I avsnitt 14 pratar vi om stigman och stereotyper. Finns det ett stigma kopplat till migrän, och påverkar det i så fall alla som lever med sjukdomen? Blir vi som individer påverkade av de stereotyper som finns om vem som har migrän, eller vad sjukdomen innebär? Och att fundera över och prata om stigmatisering – är det något som hjälper eller stjälper?
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 14 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Leonora: Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Malin: Och då är det jag som är Malin, eller hur?! Jag börjar med att fråga hur du mår, Leonora. Det var alldeles för länge sen vi sågs och hördes så här i podden! Jag har saknat dig!
Leonora: Detsamma! Jo, som jag sa i förra avsnittet så har jag det ganska svårt med värmen och ljuset nu under sommaren. När vi spelar in det här är det bara början av juni och för min del så har det redan funnits dagar då jag har gömt mig inomhus för att hjärnan, som det känns, inte ska rinna ut genom öronen. Hur mår du?
Malin: Det är så tråkigt att höra att det blir så för dig och sen vill jag gärna poängtera att vi behöver den där hjärnan. Det intressanta är, nu kommer en av mina parenteser, att automatiskt öppnas dammluckorna för den här tipsströmmen inom mig. Den som vi inte alltid är så förtjusta i. “Har du testat vätskeersättning, har du beställt den här mirakelkylhatten från Långtbortistan eller kylvästen som busschaufförerna i Göteborg hade, och så vidare?” Jag känner att det nog är en mänsklig faktor det där, som bygger på att vilja hjälpa, men istället ska jag sansa mig och säga – kan jag göra något för dig, Leonora?
Leonora: Du gör alldeles tillräckligt genom att vi gör den här podden! Jag kan ju sitta inomhus i ett mörkt, luftkonditionerat rum och fundera på poddämnen. Och ja, du har nog rätt. Man vill ju bara hjälpa till. Men det här med kylväst har jag faktiskt funderat på flera somrar i rad, så vi får se. Okej, men jag frågar igen: hur mår du, Malin?
Malin: Oj, jag missade att svara, förlåt. Jo, när jag inte är tvångsmässig tipsautomat så har jag det ganska okej. Jag tränar på aktivitetsbalans och försöker alltså att både varva vila hemma med arbetsdagar men även se till att ta pauser under arbetsdagarna, vilket ju nästan är svårare än det första. Jag har börjat en tjänst som rehabkoordinator inom primärvården. Det känns både roligt och spännande. Hittills går det bra men jag behöver arbeta med balans, så är det helt klart.
Leonora: Ja, det är så himla kul – och jag är jätteglad över det du säger om aktivitetsbalans och pauser under arbetsdagarna. Jag vet att det kräver arbete att inte falla tillbaka i gamla mönster.
Du, vi har ju pratat en del om stigma och stigmatisering i podden. Och så har vi tänkt att vi ska göra ett avsnitt om just migrän och stigma. Men vad betyder det ordet? Vad menar vi med det när vi kopplar det till migrän? Och menar vi ungefär samma sak, du och jag?
När jag kollade på stigma och stigmatisering på Svenska akademins hemsida så beskrivs stigma bland annat som ett “negativt socialt kännetecken”. Att stigmatisera är då att peka ut något som avvikande. Så om man ska koppla det till migrän så handlar det inte om sjukdomen i sig, utan det handlar om hur samhället ser på sjukdomen och då alltså på oss som lever med den. Och jag tänker att det då också färgar av sig på hur vi ser på oss själva. Vad säger du?
Malin: Ja, jag säger att här tar vi oss an ett stort och viktigt ämne som är något av en utmaning, tycker jag. Men så har det ju egentligen känts inför alla våra avsnitt. En sak som jag tänkte på när vi började skvalpandet inför det här avsnittet …
Leonora: Haha, vill du berätta vad “skvalpande” betyder i vår lilla poddvärld?
Malin: Ja, så gärna! Skvalpande i Migränpoddens värld betyder att vi hittar ett ämne vi vill göra ett avsnitt om, någon av oss börjar skriva i ett digitalt dokument och sen fortsätter vi fram och tillbaka, upp och ner. Dokumentet blir ramen där våra tankar möts, vi slänger in studier, artiklar, ifrågasättande, trötthet, allt får plats. Det kan ju låta fyrkantigt men det är som vågor som bär fram och tillbaka och successivt växer avsnittet fram. Ett otroligt stimulerande sätt att arbeta. Oftast finns en röd tråd men nu har jag nog tappat den lite …
Leonora: Du skulle börja prata om det stora ämnet stigma men jag tyckte att det var värt att förklara vad skvalpande betyder hos oss! Fortsätt!
