Alla avsnitt

Tag: Stigma

  • #19 Om nya läkemedel och pålitliga källor

    I avsnitt 19 av Migränpodden gör vi en återblick på år 2023. Vi pratar bland annat om nya läkemedel för migrän. Och så tipsar vi om pålitliga källor som kan hjälpa oss att navigera i överflödet av annonser som utlovar bättring.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Leonora: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 19 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: Det stämmer. Det är jag som är Malin och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. Och det är du, min vän, som är Leonora. Du har haft det tufft ett tag. Hur är det idag?

    Leonora: Jo, men idag är det bra. Jag har haft det tufft ett tag, jag har haft ett anfall som varade i några dagar – inget ovanligt i sig, för min del – men där jag hade exceptionellt ont och kräktes upp allt jag någonsin har ätit och druckit känns det som. Så jag har egentligen ingen lust att spela in en podd om migrän, jag vill låtsas som att jag inte ens vet vad det är för sjukdom. Att den ens finns. Men det går ju inte. Och min erfarenhet är att ju mer man försöker trycka bort jobbiga tankar, desto mer påträngande blir de. Så nu står jag här och riktigt säljer in det här avsnittet.  Men, en bra grej är att jag tycker att det är kul att se dig! Hur mår du, så här precis i början av det nya året?

    Malin: Det är bra idag, tack. Terminen och vardagen har kickat igång igen. Det är trötta barn så här i början. Jul och nyår är ju alltid lite speciellt. Jag läste ett bra inlägg av någon på Instagram där kontentan var ungefär att det känns så dumt att förbereda och maxa en hel månad inför något, jul i det fallet då, som sen är över på tre dagar. Det blev som ett fyrverkeri. Så hon skulle minsann ha jul en bra bit över Trettonhelgen. Jag känner väl att en del av oss i alla fall, även jag ibland, ställer lite väl höga krav på oss själva och varandra att tindra, må bra och ha stämningen i topp under vissa bestämda dagar. 

    Leonora: Just det.

    Malin: Det går ju egentligen inte ihop med en sån sak som migrän eller andra kroniska sjukdomar. Det är svårt att bestämma att man ska må bra just de dagarna och den där känslan av att behöva leverera kan kväva. Jag känner själv att jag måste försöka genomskåda det för det blir inte bra. I år har det i och för sig gått bättre än på många år men det är mycket tack vare bra planering och bra mediciner. 

    Leonora: Det är ju inte så illa det heller, bra planering och bra mediciner. Aha, jag har nog inte tänkt på det som att man förbereder och maxar hela december inför julen, utan att man liksom äter lussekatter, tänder ljus och har det trevligt ända fram till några dagar innan jul, då det blir stressigt för många. Men det här är bara en bild jag har av hur andra har det, och den bilden är kanske baserad på alla adventsfikor jag inte har kunnat gå på genom åren på grund av migränen. Så jag har tänkt att alla bara myser december igenom.

    Malin: Ja, just det, och då blir jag så där, vilka då? Jo, det beror väl på vad man har omkring sig. 

    Leonora: Ja, och hur man tänker att andra har det fast man inte är där.

    Malin: Visst är det så. Jag upplever december som en lång räcka av terminsavslutningar på barnens aktiviteter, insamlingar till pedagoger, se till att det finns julklappsönskelistor till mor- och farföräldrar osv. Var för sig är det bra saker och välförtjänt och allt det där men ihop genererar det mycket stress. Sen hanterar man det förstås på olika sätt och det kan man förhoppningsvis försöka påverka. Och så kan man koppla bort sitt Instaflöde. Men nog om det, det är elva månader till nästa gång. 

    Leonora: Och då kan man göra det på ett lite annat sätt än i år.

    Malin: Absolut. Vi kom ju på att vi ville göra en tillbakablick på 2023. Det har varit ett innehållsrikt år, på olika sätt. Går det att göra någon sorts topplista för favoritögonblick för podden? Har du tänkt i de banorna?

    Leonora: Nej, inte riktigt alltså. Du då?

    Malin: Jag tycker, det kanske låter självklart, men att:

    1. Medverkan i Fråga doktorn
    2. Inbjudan till Danska ambassaden
    3. Utmejslandet av vår arbetsmetod

    Leonora: Den kom ju till oss, arbetsmetoden.

    Malin: Ja, fast vi jobbade ju på den också. Eller du tänker att vi öppnade oss som något sorts kärl och så rann metoden ner?

    Leonora: Ja, som en fin champagne. Nej, men jag har inte tänkt på det här för jag trodde, baserat här på titeln i vårt digitala kladdpapper, att vi skulle prata om en topplista för vad som har hänt inom migränområdet 2023. Typ nya läkemedel som nu finns även här i Sverige och som numera ingår i högkostnadsskyddet. Men vi får nog med allt det, tror jag! Det är lite mikro och makro.

    Malin: Ja, lite mikro och makro. 

    Leonora: På en sån lista, om vi är på makro då, skulle jag sätta gepanterna högst upp, för det är ju  första gången sen triptanerna kom på 1990-talet som det kommer nya akutläkemedel för migrän. Det är häftigt.

    Malin: Ja, det är häftigt. Och om du då envisas med att vi ska ta den där makronivån … Jag tänkte att vi skulle börja med navelskådande och självförhärligande (jag tror inte vi kan ta åt oss äran för gepanterna) och röra oss utåt, men det spelar ju ingen roll i vilken ordning vi gör det. Groundbreaking saker på migränområdet. Så kan vi ta annat sen. Du sa gepanterna – de första akutläkemedlen sen triptanerna som kom på 1990-talet. 

    Leonora: Ja, precis. När CGRP-hämmarna kom för några år sen så var ju det en helt ny klass av läkemedel, de första som var till just för att förebygga migrän. Och nu finns det alltså ytterligare en ny klass: de läkemedlen kallas för gepanter. Det finns flera olika sorter men kortfattat kan man säga att de – beroende på vilket läkemedel det är – kan användas både som förebyggande behandling och som akutläkemedel. Och nu har vi alltså i Sverige fått tillgång till två läkemedel ur den här gruppen. Det finns fler men vad jag vet bara i USA, än så länge.

    Malin: Bara det att de både är förebyggande och akutläkemedel känns ju väldigt speciellt. Vi pratade ju en del om Lars Edvinsson om dessa i avsnitt 3 och 4 av podden. Sen var det stort, om vi fortsätter, att TLV i december beslutade att dessa två nu ingår i högkostnadsskyddet med begränsning. Och “med begränsning” betyder i det här fallet att patienten ska ha, för att ta del av subventionen alltså, minst två migränanfall i månaden och efter optimerad behandling inte haft effekt av eller inte tolererat minst två olika triptaner. Ganska hårda krav.

    Leonora: Ja, precis, för den ena gepantern som nu ingår i högkostnadsskyddet. För den andra gäller subventionen för patienter med kronisk migrän som efter optimerad behandling inte haft effekt av eller inte tolererat minst två olika profylaktiska, alltså förebyggande, läkemedelsbehandlingar. Vi tar med länkar till FASS där ni kan läsa om de begränsningar som finns, texten om själva läkemedlen är egentligen till för vårdpersonal men just det här stycket om när läkemedlen kan ingå i högkostnadsskyddet och vem som kan skriva ut dem inom förmånen finns inte i versionen som riktar sig till allmänheten. Ja, det var det om gepanter. Tillbaka till år 2023. Eller vänta! En annan spännande grej med gepanterna – det här är ju nytt men som det verkar nu så finns det inte någon risk för att användning av gepanter som akutläkemedel kan att leda till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. 

    Malin: Då öppnar det ju upp möjlighet för behandling för just den gruppen patienter också, kan man tänka.

    Leonora: Ja, precis. Okej, nu tillbaka till topplista 2023. 

    Malin: Överlag var ju 2023 ett år där migrän fick mycket uppmärksamhet medialt i Sverige. Celia Svedhem, som vi intervjuade i höstas, skrev en bok som gjorde att det pratades om migrän i både tidningar, tv och radio. Och i poddar som vår och även i Louise Epsteins i Sveriges Radio. Det genererade även att ett antal kändisar kom ut med sin migrän, som Åsa Beckman i DN till exempel. Det pratades mycket om migrän på olika nivåer. Vår egen husprofessor Mattias Linde var med i mängder av sammanhang och spred kunskap både för barn och vuxna. Däremot tog det inte fart i politiken på riksnivå, vilket är en besvikelse tycker jag. I Tidöavtalet (se sidan 8) efter valet 2022 utlovades att det skulle satsas på kvinnosjukdomar som bland annat migrän, men sen blev det tyst. Jag undrar vad sjukvårdsministern skulle ha att säga om det? Det kanske vi borde fråga. 

    Leonora: Vi kan väl mejla och fråga? Kanske är det någon kommunikatör som svarar något.

    Malin: Lars Edvinsson hörde ju av sig efter att vi hade intervjuat honom och erbjöd kontakter med politiker. 

    Leonora: Just det, det var ju i början, när vi precis hade börjat med podden. Det kanske vore något nu. Fundering för 2024.

    Malin: Vi noterar den. Däremot tas det i Region Stockholm steg mot en nedmontering av den neurologiska öppenvården, det som heter Vårdval specialiserad neurologi, helt tvärtemot vad som lovats av regeringen på riksnivå. Hur blir det så här?

    Leonora: Jag vågar inte ens gissa, frågan verkar för komplicerad och för infekterad. Men kontentan, som jag har förstått det, är att många patienter som behöver gå hos en neurolog inte längre kommer att kunna göra det utan att betala själva. Och därför istället kommer att bli hänvisade till en primärvård som varken har resurser eller kompetens för att ta hand om dem på ett adekvat sätt. Om jag har fattat det hela rätt. Och om det ens blir av.

    Malin: Nej, en del säger ju nu att de inte tror att det blir av. 

    Leonora: Nej, och det här är ju inte viktigt för att det handlar om Stockholm utan för att det är så många människor som bor i Stockholm, så det påverkar så många. 

