Tag: Anne MacGregor

  • #9 Samtal med professor Mattias Linde – om diagnoser och riskfaktorer

    I avsnitt 9 av Migränpodden får vi höra första delen av intervjun med professor Mattias Linde, en av de främsta huvudvärksspecialisterna i Sverige. Vi pratar om olika migrändiagnoser, om läkemedelsöveranvändningshuvudvärk (svårt ord men viktigt ämne!) och om riskfaktorer för att utveckla kronisk migrän.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 9 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Leonora: Precis. Jag tror att dagens avsnitt kommer att väcka tankar och reflektioner hos många som lyssnar. Så var det i alla fall för oss när vi intervjuade Mattias Linde häromdagen och det är första delen av den intervjun som vi ska lyssna på idag. 

    Malin: Ja, som ni kommer att höra i intervjun så är Mattias en av de främsta huvudvärksspecialisterna i Sverige och just nu är han i full färd med att starta en högspecialiserad huvudvärksmottagning på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. 

    Leonora: Malin, är det något du vill ta upp innan vi börjar lyssna på intervjun?

    Malin: Ja, massor som vanligt, men för att plocka ut en sak så var det en känsla av ödmjukhet när det gäller hur mycket en läkare har att förhålla sig till vid behandlingen av en patient. Utifrån är det ju lätt att tänka att “här kommer jag och jag har migrän, se till att jag blir av med migränen”. Men av Mattias Linde får vi höra att det finns 270 huvudvärksdiagnoser varav 13 är olika typer av migrän! Och vissa finns bara i ett appendix, en bilaga alltså, till International Classification of Headache Disorders och får inte skrivas i en journal även om läkaren och patienten ser att diagnosen stämmer. Ni kommer få höra mer om det här. Sen är då vissa läkemedel knutna till vissa diagnoser, vissa läkemedel får bara neurologer förskriva, det styrs ju förresten även av i vilken region i Sverige du bor. Sen görs då ett försök med nationella så kallade riktlinjer, som vi har pratat om tidigare i podden, men som vi får höra av Mattias är det egentligen bara ett kunskapsstöd men syftet är ju i alla fall att se till att kunskapen om och vården av migränpatienter är hyfsat likadan över hela landet. Jag menar, det är ju inte konstigt om en och annan patient som du och jag surnar till. Tyvärr känns det ju som att risken är att det kommer hindra neurologer och allmänläkare att vilja ge sig in på migrän- och huvudvärksområdet. Du då, Leonora?

    Leonora: Det är ju inte så att neurologer har stått i kö för att ägna sig åt huvudvärkssjukdomar tidigare heller, de har snarare ibland blivit avrådda från det av äldre kollegor, läste jag faktiskt i en debattartikel av Svenska Huvudvärkssällskapet. Men jag har fått uppfattningen att det finns ett lite större intresse nu än tidigare. Jag vill gärna påminna om att vi har en hemsida, migränpodden.se, och där kommer vi att lägga upp den här intervjun i textform – som vi brukar göra – tillsammans med länkar till intressanta studier och annat viktigt som Mattias nämner här i intervjun. Så om det är något man blir särskilt nyfiken på och vill kolla upp så är vår hemsida en bra plats att börja på. 

    Malin: Mycket bra tips! Jag ska slänga lite av min surhet och läsa istället. Ska vi lyssna på intervjun? Det här är riktigt bra.

    Start på intervju

    Malin: Varmt välkommen, säger vi till Mattias Linde! Du är professor vid Institutionen för neurovetenskap vid Norges teknisk-naturvetenskapliga universitet (NTNU) och du har också suttit i styrelsen för European Headache Federation, som är en sammanslutning av Europas främsta huvudvärksexperter. Här i Sverige är du vice ordförande i styrelsen för Huvudvärkssällskapet. Det är en förening för personer som är verksamma inom huvudvärksområdet. Du var även med och reviderade texterna om huvudvärkssjukdomar på 1177 förra året. Vill du börja med att presentera dig själv lite närmre, kanske? Det blev en lång introduktion, men om du vill säga något mer.

    Mattias Linde: Ja, tack så jättemycket, Malin! Väldigt roligt att vara med. Väldigt fint initiativ ni har tagit med den här podcasten. Jag kan väl tillägga då att jag är född i Göteborg och bor en timme norr om stan på en liten ö som heter Tjörn. För många här så är jag väl känd för att jag har en klinik då, en slags nödlösning kan vi kalla det, som heter Tjörns huvudvärksklinik. Sen så forskar jag och är professor på det som du nämnde då med det långa namnet och det är Norges största universitet och där ligger det någonting som hette Nationella rådgivningsenheten för huvudvärk. Men det har nyligen bytt namn till NorHEAD efter att ha fått ett anslag på typ en kvarts miljard från norska staten och där kan vi ju med en gång då se litegrann skillnaden mellan oss och vårt lilla grannland, vilken enorm grej det är med migrän och annan huvudvärk där.

    Malin: Ja, spännande. Och var befinner du dig just nu? Är du i Sverige eller i Norge?

    Mattias Linde: Just nu är jag hemma på Tjörn och sista patienten åkte härifrån för en stund sen och snart är det lite helg här så att det här är en trevlig avslutning på veckan.

    Malin: Härligt! Du är jättevälkommen!

    Mattias Linde: Tack så mycket!

    Leonora: Vi tänkte att vi vill börja med något grundläggande: Varför är det viktigt att få en diagnos och varför är det viktigt att diagnostisera olika former av migrän?

    Mattias Linde: Det var ju en väldigt bra fråga och till vår hjälp där så har vi de internationella diagnoskriterierna för huvudvärk. De förkortas ICHD, International Classification of Headache Disorders och vi är nu inne på version tre. Vitsen med dem är att vi försöker bringa ordning i det som kan te sig som ett kaos egentligen. Om man backar tillbaks några tusen år så ansåg man att det fanns tre sorters huvudvärk: hemicrania, cephalalgia och cefalea. Idag är vi uppe i 300 sorter, eller 270 tror jag det blev när jag räknade efter någon gång. Det är väldigt, väldigt många och på något sätt signalerar det ju lite grann att vi vet egentligen inte vad vi håller på med. Det är lite som inom psykiatrin; att folk plockar på sig många diagnoser där då. Det är väldigt få som lämnar min klinik med bara en diagnos, utan det blir i själva verket att de får flera diagnoser därför att huvudvärk är ofta som en kameleont, liksom att den förändrar sig över tiden och då följer man efter där. Och varför gör vi det då? Jo, men det är för att om du inte får rätt diagnos så hittar du heller inte rätt behandling och patienten kanske också får svårt att hitta information om just det de har. Vi kan ta ett exempel: migrän med hjärnstamsaura. Det blir en ögonöppnare för många patienter, för plötsligt förstår de varför de inte känner igen sig i beskrivningar av typisk aura därför att den skiljer sig då från till exempel den klassiska synstörningen eller så där. Och så behandlas detta på olika vis. Man har ju valt att lägga migrän som kapitel 1 i ICHD 3 därför att det anses vara det viktigaste tillståndet och i det kapitel 1 så har vi 13 olika migräntyper.

    Leonora: Och vilka är de vanligaste formerna av migrän?

    Mattias Linde: Jag brukar då svara det är migrän med och utan aura som är episodisk – och med episodisk menar man att det är färre än 50% av månadens dagar. De absolut flesta som har migrän har den typen av migrän. Det vill säga snittet i Sverige är att du har det drygt en dag i månaden och det är därför som det kan te sig märkligt för många som har till exempel kronisk migrän liksom, är det verkligen migrän jag har? Det kan man väl inte ha varje dag, säger de.

    Leonora: Och vissa läkare också för den delen. 

    Mattias Linde: Ja, jag tänkte just säga det, att de får inte ens diagnosen migrän då, så illa är det. Det är ju lite paradoxalt.

    Leonora: Men om man tänker de vanligaste formerna som du sa, det var ju alltså migrän med och utan aura, som är episodisk. Men ibland kan det ju vara knepigt med de olika symptomen. Till exempel vad skiljer vestibulär migrän, som är ganska ovanligt ändå, från migrän utan aura för där kan ju också yrsel vara ett symptom. Vad är det för skillnad på de här två, till exempel då?

    Mattias Linde: Eller hur? Man säger ofta att på en typisk huvudvärksklinik, då är det ju migrän som dominerar, och där anses det vara så att 60% av patienterna har yrsel som ett av sina problem. Och yrsel kan ju ha många, många olika orsaker. Det är ett ord som en del människor menar helt olika saker med. Men den klassiska betydelsen är ju att man upplever att omgivningen rör sig på ett sätt som inte stämmer och då blir det konflikt i vår hjärna och så känner man sig då yr och det är ett väldigt illabefinnande ofta i det. Och då är det ju så att när du nämner vestibulär migrän, då tillhör inte det en av de där 13 diagnoserna som man ska använda i kliniken, utan då har du kommit in på någonting som är lite kontroversiellt och som kanske inte finns då enligt International Headache Society.

    Leonora: Okej!

    Mattias Linde: Men frågar man en öronläkare så säger de: vad då inte finns, vi ser det hela tiden, säger de. Ja, så där har vi en liten schism, kan man säga, inom läkarvetenskapen. Och då har man valt att göra så här i ICHD 3 att då har man ett kapitel som kallas för appendix som sitter längst bak i katalogen, om man nu tänker sig en fysisk bok. Och i appendixet lägger man in sånt som kanske finns. Och för att kunna studera det och mäta förekomsten epidemiologiskt så måste man ju definiera det och där ligger vestibulär migrän. Skulle man då börja ställa diagnoser på det så får man en kraftig överlappning – så att det blir helt enkelt så här att det kanske inte är så stor skillnad mellan migrän utan aura som upplever yrsel och just vestibulär migrän. Men det som många tycker är besvärligt, vet jag i patientföreningar inte minst, det är just att inte vi inom citationstecken erkänner denna diagnos för att vi ska då hålla oss till de kriterier som finns i de normala kapitlen och inte i appendixet. Utan de är bara tänkta för forskning och det står uttryckligen att de inte får användas i kliniken.

    Leonora: Det här leder oss ju in på ett av Malins och mina favoritämnen, det är ju menstruationsrelaterad migrän. Menstruationsrelaterad migrän finns ju inte med i de internationella riktlinjerna, det finns ju med i appendixet som du säger. Det finns inte med i de här nyligen publicerade nationella riktlinjerna. Det finns inte med i informationen om migrän på 1177. Det finns inte med på internetmedicin och vi hade ju ställt frågan varför, men jag tycker mig kunna förstå svaret nu.