Malin: Just det, tack! Jo, vi har ju faktiskt tagit oss an ämnet stigma redan när vi startade Migränpodden, alltså hela podden. Då sa vi att ett av syftena med podden var att bryta stigmat som omger sjukdomen. Vi beskrev att vi ville göra det genom att lyfta evidensbaserad kunskap och föra fram den i lättillgängliga samtal. Det här känner nog de flesta som har lyssnat på tidigare avsnitt igen, för det är ju på något sätt vår grund. Vi ville helt enkelt prata om forskning på ett sätt så det går att förstå. Vi tänkte när vi började att det behövs mer kunskap om migrän både för oss som lever med migrän och för människor runt i samhället som på olika sätt påverkas av migrän, vilket är de flesta med tanke på hur många som har sjukdomen.
Leonora: En och en halv miljon svenskar.
Malin: Precis. Kunskap är ett sätt att komma ifrån att saker uppfattas som avvikande, det var vår tanke. Och det har bekräftats att det stämde ganska bra. Jag upplever inte att migrän i sig automatiskt behöver leda till stigmatisering, det vill säga en person som får en migrändiagnos märks inte ut som avvikande, däremot kan personen känna sig ensam, att den inte lever upp till samhällets krav, att den fungerar på ett annat sätt. Det kan finnas ett stigma som omger sjukdomen, men långt ifrån alla upplever det. Det beror bland annat på i vilken grad migränsjukdomen påverkar personen och också vilken förståelse eller just kunskap omgivningen har.
Leonora: Ja, det är lite knepigt det där för man kan ju påverkas även av sådant som man inte märker eller tänker på själv. Det finns många inom migränforskningen som menar att de strukturella problemen vad gäller migrän och andra primära huvudvärkssjukdomar delvis kan förklaras med det stigma som är kopplat till de här sjukdomarna. Då menar man att de här diagnoserna inte får tillräckligt med forskningsfinansiering och sjukvårdsresurser sett till sjukdomsbördan, alltså hur vanliga de är och hur mycket de påverkar individ och samhälle.
Men apropå det som du sa nyss, om vi återgår till individer: det här med att känna sig ensam, känna att man inte lever upp till samhällets krav, att man fungerar på ett annat sätt – är inte det att man känner sig just som avvikande? Och det är något som ibland benämns som internaliserat stigma: det vill säga att man själv tar till sig och påverkas av de stereotyper och fördomar som finns i samhället. Och nu pratar vi i vår podd om just migrän men det här gäller ju förstås inom många olika områden och olika grupper.
Malin: Jo, det stämmer ju absolut. Men det är här jag ryggar lite. Det är ju en skillnad att prata om stigma på gruppnivå och just individnivå.
Leonora: Det är det absolut. Det är väl därför man delar upp det i olika begrepp i de här studierna vi har tittat på, till exempel socialt stigma och internaliserat stigma.
Malin: Att det finns ett stigma kring sjukdomen migrän, det känns för mig självklart och det får effekter på till exempel den vård individen kommer att få och den forskning som bedrivs. Men jag tror det kan stjälpa mer faktiskt att på grund av det tänka att “jag är avvikande på grund av att det är migrän jag har”. Alla som är sjukskrivna på grund av smärta, depression, utmattning och så vidare kommer någon gång känna sig avvikande på grund av att de inte lever upp till samhällets krav eller fungerar som andra. En person som inte talar svenska i Sverige eller en person som är hörselskadad känner sig också avvikande.
Leonora: Precis. Jag tror också att det kan stjälpa, för att man kan se det som en sanning. Det vore väl skönt om vi lite oftare kunde vara så pass medvetna att vi inser att “det här som jag tänker nu, det är tankar som inte nödvändigtvis är sanna”. Men i alla fall, kan det vara så att det vi säger egentligen, du och jag, är ungefär samma sak?
