det, annars är det liksom någonting annat än östrogenbortfallet som har väckt migränen till liv.

    Leonora: Men varför finns det här bara med i appendixet då? Om man nu känner till det.

    Mattias Linde: Ja, eller hur? Jag har inget absolut svar på frågan och jag är rädd att det kanske är då som ni kanske har fruktat, att det kan vara för att det är ett kvinnoproblem. Det kan vara det, för att gubbarna är jättetongivande här och jag fattar verkligen att vi har kommit en liten bit längre i Sverige, men det räcker att åka över till Danmark, för att inte tala om USA och Spanien och så vidare. De bara tittar på mig när jag säger att “borde vi inte försöka få in en kvinna i styrelsen här?”, eller så. Och därför tror jag att de tycker att eftersom detta är bara intressant för kvinnor, då kan vi lika gärna skita i det, faktiskt. Det är en förklaring, den kan vara sann eller inte, jag vet inte. Ingen skulle ju naturligtvis erkänna det. En annan tänkbar förklaring är att man försöker att undvika att klassificera migrän utifrån vad som triggar igång det, därför att då skulle kanske någon komma och hävda att då måste vi ha avslappningsutlöst migrän, vi måste ha rödvinsutlöst, åskvädersutlöst och så vidare.

    Malin: Och då är man plötsligt inne på annan typ av forskning också. Kan det vara det och andra typ av specialiteter? Och då behöver man ha endokrinolog och gynekologer och mindfulnesscoacher och andra?

    Leonora: Men det är väl rimligt då att det inte finns med som diagnos, men att det inte nämns till exempel i de nya nationella riktlinjerna som något som kan ha en stor påverkan. Det står ju ett ord: hormonförändringar kan påverka, ungefär. Men det här är ju någonting mer än hormonförändringar “kan” påverka, känns det som, det här är ju så vanligt. Och man vet väl också att de här anfallen är värre, va, att de är svåra att behandla?

    Mattias Linde: Ja, det är de! Jag visade det i den mig veterligen enda stora epidemiologiska studien som gjorts i Sverige på migrän, så gjorde vi även en undersökning med 400 slumpvis utvalda personer med migrän och frågade dem hur läget var. Och då visade det sig ju att kvinnor med migrän har det värre än männen med migrän. Det är längre anfall, högre smärtnivå och större tendens att kräkas. Så är det. Det var kanske inte riktigt svar på din fråga, men jag tror verkligen att man … och jag kan inte riktigt tala för hur de har tänkt i det som du kallar de nationella riktlinjerna. Där kan jag väl inflika, det är inga nationella riktlinjer för det är bara Socialstyrelsen som kan beställa det. Men det är ju i alla fall kunskapsstyrning, de kallar det för riktlinjer, det gör de.

    Leonora: Men regionerna väljer själva om de vill införa, eller ja.

    Malin: Jag tänker, när vi pratade med Lars Edvinsson i höstas när han var med i podden. Då berättade han ju om sitt forskningsteam som nu har gått från CGRP-forskningen och de läkemedel som de tog fram ur den och där de sedan har gått vidare till det här med forskningen kring hormonernas påverkan. För kvinnor handlar det ju om, för han pratar om den här migränbromsen, att när östrogenproduktionen, eller när det släpper som du sa, att östrogenet går ner så är det som om migränbromsen släpper.

    Mattias Linde: Exakt.

    Malin: Så jag tänker, de har ju ändå ett stort forskningsteam som är på gång med att titta på varför CGRP-hämmarna inte räcker till eller inte fungerar på den typen av migrän. Så det är ju ändå, tänker jag, det finns en stor internationell forskning på gång som handlar om just det här, varför den här typen av migrän inte svarar på de här nya läkemedlen. Det känns ju ändå att det lyfts på en annan nivå.

    Mattias Linde: Ja, absolut.

    Malin: Den menstruationsrelaterade migränen. Det tycker vi har varit väldigt intressant. Vi kopplade ihop det när vi träffade Kristina Gemzell Danielsson som är professor i gynekologi också och det känns ju att det behövs gränsöverskridande både samtal och forskning där man tittar på vad det här beror på. Vi kan inte längre avfärda det som kvinnoproblem liksom.

    Mattias Linde: Och det var faktiskt därför jag valde att ägna min första studie åt just det problemet med en behandling som inte passar någon annan migrän än just den då, nämligen att ge akupunktur inför första blödningsdagen. Som en metafor kan man ju säga att orsaken till att det är värre att behandla, det är väl att det är en enormt kraftig triggerfaktor rätt och slätt. Så att det kan ju hända att man skulle upplevt något liknande om man visste att det här rödvinet tål inte jag men nu väljer jag dricka det i alla fall varje dag i en hel vecka. Då kanske man har ett annat exempel på något som CGRP-hämmarna inte kan rå på, men det är då det som man kallar för en avoidable risk factor, det vill säga en undvikbar riskfaktor. Ja, och det är ju dessvärre inte mens på riktigt på samma sätt. Det kan ju vara så här att man måste kanske kombinera substanser lite mer än vad vi gjort. Vi hade något som hette Regional läkemedelsdag där jag skulle föreläsa om vår kommande migränsatsning här. Då satt jag med och lyssnade på föreläsningar om andra sjukdomstillstånd som jag normalt sett inte hör så mycket om längre. Man skymtar kanske i Läkartidningen och så, men då handlade det om hjärtsvikt och då berättade de att där är det standard att man står på fyra förebyggande läkemedel samtidigt, att ha mindre än det anses medicinskt felaktigt. Och diskussionen handlade mycket om: i vilken ordning ska vi sätta in de här preparaten? Då kände jag det att där har vi kanske någonting att jobba betydligt mer med i migränsammanhang. För det kanske är så här att nyckeln är att kombinera det som vi kallar för cox-hämmare, alltså anti-inflammatoriska smärtstillande substanser, runt menstruationen med vad det nu är för preparat som man menar då. Och sedan har jag föreläst en del om det på sistone och gått igenom den så kallade evidensen på området och den är väldigt begränsad. Man har inte gjort några vettiga studier på att blanda de vanligaste behandlingarna som vi har. Möjligen med undantag för att kombinera en icke-farmakologisk behandling och en farmakologisk. På vanlig svenska betyder ju det liksom ett läkemedel med någonting som inte är ett läkemedel, till exempel att träna samtidigt som man står på den antidepressiva medicinen amytriptylin, och så vidare. Det vet man att det är värt att göra.

    Malin: Men då kommer vi osökt in på baksidan av läkemedel då, vilket är läkemedelsutlöst huvudvärk. Jag tänker där har ju du varit inblandad i olika studier också. Vi länkar till ett par av de studierna på hemsidan. Skulle du vilja beskriva vad är läkemedelsutlöst huvudvärk? Vad är det som händer i kroppen?

    Mattias Linde: Exakt. Och eftersom jag är lite av en petimeter så vill jag börja med att säga att det inte heter läkemedelsutlöst huvudvärk, det hette det förr. I dag säger man översättningen av medication overuse headache, man säger läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Och varför? Vad har det ens för betydelse kanske ni tänker? Jo, för det indikerar att man får inte huvudvärk av läkemedel bara. En reumatiker till exempel blir ju ordinerad att ta till exempel diklofenak morgon och kväll, alla dagar. De får inte ont i huvudet av det, såvida de inte har en så kallad primär huvudvärk i grunden. Och med primär huvudvärk menar vi då en huvudvärkssjukdom. Och där har vi förresten blivit lite mindre försiktiga med att använda ordet sjukdom – vi tycker att det måste göras så att folk fattar att det här är på riktigt. Och då har vi ju nämnt migrän men det gäller också huvudvärk av spänningstyp och det gäller till exempel klusterhuvudvärk då. Om man har någon av dem, då kan de transformeras säger man, ifall man tar akutläkemedel för ofta. Och det är väldigt tydligt när man studerar detta att det finns en brytpunkt någonstans vid 10 dagar i månaden om man kommer upp i det med akutläkemedel, då fortsätter de att funka på kort sikt, det är därför vederbörande tar dem. Men sedan måste de tas oftare och oftare, och väldigt gärna tidigt på morgonen och då blir det väldigt lätt så till slut att personen förstår att “jag kommer att få huvudvärk om en stund ifall jag inte tar det”. Och där har det startat den negativa spiralen. Det är det som är transformering till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Och när vi mätte detta, jag hade en doktorand som är apotekare, väldigt duktig, Pernilla Jonsson. Hennes avhandling handlade om att mäta detta och hela avhandlingen hette Problematic medication use in Sweden. För det visade sig att folk överanvänder akutläkemedel och underanvänder förebyggande läkemedel. Folk ser det nästan inte ens som läkemedel eftersom det har kunnat gå och köpa i kassan på ICA och så. Och när jag säger till dem att det är nog på grund av de som du har fått så väldigt mycket huvudvärk på senare år, om du vill kan vi pröva en förebyggande medicin istället? Nej, gud så hemskt det låter, säger de. Det är egentligen paradoxalt att du tar för mycket av någonting nu som skadar dig och så erbjuder jag ett både billigare och enklare alternativ och då kickar in någon slags fördomar mot det.

    Malin: Och hur är det då, jag tänker, vi läste en av dina studier och då listas ju vad som kan bli då, eller skapar, den här överanvändningshuvudvärken och det nämns ergotamin som väl kanske inte jättevanligt längre?

    Mattias Linde: Nej.

    Malin: Nej, men sen pratar man om både analgetika som alltså är smärtstillande och då kan det vara paracetamol, NSAID och aspirin. Och opioider men även triptaner. Och där undrade vi lite grann, är det samma det här med 10 dagar? Är det lika för alla läkemedel? Eller skiljer det sig?

    Mattias Linde: Det är väldigt diplomatiskt, Malin, att du säger så, för egentligen tror jag du vet svaret. Men det var väldigt fint upplagt, absolut.

    Malin: Min följdfråga var så här, det är många som säger olika, vad är det egentligen som gäller? Och jag tänker att det är ju inte så, jag förstår att du är en röst av många, men som sagt, det är ju så otroligt svårt som patient tänker jag. Vi har många lyssnare som ställt frågan och det är väldigt svårt att navigera i det här. Och då tänker jag, vad säger du?

    Mattias Linde: Jag kan börja med att vara lite osvensk och säga kanske en röst av många, men kanske den enda som har forskat på ämnet i Sverige.

    Malin: Det var det jag tänkte säga, men…

    Mattias Linde: Och jag har verkligen gjort det till mitt lilla korståg här i landet att sprida budskapet som står i International Classification of Headache Disorders och där finns det totalt rörande konsensus, nämligen att för de vanligaste substanserna som du nämnde där – alltså värktabletter, paracetamol och det som tidigare hette NSAID men idag säger man cox-hämmare, Ipren är kanske den kändaste, men det finns diklofenak och det finns naproxen o.s.v. – så för alla dem som man kallar för enkla analgetika men på vårt hokuspokusspråk, då är det faktiskt okej att använda upp till 14 dagar i månaden av dem. Men det brukar inte jag säga till folk och det har vi också insett att det kan vi lite mörka därför att de flesta, eller många, tar också en triptan då och då och kanske till och med en narkotikaklassad substans då, där kodein är det vanligaste som ingår i Treo Comp, Citodon och Panocod. De är mer benägna nämligen, triptanerna och opioiderna, att skapa detta. Och det är där som vi ser att att gå över nio dagar i månaden, det är då det liksom transformeras. Så därför, av pedagogiska skäl, så säger vi alltid att man får ta det högst två dagar i veckan, någon gång kanske tre dagar i veckan, och på en månad max nio dagar.

    Malin: Och då är det sammanlagt, menar du att man lägger ihop allihop? Det är liksom inte nio dagar Panodil plus nio dagar triptaner plus nio dagar Ipren.

    Mattias Linde: Nej, och därför är det lika bra att drämma på för fullt de där 9 dagarna som man har att hushålla med.

    Leonora: Och många kombinerar ju också generellt för att få bättre effekt. Så då vet man att en dag räknas som en dag oberoende om du har tagit Alvedon eller om du har tagit triptan plus Naproxen eller vad det nu är för något du har.

    Mattias Linde: Helt riktigt.