    Mattias Linde: Ja, verkligen. Och det tyckte jag också var väldigt svårt att begripa när jag började i den här branschen i slutet på 90-talet. Därför att varenda kvinna jag hade tyckte ju att det var relaterat till deras menstruationscykel å ena sidan och sen å andra sidan till deras hormonella milstolpar i livet såsom att komma in i puberteten eller att bli gravid eller börja och sluta med olika hormonella behandlingar, graviditet och sedan har vi ju då naturligtvis övergångsåldern på slutet där. Min första vetenskapliga studie inriktade sig just på menstrual migraine. Då var man inte så tydlig med att det bara var ett forskningsbegrepp, utan för mig fanns det för jag tyckte jag såg det och kvinnorna höll med mig. Men då minns jag att vi skulle rekrytera deltagare till den här studien, det var förresten en akupunkturstudie där vi hade tänkt att ge behandling med äkta eller falska nålar innan blödningen. Men då ska man ju då göra en så kallad prospektiv dagbok för att liksom verifiera att det faktiskt är menstruationsrelaterad migrän. Jag kan gärna definiera vad det betyder om en stund. Det visade sig ju dock att migränen var all over the place och då sa kvinnorna “men det är inte så konstigt, det är också vid ägglossning”, sa de till mig, och då kände jag mig tämligen förvirrad. Så då kontaktade jag en kollega som heter Anne MacGregor som är helt fantastisk.

    Leonora: En av våra favoriter!

    Mattias Linde: Ja! Hon har faktiskt varit här på Tjörn också så det är väldigt roligt. Hon blev min opponent när jag skulle disputera 2004 och sedan var jag opponent till en av hennes doktorander som heter Kjersti Grøtta Vetvik i Oslo om en hel avhandling om menstruell migrän.

    Leonora: Okej.

    Mattias Linde: Om man ska runda av min långa monolog så kan man säga att den avhandlingen som Kjersti presenterade, det var att hon rätt och slätt mätte förekomsten av detta bland norska kvinnor med migrän. Och om man har väldigt liberala kriterier, alltså om man är ganska tillåtande, då hade var femte kvinna menstruell migrän enligt henne. Och eftersom jag då ibland känner att jag nästan litegrann får försvara männen i sammanhanget, för det är trots allt en halv miljon svenska män och pojkar som har migrän, de går ju bort automatiskt, så det går inte ens att säga att var femte person med migrän har det. För var femte kvinna med migrän har det så. Och då finns ju också det här uttrycket hormonell migrän och då glömmer många att man har 50 hormoner i människokroppen. Jag tycker att stress är en viktigare faktor hos såväl män som kvinnor, med eller utan menstruell migrän, och det glöms lätt av. Så hade jag fått bestämma så skulle man lägga in stressrelaterad migrän i så fall i kriterierna också.

    Leonora: Det är lite knepigt med de här olika definitionerna men Malin och jag brukar prata om, om vi har fattat rätt, menstruationsrelaterad migrän och då tänker vi att det är personer som får migrän under mensen men också får migränanfall under andra tider i månaden. Och så tänker vi att det finns menstruell migrän och då är det pure menstrual migraine och då får man bara migränanfall under mensen och det är väl rätt så ovanligt om vi fattat rätt. Har vi greppat det här alls eller är vi ute och far med osanning?

    Mattias Linde: Ja, det har ni verkligen gjort. Det var ju en alldeles perfekt beskrivning av det. Det är precis så vi också har det i appendixet där. Pure menstrual migraine, då har man det inte vid något annat tillfälle än vid menstruationerna och då måste det börja på första blödningsdagen plus/minus 2 dagar i minst två av tre menstruationscykler.

    Leonora: Vad betyder plus/minus två dagar? Alltså före eller efter?

    Mattias Linde: Man har inte dag noll. Den första dagen som man blöder kallar man för dag ett då, ja första blödningsdagen. Då ska migränen börja antingen två dagar innan menstruationen startar eller upp till, som senast då, den tredje dagen med blödning. Annars är det inte kopplat till det, annars är det liksom någonting annat än östrogenbortfallet som har väckt migränen till liv.

    Leonora: Men varför finns det här bara med i appendixet då? Om man nu känner till det.

    Mattias Linde: Ja, eller hur? Jag har inget absolut svar på frågan och jag är rädd att det kanske är då som ni kanske har fruktat, att det kan vara för att det är ett kvinnoproblem. Det kan vara det, för att gubbarna är jättetongivande här och jag fattar verkligen att vi har kommit en liten bit längre i Sverige, men det räcker att åka över till Danmark, för att inte tala om USA och Spanien och så vidare. De bara tittar på mig när jag säger att “borde vi inte försöka få in en kvinna i styrelsen här?”, eller så. Och därför tror jag att de tycker att eftersom detta är bara intressant för kvinnor, då kan vi lika gärna skita i det, faktiskt. Det är en förklaring, den kan vara sann eller inte, jag vet inte. Ingen skulle ju naturligtvis erkänna det. En annan tänkbar förklaring är att man försöker att undvika att klassificera migrän utifrån vad som triggar igång det, därför att då skulle kanske någon komma och hävda att då måste vi ha avslappningsutlöst migrän, vi måste ha rödvinsutlöst, åskvädersutlöst och så vidare.

    Malin: Och då är man plötsligt inne på annan typ av forskning också. Kan det vara det och andra typ av specialiteter? Och då behöver man ha endokrinolog och gynekologer och mindfulnesscoacher och andra?

    Leonora: Men det är väl rimligt då att det inte finns med som diagnos, men att det inte nämns till exempel i de nya nationella riktlinjerna som något som kan ha en stor påverkan. Det står ju ett ord: hormonförändringar kan påverka, ungefär. Men det här är ju någonting mer än hormonförändringar “kan” påverka, känns det som, det här är ju så vanligt. Och man vet väl också att de här anfallen är värre, va, att de är svåra att behandla?

    Mattias Linde: Ja, det är de! Jag visade det i den mig veterligen enda stora epidemiologiska studien som gjorts i Sverige på migrän, så gjorde vi även en undersökning med 400 slumpvis utvalda personer med migrän och frågade dem hur läget var. Och då visade det sig ju att kvinnor med migrän har det värre än männen med migrän. Det är längre anfall, högre smärtnivå och större tendens att kräkas. Så är det. Det var kanske inte riktigt svar på din fråga, men jag tror verkligen att man … och jag kan inte riktigt tala för hur de har tänkt i det som du kallar de nationella riktlinjerna. Där kan jag väl inflika, det är inga nationella riktlinjer för det är bara Socialstyrelsen som kan beställa det. Men det är ju i alla fall kunskapsstyrning, de kallar det för riktlinjer, det gör de.

    Leonora: Men regionerna väljer själva om de vill införa, eller ja.

    Malin: Jag tänker, när vi pratade med Lars Edvinsson i höstas när han var med i podden. Då berättade han ju om sitt forskningsteam som nu har gått från CGRP-forskningen och de läkemedel som de tog fram ur den och där de sedan har gått vidare till det här med forskningen kring hormonernas påverkan. För kvinnor handlar det ju om, för han pratar om den här migränbromsen, att när östrogenproduktionen, eller när det släpper som du sa, att östrogenet går ner så är det som om migränbromsen släpper.

    Mattias Linde: Exakt.

    Malin: Så jag tänker, de har ju ändå ett stort forskningsteam som är på gång med att titta på varför CGRP-hämmarna inte räcker till eller inte fungerar på den typen av migrän. Så det är ju ändå, tänker jag, det finns en stor internationell forskning på gång som handlar om just det här, varför den här typen av migrän inte svarar på de här nya läkemedlen. Det känns ju ändå att det lyfts på en annan nivå.

    Mattias Linde: Ja, absolut.

    Malin: Den menstruationsrelaterade migränen. Det tycker vi har varit väldigt intressant. Vi kopplade ihop det när vi träffade Kristina Gemzell Danielsson som är professor i gynekologi också och det känns ju att det behövs gränsöverskridande både samtal och forskning där man tittar på vad det här beror på. Vi kan inte längre avfärda det som kvinnoproblem liksom.

    Mattias Linde: Och det var faktiskt därför jag valde att ägna min första studie åt just det problemet med en behandling som inte passar någon annan migrän än just den då, nämligen att ge akupunktur inför första blödningsdagen. Som en metafor kan man ju säga att orsaken till att det är värre att behandla, det är väl att det är en enormt kraftig triggerfaktor rätt och slätt. Så att det kan ju hända att man skulle upplevt något liknande om man visste att det här rödvinet tål inte jag men nu väljer jag dricka det i alla fall varje dag i en hel vecka. Då kanske man har ett annat exempel på något som CGRP-hämmarna inte kan rå på, men det är då det som man kallar för en avoidable risk factor, det vill säga en undvikbar riskfaktor. Ja, och det är ju dessvärre inte mens på riktigt på samma sätt. Det kan ju vara så här att man måste kanske kombinera substanser lite mer än vad vi gjort. Vi hade något som hette Regional läkemedelsdag där jag skulle föreläsa om vår kommande migränsatsning här. Då satt jag med och lyssnade på föreläsningar om andra sjukdomstillstånd som jag normalt sett inte hör så mycket om längre. Man skymtar kanske i Läkartidningen och så, men då handlade det om hjärtsvikt och då berättade de att där är det standard att man står på fyra förebyggande läkemedel samtidigt, att ha mindre än det anses medicinskt felaktigt. Och diskussionen handlade mycket om: i vilken ordning ska vi sätta in de här preparaten? Då kände jag det att där har vi kanske någonting att jobba betydligt mer med i migränsammanhang. För det kanske är så här att nyckeln är att kombinera det som vi kallar för cox-hämmare, alltså anti-inflammatoriska smärtstillande substanser, runt menstruationen med vad det nu är för preparat som man menar då. Och sedan har jag föreläst en del om det på sistone och gått igenom den så kallade evidensen på området och den är väldigt begränsad. Man har inte gjort några vettiga studier på att blanda de vanligaste behandlingarna som vi har. Möjligen med undantag för att kombinera en icke-farmakologisk behandling och en farmakologisk. På vanlig svenska betyder ju det liksom ett läkemedel med någonting som inte är ett läkemedel, till exempel att träna samtidigt som man står på den antidepressiva medicinen amytriptylin, och så vidare. Det vet man att det är värt att göra.

    Malin: Men då kommer vi osökt in på baksidan av läkemedel då, vilket är läkemedelsutlöst huvudvärk. Jag tänker där har ju du varit inblandad i olika studier också. Vi länkar till ett par av de studierna på hemsidan. Skulle du vilja beskriva vad är läkemedelsutlöst huvudvärk? Vad är det som händer i kroppen?

