Categories
Nyheter

#19 Om nya läkemedel och pålitliga källor

I avsnitt 19 av Migränpodden gör vi en återblick på år 2023. Vi pratar bland annat om nya läkemedel för migrän. Och så tipsar vi om pålitliga källor som kan hjälpa oss att navigera i överflödet av annonser som utlovar bättring.

Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.

Leonora: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 19 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän. 

Malin: Det stämmer. Det är jag som är Malin och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. Och det är du, min vän, som är Leonora. Du har haft det tufft ett tag. Hur är det idag?

Leonora: Jo, men idag är det bra. Jag har haft det tufft ett tag, jag har haft ett anfall som varade i några dagar – inget ovanligt i sig, för min del – men där jag hade exceptionellt ont och kräktes upp allt jag någonsin har ätit och druckit känns det som. Så jag har egentligen ingen lust att spela in en podd om migrän, jag vill låtsas som att jag inte ens vet vad det är för sjukdom. Att den ens finns. Men det går ju inte. Och min erfarenhet är att ju mer man försöker trycka bort jobbiga tankar, desto mer påträngande blir de. Så nu står jag här och riktigt säljer in det här avsnittet.  Men, en bra grej är att jag tycker att det är kul att se dig! Hur mår du, så här precis i början av det nya året?

Malin: Det är bra idag, tack. Terminen och vardagen har kickat igång igen. Det är trötta barn så här i början. Jul och nyår är ju alltid lite speciellt. Jag läste ett bra inlägg av någon på Instagram där kontentan var ungefär att det känns så dumt att förbereda och maxa en hel månad inför något, jul i det fallet då, som sen är över på tre dagar. Det blev som ett fyrverkeri. Så hon skulle minsann ha jul en bra bit över Trettonhelgen. Jag känner väl att en del av oss i alla fall, även jag ibland, ställer lite väl höga krav på oss själva och varandra att tindra, må bra och ha stämningen i topp under vissa bestämda dagar. 

Leonora: Just det.

Malin: Det går ju egentligen inte ihop med en sån sak som migrän eller andra kroniska sjukdomar. Det är svårt att bestämma att man ska må bra just de dagarna och den där känslan av att behöva leverera kan kväva. Jag känner själv att jag måste försöka genomskåda det för det blir inte bra. I år har det i och för sig gått bättre än på många år men det är mycket tack vare bra planering och bra mediciner. 

Leonora: Det är ju inte så illa det heller, bra planering och bra mediciner. Aha, jag har nog inte tänkt på det som att man förbereder och maxar hela december inför julen, utan att man liksom äter lussekatter, tänder ljus och har det trevligt ända fram till några dagar innan jul, då det blir stressigt för många. Men det här är bara en bild jag har av hur andra har det, och den bilden är kanske baserad på alla adventsfikor jag inte har kunnat gå på genom åren på grund av migränen. Så jag har tänkt att alla bara myser december igenom.

Malin: Ja, just det, och då blir jag så där, vilka då? Jo, det beror väl på vad man har omkring sig. 

Leonora: Ja, och hur man tänker att andra har det fast man inte är där.

Malin: Visst är det så. Jag upplever december som en lång räcka av terminsavslutningar på barnens aktiviteter, insamlingar till pedagoger, se till att det finns julklappsönskelistor till mor- och farföräldrar osv. Var för sig är det bra saker och välförtjänt och allt det där men ihop genererar det mycket stress. Sen hanterar man det förstås på olika sätt och det kan man förhoppningsvis försöka påverka. Och så kan man koppla bort sitt Instaflöde. Men nog om det, det är elva månader till nästa gång. 

Leonora: Och då kan man göra det på ett lite annat sätt än i år.

Malin: Absolut. Vi kom ju på att vi ville göra en tillbakablick på 2023. Det har varit ett innehållsrikt år, på olika sätt. Går det att göra någon sorts topplista för favoritögonblick för podden? Har du tänkt i de banorna?

Leonora: Nej, inte riktigt alltså. Du då?

Malin: Jag tycker, det kanske låter självklart, men att:

  1. Medverkan i Fråga doktorn
  2. Inbjudan till Danska ambassaden
  3. Utmejslandet av vår arbetsmetod

Leonora: Den kom ju till oss, arbetsmetoden.

Malin: Ja, fast vi jobbade ju på den också. Eller du tänker att vi öppnade oss som något sorts kärl och så rann metoden ner?