    Malin: Men jag tycker att det här är ett viktigt område och jag tycker att det är väldigt svårt och jag tänker att jag tror att vi är många som kan känna igen det. Att det är ju också så att många av de här medicinerna har man ju fått på recept av sin läkare och sedan att få höra att det har blivit för mycket … Det är ju väldigt svår situation när man redan då lever i en situation där man har väldigt mycket smärta.

    Mattias Linde: Absolut, det var faktiskt en läxa jag lärde mig någon gång när jag hade väldigt mycket samarbete med den regionala patientföreningen här. Då sa de faktiskt efter några år att: “Nu börjar det bli lite tjatigt att lyssna på dig prata om det här med läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. För vi vet faktiskt inte hur vi ska göra någonting åt saken.” Det behandlas ju nämligen på samma sätt, i stort sett, som det det påminner om. För säg att du får läkemedelsöveranvändningshuvudvärk som är på basen av migrän, man får migrän som transformeras, då är ju det som kronisk migrän och då kan det också behandlas som det. När man har gjort studier på, vi kan säga injektionsbehandlingar då för att vara lite vaga, då har man ju sett att det hjälper även på dem som har läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Så man behöver inte hålla på och ge de personerna ångest egentligen utan som läkare kan man bara starta behandlingen och så löser det sig.

    Malin: För det var ju en av dina studier som vi läste om att ni hade provat på läkemedelsavvänjning. Det fanns en tanke tidigare att man måste vara helt ren från sina attackmediciner när man gick igenom, innan man fick tillgång till ett förebyggande medicin. Men du menar på nu att man kan mycket väl sätta in förebyggande medicin utan att först vara avgiftad?

    Mattias Linde: Det vet vi att man kan och så har det varit när det kommer nya substanser ut på marknaden så har man blandat personer med och utan läkemedelsöveranvändning och sedan så kommer det ofta några år senare då en så kallad subgruppsanalys där man tittar på enbart de som hade läkemedelsöveranvändningshuvudvärk och så ser man att ja, även på dem så fungerar behandlingen bättre än placebo. Men man kan ju, det är väl absolut rimligt att berätta för patienten att det har ett egenvärde också att försöka vara restriktiv med det hela och att hålla sig till så få substanser som möjligt. Det är nämligen en riskfaktor också, att ha många substanser.

    Malin: En annan fråga som ligger mig varmt om hjärtat, oss båda, och där jag har ganska brutala erfarenheter är ju det här när man faktiskt står inför att nu är det avgiftning som gäller och då är det ju åtminstone här i Stockholm så att då hamnar man på beroende-klinik, åtminstone för ett par år sedan, om man skall göra en inneliggande avgiftning. Och det kan jag säga för egen del, jag brukar inte prata om det så mycket för jag tycker fortfarande att det väcker både skamkänslor och var oerhört plågsamt på flera sätt. Vi skulle ju behöva en typ av vård i Sverige idag som är för neurologin där man har möjlighet kanske till inneliggande vård, där det faktiskt finns ett adekvat omhändertagande för oss som hamnar i de här situationerna. Där man faktiskt behöver kunna ta hand om migränsjukdomen och de konsekvenser som överanvändning leder till. För det är klart att man behöver kunna ta hand om brutala migränanfall.

    Mattias Linde: Ja, men verkligen. Och så tänkte vi väldigt mycket när jag började i detta. Vi skrev en artikel i Läkartidningen 2001 där vi beskrev hur man kan göra en avgiftning och på den tiden var det kanske något lättare att ordna en sängplats. Det är ju i stort sett hopplöst nu för tiden. Men då var det också så att på den tiden trodde man att en avgiftning inte behövde hålla på i mer än två veckor. Och i dag vet vi att det är två månader som gäller. Så därför kommer vi på den nya högspecialiserade mottagningen som vi ska starta snart på Sahlgrenska, så kommer vi ha tillgång till kurator, arbetsterapeut, psykolog och fysioterapeut för att på något sätt stödja patienten i sin vanliga hemmiljö och arbetsmiljö. För att det är också en förändring som jag har märkt under mitt yrkesverksamma liv, att folk ber inte längre om sjukskrivning, de skyr tanken på det. De måste klara detta, rodda det så att säga, utan att det märks för mycket i familj och på arbete. Och det går. Och det är nästan enda chansen också, för man kan inte ligga inne i två månader.

    Leonora: Ska vi gå över till en av de här basala frågorna som vi känner att vi aldrig kan få nog av att berätta om? Vi tänkte på: vad är skillnaden mellan episodisk och kronisk migrän? Om du kan beskriva det på ett enkelt sätt.

    Mattias Linde: Det var bra, Leonora, att du tog upp det, för det har ju varit väldigt fokus på detta på senare år. Och på gott och ont är det ju så att det allmänna samtalet styrs väldigt mycket av läkemedelsindustrin som när det ploppar ut nya behandlingar så vill de ju haussa upp ett intresse för just det som gynnar dem. Men kronisk migrän har ju alltid funnits egentligen. Det är bara det att förr i tiden så kallade vi det ofta för vaga termer så som blandhuvudvärk eller kronisk huvudvärk av spänningstyp med migrän. Men för att svara på din fråga så är det ju så att skillnaden är om du har huvudvärk mindre än 50% av månadens dagar eller mer. Begreppet kronisk används därför av oss huvudvärksspecialister på ett lite annorlunda sätt än när andra läkare beskriver sina sjukdomar, för där betyder ofta kronisk att sjukdomen har förelegat i minst ett halvår. Men så är det inte här, utan här är det en beskrivning av hur det har varit under det senaste kvartalet. Och då betyder kronisk att under de senaste tre månaderna så har huvudvärk förekommit minst 50% av månadens dagar.

    Leonora: Och när du säger huvudvärk, vad menar du då?

    Mattias Linde: Ja, men precis, det var ju inte så distinkt och vi kan ta ett exempel då: kronisk huvudvärk av spänningstyp, det är trots allt den vanligaste, så då är det precis som det låter. Kronisk huvudvärk av spänningstyp är att du har huvudvärk av spänningstyp minst 50% av månadens dagar. Kronisk migrän däremot, det är lite lurigare, eftersom där ska man ha huvudvärk utan närmare specifikation minst 50% av månadens dagar, till exempel 20 dagar blir det lätt då, och då ska minst 8 av de dagarna vara migränoid huvudvärk, åtminstone så som vid migrän utan aura, men är det med aura så är det ännu tydligare.

    Leonora: Det finns ju också personer, tänker jag, som inte har så mycket huvudvärk under sina migränanfall, de kanske har andra symptom. Vad är det det brukar heta i studierna, most bothersome symptom? Jag tror att för vissa personer kan det vara svårt att avgöra vad som är vad i det här, som till exempel att man hör det här om 15 dagar och tänker att man måste vara sängliggande i migränanfall i 15 dagar. Så är det alltså inte?

    Mattias Linde: Nej, man har på senare år börjat arbeta med begreppet crystal clear days, alltså kristallklara dagar. Och jag tycker det är rätt så fruktbart att vända på frågan ibland när jag pratar med mina patienter. Hur många dagar har du överhuvudtaget inget obehag i huvudet? Du vaknar inte med det, du har det inte en kort stund och tar en alvedon. Det är liksom ingenting. “Det har jag inte haft sedan jag var 15”, säger hon då, kanske.

    Malin: Ja, precis.

    Leonora: En fråga som Malin och jag, ett ämne vi pratar väldigt mycket om, vi är lite oroliga ibland för att låta som alarmister, men nu tar vi upp det här ämnet igen. Vi är mycket inne på det här med riskfaktorerna för att utveckla kronisk migrän. För att vi tänker väl oss att om man hade vetat om vissa av de här sakerna innan så hade det kanske, i alla fall för vissa personer, lett till att man kanske inte hade utvecklat kronisk migrän. Och om vi har läst på rätt här så vet man att kvinnor runt 25-45 år, uppskattar vi det till, har en högre risk att utveckla kronisk migrän. Och just kön och ålder kan vi ju inte påverka. Men andra riskfaktorer som vi ofta hör, det är ju överanvändning av akutläkemedel som vi pratade om tidigare. Vi har ineffektiva akutläkemedel och de hör väl ihop på sätt och vis så att man inte har tillräckligt bra behandling. Fetma, depression, ångest, låg utbildningsnivå och så något som brukar beskrivas som, vi har inte riktigt vetat exakt hur det ska översättas, stressful life events och även adverse childhood events som vi översätter till negativa upplevelser i barndomen. Det verkar också vara en riskfaktor för att utveckla kronisk migrän. Vi funderar på, vad finns det för samspel mellan migrän och de här riskfaktorerna? Hur tänker man att det funkar?

    Mattias Linde: Absolut, jättespännande och svår fråga, Leonora! Helt klart så tycker jag, om jag inte hörde fel, att du nämnde alla de superbasala faktorerna, t.ex. att vara kvinna, att ha migrän, att ha kommit en bit in i vuxenlivet. Pernilla Jonsson som jag nämnde förut, hon kunde se det när hon intervjuade svenskar med läkemedelsöveranvändningshuvudvärk att om det började som migrän, då kom läkemedelsöveranvändningshuvudvärken tidigare i livet jämfört med de som har huvudvärk av spänningstyp. Och sedan så kunde vi också faktiskt se det där med utbildningsgrad och så vidare. Möjligen kan jag igen upprepa att använda flera olika substanser är en riskfaktor. Men så kommer vi in på det här lite svåra som ni nämnde då med mental ohälsa, depression, ångest, stressful life events. Och där vet man lite mindre för det är alltid jättesvårt att avgöra tycker jag, hönan och ägget och det finns genetiska samband också. Jag har intresserat mig jättemycket för det eftersom orimligt många av mina patienter har depression till exempel, det man kallar för komorbiditet. Det är ju så orättvist ordnat att depression är vanligast hos kvinnor i tidigt vuxenliv och det är också migrän, så det är ju inte så konstigt att de förekommer tillsammans. Men det förekommer oftare än vad de borde göra tillsammans.

    Malin: Visst har man väl sett i studier där att det finns en samsjuklighet? Det är inte bara det här att kvinnor med migrän är också väldigt ledsna för att de har migrän, utan det finns ju en samsjuklighet mellan sjukdomarna helt enkelt.

    Mattias Linde: Verkligen. Jag föreläste på något som hette Insikt Psykiatri för ett och ett halvt år sedan för 300 psykiatriker i landet och då kallade jag föreläsningen för “Migrän – en huvudvärk för psykiatrikern”. De får ju mycket större framgång med sina deprimerade patienter om de också tar höjd för att vederbörande kanske har migrän och att den kan man inte bara vänta med att behandla.

    Malin: Vi får ju frågan ibland, eller har fått frågan ganska ofta, vad ska man göra då för att inte en migrän ska bli kronisk? Vad skulle ni gjort annorlunda och så där? Vad skulle du? Har du några tips eller råd?

    Mattias Linde: Ja, verkligen. Absolut. Dels har jag tagit för vana att på alla mina recept så har jag den standardtexten på slutet att detta bör inte tas oftare än 9 dagar per fyraveckorsperiod. Så det är ett sätt. Jag tycker också att apotekspersonalen behöver känna till det. De som står och ansvarar för den receptfria hyllan där. Och att man måste sluta upp med att på liksom TV4 eller olika reklam-sammanhang, menar jag snarare, säga att “du ska inte gå runt och ha ont, då måste du behandla det med en gång” och att det skulle vara någon slags race against time då. Att man måste snabbt få i sig annars är det liksom inte verkningsfullt. Det visade jag i en studie redan 2004 att det är visst verkningsfullt med läkemedel mot migrän sent i förloppet. Bara man kanske förstår att de inte kan tas i tablettform för då kanske det är för sent och kanske man kräks upp dem rent av.

    Leonora: Det brukar vi ju få höra även, tänker jag, på Migraine World Summit till exempel av Peter Goadsby och forskare i den ligan. Mycket det här med påminnelser om att det gäller att ta sin akutmedicin så tidigt som möjligt i anfallet. Du menar att det inte riktigt är så, eller?

    Mattias Linde: Ja, jag vet att det inte är så för att jag visade det i en artikel som är publicerad i Cephalalgia, som på den tiden var den finaste tidskriften inom fältet.

    Leonora: Men är det också brist, egentligen, på förebyggande mediciner?

