I avsnitt 17 av Migränpodden pratar vi om boken Det mörka rummet – om migränens historia och jakten på lindring med författaren och psykologen Celia Svedhem. Det blir ett samtal om Celias erfarenheter av att leva med migrän, om varför hon ville skriva om sjukdomens historia och berätta om kända personer som, trots migrän, skapade verk som idag anses vara klassiker.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
FÖR DIG SOM FÖREDRAR ATT LÄSA KOMMER EN REDIGERAD UTSKRIFT AV SAMTALET HÄR, INKLUSIVE LÄNKAR TILL VISSA BEGREPP OCH ÄMNEN SOM NÄMNS I AVSNITTET.
Celia Svedhem: Och sen så skrev jag också typ som ett sätt att försöka uttrycka smärtan. För jag tyckte inte alls att det gick riktigt att förmedla den till min omgivning, för att de märkte ju att jag mådde dåligt för att jag hela tiden gick undan. Men till dem som inte har migrän så tycker jag ändå inte att det riktigt har gått att göra sig förstådd för folk liksom … Man säger att man har ont i huvudet. “Ja, det är jobbigt att ha ont i huvudet, men anyway, nu fortsätter vi med det vi håller på med.”
Leonora: Hej och hjärtligt välkomna till avsnitt 17 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Malin Östblom och Leonora Mujkic. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Malin: Det är jag som är Malin och som vanligt så påminner vi om att i den här podden pratar vi om sjukdomen migrän och allting runt omkring, men vi ger inga medicinska råd eller rekommendationer. För den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske, eller förhoppningsvis, väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Leonora: Och just idag blir det kanske extra många tankar och känslor eftersom vi ska lyssna på ett samtal med Celia Svedhem, som är psykolog och författare. Hon har skrivit boken Det mörka rummet – om migränens historia och jakten på lindring och det är en bok som både Malin och jag verkligen har tyckt om att läsa.
Malin: Ja, absolut. Tänk att det finns en sån här bok, tänkte jag. Det var en sån smärtsam igenkänning i dubbel bemärkelse. Jag måste säga att det gjorde mig både lycklig och olycklig samtidigt att läsa den. Men vi återkommer till, det där lät jätteknasigt, men vi återkommer i alla fall till samtalet med Celia. Men innan vi gör det så vill jag gärna fråga hur du mår, Leonora. Det var ett tag sen vi hördes.
Leonora: Jag mår jättebra just i detta nu. Jag har nämligen haft tre – alltså ett, två, tre – tre anfallsfria dagar. Så man kan säga att jag äger världen.
Malin: Den är din!
Leonora: Det är så det känns varje gång jag får några dagar i rad utan anfall. Och i övrigt så har jag inte haft så många anfall under den senaste tiden som har varit av den där sorten, du vet, när man är helt utslagen och inte kommer upp ur sängen på flera dagar. Men under ett sådant anfall så tänkte jag faktiskt på Celias bok.
Malin: Var det någonting särskilt som du tänkte på?
Leonora: Ja, alltså, det är ett stycke där hon beskriver hur man använder senap som behandling mot migrän. Här är vi alltså i USA under inbördeskriget på 1860-talet och ett citat från den tiden lyder så här: “Jag tillbringade kvällen med ett fotbad med varmt vatten och senap, sedan satte jag senapsplåster på vristerna och i nacken, och hoppades vara botad till morgonen.” Slut citat. Den som skriver det här är nordstaternas arméchef Ulysses Grant. Jag tänkte på det för att mitt i det här anfallet, när mitt eget huvud höll på att klyvas itu som du vet hur det känns och som händer ganska ofta, så insåg jag ändå att jag behöver i alla fall inte leda en armé i krig i morgon, utan jag kan ligga här i min svettblöta säng. Och det kunde jag trots eländet i huvudet skratta litegrann åt. Ja, så det är mitt mående just nu. Hur mår du, Malin?
Malin: Jo, alltså jag tänker att vi väntar med den frågan litegrann. Är det okej, eller? Jag skulle, innan vi återkommer till det, så vill jag jättegärna avråda från senapskurer oavsett anledning. Vi ger ju inga råd sådär men visst kan vi väl avråda från saker? Det är okej, eller?
Leonora: Ja, javisst.
Malin: För jag har nämligen sett följder av just senapsomslag. Det gav brännsår på huden.
Leonora: Jaha, okej. Jag tycker absolut vi ska avråda för sådant som ger brännsår. Men vadå, du har sett det här i modern tid? Eller menar du på bilder från förr, eller vad?
Malin: Det är en relevant fråga. Jag har sett det på en av vårdcentralerna där jag jobbar. Det var en kvinna som som sökte på grund av skador som hade uppstått efter att hon hade gjort hemmakurer med senap. Hon hade fått tips om att behandla ledvärk med senapsomslag, eller om det var fotbad. Det är ju lätt att tänka att det bara är skolmedicin, det man får på recept, som kan ge biverkningar. Men det gäller ju även för alternativa kurer.
Leonora: Absolut. Det är ju därför man ska vara försiktig och också berätta för sin läkare om man håller på med olika tillskott och sådant. Nu kanske inte senap är det vanligaste, men jag tänker att i migränvärlden så finns det också en hel del olika tillskott och grejer som folk kombinerar med sina läkemedel.
Malin: Ja, men precis och senap är ju ändå en gammal kur. Det är därför det säljs senap på apoteken innan jul och så där.
Leonora: Ja, man kan laga mat och bli frisk samtidigt.
Malin: Ja, precis två i en. Men hur mår jag, var det där vi var? Ja, det var det. Nja, är väl svaret. Är det okej att lämna det så, eller? Jag fortsätter att ha det okej med huvudet men det är ju andra delar av kroppen som fortfarande strular och för att försöka fungera med det så är det ju ACT som är grejen. Och så försöker jag att leva som jag lär genom att ha ett randigt schema. Vet du vad det är?
Leonora: Ett randigt schema. Jag får upp en bild av en zebra.
Malin: Ett zebraschema, ja.
Leonora: Jag känner igen begreppet, men jag har ingen aning om vad det är. Så berätta.
Malin: Det är när man planerar sina dagar så att man varvar aktiviteter som tar energi och som ger energi eller som känns återhämtande.
Leonora: Ah, okej.
Malin: Och så ska det vara någorlunda balans då i det där så om jag har en arbetsdag där jag vet att jag har ett antal aktiviteter inbokade, patientbesök till exempel, men även personalmöten och så där, så gäller det att lägga in pauser emellan. Och sen mellan jobbet till exempel och hem till läxläsning med barnen eller matlagning så kanske jag behöver lägga in en paus däremellan eller en stund för mig själv. Jag kanske ska sticka eller göra någonting annat där innan jag sätter igång med nästa grej.
Leonora: Det låter jättebra.