    Malin: ACT, mindfulness, man får försöka tänka på nåt bra …

    Malin: På mer personlig nivå, har du några aha-upplevelser, insikter eller erfarenheter du vill dela med dig av från året? 

    Leonora: Du, jag vet inte, min förmåga att reflektera är inte på topp just idag. Jag är lite urvattnad disktrasa. Du då? Säg något supersmart så ser vi om jag kan haka på lite, sola mig i din glans.

    Malin: Du har höga tankar du, men sätt på solglasögonen då så får vi se. För min del har ACT, alltså Acceptance and Commitment Therapy, gått som en röd tråd förra året. Vi intervjuade ju Rikard Wicksell, som är professor i psykologi, och sen gick både du och jag ett ACT-program på St. Görans sjukhus för att “hjälpa” … 

    Leonora: Jag vill bara påpeka att Malin gör citattecken i luften när hon säger hjälpa.

    Malin: Ja, för jag vill verkligen inte förhäva mig själv eller oss. 

    Leonora: Nej, men lyssnarna ser ju inte det.

    Malin: Nej, jag lät bara kaxig. Så “hjälpa” dem att anpassa det för migränpatienter. De skulle utforma ett digitalt program på smärtmottagningen och vi fick frågan om hur man kan anpassa det för patienter med migrän. 

    Leonora: Det heter “Att leva med smärta”.

    Malin: Ja. Och vi gjorde det för forskningens skull men hela den erfarenheten hjälpte mig istället att hämta upp min egen ACT-resa från 2011. Och sen har ju du och jag verkligen hållit det levande. Det hjälpte mig massor sen när jag började arbeta. 

    Leonora: På vilket sätt?

    Malin: Genom att hålla den där kompasskursen framför allt när migränen och sömnlösa nätter kommer, för det gör de. Att försöka bereda plats för obehaget så det inte skrämmer som det gjorde förut. Men också att hålla kursen bra dagar, att försöka hålla löftet till mig själv om återhämtning till exempel. Det känns ibland som om du och jag har en egen studiecirkel om ACT, och på något sätt skulle jag önska alla det. Det där att kunna whatsappa sin studiecirkel om att nu har jag gått vilse här. För det behöver stötas och blötas. Hur landar det här i mitt liv, eller kanske mer: nu kommer smärtan igen som den brukar, hur har jag det nu med mig själv? Och sen få ta det ett varv till, vadå acceptans? Det är ju färskvara. 

    Leonora: Ja, ibland en provocerande färskvara.

    Malin: Ja, det är ju det. Men det är ju också den provokationen som på något sätt är viktig, tror jag. 

    Leonora: Som Rikard Wicksell sa, att de brukar fråga patienter som deltar i en sån behandling “vad har du provat hittills?”. Sen kommer de med en lista med typ 16 olika saker. Då frågar han “hur har det fungerat för dig, då?”. Ja, tydligen inte så bra, då skadar det kanske inte att prova det här istället.

    Malin: Ja, de sakerna var nog mina aha-grejer, och hur vi har jobbat med dem. Sen var det flera saker i avsnitten med Mattias Linde som gav aha-upplevelser, tycker jag. Som det här med kristallklara dagar och läkemedelsöveranvändningshuvudvärk.

    Leonora: Ja, jag skriver under på att ACT har varit en stor del av mitt 2023 också. Både du och jag har ju erfarenhet från det sen tidigare men pushen vi fick av att intervjua Rikard Wicksell och av att delta i forskargruppens studie gjorde stor skillnad. För vi har ju alla våra strategier eller testar oss igenom olika strategier – vissa bra och andra kanske inte så bra – när vi lever med den här sjukdomen. Men under det här senaste anfallet som jag nämnde tidigare, så gick det bara inte. Även de saker som jag vet är bra för mig under ett anfall, inget stort utan bara sånt som får mig att känna mig mindre hjälplös, orkade jag inte göra. Men samtidigt tänkte jag att “okej, det här är ett extremt läge och att hålla kompassen i den här situationen innebär kanske inte samma sak som att hålla kompassen under ett mildare anfall”. Det vill säga i praktiken alltså, vad man orkar eller inte orkar göra. 

    Malin: Ja, intressant, och kanske är att hålla kompassen då bara att vara snäll mot sig själv. 

    Leonora: Exakt, för jag tänkte att nu backar jag men jag tror inte att jag backade utan att det beror på situationen på något vis. Så jag håller med dig om det.

    Malin: Det kan ju vara lätt då att bli arg på sig själv för att man inte är “bra” nog på ACT. Nu kom citationstecknen igen. Men metoden tar ju inte bort sjukdomen eller obehaget, det var ju Rikard tydlig med också. Den ger verktyg att vara med obehaget och få ett mer innehållsrikt liv. 

    Leonora: Men också att livet kan vara både och. Apropå det du sa, att om man får ont ändå eller man är ledsen ändå. En sak som jag fick lära mig när vi var med i den här studien var att jag är så väldigt inne på att jag är otroligt tacksam över att min migrän, mina symptom, att de är bättre och att jag är mer fungerande idag än vad jag var för några år sen. Och därför blir det som att jag inte tillåter mig att vara ledsen. För att jag ska ju vara tacksam. Och då sa den här psykologen, som var behandlande psykolog i studien både för dig och för mig, att man kan ju vara båda samtidigt. Du kan ju vara tacksam för att det är bättre och du kan ändå vara väldigt ledsen för att det fortfarande är extremt svårt. Det är ju inte det ena eller det andra. Så det kanske inte låter som någon superupptäckt för någon annan. Men för mig var det en aha-upplevelse. 

    Malin: Ja, någonstans bara att få, och jag vet nu kommer du tycka att jag låter som jag, men att bara vara i det då en stund. Att stanna upp i det lite och att göra plats för det inombords, att det kan få vara båda och. Det är väl jätteviktigt. 

    Leonora: Jo, det är ju det men jag hade inte ens tänkt tanken att jag kunde vara både och. Men nu var det ju ett extra svårt anfall jag hade senast. Och då påmindes jag om hur rädd man blir att det ska komma tillbaka, och då har jag haft extremt stor hjälp av att ha övat och övat på acceptans och på att våga göra det jag är rädd för. För att våga ta en promenad fastän jag är rädd att kylan ska provocera fram ett anfall, för att dricka vatten och äta fastän jag är rädd för att kräkas igen, för att sätta på P1 fastän jag är rädd för ljud så kort inpå. Ja, du vet. För det här är ju saker jag vet att jag mår bra av, egentligen.  

    Malin: Ja och att sy ihop det med det vi pratade om med Mattias Linde, den interiktala sjukdomsbördan, d.v.s. bördan mellan migränanfallen. Att man får syn på den och får den bekräftad. Och det är verkligen ett exempel på vilken sjukdomsbörda migrän innebär. Men du, när det gäller avsnitt, har du några favoritavsnitt av de vi har publicerat under 2023?

    Leonora: Hm, svår fråga. Fast på ett lyxigt sätt, för jag tycker att vi har gjort många bra avsnitt. Och det känns ju kul eftersom jag ju inte trodde att vi skulle lyckas få ihop ett enda, när du frågade om vi skulle göra en podd sommaren 2022. Jag tror att mina favoritavsnitt är de med Mattias Linde, avsnitt 9 och 10. Och det beror på att jag tycker att han är väldigt bra på att förklara svåra ämnen på ett förståeligt sätt. För jag tror verkligen att man behöver känna till några grundläggande saker om sjukdomen migrän – det forskarna vet om den idag i alla fall – för att sen kunna ta till sig saker som Acceptance and Commitment Therapy eller börja fundera kring det biopsykosociala perspektivet, som vi pratade om i förra avsnittet. Du då?

    Malin: Ja, det är helt sant. Då börjar man i rätt ände. Några av mina favoriter är avsnitt 13, det är det andra med Rikard Wicksell, för det knöt ihop så bra varför ACT är viktigt när man lever med all den opålitlighet som smärtsjukdomar innebär. Och som gör en så sårbar. Sen säger jag avsnitt 16 där jag intervjuade min son Philip, både om hur det är att ha en mamma med migrän och hur det är att ha migrän när man är barn. Jag är så glad att han har tillgång till så många ord och känslor när det gäller sin migrän som jag inte alls hade när jag var i hans ålder. 

    Leonora: Ja, Philips avsnitt tycker jag också om väldigt mycket. Jag hade nog inte ens tillgång till de ord och känslor som han uttrycker ens när jag var tonåring och fick migrän. Och så tycker jag att det var modigt av honom att vara med i podden, att kräva att få vara med.

    Malin: Ja, verkligen, en shout-out till Philip, för att använda hans egna ord. Sen säger jag avsnitt nr 8 som var del 2 med Kristina Gemzell Danielsson. Det handlade ju om migrän och könshormoner. Ett stort och svårt område som vi kommer komma tillbaka till.

    Malin: Om vi blickar framåt. Har du något särskilt du hoppas på för podden 2024? 

    Leonora: Jag skulle vilja ha några timmar då jag har ork och mental skärpa nog att söka lite i forskningsdatabaser för att se vilka artiklar som har publicerats under den senaste tiden och se om det finns några ämnen som skulle vara kul att ta upp i podden. Två ämnen som jag är intresserad av är att faktiskt titta på vad forskningen säger om migrän och mindfulness – och där finns det säkerligen flera olika definitioner av begreppet mindfulness – men jag vill redan nu vara tydlig med att jag inte menar “jag blev botad när jag testade yoga!”. Utan mer: kan man se några positiva effekter? Vilka då? Är det här något som går att använda i vardagen och i så fall på vilket sätt?

    Malin: Jag vet ju att det finns mycket forskning både på mindfulness och på yoga och på medicinsk yoga – för det finns det ju något som heter, verkligen utpräglat medicinsk yoga. Det jag blir intresserad av, eller det är ju jätteintressant, men finns det kopplat till just migrän eller är det mer stress, liksom? 