    Mattias Linde: Ja, verkligen.

    Leonora: Alltså det faktum att man inte har fått förebyggande behandling från början som gör att man behöver överanvända akutbehandling? Men den biten får man ju inte höra så ofta, i alla fall inte hos allmänläkare.

    Mattias Linde: Nej, det är jättekonstigt tycker jag. Det är jättekonstigt, verkligen. Jag tror jag använde uttrycket fördomsfull förut och det gäller faktiskt oss läkare också, i viss mån. Att det i vårt skrå finns stora fördomar mot att de ogärna vill ge ett läkemedel till exempel till en ungdom för att de associerar det till vad det läkemedlet en gång i tiden användes emot. Det kan vara till exempel högt blodtryck, epilepsi eller depression. Det är de vanligaste exemplen. Och då blir till och med läkaren, som ändå är en högutbildad människa, liksom tveksam. Ska man verkligen ge det till en sjuttonåring? Och då tar de ofta beslutet, nej, det är bättre att han eller hon får ha sin migrän och det där är ju närmast obegripligt. Det är det ena då, att vi inte har så mycket fokus på och heller inte erbjuder en broms på migränen utan patienten är där ensam med sina olika kortverkande substanser. Och det andra är liksom också informationen om det här med högst 9 dagar i månaden. Det är alldeles för sällan det når ut.

    Malin: Vad tänker du kring en migrän som har blivit kronisk? Kan den återgå till att bli episodisk och vad gör man i sådana fall för att lyckas med det?

    Mattias Linde: Absolut och då är det ju det att antingen kan det vara då att migränen är kronisk och kopplad till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Då sätter vi bägge diagnoser, vi som jobbar med det, och då kanske avgiftning räcker. Men annars är det då förebyggande insatser med eller utan läkemedel som återtransformerar den till episodisk form.

    Malin: Är det lättare att hamna i kronisk migrän igen om man en gång har haft det?

    Mattias Linde: Ja, det är jag benägen att säga. Jag är lite osäker på om det finns data för att styrka mitt påstående där, men det är jag rätt så övertygad om. Därför att individen är ju densamma och riskfaktorerna såsom kön till exempel, de finns där ju, så att det tror jag absolut att det är så.

    Leonora: Ett begrepp som vi brukar prata om, Malin och jag, det är central sensitisering för det – om vi har förstått rätt – har ju en hel del med i alla fall kronisk migrän att göra, kanske. Vi tänkte om du skulle kunna förklara vad central sensitisering är och på vilket sätt det är kopplat till migrän och framför allt då kronisk migrän?

    Mattias Linde: Central syftar ju då på hjärnan till skillnad mot det perifera nervsystemet som är nerverna ute i kroppen. Och då sensitisering, det kanske en del hör på ordet att det handlar om att bli känsligare och känsliggörande. Så varför blir hjärnan så himla känslig då hos en del personer? För det första så är den det redan från början hos många. En individ med migrän är, jag tror kan säga det utan att det låter alldeles för fördomsfullt för vi har migrän i min egen familj, människor med migrän är lite känsligare än andra personer. Och nu menar jag liksom inte känslomässigt emotionellt känslig, det är man i och för sig också, men det är en lite annan fråga. Nu pratar vi kanske om känslighet för stimuli såsom ljus, ljud, lukter och beröring. Och att röra på sig förresten, apropå yrsel förut då. Då är det så att en person som kanske ska utveckla migrän vid 14 års ålder, de har oftare åksjuka som barn och det är lite ont när mormor ska kamma håret och göra en fin fläta på dem liksom och får höra att “du ska inte vara så himla känslig. Det där gör inte ont förstår du”. Men det gör det på dem och då har de ofta något som kallas för allodyni. Och det betyder ju att sånt som normalt sett inte anses ska göra ont, det gör ont. Till exempel när man ser den lilla lappen med tvättråd som man får i en nyköpt t-shirt, att den gör ont. Så känslig kan man vara från början, men det var inte svaret på din fråga. Därför, nu kommer vi till vad är sensitiseringen, det är då att detta förstärks. När jag var ung så fanns det en sångerska som hette Sade och hon sjöng “pain creates tenderness”. Nu syftade hon ju på kärlekens smärta, om inte jag missförstod henne helt och hållet. Men jag tycker ändå att det är ganska fint. Om vi tar migränens smärta, den skapar ömhet. Så ju mer migrän du har, och det är det många som märker det till exempel när de just har haft ett migränanfall, hur skönt är det då att skaka på huvudet? Det skvalpar ju runt där inne och det känner man. Det ska man inte känna, det känner inte andra människor. Men det gör man när man just haft ett migränanfall. Det är för att man är sensitiserad eller avhämmad är också ett annat ord, en annan mekanism. Nu är jag inne på neurofysiologi här det är inte så noggrant, egentligen. Så smärtan av migrän skapar ömhet. Och inte nog med det så kan även de så kallade triptanerna skapa ömhet. Det såg vi en studie som vi gjorde, en kollega som heter Håkan Olausson och jag. Då förstår man varför många patienter som just har haft ett migränanfall och kanske tagit en triptan. Säg att de har kräkts, kanske kräkts ner sig, då vill de ta en dusch och då kan det plötsligt brännas av det ljumma vattnet. Det gör ont när det rinner på kroppen och så vidare. Det är allodyni då, central sensitisering och jag hoppas att någonstans i den långa berättelsen att det fanns ett svar på din fråga, Leonora.

    Slut på intervju

    Malin: Det här var verkligen en lång och innehållsrik intervju, det kommer att bli ett avsnitt till med Mattias för han bjöd verkligen på både sin tid och sin kunskap. Har du någon reflektion du vill börja med, Leonora?

    Leonora: Ja, som vanligt så är det ju det här med menstruationsrelaterad respektive menstruell migrän som kanske kan vara värt att upprepa eftersom det är lite snårigt. Mattias pratar ju om en avhandling där det visade sig att ungefär var femte kvinna med migrän hade menstruell migrän. Och då handlar det alltså om migrän som enbart förekommer i samband med mens. Medan menstruationsrelaterad migrän är mycket vanligare, då har man alltså anfall i samband med mens men också under övriga månaden. Du då, Malin?

    Malin: Jag tyckte vi fick ett bra samtal kring riskfaktorer för att utveckla kronisk migrän. Vi hade fått många frågor om det innan så det kändes viktigt att få fördjupa oss i det. Om vi sammanfattar så verkar det vara dålig eller ingen förebyggande behandling, dåligt anpassad akutbehandling vilket i sin tur riskerar att leda till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk vilket i sin tur ökar risken för att utveckla kronisk migrän. Sen finns det fler riskfaktorer som stress, fetma, ångest, depression, låg utbildningsgrad, att det händer svåra saker i livet och att man har med sig obearbetade trauman från barndomen. Och som vanligt när det gäller studier så säger säkert många “det stämmer inte på mig” om flera saker men det här handlar ju alltså om det som kallas för epidemiologiska studier där man undersöker orsakssamband med sjukdomar. Kristina Gemzell Danielsson pratade om det också och då ser man det på en större nivå. Jag tycker att det var positivt också att Mattias kunde ge ett så rakt besked om att det i studier har visats att det går att få förebyggande behandling mot migrän även om man har en läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Jag tror att många har mötts av beskedet att man måste gå igenom en avgiftning eller avvänjning först. Men det stämmer alltså inte enligt forskningen idag.

    Leonora: Jag tror också att vi båda blev väldigt förvånade – det hör man på min skeptiska fråga och ditt skratt – när Mattias sa att akutläkemedel är effektiva även sent i förloppet, alltså senare under anfallet, vilket ju inte alls stämmer överens med vad man brukar får höra som patient. Han var dock noga med att påpeka att det inte gäller läkemedel i tablettform utan då är det nässprej och injektioner vi pratar om. Jag antar att det handlar delvis om det här att det är stor risk att man kräks upp tabletterna men också det här som heter, nu pratar inte just han om det, gastropares, det vill säga att magen inte fungerar som den ska under migränanfall och tabletterna går inte ut i kroppen. Det här visar ju hur svårt det kan vara att navigera i det här som patient – och också som läkare om man inte är huvudvärksspecialist – för här har vi ju alltså experter som säger helt olika saker om när man kan eller bör ta läkemedel. I alla fall uppfattar jag det så. 

    Malin: Och igen bör man väl vända sig till sig egen läkare för att få råd kring vad som gäller ens egen behandling.

    Leonora: Ja, självklart. Nu pratar vi på gruppnivå som vi brukar göra när vi pratar om studier och så. Då handlar det om många människor och vad man kan se för samband, det handlar inte om individer.

    Malin: Jag tänker också att den kunskapen borde ju också kunna minska risken för att hamna i läkemedelsöveranvändning. För om man inte tar sin medicin vid minsta tecken på migrän utan vågar vänta lite så kanske man inte behöver ta sin medicin lika ofta för det kanske inte alltid är migrän det man känner av. Men det kräver också att jag som patient får hjälp av min läkare eller någon annan kunnig på den mottagning där jag behandlas att så att säga “stå ut” lite med min smärta, delvis det vi lärde oss i ACT, tänker jag. Och det kan ju låta jättekonstigt för någon som är nybliven migränpatient att den ska stå ut med migränen. Särskilt när jag har suttit här och varit sur på hur Sveriges migränvård fungerar. Men om vi vänder på det och tänker att vi har en god och nära migränvård, nu tänker vi att det funkar så …

    Leonora: Vi försöker.

    Malin: … där migränpatienten känner att den är omhändertagen och välinformerad, jag tror att det är en jätteviktig del nämligen. Det finns kanske patientskolor där jag som patient får lära mig hur medicinerna fungerar, jag kanske till och med upplever att jag får vara med och välja vilken förebyggande medicin jag ska börja med. Jag kanske får kombinera medicinen med andra evidensbaserade saker som migränyoga, ACT, stödjande samtal och så vidare. Då kanske jag står ut därför att jag är inte den där hudlösa som hänger över kräkshinken och har ångest ihop med min smärta hela tiden. Min spaning är att det skulle leda till färre personer med kronisk migrän.

    Leonora: Och här, nu sa ju du det förut, men vi vill påpeka att det är inte så att vi uppmanar människor att vänta med att ta sin akutmedicin heller. För obehandlade anfall ökar ju risken för kronisk migrän. Som vanligt är nog svaret att man behöver tillräckligt med tid hos en läkare som kan det här området för att kunna anpassa behandlingen. Nu gissar jag bara här men man kan väl tänka sig att det här med när man behöver ta sin akutmedicin och om det ska vara i tablettform, nässprej eller injektion är olika både mellan patienter och kanske också mellan olika anfall hos samma person.   

    Malin: Men också att med sin läkare se till att man får en bra förebyggande behandling och den biten kan man ju ändå uppmana till.

    Leonora: Självklart, hos de som behöver det. För som Mattias också sa så är genomsnittet ungefär ett migränanfall i månaden, de personerna behöver förstås inte någon förebyggande behandling.

    Malin: Ja, det här är viktigt och det är viktigt att fortsätta att diskutera. Jag tror ändå att om det tar upp till åtta år för en människa att få en migrändiagnos så är det under den tiden väldigt mycket lidande i onödan.

    Leonora: Absolut, lidande för personen och kostnader för samhället.

    Malin I nästa avsnitt kommer ni få höra nästa del av intervjun med Mattias Linde och då kommer vi få höra vad det är som kostar för samhället – är det sjukvård och läkemedel eller vad är det egentligen migränpatienten kostar?

    Leonora: Ska vi berätta att vi har skaffat Swish på Migränpodden? Vi förstår ju att de flesta av våra lyssnare kanske är i ungefär samma situation som vi är, att man kanske är sjukskriven, är utförsäkrad eller har tvingats sluta arbeta. Så vi förstår såklart att det kan vara knepigt ekonomiskt. Så det vi säger nu riktar sig till dem som vill men också har möjlighet och det är att om man vill så får man gärna vara med och donera till Migränpodden. Och vill du berätta, Malin, vad det i så fall går till?

    Malin: Pengarna går inte till några frikostiga luncher eller så för vår del utan det här är kostnader för att utveckla podden. Det handlar om den plattform vi använder, det handlar om tekniken runtomkring. Så om ni har möjlighet att Swisha så finns det uppgifter om det på vår hemsida, på Facebook och på Instagram. Så kan man swisha en liten slant om man vill och har möjlighet. Eller om man har en släkting eller så som kan donera en liten slant.

