I avsnitt 27 av Migränpodden fortsätter samtalet med professor Lars Edvinsson. Vi talar om hormonpusslet och konstaterar att det nu är upp till politikerna att se till att vi migränpatienter får den vård vi behöver.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Lars Edvinsson: Men det kommer liksom inte riktigt fram, om man nu ska ta handen på hjärtat. Lidandet kommer inte fram. Någon som har, som du sa, migrän i fyra dagar. Det förstår inte folk som inte har migrän.
Musik
Leonora: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 27 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Malin: Det är jag som är Malin och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Leonora: Ja, och vi får ju mejl från er med en massa spännande idéer. Det är vi jätteglada över. En sådan idé som kommer ganska ofta men i lite olika varianter är att vi ska prata om huruvida något som sägs hjälpa mot migrän – på ett eller annat sätt – faktiskt gör det. Och det är ju förstås något vi själva har funderat över genom åren när man läser om personer som säger att de har blivit bättre av det ena eller det andra.
Malin: Ja, så är det. Och det var något som vi funderade på när vi startade podden: borde vi ta död på vissa myter eller undersöka vissa läror, och irrläror, som sprids? Vi har ju alla fått tips om sånt som ska hjälpa, och ofta har de som kommer med tips och råd förstås de bästa intentioner. Om de inte försöker sälja på en något eget påhitt, då.
Leonora: Ja. Men vi landade i att vi dels inte har de resurserna, att kolla sånt som det just nu inte finns evidens för, och dels att det känns mer värdefullt att prata om sådant som det finns evidens för och som pågår i forskningen just nu. Men sådant förändras såklart, att man inom forskningen avvisar en teori man trodde på tidigare. Det är så vi får ny kunskap. Som ett exempel kan vi ju nämna förra avsnittet, första delen av intervjun med Lars Edvinsson, där han sa att i alla fall hans bestämda åsikt numera var att migrän inte är en kärlsjukdom och att vi kan avskriva den teorin. Vi får se hur det går med den fortsatta kunskapsutvecklingen inom just den frågan.
Malin: Just det. Det var ju jätteintressant. Men sen är det ju också så att enskilda personer kan uppleva att de blir hjälpta av till exempel en viss diet eller ett kosttillskott. Och då är det deras upplevelse och inget som vi vill säga emot, bara för att det inte finns evidens för att det stämmer på gruppnivå. Individen känner ju ändå sin kropp bäst. Även om det, om man nu inte gör förändringar på ett väldigt strukturerat sätt, kan vara svårt att veta vad som faktiskt leder till förbättring eller försämring av migränen. Ibland är det ingenting särskilt, utan bara en förändring som sker i kroppen ändå och skulle ha skett även utan den här dieten eller kosttillskottet.
Leonora: Ja, det är väl därför man i studier ibland har en grupp som får en särskild behandling, vad det nu kan vara, och en grupp som står på väntelista. Och då kan man jämföra de två grupperna och se vad som har hänt hos dem som stod på väntelistan och alltså inte fick någon behandling alls. Och det är ju då för att utesluta att den effekt man eventuellt ser i gruppen som fått behandling inte beror på andra faktorer.
Malin: Ja, det var ett litet sidospår. Det är sådant här vi börjar fundera kring när vi får mejl från er lyssnare. Så ni bidrar väldigt mycket till innehållet i den här podden.
Leonora: Så är det. Vi återgår till dagens tema. Och det är att vi ska lyssna på andra delen [fösta delen finns här]av vårt samtal med professor Lars Edvinsson. Malin, har du något särskilt du vill ta upp innan vi lyssnar på intervjun?
Malin: Ja, vi kan väl förtydliga att när Lars pratar om “kliniken i Göteborg” så menar han den regionala migränmottagningen på Sahlgrenska universitetssjukhuset. När han nämner Mattias så menar han professor Mattias Linde, som vi också har intervjuat. Om ni vill lyssna på det samtalet så är det avsnitt 9 och 10. Lars nämner också att Mattias Linde har varit med i Fråga doktorn för att prata om migrän och det avsnittet var vi också med i, Leonora och jag. Men det finns tyvärr inte kvar på SVT Play.
Leonora: Så är det. Men vi hade ju också en chatt med tittarna och den finns kvar på SVT:s hemsida. Om ni är intresserade av att läsa svaren på några av de frågor som kom in. Vi länkar till den chatten på vår hemsida.
