I tredje avsnittet av Migränpodden träffar vi den svenske professorn som inledningsvis var ointresserad av migrän men vars forskning resulterade i ny kunskap och därmed helt nya migränläkemedel. Hur påverkar dessa framsteg statusen för sjukdomen migrän?
Vi gör vårt bästa för att förklara begrepp, anatomi och varför det är så viktigt att få kunskap om vad som händer i hjärnan under ett migränanfall. Och så får vi en cliffhanger som leder in i nästa avsnitt.
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.
Malin: Hej och välkomna till avsnitt tre av Migränpodden. I dagens avsnitt kommer vi att höra en intervju med professor Lars Edvinsson. Det hans forskargrupp har arbetat med i flera decennier ledde rätt nyligen fram till utvecklingen av de första läkemedel som är till specifikt för att förebygga migrän. Det handlar alltså om monoklonala antikroppar – det vi brukar kalla för CGRP-hämmare. Sedan några år tillbaka finns de här läkemedlen tillgängliga i Sverige. Och ännu fler är på väg. Flera läkemedel av den sort som kallas för gepanter befinner sig i olika stadier av ansökningsprocessen och väntas bli tillgängliga i Europa inom kort.
Leonora: Ja, precis. Vi har pratat med Lars Edvinsson om vad CGRP är för något och hur det påverkar migrän. I intervjun pratade vi också om den forskning på migrän och hormoner som hans forskargrupp arbetar med just nu – men den delen av intervjun sparar vi till nästa avsnitt. Vår ambition är ju att den här podden ska vara så lättillgänglig som möjligt och därför så kommer Malin och jag att ta upp olika begrepp från intervjun och prata mer kring vissa ämnen. Det är för att det förhoppningsvis ska bli både lättare och roligare för er som lyssnar att hänga med. För det är ju svåra frågor, det här, om en komplex neurologisk sjukdom. Men vi tror verkligen att ju mer man själv förstår om sin sjukdom, desto bättre.
Malin: Ja, precis. Dels kan man då vara mer involverad i den vård man får och dels så kan man ta bättre beslut kring olika livsstilsfaktorer. Det är vad vi tror. Just nu är migrän en sjukdom som det inte finns något botemedel för men trots det, eller kanske på grund av det, kan det vara viktigt att se de möjligheter som finns för att förbättra sin livskvalitet i den mån det är möjligt.
Eftersom vi har den här tanken med podden om att vara mer med i sin egen sjukdom och behandling har vi valt att, som Leonora sa, dela upp intervjun med Lars i två delar. Den första delen blir Lars beskrivning av vad migrän är och beror på. Det är intressant att höra hur lite som var känt i början av 1980-talet och hur mycket mer man vet idag.
Ska vi lyssna på intervjun då? Är det något vi behöver ta upp eller förtydliga innan vi börjar lyssna?
Leonora: Ja, vi kanske kan nämna att Lars Edvinsson pratar om att hans forskning på migrän började när han fick en inbjudan från den brittiska välgörenhetsorganisationen The Migraine Trust. De finns kvar. Vi länkar till dem på vår hemsida, för är det så att man inte har något emot att läsa på engelska så finns det väldigt mycket bra information där.
Malin: Sen hörs det lite dåligt när Lars beskriver vad man förr trodde att migrän var för slags sjukdom. Det han säger är alltså ordet “kärlsjukdom”. Och tyvärr är det så som Lars säger att det även idag är många som tror att migrän är en kärlsjukdom. Och vilka kärl är det då? Jo, då pratas det om kärlen i en av hinnorna som omsluter hjärnan. Då är det skallbenet, tre stycken hinnor och sen hjärnan. I en av de hinnorna är det blodkärl. Det var det poppis att prata om på 1990-talet. Att det var här migränen utspelade sig. Visst stämmer det att blodkärlen påverkas under ett migränanfall men det är inte det som startar anfallet. Ett migränanfall startar i hjärnan.