    Leonora: Det finns för migrän, det har jag sett men jag har liksom inte kollat på det noggrant så jag har inte sett om det finns till exempel en sån här metastudie där man samlar ihop olika studier som har gjorts. Det tycker jag skulle vara väldigt kul. Och sen är jag intresserad av de studier som görs kring sånt som man hoppas ska kunna leda till läkemedel mot migrän i framtiden. Det tycker jag är hoppfullt, att det i framtiden förhoppningsvis kommer att vara en sjukdom med en mycket lättare sjukdomsbörda och kanske leder det till att Philip aldrig får en särskilt svår migrän. Du då, vad hoppas du på för podden  2024?    

    Malin: Jag hamnar lite så där i övergripande saker, som att jag hoppas att vi orkar fortsätta och samtidigt kan utveckla det vi gör och att vi kanske skulle kunna få någon sponsor. Det här är ingen annons nu!

    Leonora: En kontaktannons!

    Malin: Nej, det är inte det. Och det där med sponsorskap vill vi ju egentligen inte ha för vi vill ha kontroll själva över det vi gör – men tänk om det gick att få lite vingar. Sen såg jag att MS-podden arrangerar resor för sina lyssnare, det går jag igång på, men jag tror inte att det är realistiskt för oss. Men det vore kul att göra något mer för lyssnarna. Eller en föreläsning eller nåt. Jag blir ju sugen på goodiebags.

    Leonora: Nej, jag tycker ju inte om sånt.

    Malin: Nej, jag vet men jag går igång på sånt.

    Leonora: Men vad du än vill så kommer vi göra det. 

    Malin: Nej, det är ju fortfarande inga tygpåsar.

    Leonora: Nej, inga tygpåsar. Jag tror alla redan har tygpåsar i sina liv.

    Malin: Men det skulle vara kul att göra något för lyssnarna. Tänk att träffa lite lyssnare! Så då landar jag i att vi kanske ändå borde intervjua sjukvårdsministern. Sån här är ju jag, lite kringelkrokig, så där. Det kanske är tillräckligt med hybris. 

    Leonora: Alltså du har ju haft rätt hittills, så jag säger ja till det.

    Malin: Vi skulle kunna prova. I övrigt så sökte vi ju faktiskt ett stipendium för att skriva en bok men det gick inte igenom. Vilket inte var så konstigt. Men det är ju något vi drömmer om, en populärvetenskaplig bok om migrän.

    Leonora: Många bra idéer! Vi spånar vidare där, vad gäller att göra något med lyssnarna tycker jag. Om lyssnarna vill, vill säga. 

    Malin: Det vore kul! Om vi ska vara personliga så övar jag vidare på det här med att hitta balans mellan aktivitet och vila, både på arbetet och på fritiden. Och där har vi ju konstaterat att vila kan vara genom aktivitet, men att det är viktigt med kartläggning för att undersöka vilka aktiviteter som ger återhämtning och vilka som tar energi. Och att sen varva. Sånt försöker jag att göra med mig själv. Men jag är bättre på det med mina patienter. Det kallas i alla fall aktivitetsanalys. Pacing är ett bra och viktigt begrepp som man kan läsa mer om.

    Leonora: Finns det någon bra länk vi kan lägga till på hemsidan vad gäller aktivitetsanalys och pacing, kanske? 

    Malin: Absolut, det ordnar vi. En sak som vi får många frågor om är olika behandlingar och om de hjälper eller inte. Vi får även mejl från personer och företag som vill berätta om metoder och produkter. Vi har tyvärr inte möjlighet att testa produkter eller alternativläkemedel för att utvärdera dem. Samma sak gäller behandlingsmetoder. Vi fick frågan en gång om vi kunde ha en panel med experter som kunde svara på frågor om t.ex. alternativmedicin och kosttillskott. Det är inte genomförbart, även om det låter ganska roligt. Vi har ju istället valt att göra tvärtom, berätta om det som det finns evidens för. Vi hoppas också att ni använder det kritiska ögat och sinnet när ni nås av reklam på t.ex. sociala medier om olika huvor, kosttillskott, metoder, injektioner och kliniker. Mängden annonser som når oss är enorm. Det här blir extra viktigt nu när den regionfinansierade vården monteras ner i en region som Stockholm. Då finns underlag för kliniker att börja erbjuda behandlingar till oss desperata och arga patienter som står utan neurologer. Innan ni testar och betalar dyrt för det som erbjuds är det bra om ni ställer er ett antal frågor: Arbetar det neurologer på kliniken? Är de huvudvärksspecialister? Vad finns det för evidens för behandlingen/ingreppet? Om de hänvisar till studier – hur stort antal deltagare har/hade studien? Hur många studier har gjorts? 

    Leonora: Ja, alltså sen måste jag säga så här, det här är ju inte någonting som gemene man kan lista ut. Det är inte så att du och jag kan sätta oss och bara på rak arm säga oj, det här verkar vara en väldigt välgjord studie med lagom många personer och seriösa forskare. Det är liksom, det är svårt, menar jag. 

    Malin: Det här är jättesvårt, men jag tänker om man säger att 65% av patienterna blir av med sin migrän och … 

    Leonora: Men då är vi inne på att bli av med sin migrän. 

    Malin: Ja, men det här har jag läst.

    Leonora: Okej, ja, det börjar snart ryka ur näsan på dig, känns det som. 

    Malin: Ja, och så frågar man, vad bygger ni det på? Och så får man tillbaka en hänvisning till en studie och så står det att det är en studie som omfattar ungefär 50 personer. Det vi vill uppmana till i alla fall, är att vara försiktig, att vara varsam med sig själv och sina pengar. Det är ju det det handlar om. Vad lovar man? Man vill ju också veta: Vilka långtidseffekter har behandlingen? Erbjuds botox eller CGRP-hämmare på kliniken? Om det är en helt ny behandling som tagits fram, ligger den i så fall i linje med den senaste migränforskningen?

    Leonora: Viktiga, men inte helt lätta saker att ta reda på själv. Det är väl en delförklaring till att sjuka människor är lätta att utnyttja, tyvärr. Vi kan väl göra så att vi länkar till ett par pålitliga källor på hemsidan, och är det så att man funderar över någon dyr behandling som man inte har hört talas om tidigare så är det i alla fall möjligt att titta om det är något som rekommenderas inom vården. För som du säger, det är ju svårt att gå från andra hållet: att ha källor på vad som inte är seriöst. 

    Malin: Mycket bra idé! Vi kan ju hänvisa till viss.nu till exempel. 

    Leonora:  De riktlinjer som kom i januari 2023 också, kanske? Där finns ju en del pålitliga källor. Då kan man titta på olika ställen och om man ser att det här ingreppet förekommer inte hos någon av de här pålitliga källorna, då kanske det inte är någonting som man ska ge sig på. Sen att det inte finns evidens för någonting just nu innebär ju inte att det inte kan byggas evidens senare för saker. Det kanske bara är för att det inte har gjorts tillräckligt många studier. Det kommer kanske komma evidens för det här senare. Eller så visar det sig att det är verkningslöst. Eller så visar det sig att det är farligt.

    Malin: Ja, men precis. Nej, men jag tänker så här. Om man idag ska lägga väldigt mycket pengar på någonting där det lovas ganska mycket med ganska mager underbyggnad. Varför? Jag tänker att anledningen till att jag ska börja en behandling kan inte bara vara därför att den är ny. 

    Leonora: Det är klart det är så. Jag förstår precis vad du menar. Och därför tänker jag att det är svårt att säga att det här fungerar inte om det inte finns tillräckligt med underlag för det. Om man istället tittar på några ställen där man vet att det här vet man i alla fall fungerar, såklart olika för olika personer på gruppnivå, bla bla bla, jag behöver inte upprepa allting vi brukar säga i varje avsnitt. Då får man i alla fall ett hum om vad som verkar rimligt och inte.

    Malin: Mm, var rädda om er, ska vi säga så? Så man inte lägger mycket pengar på någonting.

    Leonora: Ja och tid.

    Malin: Ja, det med. Ska vi ta och avrunda dagens avsnitt? Jag satt och funderade på om vi blev klokare, minskade stigmat kring den neurologiska sjukdomen migrän och kände vi mer samhörighet under 2023? 

    Leonora: Du och jag har ju blivit klokare. Om vi bidrog till att minska stigmat?

    Malin: Nej, egentligen om stigmat minskade överlag i Sverige med hjälp av Celia Svedhems bok o.s.v.

    Leonora: Ja, men det tror jag faktiskt. Med Celias bok och med Fråga doktorn, kanske lite också med vår podd, sett till hur många som hör av sig. Men på det stora hela ja. På fråga två svarar jag: ja. Och kände vi mer samhörighet? Kände människor med migrän mer samhörighet? Det tror jag också – ja. För migrän har synts och hörts mycket. 

    Malin: Ja, jag vill också säga ja på alla tre. Och jag tänker faktiskt inte i första hand så att det är för att vi ska slå oss för bröstet och säga att det här har vi gjort. Utan jag tycker att vi ser i samhället en strömning där det inte är lika farligt att berätta att man har migrän. Vi kan berätta för varandra och därigenom känna mer samhörighet. Och det är accepterat att det är en neurologisk sjukdom. Och överlag har kunskapsnivån ökat.

    Leonora: Det är accepterat hos fler, tänker du då? Och från en ganska låg nivå.

    Malin: Ja, en ganska låg nivå. Vi kämpar på allihopa och gör en gemensam insats.

    Leonora: Ja.

    Malin: Då har vi kommit en bra bit på väg! Och vi är redo att avsluta för idag  och påminna om att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Och vad går pengarna till?

    Leonora: Ja, det är väl julbord och dyra luncher? Nej, men det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier.

    Malin: Tusen tack till er som bidrar till podden på olika sätt: ni som swishar, skriver mejl, länkar till våra avsnitt och framför allt förstås – tack för att ni lyssnar!