Malin: Ja, det var det. Då lyssnar vi på andra delen av intervjun med professor Lars Edvinsson.
Start på intervju med Lars Edvinsson
Malin: En av mina söner har migrän och han är snart tolv. Jag är ju lite kluven till att han ska börja, jag fattar ju att det börjar närma sig att något förebyggande läkemedel skulle kanske vara aktuellt snart. Men att börja behandlingstrappan känns ju sådär när jag själv har gått den och vet att det inte ledde till sådär …
Lars Edvinsson: Men jag skulle bara hoppa på dig där direkt. Jag har ju patienter som, på kliniken till exempel, som har fått Kandesartan och fortsätter med detta. Det har liksom inte, det har fungerat hur bra som helst. Alltså man har inte behövt … Alla, de flesta som har migrän, de får inte kronisk migrän utan man kan mycket väl stanna kvar där, att det räcker, och sen någon gång när det är för förjävligt så kan man ju ta en triptan
Malin: Det är i och för sig en bra påminnelse. Jag tackar för den. För det är klart att jag också hela tiden är … Jag tänker ju ur mitt perspektiv av migränhelvete och så pratar jag med hon där, som har sitt helvete och sen så är det det man liksom lever i. Men jag ska tänka också att han är kille och inte har sådana här hormonsvängningar.
Leonora: Precis. Vi tänkte faktiskt när vi skulle, inför att vi skulle intervjua dig, jag hade ett migränanfall i fyra dygn och sen så sa Malin “ska vi ställa in med Lars?”. Och jag sa “nej nej, jag ska bara komma ur det här”. Och sen kom jag på i efterhand, jag vet inte om jag sa det till dig Malin, herregud Lars vet väl vad migrän är? Jag behöver väl inte skämmas för att ställa in för att jag har haft migrän, ett anfall i fyra dygn. Men så tänker vi ju om vanliga människor, de kommer ju inte förstå vad man menar.
Malin: Precis.
Lars Edvinsson: Nej, det är märkligt.
Leonora: Men som du säger, de flesta har ju faktiskt inte kronisk migrän. Det kan vara bra att tänka på.
Lars Edvinsson: Om vi nu säger att det är 1,5 miljoner svenskar som har migrän så är det 100 000 till 200 000 som har kronisk migrän.
Malin: Det är faktiskt viktigt. Man blir skev. Men om vi tänker då att det vore bra med en förbättring av migränvården så undrar vi lite grann: Var tänker du att incitamentet till förbättring ligger? För vi har i podden flera gånger lyft både Tidöavtalet där vi lovades bättre migränvård och vi har lyft det nationella kunskapsstödet. Men vi tycker inte att det händer så mycket. Vad tänker du? Var ska vi trycka på mer? Eller vem äger kraften att förändra?
Lars Edvinsson: Ja, innan den nuvarande regeringen blev till så träffade jag ju, vad heter de, Camilla Waltersson-Grönborg [Lars menade Grönwall] och Acko Anckarström. Och hade dem med här på kliniken och de fick titta på saker och ting i Danmark på migräncentret och …
Leonora: Mm.
Lars Edvinsson: De har ju hjälpt till att få igång den här cirkusen i Göteborg. Det var liksom uppifrån de sa till ledningen i Göteborg att nu får ni faktiskt sätta av pengar bara till detta, som ni inte får lov att spara väck. Det är därför som VGR fick den här historien med en migränklinik. Men de skulle kunna ta det för hela landet, det hade ju varit bra. Jag vet inte, jag tror de har migrän båda två, de damerna.
Malin: Waltersson Grönwall har nog haft i alla fall. Hon brukade ju skriva en hel del motioner. Jag vet att i Stockholm när jag satt i Huvudvärksföreningen där så var ju hon aktiv till och från. Men vad hände sen då tror du – med Tidöavtalet och deras deklaration där om att nu ska vi satsa?
Lars Edvinsson: Jag vet inte. Jag har försökt lite grann. Det är en doktor i Göteborg som heter Ellen Lillvall eller något sådant som jobbar nära Mattias på något sätt. Hon är kompis med Ebba Busch, så hon har fört fram lite grann i den vägen också.
Leonora: Ni kör alla vägar ni kan liksom.
Lars Edvinsson: Man hinner väl lägga ner ögonlocken innan något händer.