Leonora: Det minns inte jag, då var jag ett barn. Även personer som arbetar inom vården tror att det är så här.
Malin: Ja, det är det Lars nämner att han får ofta börja sina föreläsningar med att dementera det här.
Leonora: Vad mer kan vara bra att nämna? Jo, Lars säger ju att man med hjälp av funktionell magnetröntgen kan se vilka delar av hjärnan som påverkas av migrän. Det är inte den magnetröntgen som finns tillgänglig på sjukhus, det är alltså inget man kan be att få på remiss av sin läkare. Utan funktionell magnetröntgen är något som görs inom forskning. Vi har ju i tidigare avsnitt sagt att man inte ser migrän på röntgen. Och det stämmer, man kan inte avgöra på det viset att någon har sjukdomen migrän. Men i studier där man använder funktionell magnetröntgen så kan man se hur vissa delar av hjärnan hos en person med migrän reagerar på t.ex. syn- och doftintryck och vad som händer under eller mellan migränanfall.
Malin: Ja, det är bra att veta. Sen är det ordet “trigeminus”, som återkommer flera gånger i den här intervjun som också är ett begrepp som ofta nämns när man pratar om migrän. Enkelt förklarat kan man säga att trigeminusnerven utgår från hjärnstammen, som är kopplingen mellan storhjärnan och ryggmärgen. Trigeminusnerven delar sig i tre grenar som går mot olika delar av ansiktet: en mot hakan, en mot kinden och en upp mot pannan och ögat. Likadant på båda sidor av ansiktet. Det här är relevant för jag tror säkert att många innan, under och efter migränanfall känt av att de är känsliga för beröring i ansiktet. Eller kanske, som jag, märkt att bihåleinflammationer triggar migrän. Men det finns en länk på vår hemsida migränpodden, så man kan se hur det ser ut i hjärnan och i ansiktet.
Här blir det lätt att förvilla sig i neuroanatomi. Jag blir sugen på att lägga upp en lista med begrepp och ord som används.
Leonora: Det vet jag att du vill!
Malin: Men vad säger du om att vi tar och lyssnar på intervjun? Och så tar vi lite reflektioner efteråt?
Leonora: Ja, det blir jättebra. Vi tar och lyssnar.
Samtal med Lars Edvinsson
Malin: I de två första avsnitten av Migränpodden har vi flera gånger återkommit till hur lite vi egentligen vet om migrän. Men idag ska vi träffa en person som har vigt sitt liv åt att ta reda på vad orsaken till migrän är. När det, utifrån hans fynd, började utvecklas ny medicin mot migrän gav han sig inte utan tog steget vidare och lyssnade på de 25 procent som inte fick någon förbättring av medicinerna. Vad berodde det på?
Lars Edvinsson är professorn som säger att de bästa råden för att slippa migrän är att inte stressa och att inte vara kvinna. Han säger också att det faktiskt inte finns någon forskning som visar att rödvin ger migrän. 2021 tilldelades han och hans forskningsteam, som bland annat består av vår favorit Peter Goadsby, The brain prize; världens största pris för hjärnforskning. Ja, hjärnforskningens motsvarighet till Nobelpriset, kan man säga. Vi är stolta över att få välkomna dig, Lars Edvinsson, till Migränpodden!
Jag börjar med att fråga dig: Var i världen befinner du dig, Lars?
Lars: På mitt kontor på lasarettet i Lund. Jag jobbar inom akut- och internmedicin och har gjort så länge. Intill mig ligger BMC, biomedicinskt centrum, där jag har mitt laboratorium och där vi har gjort det mesta av den här forskningen.
Malin: Du blev läkare en gång i tiden och sen valde du att specialisera dig till neurolog, hur kom det intresset?
Lars: Nej, det var ju alltså så här att jag började läsa medicin och jag var ju väldigt glad att få den där biljetten från Högskoleverket och spatsera in på Anatomen. Och redan efter ett år gick jag till professorn på Anatomen och sa “du, dina föreläsningar om neuroanatomi var jättespännande, kan man inte göra lite forskning här?”. Så tittade han på mig och sa “du, allt är redan upptäckt så du kan glömma det”.