    Mattias Linde: Exakt. Och eftersom jag är lite av en petimeter så vill jag börja med att säga att det inte heter läkemedelsutlöst huvudvärk, det hette det förr. I dag säger man översättningen av medication overuse headache, man säger läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Och varför? Vad har det ens för betydelse kanske ni tänker? Jo, för det indikerar att man får inte huvudvärk av läkemedel bara. En reumatiker till exempel blir ju ordinerad att ta till exempel diklofenak morgon och kväll, alla dagar. De får inte ont i huvudet av det, såvida de inte har en så kallad primär huvudvärk i grunden. Och med primär huvudvärk menar vi då en huvudvärkssjukdom. Och där har vi förresten blivit lite mindre försiktiga med att använda ordet sjukdom – vi tycker att det måste göras så att folk fattar att det här är på riktigt. Och då har vi ju nämnt migrän men det gäller också huvudvärk av spänningstyp och det gäller till exempel klusterhuvudvärk då. Om man har någon av dem, då kan de transformeras säger man, ifall man tar akutläkemedel för ofta. Och det är väldigt tydligt när man studerar detta att det finns en brytpunkt någonstans vid 10 dagar i månaden om man kommer upp i det med akutläkemedel, då fortsätter de att funka på kort sikt, det är därför vederbörande tar dem. Men sedan måste de tas oftare och oftare, och väldigt gärna tidigt på morgonen och då blir det väldigt lätt så till slut att personen förstår att “jag kommer att få huvudvärk om en stund ifall jag inte tar det”. Och där har det startat den negativa spiralen. Det är det som är transformering till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Och när vi mätte detta, jag hade en doktorand som är apotekare, väldigt duktig, Pernilla Jonsson. Hennes avhandling handlade om att mäta detta och hela avhandlingen hette Problematic medication use in Sweden. För det visade sig att folk överanvänder akutläkemedel och underanvänder förebyggande läkemedel. Folk ser det nästan inte ens som läkemedel eftersom det har kunnat gå och köpa i kassan på ICA och så. Och när jag säger till dem att det är nog på grund av de som du har fått så väldigt mycket huvudvärk på senare år, om du vill kan vi pröva en förebyggande medicin istället? Nej, gud så hemskt det låter, säger de. Det är egentligen paradoxalt att du tar för mycket av någonting nu som skadar dig och så erbjuder jag ett både billigare och enklare alternativ och då kickar in någon slags fördomar mot det.

    Malin: Och hur är det då, jag tänker, vi läste en av dina studier och då listas ju vad som kan bli då, eller skapar, den här överanvändningshuvudvärken och det nämns ergotamin som väl kanske inte jättevanligt längre?

    Mattias Linde: Nej.

    Malin: Nej, men sen pratar man om både analgetika som alltså är smärtstillande och då kan det vara paracetamol, NSAID och aspirin. Och opioider men även triptaner. Och där undrade vi lite grann, är det samma det här med 10 dagar? Är det lika för alla läkemedel? Eller skiljer det sig?

    Mattias Linde: Det är väldigt diplomatiskt, Malin, att du säger så, för egentligen tror jag du vet svaret. Men det var väldigt fint upplagt, absolut.

    Malin: Min följdfråga var så här, det är många som säger olika, vad är det egentligen som gäller? Och jag tänker att det är ju inte så, jag förstår att du är en röst av många, men som sagt, det är ju så otroligt svårt som patient tänker jag. Vi har många lyssnare som ställt frågan och det är väldigt svårt att navigera i det här. Och då tänker jag, vad säger du?

    Mattias Linde: Jag kan börja med att vara lite osvensk och säga kanske en röst av många, men kanske den enda som har forskat på ämnet i Sverige.

    Malin: Det var det jag tänkte säga, men…

    Mattias Linde: Och jag har verkligen gjort det till mitt lilla korståg här i landet att sprida budskapet som står i International Classification of Headache Disorders och där finns det totalt rörande konsensus, nämligen att för de vanligaste substanserna som du nämnde där – alltså värktabletter, paracetamol och det som tidigare hette NSAID men idag säger man cox-hämmare, Ipren är kanske den kändaste, men det finns diklofenak och det finns naproxen o.s.v. – så för alla dem som man kallar för enkla analgetika men på vårt hokuspokusspråk, då är det faktiskt okej att använda upp till 14 dagar i månaden av dem. Men det brukar inte jag säga till folk och det har vi också insett att det kan vi lite mörka därför att de flesta, eller många, tar också en triptan då och då och kanske till och med en narkotikaklassad substans då, där kodein är det vanligaste som ingår i Treo Comp, Citodon och Panocod. De är mer benägna nämligen, triptanerna och opioiderna, att skapa detta. Och det är där som vi ser att att gå över nio dagar i månaden, det är då det liksom transformeras. Så därför, av pedagogiska skäl, så säger vi alltid att man får ta det högst två dagar i veckan, någon gång kanske tre dagar i veckan, och på en månad max nio dagar.

    Malin: Och då är det sammanlagt, menar du att man lägger ihop allihop? Det är liksom inte nio dagar Panodil plus nio dagar triptaner plus nio dagar Ipren.

    Mattias Linde: Nej, och därför är det lika bra att drämma på för fullt de där 9 dagarna som man har att hushålla med.

    Leonora: Och många kombinerar ju också generellt för att få bättre effekt. Så då vet man att en dag räknas som en dag oberoende om du har tagit Alvedon eller om du har tagit triptan plus Naproxen eller vad det nu är för något du har.

    Mattias Linde: Helt riktigt.

    Malin: Men jag tycker att det här är ett viktigt område och jag tycker att det är väldigt svårt och jag tänker att jag tror att vi är många som kan känna igen det. Att det är ju också så att många av de här medicinerna har man ju fått på recept av sin läkare och sedan att få höra att det har blivit för mycket … Det är ju väldigt svår situation när man redan då lever i en situation där man har väldigt mycket smärta.

    Mattias Linde: Absolut, det var faktiskt en läxa jag lärde mig någon gång när jag hade väldigt mycket samarbete med den regionala patientföreningen här. Då sa de faktiskt efter några år att: “Nu börjar det bli lite tjatigt att lyssna på dig prata om det här med läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. För vi vet faktiskt inte hur vi ska göra någonting åt saken.” Det behandlas ju nämligen på samma sätt, i stort sett, som det det påminner om. För säg att du får läkemedelsöveranvändningshuvudvärk som är på basen av migrän, man får migrän som transformeras, då är ju det som kronisk migrän och då kan det också behandlas som det. När man har gjort studier på, vi kan säga injektionsbehandlingar då för att vara lite vaga, då har man ju sett att det hjälper även på dem som har läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Så man behöver inte hålla på och ge de personerna ångest egentligen utan som läkare kan man bara starta behandlingen och så löser det sig.

    Malin: För det var ju en av dina studier som vi läste om att ni hade provat på läkemedelsavvänjning. Det fanns en tanke tidigare att man måste vara helt ren från sina attackmediciner när man gick igenom, innan man fick tillgång till ett förebyggande medicin. Men du menar på nu att man kan mycket väl sätta in förebyggande medicin utan att först vara avgiftad?

    Mattias Linde: Det vet vi att man kan och så har det varit när det kommer nya substanser ut på marknaden så har man blandat personer med och utan läkemedelsöveranvändning och sedan så kommer det ofta några år senare då en så kallad subgruppsanalys där man tittar på enbart de som hade läkemedelsöveranvändningshuvudvärk och så ser man att ja, även på dem så fungerar behandlingen bättre än placebo. Men man kan ju, det är väl absolut rimligt att berätta för patienten att det har ett egenvärde också att försöka vara restriktiv med det hela och att hålla sig till så få substanser som möjligt. Det är nämligen en riskfaktor också, att ha många substanser.

    Malin: En annan fråga som ligger mig varmt om hjärtat, oss båda, och där jag har ganska brutala erfarenheter är ju det här när man faktiskt står inför att nu är det avgiftning som gäller och då är det ju åtminstone här i Stockholm så att då hamnar man på beroende-klinik, åtminstone för ett par år sedan, om man skall göra en inneliggande avgiftning. Och det kan jag säga för egen del, jag brukar inte prata om det så mycket för jag tycker fortfarande att det väcker både skamkänslor och var oerhört plågsamt på flera sätt. Vi skulle ju behöva en typ av vård i Sverige idag som är för neurologin där man har möjlighet kanske till inneliggande vård, där det faktiskt finns ett adekvat omhändertagande för oss som hamnar i de här situationerna. Där man faktiskt behöver kunna ta hand om migränsjukdomen och de konsekvenser som överanvändning leder till. För det är klart att man behöver kunna ta hand om brutala migränanfall.

    Mattias Linde: Ja, men verkligen. Och så tänkte vi väldigt mycket när jag började i detta. Vi skrev en artikel i Läkartidningen 2001 där vi beskrev hur man kan göra en avgiftning och på den tiden var det kanske något lättare att ordna en sängplats. Det är ju i stort sett hopplöst nu för tiden. Men då var det också så att på den tiden trodde man att en avgiftning inte behövde hålla på i mer än två veckor. Och i dag vet vi att det är två månader som gäller. Så därför kommer vi på den nya högspecialiserade mottagningen som vi ska starta snart på Sahlgrenska, så kommer vi ha tillgång till kurator, arbetsterapeut, psykolog och fysioterapeut för att på något sätt stödja patienten i sin vanliga hemmiljö och arbetsmiljö. För att det är också en förändring som jag har märkt under mitt yrkesverksamma liv, att folk ber inte längre om sjukskrivning, de skyr tanken på det. De måste klara detta, rodda det så att säga, utan att det märks för mycket i familj och på arbete. Och det går. Och det är nästan enda chansen också, för man kan inte ligga inne i två månader.

    Leonora: Ska vi gå över till en av de här basala frågorna som vi känner att vi aldrig kan få nog av att berätta om? Vi tänkte på: vad är skillnaden mellan episodisk och kronisk migrän? Om du kan beskriva det på ett enkelt sätt.

    Mattias Linde: Det var bra, Leonora, att du tog upp det, för det har ju varit väldigt fokus på detta på senare år. Och på gott och ont är det ju så att det allmänna samtalet styrs väldigt mycket av läkemedelsindustrin som när det ploppar ut nya behandlingar så vill de ju haussa upp ett intresse för just det som gynnar dem. Men kronisk migrän har ju alltid funnits egentligen. Det är bara det att förr i tiden så kallade vi det ofta för vaga termer så som blandhuvudvärk eller kronisk huvudvärk av spänningstyp med migrän. Men för att svara på din fråga så är det ju så att skillnaden är om du har huvudvärk mindre än 50% av månadens dagar eller mer. Begreppet kronisk används därför av oss huvudvärksspecialister på ett lite annorlunda sätt än när andra läkare beskriver sina sjukdomar, för där betyder ofta kronisk att sjukdomen har förelegat i minst ett halvår. Men så är det inte här, utan här är det en beskrivning av hur det har varit under det senaste kvartalet. Och då betyder kronisk att under de senaste tre månaderna så har huvudvärk förekommit minst 50% av månadens dagar.

    Leonora: Och när du säger huvudvärk, vad menar du då?

    Mattias Linde: Ja, men precis, det var ju inte så distinkt och vi kan ta ett exempel då: kronisk huvudvärk av spänningstyp, det är trots allt den vanligaste, så då är det precis som det låter. Kronisk huvudvärk av spänningstyp är att du har huvudvärk av spänningstyp minst 50% av månadens dagar. Kronisk migrän däremot, det är lite lurigare, eftersom där ska man ha huvudvärk utan närmare specifikation minst 50% av månadens dagar, till exempel 20 dagar blir det lätt då, och då ska minst 8 av de dagarna vara migränoid huvudvärk, åtminstone så som vid migrän utan aura, men är det med aura så är det ännu tydligare.

    Leonora: Det finns ju också personer, tänker jag, som inte har så mycket huvudvärk under sina migränanfall, de kanske har andra symptom. Vad är det det brukar heta i studierna, most bothersome symptom? Jag tror att för vissa personer kan det vara svårt att avgöra vad som är vad i det här, som till exempel att man hör det här om 15 dagar och tänker att man måste vara sängliggande i migränanfall i 15 dagar. Så är det alltså inte?