Malin: Jag har försökt tänka efter där, jag har insett att jag behöver, jag kan inte skjuta upp återhämtning till mitten av veckan eller till helgen och så där. Och så behöver jag vänja mig vid att vila även när jag har människor omkring mig. Och hur lätt är det att vila även när man har familj eller kollegor eller vänner och så?
Leonora: Jag tycker det är ganska enkelt numera. Jag går och lägger mig bara och säger nu ska jag sova.
Malin: Ja, det är lite svårt på jobbet och med barnen. Men ja.
Leonora: Nu sa ju du familj, kollegor, vänner och så vidare tänker jag. Med familj och vänner kan man väl i alla fall gå och lägga sig och sova en stund.
Malin: Ja, precis. Och jag tycker utmaningen är ju det där. Att gå och lägga sig och sova kan ju vara en sak, att man helt bryter av och lägger sig och sover. Men det där med återhämtning som är liksom det där lite kortare som är återhämtning under dagen, det tycker jag är lite utmaning. Om någon vill skriva och berätta hur det går till så är det välkommet. För jag tänker i det här randiga schemat, då kanske man har ett patientbesök som är 45 minuter och sen behöver man hitta en paus som är 10 minuter och så.
Leonora: Ja, då förstår jag. En kort meditation i din meditationsapp?!
Malin: Ja. Det är det jag har börjat med.
Leonora: Hur känns det då?
Malin: Jo. Svårt är väl det lätta svaret. Nej, förlåt, en utmaning.
Leonora: Nej, fy. I den här podden kan vi väl bara säga som det är. Jag är så trött på “utmaning” och “brustit i våra rutiner” och allt vad det nu heter.
Malin: Jag tycker att det suger, då.
Leonora: Skönt, jag tycker det är skönt att du säger det.
Malin: Jag började ju det här avsnittet med att ha en köttyxa på huvudet.
Leonora: Det gjorde du.
Malin: Och så.
Leonora: Det var jättekul, tyckte jag.
Malin: Det var skoj.
Leonora: Vi pratar om en Halloweenyxa.
Malin: Ja, den ja, precis. Det var den andra. Jag skojade, det var den jag menade också. Ja, nej men jag tänker att man har inte roligare än man gör sig. Nej, men jag tycker att det är svårt att hitta sätt att få in återhämtning under dagen. Då tänker jag att jag tror att lösningen är att försöka randa. Det får inte gå för mycket tid åt aktivitet innan man sätter in återhämtning. För annars blir jag för trött.
Leonora: Vi pratar om nån slags förebyggande återhämtning nu liksom, att man gör det innan man känner att man är helt slut.
Malin: Exakt.
Leonora: Just det. Jag tycker att det var en jättebra idé att den som har tips och råd får jättegärna skriva in och berätta. Så kan vi dela med oss i nästa avsnitt.
Malin: För jag tror egentligen att det är det här livet litegrann, förlåt, handlar om. Det är inte alls det livet handlar om, förstås, det är ju paraplydrinkar.
Leonora: Självklart är det paraplydrinkar.
Malin: Men om vi ska komma vidare någon vart så tror jag, eller om jag ska det, så är det det här jag måste knäcka.
Leonora: Ja, precis, och när jag säger att jag har enkelt för att gå och lägga mig bland folk – det tog mig åratal att komma dit. Nej, men jag tänkte på att just senapsomslag är kanske inget svårt ord. Men vi brukar ju annars i poddavsnitt som innehåller intervjuer prata lite om våra egna reflektioner om intervjun. Men vi brukar också gå igenom knepiga ord som kan dyka upp. I intervjun med Celia är det främst två förkortningar som dyker upp och det är ISTDP och så är det EAET. Det är alltså två olika terapiformer som hon tar upp.
Malin: Ja.
Leonora: Och varken Malin eller jag känner till de här behandlingarna sedan tidigare. Men vi länkar till två artiklar i Psykologtidningen så för den som vill läsa mer så finns det på vår hemsida.
Malin: Det gör vi och här känns det ju extra viktigt att upprepa det här som vi brukar säga att vi ger ju inga råd om vilken sorts vård man eventuellt ska söka sig till, utan det här är helt enkelt Celia som berättar om något som hon tycker är intressant och en av formerna har hon testat på.
Leonora: Och det kommer ni att höra i intervjun också, att det är hennes egen upplevelse hon pratar om. Men som våra lyssnare vet så är det här någonting vi vill vara väldigt noga med, det här med att vi inte ger medicinska råd. Förutom kanske att man inte ska hålla på med sånt som ger brännskador – det avråder vi ifrån. Men med det sagt, har vi något mer att ta upp eller ska vi lyssna på samtalet med Celia?
Malin: Jag tycker vi kör.
Intervju med Celia Svedhem
Leonora: Varmt välkommen till Migränpodden, Celia Svedhem! Du är psykolog och författare och idag ska vi prata om din nya bok Det mörka rummet – om migränens historia och jakten på lindring. Vill du börja med att presentera dig själv lite närmare?
Celia Svedhem: Jag är utbildad psykolog och frilansskribent och författare till tre böcker. Och migräniker, förstås.
Leonora: Du, vi spelar in på lite olika ställen. Malin är på ett ställe, jag är på ett annat och du på ett tredje. Vi är i Stockholm och var befinner du dig just nu?
Celia Svedhem: Ja, i mitt hem i Jönköping.
Leonora: Idag ska vi som sagt prata om din bok Det mörka rummet. Jag har den här bredvid mig ifall jag skulle vilja kolla upp någonting.
Celia Svedhem: Ja, jag med.
Leonora: Den har ju undertiteln Om migränens historia och jakten på lindring. Och man kan väl kanske säga att du i boken knyter ihop din historia om att leva med migrän med sjukdomens långa historia. Vill du berätta lite om boken för de lyssnare som inte har läst den? Än, kanske vi ska tillägga.
Celia Svedhem: Ja, jag har lagt upp den så att jag berättar ju, eller vartannat kapitel handlar om mig och min jakt på lindring ifrån min kroniska migrän och vartannat kapitel handlar om sjukdomens historia. Och då berättar jag ju både medicinhistoria men också om olika historiska migräniker och också vad sjukdomen har satt för spår i kulturhistorien. För det finns ju många kända konstnärer och författare som har lidit av migrän och hur man kan se liksom att migränen har inspirerat dem eller vad migränen har satt för spår i deras verk.
Leonora: Just det. Och vad var ditt syfte, eller man kanske ska säga dina syften, med den här boken? Var det i första hand att bearbeta din egen sjukdomshistoria och dina egna upplevelser eller att sprida kunskap om migrän som sjukdom?
