I avsnitt 18 av Migränpodden fördjupar vi oss i tittarfrågor från ”vårt” avsnitt av SVT:s Fråga doktorn. Vi pratar om skammen det kan innebära att vara sjuk och om att ibland vilja ge upp. Och så diskuterar vi om det finns någon ”migrändiet”.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Malin: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 18 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Leonora: Det stämmer. Det är jag som är Leonora och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal förhoppningsvis väcka idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Malin: Och det är jag som är Malin och jag börjar med att fråga hur har du det idag, Leonora? Vilket trafikljus är du?
Leonora: Jag är äntligen grön efter några riktigt svåra dagar med anfall. Så jag är väldigt glad och lättad idag. Du då: grönt, gult eller rött?
Malin: Grönt, tror jag, äntligen. Efter en dryg vecka med covid och monsterhuvudvärk. Men hur var det med färgerna? Är grön detsamma som crystal clear? Ytterligare ett begrepp.
Leonora: Hm, nä, jag tror att crystal clear, kristallklart, ligger bortom färgerna. Grönt är, tänker jag, vissa symtom men man fixar att göra det man ska. Och kristallklart är helt enkelt att man mår bra.
Malin: Ja, men just det, så var det. Jag är inte van vid färgerna än. Jag är kanske lite rädd att känna efter också. Men jag har stigit upp och gjort det jag ska idag utan större kraftansträngning, för det är ju också relevant, och utan att överväga någon form av medicinering utöver min förebyggande. Det låter väl bra i alla fall.
Leonora: Verkligen, och äntligen bra förutsättningar för lite lugnt poddande. Vi har ju försökt spela in det här avsnittet några gånger nu utan att våra förutsättningar har mötts, kan man väl säga. Vi kör väl på och så tar vi paus när vi behöver. Som vanligt.
Malin: Precis. Idag har vi tänkt att vi ska ha lite eftersnack efter vår medverkan i SVT:s program Fråga doktorn. Vi var med i ett temaavsnitt om migrän den 6 november och det finns att se på SVT Play. Till att börja med, hur tyckte du att det var att vara med?
Leonora: Jo, som vi pratade om i senaste avsnittet av podden så åkte ju inte vi till studion i Umeå där de spelar in Fråga doktorn, utan de kom till oss i Stockholm istället. Vi var jätteglada över att bli tillfrågade förstås men också tydliga med att det kanske inte skulle gå vägen ändå, om en av oss – eller båda – skulle få migränanfall. För min del har det tagit många år, men numera har jag lärt mig att vara ärlig kring vilka förutsättningar som gäller. Att det är som det är. Och det är skönt, att jag inte oroar mig lika mycket kring om jag behöver ställa in och hur jag i så fall ska förklara varför. Du vet, den där snurren som man har med alla tankar man har innan.
Malin: Det blir ju liksom ytterligare en pålagring av sjukdomsbördan, på nåt sätt, förutom smärtan. Och vi blev ju verkligen jätteglada över frågan och att de på egen hand i sin research inför programmet hade hittat oss på nätet. Lena, producenten för inslaget, var väldigt påläst. Det var väldigt kul.
Leonora: Verkligen. Vad gäller själva inslaget, att vara med i ett program som når ungefär 600 000 människor, så är jag glad över att jag vågade. Jag har skämts över min livssituation i många år, inte velat träffa till exempel bekanta eller gamla kollegor för att jag inte har vetat hur jag ska förklara varför jag inte jobbar, varför vi aldrig ses och varför jag inte är den person jag var förr. Och att gå från det – från skam – till att prata om migrän och hur sjukdomen kan påverka livet, hur den har påverkat mitt liv, det är en stor förändring för mig personligen. Sen har vi fått väldigt fin respons på inslaget och det är jag förstås väldigt glad över. Hur tyckte du att det var att vara med i Fråga doktorn?