Leonora: Ja, som en fin champagne. Nej, men jag har inte tänkt på det här för jag trodde, baserat här på titeln i vårt digitala kladdpapper, att vi skulle prata om en topplista för vad som har hänt inom migränområdet 2023. Typ nya läkemedel som nu finns även här i Sverige och som numera ingår i högkostnadsskyddet. Men vi får nog med allt det, tror jag! Det är lite mikro och makro.

Malin: Ja, lite mikro och makro. 

Leonora: På en sån lista, om vi är på makro då, skulle jag sätta gepanterna högst upp, för det är ju  första gången sen triptanerna kom på 1990-talet som det kommer nya akutläkemedel för migrän. Det är häftigt.

Malin: Ja, det är häftigt. Och om du då envisas med att vi ska ta den där makronivån … Jag tänkte att vi skulle börja med navelskådande och självförhärligande (jag tror inte vi kan ta åt oss äran för gepanterna) och röra oss utåt, men det spelar ju ingen roll i vilken ordning vi gör det. Groundbreaking saker på migränområdet. Så kan vi ta annat sen. Du sa gepanterna – de första akutläkemedlen sen triptanerna som kom på 1990-talet. 

Leonora: Ja, precis. När CGRP-hämmarna kom för några år sen så var ju det en helt ny klass av läkemedel, de första som var till just för att förebygga migrän. Och nu finns det alltså ytterligare en ny klass: de läkemedlen kallas för gepanter. Det finns flera olika sorter men kortfattat kan man säga att de – beroende på vilket läkemedel det är – kan användas både som förebyggande behandling och som akutläkemedel. Och nu har vi alltså i Sverige fått tillgång till två läkemedel ur den här gruppen. Det finns fler men vad jag vet bara i USA, än så länge.

Malin: Bara det att de både är förebyggande och akutläkemedel känns ju väldigt speciellt. Vi pratade ju en del om Lars Edvinsson om dessa i avsnitt 3 och 4 av podden. Sen var det stort, om vi fortsätter, att TLV i december beslutade att dessa två nu ingår i högkostnadsskyddet med begränsning. Och “med begränsning” betyder i det här fallet att patienten ska ha, för att ta del av subventionen alltså, minst två migränanfall i månaden och efter optimerad behandling inte haft effekt av eller inte tolererat minst två olika triptaner. Ganska hårda krav.

Leonora: Ja, precis, för den ena gepantern som nu ingår i högkostnadsskyddet. För den andra gäller subventionen för patienter med kronisk migrän som efter optimerad behandling inte haft effekt av eller inte tolererat minst två olika profylaktiska, alltså förebyggande, läkemedelsbehandlingar. Vi tar med länkar till FASS där ni kan läsa om de begränsningar som finns, texten om själva läkemedlen är egentligen till för vårdpersonal men just det här stycket om när läkemedlen kan ingå i högkostnadsskyddet och vem som kan skriva ut dem inom förmånen finns inte i versionen som riktar sig till allmänheten. Ja, det var det om gepanter. Tillbaka till år 2023. Eller vänta! En annan spännande grej med gepanterna – det här är ju nytt men som det verkar nu så finns det inte någon risk för att användning av gepanter som akutläkemedel kan att leda till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. 

Malin: Då öppnar det ju upp möjlighet för behandling för just den gruppen patienter också, kan man tänka.

Leonora: Ja, precis. Okej, nu tillbaka till topplista 2023. 

Malin: Överlag var ju 2023 ett år där migrän fick mycket uppmärksamhet medialt i Sverige. Celia Svedhem, som vi intervjuade i höstas, skrev en bok som gjorde att det pratades om migrän i både tidningar, tv och radio. Och i poddar som vår och även i Louise Epsteins i Sveriges Radio. Det genererade även att ett antal kändisar kom ut med sin migrän, som Åsa Beckman i DN till exempel. Det pratades mycket om migrän på olika nivåer. Vår egen husprofessor Mattias Linde var med i mängder av sammanhang och spred kunskap både för barn och vuxna. Däremot tog det inte fart i politiken på riksnivå, vilket är en besvikelse tycker jag. I Tidöavtalet (se sidan 8) efter valet 2022 utlovades att det skulle satsas på kvinnosjukdomar som bland annat migrän, men sen blev det tyst. Jag undrar vad sjukvårdsministern skulle ha att säga om det? Det kanske vi borde fråga. 