Celia Svedhem: Det började med att jag under en period låg så mycket i ett mörkt, tyst rum med migrän så att jag liksom – jag vet inte om ni kan känna igen er i det om ni också har legat så mycket i ett mörkt rum i perioder – att jag kände nästan som att jag inte fanns till längre eller att jag började lösas upp. Jag ville liksom motverka det på något sätt för att finnas kvar. Att jag började skriva om anfallen som något sätt att finnas kvar liksom, sätta det på pränt. Sen så skrev jag också som ett sätt att försöka uttrycka smärtan, för jag tyckte inte alls att det gick riktigt att förmedla den till min omgivning för att de märkte ju att jag mådde dåligt för att jag hela tiden gick undan. Men till dem som inte har migrän så tycker jag ändå inte att det riktigt har gått att göra sig förstådd för folk liksom … Man säger att man har ont i huvudet: “Ja, det är jobbigt att ha ont i huvudet, men anyway, nu fortsätter vi med det vi håller på med.” Men jag har inte riktigt kunnat det, liksom, fortsätta med det jag håller på med. Att folk har fortsatt begära samma sak av mig fastän jag säger att jag har migrän, och då har jag tänkt att jag behöver andra ord. Jag behöver bättre metaforer för att liksom berätta vad det är jag känner eller vad det är jag upplever. Så det var väl också där jag började skriva för att förmedla mig med min omgivning, typ. Ja, men sen så var det också att jag gärna ville hitta, jag tyckte väl sen när folk började fatta att okej, hon har väldigt mycket migrän, så kunde det hända att de skickade typ länkar till mig eller historier som de hittade i någon tidning. Då var det så ja, “hon har haft migrän varje dag i 20 år”, så kunde de skicka sådana länkar till mig och jag var så här, ja okej, varför skickar du det här till mig, typ. Det var inte så kul att läsa. Jag ville gärna hitta någon annan typ av historia. Och jag tyckte också att om jag gick in på någon community på internet så för mig, då i den perioden i alla fall, så blev det här någon väldigt överväldigande dålig upplevelse av att det var så otroligt mycket smärta och lidande som kom emot mig och hopplöshet. Men då, när jag fick se någon lista av kända migräniker som hade åstadkommit stordåd och som också hade väldigt mycket migrän, så blev jag mer så här: “Okej, men finns det något man kan lära sig från de här som tydligen har kunnat jobba jättemycket och åstadkomma storheter fastän de har haft så mycket migrän. Hur har det gått till?”. Och det måste jag ju förstå liksom. Det måste jag få lära mig mer om. Så då började jag läsa på mer och mer om det för att jag ville bli inspirerad. Eller jag ville typ så här, jag ville suga i mig vad det var som fick dem att kunna arbeta så mycket fastän de hade migrän och ont hela tiden. Och då vart det den här andra halvan av boken liksom.
Malin: Personligen tycker jag att det är ju det här som som gör din bok så stark, att det finns så mycket igenkänning i den. Att det både är den här sidan av att du någonstans söker ord för det här ordlösa tillståndet, eller det svåra i smärtan, och samtidigt vill du hitta de här personerna som har gjort någonting i det här tillståndet. Jag kan känna igen det från när vi startade podden, så var det ungefär samma sak vi strävade eller letade efter.
Celia Svedhem: Ja men hitta någonting, göra någonting konstruktivt av det.
Malin: Precis så.
Leonora: Ja och att man är någon, som du säger om det här med att upplösas. Att man är någon utöver den där personen som ligger i det mörka rummet, som behöver hjälp, som alla andra hela tiden måste ta hänsyn till och fråga “oj, blev det här för högt, eller? Åh nej, jag hade på mig parfym! Förlåt, jag tänkte inte på att jag skulle träffa dig.”
Celia Svedhem: Jag skriver om de här som har skapat olika saker trots sina migränanfall. De har ju ändå liksom … Jag vet inte, hur upplever ni, har ni fått kraft ur podden?
Malin: JA, förlåt, ja jättemycket!
Leonora: Ja, men det är väl lite det som du säger att, jag tror att du skriver nånstans i boken men du har också sagt i intervjuer har jag sett, det här med att det förväntas att man ska vara på 100% hela tiden som människa på nåt vis om man ska kunna fungera i den mall som finns idag. Och för oss just nu så går inte det, jag kommer ihåg en tid när det gick, för mig i alla fall. Men just nu går inte det. Jag kan känna mig stark och produktiv när vi håller på med podden och då känner jag mig lite som en normal person som jag inte gör resten av tiden när ingenting fungerar på grund av migränen. Min metafor är att det är som en jalusi som dras ner. Du vet, när en butik stänger för kvällen så drar de ner den här metalljalusin och allting är bara stängt. Ingenting bara fungerar, det är inte bara smärtan, det är ett konstig tillstånd att vara i.
Malin: Det är ett jättekonstigt tillstånd. Men om man har någonting som väntar utanför där det bara är att kroka fast och fortsätta med när man drar upp jalusin igen … Det är så himla stor skillnad än om det bara är tomt utanför, för då finns det ingen anledning att dra upp jalusin igen. Det har vi pratat mycket om och vi är väldigt inspirerade av ACT. Att man ändå har någon sorts styrfart på någonting som kanske också lite driver sig självt, men att man inte själv måste driva allting jättehårt hela tiden framåt. Det tänker jag mig med den här, det känns inspirerande med din bok också. Det känns som att den nästan haft ett liv på egen hand. Den här måste ju skrivas den här boken, känns det som. Och du har fått fram den eller fött fram den, men självklart skrivit den och det är ett jättestort projekt, men det är otroligt inspirerande tycker jag.
Celia Svedhem: Men jag tänker också just det här som, det är så roligt om man ska sitta och jämföra sig själv med Nietzsche och Darwin, men låt oss göra det.
Malin: Ja, absolut.
Leonora: Absolut.
Celia Svedhem: Men de fick i alla fall, som jag tolkat det, så fick de flow när de arbetade och kunde få det. Och det var som ett tillstånd när de, jag vet inte om det kunde upphäva migränen eller så, men de kunde ändå arbeta trots att de hade migrän när de fick flow.
Leonora: Men också, vad var det för typ av migrän? Vi pratar anfall alltså. Vi pratar en del, Malin och jag, om det här med är det grönt, gult eller rött? Man har de här ibland gröna dagarna, när jag känner att jag har ett migränanfall. Det är ganska milt och jag kan ändå göra det mesta jag skulle behöva göra. Sen finns det de här gula. Då får man verkligen liksom okej, jag skalar bort hälften, typ, men kan göra vissa andra saker anpassat. Och sen finns det de här röda. Och då finns ingenting.
Celia Svedhem: Och det vet ju inte jag. Det är jättesvårt att veta.
Leonora: Ja, men det är svårt med de här kända personerna. Jag tänker något av de här nyare läkemedlen är det Serena Williams som är talesperson för, det är hon som är med i alla annonser och så där. Jag menar, vi pratar om en av världens bästa tennisspelare och jag vet inte om det är bra eller dåligt. För på sätt och vis är det så här: du kan bli det här trots att du har den här sjukdomen. Jättebra, är det ju förstås. Å andra sidan. Kolla här: Serena Williams har migrän, hon är en av världens bästa tennisspelare. Varför kan inte du bara resa dig upp, typ?