    Leonora: Som är jätterik? Och som förstår att migrän är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen.

    Malin: Vi tackar för idag och vi tackar så mycket för att ni lyssnar. Nästa avsnitt av Migränpodden, med professor Mattias Linde, kommer så snart våra hjärnor och livet tillåter. Tack för att ni lyssnar!

    Leonora: Tack och hej då!

  • #5 Livet på migränbarrikaderna

    I det femte avsnittet av Migränpodden pratar vi om regeringsförklaringens löfte om fokus på migränvård och om hur vi alla gemensamt kan öka kunskapsnivån kring migrän. Vi funderar också över varför just vi tar på manteln när kampglöden slår till. Och så blir det lyssnarfrågor om nackont och arbetslivet.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt fem av Migränpodden. Vi har fått en rekommendation om att presentera oss i varje avsnitt och det är ju kanske det trevliga sättet att bete sig på. Vi är så fokuserade på att lära oss om migrän och diskutera migrän att vi tydligen glömmer sådana grundläggande saker.

    Malin: Ja, det gör vi. Det känns ju på gränsen till ohyfsat, så det är skönt att vi har uppmärksamma lyssnare. Men jag tror faktiskt att det handlar om det du säger, nämligen hängivenhet. Okej, så vi som gör Migränpodden heter ju Malin Östblom och Leonora Mujkic och vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. Och i den här podden pratar vi om sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det ju sjukvården som har. Och vi upprepar det här eller vi försöker göra det i alla fall i varje avsnitt.

    Leonora: Men inte våra namn tydligen.

    Malin: Det är väl märkligt! Men däremot kan vi genom våra reflektioner kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare och kanske till och med ha med er till sjukvården. Det godkänner vi, så det är okej. Vi har också en önskan om att bryta stigmat som omger migrän och som vi själva har upplevt. Och apropå det här med hyfs så vill jag gärna höra hur är det med dig dag. Hur har du haft det sen vi hördes sist och hur mår du idag?

    Leonora: Nämen tack! Tack för den här trevliga och artiga frågan. Jag har haft några extra tuffa migrändagar så jag är jätteglad och tacksam över att jag kan stå här och prata med dig i dag. Men jag skulle nog tycka att det vore skönt om vi kan ta en paus mitt i. Och det var för övrigt en vän som – hon hade lyssnat på ett avsnitt där vi hade sagt att nu tar vi paus – och hon sa att hon hade kollat på klockan och känt att “okej de har ju pratat i 15 minuter och nu är det paus”. Men att hon tyckte väl att det var bra att vi var så tydliga med hur läget är. Men för någon som inte har den typen av symptom så kändes det som okej, en paus efter 15 minuter?, men så är det. Hur mår du, Malin?

    Malin: Det var ju roligt. Men vi kanske ska vara tydliga med också att ibland så kan det ha varit ett klipp mitt i så det kan ju ha varit så att vi har pratat mer i verkligheten än som hamnar i det färdiga materialet. Men det var ju tråkigt att höra att du har haft jobbiga dagar. Men, jo tack, för min del så är väl min migrän lite bättre än sist. Men jag går en rejäl brottningsmatch med tröttheten och det kan ju i och för sig också vara ett migränsymptom. Men jag kopplar det mer till min kroniska trötthet eller mitt kroniska trötthetssyndrom som jag lever med sedan ett tag tillbaka. Så jag svarar som du gjorde häromdagen att det är bra(-ish). Det tycker jag sammanfattar ganska bra. Det säger väl allt?!

    Leonora: Det gör väl det, va?! Det var en nyhet sen vi gjorde förra avsnittet. Det är ju att vi har fått en ny regering och i den nya regeringsförklaringen så står det så här: “En större satsning genomförs riktat mot mer jämställd vård, kvinnosjukdomar och forskning om kvinnors sjukdomar och hälsa. Unga kvinnor ska inte behöva acceptera att det är normalt att leva med smärta. En speciell satsning görs inom vård för migrän, endometrios och klimakterievård.” Slut citat där då. Malin, vad är dina tankar kring det här?

    Malin: Ja, utan att ta ställning för eller mot något politiskt parti, för det gör vi inte här. Så tycker jag att det är positivt så fort som migrän som sjukdom lyfts och även de andra sjukdomarna förstås. Vi kommer ju självklart att följa den här utvecklingen. Jag hoppas att det inte bara är prat utan att det blir verkstad av det också. Jag är ju inte riktigt nöjd däremot förrän jag får se VAD de ska göra och HUR de ska göra och VARIFRÅN pengarna kommer och så vidare.

    Leonora: Exakt.

    Malin: Jag skulle ju också vilja kommentera att migrän är ju faktiskt inte enbart en kvinnosjukdom. Fördelningen är ju 2/3 kvinnor, men det innebär också att en tredjedel av de som har migrän är män. Jag tycker det är jätteviktigt att lyfta en jämlik vård men att män med migrän får ju inte heller glömmas bort.

    Leonora: Nej, men självklart är det så. Men samtidigt, man kan ju fråga sig skulle intresset för och kunskapen om migrän inom forskningen och inom vården skulle det vara så lågt om det främst var män som levde med den här sjukdomen? Alltså om vi säger att det var 1 miljon män i Sverige som levde med en sjukdom som medför en sådan funktionsnedsättning som migrän gör?

    Malin: Nej, det har vi ju sagt många gånger. Men därmed får vi inte tippa över och nonchalera män med migrän. Då blir det ju ett dubbelfel. Kanske värt att nämna också apropå satsningen på migrän är att det tidigare under året har utarbetats ett förslag på nya nationella riktlinjer för migränvård. Det är något som finns för en del andra diagnoser, epilepsi till exempel, och det arbetas fram för en del andra också. Och där har ju både du och jag skickat in synpunkter genom Huvudvärksförbundet när förslaget var ute på remiss. Förbundet har ju i sin tur representanter i arbetsgruppen.

    Leonora: Ja, precis det har vi gjort och en av de sakerna som du och jag har diskuterat är ju att i det ursprungliga förslaget till nya riktlinjer så nämns det inte någonting överhuvud taget om menstruationsrelaterad migrän och det finns ingen gynekolog med i arbetsgruppen heller. Det kan man ju tycka är märkligt.

    Malin: Ja, men verkligen! Och då undrar man ju kan det ha något att göra med det här som Lars Edvinsson nämnde i förra avsnittet att neurologer och gynekologer sällan pratar med varandra? Att det är som vattentäta skott mellan specialiteterna?

    Leonora: Ja, alltså säkert och visst är det väl så när det kommer till enskilda patienter. Men jag tänker att det här är ju en arbetsgrupp, det är personer från olika områden. Det är neurologi, fysioterapi, psykologi, klinisk farmakologi bland annat. Och ändå så är det ingen gynekolog med, den specialitet som kvinnor hänvisas till för att få hjälp med menstruationsrelaterad migrän. Jag tycker det skulle vara intressant att veta varför det är så helt enkelt.

    Malin: Jag håller med, helt och fullt.

    Leonora: Malin, du har skrivit rubriken här “Att leva på migränbarrikaderna” i vårt manus. Vill du berätta lite grann om vad du menar med det?

    Malin: Ja, vad betyder det egentligen? Det var nog ett uttryck för en känsla som infann sig där när jag satt och skrev. Och det kanske inte skulle hamna här egentligen. Men jag tror att det handlar om att det finns så mycket att ta itu med på det här området. Om vi då tänker på områden som gränsar till migrän eller som vi har att göra med. Ibland känns det som att vi befinner oss på barrikaderna i vår kamp. Det sträcker sig från strävan efter faktabaserad kunskap, över att föra värdiga samtal med personer med migrän till saker som att påverka Socialstyrelsens råd kring sjukskrivning från 2009. Och inom parentes så just det där sista vill jag gärna trycka in i varje avsnitt av podden.

    Leonora: Det vill säga råd kring migrän.

    Malin: Ja, precis. Förskrivningsstödet för läkare när det gäller råd kring migrän och sjukskrivning. Och där kan man då följa länken på hemsidan om man vill läsa mer vad det står i de där förskrivningsråden. I alla fall.

    Leonora: Från 2009.

    Malin: Och nu skrattar jag egentligen då ett galet skratt, för det här ställer ju till det för så många med migrän som behöver sjukskrivning

    Leonora: Det gör det.

    Malin: Men du och jag har ju svårt att föra ett samtal egentligen till vardags utan att vi kommer på saker som vi vill ta upp här och som vi vill strida för. Och i mitt dagliga liv har jag ju till exempel detta eviga stretande med omprövningar och överklaganden av beslut från Försäkringskassan. Det är bara ett exempel.

    Leonora: Precis. Ja, vi får ju påminna varandra om att ta ledigt från de här tankarna ibland. Det är ju inte så att vi tror att just vi ska lösa allt, men det blir ju lätt så att de stunder då man mår bättre, eller bra(-ish) som det just nu heter här hos oss, så de stunderna går liksom till att fundera på det här.

    Malin: Jamen precis, och det blir ju inte gynnsamt för någon förstås att leva i nån sorts ‘kampmode’. Det ger inte heller den återhämtning som ju behövs i livet om man ska befinna sig där. Och jag behöver ju eller vi, eller jag behöver ju så klart titta på mig själv ibland och tänka på vad mår jag egentligen bra av just nu. Men jag eller ja, vi går ju igång på de här enkla förklaringarna kring den här sjukdomen migrän som vi far väldigt, väldigt illa av. Och där har jag stannat upp för att liksom ta mig ur det här kampmodet och till att ändå fundera över vad är riskerna med de här, om vi nu tänker på de seglivade myterna, kring migrän som inte avlivas? Varför upprörs vi över det som är direkt fel? Jag tänker att det är en sak att vi blir arga och irriterade över att det är galet, men har du stannat upp och tänkt kring det någon gång? Jag tror inte att jag har gjort det egentligen. Vi har varit inne på det lite grann, men jag skulle gärna prata vidare kring det. Har du funderat på det?

    Leonora: Nej, jag har inte funderat på det. Jag har inte funderat på det förrän du tog upp det. Men om jag tänker efter så för min egen del, framförallt så handlar det väl om att de här myterna eller förenklingarna, eller vad man nu ska säga, om migrän de kan ju öka risken för att man inte söker vård för sin sjukdom. Eller att man testar något som i värsta fall är skadligt och i bästa fall inte ger någon effekt överhuvudtaget.

    Malin: Sant, eller att man provar någon annans behandling kanske, ta den här tabletten.

    Leonora: Just det, precis! Och varför just vi upprörs? Ja, alltså, det kanske delvis är liksom skillnaden mellan hur funktionsnedsättande migrän faktiskt är och hur det framställs i många av de här vanliga exemplen. Och ytterst så handlar det väl om hur man blir bemött när man då behöver hjälp eller någon sorts anpassning på grund av sin sjukdom. Det är klart att det påverkas av hur man ser på den sjukdomen i samhället i stort. Och sen de här ständiga tipsen från alla möjliga människor, de är väl en förlängning av det. Skulle samma människor gå fram till någon med till exempel MS och säga “du, min kusin har MS har du testat att – ja, vad det nu är för någonting?” Nej, det skulle de väl inte? Och det beror väl på hur man ser på sjukdomen och om det finns respekt eller bristande respekt för den?

    Malin: Ja, jag instämmer helt. Det är många som skriver om det också, många lyssnare som skriver om det. Och att man faktiskt vågar säga ifrån mer nu. Sen behöver vi ju alla vara med och på något sätt se till att det blir en kunskapshöjning tänker jag hos våra myndigheter och arbetsgivare osv. Och för att det ska bli det så behöver ju kunskapen som finns hos professionen och då tänker jag läkare och forskare till exempel göras tillgänglig och förmedlas till Försäkringskassan och arbetsgivare och andra där den behövs. Och jag har inte riktigt tydligt hur det ska gå till, men jag tänker att vi kanske behöver hjälpas åt. Patienter, läkare och annan sjukvårdspersonal, poddare kanske, patientföreningar och så vidare. Är du med på den?

    Leonora: Jag är med! Ja.