    Mattias Linde: Nej, man har på senare år börjat arbeta med begreppet crystal clear days, alltså kristallklara dagar. Och jag tycker det är rätt så fruktbart att vända på frågan ibland när jag pratar med mina patienter. Hur många dagar har du överhuvudtaget inget obehag i huvudet? Du vaknar inte med det, du har det inte en kort stund och tar en alvedon. Det är liksom ingenting. “Det har jag inte haft sedan jag var 15”, säger hon då, kanske.

    Malin: Ja, precis.

    Leonora: En fråga som Malin och jag, ett ämne vi pratar väldigt mycket om, vi är lite oroliga ibland för att låta som alarmister, men nu tar vi upp det här ämnet igen. Vi är mycket inne på det här med riskfaktorerna för att utveckla kronisk migrän. För att vi tänker väl oss att om man hade vetat om vissa av de här sakerna innan så hade det kanske, i alla fall för vissa personer, lett till att man kanske inte hade utvecklat kronisk migrän. Och om vi har läst på rätt här så vet man att kvinnor runt 25-45 år, uppskattar vi det till, har en högre risk att utveckla kronisk migrän. Och just kön och ålder kan vi ju inte påverka. Men andra riskfaktorer som vi ofta hör, det är ju överanvändning av akutläkemedel som vi pratade om tidigare. Vi har ineffektiva akutläkemedel och de hör väl ihop på sätt och vis så att man inte har tillräckligt bra behandling. Fetma, depression, ångest, låg utbildningsnivå och så något som brukar beskrivas som, vi har inte riktigt vetat exakt hur det ska översättas, stressful life events och även adverse childhood events som vi översätter till negativa upplevelser i barndomen. Det verkar också vara en riskfaktor för att utveckla kronisk migrän. Vi funderar på, vad finns det för samspel mellan migrän och de här riskfaktorerna? Hur tänker man att det funkar?

    Mattias Linde: Absolut, jättespännande och svår fråga, Leonora! Helt klart så tycker jag, om jag inte hörde fel, att du nämnde alla de superbasala faktorerna, t.ex. att vara kvinna, att ha migrän, att ha kommit en bit in i vuxenlivet. Pernilla Jonsson som jag nämnde förut, hon kunde se det när hon intervjuade svenskar med läkemedelsöveranvändningshuvudvärk att om det började som migrän, då kom läkemedelsöveranvändningshuvudvärken tidigare i livet jämfört med de som har huvudvärk av spänningstyp. Och sedan så kunde vi också faktiskt se det där med utbildningsgrad och så vidare. Möjligen kan jag igen upprepa att använda flera olika substanser är en riskfaktor. Men så kommer vi in på det här lite svåra som ni nämnde då med mental ohälsa, depression, ångest, stressful life events. Och där vet man lite mindre för det är alltid jättesvårt att avgöra tycker jag, hönan och ägget och det finns genetiska samband också. Jag har intresserat mig jättemycket för det eftersom orimligt många av mina patienter har depression till exempel, det man kallar för komorbiditet. Det är ju så orättvist ordnat att depression är vanligast hos kvinnor i tidigt vuxenliv och det är också migrän, så det är ju inte så konstigt att de förekommer tillsammans. Men det förekommer oftare än vad de borde göra tillsammans.

    Malin: Visst har man väl sett i studier där att det finns en samsjuklighet? Det är inte bara det här att kvinnor med migrän är också väldigt ledsna för att de har migrän, utan det finns ju en samsjuklighet mellan sjukdomarna helt enkelt.

    Mattias Linde: Verkligen. Jag föreläste på något som hette Insikt Psykiatri för ett och ett halvt år sedan för 300 psykiatriker i landet och då kallade jag föreläsningen för “Migrän – en huvudvärk för psykiatrikern”. De får ju mycket större framgång med sina deprimerade patienter om de också tar höjd för att vederbörande kanske har migrän och att den kan man inte bara vänta med att behandla.

    Malin: Vi får ju frågan ibland, eller har fått frågan ganska ofta, vad ska man göra då för att inte en migrän ska bli kronisk? Vad skulle ni gjort annorlunda och så där? Vad skulle du? Har du några tips eller råd?

    Mattias Linde: Ja, verkligen. Absolut. Dels har jag tagit för vana att på alla mina recept så har jag den standardtexten på slutet att detta bör inte tas oftare än 9 dagar per fyraveckorsperiod. Så det är ett sätt. Jag tycker också att apotekspersonalen behöver känna till det. De som står och ansvarar för den receptfria hyllan där. Och att man måste sluta upp med att på liksom TV4 eller olika reklam-sammanhang, menar jag snarare, säga att “du ska inte gå runt och ha ont, då måste du behandla det med en gång” och att det skulle vara någon slags race against time då. Att man måste snabbt få i sig annars är det liksom inte verkningsfullt. Det visade jag i en studie redan 2004 att det är visst verkningsfullt med läkemedel mot migrän sent i förloppet. Bara man kanske förstår att de inte kan tas i tablettform för då kanske det är för sent och kanske man kräks upp dem rent av.

    Leonora: Det brukar vi ju få höra även, tänker jag, på Migraine World Summit till exempel av Peter Goadsby och forskare i den ligan. Mycket det här med påminnelser om att det gäller att ta sin akutmedicin så tidigt som möjligt i anfallet. Du menar att det inte riktigt är så, eller?

    Mattias Linde: Ja, jag vet att det inte är så för att jag visade det i en artikel som är publicerad i Cephalalgia, som på den tiden var den finaste tidskriften inom fältet.

    Leonora: Men är det också brist, egentligen, på förebyggande mediciner?

    Mattias Linde: Ja, verkligen.

    Leonora: Alltså det faktum att man inte har fått förebyggande behandling från början som gör att man behöver överanvända akutbehandling? Men den biten får man ju inte höra så ofta, i alla fall inte hos allmänläkare.

    Mattias Linde: Nej, det är jättekonstigt tycker jag. Det är jättekonstigt, verkligen. Jag tror jag använde uttrycket fördomsfull förut och det gäller faktiskt oss läkare också, i viss mån. Att det i vårt skrå finns stora fördomar mot att de ogärna vill ge ett läkemedel till exempel till en ungdom för att de associerar det till vad det läkemedlet en gång i tiden användes emot. Det kan vara till exempel högt blodtryck, epilepsi eller depression. Det är de vanligaste exemplen. Och då blir till och med läkaren, som ändå är en högutbildad människa, liksom tveksam. Ska man verkligen ge det till en sjuttonåring? Och då tar de ofta beslutet, nej, det är bättre att han eller hon får ha sin migrän och det där är ju närmast obegripligt. Det är det ena då, att vi inte har så mycket fokus på och heller inte erbjuder en broms på migränen utan patienten är där ensam med sina olika kortverkande substanser. Och det andra är liksom också informationen om det här med högst 9 dagar i månaden. Det är alldeles för sällan det når ut.

    Malin: Vad tänker du kring en migrän som har blivit kronisk? Kan den återgå till att bli episodisk och vad gör man i sådana fall för att lyckas med det?

    Mattias Linde: Absolut och då är det ju det att antingen kan det vara då att migränen är kronisk och kopplad till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Då sätter vi bägge diagnoser, vi som jobbar med det, och då kanske avgiftning räcker. Men annars är det då förebyggande insatser med eller utan läkemedel som återtransformerar den till episodisk form.

    Malin: Är det lättare att hamna i kronisk migrän igen om man en gång har haft det?

    Mattias Linde: Ja, det är jag benägen att säga. Jag är lite osäker på om det finns data för att styrka mitt påstående där, men det är jag rätt så övertygad om. Därför att individen är ju densamma och riskfaktorerna såsom kön till exempel, de finns där ju, så att det tror jag absolut att det är så.

    Leonora: Ett begrepp som vi brukar prata om, Malin och jag, det är central sensitisering för det – om vi har förstått rätt – har ju en hel del med i alla fall kronisk migrän att göra, kanske. Vi tänkte om du skulle kunna förklara vad central sensitisering är och på vilket sätt det är kopplat till migrän och framför allt då kronisk migrän?

    Mattias Linde: Central syftar ju då på hjärnan till skillnad mot det perifera nervsystemet som är nerverna ute i kroppen. Och då sensitisering, det kanske en del hör på ordet att det handlar om att bli känsligare och känsliggörande. Så varför blir hjärnan så himla känslig då hos en del personer? För det första så är den det redan från början hos många. En individ med migrän är, jag tror kan säga det utan att det låter alldeles för fördomsfullt för vi har migrän i min egen familj, människor med migrän är lite känsligare än andra personer. Och nu menar jag liksom inte känslomässigt emotionellt känslig, det är man i och för sig också, men det är en lite annan fråga. Nu pratar vi kanske om känslighet för stimuli såsom ljus, ljud, lukter och beröring. Och att röra på sig förresten, apropå yrsel förut då. Då är det så att en person som kanske ska utveckla migrän vid 14 års ålder, de har oftare åksjuka som barn och det är lite ont när mormor ska kamma håret och göra en fin fläta på dem liksom och får höra att “du ska inte vara så himla känslig. Det där gör inte ont förstår du”. Men det gör det på dem och då har de ofta något som kallas för allodyni. Och det betyder ju att sånt som normalt sett inte anses ska göra ont, det gör ont. Till exempel när man ser den lilla lappen med tvättråd som man får i en nyköpt t-shirt, att den gör ont. Så känslig kan man vara från början, men det var inte svaret på din fråga. Därför, nu kommer vi till vad är sensitiseringen, det är då att detta förstärks. När jag var ung så fanns det en sångerska som hette Sade och hon sjöng “pain creates tenderness”. Nu syftade hon ju på kärlekens smärta, om inte jag missförstod henne helt och hållet. Men jag tycker ändå att det är ganska fint. Om vi tar migränens smärta, den skapar ömhet. Så ju mer migrän du har, och det är det många som märker det till exempel när de just har haft ett migränanfall, hur skönt är det då att skaka på huvudet? Det skvalpar ju runt där inne och det känner man. Det ska man inte känna, det känner inte andra människor. Men det gör man när man just haft ett migränanfall. Det är för att man är sensitiserad eller avhämmad är också ett annat ord, en annan mekanism. Nu är jag inne på neurofysiologi här det är inte så noggrant, egentligen. Så smärtan av migrän skapar ömhet. Och inte nog med det så kan även de så kallade triptanerna skapa ömhet. Det såg vi en studie som vi gjorde, en kollega som heter Håkan Olausson och jag. Då förstår man varför många patienter som just har haft ett migränanfall och kanske tagit en triptan. Säg att de har kräkts, kanske kräkts ner sig, då vill de ta en dusch och då kan det plötsligt brännas av det ljumma vattnet. Det gör ont när det rinner på kroppen och så vidare. Det är allodyni då, central sensitisering och jag hoppas att någonstans i den långa berättelsen att det fanns ett svar på din fråga, Leonora.

    Slut på intervju

    Malin: Det här var verkligen en lång och innehållsrik intervju, det kommer att bli ett avsnitt till med Mattias för han bjöd verkligen på både sin tid och sin kunskap. Har du någon reflektion du vill börja med, Leonora?