Celia Svedhem: Ja, men visst, ingenting ska stoppa dig.
Leonora: Exakt. Och då är vi inne på det här med att förklara vad migrän är för sjukdom. Vi är inne på det igen, på något vis. Det är olika för olika personer, olika delar av livet, olika dagar, olika timmar på en dag, liksom.
Celia Svedhem: Det jag pratade om är ju på något sätt som en motvikt mot när man ligger i det här mörka rummet och livet börjar försvinna. Alltså så här inte mot det här när man redan är uppe och springer och hela ekorrhjulet och allting löper på och att man bara ska fortsätta. Det är inte det jag pratar om, utan jag pratar om när allt redan har rasat.
Malin: Men precis. Och Nietzsche och Darwin hade säkert hushållerskor och behövde inte hämta på förskola.
Celia Svedhem: Ja, men Gud alltså. Darwin, han hade jättemycket personal. Hans fru, hon och han åkte till något hus. Och hon servade honom med allt så att han kunde arbeta under de bästa möjliga förutsättningarna. Och då låg han till sängs var tredje dag och arbetade typ två av tre dagar. Var tredje dag låg han till sängs med migrän. Absolut, så de hade … Han hade ändå tio barn, åtta eller tio barn eller vad det nu var. Men det var inte som att han tog hand om dem. Nej.
Leonora: Nej och det är väl förutsättningarna också, apropå det du pratar om med hur samhället ser ut, om man hade kunnat lägga upp det på så vis och inte ens så lyxigt som Darwin hade det då …
Malin: Då hade det varit en annan sak.
Leonora: Då hade det funkat för människor, som människor som har olika typer av sjukdomar. Ja, men precis som det inte funkar idag och kommer ofta göra sjukdomar värre just. Vi pratade lite innan vi började spela in också om det här med stressen kring hur man ska kunna göra allt som behövs göras i livet och hur man ska kunna försörja sig och allt sånt. Ja, det gör ju inte symptomen bättre direkt.
Malin: Men om vi börjar lite kring din historia och din upplevelse av att leva med migrän, vi har touchat det lite grann. Hur har det sett ut genom åren för dig?
Celia Svedhem: Ja, jag började ju få migrän när jag var tonåring och då var det väl inte så ofta. Sen var det nog någon period där mot slutet av tjugoårsåldern som jag började med förebyggande mediciner, men då fick jag väl ändå styr på det liksom i en omgång. Men det var ändå så att jag var sjukskriven i en period. Men sen gick det några år till och sen blev det ju liksom där boken börjar på nåt sätt, där det blir kroniskt. Och där är det också svårt att veta, vart ska boken börja? För på något sätt så, där boken börjar så gör jag någon form av uppdatering. Hur länge har jag haft ont i huvudet nu, egentligen? Om jag har haft ont i huvudet varje dag? Det har nog varit några månader. Men då har jag på något sätt försökt bortförklara det för mig själv. “Men det är nog för att jag ammar eller det är nog för att jag sover så dåligt för att jag har ett litet barn”, eller så. Som jag tänker att det är lätt att man gör, att man tänker att någonting är tillfälligt. Men sen när man försöker att sätta sig ner och vara ärlig mot sig själv så, det här pågått länge alltså. Så kan man inte riktigt sätta fingret på hur länge, men det är för länge, typ.
Leonora: Att man ofta tänkt att det är på grund av det ena eller andra eller tredje, men att även när ena eller andra eller tredje kanske inte finns kvar eller på ett annat sätt så fortsätter det. Då tänker man ofta att det är något annat.
Celia Svedhem: Ja, men precis. Sen hade jag inte riktigt orden för det då heller, att det var kronisk migrän eller så. Jag tänkte mer bara att det var en väldig blandning av olika huvudvärkar. Jag tänkte ju liksom inte att jaha, nu är det kronisk migrän utan det var ju så här det är migrän och det är spänningshuvudvärk och det är kanske att man druckit för lite eller jag vet inte varför jag har ont i huvudet tiden eller man sammanfattar kanske inte för sig själv så mycket. På det sättet som man gör i efterhand när man sätter sig ner.
Leonora: Exakt. Och har lärt sig en del.
Celia Svedhem: Ja men precis.
Malin: Men du beskriver ju väldigt, som du säger väldigt tydligt i boken att det blir för mycket och det blir som en krasch tror, jag att du skriver och du söker hjälp. Tycker du att du hade någon, hade du någon nytta av att du är psykolog? Hade du nytta av dina egna kunskaper och erfarenheter i den situationen? För det blev ju uppenbarligen en väldigt svår situation. Var det till nytta eller stjälpte det att du var psykolog själv?
Celia Svedhem: Många gånger är det ju en fördel att man har en utbildning och kan prata för sig i vården därför att man behöver vara så drivande själv på något sätt. Att man vet typ vad en remiss är, att man vet att det finns – kan de inte mer på den här instansen så finns det en annan instans, typ sådana saker. Men det tänker jag inte att man måste nödvändigtvis vara psykolog för, så liksom. Men det är ju en fördel att man inte tar ett nej bara.
Malin: Just det.
Celia Svedhem: Så. Jag blev ju avvisad många gånger från vårdcentralen. Jag fick ju stå på mig väldigt många gånger för att få komma vidare till neurologen. Jag tror det är absolut svårare att vara patient om man inte vet vad man kan begära. Så är det.
Leonora: Absolut. Jag tänker också på olika teorier eller tankesätt som man som psykolog kanske kan lära ut till sina patienter. Om man är KBT-psykolog, till exempel om man håller på med ACT som väl är en utveckling av KBT, tänker jag. Men det kanske är svårt att applicera det på sig själv, att komma in i det där själv, för att man är i en sån … Liksom man är skör, man är sjuk och man orkar kanske inte, eller? Tror du det har hjälpt att ha den kunskapen?
Celia Svedhem: Ja, alltså överlag så är det ju svårt att vara sin egen terapeut, för man är ju liksom blind för sig själv på ett sätt. Det är absolut lättare att få en överblick och lite perspektiv på andra. Men samtidigt så är det klart att jag sitter på kunskaper som psykolog så, att jag vet hur man ska genomgå beteendeförändringar, att jag vet hur man bör gå till väga liksom. Och sådana där saker. Och det skriver jag ju om i boken också att jag genomgår väldigt mycket olika saker, livsstilsförändringar och beteendeförändringar. Och då att jag vet om kanske att det är så här att det är bra att prova en sak i taget för att kunna utvärdera dem. Sen om det är någon som får effekt att man vet vad det är som får effekt.