Leonora: Vi kan väl mejla och fråga? Kanske är det någon kommunikatör som svarar något.

Malin: Lars Edvinsson hörde ju av sig efter att vi hade intervjuat honom och erbjöd kontakter med politiker. 

Leonora: Just det, det var ju i början, när vi precis hade börjat med podden. Det kanske vore något nu. Fundering för 2024.

Malin: Vi noterar den. Däremot tas det i Region Stockholm steg mot en nedmontering av den neurologiska öppenvården, det som heter Vårdval specialiserad neurologi, helt tvärtemot vad som lovats av regeringen på riksnivå. Hur blir det så här?

Leonora: Jag vågar inte ens gissa, frågan verkar för komplicerad och för infekterad. Men kontentan, som jag har förstått det, är att många patienter som behöver gå hos en neurolog inte längre kommer att kunna göra det utan att betala själva. Och därför istället kommer att bli hänvisade till en primärvård som varken har resurser eller kompetens för att ta hand om dem på ett adekvat sätt. Om jag har fattat det hela rätt. Och om det ens blir av.

Malin: Nej, en del säger ju nu att de inte tror att det blir av. 

Leonora: Nej, och det här är ju inte viktigt för att det handlar om Stockholm utan för att det är så många människor som bor i Stockholm, så det påverkar så många. 

Malin: ACT, mindfulness, man får försöka tänka på nåt bra …

Malin: På mer personlig nivå, har du några aha-upplevelser, insikter eller erfarenheter du vill dela med dig av från året? 

Leonora: Du, jag vet inte, min förmåga att reflektera är inte på topp just idag. Jag är lite urvattnad disktrasa. Du då? Säg något supersmart så ser vi om jag kan haka på lite, sola mig i din glans.

Malin: Du har höga tankar du, men sätt på solglasögonen då så får vi se. För min del har ACT, alltså Acceptance and Commitment Therapy, gått som en röd tråd förra året. Vi intervjuade ju Rikard Wicksell, som är professor i psykologi, och sen gick både du och jag ett ACT-program på St. Görans sjukhus för att “hjälpa” … 

Leonora: Jag vill bara påpeka att Malin gör citattecken i luften när hon säger hjälpa.

Malin: Ja, för jag vill verkligen inte förhäva mig själv eller oss. 

Leonora: Nej, men lyssnarna ser ju inte det.

Malin: Nej, jag lät bara kaxig. Så “hjälpa” dem att anpassa det för migränpatienter. De skulle utforma ett digitalt program på smärtmottagningen och vi fick frågan om hur man kan anpassa det för patienter med migrän. 

Leonora: Det heter “Att leva med smärta”.

Malin: Ja. Och vi gjorde det för forskningens skull men hela den erfarenheten hjälpte mig istället att hämta upp min egen ACT-resa från 2011. Och sen har ju du och jag verkligen hållit det levande. Det hjälpte mig massor sen när jag började arbeta. 

Leonora: På vilket sätt?

Malin: Genom att hålla den där kompasskursen framför allt när migränen och sömnlösa nätter kommer, för det gör de. Att försöka bereda plats för obehaget så det inte skrämmer som det gjorde förut. Men också att hålla kursen bra dagar, att försöka hålla löftet till mig själv om återhämtning till exempel. Det känns ibland som om du och jag har en egen studiecirkel om ACT, och på något sätt skulle jag önska alla det. Det där att kunna whatsappa sin studiecirkel om att nu har jag gått vilse här. För det behöver stötas och blötas. Hur landar det här i mitt liv, eller kanske mer: nu kommer smärtan igen som den brukar, hur har jag det nu med mig själv? Och sen få ta det ett varv till, vadå acceptans? Det är ju färskvara. 

Leonora: Ja, ibland en provocerande färskvara.

Malin: Ja, det är ju det. Men det är ju också den provokationen som på något sätt är viktig, tror jag. 

Leonora: Som Rikard Wicksell sa, att de brukar fråga patienter som deltar i en sån behandling “vad har du provat hittills?”. Sen kommer de med en lista med typ 16 olika saker. Då frågar han “hur har det fungerat för dig, då?”. Ja, tydligen inte så bra, då skadar det kanske inte att prova det här istället.