    Leonora: Ja, som vanligt så är det ju det här med menstruationsrelaterad respektive menstruell migrän som kanske kan vara värt att upprepa eftersom det är lite snårigt. Mattias pratar ju om en avhandling där det visade sig att ungefär var femte kvinna med migrän hade menstruell migrän. Och då handlar det alltså om migrän som enbart förekommer i samband med mens. Medan menstruationsrelaterad migrän är mycket vanligare, då har man alltså anfall i samband med mens men också under övriga månaden. Du då, Malin?

    Malin: Jag tyckte vi fick ett bra samtal kring riskfaktorer för att utveckla kronisk migrän. Vi hade fått många frågor om det innan så det kändes viktigt att få fördjupa oss i det. Om vi sammanfattar så verkar det vara dålig eller ingen förebyggande behandling, dåligt anpassad akutbehandling vilket i sin tur riskerar att leda till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk vilket i sin tur ökar risken för att utveckla kronisk migrän. Sen finns det fler riskfaktorer som stress, fetma, ångest, depression, låg utbildningsgrad, att det händer svåra saker i livet och att man har med sig obearbetade trauman från barndomen. Och som vanligt när det gäller studier så säger säkert många “det stämmer inte på mig” om flera saker men det här handlar ju alltså om det som kallas för epidemiologiska studier där man undersöker orsakssamband med sjukdomar. Kristina Gemzell Danielsson pratade om det också och då ser man det på en större nivå. Jag tycker att det var positivt också att Mattias kunde ge ett så rakt besked om att det i studier har visats att det går att få förebyggande behandling mot migrän även om man har en läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Jag tror att många har mötts av beskedet att man måste gå igenom en avgiftning eller avvänjning först. Men det stämmer alltså inte enligt forskningen idag.

    Leonora: Jag tror också att vi båda blev väldigt förvånade – det hör man på min skeptiska fråga och ditt skratt – när Mattias sa att akutläkemedel är effektiva även sent i förloppet, alltså senare under anfallet, vilket ju inte alls stämmer överens med vad man brukar får höra som patient. Han var dock noga med att påpeka att det inte gäller läkemedel i tablettform utan då är det nässprej och injektioner vi pratar om. Jag antar att det handlar delvis om det här att det är stor risk att man kräks upp tabletterna men också det här som heter, nu pratar inte just han om det, gastropares, det vill säga att magen inte fungerar som den ska under migränanfall och tabletterna går inte ut i kroppen. Det här visar ju hur svårt det kan vara att navigera i det här som patient – och också som läkare om man inte är huvudvärksspecialist – för här har vi ju alltså experter som säger helt olika saker om när man kan eller bör ta läkemedel. I alla fall uppfattar jag det så. 

    Malin: Och igen bör man väl vända sig till sig egen läkare för att få råd kring vad som gäller ens egen behandling.

    Leonora: Ja, självklart. Nu pratar vi på gruppnivå som vi brukar göra när vi pratar om studier och så. Då handlar det om många människor och vad man kan se för samband, det handlar inte om individer.

    Malin: Jag tänker också att den kunskapen borde ju också kunna minska risken för att hamna i läkemedelsöveranvändning. För om man inte tar sin medicin vid minsta tecken på migrän utan vågar vänta lite så kanske man inte behöver ta sin medicin lika ofta för det kanske inte alltid är migrän det man känner av. Men det kräver också att jag som patient får hjälp av min läkare eller någon annan kunnig på den mottagning där jag behandlas att så att säga “stå ut” lite med min smärta, delvis det vi lärde oss i ACT, tänker jag. Och det kan ju låta jättekonstigt för någon som är nybliven migränpatient att den ska stå ut med migränen. Särskilt när jag har suttit här och varit sur på hur Sveriges migränvård fungerar. Men om vi vänder på det och tänker att vi har en god och nära migränvård, nu tänker vi att det funkar så …

    Leonora: Vi försöker.

    Malin: … där migränpatienten känner att den är omhändertagen och välinformerad, jag tror att det är en jätteviktig del nämligen. Det finns kanske patientskolor där jag som patient får lära mig hur medicinerna fungerar, jag kanske till och med upplever att jag får vara med och välja vilken förebyggande medicin jag ska börja med. Jag kanske får kombinera medicinen med andra evidensbaserade saker som migränyoga, ACT, stödjande samtal och så vidare. Då kanske jag står ut därför att jag är inte den där hudlösa som hänger över kräkshinken och har ångest ihop med min smärta hela tiden. Min spaning är att det skulle leda till färre personer med kronisk migrän.

    Leonora: Och här, nu sa ju du det förut, men vi vill påpeka att det är inte så att vi uppmanar människor att vänta med att ta sin akutmedicin heller. För obehandlade anfall ökar ju risken för kronisk migrän. Som vanligt är nog svaret att man behöver tillräckligt med tid hos en läkare som kan det här området för att kunna anpassa behandlingen. Nu gissar jag bara här men man kan väl tänka sig att det här med när man behöver ta sin akutmedicin och om det ska vara i tablettform, nässprej eller injektion är olika både mellan patienter och kanske också mellan olika anfall hos samma person.   

    Malin: Men också att med sin läkare se till att man får en bra förebyggande behandling och den biten kan man ju ändå uppmana till.

    Leonora: Självklart, hos de som behöver det. För som Mattias också sa så är genomsnittet ungefär ett migränanfall i månaden, de personerna behöver förstås inte någon förebyggande behandling.

    Malin: Ja, det här är viktigt och det är viktigt att fortsätta att diskutera. Jag tror ändå att om det tar upp till åtta år för en människa att få en migrändiagnos så är det under den tiden väldigt mycket lidande i onödan.

    Leonora: Absolut, lidande för personen och kostnader för samhället.

    Malin I nästa avsnitt kommer ni få höra nästa del av intervjun med Mattias Linde och då kommer vi få höra vad det är som kostar för samhället – är det sjukvård och läkemedel eller vad är det egentligen migränpatienten kostar?

    Leonora: Ska vi berätta att vi har skaffat Swish på Migränpodden? Vi förstår ju att de flesta av våra lyssnare kanske är i ungefär samma situation som vi är, att man kanske är sjukskriven, är utförsäkrad eller har tvingats sluta arbeta. Så vi förstår såklart att det kan vara knepigt ekonomiskt. Så det vi säger nu riktar sig till dem som vill men också har möjlighet och det är att om man vill så får man gärna vara med och donera till Migränpodden. Och vill du berätta, Malin, vad det i så fall går till?

    Malin: Pengarna går inte till några frikostiga luncher eller så för vår del utan det här är kostnader för att utveckla podden. Det handlar om den plattform vi använder, det handlar om tekniken runtomkring. Så om ni har möjlighet att Swisha så finns det uppgifter om det på vår hemsida, på Facebook och på Instagram. Så kan man swisha en liten slant om man vill och har möjlighet. Eller om man har en släkting eller så som kan donera en liten slant.

    Leonora: Som är jätterik? Och som förstår att migrän är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen.

    Malin: Vi tackar för idag och vi tackar så mycket för att ni lyssnar. Nästa avsnitt av Migränpodden, med professor Mattias Linde, kommer så snart våra hjärnor och livet tillåter. Tack för att ni lyssnar!

    Leonora: Tack och hej då!

  • #8 Samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson – om migrän och hormoner, del 2

    I avsnitt 8 av Migränpodden får vi höra andra delen av intervjun med Kristina Gemzell Danielsson, professor i gynekologi och obstetrik vid Karolinska institutet. Vi pratar om migrän under klimakteriet och hur hormonbehandling kan användas då.

    Vi frågar också om menstruationsrelaterad migrän beror på så kallad ”hormonell obalans” eller om det egentligen beror på en välfungerande menscykel? Kristina gläntar även på vad framtidens gynekologi kan erbjuda.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Malin: Hej och välkomna till avsnitt 8 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Malin: Leonora, hur har du haft det sen sist?

    Leonora: Jo, jag har haft det mycket bättre än jag brukar under jul och nyår. 

    Malin: Vad härligt!

    Leonora: Jag har tillbringat många jul- och nyårsaftnar ensam, med bara migränanfall som sällskap, under de senaste nio-tio åren. Men i år så kunde jag tillbringa både jul och nyår med nära och kära. Inga stora tillställningar utan bara ett fåtal personer som äter middag men jag är väldigt tacksam och glad över det. Över att få känna mig lite “normal”. Jag vet att migrän i själva verket är “normalt” eftersom 1 och en halv miljon svenskar lever med det men jag tror att du förstår vad jag menar. 

    Malin: Mm, jag anar, jag fattar.

    Leonora: Det är ju den här tacksamheten över att kunna göra något som många andra tar för givet. Och sen är jag glad över att vi ska lyssna på andra delen av vårt samtal med professor Kristina Gemzell Danielsson för jag lärde mig mycket under det samtalet. Hur har du haft det, Malin? Och hur mår du idag?

    Malin: Idag är det okej men jag har ju fått skjuta fram den här inspelningen ett par gånger för att hälsan och livet kommit emellan. Jag har kunnat delta i jul- och nyårsfiranden men på sparlåga pga väldigt kraftiga migränanfall och med hjälp av mycket medicin. Jag har tänkt mycket på det vi pratade om i vårt julavsnitt, det känns lite avlägset nu, för jag har legat på gränsen till att behöva ställa in allt under ett par veckor. Jag tänker numera, som du också gör tror jag, att för att inte bli besviken så utgår jag från att inget är självklart. Men i år blev jag ändå överraskad över att det blev så pass illa som det blev. Men jag börjar inte leta efter vilka fel jag gjort, eller vad som triggat längre, jag har skrotat min syndakatalog vid kraftiga migränanfall. Det tjänar inget till, tar bara en massa extra energi. Numera vet jag att just jul- och nyårshelgen är full med sånt som göder migrän. Och mina goda intentioner, mentala redskap och kunskap om mig själv är fantastiska men de kan egentligen inte förväntas rå på en neurologisk sjukdom. De tar mig en bit men ibland får jag tänka att de får bära mig över skoven mer än att de alltid kan förhindra dem.

    Leonora: Nej, precis, det här med att tänka att ingenting är självklart kan ju leda till att man uppskattar de bra stunderna extra mycket men det tar inte bort den fysiska eller psykiska smärta som en sjukdom orsakar. Men det gör mig glad att höra att du inte började bläddra i syndakatalogen. Vissa bördor måste vi bära, det finns inget val. Men det här med att mitt under ett anfall fundera på vad man har gjort för fel och klandra sig själv, att själv lägga till den bördan, finns det nog inget positivt med. Du, har du några reflektioner kring det vi ska få höra idag?

    Malin: Ja, det här är ju den andra och avslutande delen av samtalet med professor Kristina Gemzell Danielsson. Vår tanke när vi kontaktade henne var ju att få en fördjupning i ämnet hormoners påverkan på migrän, efter att vi började det temat i samtalet med professor Lars Edvinsson. Hans forskning är ju inriktad på orsaken till migrän och efter att vi har hört den sista delen av samtalet med Kristina idag kan vi väl försöka sammanfatta lite av det vi pratade om med Lars och sätta ihop det med det Kristina beskriver. 

    Leonora: Absolut!