Malin: Ja, kanske. Men tror du att det är genom politiken man behöver gå?
Lars Edvinsson: Ja, alltså de här regionalpolitikerna är nog tondöva, tror jag.
Malin: Mm. Och lite bakbundna kanske, också.
Lars Edvinsson: Ja, det är ju ekonomin, det är det enda de pratar om. Jag vet inte, jag har kämpat mycket med det och fortsätter vi med förstås.
Leonora: Vi sa ju förut att du är ordförande för Svenska Huvudvärkssällskapet och ni skriver ju en del debattartiklar. Är det en av de sakerna ni gör: att ni försöker bilda opinion och trycka på på alla sätt ni kan?
Lars Edvinsson: Absolut. den här Almedalshistorien, där brukar det ibland också vara sådana här sjukvårdsgrejer och sist var det någonting med migrän också där.
Leonora: Just det.
Lars Edvinsson: Och Mattias har ju varit flera gånger på Fråga doktorn och pratat om migrän.
Malin: Mm
Lars Edvinsson: Men det kommer liksom inte riktigt fram, om man nu ska ta handen på hjärtat. Lidandet kommer inte fram. Någon som har migrän i fyra dagar, som du sa, det förstår inte folk som inte har migrän.
Leonora: Nej, det är svårt att förklara att man har legat stilla, inte kunnat dricka vatten, i ett mörkt rum. Och är en slags zombie när man väl kommer ut.
Lars Edvinsson: Precis. Det hade varit mycket lättare om det hade varit en stroke. Då kan de se liksom, okej nu blev det en zombie av den människan. Punkt slut.
Leonora: Finns det något att ta inspiration av? Finns det någon sjukdom som inte togs på allvar tidigare men som man har lyckats förmedla allvaret med?
Lars Edvinsson: Det här förslaget om hur vi skulle göra med läkemedelsbudgeten, det förslaget såg jag när det gällde inflammatorisk tarmsjukdom på kliniken, Crohns sjukdom och ulcerös kolit.
Malin: Just det.
Lars Edvinsson: Det var liksom magsmärtor och tarmen såg förjävlig ut när man kikade upp. Det var blödning och svullnad och patienterna led mycket. Och vi hade bara någon gammal medicin att ge patienterna. Så kom det då TNF-α-hämmare, det är alltså en antikropp. Och då dök den upp på kliniken och då var man ju livrädd för detta men gastroenterologerna började med det och då … Jag kommer speciellt ihåg en ung tjej då som hade det jättebesvärligt och så kom hon då och fick vara med i den här prövningen. Någon vecka senare så ringde doktorn då till henne och frågade ja men hur står det till nu, en vecka eller två veckor sedan du fick den här medicinen. Jag är frisk, sa hon. Du skojar? Nej, sa hon, jag har inte ont och det funkar normalt nu. Då får du komma in då. Så kom hon två veckor senare och så gjorde man om detta. Det var en helt normal tarm. Sen, man hade många patienter och man gav dem medicin och det såg bra ut. Sen blev det att gastrofolket satte in det här. Då visade det sig att nästa år så var deras läkemedelsbudget övertrasserad fem gånger. Det var alltså 250 miljoner bara på detta här, och då blev det ju liksom regionledningen som blev förbannade och det här skulle rättas till. Okej, varsågod, här har ni alla patienterna, snacka med dem! Jaha, det var ju liksom alldeles för bra medicin och då blev det så att då tar vi budgeten för den här medicinen och den debiteras centralt till regionen.
Malin: Ja, just det.
Lars Edvinsson: Så att när någon får den medicinen idag så debiteras den centralt. Och detta är ju den modellen man skulle ha till de som har kronisk migrän. Så hade ju problemet varit löst.
Leonora: Man har liksom plockat ut den ur den stora kakan?
Lars Edvinsson: Ja, den kostnaden, ja visst. Och då är det inget problem att ge antikropparna till rätt diagnos och så vidare, för migrän och så.
Malin: Just det, då blir det inte på vårdenheten.
Lars Edvinsson: Nej, det är liksom ett konkret förslag från mig.
Leonora: Just det.
Malin: Jag tycker att det låter bra.
Leonora: Absolut, du har ju ändå varit med och vi hoppas ju att du ska se förändring innan ögonlocken inte vill vara med längre.