    Leonora: Ja, vi är så glada över det. Tack för det och tack för idag, Malin! Det var roligt att äntligen spela in.

    Malin: Tack för idag, vi hörs snart igen!

    Tips på bra källor:

    1177

    Internetmedicin

    Nationellt kliniskt kunskapsstöd, Riktlinje för migrän

    Region Stockholm, viss.nu

  • #14 Ett samtal om migrän och stigma

    I avsnitt 14 pratar vi om stigman och stereotyper. Finns det ett stigma kopplat till migrän, och påverkar det i så fall alla som lever med sjukdomen? Blir vi som individer påverkade av de stereotyper som finns om vem som har migrän, eller vad sjukdomen innebär? Och att fundera över och prata om stigmatisering – är det något som hjälper eller stjälper?

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

    Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 14 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Leonora: Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Malin: Och då är det jag som är Malin, eller hur?! Jag börjar med att fråga hur du mår, Leonora. Det var alldeles för länge sen vi sågs och hördes så här i podden! Jag har saknat dig!

    Leonora: Detsamma! Jo, som jag sa i förra avsnittet så har jag det ganska svårt med värmen och ljuset nu under sommaren. När vi spelar in det här är det bara början av juni och för min del så har det redan funnits dagar då jag har gömt mig inomhus för att hjärnan, som det känns, inte ska rinna ut genom öronen. Hur mår du?

    Malin: Det är så tråkigt att höra att det blir så för dig och sen vill jag gärna poängtera att vi behöver den där hjärnan. Det intressanta är, nu kommer en av mina parenteser, att automatiskt öppnas dammluckorna för den här tipsströmmen inom mig. Den som vi inte alltid är så förtjusta i. “Har du testat vätskeersättning, har du beställt den här mirakelkylhatten från Långtbortistan eller kylvästen som busschaufförerna i Göteborg hade, och så vidare?” Jag känner att det nog är en mänsklig faktor det där, som bygger på att vilja hjälpa, men istället ska jag sansa mig och säga – kan jag göra något för dig, Leonora?

    Leonora: Du gör alldeles tillräckligt genom att vi gör den här podden! Jag kan ju sitta inomhus i ett mörkt, luftkonditionerat rum och fundera på poddämnen. Och ja, du har nog rätt. Man vill ju bara hjälpa till. Men det här med kylväst har jag faktiskt funderat på flera somrar i rad, så vi får se. Okej, men jag frågar igen: hur mår du, Malin?

    Malin: Oj, jag missade att svara, förlåt. Jo, när jag inte är tvångsmässig tipsautomat så har jag det ganska okej. Jag tränar på aktivitetsbalans och försöker alltså att både varva vila hemma med arbetsdagar men även se till att ta pauser under arbetsdagarna, vilket ju nästan är svårare än det första. Jag har börjat en tjänst som rehabkoordinator inom primärvården. Det känns både roligt och spännande. Hittills går det bra men jag behöver arbeta med balans, så är det helt klart.

    Leonora: Ja, det är så himla kul – och jag är jätteglad över det du säger om aktivitetsbalans och pauser under arbetsdagarna. Jag vet att det kräver arbete att inte falla tillbaka i gamla mönster. 

    Du, vi har ju pratat en del om stigma och stigmatisering i podden. Och så har vi tänkt att vi ska göra ett avsnitt om just migrän och stigma. Men vad betyder det ordet? Vad menar vi med det när vi kopplar det till migrän? Och menar vi ungefär samma sak, du och jag? 

    När jag kollade på stigma och stigmatisering på Svenska akademins hemsida så beskrivs stigma bland annat som ett “negativt socialt kännetecken”. Att stigmatisera är då att peka ut något som avvikande. Så om man ska koppla det till migrän så handlar det inte om sjukdomen i sig, utan det handlar om hur samhället ser på sjukdomen och då alltså på oss som lever med den. Och jag tänker att det då också färgar av sig på hur vi ser på oss själva. Vad säger du?

    Malin: Ja, jag säger att här tar vi oss an ett stort och viktigt ämne som är något av en utmaning, tycker jag. Men så har det ju egentligen känts inför alla våra avsnitt. En sak som jag tänkte på när vi började skvalpandet inför det här avsnittet … 

    Leonora: Haha, vill du berätta vad “skvalpande” betyder i vår lilla poddvärld?

    Malin: Ja, så gärna! Skvalpande i Migränpoddens värld betyder att vi hittar ett ämne vi vill göra ett avsnitt om, någon av oss börjar skriva i ett digitalt dokument och sen fortsätter vi fram och tillbaka, upp och ner. Dokumentet blir ramen där våra tankar möts, vi slänger in studier, artiklar, ifrågasättande, trötthet, allt får plats. Det kan ju låta fyrkantigt men det är som vågor som bär fram och tillbaka och successivt växer avsnittet fram. Ett otroligt stimulerande sätt att arbeta. Oftast finns en röd tråd men nu har jag nog tappat den lite …

    Leonora: Du skulle börja prata om det stora ämnet stigma men jag tyckte att det var värt att förklara vad skvalpande betyder hos oss! Fortsätt!

    Malin: Just det, tack! Jo, vi har ju faktiskt tagit oss an ämnet stigma redan när vi startade Migränpodden, alltså hela podden. Då sa vi att ett av syftena med podden var att bryta stigmat som omger sjukdomen. Vi beskrev att vi ville göra det genom att lyfta evidensbaserad kunskap och föra fram den i lättillgängliga samtal. Det här känner nog de flesta som har lyssnat på tidigare avsnitt igen, för det är ju på något sätt vår grund. Vi ville helt enkelt prata om forskning på ett sätt så det går att förstå. Vi tänkte när vi började att det behövs mer kunskap om migrän både för oss som lever med migrän och för människor runt i samhället som på olika sätt påverkas av migrän, vilket är de flesta med tanke på hur många som har sjukdomen. 

    Leonora: En och en halv miljon svenskar.

    Malin: Precis. Kunskap är ett sätt att komma ifrån att saker uppfattas som avvikande, det var vår tanke. Och det har bekräftats att det stämde ganska bra. Jag upplever inte att migrän i sig automatiskt behöver leda till stigmatisering, det vill säga en person som får en migrändiagnos märks inte ut som avvikande, däremot kan personen känna sig ensam, att den inte lever upp till samhällets krav, att den fungerar på ett annat sätt. Det kan finnas ett stigma som omger sjukdomen, men långt ifrån alla upplever det. Det beror bland annat på i vilken grad migränsjukdomen påverkar personen och också vilken förståelse eller just kunskap omgivningen har. 

    Leonora: Ja, det är lite knepigt det där för man kan ju påverkas även av sådant som man inte märker eller tänker på själv. Det finns många inom migränforskningen som menar att de strukturella problemen vad gäller migrän och andra primära huvudvärkssjukdomar delvis kan förklaras med det stigma som är kopplat till de här sjukdomarna.  Då menar man att de här diagnoserna inte får tillräckligt med forskningsfinansiering och sjukvårdsresurser sett till sjukdomsbördan, alltså hur vanliga de är och hur mycket de påverkar individ och samhälle. 

    Men apropå det som du sa nyss, om vi återgår till individer: det här med att känna sig ensam, känna att man inte lever upp till samhällets krav, att man fungerar på ett annat sätt – är inte det att man känner sig just som avvikande? Och det är något som ibland benämns som internaliserat stigma: det vill säga att man själv tar till sig och påverkas av de stereotyper och fördomar som finns i samhället. Och nu pratar vi i vår podd om just migrän men det här gäller ju förstås inom många olika områden och olika grupper.

    Malin: Jo, det stämmer ju absolut. Men det är här jag ryggar lite. Det är ju en skillnad att prata om stigma på gruppnivå och just individnivå. 

    Leonora: Det är det absolut. Det är väl därför man delar upp det i olika begrepp i de här studierna vi har tittat på, till exempel socialt stigma och internaliserat stigma. 

    Malin: Att det finns ett stigma kring sjukdomen migrän, det känns för mig självklart och det får effekter på till exempel den vård individen kommer att få och den forskning som bedrivs. Men jag tror det kan stjälpa mer faktiskt att på grund av det tänka att “jag är avvikande på grund av att det är migrän jag har”. Alla som är sjukskrivna på grund av smärta, depression, utmattning och så vidare kommer någon gång känna sig avvikande på grund av att de inte lever upp till samhällets krav eller fungerar som andra. En person som inte talar svenska i Sverige eller en person som är hörselskadad känner sig också avvikande. 

    Leonora: Precis. Jag tror också att det kan stjälpa, för att man kan se det som en sanning. Det vore väl skönt om vi lite oftare kunde vara så pass medvetna att vi inser att “det här som jag tänker nu, det är tankar som inte nödvändigtvis är sanna”. Men i alla fall, kan det vara så att det vi säger egentligen, du och jag, är ungefär samma sak?

    Malin: Det tror jag absolut! Men jag tror att jag blir lite som en sådan där häst som vägrar vid ett hinder och som måste ta om och testa igen. För det är många begrepp i de här studierna vi har läst som är oerhört värdefulla att fånga upp och sammanfatta på gruppnivå men kanske är de inte jätteverksamma på individnivå alla dagar. Saken är den att det är viktigt att lyfta att det är fel att diskriminera personer som har hög sjukfrånvaro från arbetet, vi behöver se till att Försäkringskassan har bättre kunskap om migrän och andra huvudvärkssjukdomar, vi måste ha en bättre sjukförsäkring och så vidare. Men jag vet inte om det gagnar mig att vakna och tänka att “jag har migrän”, en sjukdom som gör att samhället ser mig som socialt avvikande”. 

    Leonora: Ja, där kan det förstås också vara olika från person till person. Mig har det gagnat, till slut,  ju mer jag har lärt mig om sjukdomen och samhällets syn på den. För det har ju fått mig att engagera mig på det sätt som är möjligt i stunden. Och den här podden är ett exempel på det.