Malin: Får jag börja med att säga att det här med skammen är ju verkligen ett eget ämne i sig. Och jag tänker att våga tacka ja till en sån här fråga är en stor sak, likaväl som man håller på att trolla i sitt huvud med vad man tackar nej till och vad man tackar ja till. Jag tycker att det var storartat av oss båda att kasta skammen åt sidan. Jag är glad över att vi genomförde det med så pass mycket integritet som vi faktiskt gjorde. Förutom det du nämner så hade vi ju till exempel synpunkter på bildsättningen av inslaget. Det var svartvita bilder invävda i reportaget med oss. Det känns viktigt att förmedla sjukdomsbördan hos personer med kronisk migrän, samtidigt vill vi inte föda den stereotypa bilden av någon med migrän. Vi är två personer som lever med kronisk migrän, som berättar om hur våra liv med kronisk migrän är. Men för den sakens skull vill vi inte säga att det är så här alla har det. Så det var vi ganska noggranna med och det är jag glad för också att vi gjorde. Jag har ju gjort ett par intervjuer av den här typen nu och samtidigt som jag tycker att det är jätteviktigt att prata om depression och migrän utan skam så är det känsligt att göra det, inte minst kan det vara jobbigt för den närmsta familjen att höra. Och jag märker att det inte alltid är lätt för andra personer i omgivningen att förhålla sig till det heller. Sen är det ju tacksamt att ta med i tv. Det här var en säkert två timmar lång intervju som klipptes ned, och det är ju när jag gråter som blir intressant att lyfta. Själv tänker jag att det kanske skulle vara intressant att lyfta hur det är att ha småbarn och migrän.
Leonora: Menar du att det är intressant att ta med just det, när du gråter, eller menar du mer som “ja, klart att det är den biten som de tar med, så är det alltid”?
Malin: Jag menar nog både och, kan man göra det?
Leonora: Det kan man absolut. Det är ju alltid lite både och.
Malin: Det kluriga i det är ju att det är viktigt att ta med det för det förmedlar något av sjukdomsbördan och tyngden i den. Samtidigt så väcker det förstås uppmärksamhet. Och det är ju bra också. Det är ju dubbelt. Jag säger det ju inte för att väcka uppmärksamhet.
Leonora: Nej, du säger det för att det är sant.
Malin: Precis, och en del av min erfarenhet. Helt och hållet där och då i stunden är det ju ingen manifestation, men någonstans inuti mig slår ju den här pendeln mellan skörhet och styrka. Och kan man vara både och?
Leonora: Ja, det kan man och man kan vara det samtidigt. Det är väl det vi har pratat om ofta sen vi gjorde intervjun med Rikard Wicksell, apropå ACT. Det här med att när man kanske är som mest skör, man har ett jättejobbigt anfall eller vad det nu är, att ändå kunna på något vis hålla kompassen. Det behöver inte vara rätt tänkt, men det är ett exempel på att man är skör för att man är i en väldigt svår situation och samtidigt försöker man att inte backa i alla fall.
Apropå just den delen av intervjun med dig – du pratar ju om känslan av att inte orka mer, att stundtals fundera på att ge upp – så sa en vän till mig att det var så generöst, hon använde det ordet, av dig att dela med dig av något som är så svårt och känsligt. Hon sa att någon som ser intervjun med dig omöjligt kan fortsätta att tro att migrän är lite huvudvärk, om det var det personen trodde tidigare.
Malin: Det var fint sagt. Det känns ju viktigt att förmedla just det och jag tror att det bästa sättet att göra det på är genom att berätta om våra egna liv. Om vi orkar. För varje gång jag har berättat att jag har mått så här i perioder så har jag fått meddelande från flera personer som upplevt att de känt igen sig i det. Jag tror också att det är viktigt att vi pratar om just den här känslan för att bryta ensamheten den många gånger medför. Kanske får det ringar på vattnet också, vem vet. Och nyligen hörde jag en intervju med professor Lars Edvinsson där han sa att han tycker att specialiteterna neurologi och psykiatri hänger ihop för de ligger så nära varandra och båda handlar om hjärnan. Och så har jag ju känt genom åren också.
Leonora: Ja, det var klokt sagt. För den som vill lyssna på en intervju med professor Lars Edvinsson, så finns det i avsnitt tre och fyra av podden. Det var den första intervjun vi gjorde. Vi har blivit lite varmare i kläderna sen dess, får man väl säga.
Malin: Ja, det har vi men alltså jag håller den där intervjun kär. Det var en sån rolig upplevelse.