Malin: Gjorde man inte sådär med botox när botox kom? Ibland fick man ju hämta ut det på recept själv och ibland fick man botoxet på sjukhuskliniken, om man säger. Det var ju olika när man gick till sin neurolog beroende på var neurologen jobbade någonstans, har jag för mig. Det är länge sedan jag fick botox. Så jag tänker att man har väl laborerat förut med det där?
Lars Edvinsson: Ja, visst har man det. Jag tror ju att om du har torticollis, det kan vara unga människor och så vidare, då är det inget snack. Men är det skönhetsoperationer eller migrän så är det annorlunda.
Malin: Det är annorlunda, precis.
Lars Edvinsson: Det är inte consistency. De förstår inte att kronisk migrän är ett helvete.
Musik
Malin: Men om du skulle vilja sammanfatta, utifrån er forskning nu kring hur hormonerna påverkar kvinnan under de olika livsfaserna. Vad tror du att ni kommer till? Blir det kombinationsbehandlingar för att komma åt det som är mer hormonrelaterad migrän? Hur ser ljuset i tunneln ut? För jag tänker att det finns där. Men hur ser det ut?
Lars Edvinsson: Nu pratar vi om olika sorters nivåer. Du frågar den här praktiska historien. Om jag ska svara på det från molekylärbiologisk synvinkel så, vad jag vill ha reda på, det är: På vilket sätt, när jag stimulerar de här hormonreceptorerna, påverkar det CGRP-systemet?
Malin: Just det. Det är en sak. Mm.
Lars Edvinsson: Det är där jag är, och vi löser detta nu.
Malin: Mm.
Lars Edvinsson: Lösningen kommer nästa år.
Leonora: Lösningen kommer nästa år … Det låter bra.
Malin: Häftigt. Ja, just det. Och jag är tre steg förbi, för jag undrar hur ser lösningen ut i handen.
Lars Edvinsson: Jag vill inte tala om det här och nu, förrän vi har det på pränt. Men när vi löst hur den nyckeln fungerar, då kan vi plötsligt liksom, ja men så här bör man fixa det.
Leonora: Mm.
Lars Edvinsson: Jag vet att vi gjorde för länge sedan en studie på sådana här gepanter. Då gav vi det till kvinnor som hade menstruell migrän, alltså migrän som är associerat med menstruationen. Så behöver vi inte ha definitionerna där. Då var liksom tanken att kan vi ge den här gepanten och så är problemet löst. Och det gjorde vi en studie på. Och vad hände? Två dagar innan, och var det tre eller fem dagar in i menstruationen, det var så mycket man behandlade med tabletter och sen slutade man. Men då när kuren var över – då kom migränen. Så man hade bara förskjutit det hela en veckas tid.
Malin: Tabletter, menar du p-piller då?
Lars Edvinsson: Nej, jag menar den här gepanten som vi hade.
Malin: Gepanten var det. Mm.
Leonora: Så under tiden man annars skulle … Till exempel så kan man ju göra så att man tar Naproxen under de dagarna, det är ju en vanlig grej. Under den här studien så gjorde man så att man fick gepanter, alltså de här CGRP-tabletterna, så kallade …
Lars Edvinsson: Visst.
Leonora: … och då sköts det fram istället?
Lars Edvinsson: Ja, så tänkte man, “åh det hjälper”. Men sen när kuren var slut, pang sa det då, så kom det då istället.
Leonora: Okej men om du avslöjar lite då – varför det? För jag menar, har inte den här svängningen redan varit, i östrogenet?
Lars Edvinsson: Jo, men jag vet inte. Detta var resultatet av de kliniska testen.
Leonora: Du förstår vad jag menar, att om östrogensvängningen är problemet, då har väl den redan varit, varför kommer det då senare?
Lars Edvinsson: Därför att nu måste vi in i molekylärbiologins tåg igen.
Malin: Mm
Lars Edvinsson: Det är där jag irrar mig just nu.
Leonora: Det är där du irrar.
Lars Edvinsson: Ja. Det är liksom ett pussel med många pusselbitar.
Malin: Mm.
Leonora: Tidigare har man ju inte velat ha försöksdjur av kvinnligt kön för att man tänker att hormonerna stör. Eller att kvinnor kanske inte ska vara med i olika studier för att även där, att hormonerna stör. Skulle det vara skillnad om man tidigare hade involverat djur eller personer av kvinnligt kön?