    Leonora: Jag tror att migrän är stigmatiserat delvis på grund av att det inte finns några biomarkörer. Det vill säga att det inte finns något blodprov eller andra tester som kan bekräfta att man har sjukdomen. Och det som inte syns, eller går att bevisa, anses ofta inte vara lika trovärdigt. 

    Malin: Jag vill gärna sticka in där att det finns många andra sjukdomar som det inte heller finns några röntgen- eller laboratoriefynd för, så att vi inte låter som att vi bara har ögonen på migrän. Vi har vidvinkelseende. Det finns både många smärttillstånd och sjukdomar, trötthetssyndrom, och så vidare som har samma problem som vi.

    Leonora: Ja precis, vi gör ju en migränpodd så vi fokuserar på migrän, men självklart är det som du säger. Ett exempel är att Försäkringskassan fram till nyligen krävde “undersökningsfynd” i sjukintyg för att kunna få sjukpenning. Men i slutet av förra året slog Högsta förvaltningsdomstolen fast att Försäkringskassan inte får ställa det kravet och att läkarens bedömning av det som patienten berättar är tillräckligt. I det specifika fallet, som drevs till högsta instans, handlade det om diagnosen utmattningssyndrom. Jag vet inte vad den här domen kommer att innebära i praktiken men mitt intryck är att den i alla fall på pappret gör patientens berättelse och läkarens bedömning av den berättelsen lika legitim som om det hade handlat om till exempel provresultat. Vi länkar till en artikel ur Läkartidningen på vår hemsida migränpodden.se, om ni vill läsa mer om den domen.

    Malin: Jätteviktig dom och alla domar av den typen bygger prejudikat men hittills har den inte gjort någon större skillnad tyvärr i det jag har följt, men man ska absolut hänvisa till den om man överklagar beslut för det kan ta ett tag innan saker vinner mark. Och det här med “objektiva fynd” har ju diskuterats länge. Men tyvärr handlar det väldigt mycket om hur läkarintygen är skrivna. Vi ska överklaga beslut, som vi har pratat om tidigare så behöver både Förvaltningsrätten och Hovrätten “utbildas” och det gör vi genom att våra ärenden behandlas i domstolarna. Och vill man läsa statistik till exempel om överklagande av sjukpenningärenden kan man gå in på www.funktionsrattsbyran.se och läsa mer.

    Leonora: Jag tror också – här spekulerar jag bara och jag vet inte riktigt hur jag ska uttrycka mig på ett bra sätt – att stigmatisering av personer med migrän inte bara handlar om hur de som inte har sjukdomen ser på den utan också om hur personer som lever med migrän ser på varandra. Att om man själv har anfall som går att avbryta eller lindra med effektiv akutmedicin, så ser man det kanske inte som något mer än en jobbig huvudvärk. Och kanske har man svårt att förstå varför den där kollegan är hemma i flera dagar för samma sak eller varför familjemedlemmen inte hjälper till med något hemma utan, så att säga, “skyller” på migrän. För själv tar man sin medicin och skärper till sig, ungefär. 

    Malin: Ja, det känns onödigt att inom gruppen personer med migrän jämföra sig sinsemellan och kritisera varandra. Det är bra att du tar upp det här för vi är alla olika, det finns ju ingen “normalmigrän” utan vi har ju alla olika styrkor och varianter, det såg vi ju inte minst när vi träffade Mattias Linde. Han pratade ju också om att de allra flesta migrän- och huvudvärkspatienter har flera diagnoser. Sen är ju tanken att vi ska ta hand om varandra, om inte vi kan visa förståelse för varandra, vilka ska då göra det?

    Leonora: Ja, jag håller med. Och kanske handlar det inte om kritik, utan snarare om okunskap och att den okunskapen leder till en brist på förståelse?

    Malin: Ja, vi är 1,5 miljon med migrän i Sverige och vi har det alla olika. Det gäller ju i samhället i stort men kanske särskilt på arbetsplatser för det är där vi möts och de vi möter är människor vi egentligen inte valt att vara så nära. Tyvärr, tror jag, när det gäller just arbetslivet, att det många gånger handlar om att tempot är väldigt pressat idag. Det kanske har varit neddragningar på en arbetsplats, man arbetar med krav på hög produktionstakt och lönsamhet. Men det är faktiskt så att vi är individer och vi har rätt att fungera utifrån det. Eller så här: vi har rätt att fungera utifrån våra förutsättningar för det är ju då det blir bra. Så om vi koncentrerar oss på oss själva istället och våra egna förutsättningar så blir det lättare. Och roligare. Och eventuellt gnäll tas alltid med närmaste chef som får ordna upp för låg bemanning, vikarier vid sjukfrånvaro, schemaläggning och så vidare. Vi pratar inte bakom ryggen på dem som är borta mycket, då är det mindre risk att någon pratar om mig när jag är borta.

    Leonora: Och så fortsätter vi med kunskapsspridning. Migränanfall kan ju variera från gång till gång hos samma person, de kan skilja sig åt väldigt mycket i symtom och intensitet mellan olika personer och under olika perioder i livet. Om någon hade berättat för mig när jag var 17 och fick mitt första rejäla migränanfall hur mina migränanfall skulle se ut och kännas när jag blir 27, så skulle jag ha trott att det senare handlar om en helt annan sjukdom. 

    Malin: Ja, det är jätteviktigt. Och det är ju både en, vad säger man, frälsning och förbannelse, med migrän att det kan variera så mycket. För mig har det gått upp och ner och upp igen flera gånger om. Väldigt märkligt och ibland tänker jag att min omgivning borde ha tröttnat. Sen stannar jag upp och tänker vilken tur att jag själv inte tröttnat längs vägen. Tänk vilken tur att jag inte tröttnade i den första rejäla dippen med dagliga migränanfall när jag var 25 år eller den andra när jag var 35 och så vidare. Jag förstod inte när jag började få migränanfall i 12-årsåldern att det fanns ett stigma kring migrän. Men successivt upplevde jag att det fanns okunskap och en enorm trångsynthet. Risken med att inte lyfta stigmatiseringen av den här sjukdomen är att forskningen minskar igen, att vården blir sämre, att tillgången på neurologer minskar och att Försäkringskassan fortsätter att diskriminera oss patienter med migrän. Så vi kan konstatera att det finns ett stigma men vi stannar inte där utan vi kan väl fokusera på vad vi gör åt det. Var behövs det att vi belyser bristerna? Är Försäkringskassan okunnig – då utbildar vi på det sätt det går. Möter du okunskap eller oförståelse på en arbetsplats – då tar du dit skyddsombudet, företagshälsovården, facket, utbildar chefen. Monteras den neurologiska vården ner där du bor? Kontakta media! Sök lösningar, fokusera inte på problemet!

    Leonora: Ja, allt det är ju välbehövligt men det är ju också ett stort ansvar som läggs på individen för något som är ett strukturellt problem. Men jag håller med, jag tycker att vi alla ska göra det vi klarar av just nu. Och även det som verkar som små steg – som att inte dölja att man har migrän eller, om man behöver sjukanmäla sig en dag, faktiskt säga att det är på grund av ett migränanfall – gör ju skillnad. Just eftersom det är så många som lever med sjukdomen. 

    Malin: Jo, och då menar vi egentligen samma sak. Jag är bara rädd för att om vi sätter en etikett, “Migrän – en stigmatiserande sjukdom”, så gräver vi oss ännu längre ner med ännu tyngre sjukdomsbörda. Jag tror inte att det är särskilt fruktbart. 

    Leonora: Nej, jag håller med, vi ska inte sätta etiketter – däremot ska vi lyfta olika perspektiv – vilket vi ju sysslar med precis i detta nu när vi diskuterar det här.

    Malin: Det som också kommer upp i de här studierna om stigma, alltså som sökord, det är ju orden stereotyper eller fördomar. Finns det någon koppling mellan det här med stigma och fördomar, tror du? Jag tänker kopplat till det du sa nyss att man kanske väljer att inte berätta att man har migrän. Vad är man rädd för?

    Leonora: Man kan kanske prata om stereotyper? Det kom en studie för några år sedan där man tittade på vad för slags foton som dyker upp på två av de största bildsökningstjänsterna på nätet, om man söker på ordet migrän. Och då såg man att majoriteten av fotografierna föreställer en kvinna som är vit och smal, som blundar och ofta håller händerna kring tinningarna. Det de forskarna tyckte var mest bekymrande var det här med hur beteendet vid akut smärta framställs – att blunda och hålla sig för tinningarna – för de tyckte inte att det stämde med deras erfarenhet av patienter med migrän. Så de beskrev det ungefär som att det sättet att avbilda ett migränanfall kanske både baseras på stereotyper och förstärker stereotyper ytterligare. För den som vill se ett exempel på ett typiskt migränfoto så lägger vi till en länk till en insändare jag skrev för ett tag sedan och som Dagens Nyheter bildsatte med exakt en sådan bild som vi pratar om.

    Malin: På vilket sätt är det angeläget att prata om stigma kring migrän? Ska vi försöka avsluta med att på nåt sätt sammanfatta dagens samtal? Har vi någon hjälp av att prata om stigma kring sjukdomen migrän? Ja, det är klart att det är bra att prata om allt vi spontant känner att vi vill gömma. Jag har tänkt på exemplet, vi får frågan ibland, “ska jag berätta för min nya arbetsgivare att jag har migrän?” I den frågan finns det ju egentligen två frågor: den ena är “ska jag berätta om sjukdomen migrän?” och den andra är “ska jag berätta att det finns risk för frånvaro?”. Eftersom sjukdomen migrän är så varierad kan ju arbetsgivaren egentligen inte veta hur den här individens migrän kommer se ut – då är det hens bild eller erfarenhet av migrän som styr. Det kan ju vara en stereotyp bild eller en mer självupplevd. Det andra är en eventuell risk för frånvaro, då kan det ju vara en ekonomisk fråga, handla om bemanning och så vidare. Det jag har svarat dem som frågat oss är att det beror helt på hur just din migränsjukdom ser ut, om du känner att du ska berätta, men jag tror att det ofta minskar risken för att migränen ska förvärras. Men det är som sagt individuellt. 