Malin: Det tror jag absolut! Men jag tror att jag blir lite som en sådan där häst som vägrar vid ett hinder och som måste ta om och testa igen. För det är många begrepp i de här studierna vi har läst som är oerhört värdefulla att fånga upp och sammanfatta på gruppnivå men kanske är de inte jätteverksamma på individnivå alla dagar. Saken är den att det är viktigt att lyfta att det är fel att diskriminera personer som har hög sjukfrånvaro från arbetet, vi behöver se till att Försäkringskassan har bättre kunskap om migrän och andra huvudvärkssjukdomar, vi måste ha en bättre sjukförsäkring och så vidare. Men jag vet inte om det gagnar mig att vakna och tänka att “jag har migrän”, en sjukdom som gör att samhället ser mig som socialt avvikande”.
Leonora: Ja, där kan det förstås också vara olika från person till person. Mig har det gagnat, till slut, ju mer jag har lärt mig om sjukdomen och samhällets syn på den. För det har ju fått mig att engagera mig på det sätt som är möjligt i stunden. Och den här podden är ett exempel på det.
Leonora: Jag tror att migrän är stigmatiserat delvis på grund av att det inte finns några biomarkörer. Det vill säga att det inte finns något blodprov eller andra tester som kan bekräfta att man har sjukdomen. Och det som inte syns, eller går att bevisa, anses ofta inte vara lika trovärdigt.
Malin: Jag vill gärna sticka in där att det finns många andra sjukdomar som det inte heller finns några röntgen- eller laboratoriefynd för, så att vi inte låter som att vi bara har ögonen på migrän. Vi har vidvinkelseende. Det finns både många smärttillstånd och sjukdomar, trötthetssyndrom, och så vidare som har samma problem som vi.
Leonora: Ja precis, vi gör ju en migränpodd så vi fokuserar på migrän, men självklart är det som du säger. Ett exempel är att Försäkringskassan fram till nyligen krävde “undersökningsfynd” i sjukintyg för att kunna få sjukpenning. Men i slutet av förra året slog Högsta förvaltningsdomstolen fast att Försäkringskassan inte får ställa det kravet och att läkarens bedömning av det som patienten berättar är tillräckligt. I det specifika fallet, som drevs till högsta instans, handlade det om diagnosen utmattningssyndrom. Jag vet inte vad den här domen kommer att innebära i praktiken men mitt intryck är att den i alla fall på pappret gör patientens berättelse och läkarens bedömning av den berättelsen lika legitim som om det hade handlat om till exempel provresultat. Vi länkar till en artikel ur Läkartidningen på vår hemsida migränpodden.se, om ni vill läsa mer om den domen.
Malin: Jätteviktig dom och alla domar av den typen bygger prejudikat men hittills har den inte gjort någon större skillnad tyvärr i det jag har följt, men man ska absolut hänvisa till den om man överklagar beslut för det kan ta ett tag innan saker vinner mark. Och det här med “objektiva fynd” har ju diskuterats länge. Men tyvärr handlar det väldigt mycket om hur läkarintygen är skrivna. Vi ska överklaga beslut, som vi har pratat om tidigare så behöver både Förvaltningsrätten och Hovrätten “utbildas” och det gör vi genom att våra ärenden behandlas i domstolarna. Och vill man läsa statistik till exempel om överklagande av sjukpenningärenden kan man gå in på www.funktionsrattsbyran.se och läsa mer.
Leonora: Jag tror också – här spekulerar jag bara och jag vet inte riktigt hur jag ska uttrycka mig på ett bra sätt – att stigmatisering av personer med migrän inte bara handlar om hur de som inte har sjukdomen ser på den utan också om hur personer som lever med migrän ser på varandra. Att om man själv har anfall som går att avbryta eller lindra med effektiv akutmedicin, så ser man det kanske inte som något mer än en jobbig huvudvärk. Och kanske har man svårt att förstå varför den där kollegan är hemma i flera dagar för samma sak eller varför familjemedlemmen inte hjälper till med något hemma utan, så att säga, “skyller” på migrän. För själv tar man sin medicin och skärper till sig, ungefär.