Lars Edvinsson: Nu är det snarast en belastning om man bara skulle köra på hanråttor, till exempel. Vi kör ju våra studier på båda sorterna.
Leonora: Men kan man köra bara på kvinnliga för att de här manliga som inte har de här svängningarna inte ska fördunkla eventuellt resultat som bara kan gälla för kvinnor?
Lars Edvinsson: Ja fast det är mycket jobbigare med kvinnor.
Leonora: Precis, men det kanske blir mindre jobbigt för kvinnorna sen.
Lars Edvinsson: Ja, men alltså, jag löser detta. Vi håller på.
Leonora: Det låter underbart, det låter underbart att du gör det. Ja, men säg till när du har löst det så får du jättegärna komma och berätta på superdetaljnivå hur, för det är vi så nyfikna på.
Malin: Ja, för det här är verkligen jättespännande. Och vi vill säga jättetack för att du tog dig tid, springandes mellan två möten. Men vi tackar dig jättemycket Lars för att du ville vara med igen i podden. Och vi är så glada, både för att du var med första gången som vår första gäst men även att du ville vara med idag.
Lars Edvinsson: Javisst Och jag vill gärna hjälpa till och få det så bra som möjligt för alla som har sådana här huvudvärkssjukdomar av olika sorter.
Malin: Det är vi jätteglada för.
Lars Edvinsson: Migrän är ju den största.
Malin: Jag skulle hälsa dig och tacka från mina barn att de är så glada att de har sin mamma tillbaka. För det är din förtjänst.
Lars Edvinsson: Det är underbart. Det är underbart att höra sådana stories.
Malin: Det är fantastiskt.
Leonora: Jag tänkte visa dig en sak som jag fick en present av min make nyligen. Det är en singel som gör reklam för Anervan. Jag vet inte om du ser det här. Det röda här står “migrän”. Det är åskan. Den är från 1958, den här singeln.
Lars Edvinsson: Ja, den var fräck.
Leonora: Och på baksidan är det då själva studien här då, för Anervan, och hur de har gjort studien. Och redan där pratar de faktiskt om hormonerna. När jag lyssnar på den här ibland känns det som att ingenting har förändrats. Och samtidigt då tänker jag på, nej det sker mycket.
Lars Edvinsson: Ja, men Anervan är ju ett rävgift.
Leonora: Ja, det tar vi ju inte längre.
Lars Edvinsson: Nej, nej. Den verkar på en förfärlig massa olika receptorer. Och det här med CGRP-specifik medicin, det är ju ett enormt lyft.
Leonora: Ja, och det är väl det som är grejen att när man ligger där och är så himla sjuk … Att även om det är svårt att tänka på det då så kan man i efterhand, som nu när vi pratar med dig, tänka att saker går framåt. Det kommer att bli bättre. Malins son kommer förhoppningsvis, eller troligtvis, inte bli lika sjuk som hon är.
Lars Edvinsson: Nej, precis. Så som du formulerade dig så kan du läsa Charles Darwin. Han låg i sin säng och kräktes i tre dagar och hade sin migrän, och låg och funderade på vad det är för något positivt med det här egentligen.
Leonora: Kommer han fram till något, eller har du något tips?
Lars Edvinsson: Nej, men han höll ju på att titta efter hur fåglarna med korsnäbbarna på Galapagosöarna hade fått korsnäbb för att de skulle kunna öppna de fröerna som fanns där.
Leonora: Just det.
Lars Edvinsson: Att det alltid var någon positiv vinkling på det. Eller Nietzsche, som också hade samma problem. Han hade alltid ett papper vid sidan av sängen och han … Så att när han låg då och hade sina migränanfall, då kunde han tänka ut de mest fantastiska vändningar och historier. Och det gällde att skriva ner det för det var då han kom på allt det smarta. Och sen så hade han någonting att jobba på efter anfallen.
Leonora: Det där! Ja, men då ska jag tänka på det nästa gång.
Lars Edvinsson: Då kan du skriva en bok då.
Leonora: Absolut, absolut. Jag ska säga det, eller tänka att jag säger det till min hjärna: “Lars Edvinsson sa att man kan skriva en bok under ett migränanfall.” Men du, innan vi avslutar, vi brukar ha en fråga till de personer vi intervjuar: Vad skulle du vilja säga till någon som har det riktigt besvärligt med sin migrän just idag? Hur ta sig igenom just den här dagen, eller just den här minuten?