    Malin: Men sen idag hör vi bl a Kristina berätta om THX, det behövde jag googla. THX var ett extrakt som togs fram av en läkare, eller han var eg veterinär, på 1950-talet. Det var gjort av kalvbräss och sas kunna bota cancer och tuberkulos hos människor, genom att påverka immunförsvaret. Ni hittar en länk om det på hemsidan och det finns även en bok som släpps nu under januari som heter “Lex THX”. Det som är extra intressant är att förutom att den här veterinären var väldigt omstridd och ansågs ovetenskaplig så mynnade alltihop så småningom ut i en nationell diskussion om betydelsen av bemötande av patienter.

    Leo: Ja, just det här med THX har inget med sjukdomen migrän att göra men vi kom in på en diskussion med Kristina om att det finns personer som påstår sig kunna lösa olika hälsoproblem med mer eller mindre tvivelaktiga metoder därför kom vi in på det. Så ni behöver inte googla på migrän och kalvbräss. Tyvärr. 

    Malin: Men under samtalet så återkommer också ett ord som vi nämnde i förra avsnittet – trombos – och det betyder blodpropp. Det kan ju vara en biverkning till p-piller. Du då, Leonora? Några reflektioner?

    Leonora: Ja, det är väl just frustrationen över att få vissa saker bekräftade. När jag började få menstruationsrelaterad migrän så funderade jag på det här som vi har fått flera frågor kring: om det är möjligt att via provtagning få koll på hur hormonerna fluktuerar och kunna anpassa behandlingen. Jag tror att det var i en intervju med Anne MacGregor – hon är en av de ledande experterna inom migrän och hormoner internationellt – som jag lärde mig att det inte fanns någon poäng med provtagning i det här sammanhanget. Och det bekräftar Kristina också, som vi kommer att få höra strax. Det är för övrigt till stor del Anne MacGregors forskning som vi har tagit hjälp av när vi skulle sammanställa frågor till Kristina. Vi tar med några länkar på vår hemsida, migränpodden.se, om ni vill kolla upp Anne MacGregor. 

    Malin: Ska vi ta och lyssna på samtalet med Kristina och så pratar vi vidare efteråt?

    Leo: Det gör vi. Här kommer del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson.

    start på intervju

    Malin: Sen kommer vi till det här med graviditet och amning som är ett område där en del kvinnor, tycker sig i alla fall ha fått höra, att när du blir gravid, ja men då kommer migränen upphöra. Då kommer du bli bra. Det leder till att en del blir gravida utan att kanske ha pratat igenom det med nån läkare innan – hur ska jag göra? Och en del blir ju bättre och där säger nog neurologerna att de flesta blir bättre, men för en del blir det ju faktiskt sämre. Många har horribla graviditeter och en del vågar faktiskt inte skaffa barn för att de har kronisk migrän innan graviditeten. Och sen sitter en del kvinnor, jag till exempel, och pumpar under amningsperioden och kastar mjölk och har sig, för att det är jättesvårt med mediciner under amningsperioden. Jag tänkte att vi vill jättegärna höra vad du har för erfarenhet av migrän vid graviditet och amning och vad det finns för forskning på det området.

    Kristina: Ja, vad det finns för forskning vet jag knappt faktiskt om det finns så mycket forskning just, tyvärr. När det gäller läkemedelseffekter så finns det ju epidemiologiska studier, men annars är det nog väldigt begränsat vad jag känner till i alla
    fall.

    Malin: Ja, det är ungefär vad neurologerna säger också och det man får göra är i princip att försöka förbereda med sin neurolog då, medicinering, och med Janusinfo och planera vilka anfallsmediciner och förebyggande mediciner som kan användas.

    Kristina: Ja, och då är det ju som du sa också bra om man planerar så man vet det.

    Malin: Ja, svårt område och så klart svårt att forska på kanske också eftersom det är kvinnor i en speciell situation.

    Kristina: Det är ju det. När det gäller gynekologi har vi mycket evidens, men när det gäller obstetrik, alltså under graviditet, har vi inte lika mycket evidens för att det är svårare.

    Malin: Sen har vi en annan fråga som har dykt upp och det är provtagning. Och då handlar det om: går det att ta prover på de här hormonförändringarna, alltså hur hormonnivåerna förändras i kroppen, under menscykeln? Och skulle det vara någon vits att
    göra, det ska jag lägga till också.

    Kristina: Nej, jag tror inte att det skulle vara någon vits att göra det för de individuella variationerna, det är så grovt ändå, jag menar man ser ju hur det fluktuerar under menscykeln. Det är ju mer intressant hur man reagerar på det. Det är ju liksom känsligheten på de här fluktuationerna och det ser man ju inte genom att följa hormonförändringarna under menscykeln, utan det kan ju vara hur man är känslig för olika metaboliter, progesteron till exempel, och sådana saker mer centralt. Och det kan vi ju än så länge inte riktigt mäta så här enkelt.

    Malin: Och det finns ingen vits med att titta på hur östrogenet sjunker och rusar i höjden under…

    Kristina: Det vet vi ju. Vi vet ju att vi har de här förändringarna så det är ju inte det som är grejen, utan det är ju hur man reagerar på det här, alltså känsligheten för det.

    Malin: Så huvudvärksdagboken är egentligen intressantare än blodproverna?

    Kristina: Ja, det tycker jag.

    Leonora: Men om det kan vara så att, som du sa, att hormonnivåerna då förändras under hela menscykeln, inte bara till exempel när man får själva mensen, blödningen, hur vet man då att det är just det man reagerar på eller inte? Om det också kan vara någonstans mittemellan ägglossning och mens? Om man inte vet att det är någon slags hormonfluktuation. Eller är det bara de här två tillfällena där man kan reagera, så att säga, och som kan trigga det?

    Kristina: Nej, men det är då det är mest uttalat. Men alltså, hormonerna förändrar sig ju under hela menscykeln, men jag menar det vet vi ganska väl. Och det är ju liksom där de egentligen – det kan ju vara individuella skillnader, hur långa eller korta cykler
    man har och hur höga peaknivåer man har och sådana saker – men hur själva mönstret ser ut, det vet vi ju ändå. Det varierar inte.

    Leonora: Så att få siffror på det skulle egentligen inte tjäna något till.

    Kristina: Nej. Nej, jag har svårt att se att man skulle kunna utläsa
    någonting av det faktiskt.

    Leonora: Det är intressant eftersom det är så många som skriver till oss om just det här, att man känner frustration över att gynekologen inte vill…

    Kristina: Ta prover?

    Leonora: Men då förstår vi varför. Det är ju väldigt intressant.

    Kristina: Än så länge har vi liksom inga prover som skulle kunna säga någonting om det. Utan jag tror verkligen att huvudvärksdagboken i så fall säger mer, också blödningsdagbok. Det brukar säga mycket mer.

    Leonora: Vi tänkte om vi går vidare till förklimakteriet, eller perimenopausen som det också heter. Och som du sa förut så brukar ju östrogenproduktionen förändras då och de flesta kvinnor brukar väl uppleva en mer oregelbunden mens och den här perioden kan pågå i flera år, om vi förstått det hela rätt. Och vi vet att det är en period där migränen också ofta förvärras. En av våra lyssnare skrev: “Jag är för gammal för p-piller, men för ung för östrogenbehandling och får bara mer migrän av progesteron. Vad finns det för andra behandlingsalternativ för mig?” Och då började vi fundera på: hur länge kan man använda hormonella preventivmedel och vad avgör var den gränsen går?

    Kristina: Ja, så länge man behöver skulle jag säga. Rekommendationen är ju att man använder preventivmedel fram till menopaus och då ett år efter sista mensen. Sen kan man sluta med preventivmedel, för man kan ha enstaka ägglossning sedan också. Och då vilken typ ska man använda? Och då är det ju så här återigen det här “risk-nytta”. Den största, men fortfarande väldigt sällsynta, allvarliga komplikationen med p-piller är ju trombos. Och den risken ökar med ålder och det ökar med vikt. Och sen med andra saker också, men både ålder och vikt är ju sånt som smyger sig på oss. Men om man då inte har andra riskfaktorer och står på kombinerade p-piller med östrogen och trivs med dom, då kan man faktiskt fortsätta med dem. Det är ju lite överbehandling för att fertiliteten minskar ju så man behöver ju kanske inte de doserna som det handlar om. Men om man ändå trivs med dem så kan man ha kvar dem. Om man har gjort ett uppehåll, för det är också så här att det är när man börjar med sina kombinerade metoder som man har störst risk för blodpropp, sen så sjunker det för man ger en skjuts åt levern.

    Leonora: Oberoende av ålder, oberoende av när det är man börjar?

    Kristina: Oberoende av ålder är det alltid största risken de första
    månaderna från att man har börjat. Så har man slutat med sina P-piller då är det tveksamt att sätta in dem igen efter 40 års ålder. Så man får verkligen fundera på: vill jag sluta med dem nu? För då är det ganska definitivt.

    Leonora: Men det du sa då att det kanske är lite överkurs att använda preventivmedel och hormonella preventivmedel ända till menopaus. Men om det är så att man använder dem för att man har menstruationsrelaterad migrän till exempel, ja då kan man ju lika gärna fortsätta med det? Om man upplever, menar jag, att det hjälper?

    Kristina: Många går ju över till någon annan metod för att de kanske får fler riskfaktorer och då, jag menar hormonspiral brukar vara populärt. Just att man kanske har de oregelbundna blödningarna, då slipper man det problemet. Och en del går ju över till piller utan östrogen.

    Leonora: Men allt det här kan man egentligen fortsätta använda om man får hjälp vad gäller sin migrän, ända fram tills efter sista blödningen.

    Kristina: Ja. Och sen det här att vara för ung för östrogen. Om man då skulle vilja, för det är ju en annan typ av östrogen som man sen använder som hormonbehandling i klimakteriet. Men det behöver man inte vara för ung för, det kan man börja använda när man behöver, skulle jag säga. Där är det inte så att man måste vänta till en viss ålder eller till att mensen ska ha upphört, utan tvärtom vet vi att det är bättre att man inte väntar för länge. Ska man ha den positiva effekten av det, för det vet vi, att östrogenet här faktiskt kan motverka hjärt-kärlproblem och att det kan ha positiva kognitiva effekter, alltså för hjärnan. Men då ska man inte vänta för länge. För gör man det, om man redan varit utan mensen, alltså gått in i klimakteriet och börjar med den här behandlingen för sent då får man bara biverkningar. Så det gäller att inte börja för sent utan faktiskt börja i tid. Och då kan man ju börja med låg dos om man fortfarande har enstaka ägglossningar så där, så kan man börja med låg dos för att stötta lite. Sen kanske man behöver höja lite och sen kan man behöva man sänka igen.

    Leonora: Är det det här som är det som kallas för hormonersättningsterapi, hormon replacement therapy? Är det det vi pratar om här?

    Kristina: Ja, fast vi säger inte replacement therapy, innan kallade man det för HRT. Men det är ju inte riktigt replacement, tycker man nu, utan det är HT, hormonal therapy, eller MHT, menopause hormonal therapy, som man har bytt namnet till. Men det är samma sak.

    Malin: Är det samma trombosrisk med östrogenplåster, till exempel?