Malin: Ja, de sakerna var nog mina aha-grejer, och hur vi har jobbat med dem. Sen var det flera saker i avsnitten med Mattias Linde som gav aha-upplevelser, tycker jag. Som det här med kristallklara dagar och läkemedelsöveranvändningshuvudvärk.

Leonora: Ja, jag skriver under på att ACT har varit en stor del av mitt 2023 också. Både du och jag har ju erfarenhet från det sen tidigare men pushen vi fick av att intervjua Rikard Wicksell och av att delta i forskargruppens studie gjorde stor skillnad. För vi har ju alla våra strategier eller testar oss igenom olika strategier – vissa bra och andra kanske inte så bra – när vi lever med den här sjukdomen. Men under det här senaste anfallet som jag nämnde tidigare, så gick det bara inte. Även de saker som jag vet är bra för mig under ett anfall, inget stort utan bara sånt som får mig att känna mig mindre hjälplös, orkade jag inte göra. Men samtidigt tänkte jag att “okej, det här är ett extremt läge och att hålla kompassen i den här situationen innebär kanske inte samma sak som att hålla kompassen under ett mildare anfall”. Det vill säga i praktiken alltså, vad man orkar eller inte orkar göra. 

Malin: Ja, intressant, och kanske är att hålla kompassen då bara att vara snäll mot sig själv. 

Leonora: Exakt, för jag tänkte att nu backar jag men jag tror inte att jag backade utan att det beror på situationen på något vis. Så jag håller med dig om det.

Malin: Det kan ju vara lätt då att bli arg på sig själv för att man inte är “bra” nog på ACT. Nu kom citationstecknen igen. Men metoden tar ju inte bort sjukdomen eller obehaget, det var ju Rikard tydlig med också. Den ger verktyg att vara med obehaget och få ett mer innehållsrikt liv. 

Leonora: Men också att livet kan vara både och. Apropå det du sa, att om man får ont ändå eller man är ledsen ändå. En sak som jag fick lära mig när vi var med i den här studien var att jag är så väldigt inne på att jag är otroligt tacksam över att min migrän, mina symptom, att de är bättre och att jag är mer fungerande idag än vad jag var för några år sen. Och därför blir det som att jag inte tillåter mig att vara ledsen. För att jag ska ju vara tacksam. Och då sa den här psykologen, som var behandlande psykolog i studien både för dig och för mig, att man kan ju vara båda samtidigt. Du kan ju vara tacksam för att det är bättre och du kan ändå vara väldigt ledsen för att det fortfarande är extremt svårt. Det är ju inte det ena eller det andra. Så det kanske inte låter som någon superupptäckt för någon annan. Men för mig var det en aha-upplevelse. 

Malin: Ja, någonstans bara att få, och jag vet nu kommer du tycka att jag låter som jag, men att bara vara i det då en stund. Att stanna upp i det lite och att göra plats för det inombords, att det kan få vara båda och. Det är väl jätteviktigt. 

Leonora: Jo, det är ju det men jag hade inte ens tänkt tanken att jag kunde vara både och. Men nu var det ju ett extra svårt anfall jag hade senast. Och då påmindes jag om hur rädd man blir att det ska komma tillbaka, och då har jag haft extremt stor hjälp av att ha övat och övat på acceptans och på att våga göra det jag är rädd för. För att våga ta en promenad fastän jag är rädd att kylan ska provocera fram ett anfall, för att dricka vatten och äta fastän jag är rädd för att kräkas igen, för att sätta på P1 fastän jag är rädd för ljud så kort inpå. Ja, du vet. För det här är ju saker jag vet att jag mår bra av, egentligen.  

Malin: Ja och att sy ihop det med det vi pratade om med Mattias Linde, den interiktala sjukdomsbördan, d.v.s. bördan mellan migränanfallen. Att man får syn på den och får den bekräftad. Och det är verkligen ett exempel på vilken sjukdomsbörda migrän innebär. Men du, när det gäller avsnitt, har du några favoritavsnitt av de vi har publicerat under 2023?