Leonora: Det gör jag också. Det var väldigt, väldigt roligt. Så här i efterhand kan vi väl säga: lyssna gärna på intervjun om ni inte gjort det, det är jätteintressant, men ljudet är inte helt hundra.
Malin: Men kuriosa är ju att det ringde från typ Ingvar Kamprad-institutet under intervjun på hans tjänsterum, han satt ju där.
Leonora: Ja, för de satt ju och väntade på honom i nåt möte.
Malin: Ja, och vilken intervju valde han att göra?
Leonora: Ja, han satt kvar, vi trodde ju att han skulle gå.
Malin: “Jag sitter mitt i en intervju här”, hörde vi honom säga. Ja, men tillbaka till nu, vi har ju tänkt att vi i dagens avsnitt ska fördjupa oss i frågor från chatten i Fråga doktorn. Det var nämligen så att efter programmet så kunde tittarna chatta med neurologen Mattias Linde som var med som expert, Fråga doktorns egen läkare Karin Granberg och så Leonora och mig. En del av de frågorna skulle det vara intressant att grotta lite till i, men apropå frågor så kom jag att tänka på en annan bra fråga som kom till vår mail för ett tag sen. Den gällde begreppet crystal clear days, alltså kristallklara dagar, som vi har pratat om i podden tidigare och nu alldeles nyss.
Leonora: Just det, med just Mattias Linde, va? I avsnitt 9 och 10, tror jag.
Malin: Ja, det stämmer nog. Frågan vi fick löd ungefär “hur känns det i era huvuden mellan migränanfall när ni inte är kristallklara – vilken typ av smärta har ni då?”. Det var en person med kronisk migrän som skrev och hon har kontakt med läkare så det var en fråga av en mer nyfiken karaktär, inte att vi skulle hjälpa till med diagnos eller att hitta hjälp – för det gör vi ju inte. Jag skrev ett svar som jag kan försöka återskapa sen men vad säger du, Leonora, vilken typ av huvudvärk eller känningar har du icke kristallklara dagar när du inte har migränanfall?
Leonora: Knepig fråga. Det har förändrats mycket under åren. Som det är nu så har jag dagar då jag själv inte uppfattar det som att jag har något migränanfall men har lite ont i huvudet till och från och är ljud- och ljuskänslig. Men framför allt så har jag även de dagarna ibland kognitiva svårigheter som jag inte märker när jag gör vanliga saker som att ta en promenad eller ta en dusch, men om jag försöker göra något som kräver eftertanke så går det trögt. Jag är inte riktigt med, helt enkelt. Det är väl det man kallar för interiktala symtom. Interiktal betyder “mellan slagen”, så om man tänker sig ett migränanfall som ett slag så är den interiktala fasen perioden mellan anfall. Och det är faktiskt så att många, särskilt personer med kronisk migrän, har symtom även då. Du då? Vad svarade du till personen som mejlade oss?
Malin: Svaret är lite för långt för att det ska få plats i sin helhet, jag har ju svårt för att vara kort och koncis, men i stort handlade det om att nu när min migrän har gått från kronisk till episodisk så märker jag att även den mellanliggande värken och symtomen har minskat. Och det tycker jag är lite intressant, och kanske för en del låter lite orättvist.
Leonora: Varför orättvist? Det låter ju underbart.
Malin: Jo, i och för sig, men man kanske kan tycka att det går att slösa lite symtomfria dagar på nån som har kronisk migrän istället. Men jag tänker att det hör ihop.
Leonora: Ja, det hör ihop.
Malin: För min del har det ju växlat mellan episodisk och kronisk migrän flera gånger under livet, men ju mer frekventa migränanfallen är så finns mer av både en lågintensiv huvudvärk som rör sig på spektrat mellan migrän och spänningshuvudvärk, ihop med dimsyn, fatigue och hjärntrötthet. Men sen också en huvudvärk som jag lärt mig att känna igen mer som läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Sen vet jag ju nu att dimsyn, hjärntrötthet, nackont, allodyni …
Leonora: Allodyni är ett sånt där knepigt ord för något som många av oss känner igen.