    Malin: Och så förmedla den vidare sen. Jag har ett exempel när jag överklagade ett beslut om sjukpenning till Förvaltningsrätten så vet jag att min advokat sa att det är så här vi utbildar ledamöterna i Förvaltningsrätten och jag fattade ingenting. Men han menade på att genom att upprepade ärenden om just migrän går genom Förvaltningsrätten så ökar kunskapen. Men det är mängden fall som räknas, menade han på. För då strömmar kunskapen igenom och det skapas prejudikat så klart i domarna då. Och på samma sätt så är det ju mängden artiklar i tidningar, mängden anställda som vågar prata på sina arbeten och ja, alla vi som pratar om migrän som är viktigt. Och när det då fortsätter att dyka upp direkta felaktigheter om det här med starka ostar och choklad som orsak till migrän eller saker som ska bota migrän, så tror jag att det riskerar att göra att migrän inte tas på allvar. Det är kanske därför jag ändå fortsätter i de här kommentarsfälten och svarar på frågor eller sitter i den här podden med dig.

    Leonora: Det är knepigt det där. Handlar det om antalet artiklar i tidningar? Ja, på sätt och vis, ja, för att uppmärksamma sjukdomen. Men om innehållet då i de artiklarna bara upprepar de missförstånd och felaktigheter som finns om migrän, då skulle vi väl kanske klara oss bättre utan de artiklarna.

    Malin: Alltså ja, poäng, innehållet är förstås avgörande. Jag missade det men då finns ju vi där.

    Leonora: Den lilla petitessen.

    Malin: Ja, den lilla grejen. Jag spolar tillbaka. Då finns ju vi där och skriver till tidningar som Hälsa och Expressen och så där man missar att faktiskt gå till botten med och leta reda på fakta. Till exempel så hade ju tidningen Hälsa ganska nyligen ett omslag där rubriken var “Stabilt blodsocker botar migrän”. Och då skrev ju faktiskt både du och jag till dem någonting i stil med att – nej, migrän går inte att bota, man kan lindra. En del personer mår bättre och får kanske får färre anfall eller mildare anfall om de har ett mer stabilt blodsocker. Men det är en sak. Och vi fick ju förstås inga svar. Må det har man i alla fall markerat. Jag har även skrivit till Expressen ett par gånger när jag tycker man har man varit fel ute med faktagranskning och så. Sedan finns det ju journalister som tackar och säger tack så mycket. Man kan även skriva och erbjuda “hör av er om ni vill skriva en riktig artikel om migrän om den senaste kunskapen”. Man kan bjuda in dem när det är föreläsningar och så där.

    Leonora: Just det, det var en bra idé! Jo men apropå felaktigheter och så och frågor och svar. Även på på sociala medier så florerar det ju en hel del påståenden och tonläget där kan ju bli ganska högt i kommentarsfälten. När det som nyligen då är någon läkare som har sagt något på en föreläsning som inte stämmer överens med en enskild persons upplevelse eller erfarenhet. Men här är det ju viktigt att skilja på min eller din erfarenhet respektive vad man har kunnat se på gruppnivå.

    Malin: Ja, jätteviktigt!

    Leonora: För det är ju det som läkare och forskare utgår ifrån. Om jag tar ett exempel. Jag hade ju till exempel mycket problem med sömnen under flera år, under samma period som jag har haft kronisk migrän. Och det pratas ju alltid om hur sömnen kan påverka migrän. Så när jag började sova bättre, mycket bättre med hjälp av kognitiv beteendeterapi, så väntade jag mig ändå att jag skulle få färre eller mildare anfall. Det var inte så att jag trodde att jag skulle bli botad, men jag trodde att sjukdomen skulle bli mildare. Och det är klart att bättre sömn fick positiva effekter på mitt mående överlag men migränanfallen förblev desamma. Och här tänker jag att det är viktigt att komma ihåg att det här är ett enskilt fall. När man ser det hela på gruppnivå så finns det en tydlig koppling mellan sömn och migrän. Så en viktig del i att lyfta migrän och diskutera migrän på ett respektfullt sätt – både mot sjukdomen och mot varandra – det kanske kan vara att försöka skilja mellan hur jag upplever sjukdomen, hur du upplever sjukdomen och vad man faktiskt har kunna se i till exempel studier.

    Malin: Ja, det är ett jättebra sätt. Och det är ju ingen idé att jag på något sätt försöker överbevisa forskningsresultaten med min egen upplevelse. För som du säger, det är ju två skilda saker och det finns ju många människor som har upplevelser som det inte kommer gå att bygga tillräckligt underlag på för att säga att rent medicinsk anser vi det säkerställt att det är det här som händer i hjärnan under ett migränanfall. Och för den enskilda personen kan det ju fortfarande vara sant och det kan man inte ta ifrån den personen och det ska vi inte göra. Men det är jätteviktigt att forskningen fortsätter så vi får kunskap som den som Lars Edvinsson och hans kollegor kom med så vi får mediciner som den forskningen har lett fram till. Och den statushöjning som sjukdomen har fått, som migrän har fått, genom mediciner som är till just för migrän. Den är ju ovärdelig, det ska man inte glömma bort. Det gagnar alla oss patienter som har migrän och alla de som tyvärr kommer att få migrän.

    Leonora: Ja, precis, och även de patienter som inte har fått jättebra effekt av den gruppen av läkemedel.

    Malin: Ja, de också.

    Leonora: Det gagnar dem också. För just det här med att sjukdomen får mer legitimitet och börjar tas på allvar. Det hjälper ju även dem som inte har en effektiv behandling just nu och med den här förklaringsmodellen, tänker jag. Men du, vad är det vi säger här egentligen?

    Malin: Ingen aning.

    Leonora: Eller varför pratar vi om det här? Nej, ingen aning. Jo, men enligt siffror från EMHA, det är alltså European Migraine and Headache Allians, så tar det i genomsnitt åtta år för en person med migrän att få en korrekt diagnos och en effektiv behandling.

    Malin: Oj!

    Leonora: Så vi behöver se till att migrän får mer uppmärksamhet och vi behöver se till att det som sägs är korrekt i den mån man kan säga så om en sjukdom där mycket fortfarande är okänt. Men hur gör man det? Hur gör vi det tillsammans? Det är klart att man känner sig maktlös som en enskild person med en så pass funktionsnedsättande sjukdom, men det är ju ändå en och en halv miljon människor, tänkte jag säga, jag menar svenskar, som lever med migrän. 1 miljard människor tror jag att det är i världen.

    Malin: Ja, precis! Och vad vill vi säga då? En vettig väg framåt, som vi ser det, det är ju att om man söker kunskap och gemenskap med andra som har migrän, det är ju – för det är lätt att man känner sig ensam i det här – det är ju till exempel att söka sig till en patientförening. Jag tycker ju att ett medlemskap i Huvudvärksförbundet till exempel är värt pengarna, inte minst för det intressepolitiska arbetet de utför. För min del har det varit väldigt meningsfullt att bland annat samarbeta med Funktionsrätt under min tid som ordförande för Huvudvärksföreningen Stockholm. Vi har bland annat arbetat för en ökad tillgång på neurologer, neurologsjuksköterskor i Region Stockholm och det var ju också det som Lars Edvinsson sa direktcitat “att vi skulle få våra politiker att sluta tramsa sig”. Och det är ju väldigt direkt. Jag tänker att det är också där det ligger. Om vi nu ska få ner den här tiden för hur lång tid det tar att få en diagnos och få bra behandling. Och det är också det som du och jag har gjort faktiskt. Vi har mejlat sjukvårdsministern och andra politiker både på regional- och riksdagsnivå och berättat om Migränpodden. För nu ska ju regeringen faktiskt fokusera på migrän och det tänker vi i alla fall inte låta dem glömma bort!

    Leonora: Nej, absolut inte. Att leva med kronisk migrän är ju ett maratonlopp. Man lär sig uthållighet, man lär sig det vare sig man vill eller inte. För det finns inget alternativ. Och här kan den egenskapen komma till nytta. Men en liten parantes här. Även den uthålliga behöver en paus, så det tycker jag att vi tar nu innan det börjar kommer ut lava ur öronen på mig.

    Malin: Väl sagt och till Leonoras vän säger vi att det nu har gått 26 minuter ren inspelningstid. Vi kommer snart tillbaka!

    Leonora: Vi får ju många kommentarer från er lyssnare och det är vi väldigt glada för. Och i det ni skriver så kan vi ju se precis det som vi pratade om tidigare i avsnittet. Att det finns vissa saker som är gemensamma för många av oss med migrän. Och så finns det vissa saker som skiljer sig åt. Och en sådan fråga är det här med nackont. Är nackont något som kan trigga migränanfall eller är det ett symptom under migränanfallet? Har du några tankar kring det, Malin?

    Malin: Inte mer än att jag själv har haft väldigt mycket nackont och jag har på något sätt lokaliserat det till den här nackrosetten och fått både akupunktur i den och behandling genom åren. Och sen har jag mer och mer bara släppt det där för jag tycker att det gör inget. Men jag har upplevt jätte – nästan – kramp i den i perioder när jag haft mer migrän också. Sen har jag hört den här teorin att nackont ska ha med migränen att göra, men jag har alltid innan själv tolkat det som en föraning och trott att om jag häver det nackonda så kan jag häva migränanfall på något sätt.

    Leonora: Du har tänkt att det nackonda triggar migränanfallet?

    Malin: Ja, på något sätt.

    Leonora: Ja, jag har också funderat på det såklart för att det är sånt man fått höra och då försöker man ta tillvara på allt som man tror kanske kan hjälpa och blir jättenervös om man är jättespänd eller har ont i nacken. För då tänker man att nu kommer det här trigga ett migränanfall.

    Malin: År av värmekudde, tänker jag.

    Leonora: Ja, ja absolut. Måste säga att den där värmekudden, i mitt fall en vetekudde, men den har jag snarare börjat använda nu och ha i frysen som jag lägger över hela huvudet när jag har anfall. Det är tungt och kallt, väldigt skönt, tycker jag. Jo, men som alltid då, apropå det här med nackont och migrän, som alltid så är det viktigt att man först och främst har rätt diagnos, viktigt att söka vård.

    Malin: Och den ställer inte vi, eller hur?!

    Leonora: Verkligen inte vi, det är vården som gör och det är det som är hela poängen med det här. För det finns ju till exempel någonting som heter och nu vet jag inte om jag uttalar korrekt. Det kan ju du hjälpa mig med, för du har ju ändå haft en kurs eller flera i anatomi antar jag när du utbildae dig, kan det heta cervikogen huvudvärk?

    Malin: Alltså exemplariskt, Leonora.

    Leonora: Nej, men lägg av!

    Malin: Absolut.

    Leonora: Men det finns iallafall någonting som heter cervikogen huvudvärk, till exempel. Det finns ju många olika huvudvärkssjukdomar men det är en sån diagnos och där är det faktiskt ett sjukdomstillstånd i nacken som orsakar huvudvärken. Och i just det här fallet med cervikogen huvudvärk så är det en huvudvärk som är ensidig och den kan förväxlas med migrän. Så om ni vill läsa mer om och känna huvudvärk så finns det en bra länk på vår hemsida. Texten är skriven av Mattias Linde, en av de främsta får man väl säga neurologerna och migränexperterna här i Sverige.

    Malin: Det är även han som har skrivit de nya huvudvärkstexterna på 1177.

    Leonora: Precis. Sedan finns det förstås många andra huvudvärkssjukdomar. Så återigen, att söka vård och få rätt diagnos är ju viktigt också. Och cervikogen huvudvärk det är någonting som man kan missta för migrän och där det faktiskt är nackont som är problemet så att säga. Men vad gäller frågan som vi har fått och som är rätt vanlig, det här med migrän och nackont så är det ju tydligt att de två hänger ihop. Och personer som har migrän, de har ofta ont i nacken och de som har kronisk migrän, de har mer problem med nackont. Men när man tittade på det här nyligen i en studie som vi har länkat till på vår hemsida så visar det sig att de flesta deltagarna inte hade något fel på nacken, om man nu kan uttrycka sig så. Utan nackont är snarare ett symptom vid ett migränanfall och det kan vara ett symptom under förfasen, till exempel, precis som ljud- eller ljuskänslighet eller trötthet eller vad man nu har för symptom. Så apropå det vi pratade om tidigare i avsnittet. Det här är alltså vad man har kommit fram till på gruppnivå. Vi kan ju inte dra slutsatser om hur det är för en enskild person, men det vi får här är att vi får en bild av vad som är vanligt förekommande. Och det som är vanligt förekommande är att personer som har migrän, de har också nackont och nackont är en del av migränsjukdomen. Det är ett symptom och inte en orsak och inte en trigger heller – på gruppnivå.