Leonora: Jag kände igen mig väldigt mycket i det här med att man läser en studie om att det är bra med träning tre gånger i veckan. Man bara “jättebra, nu ska jag springa tre gånger i veckan, jag får migränanfall varje gång men det här ska tydligen vara jättebra”. Och sen liksom “kaffe är dåligt, då slutar jag med kaffe”. Sen är det en annan studie, “kaffe kan vara bra för vissa”, nu ska jag dricka kaffe. Och en sak i taget som du säger. Men liksom …
Celia Svedhem: Det blir ju så där. Jag är jättevan i mitt jobb att läsa studier och att leta reda på studier, så det är ju bra på ett sätt. Å andra sidan så vet jag ju också att en studie är ju ingen studie, det är egentligen metastudier, alltså studier av studier, som har någon betydelse liksom.
Leonora: Där man sammanfattar de studier som finns tidigare.
Celia Svedhem: Ja, precis. Alltså igen, det är ju lätt så här i sin egen lilla bubbla, i sin egen desperation när det gäller en själv eller ens egen familj eller sådär att man tappar perspektivet. Så man blir ju inte kanske sin egen bästa terapeut, det blir man ju liksom inte. Så det är väl på gott och ont tänker jag att vara psykolog själv när det kommer så här. För att man har tillgång till jättemycket material och kunskap. Men man kanske inte alltid applicerar dem på bästa sätt eller så.
Malin: Nej, vi har ju pratat mycket om den här hetsen på triggers, utlösande faktorer, att det kan ju i sig bli en trigger att man är så enormt hetsig i att hitta utlösande faktorer. Så till slut så är det det enda livet går ut på – rädslan för hur vi lever det, nästan.
Celia Svedhem: Ja, men precis, att det blir lite så att man ska leta fel. “Vad har jag gjort för fel?” och att det blir så ansträngt kring mat också, tänker jag. Att det är bättre att liksom bara få äta än att bara … Jag har också hållit på en period. Jag skulle utesluta socker och det blev så himla mycket tanke och kraft kring laga mat, handla mat. Blev ju skitjobbigt liksom.
Malin: Ja, jag gillade den, den är ju sorglig också, det var någon passage där du beskriver, det är när ni är hos din svärmor tror jag. Någonting kring kaffet, om det var kaffet som hade triggat igång migränen den gången. Och egentligen så känner man, åh snälla, sätt dig bara ner och var en liten stund. Ja, jag tror många känner igen det. Att den där hetsen på “vad har jag gjort för fel?”. Att den är så återkommande när man är uppe i den där snurren. Vårt senaste avsnitt handlade om att vara förälder och ha migrän. Och det där är ju ett tema i din bok också som väckte åtminstone väldigt mycket känslor i mig. Har din syn på din föräldraroll, alltså din roll som mamma? Har den förändrats under arbetet med med boken, funderade jag på.
Celia Svedhem: Ja, lite kanske som så att för några år sedan så var det ju … Men det är också så här såklart med att barnen blir större och så. Men för några år sedan så var jag ju väldigt inriktad på att jag skulle göra det som skulle göras. Byta blöjor, fixa maten, så där, hämta, lämna eller så. Och på något sätt, förstås beroende på hur mycket migrän man har, men för mig har det ändå varit att det har jag gjort oavsett och sen på något sätt att jag har skjutit upp smärtan. För mig har det funkat så att jag tagit hand om barnen och sen har jag lagt mig ner och kräkts efter det typ. Men sen. Men det är nog någon fysisk närvaro, men det är inte en mental närvaro med dem. Men att ha ont och vara mentalt närvarande, det är något annat som inte går, upplever jag. Men att barn behöver ju, de behöver praktisk närvaro. Men de behöver ju verkligen mental närvaro också, kanske framförallt ju äldre de blir. Och att det är någonting som inte går att pressa sig till på samma sätt. Eller jag upplever att fysisk och praktisk närvaro går att pressa sig till, men den mentala närvaron, den kan jag inte pressa mig till. Det har väl varit bra tänker jag, för att jag tror inte man kan bli frisk genom att bara pressa sig, pressa sig, pressa sig. Jag har hållit på väldigt mycket med att pressa mig. Pressa mig genom livet liksom. Men att jag tänker att jag vill kunna ge mina barn den mentala närvaron. Den kan jag ge dem när jag mår bra liksom. Den går inte att pressa sig till. Den är jätteviktig liksom.
Malin: Har du kommit på något sätt? För det är en jätteintressant reflektion, tycker jag, och en viktig reflektion, att för att kunna vara mentalt närvarande behöver jag må bra. Och då är ju frågan: hur mår jag bra, egentligen, långsiktigt? Och det är ju den här stora, svåra frågan. Min man sa till mig en gång “Malin, när du mår bra, häng inte tvätt, städa inte och håll på, utan vara med barnen då, det är det som är viktigt”. Och jag hade liksom inte riktigt fattat det, jag greppade inte det, att det var det som var viktigt.
Celia Svedhem: Ja, men precis, närvaron, den mentala närvaron. När man kan connecta liksom. Den är ju svår när man har migrän.
Malin: Ja, jättesvår.
Leonora: En fråga som vi ofta får, det är: Vad tror ni är anledningen till att det finns så lite kunskap om migrän inom vården men också inom samhället i stort? Det är ju ingen liten fråga, eller frågor är det väl. Har du fått den frågan? Vad brukar du svara i så fall?
Celia Svedhem: Jo, men jag har fått den några gånger nu under några intervjuer. Men jag tänker att det absolut har med att göra litegrann, att det inte är en … Det är ju inte en dödlig sjukdom eller så och att det inte heller är en degenerativ sjukdom. Man blir ju inte sämre. Hjärnan bryts ju inte ner av migränanfall.
Leonora: Nej.
Celia Svedhem: Och därför så prioriteras den inte. Och inom neurologin då, alltså det ligger ju ändå på neurologen, och där så bedömer man ju att många andra sjukdomar är allvarligare. Alltså det förstör ju livskvalitén. Men som sagt, den bryter ju inte ner hjärnan eller vi dör ju inte. Så därför tänker jag man prioriterar många andra sjukdomar. Men sen, vad är det för liv man får liksom?
Malin: Ja, precis.
Leonora: Men på sätt och vis … Nej precis, den bryter inte ner hjärnan som du säger på så vis att den blir dödlig till slut. Men om man tänker central sensitisering och så, och det här med sjukdomsbördan under anfall och även mellan anfall … Den vet man ju är väldigt, det är väl den högsta sjukdomsbördan för människor under 50, tror jag.
Celia Svedhem: Ja, det är ju ett jättekonstigt glapp. Men det är väl den förklaring som jag har liksom förstått. Men till exempel att annars är det mycket så här, till exempel med Parkinson, att man blir sämre och sämre och så där. Samtidigt som migrän kan ändå gå från episodisk till kronisk så den kan ändå bli sämre. Men det är inte för alla som den blir kronisk.
Leonora: Nej.
Malin: Nej, men jag tänkte på det här med att du får såna här frågor, du har ju varit med i många medier nu. Vi nämnde ju det där innan vi började också, inför lanseringen av boken och även nu. Hur tycker du att du blir bemött när du berättar om boken?