Lars Edvinsson: Usch då, det var den svåraste frågan idag, faktiskt. Jag var hos tandläkaren igår och då frågade de om jag ville ha bedövning, för det var ett hål som skulle lagas. Och då sa jag till tandläkaren, “ja men det är underkäke här, vet du vilken gren på trigeminus det här är?”. Så jag brukar, när det kommer ner och börjar göra ont så tänker jag på att det är bara en nerv där, den bara frisätter lite elektricitet och så kommer det ut CGRP där. Det är bara det, det är inte konstigare än så. Och så kan man stå ut med lite smärta och, så att säga, få bort det lite.
Leonora: Mm. Är det någon slags …
Lars Edvinsson: … suggestion, eller något?
Leonora: … Acceptans för sakernas tillstånd?
Lars Edvinsson: Visst
Leonora: “Det är det här.”
Malin: Mm.
Lars Edvinsson: Det är en nerv som signalerar, det är inget konstigt.
Leonora: Just det. Jag får panik men även paniken på något vis, över det här …
Lars Edvinsson: Ja men, om du får panik så är det någon annan sorts nerver inne i hjärnan som signalerar. Men det kan du bara tala om för dem att “lägg ner det där nu, för nu vet jag att det är det här”.
Leonora: På sätt och vis är det ju så. Det är det man får lära sig i det här med KBT, Acceptance and Commitment Therapy och sådär. Att häng med i den här känslan – den kommer ju att avta. När du inser att den inte är farlig.
Lars Edvinsson: Japp. Så det var lite svar.
Leonora: Jättebra svar.
Malin: Tack så jättemycket.
Leonora: Det svaret har vi aldrig fått. Tusen tack återigen, Lars. Och välkommen tillbaka när du vill berätta lösningen för oss.
Lars Edvinsson: Ja, det kommer. Det är på väg.
Slut på intervju med Lars Edvinsson
Leonora: Okej, berätta! Vad har du för reflektioner kring samtalet med Lars, nu när du hör det ganska många veckor senare?
Malin: Ja, det är väl att jag blir påmind om att man kan fastna i sitt eget perspektiv och sin egen historia. De flesta som har migrän har inte kronisk migrän och de kommer inte att utveckla det heller. Sen blir det ju en förstärkt farhåga när det gäller ens barn och det blir svårt att riktigt se klart ibland, och just sortera i sin egen historia. Många får ju faktiskt hjälp av de läkemedel som kommer tidigt i läkemedelstrappan. Det är viktigt att komma ihåg och att vara tydlig med.
Leonora: Ja, det har du rätt i. Det har jag också tänkt på. Vi sa ju i början, när vi startade podden, att vi inte ville vara alarmister. Och det stämmer fortfarande.
Malin: Just så. Samtidigt har vi ju inställningen att det är viktigt att sprida kunskap om att migrän är en neurologisk sjukdom som kan påverka så olika och att den kan leda till omfattande funktionsnedsättning. Om vi känner till detta kan vi kanske hjälpas åt att förebygga kronisk migrän och till och med bekämpa läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Vi vill inte vara alarmister men vi har ju samtidigt gått in i det här utifrån vår erfarenhet av att leva med kronisk migrän. Om det inte var möjligt att bli så sjuk av migrän fanns ju inte heller behov av den här podden.
Leonora: Precis så är det. Du, i övrigt när det gäller samtalet med Lars, så försökte jag häromdagen när jag hade ett anfall att köra på hans strategi att ”det är bara CGRP som frisläpps i trigeminusnerven”. Jag hade ont i mellersta delen av ansiktet på båda sidor. Jag sa det där för mig själv och tänkte att “ja, det är bara CGRP som utsöndras i mellersta grenen av trigeminusnerven” men det spelar ingen roll när det brinner i ansiktet och jag vill gröpa ur det med en sked.
Malin: Ja, du skrev till mig då och vi enades om att en glasskopa vore ett bättre verktyg.
Leonora: Haha, ja. Men jag har ju, precis som du, övat en hel del på acceptans om än inte just den strategin som Lars föreslog. Så jag använde mig av de strategier som jag har övat på genom åren.