Malin: Oj, oj, oj!
Lars: Och det … “Jaha”, sa jag, och så backade jag ut genom dörren. Fast på nästa institution på Histologen, där har de kommit på en ny fantastisk metod för att studera molekyler i olika typer av nerver. Det var faktiskt där som Olle Lindvall och Anders Björklund forskade. Så jag fick ju vänta ett halvår och sen så när jag var färdig med den kursen så knackade man på där och så “sure, kom du bara så får man se vad som händer”. Och efter några terminer till så hoppade jag av läkarprogrammet och forskade på heltid i fem år. Och gjorde bakgrunden till mycket av den här forskningen om hur autonoma och sensoriska nerver reglerar blodflödet till hjärnan. Och att jag kom in på migrän var att Migraine Trust hörde av sig och sa att “det du håller på med är väldigt spännande för oss, kan du komma till London och berätta om dina fynd?”. Då åkte jag till London och var med på Migraine Trust. Då fick man så att säga gratis utbildning i migrän och samtidigt fick man en massa kontakter och så har jag hängt på lite där.
Malin: Men hade du något mer personligt intresse för migrän? Kände du någon med migrän?
Lars: Sanningen att säga så var jag inte intresserad av migrän. Jag var intresserad av de här nerverna och deras signalsubstanser som så småningom kunde ta två vägar. Den ena var hur de reglerar blodflödet till hjärnan vid olika tillfällen. Då letar man ju lite grann efter … För sen efter de fem åren utbildade jag mig till läkare och forskade vidare samtidigt. För det man håller på med vid grundforskning ska ju helst passa in i verkligheten också. Då blev ju det kontakter med det här migränsamfundet också, kan man säga. De hade ju inte någon aning om någonting och då var ju det här något att hålla fast vid. Då blev det så och migrän kunde det ju passa.
Malin: Jag förstår. Och när i tiden är det här?
Lars: Detta är 1970-talet.
Malin: Och då hade inte migränforskningen kommit särskilt långt.
Lars: Nej, nej, jag kommer aldrig glömma på det första mötet då var det en neurokirurg – han kom med översta biten av skallen och sa att “titta, här är fördjupningar och det är nog så att kärlen har rört vid här och det gör migränen”. Så han visste vad det kom ifrån. Så det var väldigt obskyrt.
Malin: Ja, jag förstår. Men idag vet man mer, kan man väl säga.
Lars: Absolut.
Malin: Hur skulle du beskriva – egentligen – vad är orsaken till migrän? Eller hur skulle du beskriva ett migränanfall?
Lars: Ja, det är ju flera frågor du kommer med. Den ena är … Jag kan beskriva vad ett migränanfall är, javisst. Samtidigt ska jag berätta hur jag tror det ser ut idag. På den tiden sa man att det var en kärlsjukdom och det tror neurologer än idag. Det brukar jag inleda mina föreläsningar med att säga att “så här står det i böckerna”, och så nickar alla som lyssnar, “men glöm det, nu ska jag berätta hur det är”.
Funktionell magnetkamera visar att dagen innan migränanfallet känner patienten att något är på gång. Då ser man på en sån här funktionell magnetröntgen att det är aktivitet i hypothalamus, det har flera oberoende grupper sett. Hos de med migrän utan aura, vanlig migrän, att dagen efter kommer anfallet. Då bygger det sig upp litegrann i ena sidan i huvudet då kan man också se att det är olika centra i hjärnan som är aktiverade, typiskt är då t.ex. thalamus och olika centra i hjärnstammen som involverar ökad lukt, ökad … Ja, olika såna här som involverar illamående och kräkning, då är det i hjärnstammens centra för detta, nucleus tractus solitarius och andra såna här områden. Så småningom är det kopplat också till huvudvärken och då är det längre ner i trigeminuskärnan som då aktiverar de här sensoriska nerverna och då man får den här blixtrande huvudvärken. Man får ökad känsel, ökad sensitisering, när man petar någonstans, t.ex. kammar håret. Så där är en koppling hela tiden med aktiviteter i olika delar av hjärnan. Sen efter att anfallet är över så kan man då, så säger patienterna att “det känns ju som om jag är dagen efter” ungefär. Och då ser man också områden i hjärnan som fortfarande inte har normaliserats helt.