Malin: Ja, precis. Det är alltså när sådant som normalt inte ska göra ont ändå gör det, t.ex. etiketten på t-shirten eller att borsta håret. Ja, att allt det och annat som vi har lärt oss en massa om sen vi startade podden kan vara symtom som tillhör migränanfall. Men största delen av min migränkarriär har det ju inte varit så. Jag har tänkt att det bara är migrän när jag har haft den karakteristiska migränsmärtan.
Leonora: Ja, jag med. Det tog lång tid innan jag förstod att jag hade kronisk migrän för i min huvudvärksdagbok markerade jag bara de dagar då smärtan var extrem och jag hade svårt att få i mig mat och vätska. Förresten, sa du precis “migränkarriär”? Jag tycker att det är svårt att förklara den evighetslånga luckan i mitt CV, men jag tror att du precis har löst det problemet åt mig. Migränkarriär.
Malin: Varsågod! Nu slirade vi iväg från ämnet här, som vanligt. Vi har alltså försökt sammanfatta några av frågorna och frågeområdena (kan man säga så?). Du var vi klara med den här förra frågan?!
Malin: Då går vi vidare med Fråga doktorn-chatten. En sak som slog oss var ju att det här med en chatt är lite tudelat. Saken är ju att det går inte att ställa följdfrågor, en del frågor är solklara ja/nej-frågor, en del rätt knepiga och andra väldigt individuella. Människor vill ju ha svar – det märker man ju på Facebook, i kommentarsfält i olika sammanhang, ja t.o.m. i vår mailbox.
Leonora: Ja, det är klart att de flesta av oss vill ha ett konkret svar. Det har jag själv letat också. Det är väl en del av problemet när man gör allt man kan för att försöka må bättre; om någon svarar tvärsäkert blir det lätt så att man anpassar livet efter det.
Malin: Det är väl lite så det är i samhället idag också. Vi vill gärna ha en quick-fix. Vi brukar ju prata om att den där längtan efter lindring skapas av desperationen som migrän väcker. Alltså av eländet som migrän kan innebära. Fast man kanske behöver ha förnuftet med sig också i sökandet efter lindring. Är det troligt att enorma mängder salt är lösningen? Som jag har hakat upp mig på till exempel. Det finns det ju vissa personer som menar. Men frågan man kanske bör ställa sig är om det kan vara skadligt på något annat sätt?
Leonora: Jo, förnuftet behöver man väl ha med sig i de flesta situationer men det är så svårt när man är desperat. Men som lägst kan man väl ha med sig frågan om det kan vara skadligt.
Malin: Eller om det kostar för mycket pengar, det är vi ju inne på ibland också.
Leonora: Jo, det är sant. Men du, ska vi äntligen sätta igång med dagens tema: tittarfrågor efter Fråga doktorns temaavsnitt om migrän.
Malin: Det gör vi! Ett område, som vi ju ofta får frågor på mailen om också, är mat och dryck. Vad säger du, Leonora? Enligt dig – kan man leva på nåt visst sätt, t.ex. anpassa mat och dryck, för att bli av med sin migrän?
Leonora: Det här med mat och dryck är ju laddat för många människor. Jag tänker, och det här gäller ju just migrän, att det området lite grovt kan delas in i två grupper: den ena gruppen är “varför får jag migränanfall av att äta x, y eller z?”, det vill säga mat som trigger, och den andra är “kan migränen bli bättre om jag äter x, y eller z?”, det vill säga mat som lindring eller botemedel. Vad tror du om den indelningen?
Malin: Den är alldeles strålande! Du är alldeles strålande, vill jag gärna tillägga.
Leonora: Du med. Tur att vi har hittat varandra, så att vi kan spela in när vi får och ger komplimanger.
Malin: Viktigt för välmåendet, jag lägger komplimanger till listan över saker som gör att man mår bra. Men tillbaka till frågan. Och ska vi börja med det där vi brukar göra skillnad på – vad som gäller på gruppnivå och vad som gäller för enskilda individer?
Leonora: Ja, jätteviktigt, du och jag vet förstås inte hur det är för enskilda personer men om vi pratar på gruppnivå och vad forskningen brukar visa så är det, vad gäller mat som trigger, att det kan vara svårt att avgöra vad som eventuellt triggar ett anfall. Och det beror på att anfallet ofta startar i hjärnan innan man själv märker av det. Vi säger t.ex. att man blir sugen på något sött och så följs det av att man börjar få ont eller må illa, eller vilka symtom man nu har. Och så tror man att det var sötsaken som triggade anfallet, när sötsuget i själva verket var ett tecken på att anfallet redan hade börjat. Så där finns det en risk att man börjar utesluta sånt som inte har någon koppling till anfallet över huvud taget.