Malin: Klokt att gå back to the basics. Lars ord kan ju kanske kännas provocerande men samtidigt så är det ju någonting att prova på. Det där att faktiskt lite grann montera ner anfallet i beståndsdelar. Liknelser blir ju lite knepiga här men jag tänker att det är lite samma sak när man jobbar med ångest och andningsövningar, att ta ett andetag i taget till exempel. Eller olika fobier när man närmar sig olika saker. Där är det ju också så att man monterar ner eller urladdar saker.
Leonora: Just det, så är det ju. Det tänkte jag inte på. Du, jag tänkte att vi kanske ska digitalisera singeln jag visar för Lars. Det kan vara intressant att höra någon minut om hur man pratade om migrän på 1950-talet. Vissa saker skiljer sig inte så mycket från idag. Men vi kan väl börja med att lägga upp en bild på omslaget på våra sociala medier? Så får ni se 1950-talshemmafrun med ett paraply som ska skydda henne från en blixt där det för säkerhets skull står, i röda versaler, MIGRÄN.
Malin: Det låter som en strålande idé. En sista sak innan vi rundar av, en sak som jag tycker att Lars är tydlig med. Det är att politikerna är de som har möjlighet att få till stånd en förändring för migränvården. För nu har vi nya, potenta läkemedel anpassade för migrän. Vi har kunskap om migränsjukdomen som inte har funnits tidigare och vi ser vilka konsekvenser den får hos de som är drabbade. Men det som saknas är en bra struktur för hur patienterna ska få tillgång till läkemedlen. För man förstår ju till och med vad migränpatienter behöver i vårdväg, på olika nivåer. Så steppa upp nu politiker! Det blir bara dyrare ju längre ni väntar. Vi har redan försökt nå sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson, hon har än så länge avböjt att medverka i podden. Vi ger oss inte, vi kommer försöka igen.
Leonora: Bra att du tog upp det! För så är det ju. Det blir lätt att ansvaret läggs på individen: du ska äta bra och sova bra, du ska undvika en massa saker där det inte ens finns evidens för att de kan trigga migränanfall, och oj, mår du ännu sämre för att du har överanvänt läkemedel? Visst har vi alla ett personligt ansvar också. Men migrän är en sjukdom, inte ett beteende. Hade personen fått rätt vård i rätt tid så hade den kanske inte, eller troligtvis inte, utvecklat läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Det är politiker som behöver ta migrän på allvar om något ska hända.
Malin: Så är det. Om vi återgår till individnivån, för än har vi inte makten att påverka strukturer, även om vi försöker när vi orkar. Men Leonora och jag gör Migränpodden helt ideellt. För att kunna göra det så har vi ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader vi har för de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden. För att hitta mer information om det och annat får ni gärna gå in på migränpodden.se, våra sociala medier eller Linkedin där vi också finns.
Leonora: Du som vill och har möjlighet får gärna swisha en slant till podden. Inget bidrag är för litet och används bland annat så att vi kan ha en hemsida. Där finns alla avsnitt av Migränpodden och en massa bra länkar till artiklar och även de riktlinjer och stöd som finns inom vården vad gäller just migrän. Sådant kan vara intressant att läsa även som patient, eller kanske ta med till sin läkare, om man upplever att man inte får den hjälp man behöver.
Malin: Ja, det stämmer bra. Det här gör vi för att ni ska känna er stärkta som individer och för att ni ska ha tillgång till kunskap som vi önskar att vi haft under våra migränkarriärer. Men nu vill vi önska er ett fint 2025. Det kan kännas både bra och ibland lite tveksamt att ta steget över årsskiftet men min erfarenhet är att om man orkar säga högt att det känns just lite ambivalent att börja ett nytt år, så går det lite lättare. Troll smälter som bekant i solsken. Det är okej att öppna fönstret och vädra ut sin smärta, tveksamhet, trötthet och andra trolltyg vi bär på och säga “det här är också delar av mig”. Vi är många som kommer säga “åh, vad skönt, jag trodde att det bara var jag som hade det så där”. Med detta sagt så avslutar vi det här avsnittet och året. Så stod det i manuset. Men vi fick inte till en inspelning i december 2024.
Leonora: Nej, vi gör det nu i januari 2025 istället och det går lika bra det.
Malin: Så är det. Hashtag livet som kidsen säger. Tack för idag!
Leonora: Vi hörs snart igen!