Malin: Och det ser man på magnetröntgen?
Lars: Ja, det ska vara en funktionell magnetröntgen, lite speciell så. För dem som har migrän med aura, precis i början av själva huvudvärken, så har de ofta symtom från synfältet. Att ett litet område, det ser ut som om man var blind på det och så ökar det i omfång och så kommer huvudvärken. Då är det ett annat område i hjärnan, i synbarken, som är påverkat. Detta är dagens synsätt hos de flesta, men det är många som lever kvar i det gamla.
Malin: I det gamla, ja. Och var kommer din forskning kring CGRP in i det här? När frisätts CGRP-molekylen?
Lars: I samband med smärtan.
Malin: Den som kommer från trigeminus?
Lars: Ja, precis. För det här CGRP, det är ju nervceller som finns i trigeminusnervknuten och jag tänker att när man kör igång migränanfallet aktiveras den och det är den som är associerad med smärtan. När det systemet är aktiverat. Fyndet var ju att vi hittade CGRP i trigeminusgangliet.
Malin: Och er forskning då i teamet, ni är ju många som forskar tillsammans idag, det ledde då till de läkemedel som kan förskrivas till patienter med kronisk migrän. Kan, säger jag, för det är inte i alla svenska regioner de kan förskrivas. Men hur har responsen sett ut på de här CGRP-hämmarna? Nu ska vi säga att det finns flera olika grupper av läkemedel och det är andra mediciner på väg ut. Men om vi tänker på den första gruppen av CGRP-hämmare?
Lars: Alltså, om du nu ska få lite story runt detta så när det blev år 2000 så började man att forska och få fram små molekyler som idag heter gepanter. De testades i mitt laboratorium och också av Läkemedelsverket. Det var jättebra, det var tabletter. De gick hela vägen till Fas 3 och skulle i princip lanseras 2009 men då hade man gett 2 tabletter om dagen i 3 månader och då var det några som fick leverbiverkningar så då frös man detta. Och de molekylerna som man då hade tagit fram, de kommer ut nu, 10 år senare. De kommer som gepanter, de kommer och bedöms nu av EMA. De finns i USA och fungerar bra. Då är det till akut migrän eller mindre attacker. Men efter mitten av 2000-talet var det någon som tittade på det och sa “kan vi inte använda antikroppar?”. Då var det experimentella studier fram till 2010. För när då de här gepanterna så att säga frös ner så tänkte man att vi kanske kan gå en annan väg. Och då var den första som kom fram var ju Aimovig som Amgen i Kalifornien tog fram. Det var en antikropp som fäster på CGRP-receptorn. Parallellt med detta så kom det då tre stycken andra antikroppar som binder CGRP-molekylen. Och alla dessa fyra finns nu på marknaden i Sverige. Det var väl 2018 som Aimovig kom till Sverige. Det är en revolution i fältet. Det är fantastiskt. De patienter jag har, jag har en del patienter här, jag har ingen gigantmottagning utan lite grann för på ett sånt här sjukhus är det många som har migrän och kan man hjälpa dem så kan de ju jobba vidare…
Malin: Ja, just det, arbetsmiljö…
Lars: De flesta kan man få att bli av med sin kroniska migrän.
Malin: Och hur ser rapporteringen av biverkningar ut där, apropå, jag tänker du nämnde de här första tabletterna.