    Kristina: Nej, då är det ju en helt annan dos det handlar om. Det är
    mycket lägre dos och då kan man ge det här som naturligt östrogen och man kan ge i form av plåster eller gel. Så då behöver man inte vara orolig för det.

    Leonora: Så om man har migrän då och behöver… Kan det här så att säga användas för att lindra migrän under klimakteriet?

    Malin: Även för kvinnor med migrän med aura, eller?

    Kristina: Ja, skulle jag säga. Men här, nu är det ju en läkarbedömning, det är inte en barnmorska som ska förskriva det här.

    Leonora: Beror det på att det är det här naturliga östrogenet som man använder då eller handlar det om att det är lägre doser?

    Kristina: Det är mycket lägre doser och det är en annan typ av östrogen. Det ger inte den här påverkan på levern som i sin tur påverkar risken för blodpropp.

    Leonora: Just det. Och spelar det roll också att det är som du säger gel eller att det är plåster? Just det här med att det inte är en tablett man tar utan att det är på huden. Så alla de här tre sakerna påverkar och minskar risken och därför kan man använda det här även om man har migrän med aura?

    Kristina: Vilken typ av östrogen och hur man tar det påverkar. För när man sväljer en tablett med det här klassiska etinylestradiol, det har en lång halveringstid, det kommer till levern, ja, det har liksom en uttalad effekt i levern. Tar man i stället något som innehåller naturliga östradiolet som har en kort halveringstid och tar det via huden, då hinner det brytas ner innan det når levern.

    Malin: Aha, okej.

    Kristina: Lite grovt, det är därför det har olika effekt.

    Leonora: Okej. Och lokal östrogenbehandling, till exempel vagitorier eller vaginalkräm, har vi fått en fråga om. Kan sådant påverka migrän också?

    Kristina: Den är ju just lokal, så jag har svårt att tro att det skulle räcka. Lite tas ju upp. Det är inte farligt att testa, men det har jag svårt att tro att det skulle räcka.

    Leonora: Vad händer efter sista mensen? Om du tänker – är det stora skillnader från person till person, hur lång tid det tar innan hormonnivåerna stabiliseras? Om det är så, tänker vi, att det skulle göra skillnad för migränen i efterhand.

    Kristina: Det är så svårt det här, för det är så individuellt, ni vet. Med hur det är när man föder barn, med mensvärk, hur mycket man blöder, när man får mens och när man slutar. Det är ju individuellt och det som egentligen kan ge bästa hinten, det är ju att titta på mamma eller systrar, om man nu har den möjligheten, det kan ge bästa vägledningen.

    Leonora: För vi hör ju ofta också att migränen blir lindrigare eller till och med avtar helt efter klimakteriet. Det är ju sånt man får höra. Och för vissa kvinnor blir det ju så att det avtar eller blir mildare. Finns det då något samband? Gäller det här kvinnor som tidigare under livet haft till exempel menstruationsrelaterad migrän där man har sett en tydlig koppling mellan hormoner och migränen?

    Kristina: Ja, de ska ju bli bättre.

    Leonora: De ska bli bättre? Och om man har migrän där man inte har upptäckt något samband egentligen mellan hormoner och menscykeln, då kanske det inte spelar så stor roll egentligen?

    Kristina: Nej, så är det väl.

    Malin: Jag tänker på ett ämne som vi har kommit i kontakt med. Det är någonting som på sociala medier kallas för “hormonell obalans”. Det finns olika personer som på olika sätt jobbar med funktionsmedicin eller olika alternativa behandlingssätt där de pratar om att den här obalansen… Vad ska vi säga, det finns en teori om att den kan leda till många olika besvär och sjukdomar. Det kan vara migrän, det kan vara under- och överfunktion i sköldkörteln och så vidare. Den här hormonella obalansen ska gå att påverka genom funktionsmedicin, livsstil eller kanske kosttillskott. Man ska inte dricka kaffe och man ska äta och träna på ett visst sätt och på olika sätt. Man ska kunna få en stark ägglossning och man ska kunna få allt möjligt. Men det finns läkare och människor som jobbar med det här, det är en hel industri kring det. Vi har en lyssnare som skrev att hon känner sig trött på alla de här tipsen om hur man ska få ordning, som hon skrev, på sina hormoner för att slippa till exempel migrän. Är det inte, undrar hon, i själva verket en naturlig och balanserad menscykel som vi får hormonell migrän av? Och så frågar hon: “Har man verkligen en hormonell obalans om man lider av hormonell migrän?”

    Kristina: Nej, jag tycker hon har helt rätt. Det är ju en naturlig balanserad menscykel som man får migrän av. Och det är ju det jag har försökt säga om det här med fluktuerande hormoner, det är ju det naturliga liksom. Men sen så är det varför man är extra känslig eller varför det triggar migrän, det är ju en annan sak. Och då vet vi att det är fluktuationerna, men det är ju inte menscykeln det är fel på.

    Malin: Och kan vi verkligen påverka vår menscykel? Går det verkligen?

    Kristina: Det kan vi, för vi är ju stresskänsliga och stress kan ju betyda många olika faktorer. Men menscykeln styrs ju centralt ifrån, hjärnan är ju ett sexuellt organ, och den styr ju menscykeln och den påverkas av stress. Så det kan man ju, och man kan ju påverka hur man äter och sover och tränar och mår. Absolut!

    Malin: Men har du stött på de här som lovar guld och gröna skogar? Det kostar mycket pengar. Tror du på det där med en stark ägglossning, till exempel? Det är min, den jag har hakat upp mig på mest.

    Kristina: Nej, men det är ju oseriöst och jag tycker ju det är så viktigt att det vi gör är evidensbaserat. Och sen så finns det områden där vi inte har så mycket evidens men att vi fattar varför. Som att det är svårt att studera läkemedel under graviditet, men att vi ändå försöker komma så långt vi kan. Men det här att tjäna pengar… Men det är lite som det här med THX. Ni är så unga, ni kanske inte kommer ihåg, men att folk har tjänat grova pengar på att sälja helt oseriösa saker. Det är ju så också att placeboeffekten är viktig och också det här liksom, han som sålde THX-preparat, hans patienter upplevde ju att de blev bättre, men sen när hans son tog över då hade det ju inte samma goda effekt. Så det var ju säkert mycket att hans empati eller mötet med honom gjorde en hel del. Visst, det är ju många faktorer som kan påverka, men det här att sälja liksom extrakt eller konstigheter, det är sorgligt. Det är klart, många orkar ju inte. Som jag sa, det kan ju ta tid och komma rätt och få en behandling som fungerar. Och så orkar man inte och vill ha en quickfix och så tänker man att… Man går på den här marknadsföringen.

    Malin: Och det försöker ju vi ha stor respekt för, för dem som har levt som vi själva, som letat lösningar. Vi har båda varit inne på hysterektomi en period i livet, när vi trodde att det skulle vara det som löste vår menstruationsrelaterade migrän. Nej, det har vi ju förstått när vi läste på lite, att det skulle inte vara någon lösning.

    Leonora: Nej, det skulle kanske till och med förvärra migränen, som vi förstod det.

    Kristina: Ja, det är ju liksom sårbara personer som kanske råkar värst ut. Men det är klassiskt också att man vänder sig till cancerpatienter och de som har kroniska besvär på olika sätt, som håller på och tar varenda litet grässtrå av hopp.

    Malin: Men jag tycker vi fick ett klart svar av dig. Det var jättebra. Då kan vi inte få ordning på det här genom att vända oss till de här personerna i alla fall. Utan vi fortsätter att försöka må bra på andra sätt i stället och söker evidensbaserad kunskap. Det tycker jag var
    ett bra svar.

    Kristina: Det är ju faktiskt så att det behövs mer forskning, det gör det.

    Malin: Det är ju så, precis. Mindre vattentäta skott och mer samverkan.

    Kristina: Tvärvetenskaplig forskning är ju jätteviktigt. Sen också i kliniken, att vi samarbetar, och det brukar vi också säga, att man vänder sig till sina kollegor inom andra specialiteter för att stämma av och gemensamma utbildningstillfällen och så. Det är ju jätteviktigt!

    Malin: Vi hade en fråga om samsjuklighet som vi skulle vilja ta och så ska vi avrunda sen. Och det var frågan kring om det finns samsjuklighet mellan migrän och endometrios och/eller migrän och PCOS. Alltså de här diagnoserna som ligger under ditt område.

    Kristina: Migrän och PCOS. Nej, det kan jag inte påminna mig. Har ni sett någonting om det? Frågar jag er då.

    Leonora: Det jag har sett är nog endometrios, framför allt migrän och endometrios.

    Kristina: Ja, endometrios, där finns det ju.

    Leonora: Och då skulle till exempel vissa preventivmedel, som vi pratade om, då skulle de kunna hjälpa båda de sjukdomarna?

    Kristina: Så är det. Och klassiskt har det varit p-piller, det är alltid det lättaste. Kombinerade p-piller, om man får det och man äter långcykel. Det är ju de som absolut inte vill ha uppehåll, för man märker tydligt att då blir de sämre.

    Malin: Och sen så har vi en sista fråga som vi brukar ställa till dem vi intervjuar och det är vad du skulle vilja säga till en person med svår menstruationsrelaterad migrän som har det jobbigt just idag? Tror du att det finns något hopp när det gäller behandling, om du tittar lite framåt i tiden?

    Kristina: Ja, det finns absolut hopp. Vi lär oss mycket hela tiden, skulle jag säga. Det finns ju jättespännande forskning på gång, som ni har tagit upp i ert program också. Och sedan också möjligheten att individualisera mer. Det kommer ju mer och mer faktiskt, så att man inte behöver behandla alla efter samma fyrkantiga riktlinjer.

    Malin: Tack! Och vi vill tacka dig så jättemycket för att du tog dig tid och var med i Migränpodden. Med tanke på hur många som ställde frågor innan så tycker vi att det reflekterar hur viktigt ämnet och din kunskap är. Så varmt tack än en gång Kristina, för att du var med oss idag!

    Slut på intervju

    Malin: Ja, det var del två av vårt samtal med Kristina Gemzell Danielsson. Leonora, vad har du för reflektioner efter att ha lyssnat på det?

    Leonora: En sak som jag märkte nu när vi förberedde det här avsnittet och jag lyssnade på samtalet med Kristina igen är att jag förstår så mycket mer nu kring migrän och klimakteriet. Jag är 36 år så jag är troligtvis inte där än på ett tag men med tanke på vilka problem jag har haft med menstruationsrelaterad migrän så har jag såklart tänkt på att det kanske kommer att bli minst lika jobbigt – och ordet jobbigt är förstås en underdrift här – när jag kommer i förklimakteriet och hormonsvängningarna blir mer oförutsägbara. Men nu efter att ha pratat med Kristina är jag rätt trygg med att jag förstår det mest grundläggande i alla fall. Du då, Malin?

    Malin: Jag tänker spontant att du nog inte måste få det jobbigare, men det kanske inte var så du menade?

    Leonora: Nej, så är det ju, det vet man ju inte. Men vi vet ju att förklimakteriet är en period då migrän ofta blir värre. Inte för alla, förstås.