Celia Svedhem: Ja, jag tycker folk är väldigt intresserade och nyfikna. Jag tror folk utgår nog från att jag är typ frisk nu, gör de nog. Det syns ju inte heller på mig. Sen är jag ju i bättre skick än vad jag är i boken. Men folk kanske utgår från att jag är helt frisk. Eller jag vet inte riktigt.
Leonora: Vi kan ju fråga om det var någon teori eller behandling som du har skrivit om som du tyckte var extra intressant?
Celia Svedhem: Jag tycker det är jätteintressant med den här ISTDP.
Leonora: Ja, terapin. Den där hade jag aldrig hört talas om innan. Vill du berätta lite eller läsa lite ur boken?
Celia Svedhem: Jag hade vikt ett hörn här på ett stycke. Det är ju inte en historisk behandling, utan det är ju en behandling som är modern ju.
Leonora: Men det är väl ännu bättre så behöver vi inte prata om att borra hål i huvudet.
Celia Svedhem: Den hade jag i och för sig också vikt ett hörn på. Jag har förberett mig här.
Leonora: Ja, ja, det tvivlar vi inte på. Du har ju lyckats skriva en bok så att …
Celia Svedhem: Ja, men det går lite långsamt ibland. [Läser:] “Det fascinerar mig att det finns en psykoterapiform som påstår sig kunna bota smärta. Det är så otroligt kaxigt. Och provocerande. Om det var sant, borde inte de inte ha fått Nobelpriset i medicin? ‘De som uppfinner ett effektivt medel utan biverkningar mot smärta och patenterar det kommer skaffa sig en närmast makalös makt’, skrev PC Jersild i en text i Dagens Nyheter, apropå boken Smärtans imperium av Patrick Radden Keefe. Jag slänger iväg ett mail till Daniel Maroti, psykologen som forskar på EAET på Karolinska Institutet. Frågar varför grundarna bakom EAET inte bara spammar världen med forskningen som bevisar att de kan bota smärta.”
Celia Svedhem: Ja, det är ju en modern psykodynamisk terapiform som säger att … Det är inte som KBT och ACT, alltså KBT och ACT är mer att de siktar in sig på att hur man lever med smärta och hur man inte låter smärtan ta ta över livet, utan hur man kan leva ett meningsfullt och bra liv trots att man har smärta. Medan den här psykodynamiska terapiformen menar att de kan ta bort smärtan. Och jag som själv är utbildad KBT-terapeut var extremt skeptisk till det här. Så jag var så här “men vad är det för Freud-flum?”, liksom. Men det var liksom för bokens skull, så tänkte jag att jag ska kolla upp vad det är. Så pratar jag med den här forskaren då, Daniel Maroti. Han gjorde väldigt djupt intryck på mig. Han pratade om sina patienter med väldigt, väldigt stor respekt, väldigt stor värme. Han var väldigt tydlig med att smärtan finns där. Det är ju liksom inte den här missuppfattningen som ibland är att han menar att smärtan skulle vara inbillad. Det är inte så de menar utan jag upplever att han pratar om sina patienter på ett sådant tålmodigt och respektfullt sätt som är mer tålmodigt och respektfullt än som jag har blivit bemött i vården. Jag kan tvärtom känna att det har funnits en mer otålighet och så där kring, även om man har tänkt att min migrän är helt neurologisk och fysiologisk, att det ändå finns en “Herregud, överdriver du inte nu? Och vadå, varför funkar ingenting på dig liksom?” Lite så. Så jag har varit så här, jag tänker att boken gjorde mig lite modigare. Att jag var liksom, jag ska testa den här metoden för mina läsares skull.
Leonora: Just det, bra anledning.
Celia Svedhem: Men att kanske. Det var inte bara för min skull utan det var lite för att jag visste ändå att jag skulle få läsare också. Så det gjorde mig liksom på något sätt lite, lite mer stursk. Jag tyckte ju att den här terapimetoden alltså, det var ju, det var inte bara prat utan det var väldigt kroppsligt, väldigt kroppsfokuserat. Det var inte den här psykodynamiska bilden man har av så här nu ska vi prata din barndom och så utan det var en väldigt specifik terapiform som var väldigt kroppsfokuserad. Vi pratade väldigt mycket om var i kroppen smärtan satt, hur det kändes i huvudet, i axlarna, i ryggen. När vi satt där och pratade om någonting förändrades beroende på vad vi pratade om och det var väldigt här och nu, i rummet och hela tiden och så här och väldigt kopplat till känslor. Och jag blev väldigt medveten om att jag gjorde väldigt mycket för att undvika känslor och har en tendens att intellektualisera väldigt mycket och väldigt mycket i mitt liv har varit cerebralt med mycket akademiska studier och en del forskning och så där. Så jag tyckte det var jätteintressant och för mig gav det här jättemycket och det tog inte lång stund så märkte jag att det fanns en koppling mellan känsloreglering och migränanfall för, min del. Jag säger inte att det här gäller för alla liksom, men jag märkte att det fanns en koppling för min del och så där.
Leonora: Då pratar vi inte om samma typ av känsloreglering som man tänker med KBT och ACT och så där? Det handlar ändå om att, ja men du vet ju själv, det här med våga och att inte vara så rädd för att man tänker att “ja, det här kommer göra ont men jag kommer få ut mer av det här som jag eventuellt gör”. Vi pratar om känsloreglering på ett annat sätt?
Celia Svedhem: Ja, precis. Jag har ju … I utbildningen till psykolog så ingår det ju att man går i i terapi. Eftersom jag själv är utbildad KBT-terapeut så har jag själv gått i mycket KBT. Så jag har ju jobbat med KBT med mig själv mycket, både innan och efter utbildningen också. Så det var framför allt därför jag också var skeptisk att om det här var någonting som gick att prata bort så hade jag gjort det med migränen där.
Leonora: Men det här är mer … kroppslig känsloreglering?
Celia Svedhem: Ja, men precis och att det också handlar om att verkligen koppla ihop också. Det är på något sätt kroppen och känslor på något sätt. Åtminstone jag har kanske haft en tendens att hålla till väldigt mycket uppe i huvudet och inte så mycket i min kropp.
Leonora: Jag känner igen det väldigt mycket, absolut.
Malin: Är det här en terapiform som sjukvården tillhandahåller eller var det någonting du fick göra privat?
Celia Svedhem: Det är överhuvudtaget inte i sjukvården tyvärr. Så det har jag betalat privat. Men det bedrivs forskning och om jag förstått det hela rätt så kommer den här EAET som är en speciell … fokuserad på kronisk smärta av olika typer. De ska köra en forskningsomgång via nätet i höst, en studie. Så om man är nyfiken så kan man ju hålla utkik på Stockholms universitets hemsida för då kan man ju vara med i en studieomgång och då är det ju gratis.
Malin: Men då går det via universitetet och det är inget som KI har, nån medicinsk koppling?