Leonora: Hm, svår fråga. Fast på ett lyxigt sätt, för jag tycker att vi har gjort många bra avsnitt. Och det känns ju kul eftersom jag ju inte trodde att vi skulle lyckas få ihop ett enda, när du frågade om vi skulle göra en podd sommaren 2022. Jag tror att mina favoritavsnitt är de med Mattias Linde, avsnitt 9 och 10. Och det beror på att jag tycker att han är väldigt bra på att förklara svåra ämnen på ett förståeligt sätt. För jag tror verkligen att man behöver känna till några grundläggande saker om sjukdomen migrän – det forskarna vet om den idag i alla fall – för att sen kunna ta till sig saker som Acceptance and Commitment Therapy eller börja fundera kring det biopsykosociala perspektivet, som vi pratade om i förra avsnittet. Du då?

Malin: Ja, det är helt sant. Då börjar man i rätt ände. Några av mina favoriter är avsnitt 13, det är det andra med Rikard Wicksell, för det knöt ihop så bra varför ACT är viktigt när man lever med all den opålitlighet som smärtsjukdomar innebär. Och som gör en så sårbar. Sen säger jag avsnitt 16 där jag intervjuade min son Philip, både om hur det är att ha en mamma med migrän och hur det är att ha migrän när man är barn. Jag är så glad att han har tillgång till så många ord och känslor när det gäller sin migrän som jag inte alls hade när jag var i hans ålder. 

Leonora: Ja, Philips avsnitt tycker jag också om väldigt mycket. Jag hade nog inte ens tillgång till de ord och känslor som han uttrycker ens när jag var tonåring och fick migrän. Och så tycker jag att det var modigt av honom att vara med i podden, att kräva att få vara med.

Malin: Ja, verkligen, en shout-out till Philip, för att använda hans egna ord. Sen säger jag avsnitt nr 8 som var del 2 med Kristina Gemzell Danielsson. Det handlade ju om migrän och könshormoner. Ett stort och svårt område som vi kommer komma tillbaka till.

Malin: Om vi blickar framåt. Har du något särskilt du hoppas på för podden 2024? 

Leonora: Jag skulle vilja ha några timmar då jag har ork och mental skärpa nog att söka lite i forskningsdatabaser för att se vilka artiklar som har publicerats under den senaste tiden och se om det finns några ämnen som skulle vara kul att ta upp i podden. Två ämnen som jag är intresserad av är att faktiskt titta på vad forskningen säger om migrän och mindfulness – och där finns det säkerligen flera olika definitioner av begreppet mindfulness – men jag vill redan nu vara tydlig med att jag inte menar “jag blev botad när jag testade yoga!”. Utan mer: kan man se några positiva effekter? Vilka då? Är det här något som går att använda i vardagen och i så fall på vilket sätt?

Malin: Jag vet ju att det finns mycket forskning både på mindfulness och på yoga och på medicinsk yoga – för det finns det ju något som heter, verkligen utpräglat medicinsk yoga. Det jag blir intresserad av, eller det är ju jätteintressant, men finns det kopplat till just migrän eller är det mer stress, liksom? 

Leonora: Det finns för migrän, det har jag sett men jag har liksom inte kollat på det noggrant så jag har inte sett om det finns till exempel en sån här metastudie där man samlar ihop olika studier som har gjorts. Det tycker jag skulle vara väldigt kul. Och sen är jag intresserad av de studier som görs kring sånt som man hoppas ska kunna leda till läkemedel mot migrän i framtiden. Det tycker jag är hoppfullt, att det i framtiden förhoppningsvis kommer att vara en sjukdom med en mycket lättare sjukdomsbörda och kanske leder det till att Philip aldrig får en särskilt svår migrän. Du då, vad hoppas du på för podden  2024?    

Malin: Jag hamnar lite så där i övergripande saker, som att jag hoppas att vi orkar fortsätta och samtidigt kan utveckla det vi gör och att vi kanske skulle kunna få någon sponsor. Det här är ingen annons nu!

Leonora: En kontaktannons!

Malin: Nej, det är inte det. Och det där med sponsorskap vill vi ju egentligen inte ha för vi vill ha kontroll själva över det vi gör – men tänk om det gick att få lite vingar. Sen såg jag att MS-podden arrangerar resor för sina lyssnare, det går jag igång på, men jag tror inte att det är realistiskt för oss. Men det vore kul att göra något mer för lyssnarna. Eller en föreläsning eller nåt. Jag blir ju sugen på goodiebags.

Leonora: Nej, jag tycker ju inte om sånt.

Malin: Nej, jag vet men jag går igång på sånt.

Leonora: Men vad du än vill så kommer vi göra det. 

Malin: Nej, det är ju fortfarande inga tygpåsar.