    Malin: Nej, precis, perimenopausen – förklimakteriet – verkar ju kunna bli riktigt stökigt därför att det blir mycket svängningar och alla blir inte bättre efter klimakteriet, som vi så ofta fått höra. Däremot så menar väl Kristina att efter klimakteriet har den som har haft menstruationsrelaterad migrän chans att faktiskt må bättre i sin migrän just om det har funnits en koppling mellan hormoner och migränen. 

    Leonora: Exakt.

    Malin: Även om vi har sagt att vi inte ska se fram mot klimakteriet så ligger det väl ändå nån sanning där kanske, då?! Själv var jag en av dem som fick blodproppar som satte sig i lungorna, av p-piller när jag var ung. Så jag har aldrig fått använda östrogenpreparat sen dess för att få en jämn cykel. Jag fick ju svar på nu att det borde gå att använda östrogenplåster iaf, trots förhöjd propprisk, men att det krävs en läkarbedömning kring det. Jag närmar mig ju 50 och med Kristinas ord att det är bra att börja med hormonbehandling innan klimakteriet är på gång så känner jag att jag kanske borde sätta fart och kontakta min gynekolog faktiskt och prata kring det här.

    Leonora: Just det, vad bra att du har fått lite mer kunskap kring det det nu. Något jag tänkte på också är att jag är glad över att vi tog upp det här med alla möjliga teorier som florerar, främst det här med “hormonell obalans” som man ska, så att säga, “fixa” på olika sätt. Men som vi hör i samtalet med Kristina, och som vi också hörde i samtalet med Lars Edvinsson i avsnitt 4, så är det – vad gäller just migrän – inte någon obalans det handlar om utan helt naturliga hormonsvängningar. Och dessa upp- och nedgångar ökar risken för migränanfall hos många av oss som har sjukdomen migrän. Men med det sagt; har man märkt att det finns ett samband mellan ens migränanfall och mensen till exempel, och så ser man någon på Instagram som har tiotusentals följare och tips på hur man kan må bättre så är det förståeligt att man kollar upp det. Och många av oss har ju testat mer eller mindre tveksamma grejer, ofta i desperation.

    Malin: Ja, så är det ju. Och det får man ha respekt för men man får nog vara försiktig; är råden att träna, äta nyttigt, meditera och liknande så är det ju troligtvis bra för ens allmänna välmående, som Lars bland annat pratade om. Vi har ju fått bekräftat av båda våra professorer att stress påverkar hjärnan och kroppen negativt. Ibland är det ju sådana råd som de här hälsoinfluerarna kommer med men de kanske paketerar dem på ett nytt sätt eller som om det är nyheter. Men när det börjar kosta pengar och ganska mycket pengar och man ska köpa tester dvs provtagningar, det är kurser och produkter och kosttillskott.

    Leonora: Det kan också vara böcker.

    Malin: Också böcker.

    Leonora: Med påståenden de inte har evidens för.

    Malin: Då är det bra att börja fundera lite. Då kanske det är bra att ha några frågor man återkommer till: Vem är den här personen? Vad har den för utbildning eller erfarenhet? Varför används de här testerna, eller vad det nu är, inte inom sjukvården? Eller gör de det? För många gånger kanske de gör det, men det kallas andra saker och ofta är det annorlunda paketerat. Så jag tänker att så fort det börjar kosta pengar ska man fundera över vad lägger man pengarna på. Och det är inte konstigt att man vill och önskar sig bättring och läkning men bara en heads-up det finns personer som vill tjäna pengar på oss, det har vi pratat om förut, oss med kroniska sjukdomar.

    Leonora: Och en annan sak, det minns jag inte om vi har pratat om förut, att det kan vara lite blandat hos vissa av de här personerna att vissa saker de säger är helt korrekta men det är också påståenden som inte stämmer. Då kan kan det bli svårt att avgöra vad som är vad. För om man känner igen vissa av deras påståenden som vettiga och korrekta och det stämmer överens med vad som står på till exempel 1177, då blir det kanske lätt att tänka att resten av det de säger är rätt. Det kan vara svårt att avgöra när det är människor som rör sig både i de legitima teorierna och hittepå. Hur ska man veta vilken del som är vilken?

    Vi tyckte ju också båda två att det var intressant att Kristina nämner placebo. Många av oss tänker att placebo är när man inbillar sig något men så är ju inte fallet. Karin Jensen, som forskar på placebo på Karolinska institutet, hon beskriver det som att “hopp och förväntningar faktiskt kan påverka våra kroppar och leda till placeboeffekter av olika slag”. Så placebo är inte något man ska underskatta.

    Malin: Nej, och här kommer ju även det här med bemötandet in. Och får du en timme med en person, som du i och för sig betalar väldigt mycket, nån som tar reda på allt om dig och gör ett hälsostatus. Det kan du aldrig få i primärvården och då blir förstås kontakten med behandlaren på ett annat sätt. Det här är jätteintressant och vi kommer fortsätta på det här spåret också! Vi säger bara att man ska vara vaksam.

    Leonora: Ja, det är allt!

    Malin: Och titta efter evidens. Jag tänker att vi ska fortsätta och prata om det här i ett annat avsnitt också. Ska vi gå vidare och koppla ihop Edvinssons forskning med det som Kristina berättar för oss i de här två senaste avsnitten. För både Lars i avsnitt 4 och Kristina nu beskriver ju hur hormonerna går upp och ner under menscykeln och att den menstruationsrelaterade migränen kan uppstå både vid mens men även vid andra tillfällen under cykeln. Lars forskningsteam gav sig ju in på hormonområdet när de träffade kvinnor som inte reagerade som väntat på CGRP-hämmarna, dvs de läkemedel som tagits fram ur upptäckten av CGRP-molekylens betydelse vid migränanfall. För dagarna innan mens så sjunker ju östrogen, progesteron och oxytocin i blodet kraftigt, det var det som Lars kallade att migränbromsen släpper. När det händer så såg hans forskningsteam att CGRP-molekylen ökar i blodet. Och just i trigeminusnerven i ansiktet finns ingen blod-hjärnbarriär, som annars skyddar hjärnan, så där tar sig CGRP-molekylen från blodet in i hjärnan. Minns du?

    Leonora: Ja, precis. Det handlar alltså om trigeminusnerven, den stora ansiktsnerven, som delar sig i tre grenar: en ner mot hakan, en mot kinden och en mot pannan och ögat. Och varför pratar vi om alla de här krångliga orden? Jo, det är ju för att vi ska förstå vår sjukdom bättre. Om vi vet att trigeminusnerven förser ansiktet med känsel och att den delar sig i tre delar över hela ansiktet, en på vardera sida av ansiktet alltså, så blir det kanske enklare att förstå varför man ibland kan få ont också i nedre delen av ansiktet under ett migränanfall. Det är t.ex. rätt vanligt att missta migrän för bihåleinflammation. Och så går man länge utan behandling, just för att många inte vet att migrän inte bara är svår, ensidig huvudvärk med illamående. Det är så mycket mer. Och det är därför vi försöker, i den mån det går, att göra den här komplicerade sjukdomen mer begriplig. Utifrån det man vet om migrän idag.   

    Malin: Och enligt Lars Edvinsson är ju just CGRP-molekylen direkt kopplad till migrän och upptäckten av den gav nya läkemedel och det har gett en ny syn på sjukdomen. Vi tänker att allt det här ger en hänvisning om hur svårbehandlad just menstruationsrelaterad migrän är, för den tar sig alltså förbi det här komplicerade systemet och det som sätter igång inne i hjärnan. Det tycker jag både Lars Edvinsson och Kristina Gemzell Danielsson har bekräftat i samtalen med dem. Det visar ju också hur viktigt samarbetet mellan professioner som t ex gynekologer och neurologer är. Nu sa ju Kristina i och för sig att de försöker ha utbildning för neurologer. Samtidigt skulle man ju vilja vända på det och ha mer utbildning för både neurologer, gynekologer och allmänläkare i migränkunskap, om det finns ett sånt ämne. För tyvärr är det inte särskilt många timmar som läggs varken på läkarlinjen eller under specialisttjänstgöringen till neurolog på ämnet migrän. 

    Leonora: Nej, precis. Karolinska institutet har en podd som heter Medicinvetarna och jag hörde att avsnitt om migrän och klusterhuvudvärk, det som tidigare hette Hortons huvudvärk, för ett tag sen. Och där säger forskaren Andrea Carmine Belin att på läkarprogrammet på Karolinska är det bara en och en halv timmes föreläsningar om primär huvudvärk, och i det ingår i både migrän, klusterhuvudvärk och spänningshuvudvärk. Hon jämför det med andra neurologiska sjukdomar som är betydligt ovanligare, som MS och ALS, och som också är en och en halv timmes föreläsningar. Och det här är förstås ingen jämförelse mellan sjukdomar men det är ju 1,5 miljoner svenskar som lever med migrän. Av dem har mellan 200 000-300 000 kronisk migrän. Så förutom den stora påverkan som sjukdomen har på individen så är det ju också en enorm påverkan på samhällsnivå. 

    Malin: Det är ju därför vi gillar att ha trevliga gäster som Kristina och Lars som vill hjälpa oss att sprida den kunskap som faktiskt finns och att sammanföra olika specialiteter. Det har ju varit jätteroligt. Och sen kan ju vi erbjuda oss att sprida den kunskap vi faktiskt besitter, för även om vi inte har medicinsk utbildning så har vi kunskap och erfarenheter som vi gärna delar med oss av. 

    Leonora: Ja, och den kunskapen har vi ju fått genom att försöka sätta oss in i vetenskapen själva, att – mellan anfall – försöka läsa vetenskapliga artiklar och se intervjuer med experter. Till stor del som en konsekvens av att migrän länge har varit underprioriterat inom såväl vård som inom forskning. Det har ju sakta börjat förändras men det tar lång tid innan eventuella förbättringar når patienten. Och då behövs ju alla röster som kan driva på den här positiva utvecklingen.

    Malin: Det är därför vi gärna samlar in alla röster från er som lyssnar också. Så lärosäten och andra som vill veta mer, ni vet var vi finns! Ring eller skriv så delar vi gärna med oss av all vår kunskap! Är det det här du kallar hybris, förresten?

    Leonora: Vet du, förr skulle jag ha kallat det för hybris och sjunkit ihop lite av skam. För bara några månader sedan, när vi startade podden, så skulle jag ha kallat det för hybris. Nu kallar jag det för en nödvändighet. För vi som lever med migrän, vi är väldigt många. Inte minst har vi ju märkt det på alla som hör av sig till oss. Och vi är också väldigt tysta, vi genomlider ofta våra anfall i mörka rum och försöker låtsas som ingenting i den mån det går i vardagen. Men migrän är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen och det är dags att det börjar behandlas därefter.

    Malin: Jag instämmer till fullo och WHO håller med oss! Och vi försöker göra vår del, de stunder vi kan. Vårt första avsnitt av podden hette Det får räcka nu! och det är ju precis det här det handlar om. När vi gjorde det avsnittet hade jag ingen aning om hur otroligt roligt och stimulerande det här skulle vara. Stort tack för att ni lyssnar! Fortsätt skriv till oss. Varmt tack för idag Leonora! 

    Leonora: Detsamma Malin! Tack för idag! Hej då!