    Malin: Men det är väl bra att liksom sortera lite i det. Tack så mycket för den sorteringen! Toppenbra! Om vi ska gå vidare med frågor från lyssnare så är det ju flera av er som skriver om migrän i arbetslivet, ett jätteviktigt område. Är det någonstans som migrän blir, vad ska man säga, tydligt hur det kan slå så är det ju i arbetslivet. Och här kommer vi in lite på dubbla roller, för min del har migrän påverkat arbetslivet mycket och sedan har jag även arbetat som arbetskonsulent.

    Leonora: Oj, verkligen olika hattar.

    Malin: Jätteolika hattar men jag tänker att om vi tar det som en lyssnare som skrev om. Hon frågade en ganska desperat fråga tänker jag, eller den beskriver hur situationen kan se ut och hon frågade helt enkelt om det överhuvudtaget är möjligt att arbeta med kronisk migrän? Och hon beskrev hur hennes liv har sett ut där hon har upplevt stressen över en ökande frånvaro. Och istället för att frånvaron ska synas för hennes arbetsgivare så har hon börjat pussla med – för att slippa karensdagar – så hon har börjat pussla med semesterdagar, hon har arbetat hemifrån, tagit ut kompdagar, jobbat med migrän och så vidare. Och det här tror jag dels är väldigt vanligt. Jag har träffat andra som har jobbat på det här sättet eller gjort på det här sättet, jag även gjort det själv. Tyvärr så blir ju konsekvensen ofta att när vi blir sjuka av andra skäl så måste vi jobba då också därför att stressen är så inbodd när det gäller sjukdom i oss och sen så har vi ingen semester kvar när det är dags att ta semester så då får vi inte den återhämtning som alla människor, och kanske vi i synnerhet, behöver så väl. Och det finns ju såklart flera problem i det här. Dels är det ju att situationen blir ju kompakt och låst, det blir en pålagring av stress i en situation där vi på något sätt behöver försöka lösgöra migränen från stressen över situationen. För den där stressen kring migränen och vad den orsakar på arbetet kommer ju i sin tur generera fler migränanfall kan man gissa i alla fall.

    Leonora: Absolut. Vi är nog många som varit med om det.

    Malin: Ja precis. Och ska vi bli lite lösningsfokuserade så finns det i det här läget möjlighet att söka det som heter särskilt högriskskydd från Försäkringskassan. Men här kommer ett stort men. För att man ska kunna göra det så krävs det att man har bakåt dokumenterat minst tio frånvårotillfällen under en tolvmånadersperiod. Alltså det där pusslandet man har gjort, det kommer vara av ondo. Så det man trodde att man gjorde som var en bra strategi, tyvärr kommer det, hur var det du sa, man kommer ha skjutit sig…

    Leonora: Själv i foten.

    Malin: Ja, så det där högriskskyddet är ett bra skydd om det är så att man har en sjukdom där man riskerar att ha mycket frånvaro. Då finns det den möjligheten för det gör att man får ingen karensdag.

    Leonora: Det är ju jättebra.

    Malin: Och då har man den tryggheten att om man söker det då med läkarintyg, dokumenterad frånvaro bakåt och förstås då med en arbetsgivare som är med på tåget.

    Leonora: Då kräver det att man inviger sin arbetsgivare i det här med att man har en sjukdom och hur den ser ut och var problemet finns.

    Malin: Ja, någonstans i grund och botten så tycker jag ju att man ska inte vara rädd för att prata om sin sjukdom med sin arbetsgivare. Samtidigt som jag vet av egen erfarenhet att det är ju inte alltid lätt, det är inte det och det är inte det man gör under en anställningsintervju eller första dagen på jobbet. Eller? Och när ska man ta det är det första veckan, andra veckan, första AW:n? Är det efter ett år eller vad det nu är?

    Leonora: När man hör av sig och säger att jag har varit på akuten hela natten så jag kan inte komma in idag.

    Malin: Exakt, är det då? Eller hade det varit skönare då att säga det veckan innan? För då kanske också stressen släpper och risken kanske minskar lite att man ska hamna på akuten. Det skulle kunna vara en spaning, men …

    Leonora: Det är en riktigt bra spaning, tror jag.

    Malin: Samtidigt så är det ju individuellt. Allt passar ju inte för alla heller. Men om man tänker i den bästa av världar så är det klart att man tar med sig sin migrän in på arbetet så man tar med sig sin diabetes eller en epilepsi eller en annan sjukdom och då har man med sig det redan från början. Man berättar om det. Man berättar om ungefär vilken typ av stöd man vill ha från sin arbetsgivare och sen så dokumenterar man från början vilken typ av frånvaro man har. Man kan söka det här särskilda högriskskyddet och man kanske när man börjar märka att nu börjar det bli ökad frånvaro kanske man kan ha en dialog. Vad är det som händer, med sin arbetsgivare? Och då kan man ju också göra anpassningar. Det finns ju även andra typer av bidrag, förebyggande sjukpenning till exempel. Om man skulle behöva prova en ny medicin till exempel kan man få förebyggande sjukpenning eller ansöka om, för att testa sånt. Så jag tänker att det finns vägar. Ja, jag tror att det går att jobba med kronisk migrän. Ja, det är svårt det. Jag vet att det har sett väldigt olika ut för dig och mig. Jag tycker att vi ska prata om det längre fram. Det är en viktig, viktig, viktig fråga. Det borde finnas plats på arbetsmarknaden även för oss med migrän och det kan det.

    Leonora: Jag håller med om att vi borde och ska prata om det här i vår och jag ska försöka förbereda mig mentalt inför det, att vi ska prata om det så att jag inte börjar gråta när vi spelar in. Jag tycker bara att vi pratar om den frågan är så svårt. Det är en så stor sorg för mig att jag inte har kunnat arbeta på länge trots många försök att komma tillbaka till arbetslivet och så. Men de här stunderna, när vi mår okej, Malin, när vi mår bra(-ish) och vi kan göra den här podden, de är en glädje, i motsats till den stora sorgen. Tack för idag, hörru, för nu börjar jag snart gråta, jag pallar inte mer.

    Malin: Och vet du att det är helt okej! Att gråta eller att inte orka. Och nu gråter ju jag också.

    Leonora: Det här är fan löjligt. Jag får klippa bort det här.

    Malin: Nej, vet du, det här är inte alls löjligt. Det här är ju livet det också.

    Leonora: Ja, jag vet.

    Malin: Vi fixar det här. Det här är det roligaste jag har gjort på länge och då kan man gråta lite ibland också.

    Leonora: Det är sant.

    Malin: Du är grym Leonora och vi tar oss an även frågor som rör arbetslivet även om det. Jag tycker också att det är jättesvårt och som du säger, jag har två olika hattar. Jag har hjälpt folk ut i arbetslivet men jag har ju uppenbarligen haft jättestora svårigheter själv.

    Leonora: Inte kunnat hjälpa dig själv.

    Malin: Nä, därför att migränen är jättesvår och opålitlig. Man får hålla på och säga, vet du hur myckt jag har sagt: Det är migränen som är opålitlig, det är inte jag, det är migränen som är opålitlig, inte jag. Men i grund och botten så känner man sig opålitlig själv eller tror att andra tycker det.

    Leonora: Precis så.

    Malin: Vet du. Tack så jättemycket för idag! Det här har varit jättebra. Vi kavlar upp ärmarna och så ses vi när vi ses.

    Leonora: Ja, och vi hörs med våra alla våra tankar på sms, du och jag, så vi kan komma på vad det är för barrikadämnen vi ska prata om nästa gång.

    Malin: Verkligen! Hej då!

    Leonora: Ha det bra!

    Malin: Hej!

  • #2 Bland dagböcker och triggers

    Bland dagböcker och triggers är andra avsnittet av Migränpodden

    Vi pratar om vikten av att lära känna sin migrän, så kallade huvudvärksdagböcker och diagnoskriterier. Begreppet central sensitisering nämns och vi fördjupar oss i kronisk migrän – men innebär det att vi är alarmister?

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.  

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt två av Migränpodden! Leonora heter jag och jag gör den här podden tillsammans med Malin. 

    Malin: Visst har vi någon mer med oss idag, Leonora? 

    Leonora: Ja … Ja, vi har en katt med oss idag och den vill verkligen inte vara tyst. Så det är en liten joker när den katten dyker upp.

    Malin: Ja, en liten prao. 

    Leonora: Malin, hur har du haft det sen sist? Vi är ju poddare nu, tycker du att livet har förändrats?

    Malin: Ja, men visst har det väl det? Jag tycker nog att det har förändrats till det bättre. Bland annat har det varit jättespännande att vi har fått en massa fin respons på det första avsnittet av Migränpodden. Och vi är så glada, tacksamma och överraskade över att ni har lyssnat och tagit er tid att skriva till oss. Vi är ju så väldigt många som lever med migrän, i varierande omfattning såklart, och vi märker av det ni skriver att det trots det är vanligt att känna sig ensam i den här sjukdomen. Och det är ju någonting som vi upplever också och en del av varför vi gör podden. Många skriver också att de känner sig mindre konstiga själva när de hör oss prata om våra liv med migrän. Kanske är det inte så märkligt att vi känner oss både ensamma och konstiga av den här sjukdomen som många gånger förpassar oss till nedsläckta rum och kalla badrumsgolv. Eller om det är “mildare” anfall och vi lyckas ta oss iväg till jobbet eller skolan men alla lukter stör, synfältet skevar och huvudet bultar. Ni har kanske också, som jag ibland, i de lägena stängt av telefonen när snälla vänner ringt och erbjudit hjälp, för det går inte att formulera att just nu går det inte att hjälpa. Just nu finns bara mörker och kyla för att orka finnas. 

    Leonora: Ja, eller värme för vissa. Det varierar verkligen från person till person, vad man tycker mildrar symtomen. Migrän är en svår och konstig sjukdom på många sätt. 

    Malin: Ja, om man summerar så är det en ganska konstig, svårförståelig neurologisk sjukdom. Som ju också faktiskt finns beskriven väldigt långt tillbaka.  Det är en sjukdom som påverkar hela vårt system och den är svår för oss som lever med den att förstå. Eftersom den är svår för oss att förstå blir den förstås svår för omgivningen att förstå men den gör oss inte konstiga. I så fall är alla de 1,5 miljon svenskar som lever med migrän konstiga. Nej, här får vi idka självmedkänsla istället, eller testa det här: Leonora, tycker du att jag är konstig för att jag vaknade med migrän idag? 

    Leonora: Nej, inte alls. Det är ju skillnad mellan att ha en sjukdom som är komplex och som man kan tycka är konstig och att själva människan som lever med sjukdomen är konstig. Vi kan väl hjälpas åt att påminna varandra om språkbruket. Det gör något med våra tankar om oss själva. Eller om det är tvärtom, att tankarna gör något med språkbruket. Men viktigt är det i alla fall.

    Malin: Vad ska vi prata om i podden idag? Jo, i förra avsnittet ställde vi frågan “vad är migrän?” och konstaterade att det finns kanske inget svar på det.

    Leonora: Inte än.

    Malin: Inte än, precis. Vi fortsätter där genom att prata lite om diagnoskriterier, varför det är viktigt att lära sig mer om sin sjukdom och litegrann om hur man själv kan förbereda sig inför kontakt med sjukvården. Vi vill påminna om att det här inte är medicinsk rådgivning och inte ska ses som det. Vi är personer som själva lever med migrän. I den här podden pratar vi om sjukdomen migrän, vi ger inte råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom våra reflektioner kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. Och t.o.m. ta med er till sjukvården. 

    Leonora: I det förra avsnittet avslutade vi med ett citat av Peter Goadsby, som är en av världens främsta migränforskare. Han, och många andra experter på migrän, brukar vara noga med att påpeka hur lite vi vet om den här sjukdomen. Vi vet ganska lite om varför vissa personer får migrän och andra inte, varför symtomen kan vara så olika och varför vissa personer har ett migränanfall då och då medan andra får hela livet kapat av sjukdomen.