Leonora: Nej, inga tygpåsar. Jag tror alla redan har tygpåsar i sina liv.

Malin: Men det skulle vara kul att göra något för lyssnarna. Tänk att träffa lite lyssnare! Så då landar jag i att vi kanske ändå borde intervjua sjukvårdsministern. Sån här är ju jag, lite kringelkrokig, så där. Det kanske är tillräckligt med hybris. 

Leonora: Alltså du har ju haft rätt hittills, så jag säger ja till det.

Malin: Vi skulle kunna prova. I övrigt så sökte vi ju faktiskt ett stipendium för att skriva en bok men det gick inte igenom. Vilket inte var så konstigt. Men det är ju något vi drömmer om, en populärvetenskaplig bok om migrän.

Leonora: Många bra idéer! Vi spånar vidare där, vad gäller att göra något med lyssnarna tycker jag. Om lyssnarna vill, vill säga. 

Malin: Det vore kul! Om vi ska vara personliga så övar jag vidare på det här med att hitta balans mellan aktivitet och vila, både på arbetet och på fritiden. Och där har vi ju konstaterat att vila kan vara genom aktivitet, men att det är viktigt med kartläggning för att undersöka vilka aktiviteter som ger återhämtning och vilka som tar energi. Och att sen varva. Sånt försöker jag att göra med mig själv. Men jag är bättre på det med mina patienter. Det kallas i alla fall aktivitetsanalys. Pacing är ett bra och viktigt begrepp som man kan läsa mer om.

Leonora: Finns det någon bra länk vi kan lägga till på hemsidan vad gäller aktivitetsanalys och pacing, kanske? 

Malin: Absolut, det ordnar vi. En sak som vi får många frågor om är olika behandlingar och om de hjälper eller inte. Vi får även mejl från personer och företag som vill berätta om metoder och produkter. Vi har tyvärr inte möjlighet att testa produkter eller alternativläkemedel för att utvärdera dem. Samma sak gäller behandlingsmetoder. Vi fick frågan en gång om vi kunde ha en panel med experter som kunde svara på frågor om t.ex. alternativmedicin och kosttillskott. Det är inte genomförbart, även om det låter ganska roligt. Vi har ju istället valt att göra tvärtom, berätta om det som det finns evidens för. Vi hoppas också att ni använder det kritiska ögat och sinnet när ni nås av reklam på t.ex. sociala medier om olika huvor, kosttillskott, metoder, injektioner och kliniker. Mängden annonser som når oss är enorm. Det här blir extra viktigt nu när den regionfinansierade vården monteras ner i en region som Stockholm. Då finns underlag för kliniker att börja erbjuda behandlingar till oss desperata och arga patienter som står utan neurologer. Innan ni testar och betalar dyrt för det som erbjuds är det bra om ni ställer er ett antal frågor: Arbetar det neurologer på kliniken? Är de huvudvärksspecialister? Vad finns det för evidens för behandlingen/ingreppet? Om de hänvisar till studier – hur stort antal deltagare har/hade studien? Hur många studier har gjorts? 

Leonora: Ja, alltså sen måste jag säga så här, det här är ju inte någonting som gemene man kan lista ut. Det är inte så att du och jag kan sätta oss och bara på rak arm säga oj, det här verkar vara en väldigt välgjord studie med lagom många personer och seriösa forskare. Det är liksom, det är svårt, menar jag. 

Malin: Det här är jättesvårt, men jag tänker om man säger att 65% av patienterna blir av med sin migrän och … 

Leonora: Men då är vi inne på att bli av med sin migrän. 

Malin: Ja, men det här har jag läst.

Leonora: Okej, ja, det börjar snart ryka ur näsan på dig, känns det som. 

Malin: Ja, och så frågar man, vad bygger ni det på? Och så får man tillbaka en hänvisning till en studie och så står det att det är en studie som omfattar ungefär 50 personer. Det vi vill uppmana till i alla fall, är att vara försiktig, att vara varsam med sig själv och sina pengar. Det är ju det det handlar om. Vad lovar man? Man vill ju också veta: Vilka långtidseffekter har behandlingen? Erbjuds botox eller CGRP-hämmare på kliniken? Om det är en helt ny behandling som tagits fram, ligger den i så fall i linje med den senaste migränforskningen?