Lars: Så om vi skippar de första tabletterna, det är antikropparna du tänker på? I de här kliniska studierna så fanns det nästintill inga biverkningar på antikropparna överhuvudtaget, så det var jättefint. I praktiken så är det väl så att en del får lite förstoppning, det finns givetvis CGRP och CGRP-receptorer i tarmen. Oftast säger patienten att det klarar vi av, blir vi av med kronisk migrän så lite förstoppning, det kan vi fixa. Sen vid något enstaka tillfälle kan man få ett ökat blodtryck, men då är tanken att neurologen får faktiskt bemöda sig att ta en blodtrycksmätning och checka så det är okej. Men det är väldigt trevligt att träffa folk som beskriver 20-30 år med väldigt mycket huvudvärk och så …
Malin: … har det påverkat livet på ett positivt sätt, det är klart. Jag har också läst att när man gjorde studierna beskrevs nästan inga biverkningar men sen när det släpptes för förskrivning så kom biverkningsbeskrivningen igång på ett annat sätt. Liknar det när andra läkemedel släpps?
Lars: Nu är jag inte riktigt med. Men när man forskade fram de nya gepanterna, så har inte de den retande effekten på levern.
Malin: Så man fortsatte liksom. Hur ser man på långtidseffekterna på CGRP-hämmarna? Har man tittat på det?
Lars: Ja, det har gjorts 5-årsuppföljningsstudier. Nu är jag givetvis överoptimistisk men tanken är att i många länder gör man efter ett eller tre år en paus för att kolla om migränen har försvunnit och om medicinen har effekt. Och det kan väl vara rimligt. Bakgrunden är förstås lite priset på medicinerna så man vill se att pengarna man satsar är till nytta. Och i långtidsuppföljningarna så ja, det fungerar fortfarande. Många patienter, jag kan nog inte ge dig nån siffra, att det går inte ner utan det håller sig.
Malin: Så effekten kvarstår fast man sätter ut läkemedlet?
Lars: Nej, redan efter nån månad efter att man satt ut läkemedlet säger patienten att den börjar få tillbaka sin migrän och vill ha det tillbaka. Jag vet inte om ni har intervjuat Peter Goadsby?
Malin: Nej, inte än.
Lars: Han brukar säga att patienterna blir väldigt arga på honom när han vill sätta ut medicinen. Och väldigt ofta får de tillbaka sin migrän.
Malin: Det diskuteras ju mycket i migräncommunities det här. Att det kommer upp då och då, “måste jag verkligen, och varför kräver neurologen att jag ska sätta ut?” och det är förstås känslomässigt. Om jag har blivit så här bra av medicinen varför måste jag då sluta?
Lars: Det är inte neurologerna som kräver, det är alltså politiken. Då får man … Man ska ju föra lite register eller journal över patienterna, hur det går, och så kan de kolla att man har följt riktlinjerna och då är det ingen som kan bråka med en.
Malin: Jag tänkte, när vi träffades i våras pratade vi om något som en del av patienterna som behandlas med CGRP-hämmarna beskriver, det som en del kallar för de “tysta migränanfallen”. Att man upplever att smärtan försvinner men att många av de andra symptomen finns kvar. Du gav mig en förklaring på det som jag tycker är värd att föra fram till en större grupp, minns du den?
Lars: Nej.
Malin: (skratt) Nej, men vad är dina tankar kring det?
Lars: Ja, om vi tänker oss att … Nu tänker jag rent vetenskapligt, att migränen startar i hjärnan och det är först när det har kontakt med det här sensoriska systemet. Kan man då få bort CGRP:s effekter i trigeminussystemet, då kan vi få bukt med smärtan och de andra symptomen de brukar också lägga sig. Men det är ju inte tvunget för CGRP-hämmarna de passerar inte in i hjärnan. De passerar inte blod-hjärnbarriären. Så om där fortsätter vara lite aktivitet, om där är aktivitet i 1-2 dagar … Om man då kan ta bort smärtan, så kan man leva livet men man kan ändå känna att det finns nåt kvar där. Alltså, det är så jag tänker lite på det.