    Malin: Men en sak som vi faktiskt vet är att migrän är en komplex neurologisk sjukdom som kan förändras en hel del under ens livstid. T.ex. som det har gjort för mig, som vi beskrev i förra avsnittet. Hos barn är det ungefär lika vanligt att flickor och pojkar har migrän. Det förändras under puberteten och hos vuxna är det ungefär dubbelt så många kvinnor som män som har migrän. Vill ni veta mer om våra källor och de artiklar vi hämtat fakta från kan ni gå in på vår hemsida.

    Leonora: I det förra avsnittet nämnde vi också att Världshälsoorganisationen WHO klassar migrän som en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen. Migrän är den näst mest funktionsnedsättande sjukdomen i världen bland befolkningen i stort och den allra mest funktionsnedsättande sjukdomen bland unga kvinnor. Så det är en sjukdom som främst drabbar kvinnor och som brukar vara som mest intensiv under vad man ofta brukar kalla de mest produktiva åren. Det vill säga åren då många studerar, arbetar och bildar familj. 

    Men hur får man en migrändiagnos? Här kan det gå till på olika sätt. Som Malin sa i förra avsnittet så kan det ju vara så att man har familjemedlemmar eller släktingar som har migrän och som känner igen symtomen. Då är det ju lättare när man väl kommer till vårdcentralen. 

    Malin: Ja precis, och då kanske man själv misstänker att det är migrän och kanske t.o.m. kan leda in samtalet på det när man söker hjälp. En bra sak att göra inför besöket på vårdcentralen är att föra dagbok, en s.k. huvudvärksdagbok, där man skriver ner hur en månad ser ut med smärtan. Och då kan man t.ex. skriva ner hur ofta man har ont. Är det svår huvudvärk? Man kanske kan gradera från ett till tio. Hur känns det, var sitter värken i huvudet? Finns det fler symtom som hänger ihop med huvudvärken? Det kan vara trötthet; illamående; ljud-, ljus- och doftkänslighet, för att ta några exempel. Hur ofta kommer anfallen och hur länge varar de?

    Och OM det här känns som för mycket information så räcker det med att skriva ner när du har ont och om du tar någon medicin, och om du har så ont så du behöver gå hem från skolan eller jobbet. Vi måste tänka på att det finns inga krav på dagböckerna i sig, det kan vara allt från ett löst pappersark på kylen till en app i telefonen. Välj den som blir ifylld, den är bäst.

    När man kommer till vårdcentralen är det symtomen och frekvensen man behöver beskriva för att läkaren ska kunna ställa en diagnos. Det finns inget blodprov eller någon typ av röntgen eller undersökning som kan fastställa att det handlar om just migrän. Möjligtvis kommer det att tas blodprov och göras röntgen för att utesluta andra saker. Men det vården har att gå på är det som patienten berättar. 

    Vill man så finns fina s.k. huvudvärksdagböcker att ladda ner och skriva ut både hos t.ex. Huvudvärksförbundet och hos olika läkemedelsföretag.

    Leonora: Apropå språket, som vi nämnde tidigare, så måste jag säga att det här är något som stör mig, att det kallas “huvudvärksdagböcker”. För det gör ju kanske att man inte tänker på andra symtom som dyker upp – att man inte förknippar dem med migrän. Och kanske också att man för vidare den här tanken om att migrän är huvudvärk. Jag uppskattar att du sa “så kallade” huvudvärksdagböcker. 

    Malin: Jag tycker ändå att eftersom man ska ju ska hjälpa läkaren att ställa – om det är en annan diagnos – och då handlar det ändå om värk i huvudet. Så det behöver ju inte vara ett sätt att förringa det man är med om heller. Det finns över 300 typer av huvudvärk och migrän räknas som en av de sorterna. Så vi kan kalla det för huvudvärksdagbok och tänka att migrän är en form av svår huvudvärk. 

    Leonora: Absolut. Jag bara tänker att man kan ju ha ett migränanfall utan att ha huvudvärk. Så kanske förstår man inte alla gånger vad man ska fylla i. Men det får ju läkaren berätta då. 

    Och apropå symtom, då… Det finns diagnoskriterier för migrän och för den som vill läsa dem så finns det en länk under dagens avsnitt på vår hemsida. Kortfattat kan man säga att ett migränanfall – enligt de här kriterierna – oftast är ensidigt, men inte alltid; att det varar mellan några timmar och upp till tre dygn; smärtan är ofta måttlig till svår, ofta pulserande och blir värre om man rör på sig; det är vanligt med illamående och överkänslighet mot intryck som ljud, ljus och dofter. 

    Men här är det viktigt att påpeka att det här är symtom vid ett typiskt migränanfall: det innebär inte att man behöver ha alla dessa symtom för att fastställa diagnosen migrän. Och det kan vara så att man har ytterligare symtom, kanske sådana som är mer ovanliga och som inte nödvändigtvis förknippas med migrän i första taget. 

    Malin: Det finns ju också olika typer av migrän som just har olika symtom som karaktäriserar dem. Den vanligaste typen är migrän utan aura och det var den diagnosen vi precis beskrev. 

    Sen finns det det som är migrän med aura och det är det man oftast ser på film, kan jag tycka. Då har man oftast en visuell störning – olika ljusfenomen, t.ex. att det hackar i synfältet och sådär – som kommer och går i början av migränanfallet eller precis i förfasen. Det kan vara innan själva smärtan börjar eller samtidigt. Som så mycket med migrän är det olika från person till person.  Auran kan också bestå av stickningar och domningar i kroppen eller svårigheter med talet. Det kan också vara olika från anfall till anfall, om man får aura eller inte.     

    Sen finns det också mer ovanliga former av migrän: t.ex. hemiplegisk migrän, där man blir halvsidigt förlamad i förfasen; basilarismigrän och vestibulär migrän, där man har mycket yrsel. 

    Det här visar ju också vilken komplex sjukdom det är och flera av de här symtomen skulle ju kunna misstas för stroke eller hjärnblödning. Så det här som vi sa om att man inte kan se migrän på röntgen – nej – men om man misstänker något annat så måste röntgen göras för att utesluta något annat, t.ex. 

    Leonora: Malin, den vanligaste formen av migrän är väl migrän utan aura? Och sen är det väl ungefär en tredjedel, tror jag, som har migrän med aura. Får du aura med dina anfall?

    Malin: Nej, jag har faktiskt aldrig fått aura, vad jag kan komma ihåg. Jag har “vanlig” migrän utan aura. Jag får förkänningar som ibland är lite knasiga men vanligtvis är det de här klassiska med gäspningar, att jag blir grå, får sötsug… Men nej, ingen aura. Har du aura?

    Leonora: Jag tror inte det men i takt med att jag har lärt mig mer om migrän så börjar jag fundera litegrann… Det är väl mest två grejer jag tänker på. Det ena är något som har varit så under många år och det är att jag – innan själva huvudvärksfasen och illamåendefasen och allt det där – får väldigt svårt att prata och att tänka. Svårt att få fram ord och vad jag menar. Vet inte skillnaden på höger och vänster eller, som idag, vet inte vilken kommun jag bor i. 

    Malin: Ja, det var intressant. Då smsade du mig och jag sa “universum pratar med dig, gå och lägg dig”.

    Leonora: Ja, precis. Och jag har ju som många andra människor tänkt att “aura, det är ju de här synfenomenen”, visuella störningar. Och det är egentligen först under senare år som jag har börjat fundera på “jaha, eller är det det här också?”. Jag ska ta upp det med min läkare. 

    Också det här med – och det är ett ganska nytt symtom – att jag har börjat få sådär att jag ser lite blurrigt precis innan smärtan, illamåendet, fatiguen och alla de andra symtomen kommer. Så om det är morgon och jag läser tidningen… Om jag inte ser vad det står i tidningen så är det ett migränanfall på gång. Just den grejen är ganska ny för mig och det är väl det som vi har pratat om: att migrän är en sjukdom som kan förändras under åren. 

    Malin: Jag hade t.ex. det där med att jag kräktes mycket – förlåt, man kanske inte ska prata om det – väldigt frekvent när jag var yngre…

    Leonora: Men alltså, det är ju en podd om migrän. Vi måste ju prata om att kräkas. 

    Malin: Sant. Medan jag nu mår väldigt illa men jag kräks väldigt sällan. Det är en förändring för min del.

    Leonora: Nu har vi berört många olika områden men allt hänger ju egentligen ihop för vi vill verkligen understryka hur viktigt det är att en läkare ställer diagnos – att man inte hobbydiagnostiserar sig själv eller någon annan för den delen. Det är också viktigt när man har en neurologisk sjukdom som migrän att alltid söka sjukvård om sjukdomen plötsligt beter sig annorlunda. Så om du t.ex. får en huvudvärk som du inte är van vid, får domningar, talsvårigheter eller andra symtom som du inte känner igen så är det jätteviktigt att söka vård direkt.

    Men du, Malin – ska vi göra så som vi bestämde och ta en paus här? Vila hjärnorna lite. 

    Malin: Vad bra att du kom ihåg det. Vi hörs om en halvtimme!

    Leonora: Nu är vi tillbaka. När Malin och jag spelade in förra avsnittet så märkte vi att även om vi gör något så enkelt som att prata, dessutom i våra lugna hemmamiljöer och om ett ämne som vi ändå tänker på så mycket, så blir vi båda två väldigt trötta rätt fort. 

    Malin: Kanske är det något som vissa av er också känner igen; att migrän påverkar en så pass mycket att även enkla saker som att föra ett samtal kan ta på krafterna. Kanske är det därför man stänger av telefonen ibland, fast en vän bara vill ringa och säga något snällt. Men jag vet inte; även om vi ser på det här som lite av ett vanligt samtal och ett hobbyprojekt så är det kanske inte det eftersom vi ändå pratar om ett tungt ämne. Det berör ju även oss, på djupet. Som nu, när vi vill ta upp kronisk migrän. Var ska vi ens börja? 

    Vi börjar med fakta. Vad är kronisk migrän?

    Jo, kronisk migrän innebär att man har huvudvärk minst 15 dagar i månaden varav minst 8 dagar är migrän. Det här ska pågå i minst tre månader. Är det här viktigt att veta? Varför i så fall? Vad tycker du, Leonora?

    Leonora: Jag tycker att det finns flera anledningar till varför det här är viktigt. Jag kan ta mig själv som exempel. När jag ville prova botox som förebyggande behandling mot migrän sa min dåvarande neurolog nej. Anledningen var att jag inte hade migränanfall tillräckligt ofta – gränsen gick vid 15 dagar i månaden, för att få testa botox. Jag hade ju fört dagbok och där kunde man se att jag hade ungefär tolv dagar i månaden med hemska smärtor och illamående. Det här var dagar när jag inte kunde ta mig upp ur sängen, jag kunde knappt äta något, jag orkade inte duscha. Resten av månaden hade jag ”bara” svår huvudvärk, hade svårt att tänka och var känslig för ljud, ljus och dofter. Jag ringde till Huvudvärksförbundets rådgivning för att fråga hur jag ska gå vidare och fick även där svara på frågan om hur många dagar i månaden jag har migrän. ”Och resterande dagar är du helt fri från huvudvärk?”, frågade sköterskan. Nej, jag var aldrig ”fri” från huvudvärk. Men jag visste inte att huvudvärk räknades och hade därför inte nämnt de dagarna för neurologen. Det var så jag lärde mig att botox är en behandling som kan ges vid kronisk migrän och att kronisk migrän definieras som huvudvärk minst 15 dagar i månaden varav minst 8 är migrän. De kriterierna uppfyllde jag utan problem och jag fick min första behandling med botox några veckor senare. 

    Numera finns det flera nya läkemedel som enbart kan skrivas ut till personer med kronisk migrän. Så det är en anledning till att förstå det här med episodisk och kronisk migrän. 

    Malin: Precis, att man kan beskriva symtomen så att ens läkare kan ställa rätt diagnos och kunna föreslå passande behandling. Vare sig man går hos primärvården eller hos neurolog är huvudvärksdagboken ett bra underlag. Att skriva ner huvudvärksdagar, migrändagar, medicinförbrukning för att se förbättring, försämring och även effekt av eventuella förebyggande läkemedel eller icke-farmakologisk behandling som sätts in. Här pratar vi alltså dagar i månaden som du är sjuk respektive symtomfri. 