    Leonora: Ja, det är ju oftast du som svarar när lyssnare hör av sig till oss. Du är väldigt bra på det, tycker jag, att se kärnan – jag vet inte om man kan säga så – i vad det är personen funderar på. Vad gäller om man ska berätta för en ny arbetsgivare eller inte så är det ju en svår fråga. Men till sist handlar det kanske om att bestämma sig för vilket val, att berätta eller inte berätta, som är enklare att leva med på lång sikt, i vardagen. 

    Malin: Tack! Ja, och man kanske kan säga att på kort sikt kan det skava att berätta att jag har en sjukdom, det är jobbigt att någon ser (enligt vad jag tycker) annorlunda på mig, jag vill vara som alla andra. Men på längre sikt så kanske det innebär att jag kan tillåta mig själv en extra paus under dagen och därmed hålla hela veckan, jag vågar säga att de där blommorna triggar verkligen migrän hos mig, kan vi flytta dem. Att äga vår sjukdom mer än att vi känner oss utsatta, tror jag är bra i längden. Och det här gäller ju i andra sammanhang också!

    Leonora: Så är det. Du, ska vi knyta ihop stigmasäcken för tillfället? Och vila hjärnan från svåra ämnen. Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. 

    Malin: Precis. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att spela in podden och publicera avsnitten, för att kunna ha en hemsida och så vidare. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack återigen till er som redan har swishat, det betyder väldigt mycket för oss.

    Leonora: Det gör det verkligen! Tack för allt er stöd och uppmuntran. Och tack för idag, Malin! 

    Malin: Tack för idag, vi hörs snart igen!

  • #11 Ökad kunskap – lättare sjukdomsbörda

    I avsnitt 11 av Migränpodden återvänder vi till favoritämnen som triggers, läkemedelsöveranvändningshuvudvärk och episodisk respektive kronisk migrän.

    Och så pratar vi om stigma, arbetsliv och myndighetsbeslut som önsketeman för kommande avsnitt. Vi tror, kort sagt, att ökad kunskap leder till lättare sjukdomsbörda.

    Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

    För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.

    Leonora: Hej och välkomna till avsnitt 11 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

    Malin: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukd… sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.  

    Leonora: Hur mår du idag, Malin?

    Malin: Ja, som du hörde så sa jag ju alldeles nyss här att det är sjukdomen som kan ge råd, jag har lite afasi, kan man väl säga. 

    Leonora: Jag hörde det.

    Malin: Och är lite på en annan planet, tror jag. Det har varit för mycket stress på sistone. Jag sover dåligt och de här trafikljusen vi har pratat om. De dyker upp i annan form än vi pratade om senast för mig just nu. Jag drömde förra veckan att jag skulle ansöka om att bli handledare för övningskörning, berättade jag det? I den här drömmen så skrek hela mitt inre nej, jag vill inte och sen dök det upp massor av trafikljus. Väldigt märkligt. 

    Lenonora: Det här är för bra.

    Malin: Egentligen handlar det nog om att jag behöver sakta ner, jag behöver inte ens gå till någon för att få hjälp med att tolka det. Men det känns också tydligt att jag styr inte själv just nu, det är en massa yttre omständigheter som har taktpinnen eller ratten. Vilken bild man nu väljer. Du då, Leonora?

    Leonora: Ja, alltså jag har ju inget körkort så en bra handledare skulle inte skada för min del. Men jag tror inte att jag skulle välja dig just nu. 

    Malin: Klokt!

    Leonora: Hur mår jag – jo, men ganska bra jämfört med ditt trafikljuskaos. Utöver mina vanliga migränsymtom så har jag haft mycket yrsel den senaste tiden. Omgivningen, eller om det är jag, rör sig på ett sätt som inte stämmer. I övrigt är det ju det här med våren. När vi spelar in det här är det slutet av mars – i manuset stod det faktiskt “mitten av mars” först, men vi har haft många röda dagar här – det är slutet av mars och dagarna är ljusare. Jag tycker att det är härligt men också besvärligt eftersom jag är ganska ljuskänslig. Jag står ju här nu och spelar in med solglasögon på. Det är mest under migränanfall som jag är ljuskänslig men även mellan anfall. Men det som är annorlunda i år jämfört med tidigare är att jag har insett att ja, jag är ljuskänslig men det är inte något som triggar anfall – dem får jag ändå. Det är ju ganska stor skillnad mellan de två, att det är en trigger eller att det är obekvämt, och det har gjort att jag inte är rädd för att råka få solen i ögonen eller för det där vassa ljuset i vissa matbutiker. Hur har du det under våren och sommaren när det blir så ljust?

    Malin: För mig har nog, genom åren, inte ljuset varit så farligt, även om det är jobbigt under anfall förstås. Jag tycker egentligen att mörkret är svårare för måendet rent allmänt. Om man tänker depressionsmässigt. Däremot är våren en utmaning för jag är pollenallergisk och för mig påverkar allergin migränen negativt. Och nu får du lite snillen spekulerar om saker de inte har nån aning om. 

    Leonora: Kör!

    Malin: Jag vet inte om det är den ständiga retningen runt ögon och näsa, för jag tänker ju då på trigeminusgangliet, eller om det är den här inflammatoriska processen som är igång kanske. Det kanske någon kan svara på. Men nu håller jag sedan 1,5 år tillbaka på med en hypersensibilisering mot björkpollen, det är som en sorts vaccinering, via min allergimottagning och förra våren mådde jag redan bättre. Förhoppningen är att det ska bli bättre år för år. Det vore skönt att slippa den där superdippen i migränen som jag brukar ha på grund av allergin mellan mars och juni varje år. I övrigt är det solglasögon på och gärna sitta i skuggan. Men det är tolererbart om jag slipper att också vara helt igenkloggad, zombietrött och ha den envisa allergihuvudvärken som i mitt fall också sätter igång ännu mer migrän. Ännu mer då än i vanliga fall!

    Leonora: Ja, vi kan väl konstatera då, åh det är ett sånt politikerord, men nu sa jag det. Vi kan väl konstatera att gränsen för vad som känns tolererbart är rätt färgad av vad man är van vid i övrigt. 

    Malin: Ja, men så är det väl!

    Leonora: Du, i dagens avsnitt tänkte vi sammanfatta Migränpodden hittills. Vi har ju gjort tio avsnitt där vi har berört olika ämnen och vi har fått många mejl och kommentarer från lyssnare. Så en summering som också leder till en väg framåt, kanske? Vad tror du om det?

    Malin: Alltså det känns jättekul! För det är helt otroligt – tio avsnitt redan. Det ska bli roligt att summera och försöka knyta ihop lite trådar. Vad har vi lärt oss hittills, vilka nya frågor har det lett till – för oss och för er lyssnare – och vad planerar vi att göra härnäst?

    Leonora: Jag vet inte om du kommer ihåg det men det var ju en person – som arbetar med migrän, kan man säga – som frågade om det verkligen finns material för särskilt många avsnitt av en renodlad migränpodd. Nu har vi gjort tio avsnitt, som sagt, och jag tycker att vi bara har skrapat på ytan vad gäller den här sjukdomen; hur den påverkar den som är sjuk, personens anhöriga, kollegor och i förlängningen samhället. 

    Malin: Ja, jag minns det. Och jag kommer ihåg att vi blev förvånade över frågan just för att migrän är en så komplex sjukdom som påverkar många människor på så olika sätt. Men det handlar förstås om vilket perspektiv man väljer och vi visste ju tidigt att vi hade många olika perspektiv som vi ville utforska tillsammans med varandra och med lyssnare och att poddformatet skulle vara verktyget eller redskapet. Det var ju själva idén. Vår utmaning och det vi funderade på var om det skulle vara genomförbart och om vi skulle orka. Idéer och ämnen visste vi att det inte var någon brist på, vi tänkte oss ju som sagt väldigt många olika infallsvinklar på migrän. Vi hade ju också en tanke att när vi väl börjat så skulle ett ämne och en intervjuperson leda vidare till nästa fråga som var intressant att fördjupa sig i och det tycker jag verkligen har visat sig vara sant. Vi har ju flera syften med den här podden och ett av dem är att minska stigmat kring migrän. Det ville vi göra bland annat genom att sprida evidensbaserad kunskap, för vi tror att det är en bra väg framåt.

    Leonora: Du, det här ordet – stigma – det har vi ju nämnt ibland i podden och det kommer vi säkerligen att nämna igen. Men vad betyder det egentligen? På vilket sätt är det kopplat till vårt ämne, migrän? Jo, man kan säga att stigma är att något utpekas som avvikande på ett negativt sätt.

    Malin: Precis. Som om det inte räckte med att migrän är en komplex neurologisk sjukdom, enligt WHO en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen, så är det en sjukdom som det finns väldigt lite kunskap om, i samhället i stort men även inom vården. Och det gör ju att även om det är 1,5 miljoner svenskar som lever med migrän så är det lätt att känna sig ensam och just avvikande när man blir så påverkad av något som många runt omkring tror är lite huvudvärk. Sedan vi startade Migränpodden har vi fått så många mejl och kommentarer från lyssnare som känner sig sedda och hörda och som känner sig mindre ensamma när de lyssnar på podden. Och det är vi så väldigt glada över och tacksamma för. 

    Leonora: Det är vi. Men för att vi ska känna oss mindre ensamma och konstiga så krävs det mer än att bara vi som lever med migrän lär oss mer om vår sjukdom. För vi har ju redan en sjukdom som är funktionsnedsättande och som medför en enorm sjukdomsbörda – vi behöver inte även den börda som stigmatisering medför. Och det är här ökad kunskap om migrän kommer in i bilden. För det är ju troligtvis inte så att den kollega som säger “Treo brukar funka för mig”, släktingen som säger “det kanske var för att du drack ett glas vin?” eller läkaren som säger att du rör på dig för lite, menar något illa. Men de vet för lite om en sjukdom som kan yttra sig på olika sätt för olika personer. 