Malin: För mig var det en väldigt bra förklaring. Det beskrev att ett migränanfall är inte bara smärtan, det är så många delar. Och jag tänker att det vi försöker beskriva i podden, det är att migrän är en neurologisk sjukdom och att man ska inte förringa … Din beskrivning var en ögonöppnare för mig i våras, trots att det var något jag redan visste, att den här medicinen är ingen bot. Vi botar inte migränen, vi symtomlindrar.. Vi ska inte springa på utan sätta oss ner och få återhämtning, vila i den förbättring som skett. Det är viktigt.
Lars: Det är väldigt bra beskrivet.
Malin: Det var du som beskrev det för mig, faktiskt. Och gav mig en tankeställare just där och då. Det tackar jag dig för! De tysta migränanfallen ger också en bild av att vi kanske kan ta bort ett eller två symptom ibland och sen kan ett annat anfall bestå av andra symptom.
I vårt förra avsnitt pratade vi om central sensitisering. Har du några tankar kring det?
Lars: Alltså själva mekanismen är ju att att man stimulerar en sensorisk nerv och så upprepar och upprepar man det. Men då på något sätt så blir det ett ökat svar. Men jag vet inte i vilket sammanhang ni pratade om det.
Malin: Nej, vi pratade om det när det gäller kronisk migrän och personer som liksom fastnar i tillstånd av upprepade migränanfall. Det är nästan som att migränanfallen ger mer migränanfall.
Lars: Ja.
Malin: För många har ju CGRP-hämmarna inneburit ett slut på det. Det är som att när migränanfallen blir färre så blir de också färre, om man säger så.
Lars: Den centrala sensitiseringen är att det sker en accentuerad aktivitet i trigeminussystemet; trigeminuskärnan i hjärnstammen. När man då kan lugna ner nerven med CGRP-hämmarna så blir det ju också reducerat där. Ett exempel är att många har ju överförbrukningshuvudvärk. De tar ju alltså Treo och andra tabletter under varje dag och det är ju väldigt svårt att bryta. Men det visade sig att med hjälp att antikropparna så får man ner migränen och de slutar ta tabletterna självmant. För då har man lugnat ner de här mekanismerna. Jag tror att det har att göra med att vi då lugnar trigeminussystemet och så följer det andra med.
Malin: Intressant. Eftersom allt prat om triggers – det var det vi nämnde i förra avsnittet – det blir helt irrelevant eftersom migränanfallen håller igång sig själva.
Lars: Javisst.
Malin: Och då kommer de här CGRP-hämmarna och liksom stänger av det.
Lars: Javisst, det är en revolution de har gjort för alla de här migränpatienterna.
Slut på första delen av samtalet med Lars Edvinsson
Malin: Ja, det var första delen av vår intervju med Lars Edvinsson. Den andra delen, som handlar om migrän och hormoner, kommer som sagt i nästa avsnitt. Leonora, vad tänker du kring det vi har hört?
Leonora: Jo, jag tänkte på det här med biverkningar när man testar läkemedel i studier jämfört med sen, i verkliga livet. Det är ju inte vem som helst som får vara med i en klinisk studie för ett nytt läkemedel. Du och jag har ju t.ex. inte uppfyllt kraven för att få delta i någon sådan. Vilka är det som får delta i sådana här studier, då? Generellt kan man säga att det är de friskaste personerna. Nu pratar vi specifikt om migrän så då är det t.ex. personer som har episodisk migrän, personer som har få eller inga andra sjukdomar, som tar få eller inga andra läkemedel.
Så när läkemedlet blir godkänt och sedan börjar användas av personer med kronisk migrän, som kanske också har andra sjukdomar och använder en hel del andra läkemedel, så är ju förutsättningarna annorlunda än de var i de kliniska studierna.
Malin: Men det är ju självklart inte enbart det utan även att ju längre tid som läkemedlet finns på marknaden, desto fler människor använder det och rapporterar de biverkningar som de upplever att de har fått av medicinen. Det här utreds, och det är så vi lär oss mer. För den CGRP-hämmare som kom ut på marknaden först är ju förstoppning och högt blodtryck biverkningar som har lagts till efter att den hade börjat skrivas ut. Så det är alltid viktigt att rapportera biverkningar!