Malin: Ja, det känns onödigt att inom gruppen personer med migrän jämföra sig sinsemellan och kritisera varandra. Det är bra att du tar upp det här för vi är alla olika, det finns ju ingen “normalmigrän” utan vi har ju alla olika styrkor och varianter, det såg vi ju inte minst när vi träffade Mattias Linde. Han pratade ju också om att de allra flesta migrän- och huvudvärkspatienter har flera diagnoser. Sen är ju tanken att vi ska ta hand om varandra, om inte vi kan visa förståelse för varandra, vilka ska då göra det?
Leonora: Ja, jag håller med. Och kanske handlar det inte om kritik, utan snarare om okunskap och att den okunskapen leder till en brist på förståelse?
Malin: Ja, vi är 1,5 miljon med migrän i Sverige och vi har det alla olika. Det gäller ju i samhället i stort men kanske särskilt på arbetsplatser för det är där vi möts och de vi möter är människor vi egentligen inte valt att vara så nära. Tyvärr, tror jag, när det gäller just arbetslivet, att det många gånger handlar om att tempot är väldigt pressat idag. Det kanske har varit neddragningar på en arbetsplats, man arbetar med krav på hög produktionstakt och lönsamhet. Men det är faktiskt så att vi är individer och vi har rätt att fungera utifrån det. Eller så här: vi har rätt att fungera utifrån våra förutsättningar för det är ju då det blir bra. Så om vi koncentrerar oss på oss själva istället och våra egna förutsättningar så blir det lättare. Och roligare. Och eventuellt gnäll tas alltid med närmaste chef som får ordna upp för låg bemanning, vikarier vid sjukfrånvaro, schemaläggning och så vidare. Vi pratar inte bakom ryggen på dem som är borta mycket, då är det mindre risk att någon pratar om mig när jag är borta.
Leonora: Och så fortsätter vi med kunskapsspridning. Migränanfall kan ju variera från gång till gång hos samma person, de kan skilja sig åt väldigt mycket i symtom och intensitet mellan olika personer och under olika perioder i livet. Om någon hade berättat för mig när jag var 17 och fick mitt första rejäla migränanfall hur mina migränanfall skulle se ut och kännas när jag blir 27, så skulle jag ha trott att det senare handlar om en helt annan sjukdom.
Malin: Ja, det är jätteviktigt. Och det är ju både en, vad säger man, frälsning och förbannelse, med migrän att det kan variera så mycket. För mig har det gått upp och ner och upp igen flera gånger om. Väldigt märkligt och ibland tänker jag att min omgivning borde ha tröttnat. Sen stannar jag upp och tänker vilken tur att jag själv inte tröttnat längs vägen. Tänk vilken tur att jag inte tröttnade i den första rejäla dippen med dagliga migränanfall när jag var 25 år eller den andra när jag var 35 och så vidare. Jag förstod inte när jag började få migränanfall i 12-årsåldern att det fanns ett stigma kring migrän. Men successivt upplevde jag att det fanns okunskap och en enorm trångsynthet. Risken med att inte lyfta stigmatiseringen av den här sjukdomen är att forskningen minskar igen, att vården blir sämre, att tillgången på neurologer minskar och att Försäkringskassan fortsätter att diskriminera oss patienter med migrän. Så vi kan konstatera att det finns ett stigma men vi stannar inte där utan vi kan väl fokusera på vad vi gör åt det. Var behövs det att vi belyser bristerna? Är Försäkringskassan okunnig – då utbildar vi på det sätt det går. Möter du okunskap eller oförståelse på en arbetsplats – då tar du dit skyddsombudet, företagshälsovården, facket, utbildar chefen. Monteras den neurologiska vården ner där du bor? Kontakta media! Sök lösningar, fokusera inte på problemet!
Leonora: Ja, allt det är ju välbehövligt men det är ju också ett stort ansvar som läggs på individen för något som är ett strukturellt problem. Men jag håller med, jag tycker att vi alla ska göra det vi klarar av just nu. Och även det som verkar som små steg – som att inte dölja att man har migrän eller, om man behöver sjukanmäla sig en dag, faktiskt säga att det är på grund av ett migränanfall – gör ju skillnad. Just eftersom det är så många som lever med sjukdomen.
Malin: Jo, och då menar vi egentligen samma sak. Jag är bara rädd för att om vi sätter en etikett, “Migrän – en stigmatiserande sjukdom”, så gräver vi oss ännu längre ner med ännu tyngre sjukdomsbörda. Jag tror inte att det är särskilt fruktbart.