Malin: Det där tänker jag är något som många av oss har gjort och gör, man vill ju så gärna hitta en anledning till anfallen. Och det har vi ju också pratat om med både Mattias Linde och Lars Edvinsson. Vi har pratat om till exempel rödvin och choklad.
Leonora: Absolut, jag känner i alla fall igen mig väldigt mycket. Den andra gruppen då, det vill säga: “kan migränen bli bättre av diet x, y eller z?” Även här finns det förstås personer som upplever att de mår mycket bättre sen de började med den ena eller andra dieten och det är förstås bra. Men det är ju också så, som Mattias Linde svarade en tittare i Fråga doktorn-chatten, att “efter är inte detsamma som på grund av”.
Malin: Just det, det där är klipskt. Det måste man nästan fundera på. “Efter är inte detsamma som på grund av.”
Leonora: Precis. Det finns ganska många studier numera vad gäller migrän och olika dieter och vissa av dem pekar på möjligheten att en viss diet kan lindra migränsymtom men det är inte så, vad jag har sett i alla fall, att det finns många stora och välgjorda studier som kommer fram till samma sak, eller starkt rekommenderar något särskilt. Vad jag vet. Det jag har sett mest av under senare år är studier då man har sett att högt omega-3-intag främst från fet fisk kan vara bra, men då har de här personerna ofta fått utbildning i hälsosamma matvanor, de har fått typ två av tre av dagens måltider levererade – för att faktiskt följa studiens upplägg – och så har de fått listor på matvaror de ska äta och recept att följa för de måltider då de inte får färdig mat. Och då har det handlat om omega-3 i mat, inte tillskott.
Malin: Nej, just det. Det är väldigt tillrättalagt.
Leonora: Precis. I övrigt så har många av de studier som jag har sett handlat om att personer helt enkelt ska äta mer hälsosamt, mer eller mindre följa de rekommendationer som gäller för de flesta av oss: mer grönsaker, frukt, fullkorn och nötter, typ. Och sen finns det studier om ketogen kost och det var det flera som frågade om, tror jag, i Fråga doktorn-chatten. Jag har själv ätit ketogen kost under ganska lång tid, men då tog jag hjälp av både dietist och läkare eftersom det är en så pass extrem och, vågar jag påstå, ohälsosam diet med enorma mängder fett.
Malin: Ja, du har slutat med den nu, va?
Leonora: Ja, efter två år. Och vet du vad, jag höll i så länge för att när jag började med dieten så märkte jag rätt fort att det blev en skillnad. Främst att jag var piggare och hade mer energi och det gör mycket för livskvalitén. Men när jag slutade med den här, som sagt, ganska extrema dieten så märkte jag ingen försämring. Så frågan är, apropå det som Mattias Linde skrev i chatten: att jag mådde bättre efter att ha börjat med ketogen kost betyder kanske inte att det var på grund av ketogen kost.
Malin: Nej, just det. Det där är ju jätteintressant. Vi har väl pratat om det tidigare att för att göra en studie där det går att säkerställa vad som har just inneburit lindring eller bot så måste ju allt annat vara likadant i livet. Gör man en kostomläggning så ska resten av livet vara lika. Att få mat hemskickad, recept, träffa någon för att prata om kosten o.s.v. känns som att det skulle kunna ha en positiv effekt på livet och migränen i sig. Nu låter jag kanske raljant, men jag skulle gärna få det stödet. Jag åt enligt LCHF i ett par år. Jag tyckte att den jämna blodsockernivån (är min gissning) gav en positiv effekt på migränen i början men jag upplevde inte heller någon skillnad när jag slutade. Min tolkning i efterhand är att det kan ha varit att jag, som du, upplevde andra positiva effekter. Problemet är ju att det finns en baksida även med LCHF och att den kan ha negativa, långsiktiga effekter på hälsan.