Leonora: Och apropå det här med uppehåll i behandlingen med CGRP-hämmare … Jag har sett några studier på det här med uppehåll och de visar, som Lars säger, att de flesta blir sämre igen under uppehållet och får börja använda medicinen igen. Och visst är det så som Lars säger; att det till stor del handlar om ekonomi. Det är ju dyra läkemedel, det här. Men det handlar väl också om att vi faktiskt inte vet något om hur de här läkemedlen påverkar oss på lång sikt. Det längsta perioden som har studerats är väl fem år. Men vad händer på 10-15 års sikt?
Malin: Så det är en säkerhetsaspekt, eller en studieaspekt också, kan man säga? Men hur tänker du, för du fick göra ett uppehåll i din medicinering? Vad är viktigt att tänka på om man ställs inför att man ska göra ett uppehåll?
Leonora: Nu i efterhand tycker jag att det verkar mer rimligt än jag tyckte då, när medicinerna var nya. Då tänkte jag att “nu kommer något som ska göra mig så himla mycket bättre och om jag tvingas sluta med det här så kommer jag att gå under”. Så jag har haft ett uppehåll, jag har börjat med medicinen igen, och jag har en mycket mer balanserad bild av det hela.
Men jag skulle väl säga att det viktiga är att vara noga med att föra migrändagbok, både under behandlingen och under uppehållet. På vilket sätt du än brukar föra dagbok på. Så att man kan se vad som händer.
Och visst är det så att de flesta blir sämre och då får de ju också tillbaka sin medicin. Och här tänker jag att det positiva är att vi i Sverige har ändå tillgång till de här läkemedlen. Och det, tänker jag, är något som man ska vara väldigt tacksam för. Men migrän är ju en sjukdom som förändras under livets gång. Så det finns ju också de, även om det är en mindre grupp, som faktiskt inte behöver återgå till att använda läkemedlen. De kanske har fått hjälp med att komma ur den kroniska migrän som hjärnan har fastnat i och de behöver inte CGRP-hämmarna längre. Just nu. Men det är klart: det här är en sjukdom vi lever med och den kommer att förändras under livets gång. Kanske behöver de här personerna medicinen igen om fem år? Vad tänker du, Malin, kring det här?
Malin: Jag tänker som du och jag tänker att det är lätt för oss att sitta här och prata sansat och snyggt om det här – och samtidigt tänker jag att det är lätt att bli helt panikslagen inför att “nu ska de ta bort det här läkemedlet som har gjort att jag äntligen har ett normalt liv”.
Leonora: Och jag har ju varit där, ska jag säga.
Malin: Ja, du har ju det. Jag har inte det, tack och lov. Men jag tänker att be om, eller begära, eller kräva, regelbunden uppföljning från den klinik man tillhör. För att inte känna att man hänger i luften. För jag tänker att den ångest det skapar att göra det här uppehållet kommer att skapa minst lika mycket problem som den smärta det orsakar att göra uppehållet. Men jag tänker att om symtomen ökar så har man rätt att få tillbaka läkemedlet.
Leonora: Där kommer vi tillbaka till, igen, att föra dagbok.
Malin: Dokumentation är A och O. Kommunikation med sin klinik eller mottagning. Och sen någon typ av tillförsikt att man kommer att få tillbaka sitt läkemedel om man blir sämre. För det tror jag att man kan lita på.
Leonora: Det tar jag för givet att man kan göra.
Malin: Och så varmt lycka till till den som behöver göra ett uppehåll.
Leonora: Absolut. Vi är många som är eller har varit i en liknande situation. Även om det känns som att man är ensam så är det inte så.
Malin: Var det något mer du tänkte på?