Leonora: Viktiga, men inte helt lätta saker att ta reda på själv. Det är väl en delförklaring till att sjuka människor är lätta att utnyttja, tyvärr. Vi kan väl göra så att vi länkar till ett par pålitliga källor på hemsidan, och är det så att man funderar över någon dyr behandling som man inte har hört talas om tidigare så är det i alla fall möjligt att titta om det är något som rekommenderas inom vården. För som du säger, det är ju svårt att gå från andra hållet: att ha källor på vad som inte är seriöst. 

Malin: Mycket bra idé! Vi kan ju hänvisa till viss.nu till exempel. 

Leonora:  De riktlinjer som kom i januari 2023 också, kanske? Där finns ju en del pålitliga källor. Då kan man titta på olika ställen och om man ser att det här ingreppet förekommer inte hos någon av de här pålitliga källorna, då kanske det inte är någonting som man ska ge sig på. Sen att det inte finns evidens för någonting just nu innebär ju inte att det inte kan byggas evidens senare för saker. Det kanske bara är för att det inte har gjorts tillräckligt många studier. Det kommer kanske komma evidens för det här senare. Eller så visar det sig att det är verkningslöst. Eller så visar det sig att det är farligt.

Malin: Ja, men precis. Nej, men jag tänker så här. Om man idag ska lägga väldigt mycket pengar på någonting där det lovas ganska mycket med ganska mager underbyggnad. Varför? Jag tänker att anledningen till att jag ska börja en behandling kan inte bara vara därför att den är ny. 

Leonora: Det är klart det är så. Jag förstår precis vad du menar. Och därför tänker jag att det är svårt att säga att det här fungerar inte om det inte finns tillräckligt med underlag för det. Om man istället tittar på några ställen där man vet att det här vet man i alla fall fungerar, såklart olika för olika personer på gruppnivå, bla bla bla, jag behöver inte upprepa allting vi brukar säga i varje avsnitt. Då får man i alla fall ett hum om vad som verkar rimligt och inte.

Malin: Mm, var rädda om er, ska vi säga så? Så man inte lägger mycket pengar på någonting.

Leonora: Ja och tid.

Malin: Ja, det med. Ska vi ta och avrunda dagens avsnitt? Jag satt och funderade på om vi blev klokare, minskade stigmat kring den neurologiska sjukdomen migrän och kände vi mer samhörighet under 2023? 

Leonora: Du och jag har ju blivit klokare. Om vi bidrog till att minska stigmat?

Malin: Nej, egentligen om stigmat minskade överlag i Sverige med hjälp av Celia Svedhems bok o.s.v.

Leonora: Ja, men det tror jag faktiskt. Med Celias bok och med Fråga doktorn, kanske lite också med vår podd, sett till hur många som hör av sig. Men på det stora hela ja. På fråga två svarar jag: ja. Och kände vi mer samhörighet? Kände människor med migrän mer samhörighet? Det tror jag också – ja. För migrän har synts och hörts mycket. 

Malin: Ja, jag vill också säga ja på alla tre. Och jag tänker faktiskt inte i första hand så att det är för att vi ska slå oss för bröstet och säga att det här har vi gjort. Utan jag tycker att vi ser i samhället en strömning där det inte är lika farligt att berätta att man har migrän. Vi kan berätta för varandra och därigenom känna mer samhörighet. Och det är accepterat att det är en neurologisk sjukdom. Och överlag har kunskapsnivån ökat.

Leonora: Det är accepterat hos fler, tänker du då? Och från en ganska låg nivå.

Malin: Ja, en ganska låg nivå. Vi kämpar på allihopa och gör en gemensam insats.

Leonora: Ja.

Malin: Då har vi kommit en bra bit på väg! Och vi är redo att avsluta för idag  och påminna om att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Och vad går pengarna till?

Leonora: Ja, det är väl julbord och dyra luncher? Nej, men det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier.

Malin: Tusen tack till er som bidrar till podden på olika sätt: ni som swishar, skriver mejl, länkar till våra avsnitt och framför allt förstås – tack för att ni lyssnar!

Leonora: Ja, vi är så glada över det. Tack för det och tack för idag, Malin! Det var roligt att äntligen spela in.

Malin: Tack för idag, vi hörs snart igen!


Tips på bra källor:

1177

Internetmedicin

Nationellt kliniskt kunskapsstöd, Riktlinje för migrän

Region Stockholm, viss.nu