Leonora: Så är det. Och en annan sak med flera av de här studierna vad gäller migrän och specifik kost är att flera av dem har handlat om personer som har varit överviktiga och där de har gått ner i vikt med hjälp av en viss diet. Och eftersom man vet att det finns ett samband mellan övervikt eller obesitas och migrän så är ju frågan om det är viktnedgången eller en viss diet som är orsaken till att migränen blir lindrigare. Men ja, nu pratar vi på gruppnivå och det här är förstås en ganska ytlig beskrivning av den forskning som finns om migrän och kost.
Malin: Så var det för min del, jag började med LCHF för att gå ner i vikt men jag tror att jag också ökade min aktivitetsnivå och la till motion även om jag inte kommer ihåg det i efterhand. Jag hade ju en ambition att gå ner i vikt.
Leonora: Det kan vara olika saker som spelar in.
Malin: Ett tema som vi berör här och som vi kom in på även i tv-programmet och i chatten är att vi är måna om att prata om att migrän är en neurologisk sjukdom, men samtidigt pratas det om att det finns livsstilsfaktorer som spelar in på sjukdomen. Hur reder man ut det?
Leonora: Livsstilsfaktorer påverkar väl måendet hos alla människor, vare sig man har någon sjukdom eller inte. Och om man redan har en kronisk sjukdom som migrän så kanske livsstilsfaktorer kan påverka extra mycket, tänker jag. Hur tänker du kring den här frågan?
Malin: Jag funderar över om det ibland blir en förvirring mellan livsstilsfaktorer och livsstilssjukdomar, möjligtvis. När man pratar om livsstilssjukdomar som vissa typer av cancer, diabetes typ 2 och hjärt- och kärlsjukdomar så pratar man om hur man förebygger genom kosthållning och motion. Medan livsstilsfaktorer som rekommenderas vid migrän blir andra. Vi lägger in en länk till Nationellt kunskapsstöd på hemsidan.
Personligen, i min migränkarriär, tycker jag att samtalen om livsstilsfaktorer har varit rätt tandlösa, samtidigt som att det är det man lyfter idag som att det är viktigt. De har inte kommit som ett försök till att förebygga migränen att förvärras utan landat i de värsta perioderna av kronisk migrän och bara väckt skuldkänslor hos mig tyvärr. Det har blivit “jag lever fel, tänker fel, jag är fel och framför allt är migränen mitt fel”. Jag hoppas att det är bättre idag. Jag hoppas att de specialiserade huvudvärksmottagningarna jobbar bättre med de här frågorna. Och jag tror att neurologsjuksköterskorna eller huvudvärkssjuksköterskorna har ett uppdrag när det gäller att prata om de här frågorna på ett bättre sätt. Livsstilsfaktorer som stress, sömn, motion spelar jättestor roll. Det kanske passar bra för till exempel gruppsamtal och KBT?
Leonora: Ja, det är en bra poäng, det här med att skilja på det som kallas för livsstilssjukdomar respektive livsstilsfaktorer. Jag har knappt fått någon information om livsstilsfaktorer under min så kallade migränkarriär. Det är klart att läkare eller sköterskor sådär i förbifarten har sagt att jag borde stressa mindre eller föreslagit yoga men det är ingen som har förklarat helheten. Det här låter så himla dumt, jag hör det så här i efterhand, men när en läkare föreslog att jag skulle börja med yoga – det här var precis när jag hade utvecklat kronisk migrän, jag hade inte några akutläkemedel som hjälpte längre – så tänkte jag att det skulle vara istället för att ta min medicin, ungefär. Typ “jaja, jag går på yoga och så blir allt som vanligt igen”. Som att det vore ett piller. Riktigt så här svart eller vitt tänker säkert inte alla, eller så är det precis det man gör i en pressad situation, jag vet inte. Men man får aldrig lära sig om helheten, tycker jag. Eller, det är i alla fall min erfarenhet.