Leonora: Jag uppskattade att Lars sa att han är överoptimistisk när det gäller CGRP-hämmarna. Jag uppskattar självinsikten. För han säger att CGRP-hämmarna är revolutionerande. Och det är de ju, för de patienter som mår så mycket bättre. Men det är också revolutionerande på så sätt att det nu finns en förklaring, en delförklaring, för vad migrän är. Att det finns en förklaring och ett läkemedel specifikt för att förebygga migrän gör att migrän får mer legitimitet som sjukdom. Vad tänker du, Malin, har du några fler reflektioner?
Malin: Lars tar ner vetenskapen och knyter den till min vardag. Det känns viktigt att prata med en forskare, en professor, på det sättet. I samtalet om de tysta migränanfallen, som Lars inte kom ihåg men som gjorde stort intryck på mig, är det viktiga att lyfta just detta att migrän är fortfarande en sjukdom som finns kvar. Vi har CGRP-hämmarna som symptomlindrar men själva sjukdomen finns kvar och vi behöver visa respekt för den. Det är en förbättring vi behöver vara rädda om och många beskriver också t.ex. en kvarstående trötthet som är jättestor.
Jag tänker att vi har levt med en aktiv, kronisk sjukdom i många år som har satt sina spår. Det behövs vila och återhämtning. Olika mycket för olika personer. Symtomlindring är inte anledning att hitta ny kraft att köra över oss själva, det är anledning att orka ta hand om oss själva lite bättre. Det tänker jag blir viktigt för mig, det blir viktigt utifrån samtalet med honom.
Leonora: Precis. Och Lars säger ju tydligt också att CGRP frisätts i samband med smärtan. Viktigt att komma ihåg att det är smärtan det handlar om och det är bara ett av symtomen vid migrän. För vissa är det det mest funktionsnedsättande symtomet och för andra är det inte det.
Det kan vara livsomvälvande att smärtan minskar men också en stor besvikelse om man har förväntat sig att bli botad från migrän. Och så kan det vara förvirrande också, förstås; jag har många gånger tänkt att jag inte har lika ont och därför så borde jag klara det ena eller andra. Och visst, jag kanske inte ligger dubbelvikt i sängen med ena sidan av ansiktet tryckt mot en påse frysta ärtor, eller haricots verts. Men jag har fortfarande ett migränanfall nästan varje dag. Jag kanske kan ta en promenad under anfallet men benen är gjorda av cement och jag kan inte tänka. Kan inte mitt eget personnummer i vissa stunder. Men det är viktigt att komma ihåg att när smärtan minskar så kan ju också andra symtom lindras antingen då eller med tiden, apropå det vi pratar om med central sensitisering.
Malin: Och det kan ge utrymme för läkning! Kom att tänka på att för min del har ju migränanfallen, de vanliga, minskat men tröttheten försvann inte. Jag fick gå till vården med den istället. Den utreddes och jag fick diagnosen ME/CFS. Vi har pratat om att göra ett avsnitt längre fram om samsjuklighet för migränen kommer sällan ensam. Centralt här, oavsett sjukdom och diagnos, är ju att visa sig själv respekt och ta sig själv i handen och skapa utrymme för vila och återhämtning.
Leonora: Ja. Och det måste vi ju lära oss själva, det finns det inget läkemedel för. Även om det är så himla svårt.
Malin: Nästa avsnitt handlar om hormonsvängningarna i kvinnokroppen vid framför allt mens och ägglossning och hur det påverkar migränsjukdomen. Vad var det som gjorde att Lars och hans forskningsteam valde att gå vidare med sin forskning om CGRP-molekylen?
Lars: När vi tittade på det som man har forskat fram inom gynekologi och endokrinologi så visade det sig då att i samband med menstruation så sjunker östrogen, progesteron och oxytocin genom golvet. Plasmanivåerna bara går ner till botten. Aha, det kan ju vara orsaken till att menstruationsrelaterad migrän är så vanligt.
Leo: Missa inte nästa spännande avsnitt av Migränpodden! Det kommer när våra hjärnor säger okej till att göra ett nytt avsnitt.
Malin: Tack för idag!