    Leonora: Och samtidigt så kan det vara svårt, i alla fall för personer med kronisk migrän, att veta vad som är huvudvärk och vad som är migränanfall. De går ju lite in i varandra. Men det viktiga är att notera hur många dagar det är. Och så kan man diskutera symtomen med sin läkare.

    Malin: Det som förstås händer när man kommer till sjukvården med sitt underlag, är att hoppas på att man träffar en bra läkare som tar sig tid att analysera det underlag som patienten kommer med. 

    Leonora: Men det bästa vore ju förstås att få tillräcklig kunskap tidigt så att man märker om de där anfallen som kommer då och då börjar bli mer frekventa eller om symtomen börjar förändras. Det bästa är att veta om att kronisk migrän existerar – innan man har det. 

    För det som utmärker kronisk migrän är inte enbart antalet dagar. Och här vill vi nämna att det, internationellt, förs diskussioner kring det här med gränsdragningen mellan episodisk och kronisk migrän. För visst är det så att den som ligger strax under gränsen för kronisk migrän har en mer omfattande funktionsnedsättning – en helt annan påverkan på livet – än den som har tre, fyra anfall per månad. Men poängen med varför det är viktigt att lära sig om sjukdomen i tid är att om man får fler och fler anfall och det pågår under en längre tid så pratar man också om det här – det hoppas jag att vi ska ha en expert som kan berätta mer för oss om – det som kallas för central sensitisering. Som alltså är det här med att man börjar få fler och fler, eller svårare anfall…  Hjärnan – som är duktig på att anpassa sig – anpassar sig även till det här, och blir superkänslig för allt. Och sen blir det som att ju fler anfall man har, desto fler anfall kommer man att få. 

    Och det här går ju att vända, det finns ju personer som “backar tillbaka” från kronisk migrän till episodisk migrän. Men det är svårt och det blir svårare ju längre det har pågått eftersom hjärnan har vant sig så.

    Även om de flesta som har migrän inte har och inte heller kommer att få kronisk migrän så vet man ju inte vilka det blir, och det är väldigt viktigt att veta att det kan hända och att vara uppmärksam på när saker och ting förändras.

    Malin: Det är det ju verkligen. Idag finns det ju ändå en rad nya läkemedel som har öppnat upp för oss som har hamnat i kronisk migrän – och då pratar vi om de här CGRP-hämmarna – som har öppnat en möjlighet att behandla kronisk migrän. För min del har det gjort att jag har gått från 25-30 migränanfall i månaden till kanske ett migränanfall i veckan. Det är ju ett annat liv.

    Leonora: Det är helt otroligt. Jag kan inte ens… Det låter som en Hollywoodfilm för mig.

    Malin: Och det har det ju inte varit längs med vägen men såhär i efterhand, när man kliver ur det, så låter det ju som en Hollywoodfilm. Och det kan jag ju också tycka; att det är som att få livet tillbaka. Sen, för mig har det inneburit en massa annat på vägen. Men vad jag tänker är att bara för att man får diagnosen kronisk migrän så är inte livet slut. Jag tyckte det för fyra-fem år sen, då kändes det som att “nu är det kört”. Och sen så kom ju de här nya läkemedlen. Och det öppnade ju också upp för att kunna – sen när man fick ner migränfrekvensen – att kunna tillgodogöra sig andra läkemedel och andra insatser. 

    Men jag tycker att det är jätteintressant att du nämner det här med att hjärnan till slut nästan reflexmässigt skapar nya migränanfall och att det nu också finns forskning på det. 

    Leonora: Ja, precis. Och det tror jag har funnits ett bra tag men det tar lång tid innan det når ut till oss: patienterna. Men jag hoppas ju att vi ska kunna ha experter som kan berätta just sådant här under kommande avsnitt. Förklara de här svåra orden och hur saker och ting hänger ihop.

    En sak som hände för min del i alla fall, som jag tror till stor del hänger ihop med att jag lärde mig om central sensitisering, det är att jag insåg… För jag hade ju haft kronisk migrän i sex-sju år och jag hade ju varit så noga med att leta efter triggers och så fort jag fick ett anfall – vilket ju var flera gånger i veckan – så handlade diskussioner med vänner eller familj alltid om “men vad har jag gjort? Vad var det som triggade det den här gången?”.

    Och det här med att hjärnan faktiskt har blivit hyperkänslig och att anfallen nästan kommer av sig själva för att det är det hjärnan gör nu, det är det den är van vid – jag vet inte om det är rätt att beskriva det på det sättet, men nu gör jag det – det gjorde att jag mer och mer slutade att tänka på det här med vad som triggar. 

    Malin: Men du, vad säger du? Nu har vi våndats inför det här men ska vi ta en kort vända runt begreppet “triggers”? Ingen av oss är förtjust i begreppet triggers och vi vet inte riktigt hur vi ska närma oss det men ska vi ändå våga hoppa ner i det?

    Du, vad tänker du spontant när jag säger migrän och triggers?

    Leonora: Jag tänker nog att har man migränanfall relativt sällan så kan det säkert vara så att man kan se mönster i vad som verkar öka risken för migränanfall. Om det är så att det kommer på fredagskvällar oftast, eller när man har mens eller kanske när man har druckit alkohol… Det är olika för olika personer, men att man kanske ser ett visst mönster. Men det jag kan tycka är väldigt begränsande med hur man verkar prata om triggers generellt är att ju fler eller svårare migränanfall man får, desto mer verkar det vara så att man blir mer och mer uppmärksam på saker som skulle kunna trigga. Kanske undviker fler och fler grejer, blir mer och mer rädd. Så att samtidigt som sjukdomen förvärras – som den gör av olika anledningar, vi vet ju som sagt inte riktigt varför än – så får jag intrycket av att man… Och när jag säger “man” så menar jag till stor del “jag” också, för jag har ju själv gjort det här… Att man begränsar sig mer och mer, lägger till ännu fler grejer på listan över sånt man har hört eller läst skulle kunna trigga migränanfall… Och till slut har man satt sig själv i en bur och världen är utanför och… Det räcker ju med att man har den här sjukdomen, tänker jag, man behöver ju inte dessutom avstå eller vara rädd för allt i världen. 

    Om det inte är så att man verkligen vet att just det här är något som varje gång triggar ett migränanfall. Men hur vet man det om man har migränanfall väldigt ofta? För då tänker jag att det är svårt att se något sådant egentligen. 

    Malin: Man vill inte skapa undvikande beteenden, man vill inte både vara rädd för smärtan… Eftersom, har man levt med mycket migrän väldigt länge, så skapas det ångest och rädsla kring smärtan. Och om man också ska bli rädd för olika saker… Jag har blivit diagnostiserad med rörelserädsla av en fysioterapeut på smärtrehab. Man kan bli rädd för rödvin och citrusfrukter och mögelost och allt möjligt. Och där handlar det om en inlåsningseffekt. Det är ju den ena biten, på något sätt. 

    Min aversion mot triggerdiskussionen, det är ju det här när man tar fel på triggers och orsak. “Jaha, orsaken till migrän är att man inte tål rödvin? Jamen, sluta drick rödvin då så blir du av med din migrän.” Lite veckotidningsretorik. Och där tänker jag att det finns en massa – det här när man skapar enkla förklaringsmodeller… Och här tror jag att vi är många som har fått så otroligt mycket råd och tips kring hur vi ska göra – och gör vi inte så så är det ungefär som att vi inte blir friska. 

    Det är det här när man börjar tänka att triggers är orsak… Nämen, oavsett så har du en neurologisk sjukdom. Okej, jag vet att jag inte kan dricka en flaska rödvin och det är det få som kan. Många får ont i huvudet. Jag får otroliga migränanfall. Det är inga problem för mig att avstå från att dricka rödvin heller. Sen är det ju andra saker, om det är uppoffringar… Om man känner att man börjar avstå från stora delar av livet för att man tror att nu kommer jag inte få migrän och så får man det i alla fall. Då blir det på ett annat sätt, då blir det de här inlåsningseffekterna. 

    Men om man ska koppla det mer till den så kallade huvudvärksdagboken så, att man ändå hittar lite mönster. “Jo, om jag jobbar jättehårt och är jättestressad hela veckan på jobbet, då ligger jag med migrän hela helgen. Och så börjar jag om på måndag.” Då kanske det handlar mer om en livsstilsförändring. Jag kanske skulle behöva gå ner i tid på jobbet, eller… Men då skulle jag säga att då handlar det inte om triggers, då handlar det om livsstilsförändring. 

    Leonora: Det är ju det och sen kan det också vara svårt att veta att någonting som man undviker faktiskt är en trigger. Två rätt vanliga exempel är det här med… Ibland säger personer att de inte kan äta choklad eftersom choklad triggar migränanfall hos dem. Och det kan vara så. Eller så kan det vara så att du blir sugen på sötsaker under förfasen i migränanfallet och då tar du något som du har hemma, kanske choklad, och sen får du… Migränanfallet är ju redan igång men du märker det kanske inte eftersom huvudvärksfasen eller illamåendet eller vad man nu har för symtom, inte har kommit än. Och så tänker man “ah, jag åt choklad och så fick jag ett migränanfall och då är det chokladen som triggar migränanfallet”. Men i själva verket kan det här anfallet ha börjat i hjärnan för flera timmar sen, för 24 timmar sen. Och sötsuget är ett symtom. Det är ett annat sätt att se på det.

    Och samma sak det här med nackont. Jag vet att många tänker att de har ont i nacken och det triggar migränen. Men man vet ju också, å andra sidan, att ont i nacken kan vara ett symtom vid migränanfall. Jag menar absolut inte att tala om för människor hur de ska göra i just sin situation, bara att sådant här är väldigt svårt att veta.

    Malin: Vi ska börja avrunda för idag, även om det är svårt. Det är svårt att lämna det här för det är intressant, det är kul… Det väcks en massa tankar kring vad vi ska prata om härnäst. Vi vill gärna höra mer om vad ni tycker om det som vi har pratat om idag. Vad tänker du, Leonora, kring det vi har pratat om idag?

    Leonora: Att det är roligt med olika perspektiv och att det ska bli roligt att höra vad de som lyssnar tycker och vad de har för idéer kring det hela. Inom parentes så tänker jag att man vill ju inte… Om det är personer som har episodisk migrän så lyssnar de kanske inte på det här, men om de gör det så vill man ju inte skrämma dem med det här med risken för kronisk migrän. Det är ju inte det som är poängen. Poängen är att det kan vara bra att veta vad det finns för riskfaktorer, det kommer vi att ta upp såklart i kommande avsnitt, men just att det är ingenting att vara rädd för. Jag vill inte att vi ska vara alarmister, jag vill bara att vi ska sprida information. 

    Malin: Fast vet du vad jag känner nu? Jag vill vara lite alarmist. Vad hemskt – det här har vi inte förberett på något sätt. Jag bara tänker på hur irriterad jag är på mig själv – i de perioder när jag har haft episodisk migrän, det har flutit på och jag har jobbat och sådär… Jag borde ha tagit bättre hand om mig själv! Istället för att ha förnekat min migrän och på något sätt levt…

    Leonora: Men visste du bättre?

    Malin: Nja… Jag levde ju väldigt mycket i förnekelse. Jag levde nog som att “om jag inte tänker på det så finns det inte”.

    Leonora: Ja, men då visste du väl inte bättre, eller? Om du hade vetat det du vet idag, efter alla år med terapi och hur migrän funkar… Det lilla vi vet om hur migrän funkar. Hade du gjort likadant då? Kan man lägga skuld på sitt dåvarande jag för någonting den kanske inte visste då?

    Malin: Nej, det kan man ju förstås inte. Men så här, jag vill inte vara alarmist men jag skulle vilja ge ett vänligt råd till dem som lever med migrän och har det ganska bra med sig själva. Ta hand om er, själsligt och fysiskt, och tänk att “åh, såhär som jag har det nu – det här är värt att vårda”. 

    Vi säger tack där. Och sen så säger vi: hör jättegärna av er, skriv, och så återkommer vi med nästa avsnitt när våra hjärnor orkar med.