Malin: Nej, och tyvärr är det kanske först när man kommer till en huvudvärksmottagning som det finns utrymme för det här, för jag tror inte man möter det inom primärvården. Det som är ju det som kan ingå i en huvudvärksskola. Och det är ju bristen i det som gör att jag får lite klåda av ämnet och samtidigt hoppas att det är bättre nu. Den första som pratade med mig i de här termerna var en barnneurolog när jag gick på högstadiet. Han föreslog att jag skulle gå ut och sätta mig i skogen för att slappna av, gav mig blodtryckssänkande som förebyggande medicin och sen frågade han min mamma “och hur är det hemma då?”. Min upplevelse var att det skedde över mitt huvud och jag fattade inte hur jag skulle hinna sitta där i skogen och hur skulle jag ta mig dit? Det var liksom så apart.
Leonora: Och som det här med yogan då: vad är det till för?
Leonora: Nu spekulerar jag här, men det måste väl ändå bero på att vården är organiserad som en stuprörsmodell, där de olika delarna inte pratar med varandra och inte delar information. Jag tror att om jag som patient får information om hur saker hänger ihop så förstår jag mer, både om sånt jag inte kan påverka – typ gener, att jag har en viss sjukdom – och om sånt man kan påverka, till exempel mental hälsa eller motion. Jag tror att det som har betytt mest för mig för att kunna förstå och acceptera min sjukdom är att se den utifrån det biopsykosociala perspektivet, där man tar hänsyn till hur en kombination av biologiska, psykologiska och sociala faktorer kan påverka måendet.
Malin: Ska vi ta några exempel på migrän sett utifrån den biopsykosociala modellen?
Leonora: Ja, biologiska faktorer är ju till exempel genetik: om föräldrarna har migrän ökar risken att barnet får det, eftersom sjukdomen till stor del är ärftlig. En annan biologisk faktor är kön: två tredjedelar av dem som har migrän är kvinnor och man tror att en delförklaring till det handlar om könshormoner, till exempel östrogen.
Malin: De psykologiska faktorerna kan vara ångest och depression, att känna stor oro över framtiden, skam över att vara sjuk och att inte kunna fungera som man vill inom familjen eller på arbetet. Det finns också ett samband mellan traumatiska händelser i barndomen och risken att få migrän senare i livet.
Leonora: Precis, så är det. Och de sociala faktorerna kan vara både sånt man kan påverka – som sömn och motion – men också sådant som är svårt att påverka, särskilt om man har en funktionsnedsättande sjukdom. Det kan vara att man har dålig ekonomi och inte har råd att vara hemma från jobbet när man har ett migränanfall, eller att man på grund av migränen tvingas sluta jobba och därför får en dålig ekonomi. Det kan vara villkoren på själva arbetsplatsen, till exempel att man måste jobba skift eller att det är väldigt stressigt.
Malin: Och sen är det väl så att de här biologiska, psykologiska och sociala faktorerna – och här har vi bara tagit några exempel – visst påverkar och överlappar de varandra?!
Leonora: Ja, men precis, det gör de ju. Om man tänker kön till exempel, då kan väl det kanske lika gärna vara en social faktor för att kvinnor ofta drar det tyngsta lasset hemma, till exempel. Och då kanske man inte har tid för det man kanske skulle behöva göra för att ändra livsstilsfaktorer. Och det är väl därför man numera, inom forskningen men förhoppningsvis snart även inom vården, börjar förstå att det är viktigt att se på hela livssituationen hos varje enskild person som har migrän som påverkar livet så mycket att man behöver söka vård. För man kan väl säga, om jag förstår det hela rätt, att det börjar med generna och sen byggs det hela på med psykologiska och sociala faktorer. Det är många olika delar – olika delar för olika människor, och i olika faser i livet – som avgör hur sjukdomen utvecklas.
Malin: Ja, precis det stämmer. Och det kan vara som för mig att det går i vågor genom livet och det kanske inte finns någon fullständig förklaring till varför det svänger. För andra ser det ut på andra sätt. För mig har det varit hjälpsamt, det här är ju inget medicinskt råd, att göra som en livslinje. För att titta lite på vad som har hänt genom livet; var man har bott, vilka människor man har haft omkring sig, vilka läkemedel som satts in och ut. Som en kartläggning, eller en dokumentation, över livet.
Leonora: Just det, “vad sysslade jag med just då, hur var det på jobbet?”. Ja just det, det var ju en jättebra idé.
Malin: Och så har jag försökt titta på hur svängningarna har sett ut. Och då fick jag fatt i att ungefär vart tionde år så har migränen svängt och blivit kronisk. Det kan ju vara en liten övning man kan göra mest för sin egen skull, för att titta på hur det har sett ut och även se om man kan få fatt på något man vill ändra på.