Celia Svedhem: Nej, det är ju Stockholms universitet, så det är olika. Jag tror inte att den har dragit igång än. Det är en variant, en undergren till det här ISTDP som jag beskriver i boken, EAET. Men, nej precis, inom vården, så … Dels forskning är ju en gren, och sen tar ju vården och plockar upp det de tycker att det finns tillräckligt mycket forskning på. Det rekommenderar eller tar vården och plockar upp, så det går rätt långsamt. Forskning går långsamt men det vården plockar upp går ju ännu långsammare. Så ja.
Malin: Men det är ganska enkelspårigt och tyvärr så bestämmer man sig ju för att nu är det bara det här vi kör på, det är bara det här vi tror på inom sjukvården och sen är det det som härskar. Och tyvärr så är det ju så att en metod funkar inte för alla. Man skulle behöva ha variationer av vad som funkar egentligen eller vad man erbjuder.
Celia Svedhem: Verkligen variationer och framför allt så behöver man ju ha en helhetssyn för det är så lätt att man spårar in och tänker att migrän är bara en neurologisk sjukdom. Och det är absolut en neurologisk sjukdom men har det gått så långt att den är kronisk, då finns det så mycket pålagringar i det också. Bara av att ha varit kroniskt sjuk i många år. Alltså, det sätter så många spår på identitet, det är så tungt att leva med det. Så det är klart att det sätter sig liksom att det blir många pålagringar i det. Det är klart att det blir liksom, det får psykiska konsekvenser.
Malin: Ja, javisst är det så. Och fysiska till slut. Och sociala, absolut. Och man kan inte bara tänka att man ska ha fysioterapeut i början när man börjar känna av migrän, utan man behöver ju, till slut sätter sig ju spänningar i kroppen för att man har haft kronisk migrän så länge också.
Leonora: Men också åt andra hållet. Till exempel som att ångest och depression ökar risken för migrän, men migrän ökar också risken för ångest och depression. Alltså, det handlar ju om det biopsykosociala perspektivet och det är ju inte så vanligt att man tar hänsyn till det tyvärr och särskilt inte i tid. Men du Celia, vi tänkte bara, hur ser livet ut för dig idag? Vad arbetar du med nu, om du kan arbeta?
Celia Svedhem: Jag har en egen firma och så jobbar jag som skribent främst.
Leonora: Inte så mycket som psykolog längre?
Celia Svedhem: Nej, då är det väl som skrivande psykolog, alltså att jag skriver texter. Jag har skrivit texter till olika hälsoappar och så, men jag jobbar inte kliniskt med patienter i nuläget.
Leonora: Och vad är dina strategier idag för att hantera de här svårigheterna som livet med migrän kan medföra?
Celia Svedhem: Väldigt mycket av det har fallerat kring lanseringen av den här boken. Men annars så har det varit viktigt tycker jag att sova regelbundet, äta regelbundet, träna lågintensivt och regelbundet och försöka ha stabilitet kring och regelbundenhet kring mycket. Men nu med att släppa den här boken så har det varit mycket nervositet kring hur den ska tas emot och också att jag har åkt flera gånger till Stockholm och Göteborg och träffat nya människor. Så det har varit mycket anspänning och sånt. Så då har jag haft mer migrän än vanligt. Ja, jag skriver ju om det i boken också, vad det är som får mig på bättre spår, men det är uppenbarligen en känslig, det krävs inte så jättemycket, för att få mig ur balans.
Malin: Vi har en avslutande fråga som vi ställer till de personer som vi intervjuar och det är: Vad skulle du vilja säga till någon som kämpar med sin migrän just nu? Kanske idag? Någon som är inne i ett skov och har det tufft?
Celia Svedhem: Någonting som har varit lite återkommande som, ibland kan jag känna att det är så väldigt uppdelat, den fysiska vården och den psykiska vården. Men vad det gäller migrän så har jag faktiskt fått höra ett råd från både det fysiska och det psykiska hållet som har varit samma. För min neurolog sa en gång tidigt när jag träffade henne att “migräniker de vet alltid så himla väl vad deras chef vill, vad deras man vill, vad deras barn vill, men de vet aldrig själva vad de vill”. Men även från liksom psykologiskt håll, funderat över det här med: Vad vill jag? Inte bara vad jag inte vill. Att det har varit viktigt för mig att fundera på och landa i. Så det kan vara en ledtråd att skicka med.
Malin: Absolut, det är en jättebra jättebra grej att fundera över och våga fundera över kanske, för det kan man också bli rädd över.
Celia Svedhem: Man kanske bara kan avfärda den eller svara snabbt på den. Eller så är det inte en issue. Men för mig var det ändå bra att fundera på, och fundera ordentligt på liksom.
Leonora: Det kan ju vara så att man avfärdar något sånt först, men att det kommer tillbaka till en några dagar, några veckor senare.
Malin: Precis, det kan få skvalpa kanske som vi brukar säga.
Leonora: Ja, ja, det kan få skvalpa
Malin: Celia, då säger vi tack så jättemycket för att vi fick ta av din tid och för att du var med i Migränpodden.
Celia Svedhem: Tack för att jag fick vara med!
Leonora: Tusen tack!
Malin: Hoppas att vi ses igen!
Celia Svedhem: Det var jätteroligt att träffa er!
Slut på intervju
Leonora: Ja, det var alltså vårt samtal med Celia Svedhem. Och Malin nu var det ju flera veckor sedan, tror jag, sedan vi gjorde den här intervjun. Hur går dina tankar när du hör det nu i efterhand?
Malin: Ja, jag tänker att det här är en unik bok, verkligen. Och jag är så glad över den uppmärksamhet som boken och Celia har fått i media den här hösten. För det innebär ju också att diagnosen migrän och allting runt omkring får uppmärksamhet. Och då kan vi successivt göra den här sjukdomen mer och mer synlig, vi kan minska stigmat, öka kunskapen och faktiskt komma någonvart i det här som ibland känns lite långsamt. Men jag tycker ändå …
Leonora: Ja, det får man ju säga.
Malin: Men jag tycker faktiskt den här hösten att det har varit ett ökat fokus på migrän. Tycker inte du det också?
Leonora: Jo, men jag tycker också det.
Malin: Det har varit många inslag i radio och tv.
Leonora: Där har ju Celias bok verkligen varit, kan man säga ett draglok? Är det ett ord?
Malin: Det tror jag.
Leonora: Vi tar det. Nej, men just att det har varit intervjuer med henne och då har de i olika medier också passat på att prata med olika forskare. Även andra huvudvärkssjukdomar, klusterhuvudvärk till exempel, har jag också sett att man har skrivit om. Och sen så såg ju du – det här inslaget har jag fortfarande inte sett, det ska jag kolla på – du såg också att vår favorit Mattias Linde var med i Lilla Aktuellt och pratade om huvudvärkssjukdomar, va?
Malin: Ja precis.
Leonora: Det kan vi också lägga till den länken här. Så om man vill titta på det, kanske med sitt barn?