    Malin: Precis. Och jag tror också att de välmenta råden i alla fall oftast är menade som försök att hjälpa en medmänniska som mår dåligt. På samma sätt kan ju olika försök att uttrycka medkänsla med en person som har kraftig och svårbehandlad migrän bli lite märkliga, som “men såå kan du ju inte ha det” eller liknande. Så det vi har försökt göra i den här podden är att ta upp och prata om ämnen som är svåra på olika sätt, och anledningar till att de är svåra kan ju vara dels för att de väcker mycket känslor och dels för att det inte finns några kristallklara svar. Hur är det med läkemedelsöveranvändningshuvudvärk, till exempel? Och hur många dagar kan man ta akutläkemedel? Är det olika antal dagar för olika sorter? Behöver man avgiftas helt från akutläkemedel innan man sätter in förebyggande behandling?

    Leonora: Och här kan jag slänga in att den frågan – om man behöver avgiftas först eller om förebyggande behandling kan sättas in direkt – den diskuteras friskt även bland migränforskare internationellt.

    Malin: Precis, så det är en fråga som vi kommer att återvända till eftersom den påverkar så många personer med migrän. Jag vill gärna nämna att det här även är sådant som berör oss två, både praktiskt och känslomässigt. Det är många gånger vi får hålla tillbaka känslor och mer personliga frågor under intervjuerna, för det passar inte riktigt in i sammanhanget. Men självklart påverkas även vi när de här tunga ämnena berörs. 

    Leonora: Ja, självklart är det så. Och en anledning till att den här podden finns, apropå känslor, är ju att eftersom migrän är så vanligt så finns det väldigt många människor som söker svar på hur de ska kunna lindra eller till och med bota sin sjukdom. Det är inte konstigt alls, även om just botemedel inte finns – i alla fall inte just nu. Och, det har vi ju pratat om tidigare, i de grupper som finns på sociala medier och i artiklar som skrivs eftersom många kommer att klicka på dem så förekommer det – det måste jag ändå säga – en hel del tokiga saker som presenteras som fakta. Det bubblar ju av frustration inombords, hos både dig och mig, när vi ser vissa påståenden och den frustrationen försöker vi kanalisera genom den här podden. Och vi försöker göra det på ett så sakligt sätt som vi förmår. 

    Det var en avstickare, apropå känslor. Ett annat ämne som vi har tagit upp i podden och som vi kommer att återkomma till många gånger är det här med episodisk respektive kronisk migrän. Definitionen av kronisk migrän är huvudvärk minst 15 dagar per månad, där minst åtta dagar kan klassificeras som migrän. Och det här ska pågå i minst tre månader. I podden har vi pratat mycket om kronisk migrän eftersom det är det vi själva lever med och eftersom det anses vara den mest funktionsnedsättande sorten. Men vi kommer, precis som flera lyssnare har önskat, att prata mer om episodisk migrän framöver. Dels för att det är den vanligaste formen av migrän och dels för att det är en väldig skillnad i sjukdomsbörda mellan olika personer inom den gruppen. Har man tre dagar med migränanfall i månaden så påverkar det livet på ett annat sätt än om man har tio dagar med anfall.

    Malin: Och här sticker jag ut näsan lite och säger att det kanske är ännu mer stigmatiserande att ha migrän på ett sätt som inte stämmer överens med skolbokens migrän. Det vill säga, den kroniska migränen har ju inte ens funnits, kan man säga, förrän på senare tid. Därför har vi också velat prata om den. Det är också flera som har skrivit att de önskar att vi pratar mer om riskfaktorer för att utveckla kronisk migrän, det vill säga att gå från episodisk migrän till kronisk migrän. Det har vi ju pratat en del om och där kanske man kan tänka på att både ha respekt för sjukdomen genom att ta den på allvar, vilket man kan göra till exempel genom att försöka ta hand om sig själv och leva hälsosamt både fysiskt och psykiskt, samtidigt som man inte fastnar i ett undvikandebeteende och blir rädd för att förvärra eller utlösa anfall.

    Jag tror att våra kommande avsnitt om ACT kommer kunna bli hjälpsamma när det gäller det. För hur gör man egentligen när man lever med en sjukdom som ena dagen kanske inte märks alls och nästa dag gör dig helt utslagen på grund av en mängd olika symptom? Du kanske har olika förkänningar som väcker rädsla och oro i väntan på nästa anfall. Hur lever du med en sån sjukdom, går det att få stöd i att minska sjukdomsbördan mellan anfallen? Här har Acceptance and commitment therapy, som det heter, haft stor betydelse för dig och mig, Leonora. Och om ett par veckor kommer vi att intervjua Rikard Wicksell som är psykolog och forskare i psykologi på Karolinska institutet. Han har också skrivit en bok om just ACT så vi ska prata med honom om hur man kan använda det när man lever med långvarig smärta.

    I avsnitt nummer två pratade vi ju om balansgången mellan att föra dagbok för att lära känna sin migrän men samtidigt inte fastna i triggerhetsen. Överlag gillar jag tankar på att leva på ett sätt som jag mår bra av istället för att fastna i ett tvångsmässigt jagande av allt som gör att jag mår dåligt. Sen är det klart att jag behöver lära känna vad som är utlösande faktorer för mig. Men det kan inte helt få styra mitt liv, kontrollera det.

    Leonora: Så är det ju. Och vi har ju alla våra käpphästar, ämnen vi återkommer till, och jag varnar för att det är precis vad jag ska göra nu. Det här med att “veta” – jag gör citattecken i luften nu – vad som är utlösande faktorer är ju inte så lätt. Att man tror att något är en trigger innebär inte nödvändigtvis att det är det. Vi har ju tagit upp olika exempel, det var nog också i avsnitt två, som det här med choklad och nackont. Är det chokladen som triggar ditt anfall eller blir du sötsugen i början av anfallet, när du kanske inte ens är medveten om att det är på gång? Är det nackont som triggar ditt anfall eller är nackont ett tidigt symtom på att ett migränanfall har börjat? Eller, som jag har insett med åren i mitt eget fall: är det starkt ljus som triggar vissa av mina anfall eller är jag mer ljuskänslig precis i början av anfallet, innan jag ens är medveten om att det har börjat? För en sak som vi ju vet är att ett migränanfall startar i hjärnan långt innan vi blir medvetna om det. Så det här är något man kan fundera över om det är så att man börjar utesluta fler och fler saker ur sitt liv, vare sig det är mat man inte vågar äta eller aktiviteter man inte vågar göra.

    Malin: Helt sant! Jätteviktigt. För en människa som plötsligt känner att den är väldigt begränsad och avskärmad blir ju inte en lycklig människa, vågar jag påstå, och jag tänker att en olycklig människa (och nu tänker jag bland annat på signalsubstanser och sådant) nog blir en människa som lättare blir deprimerad och också därmed får fler migränanfall. Så då kanske det där med alla kostomläggningar man gjort, allt man inte får äta och dricka längre, att man är rädd för väderomslag eller vad det nu är, just skapar rädslor och oro istället för att förebygga migränanfall. För vi kan inte kontrollera allt. 

    Men jag tänker även på en annan sak som vi har haft lite som en röd tråd och det är det här med studier och vad som krävs för att det ska bli en “sanning” på forskningsnivå. Nu gjorde jag ett sånt citattecken i luften. Även om något är sant för en eller två personer så krävs det mer för att det ska bli ett statistiskt underlag, men det kan fortfarande vara sant för de två personerna. När det gäller just nackont är det ju däremot listat som ett symptom under migränanfall fick vi höra av Mattias Linde och jag har för mig att Lars Edvinsson sa att sötsug, för vissa, är en del av förfasen. Edvinsson sa också att det inte finns någon evidens för rödvin som trigger men jag kan väl säga att i mitt liv, ur den kunskap jag har byggt upp om mig själv, verkar det tydligt att alkohol ofta orsakar migrän, för mig, alternativt är det sena kvällar. Men jag inser att det verkligen är så att jag får prova mig fram och förutsättningarna är ju sällan exakt likadana så det gäller för mig att överväga vilka risker jag är villig att ta här och nu. Och lägga in vad som gör mig glad förstås! 

    Leonora: Jag håller med! Men jag är lite trött nu, jag minns inte riktigt hur vi kom in på det här? Ja, just det, vi började med ökad kunskap om migrän. Du, vad sägs om att vi använder oss av vår kunskap om hjärnan som ju behöver en paus ibland? 

    Malin: Genialt. Det gör vi. Hörs om en stund!

    Leonora: Du, ska vi prata lite om framtiden då? Om vad vi planerar att ta upp eller vad vi skulle vilja ta upp i podden? Jag såg ju en intervju på årets Migraine World Summit som jag blev väldigt inspirerad av; den handlade om just migrän och stigma, och hur det påverkar måendet. Till exempel om man måste sjukanmäla sig från jobbet och redan har det svårt på grund av smärta, illamående eller vad man nu har för symptom, så är det ju sjukdomen som är bördan. Men om man vet, eller misstänker, att kollegor tror att man bara är hemma med lite huvudvärk? Eller att man “använder” – nu gör jag citattecken i luften igen – migrän som ett sätt att slippa något man inte vill göra? Då är det ju ytterligare något som kan försämra måendet, och det är just vetskapen om och oron för att man inte blir trodd på. Att man klandras för sin sjukdom. 

    När jag skrev en text om migrän i Dagens Nyheter för några år sedan, så var det faktiskt en bekant som mailade och sa att hon hade haft en kollega som ofta fick migränanfall när det var extra stressigt på jobbet. Och hon tyckte att han smet, helt enkelt. Men efter att ha läst texten så förstod hon att det inte hade varit på det sättet.