Leonora: Ja, jag har ju haft episodisk migrän i tio år och sen kronisk migrän i tio år. Så tänk om jag också har tioårsintervaller?
Malin: Vi hoppas på det.
Leonora: Då kanske jag också kommer … eller ja, vi får se.
Malin: Men vi kan väl hoppas på i alla fall, att med de mediciner som finns idag, att färre behöver utveckla kronisk migrän. Det vore väl det bästa.
Leonora: Ja, men inte bara mediciner, utan också det här med Migränappen, att man kan få tillgång till bra och vettig information tidigt i förloppet så att man själv förstår vad riskfaktorerna är. “Vad kan jag göra själv redan på den här nivån? När behöver jag förebyggande medicin?”, och så där. Mycket kan ju förbättras även utan de moderna läkemedlen om man gör det i tid. Ska vi ta en sista fråga, en jätteviktig sådan, så avrundar vi sen? Jag tänker förstås på läkemedelsöveranvändningshuvudvärk, för det är ett ämne som dök upp flera gånger i Fråga doktorn-chatten.
Malin: Vi återkommer ju gärna till det för vi tror, eller vi är övertygade om, att det är bra att lyfta det. Själv har jag ju också erfarenhet av det där när man får sätta ut sina läkemedel och till och med avgifta sig. Det är inte alls trevligt. För sakens skull – minns du vad Mattias Linde sa när han var med i podden? Hur ofta ska man max ta anfallsmedicin mot primär huvudvärk, till exempel migrän?
Leonora: Ja, Mattias Linde brukar ju säga max nio dagar per månad, och att det då gäller för alla typer av smärtstillande och triptaner. I själva verket, om man tittar på de rekommendationer som finns – vi tar med en länk på hemsidan – så är det lite olika beroende på vilken grupp av läkemedel det handlar om men man brukar säga nio dagar sammanlagt för att det är lättare att komma ihåg än vad som gäller för det ena eller det andra. Jag säger bara det här för att en väldigt petig person, som jag själv, skulle kunna maila och säga “i själva verket är det så att …”.
Malin: Det är bra att du har en viss självinsikt.
Leonora: Jag gör mitt bästa. Det är för de andra Leonororna därute.
Malin: I Fråga doktorn-chatten sa Mattias faktiskt att paracetamol är den vanligaste orsaken till läkemedelsöveranvändningshuvudvärk i Sverige, det var nytt för mig.
Leonora: Just det, det var nytt för mig också. Ja, de flesta – vare sig man har migrän, huvudvärk av spänningstyp eller någon annan huvudvärkssjukdom – känner nog inte till risken för läkemedelsöveranvändningshuvudvärk. Det gjorde ju inte vi heller, inte i tid i alla fall. Det är ett ord som ligger riktigt bra i munnen, märker jag varje gång jag försöker få fram det. Läkemedelsöveranvändningshuvudvärk.
Malin: Det gör det verkligen. Du, det var en person som frågade oss nyligen om maxgränsen, alltså nio dagar, gäller för alla triptaner. Och det gör den. Det är samma maxgräns för alla typer av triptaner, vilket varumärke de än går under.
Leonora: Precis, så är det. Rimlig fråga. Du, ska vi avrunda för idag?
Malin: Det gör vi. Jag skulle bara säga att jag tycker att det var värdefullt att vara med i Fråga doktorn. Vi pratade om svåra saker men att det kändes viktigt. Ja, som många av er vet så har vi öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden.
Leonora: Precis. Det är alltså för de digitala tjänster som vi behöver för att göra podden och för att ha en hemsida. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier.
Malin: Tusen tack till er som bidrar till podden på olika sätt: som swishar, skriver mejl, länkar till våra avsnitt och framför allt förstås – tack för att ni lyssnar!
Leonora: Ja, vi är så glada över det. Det känns inte som att vi bara pratar ut i tomma intet, utan det är jättekul att få kontakt med er som lyssnar. Tack för det och tack för idag, Malin! Det var roligt att äntligen spela in.
Malin: Tack för idag, vi hörs snart igen!