Malin: Han svarade på frågor om huvudvärk och migrän, eller migrän är ju en av huvudvärkssjukdomarna, hos barn och ungdomar. Mina killar tyckte att det var ett jättebra inslag. Philip blev väldigt stolt över att ha varit med i samma podd som Mattias – eller att Mattias hade varit med i samma podd som han, förstås.
Leonora: Vad kul! Ja, och Philip är ju alltså Malins son. Han var med i förra avsnittet av podden. Vi pratade om barn och föräldrar med migrän och han var verkligen stjärnan i förra avsnittet.
Malin: Det tycker han själv i alla fall.
Leonora: Ja, det tycker faktiskt jag också. Det tycker jag också. Ska vi nämna förresten om det här att Fråga Doktorn på SVT kommer också ha ett temaprogram om migrän nu i november. I och för sig, nu när jag säger det, så det kommer väl vara aktuellt även sen, för det kommer ju finnas på SVT Play.
Malin: Och det är 6 november.
Leonora: Ja, och där kommer vi vara med.
Malin: Mattias Linde som är med i studion och svarar på frågor som expert. Och sen är det en duo från en podd. Vad heter den podden, Leonora?
Leonora: Jo, men den heter Migränpodden, ja.
Malin: Det är du och jag.
Leonora: Det är du och jag och vi är med från Stockholm. För det här, och jag är så glad över det, för när vi fick frågan från Fråga Doktorn så skrev ju redaktören själv att vi spelar in i Umeå och vi förstår om ni på grund av migrän inte kan komma till Umeå och spela in. För det kan bli svårt att planera att man ska inte ha ett migränanfall när man åker till Umeå och sitter i en studio och spelar in. Så då kom de till oss i Stockholm istället.
Malin: Precis.
Leonora: Jag tyckte det var ett så underbart exempel på hur det går att anpassa saker och ting. Att vi kunde säga jättegärna, ni får komma till oss och då bokar vi in båda oss två, så om den ena har ett anfall så kan den andra vara med.
Malin: Precis.
Leonora: Och det var två olika dagar och som tur var så mådde vi båda två bra och kunde vara med. Och vi hoppas att ni att ni ser inslaget och att ni tycker det är bra.
Malin: Ja, då skulle jag vilja ställa dig en retorisk fråga, Leonora. Vad är vitsen med att fortsätta prata med om migrän?
Leonora: Hur lång tid har du? Jag kan prata om det hur länge som helst. Ja, jo, men vitsen är ju att sprida kunskap om en sjukdom som – jag tror att det är ungefär en miljard människor i världen som lever med migrän. En och en halv miljon svenskar. Och ändå är det en sjukdom som många tror är huvudvärk och förstår inte att det verkligen kan vara, eller är, en helkroppssjukdom. Att det är kognitiva problem, att det är att man mår illa och man kan kräkas. Man måste vara i ett mörkt rum och att också att det kan utvecklas till kronisk migrän. Att det är en otroligt hög sjukdomsbörda och att det påverkar inte bara den som är sjuk, Det påverkar anhöriga, det påverkar kollegor, det påverkar vänner och livskvaliteten hos den enskilda personen, hos familjen. Så att det är en sjukdom med väldigt, väldigt hög sjukdomsbörda. Och jag tror att så länge människor inte vet det, allmänhet och primärvård och även neurologer faktiskt, så kommer vi inte att kunna få den vård och den förståelse som vi behöver för att bli bättre.
Malin: Och jag tänker att om vi lyfter det ytterligare ett steg så gäller det ju även att det är politiker som inte känner till hur sjukdomen påverkar oss. Och det är de som bestämmer om vilken vård vi får egentligen.
Leonora: Så är det. Det har du helt rätt i.
Malin: Så länge den här sjukdomen, jag brukar ju kalla den för de kalla badrumsgolvens sjukdom …
Leonora: Just det.
Malin: Och jag tänker att så länge den här, eftersom den påverkar oss på så många plan, så gör den ju också att vi blir inte särskilt högljudda. För vi orkar inte.
Leonora: Nej, för att vi är ju också ofta i ett mörkt rum, ensamma under anfallen. Och sen när vi kommer ut härifrån så ser vi ju ofta ut som vilka som helst, eventuellt tröttare och blekare. Men sen försöker vi gå vidare med livet och kanske inte ens säger någonting till någon för att vi är rädda för att det ska uppfattas som att man bara gnäller över huvudvärk.
Malin: Precis, det är ju nästa grej att förutom stigmat så finns det mycket skuld och skam som omger. Gjorde jag för mycket igår, var det det som gjorde att jag har så ont idag? Hur blir det i morgon om jag berättar hur ont jag har haft idag? Kommer jag kunna hämta barnen på förskolan eller vad säger de andra föräldrarna om jag har så ont igen? Eller vad säger kollegorna, allt det här? Jag tänker att det finns ju andra sjukdomar också som påverkar oss på det här sättet. Men någonstans måste vi börja prata om alla dessa sjukdomar som påverkar människor på ett sånt här systematiskt sätt.
Leonora: Och som inte nödvändigtvis syns utåt. Som är enkla att förstå. Som ett brutet ben är enkelt att förstå. Därför fortsätter vi prata om det här och därför uppmanar vi till att ni också, om ni vill och känner er bekväma, ska göra det.
Malin: Verkligen! Och Celias bok är jätteviktig, en jätteviktig del i det här. Den har nått många läsare. Den har nått ut också i media på ett sätt som har varit jätteviktigt. Vi vill gärna uppmuntra er andra också att faktiskt våga säga ifrån när det blir för mycket. När man inte orkar för att man har ont. Att våga säga, benämna, jag har migrän. Det är inte farligt att säga det. Och barn och ungdomar ska också våga säga berätta vilken sjukdom det de har. Det är också viktigt. Ska vi börja avrunda för idag?
Leonora: Det tycker jag. Ska vi nämna också idag att vi har öppnat ett Swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden.
Malin: Det gör vi och det är alltså för alla de digitala tjänster som vi behöver för att spela in podden och för att publicera avsnitten, för att kunna ha en hemsida och så vidare. Alla uppgifter om hur ni gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack återigen till er som redan har swishat. Det betyder väldigt mycket för oss.
Leonora: Det gör det verkligen! Och vi säger samma sak, ungefär samma sak, varje gång men det finns inte så många ord att välja på på något vis än att det betyder väldigt, väldigt mycket för oss. Men jag tänkte på det apropå hemsidan, det är ju Migränpodden.se. Tack för idag, Malin! Det var jättekul att träffa dig och väldigt kul att du dök upp här i vårt videosamtal med en yxa i huvudet.
Malin: Ja, men jag försöker lägga ifrån mig den nu så jag slipper. Nu är det fredag. Halloween får präglas av elakheter på utsidan, inte på insidan, tänker jag.
Leonora: Ja, det låter väl jättebra. Men du, jag tänker att vi hörs snart igen, hoppas jag!
Malin: Det gör vi. Så får ni ha det så gott allihop. Tack för idag!