    Så ett avsnitt om stigma och hur det påverkar oss som lever med migrän, det skulle jag vilja att vi gör. Det finns ju väldigt intressant forskning om det här, till exempel där man har undersökt hur personer som inte har migrän ser på sjukdomen. Det finns också en stor studie där flera tusen arbetsgivare har fått rangordna, om jag minns rätt, vilka sjukdomar de anser att det är okej att sjukanmäla sig för. Migrän hamnade långt ner på den listan. Så det är ett ämne som jag tycker skulle vara intressant. Du då, vad säger du om framtida avsnitt?  

    Malin: Men menar du då i den akuta fasen, att det inte är okej att sjukanmäla sig för migrän?

    Leonora: Jag har ju inte den här framför mig just nu och du vet ju att jag inte gillar att gissa riktigt. Men det är så jag minns det, vi kan ju ta upp det här i ett avsnitt. Men om jag minns rätt. Det var inte en fråga om migrän i sig utan de fick en lista med sjukdomar och så skulle de rangordna att sjukanmäla sig för dem, i vilken ordning de skulle hamna. Så minns jag det.

    Malin: Det låter ju jätteintressant. En av mina käpphästar är ju det här med just arbetslivet. Och det är ju för att det är så förbaskat svårt. Eller nej, för det är en utmaning. Sorry! Jag skulle vilja att vi fördjupar oss i det och intervjuar någon om vilket stöd som faktiskt finns att få när man är anställd; som till exempel särskilt högriskskydd och förebyggande sjukpenning. Sedan skulle vi kunna göra en lista över bra anpassningar som man enkelt skulle kunna göra på sin arbetsplats, vad man kan tänka på: till exempel att doftsanera om man sitter på kontor och undvika motljus från fönster. Kanske finns det någon som lyssnar nu som har något gott exempel från någon företagshälsovård eller något fackförbund som är duktig på migrän. Ett sådant avsnitt vore spännande. 

    Leonora: Det håller jag med om! Det kan bli lärorikt både för den som behöver anpassningar på sin arbetsplats idag och för oss som drömmer om att någon gång kunna arbeta igen. Att tänka på de här sakerna redan innan, så att säga. 

    Malin: Sedan har jag ett annat önskemål och det är att göra ett avsnitt som handlar om lite juridik, i form av beslut från myndigheter: hur läser och förstår man beslut om till exempel sjukpenning eller aktivitetsstöd och hur överklagar man om man behöver? Hur ser gången ut genom omprövning, förvaltningsrätt och så vidare? Jag har kontakt med en jurist som vi skulle kunna höra om han vill vara med och bli intervjuad. Han är duktig på hur läkarintyg skrivs och hur man läser beslut. Båda dessa ämnen är ju en del i ledet att utbilda både oss som lever med migrän och människor omkring oss. Och det blir också en chans att ta upp och diskutera vad vi som lever med migrän är med om i samhällslivet. En chans att bryta och luckra upp viktiga delar av det utanförskap och stigmat vi lever med. För det kan kännas obehagligt och inte särskilt värdigt att berätta om när du blev utförsäkrad, när din arbetsgivare inte ville byta lampor för att skapa en bättre arbetsmiljö eller när du igen har kräkts på perrongen på väg hem från jobbet. Men om vi sätter ett “vi” framför alla de sakerna så blir det lättare att bära. Och tyvärr så är jag helt övertygad om att det är många som delar de erfarenheterna. Det visar inte minst de mail vi får från er lyssnare.

    Leonora: Det där låter som ett svårt avsnitt. Eller, nej, jag menar att det låter som en intressant utmaning! Förstås.

    Jag gillar det du säger om ett “vi”, att sätta ett “vi” framför så att det man är med om kan bli lättare att bära. Så att man inte känner sig avvikande eller, som i alla fall jag ofta har känt mig under de här åren, misslyckad. Men jag tror också att det är viktigt att man använder det här på ett konstruktivt sätt, utifrån sin egen livssituation. För det handlar ju inte om att identifiera sig med migrän så pass mycket att det är allt man är eller att de enda som förstår en är andra personer som lever med migrän. Utan det handlar om, det är så jag ser på det i alla fall och jag tror att du gör det också, om att lära sig om sin sjukdom och att dela med sig av den informationen till andra som påverkas – familj, vänner, kollegor – så att man kan leva ett så bra liv som möjligt. Ett liv som inte enbart kretsar kring sjukdomen.  

    Malin: Nej, och det är jättebra att du säger det för syftet är ju verkligen att migränen ska ta så lite plats som möjligt även om den neurologiska sjukdomen migrän, som du sa tidigare, inte går att bota. Men för det behöver vi en del redskap där kunskap är ett.

    Då tar jag chansen att fråga dig, Leonora, vad skulle du vilja säga till någon, jag använder den här frågan som vi har haft med oss under de här tio avsnitten, som har det tufft med sin migrän idag eller som är inne i en svår period?

    Leonora: Jag funderar på, och du får berätta vad du tänker om det sen, om man under de värsta dagarna med anfall ens är särskilt mottaglig för råd eller uppmuntran? Det är säkert olika för olika personer men just i den där akuta fasen – och nu pratar vi om anfall där trafikljuset visar rött –  kan i alla fall jag mest känna “men lämna mig ifred” som svar på goda råd. Så jag tror nog mer på att under de dagar som är bättre – eller till och med bra, om man har sådana – att då öva på sådant som man tror kan vara bra att använda när det blir värre. Att kanske ha en avslappningsövning eller meditation man lyssnar på, även om man inte är särskilt närvarande på grund av smärtan. Eller ett pass med migränyoga – och då menar jag den typen som är till för dagar med kraftiga symptom – som man till och med kan göra i sängen. Typ andas in, försöka vända på sig, krama kudden och andas ut. Att ha en rutin, något som får en att må bra i vardagen och som man kan anpassa under de dagar då det är extra tufft. Som en trygghet. Inte för att det kommer att stoppa anfallet, det är inte det jag säger, men det kanske kan ge en liten knuff i rätt riktning mentalt. Men nu utgår jag bara ifrån mig själv, hur jag försöker tackla de värsta dagarna eller dygnen. Vad skulle du vilja säga till samma, eller kanske en annan person, så att den första inte får för många oombedda råd och tänker “men lämna mig ifred”?

    Malin: Jag hoppas att den första personen säger lämna mig ifred. 

    Leonora: Rakt ut, menar du? När den lyssnar på podden så säger den lämna mig ifred?

    Malin: Ja, för jag hoppas att den som tycker att podden är för peppig stänger av. Jag pratade med en tjej häromdagen som tyckte att det var jätteskönt under jobbiga dagar att sätta på vår podd. Hon lyssnade en kvart och sedan stängde hon av. Jag tänker nog ändå att man får ta till sig svaren om man orkar och orkar man inte så behöver man inte. Jag tänker nog ändå som svar på din fråga, då är jag den här jobbiga nu som ändå svarar.

    Leonora: Jag tror båda behövs.

    Malin: Ja, jag tror det. Jag har tänkt ett tag på den här frågan för vi har försökt spela in så många gånger. Så det har gett möjlighet att tänka lite. Första gången jag svarade på den här frågan var i vårt första avsnitt. Och jag känner att jag kan på riktigt kroka arm med Malin i avsnitt ett. Minns du vad hon svarade?

    Leonora: Att det kommer att bli bättre?

    Malin: Ja, och jag vet att när jag svarade det i avsnitt ett så blev jag själv lite förvånad för jag har nog aldrig, jag har ju berättat om mina depressioner, och jag har nog i långa perioder inte haft något hopp. Men jag insåg i det där första avsnittet att oj vad mycket det har hänt de här sista 5-10 åren, i alla fall när det gäller migränen. Och om jag ska kroka arm med den här personen som sa det här i vårt första avsnitt att det har hänt jättemycket de sista 5-10 åren. Och om jag då har haft migrän sen jag var 11-12 år, så det blir 37 år nu, och så de sista 5-10 åren har utvecklingen exploderat. Mattias Linde sa att innan det hände så här mycket på migränfronten var under triptanboomen.

    Leonora: Ja, i början av 90-talet. 

    Malin: Jag var med då också, jag är så gammal. Och det var fantastiskt för det innebar att man kunde medicinera och leva, trots migrän. Jag tycker att under de här 10 avsnitten har de forskare vi har träffat i podden har förstärkt den känslan. Mattias Linde uttryckte sig nästan på samma sätt, att de senaste 5-10 åren har det hänt en revolution på migränområdet. Och Lars Edvinsson har ju varit en av drivkrafterna i den forskningen och även Kristina Gemzell Danielsson beskrev ju att vi står inför att det kommer komma mer individualiserad behandling när det gäller hormoner. Vilket också kommer göra det möjligt för de som har menstruationsrelaterad migrän. Så hopp finns att vi alla kommer må bättre i den här sjukdomen! Men det kräver förstås att vi får den vård vi behöver. 

    Leonora: Du, det där hoppas jag att den som har det extra svårt kan ta till sig! För det stämmer verkligen.

    Malin: Eller så pausar man och lyssnar färdigt en annan dag. Då är det dags att säga tack och hej då för den här gången. Det var roligt att äntligen kunna genomföra den här inspelningen. Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är digitala tjänster för att spela in podden, för att transkribera den, för hemsidan där vi lägger upp texten och länkar och för att kunna publicera podden. 

    Leonora: Vill du stötta oss för att du som vi tycker att det är viktigt att sprida fakta och evidensbaserad kunskap om den neurologiska sjukdomen migrän så skänk gärna valfri summa till podden. Alla uppgifter om hur du gör finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack till er som redan har swishat, det betyder mycket för oss. Dela gärna och sprid ordet om att vi finns! Och som vanligt så tar vi gärna emot förslag, ris och ros så det är bara att mejla på migranpodden@gmail.com eller följa oss på sociala medier. 

    Malin: Tusen tack för idag, Leonora! Och tack katten Oscar som varit med till och från. Vi ses och hörs snart igen.