Leonora: Nej, jag håller med, vi ska inte sätta etiketter – däremot ska vi lyfta olika perspektiv – vilket vi ju sysslar med precis i detta nu när vi diskuterar det här.
Malin: Det som också kommer upp i de här studierna om stigma, alltså som sökord, det är ju orden stereotyper eller fördomar. Finns det någon koppling mellan det här med stigma och fördomar, tror du? Jag tänker kopplat till det du sa nyss att man kanske väljer att inte berätta att man har migrän. Vad är man rädd för?
Leonora: Man kan kanske prata om stereotyper? Det kom en studie för några år sedan där man tittade på vad för slags foton som dyker upp på två av de största bildsökningstjänsterna på nätet, om man söker på ordet migrän. Och då såg man att majoriteten av fotografierna föreställer en kvinna som är vit och smal, som blundar och ofta håller händerna kring tinningarna. Det de forskarna tyckte var mest bekymrande var det här med hur beteendet vid akut smärta framställs – att blunda och hålla sig för tinningarna – för de tyckte inte att det stämde med deras erfarenhet av patienter med migrän. Så de beskrev det ungefär som att det sättet att avbilda ett migränanfall kanske både baseras på stereotyper och förstärker stereotyper ytterligare. För den som vill se ett exempel på ett typiskt migränfoto så lägger vi till en länk till en insändare jag skrev för ett tag sedan och som Dagens Nyheter bildsatte med exakt en sådan bild som vi pratar om.
Malin: På vilket sätt är det angeläget att prata om stigma kring migrän? Ska vi försöka avsluta med att på nåt sätt sammanfatta dagens samtal? Har vi någon hjälp av att prata om stigma kring sjukdomen migrän? Ja, det är klart att det är bra att prata om allt vi spontant känner att vi vill gömma. Jag har tänkt på exemplet, vi får frågan ibland, “ska jag berätta för min nya arbetsgivare att jag har migrän?” I den frågan finns det ju egentligen två frågor: den ena är “ska jag berätta om sjukdomen migrän?” och den andra är “ska jag berätta att det finns risk för frånvaro?”. Eftersom sjukdomen migrän är så varierad kan ju arbetsgivaren egentligen inte veta hur den här individens migrän kommer se ut – då är det hens bild eller erfarenhet av migrän som styr. Det kan ju vara en stereotyp bild eller en mer självupplevd. Det andra är en eventuell risk för frånvaro, då kan det ju vara en ekonomisk fråga, handla om bemanning och så vidare. Det jag har svarat dem som frågat oss är att det beror helt på hur just din migränsjukdom ser ut, om du känner att du ska berätta, men jag tror att det ofta minskar risken för att migränen ska förvärras. Men det är som sagt individuellt.
Leonora: Ja, det är ju oftast du som svarar när lyssnare hör av sig till oss. Du är väldigt bra på det, tycker jag, att se kärnan – jag vet inte om man kan säga så – i vad det är personen funderar på. Vad gäller om man ska berätta för en ny arbetsgivare eller inte så är det ju en svår fråga. Men till sist handlar det kanske om att bestämma sig för vilket val, att berätta eller inte berätta, som är enklare att leva med på lång sikt, i vardagen.
Malin: Tack! Ja, och man kanske kan säga att på kort sikt kan det skava att berätta att jag har en sjukdom, det är jobbigt att någon ser (enligt vad jag tycker) annorlunda på mig, jag vill vara som alla andra. Men på längre sikt så kanske det innebär att jag kan tillåta mig själv en extra paus under dagen och därmed hålla hela veckan, jag vågar säga att de där blommorna triggar verkligen migrän hos mig, kan vi flytta dem. Att äga vår sjukdom mer än att vi känner oss utsatta, tror jag är bra i längden. Och det här gäller ju i andra sammanhang också!
Leonora: Så är det. Du, ska vi knyta ihop stigmasäcken för tillfället? Och vila hjärnan från svåra ämnen. Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden.
Malin: Precis. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att spela in podden och publicera avsnitten, för att kunna ha en hemsida och så vidare. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack återigen till er som redan har swishat, det betyder väldigt mycket för oss.
Leonora: Det gör det verkligen! Tack för allt er stöd och uppmuntran. Och tack för idag, Malin!
Malin: Tack för idag, vi hörs snart igen!